Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Nov 19, 2017 03:07

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 23 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS:ää???
PostPosted: Wed Dec 22, 2010 11:11 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Kaakao: Kyllä, ne ovat aika yleisiä. Voivat johtua joko lihasheikkoudesta tai enemmänkin "hermotusongelmista" (esophageal dysmotility). Esim. itselläni on ollut pari vuotta nielemisvaikeuksia, pitää olla tosi tarkkana kaikkien pillereiden kanssa, eikä syy varmaankaan ole lihasheikkoudessa, koska sitä muuten on niin vähän.

Sirion: Onneksi olkoon, jos nyt näin voi sanoa. Toivottavasti LDN:stä on apua. Jos ei ole, onneksi on vielä monia muita hoitoja, joita voi kokeilla.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS:ää???
PostPosted: Wed Dec 22, 2010 10:41 
Offline

Joined: Mon Dec 06, 2010 01:39
Posts: 19
Ami: tarkoitin lähinnä, että psykosomatisoijilla ei ole mitään fyysistä sairautta, vaan kyse on psyykkeestä. Heidän kehoissaan ei ole mitään oikeasti vialla. Sympatiseeraan kyllä psykosomatisoijia ihan kympillä.

Minulle kyllä on tästä diagnoosista paljonkin hyötyä kun nyt kukaan ei voi väittää, että minun pitäisi puskea oireitteni läpi ja pyrkiä viimeiseen asti olemaan vain aktiivinen, koska se muka auttaisi jotain. Saan luvan ihan oikeasti sairastaa kun on sen aika. Toki pyrin pitämään kiinni aktiivisuudestani, koska saan siitä niin paljon nautintoa.

Olen saanut niin paljon paskaa kohtelua psykosomatisoijana, että siitä riittäisi kerrottavaa vaikka kuinka pitkäksi aikaa. Nyt toivon ja uskon, että minut otetaan viimein tosissaan. Joten siis kyllä, minua saa nyt onnitella ja kiitän näin jo tehneitä!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS:ää???
PostPosted: Wed Dec 22, 2010 10:56 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Pelkään pahoin, että olet kyllä hieman turhan optimistinen. Esim. itselläni on ollut diagnoosi viisi vuotta, saatu HYKSin infektiopolilta, mutta ei se ole estänyt ihmisiä pitämästä minua laiskana, luulosairaana, mielenterveyspotilaana jne. CFS-diagnoosilla ei ole kovin hyvä kaiku ja toisaalta jotkut ihmiset eivät ymmärrä oikein mitään diagnooseja (onhan paljon esim. vanhoja ihmisiä, jotka uskovat, että allergiat ja intoleranssit ovat mielikuvituksen tuotetta, sen kun syö vaan eikä nirsoile!).

Toki toivon, ettei näin kävisi, mutta... CFS-potilaan elämä on usein aikamoista helvettiä ja siitä hyvin suuri osa tulee epäsuorasti muilta ihmisiltä (läheiset, Kela, lääkärit, ventovieraat) eikä suoraan itse sairauden oireista.

Psykosomatisoijista vielä: en yhtään ihmettelisi, vaikka Suomessa olisi paljon enemmän ihmisiä, joille on onnistuneesti uskoteltu (siis itsekin uskovat tarpeeksi siitä kuultuaan) kärsivänsä psyk. oireista, vaikka oireet ovat oikeasti fyysisiä. Eräskin ystävä uskoi sairastavansa paniikkihäiriötä, kunnes sai grand mal -kohtauksen lääkärin vastaanotolla ja selvisi, että kaikki "paniikkikohtaukset" olivatkin olleet epileptisiä poissaolokohtauksia.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS:ää???
PostPosted: Thu Dec 23, 2010 12:05 
Offline

Joined: Sun Mar 14, 2010 06:33
Posts: 517
Location: Turku
Sirion wrote:
Heidän kehoissaan ei ole mitään oikeasti vialla.

No, olen tuosta eri mieltä luettuani kyseisestä oireilusta YTHS:n tiedotuksesta, ym. materiaalia. Olin sellaisessa terapiaryhmässä joka oli tarkoitettu "psykosomaattisesti oireileville" ja siellä painoitettiin että oireet ovat oikeita, mutta että syy oireisiin on stressi ja negatiiviset tunteet. Eli painoitettiin että kyseessä ei ole luulosairaus, mutta olet oikeassa että lääkärit tuntuvat uskovan että kyseessä on luulosairaus ja syyllistävät potilasta mikä taas pahentaa tilannetta. Se esite on todella hyvä, taidan viedä sen seuraavalla kerralla mukaan psykiatrille. Jos saisin kiltimmän lausunnon aikaiseksi...

