Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Mon Nov 20, 2017 07:04

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 39 posts ]  Go to page 1, 2, 3  Next
Author Message
 Post subject: Voisiko tämä olla CFS?
PostPosted: Tue Oct 12, 2010 01:14 
Offline

Joined: Tue Oct 12, 2010 12:54
Posts: 5
Hei!

Neuvottomana tänne kirjoittelen, kun olen kipujeni kanssa nyt aivan omillani.

Sain sitkeän komedoaknen lopetellessani lapseni imetystä 2006. Lopulta siihen päädyttiin kesällä 2009 aloittamaan lääkitys, Isotretinoin Ratiopharm (Roccuttanin rinnakkaisvalmiste, voimakas A-vitamiini). Kuukausi aloittamisen jälkeen toinen polveni alkoi kipuilla. Kipu oli sellaista viileää. Olin hyväkuntoinen aktiiviliikkuja, eikä minulla ollut koskaan aikaisemmin ollut nivelvaivoja. Tunsin ettei mistään revähdyksestä tms. ollut kyse. Ortopedi oli sitä mieltä ettei lääke voinut aiheuttaa kipua ja kuuria jatkettiin. En pystynyt enää kunnolla kävelemään ja lopulta toinenkin polvi kipeytyi. Lopetin kuurin marraskuussa 2009 sen kestettyä puoli vuotta. Polvet tähystettiin tammikuussa 2010 ja löydös oli suurikokoiset plicat, hoffan rasvaa ja jonkin verran synoviittia. Lääke/lääkkeen aiheuttama tila oli ilmeisesti ärryttänyt nuo synnynnäiset plicat. Leikkauksen jälkeen toivuin nopeasti. Kuukauden päästä olin jo kevyehkössä jumpassa ja täysin kivuton.

Kaikki muuttui, kun akne alkoi ilmestyä takaisin. Maaliskuussa 2010 ihotautilääkäri määräsi e-pillerit (Yasmin) ja samaan aikaan aloitettavaksi tetrasykliinikuurin isompien paiseiden välttämiseksi. Samaan aikaan sairastin flunssan. Viikko tämän cocktailin aloittamisen ja flunssan jälkeen menin rankemmalle jumppatunnille, jonka jälkeen kipeytyivät molemmat polvet todella ärhäkästi. Oli nesteilyä bursissa. Kokeiltiin kortisonipistosta, ei apua. Vaikka en harrastanut liikuntaa laisinkaan myös akillesjänteet tulehtuivat parin päivän sisään ja ortopedi totesi jännetuppitulehdukset. Lopetin tetrasykliinin siihen paikkaan, vaikka sen ei kuulemma olisi pitänyt vaikuttaa mitenkään.

Reumakokeet näyttivät negatiivista ja reumalääkäri käski vain liikkua, kun turvotustakaan ei enää ollut. Kävin muutaman kerran kevyessä jumpassa ja yritin tehdä kävelylenkkejä, mutta sain kroppani niin kipeäksi, etten voinut enää kävellä kuin vähän pehmoiset Crocsit jalassa. Paljain jaloin en yhtään. Vähän tämän jälkeen kipeytyivät myös kyynärpäät, ranteet ja käsien pikkunivelet. ja jouduin jäämään sairaslomalle. Tanakka kortisonikuuri ei auttanut yhtään, sain siitä vain näköhäiriöitä ja allergisen ihottuman.

Tähän mennessä on tutkittu reuma-arvoja ynnä muita labroja moneen kertaan mitään löytämättä. Lopetin e-pilleritkin pari kuukautta sitten kaiken varalta. TAYSissa olen käynyt läpi reuma-, fysiatrian- ja neurologian poliklinikat. Nyt kaikki tutkimukset on lopetettu. Tämä on kuulemma lääkkeen aiheuttamaa kipuilua, joka on jostain syystä "hankalasti pitkittynyt". Minulla on siis sellaista kylmää ja pistävää kipua polvi-, nilkka-, ranne-, sormi- ja kyynärnivelissä ja kantapäissä. Myös etureisissä, pohkeissa ja hauislihaksissa on kipua. Jaloissa pistelee ja lihakseni tärisevät staattisessa pidossa (esim kun nostan lasia huulille) ihan holtittomasti, vaikka lihaskunnon pitäisi lääkärin mukaan olla vieläkin ihan hyvä. Niska ja kallonpohjan lihakset ovat ajoittain todella kipeät ja saan voimakkaita päänsärkyjä.

