Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 12:15

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 7 posts ] 
Author Message
 Post subject: UUSI jäsen täällä moi!
PostPosted: Fri Jan 23, 2009 08:21 
Offline

Joined: Fri Jan 23, 2009 06:33
Posts: 3
Tervehdys!
Olen 31-vuotias nainen Etelä-Pohjanmaalta. Etsin diagnoosia itselleni Googlelta siksi, että sairaanhoito on pirstaloitunutta ja tuntuu, että lääkäreiltä saa milloin minkäkin analyysin, riippuen siitä, mikä oire heitä tuntuu kiinnostavan.

Oireeni alkoivat 12-vuotiaana. Sain pelottavan poissaolokohtauksen luokkaretkellä Turussa. Sitten 17-vuotiaana sain nk. pusutaudin, jota moni USAssa epäilee CFS:n yhdeksi aiheuttajaksi. Lukioikäisenä olin fysiikan kokeessa ja yhtäkkiä keskittymiskykyni katosi. Ihmettelin koekysymyksiä, ja sitä, etten tajunnut sanoja/lauseita, vaikka luin ne moneen kertaan. (Heh.. en taida olla mikään Einstein) Jouduin lähtemään kokeesta pois, koska olin ihan kuin pilvessä. Kävin Seinäjoella magneettikuvassa, joka tulkittiin normaaliksi. "Pientä poikkeamaa" tosin oli havaittavissa. Teini-iässä aloin myös huomata, että minun on joskus vaikea arvioida jonkun esineen etäisyyttä tai kokoa.

Diagnoosiani sekoittaa tällä hetkellä se, että olen elämässäni kokenut kaksi traumatisoivaa tapahtumaa vuosina 2001 ja 2005. Niiden vuoksi olen käynyt terapiassa. Olen varmasti ollut masentunut ja onneton näiden tapahtumien takia.

Vuonna 2007 syksyllä asiat muuttuivat todella huonoon suuntaan. Tulin yhtäkkiä erittäin väsyneeksi. Jouduin lopettamaan työt kokonaan ja jäämään sairaslomalle. Siitä alkoi tämä painajainen, jossa nyt elän. 1,5 vuotta olen nukkunut. Nukun aina 20-30 tuntia putkeen, herään juuri ja juuri 8-10 tunniksi, ja menen taas nukkumaan. Lääkärit ja sukulaiset eivät usko asiaa lainkaan. Unirytmi on siis täysin sekaisin. Näen järkyttäviä painajaisia. Olen ammatiltani toimittaja ja olen harkinnut, että voisin ryhtyä kauhukirjailijaksi. Aineisto on valmis. Uneni ovat todella järkyttävän raakoja ja yksityiskohtaisia.

Ennen kävin kuntosalilla usein ja treenasin paljon. Nyt en pysty rasittamaan itseäni yhtään. Pienenkin kävelylenkin jälkeen tulen todella pahoinvoivaksi ja väsyneeksi. Sukulaiset patistavat lenkille ja ottamaan itseä niskasta kiinni. Pelkkä käynti ruokakaupassa saa minut tärisemään sisä- ja ulkopuolelta ja voimat katoavat päiväksi.

Vatsavaivani ovat oma lukunsa. Kärsin lihas- ja nivelkivuista etenkin polvissa, käsissä ja kasvoissa. Pakkasella en voi mennä pihalle, koska kasvoja alkaa särkeä todella paljon. Ihoni on välillä aivan kalman kalpea, ja lepopulssi on 85-90 jatkuvasti. Painoni on laskenut 1,5 vuoden aikana noin 12kg, joten olen tällä hetkellä reilusti alipainoinen. Ei siis ihme, että huimaa. Verikokeilla minulta ei ole tutkittu muuta kuin kilpirauhasen toiminta ym. perusasiat. Sydänfilmit ovat olleet lääkärien mielestä normaaleja.

Pohdin tietenkin itse sitä, että kärsinkö nyt traumojen jälkeisistä oireista vai sairastanko kenties CFS:ää. Voitte varmasti arvata, että lääkäreiden mielestä kaikki oireeni ovat psyykkisiä, koska olen elänyt rankan ja vauhdikkaan nuoruuden, josta en ole selvinnyt ilman kolhuja. Minulla on lääkkeenä hevoskuuri Efexoria 300 mg ja lisäksi Circadin, joka on juuri aloitettu.

