Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 06:56

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 16 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Mitä hittoa tämä on?!
PostPosted: Wed Jun 09, 2010 01:15 
Offline

Joined: Wed Jun 09, 2010 12:52
Posts: 21
Sain juuri lääkäriltä postia. Minussa ei ole mitään vikaa. Olen 39-vuotias nainen, tupakoimaton, päihteetön, hoikka ja elämäntavoiltani ok.

Laitan alle ensin nykyiset, krooniset oireeni. Sitten sen alle sairaushistoriani.
Kertokaapa voisiko kyse olla CFS:stä. Diagnoosilla en ehkä virallisesti tekisi mitään mutta jos oireet täsmäisivät, voisin alkaa etsiä oikeaa hoitoa ja kenties jopa oikeaa lääkäriäkin. Tarinasta tulee pitkä, sorry.

Oireet:

-voimakas, lähes krooninen alaselän särky ja siitä johtuva kipu, jopa kävelemisen vaikeus, ärtyy välittömästi lähes kaikesta fyysisestä toiminnasta

- kipeä kurkku / keuhkoputki, on koko ajan lievästi ärtyneessä tilassa, saan helposti köhää ja uutena ilmiönä huomaan reagoivani voimakkaisiin hajusteisiin.

-erittäin usein toistuva, voimakas takaraivolle sijoittuva päänsärky (ei migreeni). Herään usein yöllä huonovointisuuteen ja takaraivon pääsärkyyn, joka saattaa helpottaa hieman kun nousen ylös, ei aina. Saattaa olla tensio, tosin neurologin mielestä ei.

- epätavallisen pitkät, usein toistuvat migreenikohtaukset,

-jatkuva uupumus ja väsymys, joka ei lähde nukkumalla, aloitekyvyttömyys, keskittymiskyvyttömyys

-äkillisen suuren rasituksen jälkeen pudottava uupumus, joka vaatii ”sohvalepoa” (esim painavien asioiden kantaminen paikasta toiseen)

-pitemmän rasituksen loppuvaiheessa voimakasta heikotusta, ”kylmä hiki” (esim pitempi kävelylenkki)

-ajoittain voimakas kipu virtsaputkessa ja ärsytysoireita rakossa. 3 kertaa tullut virtsan mukana vähäisiä määriä verta. Kokeet otettu useita kertoja mutta ei infektiota.

- ajoittaiset ylävatsakivut.

- ajoittain lihaskrampit säärissä, käsissä (käsivarret ja sormet) ja hartiaseudulla.

- ajoittain jaksoja, jolloin lievää lämpöilyä (37, 4 - 37,5).

- ajoittain voimakasta yöhikoilua, lakanat märkinä.

Ajoittain tarkoittaa kuitenkin toistuvasti, epäsäännöllisin väliajoin.

Sairaushistoria:

Vaikea migreeni, vaikea endometrioosi ja rajatapaus-astma (sisäsyntyinen, ei allerginen). Tuoreena löytönä megakolon, jolle ei toistaiseksi syytä löytynyt.

Takana 4 avoleikkausta, 2 tähystysleikkausta, endon suursiivous, kohdun- ja toisen munasarjan poisto, leikkauksen jälkeinen superinfektio vatsaontelossa (hätäleikkaus), virtsatieremontti, hankalan kiinniketilanteen poisto. Etc. Siis pitkä pitkä tie 2004 - 2007.

Nyt toukokuussa minut tutkittiin niin vatsan sisältä kuin sen tuhannen tuhannella verikokeella ja virtsankeräyksillä yms. koska olen kipeä tai helevetin kipeä koko ajan. Mutta mitään ei oikeastaan löytynyt. Vain hypokalemia eli reipas kaliumvajaus, jolle ei mitään syytä sillekään löytynyt. Kysyin voisiko olla sarkoidoosi mutta eivät kannattaneet ajatusta.

Tuntuu musertavalta. En ole onneksi erityisen masentuvaa tyyppiä mutta viime aikoina on tuntunut, että kauankohan tätä jaksaa. On lähes siunaus, että maaliskuun lopussa jouduin määräaikaisesta työstä työttömäksi, koska duuni oli silkkaa helvettiä koko talven. Mutta nyt kauhistuttaa jo valmiiksi ajatuskin siitä, että syksyn tullen pitää taas olla reipas ja tehokas.. apua.

