Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 08:41

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 23 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Voisiko tämä olla CFS:ää???
PostPosted: Mon Dec 06, 2010 01:58 
Offline

Joined: Mon Dec 06, 2010 01:39
Posts: 19
Hei!

Olen alkanut epäillä, että sairastaisin CFS:ää luettuani sen oireista tältä sivustolta. Listaan tässä mammuttipostauksessa kaikki oireeni, joita mieleeni tuli. Voisitteko kertoa minulle kuulostaako tämä CFS:ltä vai ehkä joltain muulta sairaudelta? Minulla on diagnoosina tällä hetkellä masennus ja epävakaa persoonallisuushäiriö ja saan psykoterapiaa. Kirjoitin listan seuraavaa lääkäri/psykiatrikäyntiäni varten, koska unohdan aina mainita jotain tai en pidä sitä tärkeänä. Minulle väitetään, että oireeni olisivat vain psykosomaattisia, mutta minun on hyvin vaikea uskoa sitä, koska usein ei ole mitään kriisiä menossa kun oireet ilmaantuvat. Jos tämä voisi olla CFS:ää niin mitä minun kannattaisi seuraavaksi tehdä? Olen pyytänyt TK-lääkäriltäni uutta lähetettä neurologille, sillä edellinen ei ottanut minua vakavasti ja haluaisin MRI-kuvaukseen. Mitä testejä minun kannattaisi pyytää, jotta CFS saataisiin vahvistettua tai poissuljettua? Kannattaisiko minun neurologin sijaan hakeutua HYKSin infektiopolille?

Olen 25-vuotias nainen ja asun Espoossa. Tilanteeni huononi selvästi taas reilu viikko sitten (fyysisestä rasituksesta lähinnä), mutta nyt oireet ovat taas parantumaan päin. Mielestäni saan merkittävää apua risperdal lääkkeestä oireisiini, kun nytkin olo alkoi kohentua kun nostin annosta. Sotiiko tämä CFS:ää vastaan? Käyn päivisin päivätoimintakeskuksessa, mutta nyt minut uhataan laittaa sieltä pakkolomalle, kun tuuperruin siellä lattialle ja säikäytin heidät. Kerran aikaisemmin ovat minulle ambulanssin sieltä tilanneet ja ottivat senkin nyt viimeksi puheeksi. En millään haluaisi pakkolomalle, sillä nautin siellä olosta kovasti ja se antaa elämälleni lisää merkitystä ja sosiaalisia kontakteja.

Tässä listaan kaikki oireeni, joista hyvinkin monet esiintyvät päällekäin, mutta osa myös erikseen:

-Invalidisoiva uupumus joka tulee ja menee aaltoina kestäen tunneista viikkoihin. En jaksa enää kävellä tai seistä, hyvä kun istua. Tulee pakottava tarve pistää maate. Puheeni muuttuu hyvin väsyneen kuuloiseksi, matalaksi ja hitaaksi. Uupumuksen suuruus vaihtelee kausittain. Välillä en uuvu lainkaan ja välillä taas joudun osastolle saakka koska en enää pysty huolehtimaan itsestäni kotona. (Olen ollut psykiatrisellaosastolla kolme kertaa. Ensimmäinen jakso oli 2009 syksyllä ja viimeisin 2010 kesällä. Osastojaksoni ovat kestäneet viikosta viiteen viikkoon, jona aikana on tehty lääkemuutoksia ja olen saanut levätä. Osastojaksot ovat aina kohentaneet oloani merkittävästi.) Uupumusta aiheuttavia tekijöitä ovat:
-Fyysinen rasitus, jota seuraava uupumus on täysin ylimitoittunutta rasituksen suuruuteeen ja kestoon verrattuna. Mielestäni tärkein syy uupumiseeni.
-Masennus ja ahdistus, jotka tosin usein ovat seuraus, eivät syy, muista fyysisistä oireistani.
-Stressi
-Henkinen rasitus. Esim. tämän listan kirjoittaminen saa minut hyvin uupuneeksi.
-Unenpuute
Läheskään kaikkia edellämainittuja ei tarvita uupumuksen esiintulemiseksi, mutta fyysinen tai henkinen rasitus on käsittääkseni aina ollut osatekijänä.

