Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 09:26

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 
Author Message
 Post subject: Kroonista kipua vai väsymystä?
PostPosted: Tue Dec 05, 2006 10:26 
Offline

Joined: Tue Dec 05, 2006 09:49
Posts: 14
Location: Tampere
Hei,

sattumalta löysin tämän sivuston etsiessäni jotain ihan muuta, en muista enää mitä...

Joka tapauksessa olen sairastunut 1998 krooniseen kipuoireyhtymään. Tutkittu on vaikka kuinka ja paljon, mutta sen virallisempaa diagnoosia ei ole aikaiseksi saatu. Aluksi oireisto muistutti hieman fibromyalgiaa, mutta kipupisteitä ei ikinä ollut riittävästi ja jonkin ajan kuluttua oireisto rupesi olemaan epätyypillistä fibrolle.

Parina ekana vuonna kipu ei ollut jatkuvaa ja sen jälkeen pari vuotta kivut oli vielä sellaisia, ettei se haitannut työntekoa. Viimeiset neljä vuotta olen sinnitellyt työelämässä osapäiväisesti.

Mutta se miksi kirjoitan nyt tänne on viimeiset pari vuotta vaivannut mystinen väsymys/uupumus. Olen ollut tietoinen kroonisen väsymysoireyhtymän olemassa olosta ja tainnut siitä joskus jopa keskustella työterveydessä, silloin vain oireisto on ollut enemmän kipupainotteista. Viimeiset neljä vuotta minulla on ollut hyvä lääkitys kipuihini, en tarkoita että kivut olisivat poissa, vaan ne ovat vähän siedettävämmällä taholla (ja tähänkin vaadittiin todella vahvat lääkkeet). Itse asiassa tuo kipulääkitys tuntui helpottavan mm. kipujen kanssa samaan aikaan pahentuneisiin allergioihin. Nyt ne ovat taas ennen sairastumista olevalla tasolla.

Olen jo monta vuotta selittänyt lääkäreille ja fysioterapeuteille, että lepo yksinkertaisesti tuntuu parhaalta lääkkeltä päivästä selviämiseen. Minulle ehdotellaan koko ajan liikunnan lisäämistä niin kuin aiemmat kokemukset asiasta eivät merkitsisi mitään (mutta enhän ole harrastanut liikuntaa pariin vuoteen, niin pitäisihän sitä kokeilla uudelleen...). Lepo on aina tuntunut hyvältä ja helpottavalta. Se auttaa sekä kipuihin ja mitäpä muuta sitä kykenee tekemään, jos on niin väsynyt ettei jaksa yhtään mitään.

Aiemmin tilanne oli sellainen, että olin töissä aika pitkälti kivuista piittaamatta ja kun kipuja oli ollut riittävästi riittävän aikaa, iski mahdoton uupumus, jota piti sitten levätä muutama viikko sairaslomalla. Viimeisen puolentoista vuoden ajan olen tuntenut olevani lähes lopussa. Työ- ja toimintakyky on vaakalaudalla (tai siis ne rippeet mitä niistä on jäljellä). Nyt väsymys/uupumus on sitä, että jos teen jotain tänään, niin huomisen saan nukkua (tai nukkua on väärä sana, lepään puolihorroksessa iltaan asti). Keskittymiskyky häipyi jo joskus aikaa sitten kipujen myötä ja nykyään en jaksa aloittaa mitään. Kaikki tuntuu niin ylivoimaiselta. Silti en tunne oloani masentuneeksi, on vain kuin sairastaisin kaikkia masennuksen fyysisiä oireita.

Kun lueskelin tuossa noita artikkeleita CFS:stä ja postejanne täällä huomioni kiinnittyi mm. mainittuihin rytmihäiriöihin, jotka alkoivat samana vuonna kuin kivut (syytä niille ei ole löydetty, mutta muistan jossain EKG:ssä olleen jotain hämärää en vaan muista mitä). Olen syönyt kohta neljä vuotta beetasalpaajia ja ne tekevät olon siedettävämmäksi (joku taisi todeta, että sydän ei hakkaa niin kovaa, samanlainen tunne minulla on, ja päänsärytkin vähenivät). Toinen "oire" johon huomioni kiinnittyi oli aistiherkkyydet. Haistan usean huoneen päähän, jos mieheni laittaa partavettä tms. ja se on tosi raivostuttavaa. Kuumeilua ja kurkkukipua minulla ei ole, mutta viime aikoina kaikki flunssat on päätyneet tulehduksiksi (lähinnä poskiontelo) ja lisäksi olen saanut epämääräisiä tulehduksia varpaisiin.