-Stippo


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä hittoa tämä on?!
PostPosted: Wed Jun 09, 2010 03:05 
Offline

Joined: Fri Jan 15, 2010 11:17
Posts: 6
Samalta tuntuu, sillä neurologi sanoi tutkimusten olevan nyt tässä, kun pään magneettikuvasta ei mitään löytynyt. Sydänfilmiin saan vielä lähetteen, vaikka olen sielläkin käynyt jo. :|
Pitäisi syksyllä aloittaa lukio, joten pelottaa vähän että mitä siitä tulee, jos oireet jatkuvat eikä parannusta näy.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä hittoa tämä on?!
PostPosted: Thu Jun 10, 2010 10:00 
Offline

Joined: Wed Jun 09, 2010 12:52
Posts: 21
Ymmärrän varsin hyvin. Etenkin kun takana on jo noin 1,5 vuotta tasaisesti pahenevassa määrin kestänyt ryystäminen tämän skeidan kanssa. Sairaslomia ja kivun takia raivoamista ihan riittämiin. Pah.

Lisäisin tuohon aloitukseeni sen, että oikeastaan tämä alkoi jo 2003, ennen endometrioosin räjähtämistä käsiin, kun olin totaalisen uuvuksissa opiskelujen keskellä ja jouduin 4 kuukaudeksi burn out-lomalle. Silloin menin omasta aloitteestani psykologille, kun kaikki sanoivat, että olet vaan masentunut. Ei tuntunut siltä mutta ajattelin, että no eihän sitä tiedä. Tulos: masennustasoni hyvin lähellä nollaa, väsymystasoni kaukana hälytysrajan väärällä puolella. Eli "vain" järjetön uupumustila.

Endo todellakin räjähti käsiin. Vatsastani löytyi 2004 kaksi suuren nyrkin kokoista ryhmittymää ja niin CRP, Ca-125 kuin kaikki muutkin pykälät olivat niin ylhäällä pilvissä, että olin 3 päivän sisällä syöpälääkärin leikattavana. Mutta ei onneksi ollut munasarjasyöpä. Vaan siinä selittyi ainakin osin uupumukseni syy - olin elänyt melkoisessa tulehdustilassa aivan liian pitkään. Minulla on myös todettu jonkinlainen immuunijärjestelmän häiriö, kuten monella vaikealla endopotilaalla.

Se oli eka ja toinen oli sitten se superinfektio, joka miltei vei henkeni. Siitä toipuminen edes lähtöpisteeseen kesti reilun vuoden. Eli jos infektio on usein CFS:n taustalla, minulla se osa täyttyy loistavasti. Sen lisäksi olen noin 2-kymppisenä sairastanut about vuoden angiinaa ja sen päälle pitkällisen rauhaskuumeen.

En tiedä, avopuolisoni listasi eilen vielä, että sulla särkee myös niveliä ajoittain, on niitä "epilepsianomaisia poissaolokohtauksia" (suoraan lääkärin tekstiä), oot usein ihan pihalla kun olet niin väsynyt ja sitten on niitä kun tuntuu, että koko ruoansulatuskanava masusta loppuun asti on ihan ruvella. Todella, ei voi edes vettä juoda kun se sattuu! Koepalat otettu, ei keliakiaa tms.

Arvatkaa onko kivaa? No, teille sitä ei tarvitse alleviivata. Olen sanonut, että onneksi on tuo täysin tervehenkinen teknokraatti-avopuoliso. Hän on hyvä mittari - tiedän etten kuvittele. Hän on nähnyt tämän kaiken omin silmin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä hittoa tämä on?!
PostPosted: Thu Jun 10, 2010 02:37 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Kuulostaa siltä, että kyseessä voisi hyvinkin olla CFS. Ja uskoisin, että sinulla siihen liittyy jotain geenivirheitä, kenties synnynnäisiä immuunipuutoksia ja kenties jotain hormonaalisia puutoksia, esim. kilpirauhasen ja/tai lisämunuaisen vajaatoiminta. Onko näistä mitään tutkittu? Mikä "immuunijärjestelmän häiriö" sinulta siis on löydetty?

Alaselkäkipu (jos ei johdu endosta) ja jotkut muut oireesi voisivat kenties liittyä myös myofaskiaalisiin triggerpisteisiin: http://cfs.gehennom.org/?triggerpisteet

Millaisia lääkkeitä/luontaistuotteita olet kokeillut ja millaisin tuloksin?