Syön Triptyliä nyt 50mg/vrk ja sen avulla kivut ovat sen verran hallinnassa, että pystyn pistämään tavalliset matalakantaiset kengät jalkaan. Kipuja on silti koko ajan, enkä voi kävellä kovin paljon. Kaikki rasitus pahentaa kipuja ja kivut tulevat pahimpina noin päivän viiveellä. Olen syönyt MSM-jauhetta kesän alusta, viimeiset pari viikkoa jo 1,5 kukkuraista ruokalusikallista 2krt päivässä. Ei ole huomannut vaikutusta kipuihin. Probiootteja, D-vitamiinia, Serrapeptaasia, hyljeöljyä ja MiviTotal Plussaa otan myös. Fortodol S auttaa kipuihin jonkin verran, kun vedän paria kapselia kerrallaan.

Olen aivan epätoivoinen. Tätä on nyt kestänyt melkein 1,5 vuotta. Viimeisin lääkäri TAYS:n reumapolilla mainitsi ihan ohimennen CFS:n ja googlettelemalla löysin tänne. Pääsin eilen Maijan CFS-kirjan kimppuun ja pikaisen lukemisen perusteella tapaukseni ei varmaankaan mitenkään tyypillinen ole, mutta ajattelin josko täältä jotain apuja ja neuvoja tilanteeseeni löytyisi. Olisin äärimmäisen kiitollinen, jos joku voisi esim. vinkata sellaisen lääkärin nimen, joka saattaisi tietää tästä tilasta/sairaudesta jotakin. Asun Pirkanmaalla, mutta olen valmis menemään minne vain, jos vaan jostain apu löytyisi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS?
PostPosted: Tue Oct 12, 2010 05:37 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
En usko, että CFS on kyseessä, mutta olet toki tervetullut tälle foorumille ja uskon, että siitä voi olla sinullekin apua. Suosittelen yrittämään hakeutua Olli Polon vastaanotolle. Hän hoitaa CFS:ää ja fibromyalgiaa sekä muita "epämääräisiä tapauksia", oli ennen TAYSin unipolin ylilääkäri, mutta en tiedä ottaako nykyään siellä enää vastaan. Jotkut ovat kyllä saaneet oman lääkärinsä konsultoimaan häntä. En tiedä saisiko hän sinulle diagnoosia, mutta hoitoa voisi hyvinkin löytyä.

Oletko googletellut (riittävätkö englannintaitosi) onko vastaan tullut muita A-vitamiinista kipeytyneitä tapauksia? PubMedistä löytyy yksi viittaus isotretinoiinin aiheuttamaan periferaaliseen polyneuropatiaan.

Paljonko D-vitamiinia syöt? Oletko huomannut mistään noista lisäravinteista apua kipuihisi? D-vitamiinia lukuunottamatta jättäisin pois ne, joista ei ole mihinkään apua (siis ihan kustannussyistä ja että kokeilisit jotain muuta). Lipoiinihappoa ja suuriannoksista B12-vitamiinia (Betolvex) voisi kokeilla, koska ne auttavat neuropatiaan. Magnesiumia, bromelaiinia ja pentoksifylliiniä (reseptivapaa lääke) kannattaisi mielestäni myös kokeilla, ehkä berberiiniäkin.

EDIT: Tehtiinkö tapauksestasi lääkehaittailmoitus tms? Olisi tärkeää, että tuollainen raportoitaisiin, vielä parempi jos saisi jonkun lääkärin kirjoittamaan siitä tieteellisen artikkelin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS?
PostPosted: Tue Oct 12, 2010 07:36 
Offline

Joined: Tue Oct 12, 2010 12:54
Posts: 5
Ensinnäkin suuri kiitos nopeasta vastauksesta. Aivan mahtavaa!

Fortodol S on ainut lisäravinne, joka auttaa kipuihin lyhytaikaisesti. Sen vatsaystävällisyyden takia sitä käytän, koska normaaleja kipulääkkeitä vatsa ei enää siedä.

