Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 07:05

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 12 posts ] 
Author Message
 Post subject: Voisikohan minulla olla CFS?
PostPosted: Wed Jul 15, 2009 07:41 
Offline

Joined: Wed Jul 15, 2009 07:22
Posts: 4
Hei,

Olen 24-vuotias mieshenkilö ja kärsin erilaisista neurologisista ongelmista, joita on usein ollut vaikeaa kuvailla hoitohenkilökunnalle. Tähän mennessä ne on selitetty psyykkisillä ongelmilla, mutta itsellä on ollut jo pitkään voimakas epäilys sitä kohtaan.

Eli oireet alkoivat 2007 syksyllä. Alkuun oli epätodellista oloa, joka kuitenkin hävisi. Sitten se alkoi lisääntymään ja voimistumaan ja vähitellen kroonistui. Nyt elän jatkuvasti kuin jossain sumussa, lähimuistini on heikentynyt, sosiaaliset taidot heikentyneet, energiataso nollassa, työkykyni on mennyt ja olen näiden oireiden takia myöskin melko masentunut. Masennuslääke on aloitettu jo puoli vuotta sitten - remeron 45mg - mutta siitä ei ole mitään apua. Tiedän, että tuo remeron aiheuttaa jonkin verran väsymystä, mutta lääkkeistä aiheutuva väsymys on erilaista (käytin sitä myöskin ennen, kuin nämä nykyiset oireet alkoivat, eli joskus vuonna 2005-2006), kuin se mitä nyt olen tässä jo kohta kaksi vuotta kokenut. Eli siis tämä totaalinen uupumus on jatkuvaa ja vaikka kuinka lepäisin, ei se poistu. Tuntuu että ainoa mitä jaksaisi olisi lepääminen. Olen ollut ennen aktiivinen urheilemaan, mutta nykyisin jaksan käydä kuntosalilla vain kerran viikossa ja joudun todella taistelemaan sen eteen. Usein tunnen oloni viluisaksi ja jotenkin kipeäksi ja ruumiinlämpöni heittelee 37 asteen yläpuolella. Työtoimintaan minut pakotetaan asumisyksikössäni 5x2h viikossa ja se tuntuu aina vaan yhtä raskaalle ja jotenkin pelkkä käden nostaminen tuntuu tonnin painoiseilta vaikka kuinka olisin levännyt (ennen jaksoin tehdä raskasta ruumiillista työtä monesti 16h putkeen, olin jonkun aikaa kahdessa työssä yhtä aikaa ja tiedän mitä normaali väsymys on)

Olen miettinyt kaikenlaisia syitä mitä tämä voisi olla ja olen tähän olotilaan totaalisen kyllästynyt. CFS, ms-tauti tai lisämunuaisen vajaatoiminta tuntuvat joiltakin osin sopivan oireisiini. Kuulostaako teidän asiantuntijoiden mielestä mahdolliselta CFS:ltä? Olen ajatellut kokeilla steroideja, kun olen nyt selvitellyt, että saattaisi auttaa uupumukseen. Ajaisikohan kyypakkauksen hydrokortisoni saman asian kuin prednison?

Edit: Sen verran, että kilpirauhen pitäisi olla ok, samoin testosteroniarvot ovat, hemoglubiini myös 170, eli ei ainakaan anemiaa. Vitamiinien&mineraalien saanti on myöskin ok, syön lisäravinteita. Muuten olen fyysisesti hyvässä kunnossa kuntosaliharrastuksen takia, että ei luulisi olevan sydämestä johtuvaa.

Kiitos


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Jul 15, 2009 08:37 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Hydrokortisoni on huomattavasti tehokkaampaa CFS:n hoidossa kuin prednisoni (joka hyvin harvaa auttaa). On ihan infektiopolin keksintöä käyttää prednisonia CFS-hoitona (tutkimusten mukaan se ei edes toimi, vaikka itselleni siitä olikin apua). Hydrokortisonikokeilu voisi olla paikallaan.

Paljonko kilpirauhasarvosi ovat? Hyvin monet saavat kuulla arvojensa olevan normaalit, vaikka ne viittaisivat vajaatoimintaan (hypotyreoosi ei tosin voi aiheuttaa kuumeilua, lisämunuaisen vajaatoiminta voi). B12-vitamiinia isoilla annoksilla (Betolvex apteekista) kannattaisi varmaankin kokeilla myös.