Ryhmässä oli myös selkäpotilaita esim. ja siellä harjoiteltiin rentoutusjuttuja ym. Ihan hyviä juttuja vaikka mielestäni aika alkeellista verrattuna joogaan ym. juttuihin mitä olen itse käyttänyt.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS:ää???
PostPosted: Sun Dec 26, 2010 05:55 
Offline

Joined: Mon Dec 06, 2010 01:39
Posts: 19
Ami: en mielestäni ole kanssasi tuosta eri mieltä, sillä tiedän kyllä että psykosomatisoijan oireet ovat oikeita ja aitoja, eivätkä todellakaan mitään luulosairautta. Se vaan on niin, että jos psykosomatisoijaa sattuu vaikka vatsaan ja vatsa kuitenkin todetaan terveeksi, niin minusta vatsassa ei silloin ole mitään vikaa vaan kyse on psyykkisestä oireilusta joka muuttuu keholliseksi. En silti väheksy oiretta mitenkään. Sitä vain pitää hoitaa eri tavalla.

Olen itse saanut mm. kuulla että minun täytyy olla valtavan ahdistunut, jotta oireilisin tällä tavalla. Nyt toivottavasti hyväksytään, että ahdistus ei ole syy oireisiini vaan CFS. Jää vielä nähtäväksi miten tämä loppupeleissä vaikuttaa hoitooni psyk.polilla. Onneksi minulla on vuoden terapiasopimus, joten hoitoa ei voida ainakaan lopettaa saman tien. Se olisi ollut minulle kamala käänne.

Maija: ehkä olenkin ylioptimistinen, mutta lähimmäiseni ovat kyllä olleet ymmärtäväisiä minua kohtaan jo sinä aikana kun muka oireilin psykosomaattisesti, enkä usko että heidän ymmärtämyksensä ainakaan laskee nyt kun minulla on todettu CFS. Hoitajien ja lääkäreiden ymmärtämyksen taso jää vielä nähtäväksi. Ihmettelen suuresti jos joudun edelleen kokemaan heidän osaltaan yhtä karmeaa kohtelua kuin joillakin kerroilla olen kokenut. Suunnittelen mahdollisesti tuovani tarinani esiin julkisestikin, mutta haluan vielä odottaa hetken ennen sitä ja saada käsiini jotkut minua käsittelevät paperit, jotta minulla on jotain mustaa valkoisella, johon voin vedota. Luulen etteivät monetkaan minusta kirjoitetut lausunnot ole kovin mairittelevia. En yllättyisi yhtään jos vaikka jossain lukisi että "potilas teeskentelee saadakseen osakseen huomiota"...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS:ää???
PostPosted: Sat Jan 01, 2011 11:21 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
Sirion wrote:
lähimmäiseni ovat kyllä olleet ymmärtäväisiä minua kohtaan jo sinä aikana kun muka oireilin psykosomaattisesti, enkä usko että heidän ymmärtämyksensä ainakaan laskee nyt kun minulla on todettu CFS. Hoitajien ja lääkäreiden ymmärtämyksen taso jää vielä nähtäväksi. Ihmettelen suuresti jos joudun edelleen kokemaan heidän osaltaan yhtä karmeaa kohtelua kuin joillakin kerroilla olen kokenut. Suunnittelen mahdollisesti tuovani tarinani esiin julkisestikin
Hienoa että läheiset tukee ja ilmaisee ymmärrystä. Sillä voi olla suuri merkitys hyvinvointiin ja edistää toipumista oli vaiva mikä vaan. Valitettavasti kaikilla ei ole yhtä hyviä kokemuksia läheisten suhtautumisesta. Jos joku läheinen tulee mukaan tueksesi, se saattaa auttaa lääkäriä suhtautumaan vakavamin uuteen diagnoosiin. Yleensä ainakin karmein kohtelu jää pois silloin pois. Miten olet ajatellut ottaa asian esille julkisesti?

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS:ää???
PostPosted: Sun Jan 02, 2011 12:31 
Offline

Joined: Mon Dec 06, 2010 01:39
Posts: 19
CSS: Joo se on hienoa, että läheiseni ymmärtävät ja tiedän olevani onnekas siinä asiassa.