Olisi hyvä jos onnistuisit jostain saamaan LDN-reseptin, koska se voi auttaa CFS:ään, endometrioosiin, astmaan ja migreeniinkin. Endometrioosiin löytyy myös muita ei-hormonaalisia, kokeellisia lääkehoitoja kuten kalsiumsalpaaja verapamiili, astmalääke montelukasti sekä pentoksifylliini, joka Suomessa on reseptivapaa lääke (aiheuttaa tosin usein vatsaärsytystä...) Ruoansulatusvaivoihin voisi auttaa aminohappo glutamiini. Koska niin monet oieista viittaavat mahdolliseen lisämunuaisen vajaatoimintaan, voisit halutessasi kokeilla myös Kyypakkausta (tästä on Hoidot-alueella keskusteltu aika paljon).

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä hittoa tämä on?!
PostPosted: Fri Jun 11, 2010 12:33 
Offline

Joined: Wed Jun 09, 2010 12:52
Posts: 21
Kiitos Maija vastauksesta. Yritän vastata jotenkin järkevästi, olen tänä aamuna tosi uuvuksissa ja pihalla.

Olen lueskellut tältä palstalta tietoa, keskusteluja sitä mukaa kun jaksan. Erittäin hyvät sivut.

Itse asiassa lääkehoitoni on aika retuperällä tällä hetkellä. Samoin lääkärihoito, koska en ole missään nyt hoitosuhteessa, koska minussahan ei ole mitään vikaa. Väärin. On minulla siis lähete fysiatrille sisässä, puolen vuoden sisällä siis sinne.

Enimmäkseen vain kipulääkkeitä. Burana 800 slow, Panacod, Tramal, Tramadol. Yritän selviytyä Buranalla ja Tramalilla, vaikka kumpikaan ei vie kipua kokonaan pois. Mutta pystyn elämään sen kanssa. En halua nuppia ihan sekaisin. Panacodia en juurikaan käytä, koska saan siitä megalomaanisia migreenikohtauksia.

Astmalääkkeinä on Ventoline kohtauksiin ja Flixotide Diskus 500 mg hoitavana tarvittaessa 1 - 3 kk kuureina.

Migreenilääkkeenä ja ainoana joka todella tehoaa ja auttaa on Anervan 2 mg. Tämän asian kanssa olen kulkenut toooodella pitkän tien, kokeillut 20 vuoden aikana suurin piirtein kaikki uudet kohtauslääkkeet, estolääkkeet, hieronnat, akupunktiot ym. mutta aina on palattu takaisin tähän. Paras lääke on ollut hyvän kohtauslääkkeen ja sisäisen rauhan yhdistelmä. Ikään kuin sopu migreenin kanssa: okei, kuljetaan sitten yhdessä.

Luontaistuotteita en ole juurikaan kokeillut. Olen aika avoin kokeilemaan ja uskon, että sieltä voisi apua löytyä mutta tällaisella kulttuurialan pätkätyöläisellä budjetti rajoittaa ankarasti kokeiluja. Varsinkin kun töitä ei jaksa tehdä täydellä teholla. Ikävä kyllä.

Selkäkipu ei johdu endosta, koska diagnostinen laparoskopia toukokuussa tehtiin myös sen varmistamiseksi.

Tuo immuunijärjestelmän häiriöstä en ole saanut tarkempaa tietoa mutta 2005 ollessani aktiivisessa hoidossa silloinen hoitava lääkärini kertoi, että valkosoluni eivät toimi kuten niiden pitäisi eli ”ylireagoivat silloin kun ei pitäisi ja alireagoivat täysin kun ehdottomasti pitäisi reagoida”. Tätä ei koskaan tutkittu sen enempää, koska endo oli framilla niin vahvasti silloin.

Lääkäri oli parhaita, joiden kanssa olen ollut tekemisissä. Naistentautien erikoislääkäri ja endospesialisti mutta avoin muille tiedoille. Hän tutkitutti minulta ylävatsan (gastroskopia 2007, kilpirauhasen (ultraääni ja 2 x kokeet 2007), paksusuolen (kolonoskopia 2007) mutta prosessi jäi kesken, kun hän siirtyi toiseen kaupunkiin. Ikävä kyllä. Luultavasti hän kuuntelisi minua nyt.

