Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 11:24

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 21 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Voisiko tämä olla CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Thu Jan 13, 2011 12:33 
Offline

Joined: Thu Jan 13, 2011 11:54
Posts: 16
Tervehdys,

Eksyin sitten itsekin tälle foorumille. En niinkään omien vaivojeni takia vaan vaimoni. Olen todella huolissani hänestä ja olenkin miettinyt voisiko hänellä olla CFS? Tässä tulee aika pitkä tarina, mutta toivottavasti joku jaksaa lukea tämän.

Me oltiin viime kesänä häämatkalla eräällä tyynen valtameren trooppisella saarella. Siellä vaimoni sairastui jonkinlaiseen infektioon. Oikealla puolella kaulalla imusolmukkeen kohdalla alkoi tuntua viiltäviä kipuja ja ikään kuin jonkinlaisia suonenvetoja. Sitten hänelle nousi kuume, melkein 38 astetta, huimausta, sekavaa oloa, imusolmuke oikealta puolelta leuan alta turposi. Oli myös hengenahdistusta, mikä ehkä johtui paniikkikohtauksesta, koska hän on herkästi panikoivaa luonnetta. Oikean puolen korva oli myös hiukan kipeä sekä limaa valui nieluun oikealta puolelta. Siellä hän sai ensimmäisen Kefalex antibioottikuurin, joka muutettiin pari päivää myöhemmin Amoksisilliini + klavulaanihappoon. Siellä tehtiin myös pään CT-kuvaus, mistä ei ilmennyt mitään. Verikokeiden mukaan valkosolut olivat hieman koholla. Siihen osaltaan saattoi vaikuttaa edellispäivänä saatu kortisonipistos. Lopulta siellä epäiltiin jonkinlaista viruksen aiheuttamaa infektiota. Me itse epäilimme sademetsässä hyttysen puremasta saatua virusta.

Suomessa työterveyslääkäri käski lopettaa antibioottikuurin, koska katsoi sen kestäneen tarpeeksi kauan ja koska kuuri oli aiheuttanut ihottumaa. Antibioottikuurin aikana lämpö oli pysytellyt normaalissa, mutta huimaus ja sekava olo ei ollut helpottanut ollenkaan. Kuurin lopettamisen jälkeen parin päivän päästä nousi taas lämpö, 37 °C tai hieman yli.

Seuraavaksi mentiin ensiapuun ja sitä kautta neurologian osastolle pariksi päiväksi, missä otettiin verikokeita, tehtiin likvortutkimukset, keuhkot kuvattiin ja tehtiin myös pään magneettikuvaus. Kaikki tulokset olivat normaaleja. Osastolla olon aikana lämpö oli ollut normaali 36,4 °C, mutta heti sairaalasta päästyään lämpöä taas 37 °C tai hieman yli. Tämän jälkeen vaimoni oli kuukauden sairaslomalla, jonka jälkeen palasi töihin. Ei suinkaan terveenä, mutta neurologi kehotti häntä palaamaan normaaleihin arkirutiineihin.

Parin viikon päästä mentiin uudestaan ensiapuun, missä otettiin taas verikokeet ja tehtiin likvortutkimukset. Kaikki tulokset olivat normaaleja, paitsi selkäydinnesteessä oli tällä kertaa valkosolut hieman yli viitearvojen, mutta neurologin mielestä näin voi olla ihan terveelläkin.

Sitten parin kuukauden päästä työterveyslääkäri katsoi ultralla, että oikeassa poskiontelossa olisi tulehdus ja määräsi Kefalex antibioottikuurin. Ja koviin ylävatsakipuihin Nexiumia.

Viikon päästä mentiin yksityiselle vatsakipujen takia ja määräsi vahvempaa Nexiumia, mikä auttoi. Vaihdettiin myös antibioottikuurin Doximyciniin. Sekä tehtiin ylävatsan ultraäänitutkimus, joka oli normaali.

Kuukauden päästä yksityinen korvalääkäri lähetti sairaalaan pään sivuonteloiden mikro-CT kuvaukseen. Tuloksista ei käynyt ilmi sivuonteloiden tulehdusta, mutta nenän käytävän limakalvot olivat turvonneet.