Voiko CFS alkaa kivuilla ja myöhemmin vasta oirehtia enemmän väsymyksenä/uupumuksena? Olisikohan kertomani perusteella mahdollista että minulla olisi CFS (joko pelkästään tai kroonisen kipuoireyhtymän lisäksi)? Mielelläni vastailen kysymyksiin omasta sairaushistoriastani, jos lisätieto on tarpeen. Sen voisin vielä mainita, että lukiossa ollessa sairastin 5 angiinaa peräkkäin enkä sen jälkeen ole tuntenut itseäni täysin terveeksi (en osaa selittää millä tavalla).

Mutta täytyy tästä suunnata lepäämään. Tänään on ollut kiireisempi päivä kuin etukäteen suunnittelin, joten ilmeisesti huominen menee taas horroksessa. Tämä väsymys/uupumus rupeaa vähitellen ottamaan todella päähän. Itse asiassa olen nyt kolmatta viikkoa sen takia taas sairaslomalla (koodina tosin käytetään 79.9 joka viittaa kipuoireyhtymääni tai on kai oikesti määrittämätön pehmytkudossairaus) kun en enää jaksanut yrittää töihinlähtöä. (Teen yleensä iltapäivät töitä, joten aina aamut menee tuohon lähtemisen yrittämiseen, mutta kun ei kivuistakaan pääse eläkkeelle ei edes osatyökyvyttömyyseläkkeelle niin minkäs sille voi....).

Joo, piti taas kirjoittaa vaan ihan pieni juttu, mutta näin käy kun pääsee alkuun. Tuo alkuunpääseminen vaan on niin hankalaa....

Joka tapauksessa hyvät yöt ja hyvää itsenäisyyspäivää kaikille.

t: yksi uupunut Tampereelta


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Dec 05, 2006 10:37 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS voi alkaa hyvin yhtäkkiä, mutta toisilla hyvinkin vähitellen. Minulla alku oli hyvin äkillinen, mutta silloin oireita oli vain hyvin vähän eikä uupumuskaan tuntunut läheskään niin pahalta, rytmihäiriöt ja kuume lähinnä vaivasivat. Vähitellen oireita on tullut vuosien myötä lisää, jotkut vasta jopa 5v sairastamisen jäkeen. Pidän siis hyvin mahdollisena, että CFS voi alkaa kipuina. Itselläni särkyjä on suhteellisen vähän, mutta monet CFS-potilaat kärsivät hyvinkin voimakkaista kivuista, pahimmillaan ihmisillä on kipupumppu (!) ja Briteissä jotkut ovat saaneet kipuihinsa diamorfiinia (eli heroiinia), Ausseissa yms taas fentanyylilaastareita..

Liikunnasta yms uupuminen, rytmihäiriöt ja aistiherkkyydet viittavat kyllä aika vahvasti CFS:ään, vaikka eivät vielä sairautta todistakaan. Oliko EKG:ssäsi vikaa T-aalloissa (esim. paperissa lukee "T wave changes in inferior leads"?) Läheskään kaikki CFS:ää sairastavat eivät kärsi kuumeesta ja kurkkukipukin on käsittääkseni paljon harvinaisempaa kuin annetaan ymmärtää. Ja CFS esiintyy hyvin usein fibromyalgian ja muidenkin kipuoireyhtymien kanssa. Onhan kilpirauhasarvosi tarkastettu?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Dec 06, 2006 03:11 
Offline