Tri Tolosen D-vitamiinia olen syönyt kohta pari kuukautta. Pitoisuus on 50 yksikköä (en löydä näppiksestä oikeaa kirjaisinta, mutta 1000% suositellusta päiväannoksesta). Isotretinoin-kuurin aikana en syönyt mitään muita lisäravinteita kuin pelkkää kalaöljyä. En edes vitamiineja, koska kaikissa vitamiinivalmisteissa tuntui olevan A:ta mukana, enkä lääkärin mukaan saanut käyttää edes A-vitamiinipitoisia kosmetiikkavalmisteita tuolloin.

Lääkefirmaan on tehty ilmoitus keväällä ihotautilääkärini toimesta, jolloin oli yksityisellä puolella jo varmistunut ettei kyse ole reumasta. Lääkkeen yleinen sivuvaikutus (yli kymmenellä prosentilla käyttäjistä) on nivel- ja lihaskivut. Lääkefirmasta kerrottiin, että yleensä kivut loppuvat kuukauden päästä lääkkeen käytön jälkeen ja vain pienelle osalle (alle prosentin luokkaa) tulee jännekalkkeumia, jänne- ja niveltulehduksia. Tällaisesta tilanteesta kuin minulla on he eivät olleet kuulleet, eivätkä tietenkään ota mitään vastuuta. Käskivät ilmoittaa vielä jos/kun varmistuu, että vaivani johtuu varmasti lääkkeestä. Kysyn vielä TAYS:n reumapolilta suostuuko lääkäri kirjoittamaan lausunnon, jossa hän sanoo uskovansa näin olevan.

Hoitavan lääkärin olisi pitänyt lopettaa tai pistää kuuri tauolle noin kovien nivelkipujen ilmestyttyä, mutta tämän sain kuulla toiselta ihotautilääkäriltä ja luonnollisesti liian myöhään.

Englanninkielen taitoni ei ole hääppöinen. Yritin yhdessä vaiheessa etsiä tietoa, mutta törmäsin lähinnä lääketieteellisiin artikkeleihin, joita en kuitenkaan saanut avattua ilman käyttöoikeuksia tms. Eräs luottolääkärini yritti myös etsiä tietoa mutta turhaan. Minulle oli todella yllätys, että löysit jonkun viittauksen A-vitamiinin aiheuttamaan polyneuropatiaan ja noin nopeasti!

Kiitos suunnattomasti vinkeistä ja vielä kerran nopeasta vastauksesta! Otan pikimmiten yhteyttä TAYS:n reumapolille ja kysyn olisiko mahdollista saada konsultaatioaikaa tälle Olli Pololle tai etsin hänet jotenkin käsiini muuten. Samoin kokeilen noita mainitsemiasi vitamiineja ja lääkkeitä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS?
PostPosted: Thu Oct 14, 2010 12:37 
Offline

Joined: Sun Mar 14, 2010 06:33
Posts: 517
Location: Turku
Minä olen myös syönyt noita samoja lääkkeitä, roaccutania ja tetrasykliiniä. Pitkiä antibioottikuureja varmaan ainakin pariin otteeseen. Olen sitä mieltä että ne ovat varmaan osasyy ensin niska- hartiavaivoihin ja vatsavaivoihin, levinneeseen fibromyalgiaan ja lopulta CFS-oireiluun. Minulla sairastumiseen vaikutti myös suuri stressi ja ahdistus, melko hapan ruokavalio ja ehkä myös se että asuin kauan asunnossa jossa myöhemmin paljastui olevan hometta. Muitakin pitkäaikaisia lääkityksiä on ollut vuosien varrella. Kun näitä kaikkia sitten laskee yhteen niin ihmettelen välillä että näinkin hyvässä kunnossa ollaan. Pääsin melko viime tingassa sitten oikeille raiteille.