Taas kuukauden päästä yksityisen sisätautilääkärin kautta tehtiin kaulan ultraäänitutkimus, lisää verikokeita sekä virtsatutkimus. Tuloksissa ei muuta poikkeavaa, paitsi kilpirauhasessa muutamia parin mm:n kolloidikystia sekä virtsakokeessa U-Prot-O tulos +. Verikokeessa S-EBVAbG tulos 89, joka on kuulemma joskus aikaisemmin sairastettu virus.

Tehtiin vielä yksityisellä uudestaan pään magneettikuvaus, koska vaimoni tuntee että päässä on jotain ylimääräistä, jonkinlaista paineen tuntua tai nestettä. Magneettikuvauksessa ei löytynyt tälläkään kertaa mitään poikkeavaa, mutta varjoaineesta tuli allerginen reaktio, millaista he eivät olleet koskaan nähneet.

Infektiolääkäri vielä teetti muutamia harvinaisia virusvasta-ainekokeita, mutta niistäkään ei löytynyt mitään. Hänen mielestä kyseessä on virusinfektion jälkeinen oireisto, mikä paranee ajan kuluessa.

Nyt sairauden alkamisesta on kulunut melkein kuusi kuukautta. Vaimoni on sinnitellyt töissä, mutta hänestä tuntuu ettei enää jaksa kauan. Hän tuntee itsensä niin sairaaksi ja epätoivoiseksi, kun lääkäritkään ei halua enää auttaa. Lämpö yleensä nousee aamupäivällä 37.0 – 37.2 paikkeille ja silloin hänellä on hyvin kuumeinen olo ja sitten se alkaa laskemaan illalla normaalilukemiin. Hänellä on yhä huimausta ja sellaista sekavaa oloa, mitä nyt yleensä kuumeisena onkin. Tosin tämä sekava olo ei liity aina lämpöön, koska sitä voi olla muutenkin. Hän kyllä pystyy keskittymään asioihin, eikä ole huomannut mitään muistin huononemista. Ihmeellisiä pää- ja kasvokipuja on tullut, jotka vaihtelevat eri puolella päätä. Sitten melkein joka päivä on vieläkin sitä tunnetta, että limaa valuisi jostain oikealle puolelle nieluun ja silloin tuntuu, että on vaikea myös niellä. Oikealla puolen nenän sierain on myös monesti tukossa. Kurkku on ollut tämän puolen vuoden aikana 3-4 kertaa vähän kipeä, mutta tätä kurkkukipua on kestänyt maksimissaan yhden päivän ja hävinnyt sitten. Imusolmukkeet kaullalla eivät ole olleet enää kipeitä. Ylävatsa on välillä kipeä ja pientä pahoinvointia. Nexium näyttäisi kuitenkin auttavan vatsavaivoihin. Joskus tuntuu myös sydämen rytmihäiriöitä.

Hiuksia alkoi lähtemään pari kuukautta sairastumisen jälkeen, mutta tämä voi johtua osaltaan myös siitä, kun sairastuttuaan hän unohti ottaa e-pillerit ja näin lopetti sitten niiden käytön, joten hormonit on aika sekaisin. Kuukautiset ovat kuitenkin pitkästä aikaan alkaneet tulla, mutta kierto on varmaan jotain 50 päivää tai yli.
Lihakset ovat vähän kaikkialta jumissa. Me käydään 2 kertaa viikossa kävelyllä. Se on sellaista reipasta kävelyä noin 3 km, välillä sauvojen kanssa. Tämä ei kumminkaan mitenkään pahenna oloa. Joskus on käynyt niin, että kävelyn jälkeen ruumiinlämpö on hieman pudonnut, mutta johtuisiko se kylmästä ulkoilmasta. Käytiin myös kokeilemassa luisteluhiihtoakin, kun sinä päivänä lämpöä ei sattunut olemaan kovinkaan paljon. Hiihdettiin vain 3 km, kun vaimoni ei jaksanut enempää. Lihakset tuntui aika voimattomilta, mutta hiihto ei mitenkään pahentanut oloa eikä nostanut kuumetta. Ainoastaan pulssi hänellä oli hiihdon jälkeen 100, mutta itsellänikin se oli 96.