Lisämunuaista minulla on epäilty nyt 2 kertaa. 2007 olin myös vatsan alueen ct-kuvassa ja siinä näkyi yllättäen ”jotakin ylimääräistä” lisämunuaisessa. Minulle tehtiin kokeet + vuorokausivirtsa mutta ne olivat ok. Puolen vuoden päästä oli seuranta-ct. Se ”jokin” oli kadonnut. Joten se jätettiin siihen.

Nyt toukokuussa, kun kaliumarvoni oli yllättäen 0,5 ja jouduin 3 vrk tiputukseen, otettiin lisämunuainen jälleen esille ja taas samat kokeet + vuorokausivirtsan keräily ilman deksametasonia. Ne olivat ok. Samoin kilpirauhanen ja kaikki muu paitsi kalium edelleen niin alhainen, että nyt syön ainakin 3 kk kaliumlisää 1 x 1g päivässä. Lopputulos siitä kokeiden listasta oli, että ”ei näyttäisi olevan aineenvaihdunnan tms. häiriöitä, joten ei tarvetta sisätautilääkärin konsultaatioon”. Näin lukee epikriisissä.

Ei kuulosta kaksiselta kun näin listaa asiat. Selkeästi se oma fiilikseni, että hoidetaan vaan oireita mutta ei itse syytä, onkin ihan totta! Onpa terveellistä itsellekin kirjoittaa asiat näin framille.

Ongelmana, kuten varmasti kaikilla muillakin, on se oikean lääkärin löytäminen. Olen saanut hyvää hoitoa keskussairaalasta mutta myös mielestäni huonoa. Tässä CFS-epäilyssä en todellakaan lähtisi hakemaan apua sieltä. Yksityinen lääkäri on niin kallis, että moneen kokeiluun ei meidän tuloilla ole varaa. Joten millä henkimaailman arpajaisilla osuisi mahdollisimman hyvälle lääkärille heti kättelyssä? Asun Lahdessa, joten se rajaa asiaa entisestään. Helsinkiin voin aina lähteä, se ei ole ongelma mutta raha on. Todella.

Laitan lisää sitten taas.. nyt pitää mennä levolle.

-Stippo


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä hittoa tämä on?!
PostPosted: Fri Jun 11, 2010 01:01 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Oletko siis kokeillut endoon mitään hormonaalisia hoitoja? Montelukasti olisi ehkä hyvä kokeilu jos kerran astmalääkitystä tarvitset, koska on tosiaan jotain näyttöä sen tehosta myös endometrioosissa (sitä on kokeiltu myös migreeniin, mutta tutkimustulokset eivät ole olleet vakuuttavia). Jos siis et ole sitä käyttänyt.

Monet luontaistuotteet ovat suhteellisen edullisia, vaikka halvemmalla pääseekin tilaamalla ulkomailta (jos omistaa luottokortin). Monet luontaistuotteet (esim. magnesium, Q10, lipoiinihappo) voivat auttaa myös migreenin ehkäisyssä. Reunuspäivänkakkara voi myös olla tehokas, tosin se ei luultavasti auta CFS-oireisiin. Itsehoito-osiossa on paljon tietoa ja kerrotaan myös hoitojen hinnoista. Itse syön isoa kasaa lisäravinteita ja useimmat maksavat 3-10 euroa kuussa, pari maksaa vähän yli kympin. D-vitamiinia on ehdottoman tärkeä saada vähintään se 100 mcg päivässä.

Jos kaipaat tutkimuksia, infektiolääkäri Ville Valtonen olisi oikea paikka. Jos taas pidät tärkeämpänä saada hoitoa (joka toki tulee selvästi halvemmaksi), menisin keuhkolääkäri/unilääkäri Olli Pololle, joka CFS:ää parhaiten hoitaa Suomessa. Hän voisi määrätä LDN:ää ja olisi kenties valmis kokeilemaan tuota montelukastia (voisit kertoa hänelle, että kirjassani lukee sen käytöstä endometrioosissa - hän on kirjoittanut kirjani esipuheen, mutta en ole varma onko hän koskaan ehtinyt lukea itse opusta kokonaisuudessaan). Molemmat lääkärit siis Helsingissä.

Suosittelisin toki myös uutta CFS:n ja fibromyalgian hoito -kirjaani. :->

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä hittoa tämä on?!
PostPosted: Mon Jun 14, 2010 11:24 
Offline

Joined: Wed Jun 09, 2010 12:52
Posts: 21
Heips taas.

