Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 08:51

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 16 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: voisiko minulla olla krooninen väsymysoireyhtymä?
PostPosted: Sat Jan 17, 2009 12:01 
Offline

Joined: Fri Jan 16, 2009 11:25
Posts: 25
Location: Finland
Olen 28-vuotias nainen.
Ala-asteikäisestä lähtien olen potenut kovaa väsymystä. Oppiminen oli hankalaa kun ei väsymyksen takia jaksanut/pystynyt keskittymään mihinkään uuteen. Lääkäri vain kohautteli olkiaan, kun mitään ei verenkuvassa näkynyt, totesi vain, että kaikkiahan meitä joskus väsyttää.. Niin, minua vain väsyttää AINA.

Sama tilanne jatkuu edelleen.

N.5vuotta sitten minulta leikattiin molemmat polvet. Tämän jälkeen myös hyppivät säryt alkoivat vaivaamaan. Viime kesänä sain lähetteen Heinolan Reumalle, jossa minulla todettiin yliliikkuvat nivelet ja fibromyalgia. Sain fibroon Triptyl-lääkityksen. Tämä on jonkin verran vaimentanut kipuja, mutta pahoina kausina sekään ei auta. Toivoin lääkityksen tuovan piristymistä, kun auttaa nukkumaan paremmin, mutta pettymyksekseni sain huomata, että vaikka nukun paremmin, olen silti todella väsynyt..

Lähes kaikki vapaa-aika tulee nukuttua, helposti voin nukkua koko päivän, välillä käyden syömässä ja vessassa.
Vain pakolliset asiat tulee hoidettua, kun muuta ei yksinkertaisesti jaksa, vaikka halua löytyisikin!

Viimeisen parin vuoden aikana olen huomannut oireita muistin kanssa, unohtelen päivittäin asioita, joita ei ole pakko muistaa. Tuttujen nimet esim unohtuu, esineiden nimet. Puhe sekoittuu, eli sanat menevät puhuessa päällekkäin ja puhun sekavia jne. Tällaista ei ole ennen ollut!
En pysty keskittymään mihinkään ja ärsyynnyn helposti. Sormia ja varpaita särkee, kun ovat niin kylmät. Särkyjä tosin on muutenkin. Tunnen oloni kömpelöksi, kompastelen töissä, kun olen niin väsynyt. Väkisin hereillä pysymisestä seuraa yleensä päänsärky. Huimausta ja ihottumaa esiintyy (allergiatestejä on aikoinaan tehty-ei mitään, ainoastaan laktoosi-intoleranssi). Kurkku tuntuu karhealta tai kovin "limaiselta", päivittäistä aivastelua sekä herkkä vatsa.

Olen niin kovin kyllästynyt tähän uupumukseen, kun ei yksinkertaisesti vain jaksa! Varsinaisia unihäiriöitä ei ole, nukahdan helposti, mutta saatan nähdä painajaisia tai heräillä yöllä. Aamulla usein jaksan herätä, mutta hirveä väsymys iskee yleensä hetken hereilläolon jälkeen, ja kestää koko päivän. Itku meinaa tulla, kun ei vain jaksa.. Ei voi todellakaan olla normaalia tällainen, tässä iässä.

Missä tätä voisi tutkituttaa? Täällä on ihan turha mennä terveyskeskukseen, apua tuskin saa, muuta kuin laiskanleiman otsaan..

Onko mitään keinoa, millä pääsisi tästä väsymyksestä? Tuntuu että kaikkea on kokeiltu näinä vuosina, mutta mikään ei piristä. Urheilu ei auta, ei ruokavalio, lepääminen, säännölliset nukkuma-ajat jne. :( Antaisin lähes mitä vain, että pääsisin tästä uupumuksesta!


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Jan 17, 2009 12:22 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS:ltä tuo kuulostaa, mutta siinä voi olla muitakin komponentteja, esim. kilpirauhasen vajaatoiminta (jota lääkärit eivät tunnista, jos arvot ovat "normaalit") ja/tai ruokayliherkkyyksiä, jotka eivät allergiatesteissä näy.