-Lihastärinä/vapina, voimakkuudeltaan selkeästi nähtävissä. Näyttää siltä kuin koko kehoni tärisisi, mutta näin ei ole. Yleensä lihas joka tärisee on oikean puolen pakaralihas, mutta tärinä voi olla myös esim. käsissä, jaloissa, kasvoissa tai kaikissa yhtäaikaa. Tärinä tulee erityisesti esiin uupumuksen seurauksena ja on voimakkuudeltaan suurinta kun olen muuten rento. Lihas voi täristä suurimman osan valveillaoloajasta ja tuntikausia putkeen, jopa viikkoja kestäviä jaksoja. Kun aluksi aloin saamaan näitä oireita niin pystyin itse siirtämään vapinan esim. pakarasta käteen, mikä helpotti oloa kun eri lihakset saivat välillä levätä. Nykyään en tähän juuri pysty. Alussa pystyin myös pysäyttämään tärinän pieniksi hetkiksi, mutta hetken päästä se alkoi aina uudestaan. Nykyään en tähänkään juuri pysty. Tärinä tuntuu kuin valtavalta ”elohiireltä”. Saatan saada pari minuuttia ennen tärinän alkamista tuntemuksen, että kohta alan täristä.

-Lihaskrampit ja kouristukset. Välillä tärinä muuttuu pitkäkestoisemmaksi kramppaamiseksi, vatsakrampeiksi tai koko kehon kouristeluiksi, erityisesti silloin kun olen erityisen huonossa kunnossa. Kouristelu ja kramppaaminen ovat hyvin kivuliaita ja tuskallisia. Olen tippunut sängystä useamman kerran kouristelun seurauksena. Kouristuksen aikana on mahdotonta vetää henkeä, mikä johtaa myös kovaan hengästymiseen kouristusten välillä. Tätä on joskus väitetty hyperventiloinniksi, mutta sitä se ei ole. Ollessani kiinni happisaturaation mittauslaitteessa kouritusten aikana, saturaationi laski selvästi aina kouristuksen aikana.

-Lihaskivut. Seurausta pitkään jatkuneesta tärinästä tai kramppaamisesta. Voi esiintyä yhtäaikaa em. kanssa, jolloin tila on erittäin tuskallinen tai vasta seuraavina päivinä kun lihas/lihakset yrittävät toipua koettelemuksistaan ja ovat maitohapoilla.

-Lihasheikkous/halvaantuminen. Uupumuksen seurauksena voin väliaikaisesti halvaantua, enkä jaksa avata edes silmiäni taikka puhua. Yleensä ehdin pistää maate tai sitten lysähdän lattialle kutakuinkin hallitusti. Kuuloaistini toimii halvauksen aikana, mutta kognitiiviset toiminnot voivat olla heikentyneitä. Saatan esim. pohtia vähän aikaa, mikä ja monesko päivä tänään on. Minulle tulee epätodellinen olo. Tuntoaisti saattaa olla heikentynyt, mutta tunnen kyllä jos minua kosketaan. Olen jopa lakannut hengittämästä halvaustilassa aina hetkeksi kerrallaan kun en ole jaksanut vetää ilmaa sisään. Jonkin ajan päästä saan vaivoin avattua hetkeksi silmäni tai liikutettua esim. sormea tai varpaita. Tämä vaatii kuitenkin suuria ponnisteluja. Halvaatuminen menee pikkuhiljaa ohitse vaihtelevan aikavälin kuluessa. Harvoin olen kuitenkaan halvaantunut yli puoltatuntia kerrallaan, mutta näinkin on tapahtunut. Olen halvaantunut mm. kotona sängyllä, sohvalla, saunassa (ei päällä), pesuhuoneen lattialla kauppakeskuksessa, agilitykisakehän laidalla, päivätoiminnassa ja osastolla. Jonkin aikaa halvaantumisen jälkeenkin lihakseni toimivat heikosti ja esim. puristusvoimani on alentunut. Saatan vaatia jonkun kannattelemaan minua kun kävelen.