On hyvin mahdollista, että kyseessä on CFS. Toisaalta epätodennäköistä, että tällaista diagnoosia saat, kun kaikki oireet kuitenkin selitetään psyyken ongelmilla.

Auttaako Remeron sinua nukkumaan vai miksi sitä syöt, vaikka siitä ei ole vaivoihisi apua? Jos ei, niin eikö kannattaisi lopettaa se?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Jul 15, 2009 10:48 
Offline

Joined: Wed Jul 15, 2009 07:22
Posts: 4
Maija wrote:
Hydrokortisonikokeilu voisi olla paikallaan.


Kiitos vastauksesta.

Ajattelinkin huomenna kokeilla kyypakkauksen muodossa kortisonia. Puolikas tabletti eli 25mg varmaan riittänee selventämään tilannetta?
On se kumma, kun hoitavalta lääkäriltäni kysyin tuota asiaa jokin aika sitten, niin hän sanoi, etten saa kokeilla. :shock: Hän piiloutuu auktoriteettinsa taakse eikä tunnu ottavan tosissaan oireitani - ja tämä tuntuu olevan enemmän sääntö kuin poikkeus lääkäreiden keskuudessa. Psyykelääkkeitä kyllä sitten määrätään kourakaupalla ja sanotaan, että kyllä se siitä. Olen täysin vittuuntunut lääkäreihin ja enemmän kuin usein tekisi mieli vetää heitä turpaan.

Maija wrote:
Paljonko kilpirauhasarvosi ovat? Hyvin monet saavat kuulla arvojensa olevan normaalit, vaikka ne viittaisivat vajaatoimintaan (hypotyreoosi ei tosin voi aiheuttaa kuumeilua, lisämunuaisen vajaatoiminta voi).


Eli kilpirauhasarvot.. hm.. Itseasiassa täällä ei olekaan nyt tältä vuodelta, kuin tuo TSH, joka on ollut viime juolukuussa 2,7 ja nyt keväällä 3.66. Tässä kuitenkin on sellanen juttu, että keväällä kokeilin väsymykseen T3:sta, mutta se ei tuntunut auttavan. Kokeilin 25ug pari viikkoa. Nosti kyllä sykettä jne. mutta sama uupumuksen tunne oli silti. Eli tuo kohonnut arvo luultavasti johtuu siitä, että olin lopettanut juuri synteettisen kilpirauhashormonin ja oma tuotanto ei ollut vielä kunnolla käynnistynyt. Toisaalta se on ollut 2,7 vaikka en ollut käyttänyt silloin synteettistä hormonia. Tuon kilpirauhasen kai voisi mitata uudelleen, mutta tosiaan kun kokeilin jo sitä käyttää, eikä se helpottanut, niin vaikea uskoa syyn olevan siinä. Lisäksi kun lepopulssi minulla on jo ihmeen korkea (80-100) vaikka en ole mielestäni vielä rapakunnossa.

Maija wrote:
Auttaako Remeron sinua nukkumaan vai miksi sitä syöt, vaikka siitä ei ole vaivoihisi apua? Jos ei, niin eikö kannattaisi lopettaa se?


Olen harkinnut kyllä sen lopettamista ja varmaan ehdotan hoitavalle lääkärille seuraavalla kerralla, että jos lopetettaisiin, kun ei siitä kerran mitään apua tunnu olevan. Ei edes lisää ruokahalua kunnolla, joka minulla myös on ihmeen huono ollut viime aikoina. Pirasetaamia ehdotin jo viime kerralla, mutta on se ihme täällä Suomessa, kun ei voida kirjoittaa about maailman turvallisinta lääkettä. Niin ja nukkumaan se auttaa kyllä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jul 17, 2009 02:11 
Offline

Joined: Wed Jul 15, 2009 07:22
Posts: 4
Juu otin nyt tänään sitten 50mg eli yhden tabletin siitä kyypakkauksesta. Saattaa olla, että minulle tuo oli liian pieni annos (painoa lähes 110kg), mutta koin hieman jaksamisen lisääntymistä ja olo tuntui jotenkin kevyemmältä enkä tuntenut rinnassa ahdistusta. Muutos kaiken kaikkiaan ei ollut kuitenkaan sellainen, kuin olisin toivonut. Toivoin lähinnä kai täydellistä paranemista :)