Sitä roaccutania ei ymmärtääkseni enää määrätä kovinkaan helposti, sen verran rankka lääkitys. Se kyllä auttoi silloin ihanasti iho-ongelmiini, kun sitä söin, mutta sitten myöhemmin ongelmat tulivat takaisin taas. Muistan että maksa-arvot olivat jotenkin koholla tai jotain, ja mietittiin sen lopettamista, mutta sitten jatkettiin pienemmällä annoksella.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS?
PostPosted: Thu Oct 14, 2010 04:25 
Offline

Joined: Tue Oct 12, 2010 12:54
Posts: 5
Kiitos Ami vastauksesta! Vaikka kuulostaa pahalta kuulla että sinulla on tuollaisia vaivoja, niin toisaalta se tekee entistä tärkeämmäksi sen, että tosiaankin otan asiakseni viedä tuota lääkevalitusasiaa eteenpäin. Emme varmasti ole ainoita kyseisestä lääkkeestä sairastuneita!


Minulle kyllä määrättiin tuo kuuri mielestäni ihan liian heppoisin perustein. Ensin kokeiltiin pari kuukautta paikallishoitovoidetta ja sitten heti tuo myrkkyjysäys. Labroissa kävin kyllä kerran kuukaudessa, että siinä mielessä hoito oli vastuullista, mutta sivuvaikutuksista ynna muista riskeistä sain lukea vasta ensimmäisestä pilleripaketista. Eikä minulla ollut tulehduksellinen akne, ainoastaan sellainen sitkeä komedo-ongelma. Kiusallinen toki sekin, mutta ei olisi aiheuttanut esim. arpeutumisvaaraa.

Sain myöhemmin avun vaivaani Exuviance-tuotteista. Voin suositella noita tuotteita ja hoitoja lämpimästi omasta puolestani. Kaikillahan eivät tietenkään kaikki tuotteet toimi samalla tavalla, mutta olen näiden näppyvuosieni käynyt monet tuotesarjat läpi ja tuo todella toimi minulla. Isotretinoin toi ainoastaan hetkellisen avun.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS?
PostPosted: Thu Oct 14, 2010 05:14 
Offline

Joined: Sun Mar 14, 2010 06:33
Posts: 517
Location: Turku
Maikki wrote:
Sain myöhemmin avun vaivaani Exuviance-tuotteista.

Juu niitä on kehuttu, ja olen kokeillut niitä aika pitkäänkin silloin ennen noita lääkehoitoja, mutta ei niistä ollut apua minulle. Itse asiassa se voide oli melko rasvainen ja vain pahensi asiaa. :( Paitse se kosmetologihoito mikä olikaan nimeltään joka kuului tuohon samaan, se kyllä auttoi. Mutta se oli kallis eikä auttanut kun vähän aikaa sekään. Ei minun iho-ongelmiini taida oikein mikään auttaa, tuntuu että olen kokeillut kaikkea eikä mikään auta sen kummemmin. Lääkkeitä en ainakaan enää syö. Uskon että asia korjaantuu sitten jossain vaiheessa kun keho muutenkin paranee. Ja minulla on "vain lievä akne", joskus ollut parempi melkein jopa terve, ja joskus pahempi, joten kai sitä vaan yritetään kestää. Luulen että hormonit vaikuttavat siihen jotenkin. Odotan kyllä sitä että olisi ihana terve ja sileä iho ja tietysti muutenkin terve olo. :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS?
PostPosted: Thu Oct 14, 2010 10:25 
Offline

Joined: Tue Oct 12, 2010 12:54
Posts: 5
'Juu, kuukauden välein joudun käymään hoidossa (50€ Tampereella), se on se tehokkain juttu, mutta käytän kotihoitotuotteitakin. eBaysta olen tilannut, niin saa suurin piirtein 3 tuotetta postareineen yhden Suomesta ostettavan tuotteen hinnalla. Sillä pysyy nassu kunnossa. Jotain hormonaalista tämä minullakin on, koska e-pillerien lopettaminen pahensi vähän tilannetta. Tai sitten se oli tuo kortisonikuuri... Nämä ovat mystisiä juttuja välillä. Ei tekisi mieli aloittaa pillereitä uudestaan, koska jostain luin erään naisen saaneen niistäkin mystisiä nivelkipuja.