-Keskittymisvaikeudet uupumuksen seurauksena. On vaikea muistaa kuulemaansa tai keskittyä tehtävään. Saatan unohtaa, mitä olin tekemässä tai sanomassa. Tehtävien suorittaminen kestää tavallista kauemmin. On vaikeuksia saada mitään aloitettua.

-Heitehuimaus uupumuksen seurauksena. Tuntuu kuin olisin pyörtymässä, mutta en koskaan ole pyörtynyt. Tuntuu kuin joku työntäisi kaiken vereni pois päästäni. On hyvin vaikea ylläpitää tasapainoa ja alan huojua jos laitan silmät kiinni. Korvissa saattaa suhista tai vinkua. Joskus olen yliherkkä äänille. Näköä on vaikea tarkentaa tai se saattaa sumentua. Varsinkin silmien ollessa kiinni liikkuvat ne usein nopeasti edestakaisin, mikä pahentaa huimausta. Välillä minua huimaa myös jos nousen liian nopeasti seisomaan.

-Näköhäiriöt (useimmiten uupumuksen seurauksena). Näön tarkentantaminen voi olla mahdotonta ja esim. lukiessa paperi vain sumenee edessä. Pariin otteeseen olen nähnyt kaiken kahtena. Sormea katseella seuratessa se saattaa olla rajoiltaan epäselvä ja liikkua ratasmaisesti.

-Päänsäryt. Päänsäryt tulevat usein jaksoissa jolloin minulla särkee päätä muutaman päivän/viikkoja useimpina päivinä putkeen ja sen jälkeen ei taas pitkään aikaan. Muutamaan otteeseen on päänsärky ollut erittäin voimakasta ja sen yhteydessä on joskus ollut myös valonarkuutta. Särky voi tuntua pistävänä yhdessä kohdassa tai laajemmin isolla alueella. Välillä särky tuntuu ihan kallon pinnassa ja välillä taas syvemmällä. Liittyy välillä uupumukseen.

-Pahoinvointi, oksentaminen ja vatsakivut (usein uupumuksen seurauksena). Olen syönyt pahoinvointiin primperan lääkettä, joka onkin siihen tehokas. Saatan yökätä monta tuntia putkeen ja oksentaa sen seurauksena välillä vähäsen. Välillä yökkään vain pari kertaa.


-Laktoosi-intoleranssi. Uusi löytö viime keväältä. Selkeä reaktio laktoosiin sokeriarvomittauksissa. En vakaasti usko olleeni laktoosi-intolerantikko vielä pari vuotta sitten. Siirryttyäni laktoosittomaan ruokavalioon on suurin osa pahoinvoinnistani, oksenteluistani, vatsakivuistani ja ilmavaivoistani hävinnyt. Pahoinvointi on tosin nyt taas palannut.

-Väsymys ja poikkeava unirytmi. Erityisesti aamuisin olen herättyäni äärimmäisen väsynyt ja tarvitsen usean herätyskellon herätäkseni, eikä sekään aina auta. Saatan ”herätä” ja vastata kysymyksiin tai laittaa vaikka herätyskellon pois päältä, mutta sen jälkeen nukahdan uudestaan enkä herättyäni muista aikasemmin heränneeni ollenkaan enkä tehneeni em. asioita. Heräämisiin on nykyään auttanut cymbalta lääkitys. Iltaisin en tahdo saada unta ja käytänkin ketipinor lääkitystä nukahtamiseen joka ilta. Jos nukun alle 8h, olen yleensä väsynyt melkein koko päivän. Välillä olen nukkunut 16h putkeen ja silti ollut erittäin väsynyt.

-Kuume. Ruumiinlämpöni on normaalisti 36,6 C, mutta nyt olen mittaillut toistuvasti lämmökseni 36,9-37,4 C joka päivä viimeiset kaksi viikkoa. Lämpöily alkoi flunssasta, mutta en mielestäni ole enää flunssassa, vaikka yskää ja nuhaa edelleen onkin. Minulla on myös usein kuumeinen olo.