Huomasin kyllä sen, että eräässä tilanteessa jossa stressi on ennen noussut niin suureksi, että olen jotenkin lamaantunut paikoilleni - siis väsymyksen ja voimattomuuden tunteen takia, niin nyt se stressi ei tuntunut niin pahalta enkä lamaantunut samalla tavalla, että kyllä tuollakin määrällä jotakin vaikutusta oli. Nyt pari vuotta on jatkunut minulla se olo, etten ole jaksanut enää kavereiden kanssa olla ja mennä esim. juomaan kaljaa, jota ennen jaksoin. Nyt taas tänään oli vähän sen suuntainen olo, että olisi voinut jaksaakin.

Eli kyllä se jotenkin vaikutti. Jatkan kokeilua huomen aamulla, kun on normaalimpi päivä ja pystyn paremmin sanomaan, minkälainen muutos on. Eli vaatiiko elimistö huomenna makuutaukoja jatkuvasti vai pystyisikö selviämään ilman. Huomenna heti aamulla 50mg.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jul 17, 2009 08:33 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
50 mg on aika iso annos. Elimistö tuottaa normaalisti n. 30 mg päivässä, eikä siihen käsittääkseni juuri vaikuta paljonko painat. Eli tuo ei ole fysiologinen annos missään nimessä. Itselläni on lisämunuaisen vajaatoiminta ja aamuannokseni on noin 5 mg...


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jul 17, 2009 09:21 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Hei rollerghost! Toivottavasti oireilusi syy selviää ja löydät lääkärin, jolta saa apua.

Aika iso annos tuo 50 mg hydrokortisonia kieltämättä on ja säännöllisessä käytössä tuollainen annos voisi varmaankin jo aiheuttaa kaikki kortisonin epätoivotut pitkäaikaisvaikutukset kuten luuston haurastumisen ja rasvan kertymisen. Vain ns. fysiologinen annos on turvallinen eli kortisonia on OK syödä korvaushoitona, kun oma elimistö ei tuota kortisolia riittävästi, mutta sen yli menevät annokset ovat keholle haitaksi ja mm. heikentävät immuunipuolustusta.

Isot annokset kortisoniahan auttavat oikeastaan kaikkia lisämunuaiseltaan terveitäkin ja saattavat piristää niin, että vievät yöunet. Jos kyse on lisämunuaisen vajaatoiminnasta, luulisi jo pienempienkin annoksien auttavan selvästi. Omalla kohdallani en tiedä, onko kyse lisämunuaisongelmasta vai ei, mutta esim. 10 mg hydrokortisonia auttaa jonkin verran valoherkkyyteen, parantaa verenkiertoa, vaikuttaa kuumeeseen, nostaa liian matalaa verenpainetta, helpottaa pystyssä olemista ja säännöllisesti käytettynä myös laskee epänormaalin korkeaa leposykettä. 25 mg auttaa jo todella paljon muun muassa kognitiivisiin ongelmiin, 50 mg:aa en ole koskaan kokeillut. Reseptiin lääkäri oli laittanut, että päivittäin voisi ottaa 30 mg, mutta sekin tuntuu aika suurelta annokselta.

Jaksamista sinulle!


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jul 17, 2009 10:24 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Ei iso annoskaan kortisonia kyllä läheskään kaikkia auta. Isot annokset hydrokortisonia auttavat lähinnä niitä, joita pienetkin ja suuremmat annokset prednisonia auttavat hyvin harvaa.

Minusta kortisonia kannattaa syödä, jos "vähän auttaa paljon". Mutta ei jos "paljon auttaa vähän". Kun on kuitenkin kymmeniä muitakin juttuja joita voi kokeilla, ilman reseptiäkin.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jul 17, 2009 11:57 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Maija: Voi tietysti olla noinkin, mutta ainakin kaikki tuntemani 50+ mg prednisonia syöneet ovat olleet jatkuvasti menossa 24/7, vaikka heidän varsinainen sairautensa (ei siis CFS) olisi ollut todella uuvuttava ja heidän olisi sinänsä pitänyt olla vuodepotilaita sen takia. Mutta hydrokortisonista en kyllä tiedä.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jul 17, 2009 12:45 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Meinaatko oikeasti 50 mg prednisonia? Sehän on ihan järjetön päiväannos ja sillä moni menee jo psykoosiin... 50 mg hydrokortisonia vastaa siis 12,5 mg prednisonia, joka tosin sekin on varsin iso annos.

