Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 03:48

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 24 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject:
PostPosted: Thu Nov 16, 2006 12:24 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Uupumuksen ei tarvitse olla jatkuvaa (aika monet CFS:ää sairastavat voivat useimpina päivinä ihan ok, niin kauan kuin eivät tee yhtään mitään) ja kuumettakaan CFS-diagnoosi ei missään määrin edellytä (ja minusta lämpöilysi kyllä on kuumetta). Väittävät, että normaalia alhaisempi ruumiinlämpö on vielä yleisempää CFS-potilailla kuin kuumeilu. Läheskään kaikilla CFS:ää sairastavilla ei myöskään ole imusolmukeoireita. Diagnostiset kriteerithän eivät vaadi joka ikisen kohdan täyttymistä. Minulla ei ole kurkkukipua kuin joskus flunssassa enkä kärsinyt nivelkivuista koskaan ennen kuin aloin syödä kortisonia.

4 on aika alhainen lukema senkalle ja matala senkka on jostain syystä hyvin yleinen CFS-potilailla (itsellänikin oli viimeksi 4), vaikka osalla potilaista se voi olla kohollakin.

Paheneeko siis uupumuksesi (tai muut oireet) liikunnan jne yhteydessä? Jos pahenevat niin se viittaa kyllä vahvasti CFS:ään. On muitakin CFS:ään vahvasti liittyviä oireita, mutta niitä ei ole kaikilla potilailla (esim. virtsaamisvaikeudet, joista osa voi tosin viitata myös MS-tautiin). Näistä yritän saada jossain vaiheessa lisää tietoa CFS-verkkoon, mutta menee kyllä varmaan ensi viikon puolelle.

Jos asut pääkaupunkiseudulla niin luulen, että voisit päästä HYKSin infektiopolille kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä huolimatta. Jos taas asut muualla niin en osaa neuvoa, mutta hyvän infektiolääkärin kanssa voisi silti olla toivoa. Voisi kuvitella, että infektiolääkärit ovat vähemmän herkkiä pistämään esim. kuumeilua psyykkisten oireiden piikkiin kuin muut lääkärit.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Nov 16, 2006 12:59 
Offline

Joined: Wed Nov 15, 2006 08:57
Posts: 5
Heissan!

Hyvä kysymys tuo uupuminen liikunnan yhteydessä. Minusta se vaihtelee. Nyt on taas parempi episodi ja jaksan kyllä hyvinkin mutta välillä kun voin huonommin, hyydyn portaisiinkin. En juurikaan harrasta raskaampaa liikuntaa. Joskus otan satunnaisen juoksuaskeleen koiran kanssa. Jos harrastan rankempaa liikuntaa esim talvisaikaan, saan flunssan. Eli ajoittain väsyn, sitten taas en. Oireet ajoittuvat selkeästi sairausjaksoihin.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Nov 20, 2006 10:33 
Offline

Joined: Thu Jun 15, 2006 02:12
Posts: 24
Outojuttu; kuullostat aivan hyvältä ystävältäni, struumaa myöten. Hänellä diagnosoitiin myös kaksisuuntainen mielialahäiriö, ja usean vuoden mielialalääkityksen jälkeen diagnoosi on nyt kumottu. Hänellä selvisi ohutneulanäytteessä kilpirauhasessa kaikenlaisia eri-ikäisistä tulehduksista kertovia kudoksia. Kilppariarvot olivat koko ajan ihan normaalit.

Nyt sitten vihdoin ja viimein ruvetaan hoitamaan hänen vaivaansa, eikä oireita. Tosin mielialalääkityksen purkuun menee todella kauan. Olikin tyttö ihmetellyt että eikös tässä taudissa kuuluisi tulla sitä maanisuuttakin välillä eikä pelkkää depressiota...


Top
 Profile  
 
 Post subject: huomenta
PostPosted: Thu Nov 23, 2006 09:19 
Offline

Joined: Wed Nov 08, 2006 11:32
Posts: 8
Location: Vantaa
Nyt mua masentaa. Todella pahasti. Sain vastauksen siitä labrapaketista ja kaikki arvot oli erinomaiset. Viikko sitten kävin omalla lääkärilläni ja hän kovin tarjoili edelleen psyykkistä puolta vaivojeni selitykseksi. Nyt mennään sitten psykiatrin konsultaatioon ja jatkellaan sairaslomaa. Diagnoosi muuttui... Sekamuotoinen masennus ja ahdistuneisuus....

Psykiatrille mennään nyt sen takia, että saadaan kelalle jonkinlainen b-lausunto (kuulemma!!). Ei kai sitä "nuhan" takia voi montaa kuukautta sairaslomalla olla... Voi hyvänen aika! Teinhän mä aikani kuluksi pari "tee-se-itse"-masennustestiä, joista toisen mukaan mulla on keskivaikea masennus ja lievää ahdistuneisuutta ja toisen mukaan mulla on masennusta.
Mut onks se ihmekään???