-Yskä. Olen tänä syksynä kärsinyt toistuvasti yskästä. Ensimmäisellä kerralla minulla todettiin keuhkoputken ja poskionteloiden tulehdus, johon sain antibiootit, mutta nyt minulla on taas sitkeä, limainen yskä, joka on kestänyt nyt kaksi viikkoa. Kurkkuni oli molempien yskäjaksojen alussa kipeä, mutta sen jälkeen vain ärtynyt ja kutiseva. Kesällä aloittamani tupakointi varmasti pahentaa yskää.

-Painonnousu. Olen lihonnut 7kg viimeisen vuoden aikana, kun aikaisemmin painoin aina 58-60kg. Luultavimmin painonnousu on aiheutunut kokeilemieni erilaisten mielialalääkkeiden sivuvaikutuksista. Ruokahaluni vaihtelee nykyään kovasti liiallisesta lähes olemattomaan.

-Leposykkeeni on välillä koholla varsinkin uupuneena. Viimeksi se oli 98 kun se mitattiin, tosin silloin tärisin.

-Huono lääkkeiden sietokyky. Olen erittäin herkkä varsinkin psyykelääkkeille ja minulla on kokeiltu monia eri valmisteita, jotka on pitänyt lopettaa sivuvaikutusten takia.

-Hyperventilointi. Joskus alan haukkoa henkeä, kuin olisin juuri juossut maratonin, vaikka olen vain ollut paikoillani. Pussihengitys ei yleensä tehoa (vaikka sitä aina koitankin) ja kohtaus menee itsestään ohi yleensä parissa minuutissa. Tätä oiretta ei ole ollut pitkään aikaan ja muutenkin vain harvoin.

-Lämmönsäätelyvaikeudet, palelu, kuumat aallot. Palelen aika herkästi ja olen kylmänarka. Usein tuntuu myös kuin pääni olisi muuta kehoa paljon kuumempi. Varpaat ja kädet ovat minulla hyvin usein kylmät.

-Puutuminen. Minulta puutuu hyvin usein jalka tai käsi, mikä korjaantuu useimmiten asentoa vaihtamalla. Joskus puutuu myös osa kasvoista. Myös kihelmöintiä esiintyy usein eri puolilla kehoa. Puutumista voi myös esiintyä halvaantumisen seurauksena.

-Yliliikkuvat nivelet ja ajoittaiset nivelsäryt erityisesti polvissa.

-Selkäkipu, joka helpottui fysioterapian ja hierontalaitteen käyttöönoton myötä suuresti.

-Masennus ja ahdistus. Usein kun olen huonossa kunnossa tuntuu kuin millään ei olisi merkitystä. Oireeni saavat minut usein epätoivon valtaan ja silloin harkitsen epätoivoisia tekoja, kuten itsemurhaa tai itseni loukkaamista (joka pakottaisi jonkun hoitamaan oloani), oloni helpottamiseksi. Aika usein saatan kuitenkin olla masentunut tai ahdistunut ilman että olisin uupunut, muista syistä johtuen.

-Epävakaa persoonallisuushäiriö

Onnitteluni jos jaksoit lukea loppuun. Kaikki kommentit ja vertaistuki olisivat hyvin tervetulleita.

Sirion


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS:ää???
PostPosted: Mon Dec 06, 2010 11:12 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5957
Location: Amsterdam, Hollanti
On valitettavan vaikeaa saada fyysisiä oireitaan otettua vakavasti, jos on myös psykiatrisia diagnooseja. Usein ilmankin se on tosi vaikeaa. Esim. minua yritettiin infektiopolilla painostaa psykoterapiaan, vaikka psykiatri ja kaksi neuropsykologia olivat todenneet, ettei siihen ole mitään tarvetta (infektiolääkäri kai sitten paremmin tietää?)

Selvää on, ettei suurin osa noista oireista voi mitenkään olla psykosomaattisia. Muutama voisi johtua psyykenlääkkeiden vieroitusoireista, mutta aika harva. Ei ole mitenkään täysin epätavallista, että Risperdal auttaisi CFS-oireisiin. Sitä on joskus käytetty CFS-hoitonakin, tosin yleensä vain pienillä annoksilla, jotka toimivat osittain päinvastaisesti kuin suuret.