Kuinka pärjäilet nyt? Minusta on ollut ihan hämmästyttävää, kuinka monilla nuorilla ihmisillä on samanlaisia ja pahempiakin vaivoja kuin minulla. Surullista... Jatkuvaa kipujen kanssa kamppailua. Aina saa miettiä, kuinka monta askelta voi ottaa. Jos tänään käyn kaupassa, niin huomenna särkee kahta kauheammin jne. Liikunta on tavoittamaton haave. Minulla ainakin on kaikista suurin tuska se, etten pääse urheilemaan. Vaikka olisi kipujakin, mutta pystyisi silti vaikka käymään lenkillä tai jumpassa silloin tällöin... Se olisi jo aika onnellinen olotila :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS?
PostPosted: Fri Oct 15, 2010 01:36 
Offline

Joined: Sun Mar 14, 2010 06:33
Posts: 517
Location: Turku
No hyvä että koet saavasi apua. :) Kyllä itselläni ainakin tuo iho-oireilu on enimmäkseen sellaista henkistä, kun olen niin perfektionisti, niin ahdistaa että iho välillä kukkii. En minäkään nyt viitsi niitä e-pillereitä syödä, nekin voivat sekoittaa turhaan muita asioita. Minulla ei nyt ole oikein energiaa juosta kasvohoidoissa, ja luulen että ne aineet mitä siinä käytettiin olivat myös aika vahvoja. En tiedä sietäisinkö niitä nyt kun olen niin herkkä kaikelle. Ja tosiaan tuntuu tällä hetkellä vähän liian kalliilta lystiltä, muutaman kerran voisin mennä, mutta kun se apu on niin lyhytaikaista niin tuntuu vähän turhalta.

Aikamoista vuoristorataa minulla, mutta olen ollut henkisesti melko hyvällä tuulella useinmiten nyt viime aikoina. Terapiani, energiapsykologia, on auttanut monella tapaa. Ja pystyn kävelemään ulkona vähän, eikä ole suuria kipuja. Olen kiitollinen siitä mitä pystyn tekemään vaikka se ei olekaan paljon. Toiset potilaat facebookissa piristävät. :) Minulla on siellä useita holistisesti suuntautuvia kavereita, jotka hoitavat itseään vaihtoehtoisilla hoitomuodoilla. Joka päivä oppii jotain, on tämä melkoinen matka, siis myös ihan positiivisessa mielessä, välillä oikein jännittävääkin.. hehe...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS?
PostPosted: Fri Oct 15, 2010 02:52 
Offline

Joined: Tue Oct 12, 2010 12:54
Posts: 5
Kuulostaa mielenkiintoiselta tuo energiaterapia. Täytyy ottaa selvää. Muutenkin pitäisi yrittää ottaa noista vaihtoehtohoidoista enemmän selvää. Homeopatiaa kokeilin, mutta en huomannut mitään vaikutusta. Homeopaattikin sanoi, että niin kauan kun syön lääkkeitä siitä ei ole minulle apua. Ja ilman Triptyliä ei tule kyllä elämästä mitään.

Facebookista on tullut minullekin tärkeä yhteydenpidon väline, kun täältä kotoa koneelta käsin yritän töitä vääntää sen verran kuin kykenen. Muutenkin olen todella paljon kotona ja netissä. Ainut vaan että minun fb-kaverini ovat pitkälti niistä entisistä liikuntaporukoista. Tietenkin tsemppaavat ja toivovat saavansa minut vielä joskus porukkaan mukaan, mutta on välillä aika kirvelevää lukea endorfiinihehkutuksia. Aika lapsellista tietenkin minulta. Hienoa että sinulla on sellaisia ystäviä, jotka saavat ajatuksia uusille urille ja varmasti myös pitävät mielialaa koholla :) Olisi mukavaa saada jotain muuta yhtä tärkeää sisältöä elämäänsä kuin millä sijalla liikunta on tähän asti ollut. Jotenkin olen vaan niin jumissa ja aloitekyvytön. Pitäisi saada itsestään enemmän irti ja ajatella positiivisemmin. Onhan tämä elämää tämäkin :) Eikä sitä tiedä vaikka jonain kauniina päivänä alkaakin helpottaa. Toivotaan molemmat parasta!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS?
PostPosted: Fri Oct 15, 2010 03:59 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Kannattaa olla tarkkana, mihin vaihtoehtohoitoihin rahansa laittaa. Monet ovat toimivia hoitoja, toiset silkkaa huuhaata - kuten homeopatia, jonka toimintaperiaatteet ovat tieteen vastaisia, joten ei yllättävää, että tutkimusten mukaan sen ainoa vaikutus on lumevaikutus. Toivon ja uskon, että homeopatia vielä jossain vaiheessa kriminalisoidaan. Sitten taas akupunktio voi olla toimiva hoito kipuihin, mutta valitettavasti neuropaattisessa kivussa sen teho on yleensä lyhytaikaista. Toimii kuin särkylääke, kuten kaverini asian ilmaisi.