Pitäis varmaan ottaa lusikka kauniiseen käteen ja lopettaa pienen sievän pään vaivaaminen ja myöntää, että masentunu mä olen ja sillä hyvä. Mutta joku vaan pistää vastaan. Tosi kovasti...
Eilen päivällä mulla nousi puolison takia verenpaineet niin, että korvissa alkoi humista. Eikä aikaakaan, kun lämpö nousi 38.2:een ja piti sitä sitten koko illan. Ja mikä järjetön päänsärky!!

Kyllä mä oon vakavasti miettinyt jonkinlaisen mielialalääkityksen aloittamista. Niin! ja tilasin mielenterveystyönkeskusliitolta kaks paitaa...
"medication keeps me going" ja "olen paikalla, en läsnä" A message, you know! :lol:


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Nov 23, 2006 12:55 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS:ään liittyy hyvin usein masennusta, joidenkin arvioiden mukaan jopa 90%:lla potilaista. Masennuksen syy voi olla orgaaninen (eli CFS:n aiheuttamat muutokset aivokemiassa) tai ihan reaktiivinen eli sitä, että pitkällinen sairastaminen on vittumaista ja masentavaa. Myös ahdistus on hyvin tavallista. Itselläni yksi ensimmäisiä CFS:n oireita oli vaikea paniikkihäiriö, josta onneksi pääsin jo monta vuotta sitten eroon. Moni CFS:ää sairastava ulkomaalainen tuttavani kärsii vaikeasta masennuksesta ja aika moni syö masennuslääkkeitä, jotka auttavat jonkin verran masennukseen, mutta CFS ei ole siitä helpottunut. Yksi tuttu tosin ei enää syö masennuslääkkeitä kun sai niistä niin pahoja sivuvaikutuksia.

Ikävä tosiasia on myös se, että Kela ei tunnu hyväksyvän sairaslomia tai B-lausuntoja jos diagnoosina on krooninen väsymysoireyhtymä. Kuten olen varmaan muutaman kerran maininnutkin olen ollut toukokuusta asti sairaslomalla, eikä Kela ole maksanut penniäkään, vaikka minulla on CFS:n lisäksi myös koodillinen diagnoosi kuumeesta. Jos olisin saanut sairaslomaa masennuksen takia, mitään ongelmaa ei varmasti olisi. Mutta kun en ole masentunut.

Silti jos on mitään epäilystä siitä, että sairastat muutakin kuin masennusta (esim. CFS:ää) pitäisi sinun ehdottomasti päästä jonkin kunnollisen lääkärin tutkittavaksi. Valitettavasti vaan Suomessa tuntuu siltä, että kaikki oireet voi selittää masennuksella. Sinulla on kuitenkin oikeus vaatia kunnon hoitoa.

Aika monista masennustesteistä voi muuten saada diagnoosiksi masennuksen, jos kärsii jostain fyysisestä vaivasta. Kysymykset kun ovat usein tyyliin "oletko huolissasi terveydestäsi/tulevaisuudestasi?" "nukutko huonosti?" "onko sinulla epämääräisiä kipuja ja särkyjä?" Minä pääsin neuropsykologilla tekemään pitkähkön testin, jossa kysyttiin muiden muassa vastaavia kysymyksiä. Onneksi testin tekijä tiesi mikä CFS on (raportissa jopa luki, että kognitiiviset ongelmani ovat yhteneviä sen kanssa, mitä CFS:stä tiedetään) ja ymmärsi sen, etteivät testitulokseni tarkoita minun olevan masentunut tai kärsivän psykosomaattisista oireista. Mutta huonolla tuurilla olisi voinut käydä ihan toisin.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Nov 30, 2006 11:38 
Offline

Joined: Thu Jun 15, 2006 03:57
Posts: 18
Kuumeilusta, minulla on helmikuusta saakka ollut jatkuvasti lämpöä. Se vaihtelee välillä 37,2-37,7. "Normaali" lämpöni on aiemmin ollut reilusti alle 37. Olen huomannut sekä fyysisen että henkisen rasituksen nostavan lämpöä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: on sitä taas
PostPosted: Sun Mar 25, 2007 01:11 
Offline

Joined: Wed Nov 08, 2006 11:32
Posts: 8
Location: Vantaa
Kuluneen ajan puitteissa on tutkittu... Ja löydetykin. Keskivaikea masennus, joka nyt lääkkeillä kurissa.
Toivoisin kovasti että joku löytäis lääkkeen näihin vit***iin nivelkipuihin!! Huippu oli sisätautilääkäri (nr1) :voisi olla csf.ää, hoitoa ei ole, menee aikanaan sitten itsekseen ohi. Sisätautilääkäri (nro2): niin, olet masentunut, ja sulla on noi hormoonit (olen siis edelleen 33v) sillai, että kuumeilu ja muut on ihan normaalia....