Et kertonut, missä päin Suomea asut. HYKSillä kannattaa yrittää päästä infektiopolille (joka voi tosin olla haastavaa jos oireet ovat noin "epä-immuunit), TAYSilla taas unipolille. Muualla on vaikeampi löytää apua, mutta tuurilla ovat monet törmänneet kunnon lääkäreihin ties missä.

Apua on saatavilla niin reseptilääkkeiden kuin luontaistuotteidenkin muodossa. Sanoisin, että pelkillä luontaistuotteilla voi päästä 30-50% parempaan kuntoon yleensä, sopivalla lääkkeiden ja luontaistuotteiden yhdistelmällä 70-80 prosenttiin - jotkut paranevat kokonaankin. Jotkut voivat hyötyä myös esim. tietyistä ruokavalioista (esim. enemmän rasvaa, vähemmän nopeita hiilihydraatteja, ei gluteenia jne).

Tuolta vasemman laidan Hoidot-osiosta löytyy Itsehoidot-osio, jossa esitellään kymmeniä reseptivapaita lääkkeitä ja luontaistuotteita. Siellä on myös reseptilääkkeitä käsittelevä kirja, jossa on puolestaan yli 150 lääkettä. Vaihtoehtoja siis riittää.

Itse suosittelisin kokeilemaan esim. magnesiumia (Magnesan tai muu kelaatti, ei -oksidia), Q10:ä (vähintään 100 mg päivässä) ja vahvaa B12-vitamiinia (Betolvex). Reseptivapaa lääke pentoksifylliini voisi olla kokeilemisen arvoinen sekin.

Oletko varma, ettei Triptyl lisää sinulla päiväväsymystä entisestään? Se voi helposti tehdä niin. On monia lääkkeitä, joilla voi saada apua uneen, jotka eivät väsytä päivällä. Fibroon voisit varmaan saada Lyricaa (joka esim. Jenkeissä on siihen virallisesti hyväksytty), joka voi auttaa sekä uneen että kipuihin, ja/tai Triptyliä voisi kokeilla vaihtaa johonkin piristävämpään masennuslääkkeeseen (usein nekin parantavat unta). Paljon muitakin lääkevaihtoehtoja on, mutta näihin on yleensä helpoin saada lääkärit suostuteltua.

Koska ongelmasi tuntuu olevan nimenomaan _väsymys_, apu saattaisi löytyä Provigilistä, joka on piristävä lääke. Sitä on aika moni täälläkin kokeillut, kaikki eivät saa apua, mutta monia se auttaa paljon, nimenomaan jos ongelma on, että voisi nukkua vaikka vuorokauden ympäri.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Jan 17, 2009 01:28 
Offline

Joined: Thu Oct 16, 2008 01:53
Posts: 133
Minä aloittaisin kokeilun hydrokortisonista (kyy-pakkaus), sillä se, auttaako kortisoni vai ei, voi antaa vähän suuntaa mistä oireilu johtuu. B12 lisäksi suosittelisin vahvaa monivitamiinivalmistetta (esim. Bioteekki, Twinlab). Näillä on hyvä aloittaa ja sitten kun tietää reaktion näihin, kokeilla seuraavaa valmistetta. Ruokavalion vaikutus kannattaa myös testata, allergiatestit kun eivät ole 100 %:n luotettavia.

Sen tahtoisin sanoa, että kun oireilu on kestänyt noin pitkään, toipuminenkaan ei tapahdu hetkessä. Kannattaa kokeilla eri tuotteita, ja kuulostella niiden vaikutusta. Negatiivinenkin reaktio kertoo että tuote vaikuttaa jotenkin. Hyvän lääkärin löytäminen on kiven takana, vaan toivon että jaksat jatkaa etsintää.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Jan 17, 2009 10:50 
Offline

Joined: Fri Jan 16, 2009 11:25
Posts: 25
Location: Finland
Asun Jyväskylän ja Lahden välissä. Mieluusti menisikin sellaiselle lääkärille, joka tunnistaa ja diagnosoi CFS:n, JOS sellainen minulla on. Olisi sitten suht varma asia, eikä mitään arvailua tai ennakkoluuloja.
Kuten huomata saattaa, olen hieman skeptinen yleislääkäreitä kohtaan..(Olen niin tottunut kuulemaan, että "eihän tuon ikäistä voi mikään vielä vaivata, mutta odotapa kun tulet tähän ikään!!!!" :evil: )<- tuota kun on hoettu minulle jo 10vuotta..