Minua ei saisi Facebookiin kirveelläkään, mutta Twitteriä tietenkin käytän ja sieltä on löytynyt monenlaisia kavereita, mm. CFS:ää sairastavia sekä myös lääkäreitä. Eräs siellä tutustumani erittäin mukavan oloinen suomalainen infektiolääkäri(!) pyysi CFS/fibromyalgiakirjani arvosteltavaksi blogiinsa - toivottavasti arvostelu sinne myös joskus ilmestyy, toisin kuin suomen suosituimman terveysblogaajan, joka kehui kirjaani maasta taivaisiin, mutta arvostelua ei ole vieläkään saanut valmiksi.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS?
PostPosted: Fri Oct 15, 2010 04:12 
Offline

Joined: Mon Sep 29, 2008 05:37
Posts: 571
Location: Turku
Jos on kyseessä sama tuttavani terveysbloggailija niin kyselin häneltä jo kesällä kirjasi arvostelua. Pitääpä ottaa puheeksi taas jos satun kadulla näkemään. :|


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS?
PostPosted: Fri Oct 15, 2010 05:20 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Varmaan sama tyyppi, kun teillä taisi olla sama postinumero. Ota ihmeessä puheeksi. :->

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS?
PostPosted: Sat Nov 06, 2010 03:16 
Offline

Joined: Sat Feb 14, 2009 06:32
Posts: 102
Hei taas kaikille,

Piti taas alkaa kirjoittamaan kuulumisia.

Olen nyt saanut yksityisen reumatologin ja sisätautilääkärin diagnoosin ja se on, että minulla ei ole mitään vakavaa, vaan pelkästään allergioita.

CFS:ää en hänelle uskaltanut ehdottaa, mutta hän sanoi, että vaikka oireet viittaavat johonkin autoimmuunisairauteen, niin testien perusteella ei löytynyt mitään (esimerkkinä hän mainitsi mm. sjögrenin oireyhtymän).

Haiman tulehdus on hänen mukaansa virusperäinen. Uskon kyllä, että hän on pätevä lääkäri ja oli todella positiivnen kokemus ja siihen, että haiman tulehdus oli virusperäinen uskon myös. En kuitenkaan jaksa uskoa, että tämä olisi koko totuus. Minulla on mielestäni liian paljon oireita siihen, että tämä nyt olisi pelkkää allergiaa.

Nyt olen taas jälleen kerran neuvottomana. Iloista tapauksessani on se, että oireet eivät ole pahenneet.

Lääkäri kuitenkin kehotti ottamaan yhteyttä jos uusia oireita ilmenee.

Olen jo jopa miettinyt sitä mahdollisuutta, että minulla olisi jokin, vielä tuntematon tauti (toivottavasti ette luule minua hulluksi..sitä vaan miettii kaikkia vaihto-ehtoja kun mitään ei löydy), tai sitten tämä vain on usean eri taudin/viruksen summa.

Kysyin häneltä, että jos allergia on aiheuttaja, niin miten hän selittää silmä-oireeni ja värinät jaloissa....niihin hänellä ei ollut vastausta.

No ei siinä muu auttanut, kun tyytyä diagnoosin. Tähän limaisuteen ne hänen määräämänsä allergialääkkeet (sain allergialääkkeet) tepsivät (siinä hän oli oikeassa), mutta paikkojen kuumotus, värinät ja silmä-oireet jatkuvat. Lihaskipuja ei tällä hetkellä onneksi ole. Tällä hetkellä yksi todella rasittava oire on kuitenkin ihon, varsinkin kulmakarvojen kohdalla ihon kuivuminen. Sormien välissä on myös hilseilevä kuiva ihottuma.


