Heippa kaikille.

Olen 21-vuotias nuori nainen ja epäilen sairastavani CFS:ää ja kaipaisin asiantuntevaa mielipidettä ongelmiini (vastaus pikaisesti mikäli mahd.).

Kaikki alkoi, kun olin noin 15-vuotias ja opiskelin vielä yläasteella. Olin päivästä toiseen todella todella väsynyt ja ainoa asia mitä olisin päivän aikana halunnut tehdä, oli nukkua. Ja nukuinkin. Saatoin yön aikana nukkua esim. 12 tunnin yöunet ja jo iltapäivällä olo oli rättiväsynyt ja otin päivittäin "pienet" päiväunet. Muistan kun äitini aina torui, kun en muuta tehnyt kuin nukkunut. Koulua kävin silti joka päivä normaalisti. No yläasteelta päästyäni, jotenkin helpotti ja en enää niin väsynyt ollutkaan, tuntui paremmalta. Kunnes kaikki alkoi taas kun aloin opiskelemaan ammattikoulussa. Olin taas päivästä toiseen todella väsynyt ja nukuin. Sairastin vuoden aikana useita keuhkoputkentulehduksia, muita vaivoja ei ollut...vielä!

Väsymys meni taas jossain vaiheessa itsestään ohi ja tulikin aikakausi, jolloin en nukkunut oikein lainkaan. Uni oli kevyttä ja helposti joka yö heräilin enkä ollut ollenkaan väsynyt vaikka olisin vain 3 h nukkunut yön aikana. Painajaisia näin usein. Kärsin myös levottomista jaloista!

Eräänä päivänä kun olin työharjoittelussa, tunsin kurkkuni olevan kipeä, todella kipeä! Jäin sairaslomalle ja sain diagnoosin "pusutauti", kun nieluviljelyssä ei ollut mitään vikaa. 7 viikkoa kului ja sairaus jatkui ja jatkui. Olin ravannut eri lääkäreillä monesti ja syönyt antibioottia antibiootin perään, tuloksetta!! Viimein kun menin lääkäriin, sain jopa lähetteen Poriin korvalääkärille (äiti oli mukana vastaanotolla ja sanomassa suorat sanat kun olin jo niin pitkään sairastanut että varmasti herui lähete! ). No kiireellisenähän ne täysin tulehtuneet nielurisat sitten leikattiinkin ja olo helpotti. Tästä alkoi siis ensimmäiset vaikeat ja selittämättömät infektiot, joita sitten riittää tähänkin päivään asti.

On ollut esim. puolen vuoden aikana 4 x virtsatietulehdus, joista yksi mennyt munuaisiin saakka (pyelonefriitti). Jatkuvia keukoputkentulehduksia, ei tehoa antibiootit.

Viime kesänä 2008 kesäkuussa alkoi äkillinen märkäinen välikorvatulehdus ja asentohuimaus. Syyskuussa 2008 alkoivat poskiontelotulehdukset (joita ei koskaan ennen ole ollut!!) joissa onteloihin kertyy limakalvoturvotusta, harvoin vähän nestettä, mutta olo on todella kipeä ja pää sekaisin kun seinäkello kun tulee tämä tulehdus. Samoin uutena oireena alkoivat todella kivuliaat paiseet nivusissa ja alapäässä yleensä (niihin syönyt jo monta antibioottia myös!). Poskiontelotulehduset kestivät helmikuuhun 2009! Kaksi kertaa punkteerattiin, tuloksetta, otettiin rtg-kuvia ja pääsin lopulta TT-kuvaukseen Turkuun. EI TULOSTA; KAIKKI OK, EI LEIKATTAVAA.

Nyt syyskuussa 2009 alkoivat taas poskiontelotulehdukset, kuin tyhjästä. Korvavaiva, paiseet ja huimaus ovat edelleen. Nyt on taas kausi, jolloin olen todella väsynyt ja nukuttaa koko ajan. Uusina vaivoina on tulleet sydämen rytmihäiriöt. Jatkuvaa, kovaa ja erilaista päänsärkyä on ollut jo vuoden verran. Näköhäiriöt ovat uutta, lihassäryt uutta, lisääntynyt virtsaamistarve yöllä jne. Painoa on tullut alle 3 vuoden aikana yli 20 kg lisää, vaikka harrastan liikuntaa, enkä ole muuttanut ruokailutottumuksia.