Kaikenlaisia verikokeita minusta onkin n.vuoden sisään otettu, suljettu pois sairauksia, juuri särkyjen ja väsymyksen takia. Ihan vitamiineista lähtien, ja mielestäni kilpirauhasen kaikenlaista toimintaa. Kaikki oli ihan ok.. (Myös keliakia yms mahdollisuudet testattiin silloin, kun oli vatsavaivoja päivittäin. Tällöin siis sain laktoosi-intoleranssidiagnoosin.)
Mikä on toisaalta todella turhauttavaa, kun ei löydy sitä selvää syytä..

Triptylin en ole huomannut aiheuttavan päiväväsymystä. Väsymys on edelleen sama päivisin, kuin ennen Triptyliä.

Olen yrittänyt turvautua kofeiiniin (energiajuomat ja tabletit), mutta eipä niistäkään apua ole ollut. Myös kaikenlaisia luontaistuotteita olen kokeillut tässä vuosien varrella, mutta vailla vaikutusta, eikä vitamiineista apua. Tosin kyseisiä tuotteitahan löytyy todella paljon, joten olen voinut valita myös "vääriäkin". Olen tosin myös kovin skeptinen myös luontaistuotteita kohtaan, kun en ole yhdestäkään saanut apua väsymykseen, särkyihin tai niveliin :roll: .

Nyt viime syksynä kävin Jyväskylässä ihotautilääkärillä, koska yksinkertaisesti kyllästyin jatkuvaan poskien punotukseen. Diagnoosi Keratosis Pilaris, eli karvatupen liikakasvu (tai jotenkin siihen suuntaan..) Eli mulla on poskissa punaiset läiskät, jotka kovasti muistuttaa SLE:tä, käsivarsissa ja reisissä pientä punaista pistettä. Iho on myös muutenkin kuiva ja selästä (ja poskissa) karhea, kutiseva. SLE:n mahdollisuus suljettiin kuitenkin verikokeilla tuolla Heinolan Reumalla pois.
En sitten tiedä, liittyykö tämä johonkin "sairauteen".

Olen ilmeisesti jonkinlainen ongelmapesäke näine vaivoineni! :shock:
Olisi varmasti jo aikanaan pitänyt vaatia pääsyä kunnollisiin tutkimuksiin, niin ehkä olisi päässyt helpommalla!


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Jan 17, 2009 05:50 
Offline

Joined: Sat May 03, 2008 09:19
Posts: 76
Location: Helsinki / Kajaani
Tosiaan, et ole ongelmapesäke, useat sairaudet vievät pitkiä aikoja ennen kuin saadaan asianmukaista hoitoa, tai edes diagnoosia. Tietysti oma aktiivisuus auttaa mutta sairauden tuoma hämmennys ja kriisi laukaisevat jo itsessään sellaisen myllerryksen, että jos siinä pääsee suoraan oikeille raiteille, on ihmisellä ollut paljon tuuria taikka siunausta.

Mutta sinnikäs yrittäminen on hyvästä, eli aktiivisesti vain joka suuntaan yhteyksiä ja tuhansia hömöjä kysymyksiä, jonka jälkeen pään selvittämistä ja johdonmukaista ajattelua ja sitten vain päätös mihin suuntaan lähteä.

Minulla auttoi hyvä neurologi, tai sinänsä että tiedän mikä on, helpotusta itse sairauteen en ole vielä löytänyt.

Toivoa ja onnea!