Sitten minulla olisi vielä kysymys liittyen homeeseen jos jollain olisi kokemusta.
Meille on tehty kosteusmittaus ja seinistä ei löytynyt kosteutta. Onko teidän mielestänne home näin ollen täysin poissuljettu. Kysyn, koska mielestäni joissain huoneissa on silti omituinen haju. Se ei tosin ole sellanen haju kuin esim. kellareissa, joissa on kosteaa (ei siis tyypillinen home haju). Meillä on olohuoneessa takka - olen miettinyt, että voiko se tuhka aiheuttaa sen omituisen hajun?

Onko kellään kokemusta ilman laadun tutkimuksesta? Tiedän, että olisi mahdollista teetättää sellainen tutkimus, koska firma, joka teki kosteusmittauksen, tekee myös ilman laadun mittaavia testejä. Haluaisin vain välttää kuluja ja kun kosteusmittaus on tehty, niin luulisi kai, että ei voi olla kyseessä home vai onko jollain päinvastasia kokemuksia?

Kiitos taas kerran jo vastauksista etukäteen ja tsemppiä ja jaksamisia kaikille.


T: NalleKarhu


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS?
PostPosted: Sat Nov 06, 2010 02:39 
Offline

Joined: Sun Mar 14, 2010 06:33
Posts: 517
Location: Turku
Olen itse asunut homeisessa asunnossa ehkä viitisentoista vuotta. En tosin tiedä missä vaiheessa se homehtui, kai se pikkuhiljaa homehtui enemmän ja enemmän. Putket olivat asennettu huonolla tavalla, mikä oli johtanut vesivahinkoihin lattian alla ja tästä sitten oli tullut hometta vessan seiniin jne. Jossain vaiheessa tehtiin ymmärtääkseni niitä ilman laadun mittauksia eikä löytynyt mitään. Nämä testit tehtiin kauan sitten, kun olimme vasta muuttaneet asuntoon ja asuneet siellä ehkä muutaman vuoden. En tiedä oliko silloin vielä hometta vai ei, mutta testit tehtiin koska toisesta asunnosta (rivitalo) oli löydetty hometta remontin yhteydessä. Pidän mahdollisena että se ilman laadun mittaus ei kertonut totuutta, että siis jo silloin oli vähän hometta. Se vesivahinko oli ymmärtääkseni pientä vuotoa joka siis toi kosteutta vähän mutta tarpeeksi että hometta oli sitten lopulta todella paljon. Home paljastui lopulta kun asunto oli myyty ja uusi omistaja teki remonttia. Jouduimme maksamaan korvauksia ylimääräisistä remonttikuluista. Isännöitsiä ei ollut pitänyt tarpeellisena tehdä mitään uusia mittauksia ennen asunnon myyntiä. Olisi ollut syytä tutkia asia tietysti. Tosin myös eräs asunnonvälittäjä sanoi että kosteusmittaus ei kuulemma aina kerro totuutta homeesta.

Millä tavalla se kosteusmittaus tehdään? Porataanko siinä jotain näytteitä seinistä?

Kyllä minä tekisin kaikki mahdolliset testit jos kerran tuntuu että on jotain omituista hajua. Eräs tyttö, joka asui jonkun aikaa asunnossamme silloin ennen, valitti kummallista hajua komerosta, vaikka mitään hometta ei näkynyt missään. En itse silloin tuntenut sitä hajua, mutta varmaan joillakin on herkempi hajuaisti ja hän oikesti tunsi sen homeen kummallisena hajuna. Myöhemmin osoittautui että sen komeron takana oleva seinä oli täysin homeessa.

Uskon että tämä homealtistukseni on yksi syy sille että fibromyalgia ja CFS-oireilu sitten myöhemmin alkoi. Ei se kuitenkaan ole ainoa syy, mutta muuten heikossa kunnossa oleva elimistö voi reagoida hyvinkin vahvasti homeisiin. Minulla on eräs CFS-ystävä norjassa joka oli altistunut homeelle pahasti ja saanut sitten vakavan CFS:än. Hän on saanut oikein diagnoosinkin nyt ja hänelle oli auttanut että hänellä oli todiste homealtistuksesta. Tämä diagnoosi on ymmärtääkseni auttanut häntä saamaan tukia, mutta tukia tuli jo diagnoosia selvitellessä. Vaikuttaa vähän paremmalta se tilanne siellä CFS-potilaiden suhteen, mutta hän kertoi että kyllä monet kamppailevat sielläkin diagnoosin ja tukien saamisten kanssa.