Olen ollut jopa psykiatrisessa sairaalassa hoidossa viime kesänä, mutta siitä ei mielestäni ollut mitään apua, koska en koe olevani enää masentunut. (Allapäin olen ollut paljon ja erittäin turhautunut!!) Sairaalassa minut herätettiin väkisin kukauden ajan, jotta pääsisin kiinni elämään, mutta sairaalasta kotiin päästyäni olin niin poikki, että nukuin kaksi viikkoa putkeen.

Tämän kuun alussa olin uudestaan magneettikuvassa ja univiivetutkimuksessa. Magneettikuva oli normaali, mutta univiivetutkimus osoitti, että "vireyden säätely ei toimi". Halleluja! Sen olen tiennyt itse jo 1,5 vuotta!

Kysyisin teiltä, jolla on tästä vuosien kokemus, että millaisia kokeita minun kannattaisi vaatia, että saisin paremmin selvyyden tähän tilanteeseen?

Voimia kaikille teille, jotka kamppailette näin pirullisen sairauden kanssa!


Top
 Profile  
 
 Post subject: HUPS, tarkoitin tämän viestin uusien käyttäjien esittely
PostPosted: Fri Jan 23, 2009 08:23 
Offline

Joined: Fri Jan 23, 2009 06:33
Posts: 3
t. Mappe


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jan 23, 2009 10:44 
Online

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5959
Location: Amsterdam, Hollanti
Masennukseen voi kuulua hypersomniaa eli yletöntä nukkumista, mutta ei se kyllä mikään trauman jälkeinen oire ole... Eikä myöskään se, että kaikesta uupuu. Onko Efexorista ollut sinulle mitään apua, vai syötkö sitä vain "lääkäreiden mieliksi"? Entä Circadin?

Verikokeista ei todennäköisesti mitään vikaa löydy, ellei aleta penkoa esim. vasta-aineita viruksille ja bakteereille, ja niitä harvat lääkärit suostuvat ottamaan. Täällä on muitakin pohjanmaalaisia ja heillä on ollut vaikeuksia löytää lääkäriä. Muistaakseni Greeneye on jostain sieltä päin ja on löytänyt avarakatseisen lääkärin.

Minulle hypersomnian hoitaminen on aina jäänyt hieman mysteeriksi. CFS:äänhän on paljon toimivia luontaistuotteita, mutta yleensä ne auttavat ennemminkin uupumukseen yms kuin varsinaiseen väsymykseen. Yrittäisin varmaan lääkäreiltä kysellä Provigil-nimistä lääkettä, joka on eräänlainen piriste ja auttaa monia hypersomniasta kärsiviä. Katso myös Hoidot-alueelta threadi Kortisonikokeilu ja muut hydrokortisonia/kyypakkausta käsittelevät threadit.

Painosi on laskenut sen verran rajusti, että jos olisin lääkäri, olisin itse huolissani siitä, ettei sinulla ole esim. syöpää. Periaatteessa voimakas painon putoaminen on aina hieman huolestuttavaa, vaikka se voi kyllä johtua CFS:stäkin.

Oletko kokeillut probiootteja (maitohappobakteereja) vatsavaivoihin? Itse vannoin apteekin Idoformin nimeen, mutta muuttivat sen koostumusta muutamia kuukausia sitten ja nyt se ei toimi enää yhtä hyvin. :-| Minusta ne pienissä pöniköissä olevat Gefilus-tehojuomat ovat myös aika tehokkaita, niitä olen pahimpien vatsavaivajaksojen aikana litkinyt.

Voisi olla ehkä hyvä kokeilla viljatonta ja maidotonta ruokavaliota (erikseen, jos yhtä aikaa tuntuu liian mahdottomalta). Joillain se auttaa paljon vatsavaivoihin ja muihin oireisiin. Jopa noin 30% CFS:ää sairastavista ei tunnu sietävän gluteenia.

Miten olet saanut (tai et ole saanut) töitä tehtyä? Itsekin olen ammatiltani toimittaja.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jan 23, 2009 08:48 
Offline

Joined: Thu Oct 16, 2008 01:53
Posts: 133
Minulla ylinukkumista tuli trauman jälkeen, kesti muutaman vuoden, mutta muut oireesi eivät mielestäni tuolla selity. Monet oireista sen sijaan viittaavat B12 -vitamiinin puutteeseen, minkä tason mittauttaisin. B12:sta voi olla puute, vaikka hemoglobiini olisi normaali.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Jan 24, 2009 04:34 
Offline

Joined: Fri Jan 23, 2009 06:33
Posts: 3
Kiitos kun vastaatte, tulee melkein tippa linssiin, kun saa vastauksia ihmisiltä, jotka puhuvat samaa kieltä ;)

Efexoria käytän lääkäreiden suosituksesta. Vuosi sitten sitä vielä tarvitsinkin. Siitä voisin kyllä pikku hiljaa luopua. Circadinin käytön olen juuri aloittanut. Yöuni on ollut muutaman yön vain 14 h. Olen siitä kyllä iloinen. Hommasin B12-vitamiinia ja magnesiumia. Mielenkiinnolla kokeilen niitä.