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Jan 17, 2009 08:51 
Offline

Joined: Thu Oct 16, 2008 01:53
Posts: 133
Aika tuttuja nuo tuntemukset, hyvä kuitenkin että olet päässyt tutkimuksiin ja moni asia on jo voitu poissulkea. SLE:n kohdalla puhutaan myös SLE:n kaltaisesta syndroomasta jos diagnostiset kriteerit ei täyty mutta oireet viittaa selvästi SLE:hen (siis maailmalla, en tiedä käytetäänkö tuota Suomessa). Jos et hyödy kortisonista tuonkin voi poistaa mahdollisten sairauksien listalta.

Vitamiinien ja luontaistuotteiden kohdalla minullekaan ei auttanut "tavan" valmisteet, ja aika nihkeästi lähdin vielä uutta kokeilemaan. Sitten kun ostin vahvat tuotteet (monivitamiini+ E_EPA), niin reaktiota tuli hiukan liikaakin. Alfalipoiini ja pentoksifylliini ovat kortisonin ohella sellaiset, joista on tullut positiivinen vaikutus nopeasti. Muissa positiivinen vaikutus on tullut viikkojen kuluessa tai ei lainkaan.

Koska sinulla oireita on ollut jo lapsesta, niin allergia on myös ihan realistinen epäily. Keliakian lisäksi voi olla myös vilja-allergia. Sen voi todeta IgG -vasta-ainetutkimuksella tai välttelydieetillä (tähän eivät kyllä virallliset tahot kehota). Pitkiä välttelydieettejä en suosita, 3-7 pvää riittää.
Tähän suositukseen olen päätynyt oman kokemuksen kautta.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jul 03, 2009 12:06 
Offline

Joined: Fri Jan 16, 2009 11:25
Posts: 25
Location: Finland
Olen ensi viikolla menossa tk lääkärille tämän väsymyksen takia. Kyseessä on ilmeisesti nuori lääkäri, jolta mahdollista saada lähete eteenpäin. Minne siis kannattaisi lähetettä pyytää?

Oireet siis eivät ole helpottuneet, ja budjettipuoli on tällä hetkellä mitä on, joten unitutkimuksiin ei ihan lähiaikoina päästä..

Ruokavaliota olen muuttanut, viljat, perunat ym jäi vähälle, laktoosia olen kartellut muutenkin, tämän laktoosi-intoleranssin takia. Ainoa muutos on, että olen laihtunut 10kg :wink: , (olen siis nyt 167cm ja 63kg).

Väsymys ja uupumus ei valitettavasti ole kadonneet ja uusia oireita tuntuu vain tulevan lisää: huimaus, korvassa ajoittaista särkyä ja paineen tunnetta(-nämä liittynee yhteen), huono keskittymiskyky, samoin kömpelyys..

Kiitos Maijalle tästä sivustosta!! Tuntuu, että täällä saa ymmärrystä <3 .

Kanssa-eläjät ovat todennäköisesti jo varsin kyllästyneet valitukseeni.. Ja koska diagnoosia (fibron lisäksi) ei ole, niin luulotautisen leimakin varmaan on lyöty otsaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jul 03, 2009 12:15 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Tosi vaikea sanoa, riippuu niin paikkakunnasta, miten eri lääkärit suhtautuvat asiaan. Neurologi, endokrinologi ja infektiolääkäri olisivat kaikki mahdollisia vaihtoehtoja. Tk-lääkärikin voisi kyllä käsittääkseni kirjoittaa lähetteen myös unitutkimukseen jos haluaa (julkisella puolellahan maksettavaksi tulisi vain yhden sairaalayön hinta, parikymppiä).

Tuo huimaus, korvasärky ja paineen tunne korvassa on saanut minut miettimään homealtistuksen mahdollisuutta. Esim. Satupienellehen tuli noita oireita homeesta. Hän sinänsä sai (kuten moni täällä) aika hyvin apua luontaistuotteistakin. Kannattaa valita huolella mitä kokeilee, esim. tältä sivulta löytyvien tietojen perusteella eikä vain mainosten jne. Mutta tuo homeongelman mahdollisuus pitäisi varmaan ensisijaisesti selvittää.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jul 03, 2009 03:16 
Offline

Joined: Fri Jan 16, 2009 11:25
Posts: 25
Location: Finland
Homeongelman en ainakaan näin suoralta kädeltä jaksa uskoa olevan syynä tässä. Mutta pitänee pohtia asiaa.