Mietin että auttaisiko täällä Suomessa homeen altistus CFS diagnoosin saamista? Tosin en itse halua CFS diagnoosia virallisesti koska silloin en varmaan ainakaan saisi Kelalta tukia, kun se on muutenkin vaikeaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS?
PostPosted: Sat Nov 06, 2010 06:42 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
En usko, että homealtistus auttaisi CFS-diagnoosin saamista, mutta se auttaisi ehkä joitain lääkäreitä ymmärtämään, ettei vika ole vain "ylivilkkaassa mielikuvituksessa", masennuksessa jne. Valitettavasti homesairaudesta ei voi saada mitään "Kela-kelpoista" diagnoosia. CFS:ää hoitava infektiolääkäri Ville Valtonen tuntee aika hyvin homeasioita, ainakin paremmin kuin suomalaiset lääkärit keskimäärin. Hyvin monella homealtistus on laukaissut CFS:n (esim. satupieni tällä foorumilla). Toisaalta on myös tapauksia, että home on aiheuttanut CFS:ää muistuttavia oireita, jotka ovat parantuneet kokonaan kun homeesta on päästy.

Noihin kosteusmittausjuttuihin en valitettavasti osaa sanoa mitään.

Sinänsähän tuo NalleKarhun diagnoosi voi tavallaan olla oikeassa. Jotkut pitävät CFS:ää allergisena sairautena. Valitettavasti sitä ei ihan kuitenkaan antihistamiineilla nitistetä... Ja tässä tapauksessa siellä voi kummitella se borrelioosikin päällä.

Minulla tuli pari viikkoa sitten kauhea hilseilevä ihottuma kulmakarvojen väliin. Kuivaa ihoa sai ihan nyppiä irti, samalla lailla kuin jos on nuha ja niistää koko ajan, eikä rasvaa nenää ja sitten se iho menee ihan kivikovaksi ja hilseilee, varmaan tiedätte. Se helpotti kun lisäsin kilpirauhaslääkitystä 50 mcg -> 75 mcg (en tiedä oliko sattumaa vai ei, mutta lisääntynyt ihon kuivuminen noin yleisesti sai minut epäilemään vajareita ja tuntui helpottavan tuon noston myötä, vaikkei mitään muuta vaikutusta ole ollutkaan).

Olen miettinyt noihin haimaongelmiin liittyen yhtä juttua. Täällähän on tosi monella ollut haimatulehdus ja helenillä taisi olla haiman vajaatoiminta. Hiljattain suomalainen tutkimusryhmä totesi, että ykköstyypin diabetestapauksista jopa puolet voi johtua enteroviruksista ja mahdollisesti myös osa kakkostyypin diabeteksestä, joka onkin joissain tapauksissa vuosia jatkunut hiljainen virustulehdus/viruksen aiheuttama autoimmuunitulehdus haimassa.

Syy miksi mietin tätä on se, että enteroviruksista vahvimmin ykköstyypin diabetekseen on yhdistetty virus nimeltä Coxsackie B4. On toinenkin sairaus, johon Coxsackie B4 on yhdistetty: CFS. Ykköstyypin diabetes ei tiettävästi CFS:ssä ole normaalia yleisempää, mutta kakkostyyppi on aika yleistä (se nyt tietysti on kaikilla yleistä). Tämä on pelkkää mutua, enkä halua pelotella ketään mahdollisilla diabeteksillä tai muilla. En myöskään tiedä onko tästä teoriasta mitään iloa, koska en tiedä mitä se auttaa, vaikka se olisi tottakin. Mutta ei tämä määrä haimatulehduksia tämän kokoisessa, enimmäkseen suhteellisen nuorista, ei alkoholin liikakäyttäjistä koostuvassa ihmisjoukossa sattumaa voi olla.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 39 posts ]  Go to page 1, 2, 3  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group