Lisäksi varjoaineesta saatu allerginen reaktio ihmetyttää, kun miksei sitä sattunut ensimmäisellä kerralla. Tosin tutkimus tehtiin eri paikassa, emmekä tiedä oliko kyseessä sama aine. Sitten Ice Powerin lämpögeelistä tuli allerginen reaktio. Iho muuttui tuli punaiseksi tältä alueelta ja oli tosi kipeä. Se näytti kuin palovammalta. Tätäkään ei ole ennen tapahtunut.

Kuukaudessa on yleensä vain pari päivää, milloin hän tuntee olonsa melkein terveeksi. Tämä epätietoisuus on henkisesti todella raskasta hänelle, mutta niin myös minulle. Eikä lääkäreiden välinpitämätön asenne auta yhtään asiaa. Heidän mielestä kaikki on tutkittu ja kun verikokeet ja muut tutkimukset näyttää niin hyvältä, niin eivät näe aiheeksi tutkia enempää. Me ollaan täysin eri mieltä. Tässä on varmasti vielä paljonkin mitä voitaisiin tehdä, muttei kukaan halua auttaa. Voisiko kaiken tämän takana olla CFS vai onkohan tämä jokin trooppinen virus tai kenties jokin parasiitti?

Voisin laittaa tähän myös kaikki verikokeet mitä on otettu, mutta niitä on kymmeniä, ellei sata, joten en viitsi pidentää tätä tarinaa tämän enempää.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Thu Jan 13, 2011 01:56 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Ensimmäinen mitä minulla tuli mieleen (ennen tuota EBV-tulosta) oli mononukleoosi. Oireet kuulostivat paljolti sen kaltaisilta ja mononukleoosissa jos ottaa amoksisilliiniä, siitä nousee muistaakseni 80% tapauksista ihottuma. Sen päälle on voinut tulla jokin bakteeritulehdus. Epstein-Barrin virus voi harvoin aiheuttaa myös gastriitin eli mahakatarrin.

En tunne hirveän hyvin trooppisia sairauksia, olen kyllä lukenut niistä paljon esim. kirjasta Mikrobiologia ja infektiosairaudet, mutta siitä on yli neljä vuotta ja suurin osa on unohtunut. Melkein suosittelisin lainaamaan tuon (tai kenties jonkin trooppisiin sairauksiin erikoistuneen kirjan) kirjastosta, jos sieltä vaikka löytyisi jotain muita johtolankoja. Silti veikkaisin ensisijaisesti EBV:n ja mahdollisesti jonkin muun mikrobin laukaisemaa CFS:ää.

Käsittääkseni allergiset reaktiot tulevat yleensä esiin vasta toisella altistuskerralla - 1. altistuksen jälkeen elimistö kehittää vasta-aineita, jotka toisella altistuksella aiheuttavat reaktion.

Onko vaimoltasi testattu mitään immuunipuutoksia, esim. IgG-alaluokkien puutosta?

Jos asutte HYKSin alueella, HYKSin infektiopoli olisi oikea paikka selvittää asiaa. En tiedä, miten vastaavat polit toimivat muualla Suomessa. Suosittelen myös perehtymään tämän sivuston Itsehoito-osioon.

EDIT: Olisiko muuten mahdollista, että vaimosi oireet pahenevat liikunnasta jne niin pitkällä viiveellä, ettette osaa yhdistää sitä siihen? Joillain CFS-potilailla oireet alkavat pahentua vasta 24-48 tuntia rasituksen jälkeen. Vaimosi pitäisi levätä mahdollisimman paljon, kävely voi olla ok, mutta hiihtoa en suosittele.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Thu Jan 13, 2011 08:39 
Offline

Joined: Thu Jan 13, 2011 11:54
Posts: 16
Voihan se olla mahdollista, että oireet pahenee liikunnasta pidemmällä viiveellä. Sitä onkin sitten vähän vaikeampi yhdistää liikuntaan.

Tuosta mononukleoosista sen verran, että infektiolääkäri sanoi että vaimoni ei ole sairastanut sitä lähiaikoina, vaan joskus kauan aikaisemmin ja viittasi tuohon tulokseen S-EBVAbG 89. Hän sanoi että tuore mononukleoosi näkyy S-EBVAbM tuloksessa, mikä oli negatiivinen.