Suurin osa 10 mg päiväannoksella prednisonia käyttäneistä CFS:ää sairastavista tällä foorumilla ei ole saanut siitä mitään apua, itsehän olin poikkeus. En tiedä ketään joka olisi sitä syönyt suuremmalla annoksella (paitsi että HYKSillä yleensä annos oli ensin 20 mg viikon, 15 mg viikon ja sitten lopun aikaa 10 mg).


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Jul 17, 2009 01:16 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Joo, meinaan. Se on järjetön annos, mutta tiedän monia, jotka ovat syöneet jopa satoja milligrammoja prednisonia jonkin aikaa (mutta silloin kenelläkään ei todellakaan ole enää hauskaa ja pirteää) ja esim. isäni söi pari vuotta 30+ mg prednisonia.

Varmaan tosiaan joku 10 mg prednisonia ei läheskään kaikilla tunnu missään, mutta kun mennään todella suuriin annoksiin, luulisi kaikille tulevan ainakin jonkinlaista piristymistä tai ylikierroksilla käymistä. Poikkeuksia ovat ehkä he, joilla kortisoni nostaa verensokeria ja se sitten väsyttää.

(Mutta mitään tieteellistä tietoahan minulla ei ole mistään, ainoastaan kokemuksia.)


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Jul 19, 2009 04:13 
Offline

Joined: Wed Jul 15, 2009 07:22
Posts: 4
Noniin, olen nyt tarkkaillut oloja ja tossa kun kahtena päivänä otin kortisolia, niin olin kolme päivää niin pirteä, että jaksoin jopa oma-alotteisesti seurustella ihmisten kanssa ja se tuotti jopa mielihyvää, mitä en ole viime aikoina ihmisten kanssa olosta kokenut. Jaksoin muutenkin tehdä asioita, joita normaalisti en ole jaksanut. Innostuin paremmin ja elämä tuntui taas jopa elämisen arvoiselta. Unentarve väheni ja oli suht. ok olo vaikka nukuin huomattavasti normaalia vähemmän. Vielä eilen oli hyvä olo ja jaksoin hyvin vaikka en ollut ottanut lauantaina enää kortisolia. Nyt tänään sunnuntaina tuntuu taas olevan veto melkein kokonaan poissa :(

Kai se täytyy mennä nyt kortisolitesteihin, kun tolla kokeilulla nyt jälkeenpäin ajateltuna oli todella suuri vaikutus. Eräs kaverikin, joka elää samassa asumisyksikössä kanssani, sanoi - ehkä osittain leikillään - minun olevan jopa hieman maaninen, kun yhtäkkiä minä olinkin se, joka ehdotti jotain tekemistä. Itse en kokenut olevani maaninen, vaan koin oloni vain enemmän normaaliksi. Maaniselta tosin saattoi käytökseni vaikuttaa, kun se noin äkkiä muuttuu vetelästä makaronista normaaliin suuntaan.

Placeboherkkää tyyppiä en ole, joten kai tuo vaikutus oli todellinen.

Edit: Kirjotin tuon ensimmäisen viestin, jossa sanoin kokeilleeni kortisolia näköjään 17. päivä, mutta muistaakseni kokeilin sitä kyllä jo torstaina. Noh, päivät menny vähän sekaisin kun lähimuisti tosiaankin heittelee, että en nyt ole ihan varma noista päivistä. Mutta muistaakseni kuitenkin kahtena päivänä sitä otin ja eilen en ottanut, mutta olin silti normaalia pirteämpi.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Jul 19, 2009 08:04 
Offline

Joined: Fri Nov 07, 2008 12:23
Posts: 486
Onpa hienoa, jos hydrokortisonista sitten olikin noin paljon apua. Voisitkohan kokeilla sitä pienemmällä annoksellakin? Esim. vaikka puolikkaalla tabletilla (25 mg) tai mieluiten vaikka yhdellä neljäsosatabletilla (12,5 mg). Pienempää annosta voisi lääkärin luvalla ehkä syödä pidempäänkin tarvittaessa, jos jotakin lisämunuaisongelmaa todetaan. Toivottavasti asiasi alkaisi tästä selvitä.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 12 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group