Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 25, 2017 08:43

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 27 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject: Re: olisiko minullakin CFS
PostPosted: Tue Oct 13, 2009 10:09 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Heliko häädettiin 2006. Syöksykierre oli menossa mahdollisesti kilpirauhasen suhteen, joten paljon ei häätö auttanut. Vaikka kilpirauhasen vajaatoiminta on hoidettu, niin jotkut ongelmat pysyvät.

Jos otat sen häädön, niin syö ehdottomasti maitohappobakteereja kuurin ajan ja pitkään sen jälkeen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: olisiko minullakin CFS
PostPosted: Wed Oct 14, 2009 02:55 
Offline

Joined: Sun Oct 11, 2009 03:23
Posts: 10
Moi taas
En ole päässyt vähäksi aika tietokoneen ääreen nyt taas vastaukset.
Minulla ei ole keliaki ongelma, se oli tutkittu mahatutkimuksen yhtydessä.
Talossa missä asun on todennäköisesti hometta huomiseksi tilasin kosteus mittausta ja sitten tutkitaan homeet sen jälkeen. Mutta ei kai home pelkästään voi olla syynä minun oireisiin. Se kuulemma aiheutta astma.
Yritin saada Valtoselle ja Pololle aikoja mutta ei onnistunut. Ensi viikolla yritän mahd.peruutus aikoja Valtoselle. Pololle ei edes sitäkään kun hän on Tamperella töissä tulee ensi kuussa seuraavalla kerralla Helsinkiin.
Tuo sjögrenin syndrooma ehkä se minun pitäisi keskittyä. Tänäänkin oli kirkas aurinko ja silmät vaan häiritsivat/sattuivat hirveasti kun ajoin autolla. En tiedä voiko niita kuvailla kuivaaksi mutta nykysiin aamulla silmissä on ollut hirveasti rähmää. Lämpöily ja ihon pistely/auringon poltto tunnelma jatkuu mutta ihossa (vieläkään) ei näy mitään poikkeava.

Vielä helikobakteerista, miten maitohappo bakteerit kannattaa syödä että se ei haittaisi varsinasen antibiotin tehoa.
Ennen antibiottia vai sen jälkeen.

Kiitos
Cemal


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: olisiko minullakin CFS
PostPosted: Wed Oct 14, 2009 08:06 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Voi kuule, home voi aiheuttaa kaikenlaisia oireita, erityisesti immuunijärjestelmän ja neurologisia. Jos talossasi on hometta, se voisi aiheuttaa tuon ihan kaiken (ehkä eturauhasongelmaa lukuunottamatta?). Tämä voi olla sekä hyvä että huono. Joillain oireet korjaantuvat 100% kun homeongelma poistuu. Silloin kyse ei ole CFS:stä, vaan homealtistuksesta. Joillain oireet kuitenkin jäävät, vain jonkin verran helpottaen. Silloin on ilmeisesti kyseessä homeen laukaisema CFS. Kannattaa lukea satupieni-nimisen käyttäjän viestejä. Hän sairastui vaikeasta homealtistuksesta eikä homeen poistaminen ratkaissut ongelmaa - mutta hän on saanut kuitenkin paljon apua lääkkeistä ja luontaistuotteista.

Jontullahan on ihon pistelyä ja polttelua, joka sai alkunsa hänen antibioottimyrkytyksestään.

Hyvä, jos keliakia on suljettu pois. Ilmeisesti tarkoitat siis tähystystutkimusta? Hyvä jos niin, koska silloin tuloksen pitäisi olla 100% luotettava.

Maitohappobakteeri ei käsittääkseni häiritse antibiootin tehoa, mutta toisin päin kyllä, kun antibiootti tappaa ne bakteerit. Eli kannattaa ottaa mahdollisimman eri aikaan. Jos esim. otat 12h välein antibioottia, niin ota siinä puolivälissä maitohappobakteerit. Katso vielä se, että otetaanko ne tyhjään vatsaan vai ruoan kanssa. Useimmat otetaan ruoan kanssa, mutta jotkut tyhjään vatsaan (jos ei lue, ota ruoan kanssa). Oman kokemukseni mukaan paras maitohappobakteeri on Gefilus-tehojuoma (neljän pikkupullon paketeissa), mutta eri ihmisille voivat sopia eri valmisteet.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: olisiko minullakin CFS
PostPosted: Wed Oct 14, 2009 09:45 
Offline

Joined: Fri Jun 06, 2008 03:19
Posts: 238
Keliakiatestaus ei aina näytä vilja-allergiaa. Fysioterapeuttini saa ihottumaa gluteenipitoisista viljoista, vaikka se ei näy missään testeissä. Itselläni ei näy keliakiatesteissä mitään, mutta gluteenipitoiset viljat (vehnä, ruis), kaura ja maito eivät käy.