Immuunipuutoksista on mitattu Li-IgG-Indeksi: S-Alb, Li-Alb, S-IgG, S-IgGn, Li-IgG, Li-IgG-ind, sekä immuglobuliinitasot IgG, IgA ja IgM. Käsittääkseni alaluokkia ei ole mitattu.

Olemme Tampereen alueelta ja viimeksi käyneet TAYSin infektiopolilta. Sieltä tuli viimeisen käynnin jälkeen kirje jossa sanottiin, että koska infektiopuolelta selittävää potilaan oireilulle ei ole löynyt, seuranta infektiopolilla loppuu tähän.

Varasimmekin ajan Tampereelle Unestaan Olli Pololle, joten katsotaan mitä hän sanoo. Olen toiveikas että hän suhtautuu vaimoni tilaan asiallisemmin, eikä leimaa häntä mielisairaaksi, niin kuin muut lääkärit.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Thu Jan 13, 2011 09:11 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Polo suhtautuu varmasti asiallisesti ja hänellä lienee tarjota hoitoakin. Olisi kuitenkin hyvä päästä jollekin asialliselle infektiolääkärille vielä, koska Polo tuskin tuntee esim. trooppisia sairauksia, jos se vaikka sellainen on. Ja ne IgG-alaluokat olisi tosi hyvä mittauttaa, kokonais-IgG voi olla normaali, vaikka noissa olisi puutoksia.

En ole myöskään täysin vakuuttunut siitä, että tuo yksi koetulos täysin sulkee pois sen, ettei kyseessä voi olla Epstein-Barr, mutta en ole infektiolääkäri enkä siten pätevä ottamaan siihen kantaa. Sen kuitenkin tiedän, että vasta-ainetestien tulokset ovat usein epäluotettavia, koska ne luottavat siihen, että immuunijärjestelmä toimii normaalisti ja tuottaa vasta-aineita niin kuin sen kuuluu, mutta käytännössä se ei aina niin tee.

Itse kysyisin Pololta, suostuisiko hän määräämään kokeeksi valasikloviiriä kokeiluna. Se on melko kallis lääke, mutta Kela-korvattava, jolloin lääkekatto pätee ja nyt on sopivasti vasta tammikuu. Luulen, että Polo saattaisi tähän suostuakin, vaikkei yleensä viruslääkkeitä määrää. Jos kyseessä on EBV, lääkkeessä voi olla hyvin iso apu. Jos ei ole, siitä ei todennäköisesti ole mitään haittaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Fri Jan 14, 2011 10:54 
Offline

Joined: Thu Jan 13, 2011 11:54
Posts: 16
Joo, olenkin yrittänyt etsiä jotain yksityisiä infektiolääkäreitä, kun TAYSin polille meitä ei enää huolita. Vaan tuntuu aika kiven alla nuo olevan. Olemme kyllä valmiita tulemaan vaikka Helsinkiin, jos sieltä joku löytyisi. Auroran sairaalassahan hoidetaan trooppisia sairauksia ja luulisi että joku näistä infektiolääkäreistä pitäisi yksityisvastaanottoakin. Pitäisi vaan tietää nimiä millä etsiä.

Työterveydessä ne ei suostu mittauttaa IgG-alaluokkia. En tiedä saisikohan Pololta lähetteen niihin tutkimuksiin, jos kukaan muu ei suostu lähettää.

Jos oikein nyt ymmärsin, niin meinasit että Epstein-Barr virus olisi jäänyt krooniseksi ja jos immuunipuolustus ei toimi kunnolla, niin sen takia sitä ei näy siinä vasta-ainemittauksessa, mikä kertoo tuoreen tartunnan. Pitää ottaa tuo teoria esille. Mietityttää myös mikä on tuore tartunta. Epstein-Barr virus mitattiin vasta yli kolmen kuukauden päästä sairastumisesta ja vähän mietityttää, että näykyisikö se enää silloin tuoreena tartuntana. Mielestäni on olemassa jokin muukin testi kuin vasta-ainetesti, millä voi etsiä viruksia, mutta se olisi hyvin kallis. Olisi kiva tietää kuinka kallis, jos sen itse maksaisi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Fri Jan 14, 2011 11:33 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Onpa aika samanlaisia oireita kuin minulla nykyään. Poskiontelo - kurkun limaisuus - nielemisvaikeus - kaula - ylävatsaoireet. Minä olen sairastunut jo 1980-luvulla. Poskiontelotulehduksiin sain viime vuonna kolme antibioottia, se jatkuu nyt kroonisena minulla. Limakalvoturvotusta on poskiontelossa, joku kysta tai polyyppi. Ylävatsavaivaan hain eilen Somacia. Gavisconia joudun käyttämään, kun tuntuu henkitorvessa yskänärsytystä (refluksin vaikutus?). Lihakset ovat jumissa tai vapisevat heikkoudesta.