En ole käyttänyt koko elämäni aikana oikeastaan mitään hormonipohjaisia lääkityksiä e-pillerikokeiluja lukuunottamatta miltei 20 vuotta sitten. Seurauksena oli niin järkyttävät migreeniputket, että silloinen neurologini suositteli kaikkien hormonien välttämistä ja niin ovat tehneet nämä kaksi hänen seuraajaansakin sekä endometrioosilääkärini.

Tarvitsen astmalääkitystä mutta vain ajoittain. Flixoa ehkä 1 - 2 kuuria vuoden aikana, Ventolineakaan ei ole nyt mennyt kovin paljon tänä keväänä. Itse asiassa kun jäin töistä pois, en ole tarvinnut kertaakaan. Tämä jatkuva oireiluni kestän kohtuullisesti ilman lääkkeitä - kaikkeen tottuu. Tosin kurkku ja keuhkoputki on koko ajan ärtynyt ja ilmeisesti limakalvo on edelleen turvoksissa, koska tuntuu että siellä on "jotain".

Uutena oireena ihan nyt kahden viime viikon aikana: nielua ja kielen takaosaa kirvelee (kuivat?) oikeastaan koko ajan. Se ei ole paha mutta tuntuu.

Samoin tuntuu kuin joku hiton ahistus ja itkuherkkyys pukkaisi pintaan. Apua! Tämä en ole minä. Ei sillä, että noissa olisi mitään hävettävää tms. mutta kun ne ovat ihan vieraita asioita mulle.

Raivostuttavaa puhua koko ajan rahasta mutta silti kysyn: osaatko arvioida paljonko Olli Polon audienssi noin suurinpiirtein maksaa? Hoito ja kuntoon pääseminen, oikean dg:n löytyminen kiinnostaa ensisijaisesti. Joskus, jos on mahdollista, kiinnostaisi tietysti myös tutkimus.

Multa on tutkittu myös pintapuolisesti selkärankareuman mahdollisuutta mutta esim. HLA-B27:tä ei tsekattu. Muutenkin jäi vähän sellaiselle alakouluasteelle koko tutkimus minun mielestä. Tämä siis vuosi sitten, kun selkää oli jo särkenyt kroonisesti puoli vuotta. Tuo selkäoireilunihan voisi ihan hyvin mennä senkin piikkiin.

Ja neurologin ehdotuksesta kävin silloin vuosi sitten myös magneetissa, lähinnä sen (edelleen jatkuvan) mystisen takaraivon päänsärkyilyni takia ja myös siksi, ettei päätä oltu koskaan kuvattu. Aivot olivat ok mutta oikealla puolella oli pieni kysta, jonka alkuperää ei mikään selittänyt. Ei kuulemma mitään vaarallista, joten ei sinänsä pelottavaa mutta mietin, että mikähän sen on sinne ärsyttänyt..

Laitan tonne esittelypuolelle pienen koosteen vaikken virallinen cfs-tyyppi olekaan. Ja joo - voisin tuohon kirjaasi kyllä sijoittaa ihan mielenkiinnonkin vuoksi. Luin muuten Voimasta tarinaasi kanssa. :)!

-Stippo


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä hittoa tämä on?!
PostPosted: Wed Jun 16, 2010 08:18 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Käynti Pololla maksaa noin 150e/tunti (miinus viitisenkymppiä Kela-korvausta), eli ei halpaa lystiä, mutta enpä sinänsä keksi parempaakaan käyttöä tälle rahalle, jos on CFS tai sitä epäilee.

Tyhmä kysymys, mutta miten selkärankareumaa voi tutkia niin pintapuolisesti, että edes HLA-B27:tä ei ole testattu? Eeh...

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä hittoa tämä on?!
PostPosted: Wed Jun 16, 2010 10:39 
Offline

Joined: Wed Jun 09, 2010 12:52
Posts: 21
Sanopa muuta! Mulla kokeiltiin selän ja lonkkien liikkuvuutta ja otettiin rtg-kuvat. Lääkäri katsoi ne ja sanoi, että joo hyvältä näyttää. Totesi kyllä, että magneettikuva voisi olla hyvä ottaa joskus myöhemmin, jos oireet jatkuu. Olivat jatkuneet silloin puoli vuotta. Tuli siis fiilis, että ei oikein uskonut minua. No särky on jatkunut vuoden tuon jälkeen ja vähitellen vain pahentunut, joten riittäiskö? Pistän toivoni nyt siihen fysiatriin, kun olen kuullut, että sitä kautta jotkut ovat päässeet ihan ok jatkotutkimuksiin selän suhteen.