Jos suolisto on huonossa kunnossa, se saattaa alkaa reagoimaan maidolle, gluteenipitoiselle viljalle ja sokerille, vaikka normaalitilanteessa näin ei olisikaan. Tuon saa selville esim. jättämäällä 1-2 vk:ksi maidon ja gluteenipitoiset viljat pois.

En tiedä kuinka asiantuntevaa juttua täällä on homeista, mutta jotain tietoa tältä sivultakin voi saada:
http://personal.inet.fi/koti/haistahome/
* sivuilla muistaakseni oli, että maitohappobakteereista voi jonkun verran saada apua homealtistuksesta johtuviin oireisiin.

Itse olen kokeillut Gefilus-kapselit, ProbioottiPlus maitohappobakteerit, Colon Clear-mhb ja LactoSeven-tuotteen. Replete Intensiven testasin kanssa. En oikein ole päässyt selville vaikuttaako noista mikään. Väliin tuntuu vaikuttavan ja suurimmaksi osaksi ei. Nyt tein Fitlinen jauhepussista soijajogurttia ja silla tuntuu olevan aika ponteva vaikutus. Aikaisemmin kuin tein sitä, niin ei vaikutusta. Replete Intensive on kallis ja pitäisi olla tehokas, mutta minulla vaikutus oli nolla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: olisiko minullakin CFS
PostPosted: Tue Dec 08, 2009 06:25 
Offline

Joined: Sun Oct 11, 2009 03:23
Posts: 10
Moi
Minulle todettiin autoimmuunisairaus Sjögrenin oireyhtymä ja sekundaarinen selkäreuma. (Ville Valtonen)
CFS’ta ei sittenkään ollut ja LDN kokeilua ei tarvittu(Olli Polo)
Kiitos teille kaikille erityisesti Maijalle vastauksestanne. Maijan epäily Sjögrenistä osui oikein.
Tämä tautikaan ei ole sen helpompaa elää kanssa kun se(tai oma immuunisysteemi) tuhoa täysin kaikki limakalvot vähitellen ja seurauksena silmä, keuhko ja limakalvo tulehdukset. Tällä hetkellä minulla on kuumeilun lisäksi pupun silmät, kuiva suu ja gastiriitti mahassa.
Toivon teille jaksamista CFS’n kanssa.
Minun ilmeisesti pitää siirtyä tästä reumaliiton – Sjögren alaryhmään missä samasta taudista kärsivät ihmiset jakamassa mielipiteitään ja olemassa toistensa tukena.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: olisiko minullakin CFS
PostPosted: Tue Dec 08, 2009 06:56 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Jos sinulla on Sjögren, niin sinun nimenomaan kannattaisi käyttää LDN:ää! Se on kaikkein tehokkain hoito autoimmuunisairauksiin ja toimii niihin yleensä vielä paremmin kuin CFS:ään.

Hienoa, että sait diagnoosin oireillesi ja toivottavasti/ilmeisesti oikean sellaisen.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: olisiko minullakin CFS
PostPosted: Tue Dec 08, 2009 09:20 
Offline

Joined: Sun Oct 11, 2009 03:23
Posts: 10
Kiitos Maija taas kannanotostasi ja aktiivisuudestasi.
Mutta miten perustelet LDN in käyttöä minun tapauksessani kun, minun oma immuunijärjestelmäni hyökkää omiin rauhaisiin ja lopulta tuhoa ne täysin. Valtosen mukaan siihen menee monta vuotta. Mutta minun esim. silmieni kuivuus on niin paha että luulen silmärauhaset ovat aika loppusuoralla. Joudun käyttämään monta eri silmävoidetta monta kertaa päivässä.
Joisin vaikka myrkkyä jos siitä olisi apua.
Silloin Polon vastaanotolla oli puhetta Sjögrenistä.(Tämä oli n.kk. ennen Valtosen vastaanottoa) mutta hänen mielestään LDN ei olisi auttanut minua ja hän määräsi minulle Lyrican-masennuslääke. Tosin ajatellen minun masennus tilani että lääke auttaisi sitä kautta. Jos kaikki johtuisi masennuksesta.
Olen valmis käymään Polon luona uudestaan jos LDN’sta olisi apua?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: olisiko minullakin CFS
PostPosted: Tue Dec 08, 2009 09:33 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Kaikissa autoimmuunisairauksissa keho hyökkää itseään vastaan - se on koko autoimmuunisairauden määritelmä. Ainoastaan kohde vaihtelee. Aikaisemmin kuviteltiin, että autoimmuunisairaudet johtuvat immuunijärjestelmän yliaktiivisuudesta ja siksi niitä on hoidettu immunosuppressanteilla, mutta nykyään on havaittu, että autoimmuunisairaudet ovat enemmänkin immuunipuutostiloja.