Minulla on IgG3 matala, mutta ei siihen ole mitään hoitoa. Antibiooteita saan helposti ripulin. Doxisykliini olisi siinä suhteessa parempi.

En ole ollut ulkomailla. Kysymysmerkki on mahdolinen sikainfluenssa, jonka olisin sairastanut huomaamatta. Kunnon alamäki alkoi viime marraskuussa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Fri Jan 14, 2011 11:47 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
HYKS:in infektiopolin ex-ylilääkäri Ville Valtosella on tosiaan ilmeisesti edelleen yksityisvastaanotto Mannerheimintien lääkäriasemalla, vaikka hän onkin HYKSiltä jäänyt eläkkeelle.

Tuohon EBV:hen olisi useita mahdollisia selityksiä. Joko tuore tartunta tai sitten se, että vanha virus olisi jostain syystä reaktivoitunut, kuten herpesvirukset voivat tehdä, esim. jonkin trooppisen taudin vaikutuksesta(?) En tiedä voisiko se aiheuttaaa tuollaista mononukleooosia, mutta sen tiedän, että monia vastaavia juttuja tapahtuu, vaikka lääkärit sanovat, ettei se ole mahdollista. Esim. ihmisiä, jotka saavat vesirokon kahdesti, "ei se ole mahdollista".

Kaikkia mikrobeja voi etsiä PCR-testillä, mutta virusten kohdalla siinä ei yleensä ole järkeä. PCR-testi kertoo käsittääkseni vain sen, että löytyykö viruksen DNA/RNA:ta ollenkaan, jolloin siitä ei ole hyötyä kun tiedetään, että herpesvirus kuitenkin on siellä elimistössä (ne jäävät sinne aina pysyvästi). En ole koskaan kuullut, että PCR:ää olisi käytetty herpesviruksiin.

Monissa tapauksissa on järkevämpää kokeilla empiiristä hoitoa kuin yrittää tehdä loputtomasti epäluotettavia labrakokeita...

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Mon Jan 17, 2011 10:40 
Offline

Joined: Thu Jan 13, 2011 11:54
Posts: 16
Itse asiassa vaimmoni juuri on sairastunut lapsena vesirokon kahteen kertaan, vaikkei sen pitänyt olla mahdollista.

Jos nyt olisi kyse mononukleoosista, niin voiko se olla jollain niin erilainen, kun vaimollani ei ole juurikaan ollut kurkkukipua, lukuun ottamatta muutamaa max päivän kestänyttä lievää kurkkukipua? Itse kun sairastin mononukleoosin, niin kurkkukipu oli ihan järkyttävän kipeä, joka kesti muutaman viikon. En pystynyt edes syömään mitään, kun sattui niin paljon ja kyyneleet valui silmistä.

Jos oleteaan, että syy on Epstein-Barr virus tai joku muu samaa sukua oleva virus, niin kuinkahan pian valasikloviirillä pitäisi näkyä tuloksia? Aika jännä juttu, kun netissä kerrotaan ettei mononukleoosiin ole olemassa lääkettä. Onko netissä niin vanhentunutta tietoa vai eikö tietoa vain haluta levittää, ettei ihmiset kyselisi lääkkeen perään vaan sairastaisivat vain taudin pois.

Kyllä me kumminkin vielä yritetään selvittää kaikki trooppiset taudit. Pitää vaan saada joku lääkäri kiinnostumaan asiasta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Mon Jan 17, 2011 11:07 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
En tiedä tuosta kurkkukivusta. Olen käsittänyt, että mononuklleoosissa kurkkukipu tulee lähinnä siitä voimakkaasta imusolmuketurvotuksesta. Kaulan imusolmukkeet voivat ainakin olla erittäin turvoksissa ja kipeät ilman voimakasta kurkkukipua. Itselläni tuli parainfluenssasta kaulan imusolmukkeet niin kipeiksi, että pään kääntäminen sattui mielettömästi, mutta kurkku ei ollut erityisen kipeä.