Kilpirauhaskokeet on viimeksi otettu huhtikuussa T4V oli 13 ja TSH 1.2. kaikki kuulemma ok. Hb 155 (täydellistä...tai sitten ei.) ja erytrosyyttejä ja leukkareita liikaa, serppi koholla ja kuumetta jatkuvasti, kaikki vähän niin ja näin. Mitään syytä ei millekään löydy.Sairaspoissaoloja on mulla jo ihan liikaa ja pelkään jo että työpaikaltakin potkitaan pellolle kun koko ajan vaan sairastan ja mitään syytä ei mihinkään löydy!

Apua!

Sellainen infektiokierre ollut, että ainakin immuunipuutoksia sinulla on varmasti. Et kuitenkaan mainitse, että niitä olisi mitenkään tutkittu (immunoglobuliinien alaluokat, komplementin aktivaatio jne...), mikä kuulostaa minulle tosi järjettömältä. Yleensähän immuunipuutokset ovat synnynnäisiä, mutta niitä voi tulla myös CFS:n myötä. Tuollaisessa tapauksessa on varmaan sekä muna että kana (synnynnäinen puutos + CFS sotkenut lisää).

Toivotaan, että pääset jotenkin kunnon tutkimuksiin. Asiantunteva ja perusteellinen infektiolääkäri olisi ehdottomasti se oikea osoite.

Olisiko mitenkään mahdollista, että asuisit hometalossa?

Onko sinulta poissuljettu mahdollinen sentraalinen kilpirauhasen vajaatoiminta? Siis aivolisäke ei käskytä tarpeeksi kilpirauhasta, että T4V nousisi. Jospa T4V:n pitäisi sinulla olla korkeampi. Minullakin T4V oli samaa luokkaa, mutta TSH oli korkeampi kuin sinulla. Minulla on lääkitys.

On tutkittu IgG ja alaluokatkin, ei mitään, kaikki ok! Kilpirauhasta ei ole emempää tutkittu kun vasta huhtikuussa siitä aloin lääkärille puhua Homeelle olen erittäin allerginen (asuin kerran talossa, jossa oli pelkkä parvekkeen matto homeessa ja nenästäni vuosi päivän aikana n. 4-5 kertaa verta), eli nykyisessä talossani jossa asun ei ainakaan hometta ole. Sen tietäisin jos olisi, ja tämä on rakennettu 2005, eli uusikin vielä talo on. Kissojakin mulla on ja niille en ole allerginen, tutkittu on. Kaikkia uusia yliherkkyyksiäkin on tullut ja ihottumia jne jne....tosi turhauttavaa! Oon ihan avuton.

Onko mitään muita immuunijärjestelmän juttuja tutkittu kuin nuo immunoglobuliinit? Nuo komplementtitutkimukset ovat käsittääkseni nimeltään C[1-4]. Jokin immuunipuutos sinulla aivan varmasti on ja itse olisin veikannut IgG4-puutosta, mutta selvästi olin väärässä. Oletko siis käynyt infektiolääkäreillä tai onko heitä konsultoitu? Onko lääkäreillä mitään selitystä hurjaan infektiomäärääsi?

Oletko kokeillut mitään ruokavaliomuutoksia, esim. viljojen tai maitotuotteiden poisjättäminen? Keksitkö mitään asiaa, mikä olisi voinut vaikuttaa/liittyä tuon sairauskierteen alkamiseen (ruokavalion tai asuinpaikan muutos, rokotuksen ottaminen, uusi lääkitys, uusi lemmikkieläin, ulkomaanmatka...)?

En todella keksi mitään järkevää selitystä millekään. Olen koittanut ruokavaliomuutoksiakin kun on noita vatsavaivojakin (välillä ummettaa ja usein ripulia), eli maitotuotteita olen vältellyt ja viljoja, syönyt maitohappobakteereja, oikeastaan kaikkea! En ole koskaan ollut ulkomailla, en edes ruotsinlaivalla ( ), rokotukset saanut normaalisti ala-jayläasteella, kissoja meillä on perheessä ollut aina, ei muita uusia lemmikkejä. En oo ihan varma mitä kaikkia niitä vasta-ainetestejä oli, mutta kaikki kumminkin oli kunnossa. Oon käynyt niin tk-lääkäreillä, kuin yksityisilläkin (korva-nenä- ja kurkkutaudit, gynekologi- ja naistentaudit, infektiolääkäri jne jne.). Asiat aina jääneet vähän kesken kun jos on määrätty joku verikoe ja niissä ei oo mitään ollut niin sit on kaikki ollu ok...ja tuhottoman kallista käydä jatkuvasti kun opiskelijanakin jo sairastin niin aika kurjaa..