LDN:llä voi saada autoimmuunisairauden parhaimmillaan täyteen remissioon ilman mitään sivuvaikutuksia. Esim. Crohnin tautia koskevassa tutkimuksessa 2/3 saatiin remissioon (eli oireettomiksi) ja 89% sai jotain apua. Normaaleilla autoimmuunisairauksien lääkkeillä on hurjat sivuvaikutukset, eikä teho ole kovin hyvä. Pitkäaikaiskäytössä ne vain pahentavat sairautta, koska ne eivät hoida itse ongelmaa.

Hieman kummallista minusta, että Polo määräsi sinulle Lyricaa, harvemmin hän sitä määrää. Lyricahan ei tosin ole masennuslääke vaan epilepsialääke, jolla tosin hoidetaan enemmän esim. fibromyalgiaa ja joskus myös mielialahäiriöitä. En tiedä, miksei hänen mielestään LDN olisi sinua auttanut. LDN:hän voi auttaa myös masennuksessa. Eräskin MS-tautia sairastava nettituttu aloitti pari viikkoa sitten LDN:n ja kommentoi, että "ei se mitään jos LDN ei muuten auta, mutta nyt on niin hyvä mieli, ettei edes haittaa, että sairastaa MS:ää". Hän oli ollut todella masentunut, mutta masennus on kokonaan kadonnut LDN:n myötä (muista vaikutuksista on vielä liian aikaista sanoa).

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: olisiko minullakin CFS
PostPosted: Wed Dec 16, 2009 06:23 
Offline

Joined: Sun Oct 11, 2009 03:23
Posts: 10
No niin Maija eilen olin Polon vastaanotolla ja hän oli sitä mieltä että voisi kokeilla LDN'iä minunkin tapauksessani ja katsoa miten se auttaa. Lääke on nyt apteekissa valmistuksessa ja huomenna saan sitä. Tällä viikolla aloitan kokeilua ja katsotaan. Ilmoitan sinulle miten se vaikuttaa n.kk. päästä, silloin kuulemma näkee jo vaikutukset. Toivotaan parasta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: olisiko minullakin CFS
PostPosted: Thu Jan 14, 2010 03:04 
Offline

Joined: Sun Oct 11, 2009 03:23
Posts: 10
Moi
Minun LDN kokeilustani ei tullut mitään.
Aloitin 1 kapseli päivässä ensimmäinen viikko ja nostin sitä 2 kapseli päivässä seuraavalla viikolla. mutta minulla alkoi todella huonovointi. Ihan samanlaista kuin tämän taudin alkuvaiheessa. Joten olin yhtydessä O.Poloon ja hän neuvoi jatkamaan 1 kapseli/pvä aamusin.
Mutta sekään ei enää auttanut vain huonovointi jatkui niin mitä lopetin sen kokonaan ja nyt tuntuu paljon paremmalta. Tai minulla tavallisen sjögren oireiden lisäksi ei ole koko kroppaa häiritsevä huonovointia.

Hyvää jatkoa teille kaikille ja kiitos erityisesti Maijalle neuvoista.
Cemal


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: olisiko minullakin CFS
PostPosted: Thu Jan 14, 2010 04:00 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Ikävä kuulla, ettei kokeilusta tullut mitään. Otitko siis alussa yhtä kapselia iltaisin vai aamuisin? Yleensähän LDN otetaan aina iltaisin nukkumaan mennessä, mutta jotkut lääkärit suosittelevat nimenomaan CFS:ään (ei mihinkään muihin sairauksiin) ottamaan sitä aamuisin ja nykyään Polokin on lähtenyt suosittelemaan aamuisin ottamista. Jos sairaus on muu kuin CFS, tämä ei kuitenkaan ole hyvä idea (enkä ole varma, onko se CFS:ssäkään oikeasti hyvä idea).

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: olisiko minullakin CFS
PostPosted: Mon Jun 28, 2010 12:13 
Offline

Joined: Sat Feb 14, 2009 06:32
Posts: 102
Heippa kaikille pitkästä aikaa (laitan tän viestini nty kahdesti ku eka meni tonne teoria-palstalle, mikä nyt on oikeastaan väärä - sori),

On ollu taas niin paljon juttuja, että ne ole ehtinyt kirjoittamaan.

Nyt mulle tapahtunut 2 juttua:

huomasin kevätsiivousta tehdessä, että kaapissa oli homeessa yksi pusero...no voihan helv...paniikki iski...ei muuta kun kaikki vaatteet ulos...pihalle...ja kosteusmittaaja paikalle, vaikka ajattelinkin, että oma moka kyseessä, koska missään muualla ei kaapissa, ei seinissä näy hometta.