Tuo vaimosi kahdesti sairastama vesirokko on aika mielenkiintoinen... En tiedä voiko se kertoa jotain tähän nykysairauteen liittyen, mutta en ihmettelisi. Eräs tuttu kertoi juuri eilen sairastaneensa mononukleoosin oliko se neljä kertaa, oli siis testattukin sairauden aikana ja ollessaan terve testi oli negatiivinen (jenkkiläinen monospot-testi, en ole aivan varma mitä se testaa). Myöhemmin sai CFS:n.

En osaa sanoa, miksi netissä sanotaan, ettei mononukleoosiin ole lääkettä. Valasikloviiri on vanha lääke, ensimmäinen tutkimus CFS:ssä on tehty 1980-luvulla. Voi olla, että sitä ei käytetä mononukleoosiin, koska sairaus paranee yleensä itsestään ja se on kuitenkin suhteellisen kallis lääke. Tai voi olla, että vaikutus tulee sen verran hitaasti esiin, että sairaus ehtii jo parantua siinä ajassa (vyöruusuunhan käytetään hyvin samanlaista asikloviiriä, kyllä, sama lääke jolla hoidetaan huuliherpestä). Käsittääkseni kroonisen infektion kohdalla kuukaudessa pitäisi kyllä jotain huomata, jos lääkkeestä on apua.

Sellainen foorumi on kuin http://www.medhelp.org jossa voi ilmaiseksi pyytää lääkärin mielipiteen (lisäksi muut potilaat voivat kommentoida). Se on jaettu erikoisalan mukaan, joten voisi mennä kokeilemaan onneaan infektiosairauksien tms puolelle, jos siellä olisi vaikka joku trooppisia sairauksia tunteva. Luultavasti mitään hyödyllistä vastausta ei saa, mutta ei siinä paljoa menetä, jos yrittää.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Tue Jan 18, 2011 03:03 
Offline

Joined: Thu Jan 13, 2011 11:54
Posts: 16
Käytiin Helsingissä trooppisiin saurauksiin erikoistuneella infektiolääkärillä ja hänen mukaan tässä ei ole kyse trooppisesta sairaudesta. Suositteli vaan lisäämään liikuntaa.

Onko kellään tietoa voiko verikokeita teetättää yksityisellä labralla ilman lääkärin lähetettä? Jos testaisi nuo IgG-alaluokat.

Tuosta valasikloviirin turvallisuudesta olen yrittänyt etsiä tietoa ja suhteellisen turvallinen lääke näyttäisi olevan. Sellaisen asian kuitenkin löysin googlettamalla, että "viruslääkkeille (mm. valasikloviiri) kehittyy myös resistenssiä hoidon aikana, mutta sillä ei ole voitu osoittaa käytännön merkitystä immuunivasteeltaan normaalien henkilöiden herpesryhmän virusinfektioita hoidettaessa. Tilanne on toinen immuunivajavuuspotilailla, joiden HSV- ja VZV-infektiot paranevat hitaasti lääkehoidolla. Pitkäaikaisen lääkealtistuksen aikana molemmat virukset voivat kehittää asikloviiriresistenssin. Jos teho ja turvallisuus ovat kohdallaan eikä resistenssin kehittymisestä ole pelkoa, asikloviirin kaltaisten viruslääkkeiden entistä runsaammalle käytölle ei pitäisi olla muuta estettä kuin hinta." En tiedä onko asia sama myös EBV:n kohdalla. Ja onko tässä meidän tapauksessa immunivajavuutta mukana ja tarkoittaako se muutenkin lähinnä AIDSin kaltaisia tiloja.

Olisikohan myös LDN kokeilusta mitään hyötyä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Tue Jan 18, 2011 05:58 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
No olipa siinä korrekti lääkäri... No, toivottaan, että oli oikeassa edes trooppisten sairauksien suhteen (en osaa sanoa, olisiko hyvä tai huono asia, jos kyseessä olisi trooppinen sairaus, mutta jos alan asiantuntija sanoo, että ei ole, pakko kai on lähteä siitä, että ei ole, jolloin on myös syytä toivoa, että se on totta!)