Paine ja särky yleensä tuntuu, jos vetoa on vähänkin ja korva menee lukkoon normaalia helpommin. Samoin mielestäni korvat "likaantuu" nopeammin.
Lääkärillä kävin tutkituttamassa jo tätä ja huimausta aiemmin, mutta korvissa ei ollut mitään . Samalla otettiin sydänfilmi ja kasa verikokeita (samoin virtsakoe). Näissäkään ei ollut, yllätys-yllätys, mitään. Muutaman antibioottikuurin kuitenkin popsin.
Tila on kuitenkin helpottunut sittemmin, huimauksen osalta.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jul 10, 2009 09:10 
Offline

Joined: Fri Jan 16, 2009 11:25
Posts: 25
Location: Finland
Lääkärillä on nyt käyty, joka konsultoi Keskussairaalan infektiolääkäriä. K-S lääkäri oli sitä mieltä, että kaikki nämä oireet johtuu fibrosta, eikä väsymysoireyhtymästä, koska minulta silloin aikanaan löytyi ne kipupisteet.
Ja nyt määrättiin masennuslääkettä :shock: .

Olen niin turhautunut... En todellakaan koe olevani masentunut, olen vain niin saakelin väsynyt, uupunut ja miljoonien oireiden kiusaama :( .
Väsynyt ja uupunut olen ollut jo ala-asteikäisestä lähtien, aika jännä masennus!


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jul 10, 2009 09:29 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
No, masennuslääkkeethän (joihin Triptylkin kuuluu) ovat periaatteessa esim. fibroon ihan järkevä hoito, oli sitten masennusta tai ei. Mitä lääkettä sinulle määrättiin? Jos haluat kokeilla hoitoa, ole vain varovainen, sillä CFS:ää sairastavat usein sietävät psyykenlääkkeitä tosi huonosti.

On ikävä tosiasia, etteivät lääkärit Suomessa ymmärrä CFS:ää. Toisaalta etpä sillä diagnoosilla tekisi yhtään mitään... :-/


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jul 10, 2009 09:39 
Offline

Joined: Fri Jan 16, 2009 11:25
Posts: 25
Location: Finland
Lääke on Mirtazapin Orion 15mg.

Tottahan se on, ettei fibro tai CFS-diagnooseilla ole varsinaista merkitystä virallisille tahoille, mutta itselle on..
Että tähän saataisiin jokin syy! Kyllä ymmärrän, että voi johtua fibromyalgiastakin nämä oireet, mutta mitä enemmän näihin kahteen sairauteen tutustuu, sitä enemmän käännyn tämän väsymysoireyhtymän puoleen.

Kävin alkuvuodesta Reumalla uudelleen, juurikin tämän väsymyksen takia, siellä lääkärikin alkoi epäilemään, ettei fibro välttämättä olekaan se oikea diagnoosi.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jul 10, 2009 11:20 
Offline

Joined: Tue Sep 04, 2007 04:36
Posts: 209
Triptylia ei käytetä enää masennuksen hoitoon, kipukynnystä nostamaan ja unen hoitoon kylläkin.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jul 10, 2009 12:15 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Sanna81: On ymmärrettävää, että haluat totuudenmukaisen diagnoosin. Ehkä CFS/ME-diagnoosilla ei tee ainakaan Suomessa mitään, mutta itselle oireiden syyn tietäminen on tärkeää. Toivottavasti löytäisit itsellesi hyvän lääkärin, joka osaisi antaa oikean diagnoosin (mikä se nyt sitten onkin - toivottavasti jokin muu kuin CFS!) ja antaa kunnollista hoitoa. Tsemppiä!


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jul 10, 2009 12:51 
Offline

Joined: Fri Jan 16, 2009 11:25
Posts: 25
Location: Finland
Kiitos, Pikku Myy <3


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 16 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group