No luojan kiitos, talon seinissä ei ole kosteutta...kosteusmittaus oli ok.
Nyt sitten kuitenkin vasta taloon laitettu eristykset ja kun täällä päin ei ole ilmastointeja, niin pitää aina tuulettaa ja kun ikkunat oli teipattu kii rakennusurakan vuoks, niin ei saanu kunnolla ku pikkuluukuista tuuletettua.
Ja minä valopää kuivasin pyykkejä eteisessä, jossa ei saanu ikkunaa auki ollenkaan....ku on sata asiaa päässä, niin ei ajattele. No nyt sitten huomasin, että takeissa (ku rakennusurakka on nyt valmis) on valkoisia läikkiä....no mitä kai se muuta ku hometta?
No naapuri meinas, että ei oo hometta kun likaa...no minä kuiten luin netistä, että hometta voi olla vaikka minkä väristä.
Ja sitten yks toinen valopääjuttu, mitä oon tehny. Oon ahkera peseen pyykkiä, mutta koska on pieni lapsi, niin ei aina saa heti pestyä kaikkia pyykkejä ja oon vieny niitä joskus kellariin ja lajitellu ja on jääny ehkä muutamaks pväks lattialle, no en oo ikinä ajatellu, että niihin kertys niin nopeasti hometta. Mutta nyt kun aloin checkkaan kaikki laatikot, niin huomasin joissaki pyjamissa, ruskeita pilkkuja....joita oon luullu liaksi.
Ne pyjamat ajattelin vaan heittää meneen.
Talvitakit, jotka oli eteisessä, ruiskutin homespraylla ja pesin, täplät lähti.
Mutta kysymys teille, joilla on ollu tekemistä homeen kanssa, miten tunnistan esim. villavaatteessa homeen? Tiedän, että sen tulis haiskahtaa...
mutta esim. tumma vaate, onko pilkut valkosia?
Saako villasta homeen pois?
Mulla, siis tää ongelma on se, että nähtävästi täällä olevan ilmankosteuden vuoksi (mihin en ole suomessa tottunut, hometta voi kertyä nopeasti tuolla kellarissa).

Eli kysymys, ootteko kuullu ruskeasta homeesta vai onko kysymys jostain muusta....yhteen paitaan, jonka kellariin unohdin oli tullu mustia pilkkuja, jotka heti tunnistin homeeksi, mutta miten tuo ruskea.
Ja onko se haju varma tunnusmerkki, ku esim villapuserot ei ainakaan haise, mutta kun on tummia tai ruskeita, niin ei kyllä nuo ruskeat pilkut edes näkyis.
Ajattelin pestä lävitse ja eka käsitellä homesuihkulla.
tätini meinas, että jos eivät haise eikä isompia pilkkuja näy, niin asia ok.
Oon ihan paniikissa asian kans ku en ole tosiankaan mikään huolimaton, mutta en edes osannu ajatella, että vaikka vaate on märkä, niin siihe home kertyis niin nopeasti..mutta täällä siis tosiaan ei ilmastointia....että mitä tuumiitte noista ruskeista pilkuista, hometta?

No ja ettei siinä tarpeeks ...eilen mua puri punkki...onneks huomasin sen ja sain sen irti...en tiedä ehtikö ruiskuttaa myrkkyä...pitäkää vaan peukkuja, että ei ollu borrelioosia kantava...ku immuunipuolustus jo muutenki nollilla ja kerran borrelioosi jo ollut.

Niin ja siis onko neuvoja tähän vaateasiaan?
Entä onko kellään tullu nahkalaukkuun sellasia valkosia pilkkuja, sama myös nahkatakissa, hometta?
Nahkatakin käsiteelin homesuihkulla ja aijon viedä pesulaan. En voi nyt kaikkea kamaa hävittää, vaikka olen kuullu, että niitä homeitiöitä jäis.
Tarkoitus kuitenki hävittää kaikki pyjamat, tpaidat ,,,,ja ajan myötä korvata ne...ei vaan riitä rahat kerralla kaikkeen.

Onko kellään kokemusta, vinkkejä kaivataan. Olen ihan lopussa, mies haukku mut aivan loppuun....mutta en siis ihan aidostikkaan tajunnu, että hometta kertyis niin nopeasti ku korkeintaan nyt viikon tai vähän yli, oon antanu pyykkien lojua (paitsi muutamat talvivaatteet jäi lojuun kun en ehtiny peseen, niissä ei kuiten näy mitään pilkkuja). Tää takki asia on eri, koska remppa kesti yli kuukauden.

Kiitos, jos joku jaksais vastata nopeasti...mietin, että todella kiva...hometta ei ole talossa, mutta minä itse, nähävästi oon itse aiheuttanut...pikkuselle kun aina otan uutta vaatetta kun sotkee ja kun sotkee nii paljon, niin en ehdi peseen kaikkea heti.

Kiitos kaikille,
NalleKarhu


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 27 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group