Verikokeita voi teetättää yksityisellä (ainakin useimmissa laboratorioissa) ilman lähetettä. Kannattaa vain selvittää huolella, mikä kokeen/kokeiden nimi on ja kirjoittaa se paperille. Ainoa ero on, että lääkärin lähetteellä Kela korvaa hinnasta osan.

On hyvin mahdollista, että vaimollasi on jokin immuunipuutos, mutta luultavasti viruslääkkeestä olisi silti apua, jos kyseessä on krooninen virusinfektio. Jos virus kehittäisi vastustuskyvyn lääkkeelle ennen kuin hoidolla olisi saatu aikaan haluttu tulos (eli kokonaan/enimmäkseen parantuminen), se ei silti olisi mitenkään huonompi tulos kuin se, ettei hoitoa olisi koskaan aloitettu. Herpesviruksethan leviävät vain suhteellisen intiimissä kontaktissa, joten vaimosi tuskin kenellekään tätä "vaarallisempaa" virusta pääsisi tartuttamaan.

LDN-kokeilusta olisi luultavasti hyötyä, mutta minusta valasikloviiriä pitäisi kokeilla ensin, koska hyvällä tuurilla se saattaisi olla parantava hoito. Huonolla tuurilla mitään ei tapahdu, mutta sitten ei ainakaan tarvitse miettiä, että olisiko siitä ollut apua. LDN on tehokas hoito, mutta ei parantava, joten siksi tuo toinen olisi ensisijainen.

Voihan olla, että olen tuon EBV:n suhteen ihan hakoteillä, mutta jos on vaikka 5% mahdollisuus, että hoito parantaa ja 5% mahdollisuus, että siitä on muuta apua, mutta ei paranna (itse uskon mahdollisuuksien olevan sevästi paremmat, mutta ajatellaan nyt erittäin konservatiivisesti/pessimistisesti), niin eiköhän sitä olisi hyvä kokeilla.

Useimmilla CFS-potilailla ongelma on se, että meillä ei ole EBV:tä vaan jokin muu herpesvirus. Esim. minulla on mahdollisesti aktiivinen sytomegalovirus sekä HHV-6. Näihin käytettävä valgansikloviiri maksaa tuhansia kuussa, Kela ei korvaa (tuskin myöskään vakuutusyhtiöni täällä Hollannissa...) ja sillä on myös selvästi enemmän haittoja kuin valasikloviirillä. On sitäkin eräs käyttäjä tällä foorumilla syönyt, mutta kymmeniä tuhansia euroja siihen on uponnut ja hänellä valitettavasti hyöty ollut melko pieni (mutta ilman lääkettä hän on erittäin huonossa kunnossa).

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Fri Jan 21, 2011 11:09 
Offline

Joined: Thu Jan 13, 2011 11:54
Posts: 16
Joo, se infektiolääkäri oli kyllä aika perseestä. En tiedä sitten onko se oikeassa trooppisten sairauksien suhteen. Toivottavasti, mutta eipä se hirveesti itseäni kyllä vakuuttanut. Se myös väitti, niin kuin muutkin lääkärit, että 37,5 on ihan normaali lämpö. Jos normaalisti ruumiinlämpö on 36,5 ja nyt kohonnut asteen verran, niin kyllä se jostain kertoo, että elimistö taistelee jotain vastaan.

Muutenkin kaikkien lääkäreiden mielestä ei ole mitään merkkiä mistään infektiosta, jos valkosolut on viitealueella ja pystyy normaalisti kävelemään ja olemaan töissä, vaikka kaikki tämä vaatii suuria ponnisteluja.

Voithan sä olla oikeassa sen EBV:n suhteen. Jotkut ilmeisesti sairastaa mononukleoosin tosi lievänä. Ja jos olen oikein ymmärtänyt, niin mononukleoosi on EBV:n aiheuttama primääri-infektio ja EBV:n uudelleen aktivoituminen voi aiheuttaa jotain muutakin.