Ja prkl sanon minä...! Toimitin Maijan kirjoittaman koevedoksen lääkärille(diacor), iskin nyrkin pöytään ja kiljaisin, että saatana mulla menee hermo ihan just tähän helvetin särkyyn... Tuloksena kouraan lähete sisätautilääkärille/reumatologille.
että silleen... Kai mä alan kohta alistua itekin tähän... Nivelkipuihin, pää ei kestä viinaa, sumuun päässä, vatsa ei tee yhteistyötä, silmät kirvelee/kuivuu/aristaa, varsinkin pohjelihakset ihan hyytelöä... Kai mä oon oikeesti hullu. Ei kai terveellä ihmisellä tälläinen elämä ole. Ja kaikkein parasta, kun en tiedä milloin tää on alkanut... (mulla oli jo lukioaikoina kurkku kipeä ja kuumetta kolme kk, ihan ilman syytä)... siitä asti tätä on jatkunut enemmän ja vähemmän jatkuvasti.

Elämä on jotenkin sekavaa. Töis oon kyllä taas ollut, mutta saa pinnistellä ihan tosissaan. Lämpö on laskenut "normaaliin" 37 asteeseen. Mutta urheilun jälkeen taas ollaan ihmeissään. Pari päivää sitten kävin hyvin rauhallisella, mutta toki pitkällä kävelylenkillä. Yö oli yhtä painajaista, aamulla en meinannut päästä sängystä kipuneni ylös, lämmöt n. 37.7. Ja mussa ei ole mitään vikaa? HUS:n en tunnu saavan lähetettä.
Olisko jollain jotain oireenmukaista hoitoa tarjolla? Inkivääri ei ainakaan tehoa, se on kokeiltu...

Vituttaa! se on pakko todeta!! ja anteeksi kielenkäyttöni.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Mar 25, 2007 02:46 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Joskus tulee mieleen, että pitäisi varmaan tehdä tasa-arvovaltuutetulle tms kantelu siitä, että lääkärit kohtelevat naisia usein ihan eri lailla kuin miehiä, kaikesta voi syyttää "hormoneita". :-/ Ei että CFS:ää sairastavat miehet saisivat välttämättä parempaa kohtelua, mutta ainakin vähemmän seksististä varmasti.

Toivottavasti lääkäri lukee kirjan. Kannattaa jatkossakin tyrkyttää tietoa. Luulen, että sinuakin voisi LDN auttaa, ja toki on paljon muitakin kokeilemisen arvoisia lääkkeitä.

Nivelkipuihinhan on monia erilaisia ravintolisiä, joiden teho on tutkittu, kuten MSM ja glukosamiini, mutta minulla ei ole hajuakaan, että toimivatko ne CFS:n aiheuttamissa nivelkivuissa. Arnikkivoidetta, tiikeribalsamia ja Mobilatia voi kokeilla, jos et ole vielä niin tehnyt (eikä kipu ole jokaikisessä nivelessä). Itselläni nivelkivut ovat tulleet kortisonista, joten luulen, että ne ovat erilaisia kuin CFS:ssä. Joskus antihistamiineista voi olla apua myös kivun hoidossa.

Kuumeeseen (ja muihinkin oireisiin) voisi auttaa astragalus, mutta sitä ei Suomessa taideta myydä oikein kuin verkkokaupoissa, yhdessä Helsingin keskustan kaupassa sitä voisi olla. Jos haluat kokeilla eksperimentaalista hoitoa, närästyslääke ranitidiini voisi olla sellainen. Sillä on vaikutusta immuunijärjestelmään ja se auttaa joitain CFS-potilaita. Se tosin voi vaikuttaa monien muiden lääkkeiden pitoisuuksiin (mm. e-pillerit ja jotkut masennuslääkkeet), joten tämä kannattaa tarkistaa erikseen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: on sitä taas
PostPosted: Sun Mar 25, 2007 10:28 
Offline

Joined: Fri May 12, 2006 03:19
Posts: 444
Satu, yhdyn täysin tähän vuodatukseen. Ainoastaan nuo voimasanat kuvaavat edes jossain määrin tätä pahnanpohjimmaista fiilistä. Itsellä ei ole nivelkipuja vaan polttavaa hermokipua (?) joka puolella kehoa. Sisätautilääkäreillä on myös juostu ja niistä penteleen puoskareista ei ole MITÄÄN hyötyä. Yksikin ylimielinen sellainen lähetti minut ihotautilääkärille jossa ei ollut yhtään mitään järkeä koska ei ihossani mitään ulkoisesti näy! Ihotautilekuritkin vain ihmetteli että miksi minut sinne oli lähetetty.

Satu wrote:
iskin nyrkin pöytään ja kiljaisin, että saatana mulla menee hermo ihan just tähän helvetin särkyyn... .


Pitäs varmaan itekin kokeilla tätä keinoa.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 24 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 5 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group