Mutta siis voisko se ihan vaan olla toi CFS, joka ois mukanaan tuonu noi kaikki infektiot ja ne sit vaan ei parane itellään, vai oonko nyt ihan väärässä paikassa höpöttämässä??

En epäile yhtään, etteikö sinulla voisi hyvinkin olla CFS. Se on vaan sinänsä vaikea sanoa, koska on mahdollista, että sinulla olisi jokin muu immuunipuutossairaus (epätodennäköistä huomioiden nuo muut oireesi, mutta ei mahdotonta). Ja vaikka sinulla olisikin CFS, sinulla on varmasti jokin tietty immuunipuutos, koska yleensä CFS-potilaatkaan eivät saa aivan noin rajuja infektiokierteitä. Ja pitäisi vaan keksiä, mikä... Immunoglobuliinihoidosta voisi olla apua infektiokierteeseen, mutta sitä ei helpolla saa, ellei ole osoitettu jotain tietyistä immuunipuutoksista.

Jos tilaisin ajan Valtoselle? Osaisko se nyt sit auttaa? Vai ihan jollekin infektiolääkärille taas?

Valtonen on periaatteessa maan parhaita infektiolääkäreitä, joten varmaan hän voisi jotain keksiä.

Onko noita sinun tulehduksiasi koskaan (tuloksellisesti) viljelty, tiedätkö yhtään mitä bakteereita sinulla on ollut (en ole luopunut toivosta, että löytäisin ongelmaasi ratkaisun verkosta)? Tai onko jokin antibiootti osoittautunut toimimattomaksi ja olet joutunut syömään uuden kuurin?

Ahaa, aivan juu niinpä onkin, siis infektio- sekä sisätautilääkäri samaan aikaan Kiitos oikeesti hirveesti neuvoista ja keskustelusta! Olis niin kiva kun nyt alkais sitten jotain selviämään!

Ei oo ollut bakteeritulehduksia juuri lainkaan, aina virusperäisiä! Siinähän se onkin, ettei oikein antibiootitkaan sitten tehoa. Joka ikinen kerta oon joutunut uuden antibiootin syömään toisen perään ja usein useammankin tuloksetta. Ja kaikkia lajeja antibioottia (eri vaivoihin) on käytetty ja kokeiltu.

Kaikki (vanhemmat) infektiolääkärit ovat käsittääkseni myös sisätautilääkäreitä, koska aikoinaan piti ensin erikoistua sisätauteihin, jotta voi ryhtyä infektiolääkäriksi. Nykyään tätä ei käsittääkseni enää vaadita.

Siis hetkinen... märkäisiä virustulehduksia? Ymmärsinkö nyt oikein? Tuo kuulostaa jo vielä mystisemmältä.

No korvasta ei olla otettu minkään maan näytettä ja märkäinen tulehdus on, (joku joskus epäili harvinaista stafylokokkia joka vois aiheuttaa, mut lääkärit ei näe asiaksi ottaa viljelyä) sanovat että korvissa on kroonista atrofiaa (ihottumaa?) joka voi aiheuttaa märkimistä, kutiamista, paineentunnetta, lukkoisuutta, kipua (oik. korvan tärykalvo harmaantunut ja sisäänpäin vetäytynyt)....Keuhkoista ei oo koskaan otettu näytteitä, mutta antibiootit silti tehoaa tosi huonosti, usein ei lainkaan. Ja poskionteloista sain diagnoosin Sinuitis chronica, nenän limakalvot jnkv punoittavat ja kuivat, tt-kuvissa ei ahtaumia, polyyppeja tms. Paiseista ei olla otettu mitään (kerran jouduttu jopa puhkomaan yksi- oli halkaisijaltaan n. 5 cm eli ei normaalia tämäkään kyllä enään!!).

Kaikkien sairauksien hoitaminen on täällä tuppukylässä oikeesti niin vaikeaa! Täällä ei ole oma-lääkäri menetelmää ja usein lääkärit vaihtuvat ja jokainen antaa eri diagnoosin jne.