Olen samaa mieltä, että raha ei sinänsä merkitse mitään, jos sairauden hoidosta on kyse. Olen mennyt yksityisen kautta moneen tutkimukseen mihin on määrätty, kun julkisella lähetteen jonotusaika on ollut 4 - 6 kk. Mutta silloin olin töissä. Nyt en taas ole ja pitää aina vähän säästellä, ennenkuin voi ottaa seuraavan askeleen.

Mulla on keuhkoputki tulehtumassa tällä hetkellä, just kun ehdin kehua, että hyvin on mennyt. Pitää hakea Flixot apteekista. Tätä kierrettä on jatkunut nyt kevättalvesta 2008 asti. To-Del-la rasittavaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä hittoa tämä on?!
PostPosted: Wed Jun 16, 2010 12:17 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Stippo, onko sinun oireesi isoissa vai pienissä keuhkoputkessa, tiedätkö?

Mulla todettiin tänään keuhkopuolella sydämessä liikaa "painetta". Keuhkot ovat olleet 3 viikkoa kummalliset. Pienissä putkissa ahtaumaa monta vuotta. Mitä tää on? En päässyt tänään keuhkolääkärille, en tiedä koska pääsen.

Mittautin tänään alfa-1-antitrypsiinin. Ei semmoinen olisi tullut lääkärien mieleenkään. Ventolinea vain ja nitroa keuhko- ja palleaoireisiin. Ja antihistamiinia, vaikka en todellakaan ole allerginen eikä ole astmaa. Keuhkolääkäri on vain ihmetellyt ristiriitaisia tuloksiani. Keuhkoni ovat nyt huonossa kunnossa ja vaikuttavat sydämeen.

Koko talvi meni sairastamiseen ja sitten taas maaliskuu jne. Mitä tämä lie, kai jotain muhimaan jäänyttä sikainfluenssaa. Tai Mycoplasmaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä hittoa tämä on?!
PostPosted: Wed Jun 16, 2010 02:27 
Offline

Joined: Wed Jun 09, 2010 12:52
Posts: 21
Hei Pulla, ymmärtääkseni pienissä ensisijaisesti.

Mulla on tutkittu tilanne astmaa silmälläpitäen mutta samanlailla "ristiriitaiset tulokset". Eli peffit selvästi alentuneet etenkin aamuisin, spirossa ei juurikaan alentumaa mut rasituksessa taas semmoinen keskiverto reaktio. Avaavalla ei juurikaan mitään vaikutusta tuloksiin. Sanoinkin niille, että Ventoline on selkeän hengenahdistuksenkin iskiessä vain lievästi auttava, että henki taas just kulkee.

Tämä keuhko-oireilu alkoi tosiaan jo 2008 sillä, että tunsin viikkokausia kuin "jotain" olisi ollut kurkussa. Se tuntui nielaistessa ja ääni käheytyi tosi helposti. Kävin kurkkulääkärillä ja se totesi, että kurkunpään alapuolella voi havaita limakalvon olevan ihan punainen ja turvoksissa. Sain refluksilääkkeet ensin kokeiluun mutta eihän ne mitään auttaneet, kun ei mulla refluksia ole. Sekin on tsekattu.

No, siinä sitten elelin sen kipeän kurkkuni kanssa kunnes alkoi tulla yskää ja köhää ensin, sitten hengenahdistusta. Sitten yskä muuttui ihan tajuttomaksi, en saanut nukuttuakaan enää öisin. Työterveydestä sain 6 pulloa Codesania peräjälkeen ja 3 antibioottikuuria, poskiontelot kuvattiin. Yskä tuli takaisin välittömästi kun Codesan loppui. Aloin olla aivan raato, verenmaku koko ajan suussa ja haju nenässä.

Lopulta sain kuurin Singulairia ja se vähän hellitti yskää mutta kurkku/keuhkoputkioireet jäivät. Kun Singulair loppui, yskäkin palasi. Tässä vaiheessa menin yksityiselle lääkäriasemalle päivystykseen, siellä sattui olemaan keuhkolääkäri päivystäjänä ja tämä totesi 10 minuutissa, että ei ole normaalia, keuhkoputki täysin ruvella ja lähete astmatutkimuksiin. Sain siinä jo ekat lääkereseptit. Flixotidea 3 kk putkeen niin yskä loppui ja hetken aikaa olikin ihan hyvä mutta vähitellen oireilu palasi.