Ajattelin josko jotain lehteä kiinnostaisi julkaista tarinani haastatteluna. Dramatiikkaa siitä jutusta ei ainakaan puuttuisi. Kerran minut esim. heitettiin pois osastolta "koska pärjäisin kotona" vaikka olin sinä päivänä kouristellut monta tuntia ja kotiuttamishetkelläkin kouristelin lattialla. Psykiatri myös kielsi päivystystä ottamasta minua silloin uudelleen vastaan, kun yritimme äitini kanssa mennä sieltä hakemaan apua. No, seuraavana aamuna mentiinkin sitten ambulanssilla takaisin päivystykseen...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS:ää???
PostPosted: Sun Jan 02, 2011 01:02 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Sirion: Paikallislehdet ovat yleensä paras paikka lähteä kyselemään. Itsehän olen ammatiltani toimittaja, mutta en ole saanut CFS:stä juttua mihinkään siksi, että en ole löytänyt sopivia haastateltavia. Vuosia sitten sovin Voima-lehden kanssa jutusta ja kirjoitin sen, mutta eivät lopulta halunneetkaan julkaista sitä, ja kun haastateltava ei halunnut kuviin, en voinut yrittää myydä juttua esim. naistenlehtiin. Tänä vuonna, huvittavaa kyllä, Voima-lehdessä oli minusta haastattelu (jonka kirjoittaja oli kyllä todella paljon minua huonompi...) Välissä tosin päätoimittaja vaihtui.

Seiska, Apu, Hymy jne varmaan myös tekisivät jutun, mutta kannattaa miettiä tarkkaan haluaako niihin.

Kannattaa muistaa myös se, että suomalaisilla on hyvin vahva auktoriteettiusko. Moni on toki itsekin pettynyt lääkäreihin ja epäilee heitä, mutta moni oikeasti uskoo lääkäreiden erehtymättömyyteen. Juttu aiheesta "lääkärit leimasivat minut mt-potilaaksi, vaikka minulta myöhemmin löytyi vaikea sairaus" tms muuttuu helposti ihmisten mielissä sellaiseksi, että joku psykiatrinen potilas lehdessä avautuu.

Lisäksi: a) toimittajat eivät välttämättä kirjoita sellaista juttua kuin haluat ja saattavat antaa sinusta aivan vääränlaisen kuvan b) ihmiset eivät välttämättä lue juttua "oikein", vaikka se olisikin kirjoitettu kuinka hyvin. Itse jos tekisin sinusta jutun johonkin tietenkin pitäisin huolta faktojen oikeellisuudesta, mutta valitettavan harva toimittaja nykyään pitää.

Voima-lehden haastatteluussa toimittaja oli irroittanut useita kommenttejani aivan täysin kontekstista, keksinyt muutamia päästään, muutamissa sekoitellut kahta aivan eri asiaa käsittelevää vastausta jne. Pahinta oli, että siinä väitettiin WHO:n pitävän CFS:ää psykiatrisena sairautena (ilmeisesti Kelalta tullut valhe, jota toimittaja ei ollut tarkistanut, koska Kela = jumalan sana...) Kirjoitin oikaisun aiheesta, joka onneksi julkaistiin.

Olin siis saanut tarkistaa jutun raakaversion, jossa virheitä vilisikin (jopa ikäni oli väärin). Hän korjasi virheet, mutta jutusta meni puolet uusiksi päivää ennen painon deadlineä, ja tässä vaiheessa sinne ilmestyi tuo WHO-"tieto" ja kuvitteelliset vastaukset jne. Ja tässä tapauksessa ei ollut kyse skandaalilehdestä, joka haluaa repiviä otsikoita haastateltavan kustannuksellakin, vaan asiallisesta lehdestä, jolle kirjoittava free-toimittaja koki suurta sympatiaa CFS:ää kohtaan (sai kai jutun aiheen sitä sairastavalta tutultaan), mutta oli valitettavan kokematon eikä kovin ammattimainen.

Pahoittelen taas, jos vaikutan kovin kyyniseltä. Tietenkin olisi hienoa saada CFS:stä juttua lehtiin, mutta tosiaan CFS:ää 10v sairastaneena (joista 5v diagnoosin kanssa) ja 10v toimittajan töitä tehneenä olen monen asian suhteen realisti, eli aika skeptinen.

Ota ihmeessä yhteyttä privalla tai sähköpostitse (maija@writeme.com) jos haluat tästä enemmän jutella.

Suosittelen myös, että kirjoitat tarinasi CFS-verkon sivuille! Täällä ainakin saat oman äänesi kuuluviin ilman, että sitä kukaan pääsee vääristelemään.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 23 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group