Mainitsit Maija syövän. Se on ollut kyllä mielessä jatkuvien vatsavaivojen takia ja varsinkin kun vatsasyöpää on ollut suvussa. Kunpa saisin sen verran virtaa, että jaksaisin kerjätä ja käydä lisätutkimuksissa. Terveyskeskuslääkärini on onneksi erittäin mukava. Viimeksi hän huikkasi vielä perään, että "Tule toistekin!". Kommentti nauratti! Flirttailiko se..?! :shock:

Vatsaa on tutkittu ja tähystetty molemmista päistä, mutta siitäkin on jo 10 vuotta. Nexiumia olen pyytänyt joskus, ja se on auttanut hyvin. Gefilusta ja Actimelia on aina jääkaapissa. Pitkien unien jälkeen vatsa tietysti menee ulalle, kun nälkäisenä ahmii ison annoksen. Toisaalta laihdun myös siksi, että nukkumiseni on niin älytöntä, että ei kertakaikkiaan tule syötyä tarpeeksi. Ruokavalioni on viljaton. Pyrin välttämään myös sokeria, koska olen huomannut sen olevan vahingollista. Tosin viime aikoina olen ahminut ties mitä.

Välillä tuntuu, että oirelista on loputon! Niin kuin monella täällä. Mainittujen lisäksi minulla on yliliikkuvat nivelet. Polvet, lonkka ja sormet loksahtavat usein pois paikoiltaan. Mutta sitten vaan runnotaan ne takaisin ja meno jatkuu kipujen kanssa. Lisäksi on tullut 24/7 tinnitus, joka on raivostuttava.

En ole ollut töissä yli vuoteen. Kymmenen vuotta olen elänyt niin, että aloitan uuden työn - väsyn - lepään pari kk - aloitan uuden työn - väsyn - lepään - aloitan uuden työn jne. Minulla on 28 työnantajaa, ja olen kauan ottanut vastaan ainoastaan pätkätöitä. Olen kironnut ja ihmetellyt vuosikausia sitä, että en vain kertakaikkiaan jaksa paljon mitään, vaikka olen kunnianhimoinen.

Opiskelin yliopistossa viestintää, mutta sekin jäi kesken, koska väsyin. Opiskeluaikoina mua vaivasivat myös nivelkivut lonkassa, jonka vuoksi en pystynyt istumaan puoleen vuoteen. Olen asunut 2000-luvulla viitisen vuotta Espanjassa, Italiassa, Ranskassa ja Kreikassa, koska lämpimässä on helpompi olla.

Olin viimeksi markkinointitehtävissä Pohjanmaalla, mutta tämän totaalisen väsymyksen takia jouduin lopettamaan kokonaan. Olen elänyt sairaspäivärahalla viimeiset 200 päivää, ja nyt teen juuri hakemusta määräaikaisesta eläkkeestä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Jan 24, 2009 05:35 
Online

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5959
Location: Amsterdam, Hollanti
En itse epäile, että sinulla olisi syöpä, mutta meinasin enemmänkin sitä, että kyllä lääkärien pitäisi tuosta huolestua, kun selittämätön painonlasku on usein yhteydessä syöpään. Ja olisihan se hyvä sulkea pois.

Aminohappo glutamiini on yksi, mitä kannattaa kokeilla vatsavaivoihin. Sitä saa isoista marketeista ja urheilukaupoista.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Jan 25, 2009 07:44 
Offline

Joined: Thu Oct 16, 2008 01:53
Posts: 133
Minä palaan vielä B12:sta: jos puute on vakava ja johtuu fysiologisesta syystä (sisäisen tekijän puute tms), tablettimuotoinen B12 ei välttämättä ole riittävä vaan sitä olisi saatava injektiona eli lääkäriltä. Suomessa viralliset viiterajat ovat n. 200 - 700 pmol/l, käytännössä vakavia oireita on todettu jos B12 -pitoisuus on ollut alle 300 pmol/l.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 7 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group