Oireiden alkamisesta keuhkotutkailujen loppuun meni yhteensä reilu vuosi. Olin aika kypsä loppumetreillä. :roll: Minusta täälläkin keuhkopolilla oli aika ylimalkainen asenne. Ei pienintäkään varaa sille, että olisi jääty kelailemaan, voisiko oireilu liittyä johonkin muuhun. Kysyin silloin voisiko olla esim sarkoidoosia, kun muitakin oireita on mutta se ohitettiin lähes olankohautuksella.

Se hirvittävä louskutus ja hengenahdistukset on sentään pysyneet poissa. Hengittäminen tuntuu hieman tukkoiselta useimmiten, se turkasen limakalvo on selvästikin edelleen turvoksissa, koska tunne on yhä sama. Ja sitten aina kuuriluontoisesti Flixoa. Tämä on tämän vuoden eka satsi nyt.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä hittoa tämä on?!
PostPosted: Wed Jun 16, 2010 03:07 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Mikä tuo Flixo on? Minun pitäisi kai saada jotain hoitavaa lääkettä. Seretideä en voi käyttää. Minulla hengitystutkimuksissa Ventoline auttoi, mutta astma kuitenkin voitiin sulkea pois. keuhkolääkäri ei keksi, että mikä on.

Minä olen sitä mieltä, että minulla on keuhkoahtaumatauti, ja se aiheuttaa sydämeen ongelmia.

Täytyy etsiä joku keuhkolääkäri, kuka olisi kesästä huolimatta paikalla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä hittoa tämä on?!
PostPosted: Wed Jun 16, 2010 03:36 
Offline

Joined: Wed Jun 09, 2010 12:52
Posts: 21
Flixotide Diskus on kortisonivalmiste (jauhemainen hengitettävä), jolla hoidetaan tulehdusta keuhkoputkissa. Sillä saadaan kohtuuhyvin (minulla) ehkäistyä tilanteen pahentuminen ja varsinaisten hengenahdistusten syntyminen. Mulla on 500mg eli vahvin satsi, kun käytän aina tarpeen mukaan kuurina.

Minulle jäi kyllä se mielikuva, että hyvän keuhkolääkärin löytäminen on ihan avainasemassa näissä putkiston ongelmissa. Puhallustesteissä hoitajakin sanoi, että hengityspotilailla on usein pitkä, pitkä tie sinne todellisen avun saamiseen, ellei nyt ihan käsiin tukehdu.

Kannattaisi ehkä kysellä Helin sivustojen keskusteluista oman alueen hyvistä keuhkolääkäreistä. Pitkään sairastaneet tietävät kyllä hyvät ja huonot. :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä hittoa tämä on?!
PostPosted: Wed Jun 16, 2010 05:12 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Stippo: En tiedä oletko ehtinyt foorumia miten paljon lukemaan, mutta täällä on sinun ja pullan lisäksi useita, ainakin kolme, joilla on hyvin "epämääräistä" keuhko-oireilua, useimmilla astmadiagnoosi, mutta esim. kahdella oireet muistuttavat selvästi enemmän keuhkoahtaumaa. Eli ilmeisesti tämä on joku CFS:ssä aika yleinen juttu.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä hittoa tämä on?!
PostPosted: Thu Jun 17, 2010 11:24 
Offline

Joined: Wed Jun 09, 2010 12:52
Posts: 21
Jup, zuumasin melkein heti ensimmäisenä ainakin tuon "Hengenahdistusta"-otsikon. Luen vähän kerrallaan, aina kun jaksan tässä istua vähän pitempään.

Aika toivottomalta kyllä tuntuu ihmisten tilanteet kun näitä tarinoita lukee. Tulee itselle vähän olo, että antaa olla. Antaa olla niin kauan, kunnes en enää kävele omin jaloin sairaalaan sisään. Kokemusta on, että sitten vasta aletaan tosissaan uskoa sun kipuihin ja ongelmiin fyysisellä tasolla.

Jotenkin on niin uuvuksissa, ettei jaksais alkaa vääntämään. Ainakaan nyt. Ja kesällä nyt onkin aika mahdotonta päästä mihinkään.

Mut ei auta itku markkinoilla. Elokuussa (päätin) aloitan uuden etsimisen ja uuden taistelun, että jotain vastauksia alkais löytyä. Enhän minä tällaisena jaksa mitään töitä tehdä.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 16 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group