Tekikö edellinen neurologi sinulle siis lainkaan neurologista tutkimusta (missä testataan esim. käsien, jalkojen ja silmien toimintaa)? Nuo jotkut neurologiset oireesi, esim. tuo nystagmukselta eli silmävärveeltä kuulostava, voisivat olla hyviä objektiivisia löydöksiä - edellyttäen tietysti, että saat ne "provosoitua" esiin lääkärikäynnin aikana.

Infektiopoli voisi olla hyvä paikka (ja sitä kautta pääsee tarvittaessa myös neurologille), mutta en usko, että lääkärisi suostuivat sinulle lähetettä kirjoittamaan. Ylilääkäri Ville Valtonen on ilmeisesti jäänyt eläkkeelle, mutta pitää käsittääkseni edelleen yksityisvastaanottoa Mannerheimintien lääkäriasemalla ja voisi varmaan kirjoittaa lähetteen.

Suosittelisin myös lukemaan tämän foorumin Hoidot-alueelta kortisonikokeilusta Kyypakkauksella ja harkitsemaan sitä. Jotkut oireistasi voisivat viitata lisämunuaisen vajaatoimintaan. Onko kilpirauhasen vajaatoiminta suljettu pois? Varsinkin yhdessä nuo voisivat selittää monet oireet, vaikka eivät läheskään kaikkea.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS:ää???
PostPosted: Mon Dec 06, 2010 03:15 
Offline

Joined: Mon Dec 06, 2010 01:39
Posts: 19
Hei Maija ja kiitos vastauksestasi!

Niin, on hyvin vaikeaa tulla otetuksi todesta, mutta tämän uusimman episodin jälkeen olen vakaasti päättänyt, että nyt viimein tämä asia tutkitaan kunnolla, vaikka sitten yksityisellä. Olenkin jo miettinyt tuota Ville Valtosen tapaamista, mutta ajattelin ensin koittaa josko saisin lähetteet muutenkin. Yritän siis saada lähetteen tuonne infektiopolille kuten neuvoit.

Juttelin juuri terapeuttisijaiseni kanssa asiasta, eikä hän ainakaan suoraan tyrmännyt epäilyjäni CFS:stä, vaikka ei kyseisestä taudista tiennytkään. (Varsinainen terapeuttini on vielä lomalla, mutta otan asian hänenkin kanssa puheeksi heti kun hän palaa.)

Ajattelinkin kokeilla tuota kyypakkauskokeilua, kun siitä täältä luin, mutta halusin ensin kysyä, josko kyseessä edes teoreettisesti voisi olla CFS. Teen kokeilun ehkä huomenna tai keskiviikkona ja kerron sitten oliko sillä mitään vaikutusta.

Kilpirauhasen vajaatoiminta on tutkittu, eikä siitä näkynyt merkkejä. Neurologi teki minulle erilaisia kliinisiä kokeita, ja vaikka en pysynyt kunnolla pystyssä silmät kiinni saatikka että olisin pystynyt kävelemään kunnolla viivaa pitkin silmät kiinni, niin hänen mielipiteensä oli ettei kyse ole mistään neurologisesta. Muut kokeet olivat ilmeisesti kutakuinkin normaaleja. Mitään lisätutkimuksia hän ei suostunut määräämään. Tuo tutkimus tehtiin viime syksynä ja sittemmin olen saanut lisää noita erilaisia oireita. Noita kliinisiä kokeita on tehty myös sen jälkeen yleislääkäreiden toimesta, mutta edelleenkin nuo kaksi testiä tuottavat minulle ongelmia, mutta muut testit ovat normaaleja.

En oikein usko, että kyseessä olisi psyykelääkkeiden vierotusoireet, koska suurin osa huonoista kokeiluista on kestänyt vain muutaman päivän tai annostuksessa on edetty niin pienin askelin ja määrin ennen lopettamista (koska sain kaikki oireita jo niistä määristä), että lopettamisen jälkeen oloni on lähinnä kohentunut. Oli myös yksi jakso, jolloin en syönyt mitään lääkkeitä muutamaan viikkoon, mutta sain silti samoja oireita kuin nytkin. Jos minulta poistettaisiin nyt kaikki lääkkeet, niin ennustan, että menisin todella todella huonoon kuntoon jo muutamassa päivässä ja joutuisin luultavasti sairaalaan. Pelkästään jo ilman Risperdalia oleminen viikon ajan sai oloni todella huononemaan. Jännä kuulla, että Risperdalista voi todella olla apua CFS:ään. Jotenkin oletin, että tämä seikka suunnilleen kumoaisi sen, että minulla voisi olla CFS. Tunnut Maija tietävän todella paljon CFS:stä ja sen eri hoitomuodoista.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS:ää???
PostPosted: Tue Dec 07, 2010 02:30 
Offline