Joined: Tue Dec 05, 2006 09:49
Posts: 14
Location: Tampere
Kilpirauhaskokeet on otettu useamman kerran (tai ainakin ne tavallisimmat niistä) eikä niissä ole ollut mitään pielessä. Reumafaktorini on lievästi positiivinen, mutta se ei käsittääkseni merkitse mitään, varsinaisissa reumakokeissa ei ole tullut mitään esille. Ainoa veriarvo, joka on pielessä on trombosyyttiarvo. Se on koko sairastamiseni ajan ollut ensin noin 400 (yläraja on kai 360) ja viimeiset kaksi vuotta se on sahannut 500 ja 600 välillä. Kävin tästä hematologian polilla, mutta mitään verisairautta ei löytynyt ja itse asiassa arvon kai pitäisi olla 700, että se olisi "oikeasti" jotakin. Olenkin usein sanonut, että osaan sairastaa vain melkein. Tämä ei nimittäin ole ainoa testitulos, jolla ei voida diagnosoida jotain, mutta ei välttämättä myöskään poissulkea jotain.

Tuosta ekg:stani en muista mitä kardiologi sanoi. Muistan vaan hänen ympyröineen jonkun kohdan ekg:ssa ja sanoneen sen näyttävän epänormaalilta. Mutta siitä taitaa olla jo 5-6 vuotta aikaa, niin en muista enempää. Ultrassa löytyi mirtal valve prolapsea pienempi vika, mutta samankaltainen. Lähinnä rytmihäiriöni ovat tiheälyöntisyyttä ja aloin lääkityksen kun kolme päivää putkeen lepopulssi oli 120. Tosin sen alkuperäinen parin kolmen viikon beetasalpaaja-"kuuri" on venynyt nyt jo neljäksi vuodeksi. Aikanaan tehtiin myös 24h monitorointi sydämestä, mutta siitä ei löytynyt mitään ihmeellistä, tosin luulen, että lääkärini selityksellä etsivät vähän väärää asiaa.

Kun eilen illalla muistelin tarkemmin, niin näitä uupumuskohtauksia on ollut aiemminkin. 2002-2003 olin 9kk sairaslomalla kipujeni takia ennen kuin hoito saatiin kuntoon. Osan tästä ajasta (varmaan ainakin puoli vuotta) kärsin mielettömästä päiväväsymyksestä, joka onneksi väistyi ennen töihin paluuta. Olen aina itse yhdistänyt väsymyksen/uupumuksen kipuihin ja viime keväänä minulla oli univaikeuksia, mutta eipä tämä tämän hetkinen uupumus ole helpottanut yhtään vaikka syksyn pimeys ja uusi iltalääke onkin palauttanut yöunet.

Joku asia oli aiemmin mielessäni, joka vielä piti mainita, mutta enpä muista sitä juuri nyt. Muisti on sitä sun tätä nykypäivänä.

Tiedän, että kipulääkitykseni (en viitsi mainita nimiä näin julkisessa foorumissa) on voimakas (mainitsemasi kaltaisia) ja periaatteessa sekin voisi aiheuttaa väsymystä, mutta silloin kun olen lääkityksen aloittanut ei mitään ongelmia ole ollut. Lisäksi välillä on muutenkin kausia, että väsymys/uupumus ei vaivaa. Mutta mielestäni tämä väsymykseni/uupumukseni ei ole mitään normaalia päiväväsymystä, koska usein siihen liittyy sellaista fyysistä pahaa oloa, sitä on hieman vaikea kuvata. Kropassa vain tuntuu silloin siltä, että ei tee mieli tehdä yhtään mitään paitsi levätä. Ihan pienimmätkin asiat, viereisessä huoneessa käyminen tai mikä tahansa tuntuu epämiellyttävältä. Silläpä vietän valtaosan päivästäni nykyään sohvalla.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Dec 06, 2006 03:46 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
En muista koskaan kuulleeni, että CFS:ään liittyisi korkeita trombosyyttiarvoja, mutta on paljon täysin terveitäkin ihmisiä, joilla jokin laboratorioarvo on epänormaali ilman minkäänlaisia oireita.

Tiheälyöntisyys on hyvin yleistä CFS:ssä, vaikka kroppa muuten tuntuukin toimivan hitaasti. Betasalpaajat voivat väitetysti aiheuttaa CFS:n pahenemista, en tiedä miksi näin, mutta esimerkiksi RemedyFindissä ihmiset raportoivat paljon negatiivisia kokemuksia. Ehkä syynä on se, että betasalpaajat voivat ilmeisesti vähentää kehon Q10-tuotantoa kuten jotkut muutkin lääkkeet ja siten jopa pahentaa sydänongelmia pitkäaikaisessa käytössä.

Minulla on itselläni CFS:n aiheuttamien rytmihäiriöiden takia hyvin pieniannoksinen Spesicor-lääkitys (kardioselektiivinen betasalpaaja), jota on tarkoitus käyttää vain satunnaisesti. En kyllä ota edes kerran kuussa niitä. Q10-lisä (100mg) tuntuu hieman vähentäneen sydänoireilua, mutta valitettavasti ei tunnu auttaneen muihin oireisiin.

Yritä saada lähete infektiolääkärille. Yleensä sieltä puolelta voi saadakin jotain hoitoa CFS:ään ja voidaan varmistaa, ettei kyse ole jostain muusta sairaudesta. Joissain paikoissa tosin mieluummin ohjataan reumatologille tai sisätautilääkärille.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Wed Dec 06, 2006 06:42 
Offline

Joined: Tue Dec 05, 2006 09:49
Posts: 14
Location: Tampere
Mulle on mun kipujenkin takia yksi henkilö ehdotellut infektiolääkäriä (itse sai Hesassa diagnoosinsa reumasairauteen sitä kautta). Fysiatri jolla käyn tällä hetkellä on antanut diagnoosivaihtoehdoiksi joko alkamassa olevan reuma- tai aineenvaihduntasairauden tai vielä lääketieteelle tuntemattoman reuma- tai aineenvaihduntasairauden. Onneksi hän on ollut kiinnostunut hoitamaan kipujani, muuten olisin tullut hulluksi.

Kokemuksesta tiedän, että hyvää lääkäriä on vaikea löytää. Tietääkö kukaan Tampereen seudulta hyvää infektiolääkäriä tai muuta joka voisi tilannettani selvittää? En jaksasi tehdä ihan turhaa reissua lääkärille, niitä on vuosien varrella ollut riittävästi.

Olen kolmesti ollut reumapolilla tutkittavana, mutta sieltä ei ole tullut tuloksena mitään muuta positiivista kuin se, että en enää ole rassannut päätäni tällä diagnoosittomuudella. Jostain syystä vain nyt tämä CFS kolahti jotenkin todella kohdalle. Jo sairauden alkuvaiheissa pohdin CFS:n mahdollisuutta ja pitkään kuvittelin, että minulla on fibro. Ajanmyötä luovuin tuosta fibroajatuksesta, koska oireisto oli kuitenkin erilainen. En vaan ole muistanut ollenkaan CFS:n olemassaoloa enkä sitten sen tarkemmin tutustunut siihen. Oli todella sattumaa, että eilen löysin nämä sivut, olin etsimässä jotain ihan muuta tietoa.

Muistin juuri sen mitä aiemmin jäi mainitsematta. Minulla on ollut sairastamisen aikana muutamia nivelkipujaksoja. Kivut rajoittuvat vain sormien ja varpaiden niveliin. Tämä ei näy normaaleissa verikokeissa, mutta kortisoni on ollut ainoa, joka on auttanut niihin. Aiemmin olen saanut piikkejä, mutta viime syksynä söin kuukauden kuurin kortisonia. En muista, että kortisoni olisi muuten parantanut oloani, ainoastaan nivelkivut ja siihen liittyvä turvotus lähti pois. Nyt vuoteen noita nivelkipuja ei taas ole ollut eli se oire ei ole jatkuva.

Tuosta beetasalpaajasta. Olen yrittänyt muutaman kerran lopettaa sitä, mutta olostani tulee hyvin epämukava, kun lepopulssi nousee automaattisesti jonkin verran ja tulen paljon tietoisemmaksi sydämen sykkeestä (se tuntuu hakkaavan kovalla voimalla vaikka syke ei olisikaan hirveän korkea). Mutta eipä työterveyslääkäri kommentoinut mitään kun tässä joku kerta yritin kysellä, että mitä tämän "väliaikaisen" beetasalpaajalääkityksen kanssa pitäisi tehdä.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 5 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group