Joined: Sun Mar 14, 2010 06:33
Posts: 517
Location: Turku
Sirion: Minua hirvittää kyllä että syöt tuossa kunnossa Cymbalta-lääkitystä. Itselleni tyrkytettiin sitä "kipujen hoidoksi" ja söin sitä tunnollisesti yhdeksän kuukautta. Lääke ei auttanut kipuihin lainkaan, sitten kesti neljä kuukautta että pääsin siitä eroon ja vieroitusoireista eroon. Ensin vähensin annosta parin kuukauden ajan tai olikohan kauemminkin, mutta vielä viimeisen pikkuruisen annoksen lopetettua pahoja vieroitusoireita kesti yli kuukauden. Sitten lievempiä kesti kauemmin. En oikeastaan ole koskaan siitä toipunut enää terveeksi, mutta ei tietysti johdu pelkästään siitä lääkkeestä. Joka tapauksessa, joillekin Cymbaltan lopettaminen voi olla täyttä helvettiä ja monet ovat tehneet itsemurhan koska esim neurologiset oireet ovat niin sietämättömiä, esim. "sähköiskuja" kehossa.
Minulla oli lisääntynyttä uupumusta, pahoinvointia, pyörrytti niin kuin olisin ollut kovasti kännissä, kipuja, selkä paheni jne. Muitakin oireita voi tulla. Pääsin lähikaupassa käymään mutta en muuta. Se oli kauheaa... Ja tietysti mitä kauemmin on syönyt Cymbaltaa ja mitä suuremmalla annoksella, niin sen vaikeampaa ja hitaampaa se vieroittuminen voi olla. Kaikki potilaat eivät kuitenkaan saa näitä pahoja vieroitusoireita, mutta minusta ei kannata ottaa sellaista riskiä, varsinkaan kun on jo ennestään huonossa kunnossa.

Minulla on nyt tällä hetkellä ystävä joka käy läpi samantapaista vieroitushelvettiä, jonkun Cymbaltankaltaisen lääkkeen takia. Minusta ne lääkkeet pitäisi kieltää kokonaan, ja tällaisia kampanjoita on myös olemassa, mutta lääkeyhtiöt eivät ole kuunnelleet potilaita, eivätkä tiedottaneet riskeistä lääkäreille!
Kliinisissä tutkimuksissa joku oli hirttänyt itsensä labran vessaan, koska ei kestänyt oireita... Mutta tästä ei tietenkään hirveesti kerrota. Pistetiin varmaan jonkun masennuksen piikkiin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS:ää???
PostPosted: Tue Dec 07, 2010 05:39 
Offline

Joined: Mon Dec 06, 2010 01:39
Posts: 19
Ami: tiedän kyllä, että vierotusoireet voivat olla kauheita ja olen pahoillani kokemastasi. Olen syönyt Cymbaltaa keväästä asti, joten tuskin säästyisin noilta oireilta vaikka nyt lopettaisin ja olen kyllä saanut lääkkeestä sen verran hyötyä, etten harkitse sen lopettamista nyt (varsinkaan tässä kunnossa). Kiitos kuitenkin varoituksestasi!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS:ää???
PostPosted: Tue Dec 07, 2010 10:50 
Offline

Joined: Sun Mar 14, 2010 06:33
Posts: 517
Location: Turku
Sirion: Ok, no tiedät kuitenkin että jos vieroitusoireita sitten tulee, niin kannattaa tosiaan hyvin hitaasti alentaa annosta ja muistaa että miten pahoja ne oireet sitten ovatkaan, niin kyllä ne jossain vaiheessa loppuvat! Ja voihan toki olla että olet onnekas ja ettei sen kummempia vieroitusoireita edes tule. Esim. helen täällä ei ollut sellaisia saanut Cymbaltasta.

Toivottavasti löydät myös muita keinoja päästäksesi eteenpäin! Aikamoinen lista noita oireita kyllä. Kannattaa myös itse perehtyä eri vaihtoehtoihin eikä jättää kaikkea lääkärien vastuulle. Tiedän että tiedon hakeminen tuossa kunnossa on vaikeaa, mutta pikkuhiljaa... Tsemppiä!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS:ää???
PostPosted: Wed Dec 08, 2010 03:13 
Offline

Joined: Mon Dec 06, 2010 01:39
Posts: 19
Hei!

Ajattelin päivittää, että miten se hydrokortisonikokeilu meni. Otin neljännestabletin (12,5mg) 5h sitten ja ensimmäiset puolituntia tuntui kuin olisin ollut pirteämpi kuin pitkään aikaan. Sen jälkeen kuitenkin olo taas huononi ja alkoi uuvutus iskeä päälle ja sen mukana huimaus ja vapina. Hetken oli taas parempi, mutta sitten tuli taas huonompi olo ja tärinä alkoi uudestaan. Puutumistakin on tässä päivän mittaan taas ollut ja yritin hieroa niskoja hierontalaitteella, mutta eivät ne tuntuneet olevan jumissa.

Jännä juttu muuten, että voin myös hierontalaitteella käynnistään tuon pakaralihaksen tärinän hieromalla sitä oikeasta kohdasta. Jumissahan se jonkun verran on kun niin usein tärisee.

Yritin varata ajan Ville Valtoselle, mutta hän tuntuu olevan kovin varattu ja pääsin vain pitkään jonoon. Samoin yritin varata ajan Olli Pololle, mutta hänestä ei tiedetä vielä minä päivänä hän olisi täälläpäin. Luvattiin kyllä soittaa ja hänelle saisin ehkä ajan jo tässä kuussa. Omalääkärini TK:ssa on vaihtumassa, joten samalle lääkärille en enää pääse ja uusi tulee töihin vasta tammikuussa. Psykiatrilleni minulla on soittoaika maanantaina ja olen jo toimittanut hänelle tuon ylempänä olevan oirelistan.

Oireistani ehkä yleisimmät ovat uupumus, vapina, lihasheikkous ja puutuminen. Niitä esiintyy aikalailla joka päivä, usein monesti päivässä. Hälyttävimpiä minusta ovat halvaantuminen ja kouristelu, mutta eivät onneksi niin yleisiä.

Pohdin edelleen onko tämä CFS:ää...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS:ää???
PostPosted: Wed Dec 08, 2010 03:14 
Offline

Joined: Mon Dec 06, 2010 01:39
Posts: 19
Unohdin noista yleisistä oireista vielä huimauksen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS:ää???
PostPosted: Mon Dec 13, 2010 07:36 
Offline

Joined: Mon Dec 06, 2010 01:39
Posts: 19
Tänään puhuin psykiatrini kanssa mahdollisesta CFS:stä ja hänen mielipiteensä oli, että koska minulla ei ole nielemisvaikeuksia tai yli vuorokauden kestäviä lihas- tai nivelkipuja, niin en voi sairastaa CFS:ää.

Minusta hänen perustelunsa kyllä ontuvat pahasti, mutta en juuri saanut puhelun aikana suunvuoroa :? ja nopeasti hänelle tuli myös kiire muihin hommiin, niin etten kerennyt sanoa puoliakaan niistä asioista, joita minun piti hänelle sanoa. Hän sanoi kyllä, että jostain oireyhtymästä saattaisi kohdallani olla kyse, mutta ei tiennyt että mistä. En kerennyt edes kunnolla kysyä jatkosta, vaan hän vain totesi, että seurataan tilannetta :roll:.

Koittelin tänään noita imusolmukkeitani kainaloista ja kaulalta ja kyllä niissä tuntuu painettaessa pistävää kipua, mutta en tiedä painanoinko vain liian kovaa tai edes oikeasta paikasta. Voiko sen jostain päätellä? Kipua ei tuntunut ennen painelua, mutta sen jälkeen alue oli hetken aikaa arkana.

Odotanko nyt vain, että saisin ajan joko Olli Pololle tai Ville Valtoselle vai kannattaisiko minun painostaa psykiatriani tai terveyskeskuslääkäriä enemmän? Psykiatrini ei ollut kuullut mistään toimivasta lääkkeestä CFS:n hoidossa, mutta lupasi ottaa asiasta selvää. Hän ei ollut koskaan kuullut mm. LDN:stä, vaikka kertoikin tuntevansa amerikkalaisia tutkijoita, jotka tutkivat CFS:ää ja sanoi sitä kautta tietävänsä itsekin siitä melko paljon.

Ottaa kyllä pattiin tuo puhelu psykiatrin kanssa :evil:...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS:ää???
PostPosted: Mon Dec 13, 2010 07:38 
Offline

Joined: Mon Dec 06, 2010 01:39
Posts: 19
Piti vielä lisätä, että ei edes pidä paikkaansa, ettei minulla olisi yli vuorokauden kestäviä kipuja. Jos olen tärissyt monta päivää, niin olen myöskin silloin ollut kipeä monta päivää ja helposti monta päivää sen jälkeenkin, mutta yritä nyt sitten saada tuolta psykiatrilta puheenvuoroa ja selittää asiaa...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS:ää???
PostPosted: Tue Dec 14, 2010 07:23 
Offline

Joined: Mon Dec 06, 2010 01:39
Posts: 19
Jee, sain ajan Olli Pololle maanataiksi! Hirvittävän kallista (191e), mutta onhan terveys sen arvoista. Nyt pitää vain saada verikokeiden tuloksista kopiot terveyskeskuksesta ja YTHS:ltä. Nyt saan ainakin kuulla ihan oikealta ekspertiltä onko minulla CFS vai jotain muuta. Tarvitsisinkohan jotain muuta kuin verikokeiden tulokset? Oirelistan ainakin otan mukaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS:ää???
PostPosted: Wed Dec 15, 2010 11:21 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
Minulla on diagnosoitu "cfs", eikä minullakaan ole nielemisvaikeuksia ja kipuja. "Ainoastaan" sumea ja sekava olo ja heikko immuniteettikyky. Sairaauteen kuuluu ihmisillä eri oireita...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS:ää???
PostPosted: Tue Dec 21, 2010 12:15 
Offline

Joined: Mon Dec 06, 2010 01:39
Posts: 19
Sain CFS-diagnoosin!!! Kiitos Maija! Kiitos, kiitos, kiitos, että olet perustanut nämä sivut ja kirjoittanut laajan oirelistan! Ilman näitä molempia en olisi osannut epäillä CFS:ää. Minulla kokeillaan nyt LDN-hoitoa ja toivoa paremmasta on nyt paljon enemmän kuin aikaisemmin! En olekaan pelkkä psykosomatisoija vaan ihan oikeasti sairas! Olen niin onnellinen siitä kun viimein sain nimen tälle sairastamiselle :D ja samalla niin vihainen minua vähätelleille lääkäreille :evil:! Kiitos myös Janski ja Ami osallistumisestanne!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS:ää???
PostPosted: Wed Dec 22, 2010 12:26 
Offline

Joined: Sun Mar 14, 2010 06:33
Posts: 517
Location: Turku
Kyllä "psykosomatisoivatkin" ovat ihan oikeasti sairaita. (Mutta Kela ja jotkut lääkärit eivät vaan sitä hyväksy...).
Mutta onneksi olkoon! Pääasia että sinusta tuntuu paremmalta. Käytännössä CFS-diagnoosista ei taida olla paljon mitään hyötyä. Mutta kerro toki jos se sinua jotenkin auttaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS:ää???
PostPosted: Wed Dec 22, 2010 10:44 
Offline

Joined: Tue Dec 30, 2008 07:20
Posts: 187
Kuuluuko nielemisvaikeudet CFS:ään? Minulla oli parin viikon jakso nielun ja kielen lihasheikkoutta eli puhevaikeuksia ym. Neuron mielestä johtui depressiosta.. Vastaanotolla ei ollut enää mitään. En kyllä tunne itseäni masentuneeksi...


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 23 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 4 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group