Se on kumminkin jännä juttu, kun se infektio tuntuu olevan lähinnä pään ja kaulan oikealla puolella. Sitä limaa kun valuu nieluun oikealta puolen ja siellä oikeassa nielussa tuntuu välillä olevan jotain ylimääräistä nieltäessä, imusolmuke oli alussa kipeä ja turvonnut juuri oikealta puolen, oikea nenän sierain on välillä tukossa, oikea puoli päästä tuntuu muutenkin tukkoiselta ja itse huomasin ihan käsin tunnustelemalla että välillä oikea poski ja kaulan seutu on selvästi lämmin vaikka vasen puoli on ihan kylmä. En tiedä pystyiskö sieltä nielun oikealta puolelta limasta ottaa mitään kokeita, virusviljelyä tai edes jotain, jonka avulla pääsis jäljille mikä sen aiheuttaa.

Saanko muuten Maija udella, kuinka itsesi kohdalla olet päätynyt siihen tulokseen, että sinulla olisi mahdollinen CMV ja HHV-6? Onko jotain kokeita otettu mikä viittaa siihen?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Fri Jan 21, 2011 11:58 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Tuolla nielussa päin voi olla jokin bakteeri-infektio (sen mahdollisen virusinfektion lisäksi). Ja voihan olla, että se aiheuttaisi kaikki oireet. Tuollaisia infektioita on usein vaikea häätää, koska ne muodostavat biofilmejä. Lisäravinne bromelaiini sekä hunaja saattavat yhdessä antibioottien kanssa auttaa tähän.

Minulla on HYKSin infektiopolilla testattu vaikka mitä viruksia. EBV:tä en ole koskaan sairastanut. CMV:stä ja HHV-6:sta oli vasta-ainetestien perusteella lausunto, että "mahdollinen aktiivinen infektio" tms.

Suurin osa infektiolääkäreistäkin tuntee tosi huonosti kroonisia infektioita (paitsi HIV jne). :-/ Suurimmalla osalla CFS:ää tai muita kroonisia infektioita sairastavista on normaalit valkosoluarvot, oli kyseessä sitten virus- tai bakteeri-infektio.

En tajua tuota "37,5C on normaali lämpö" -juttu. En ole koskaan tavannut ketään, jolla olisi yleisesti ruumiinlämpö yli 37C ilman, että olisi kuumeinen olo! Ja monien lähteiden mukaan yli >38C on jo "korkea kuume". Eli 37,5C on normaali ja puoli astetta korkeampi on "korkea kuume"? Mihinkähän väliin se ei-korkea kuume sitten sijoittuu! Itselläni ennen CFS:ää normaali max 36,8C. Vuosien ajan oli aina 37,2-37,8C. Nyt LDN:n aikana hyvin hanakasti 37,0-37,4C, melkein aina 37,2C.

(Minulla muuten on CFS:n lisäksi virallinen diagnoosi "tuntemattomasta syystä johtuva kuume", diagnoosikoodi ja kaikki. Vaikka sinänsä tuossa ei ole mitään järkeä, koska sen kuumeen syy on se CFS.)

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Mon Feb 28, 2011 11:21 
Offline

Joined: Thu Jan 13, 2011 11:54
Posts: 16
Käytiin siellä Olli Polon juttusilla, mutta hän ei voinut sanoa varmaksi onko kyseessä CFS. Hänen mielestään tässä on kyllä piirteitä CFS:stä, mutta toisaalta koska ei ole ollenkaan kognitiivisia ongelmia, se taas ei ole kovin tyypillistä kuulemma siinä taudissa. Hän kirjoitti kumminkin LDN reseptin kokeiluksi, mutta vaimoni ei uskalla sitä kokeilla, kun pelkää sivuvaikutuksia.

Psykiatri antoi Efexor Depot reseptin, mutta tätäkään vaimoni ei halua käyttää. Toisaalta epäilen että masennuslääkkeillä ei tässä tilanteessa saavuteta mitään.

Sitten hänellä on myös se valasikloviiri-resepti, jota ei myöskään uskalla kokeilla ja kun oireet eivät viittaa selvästi mononukleoosiin.

Näitä reseptejä alkaa kertymään, mutta vaimoni ei uskalla kokeilla mitään, enkä itsekään enää tiedä mitä olisi järkevä kokeilla. Jos LDN:ää kokeilisi, niin onkohan siitä haittaa eli vääristääköhän se joitain verikokeiden tuloksia, jos tätä taudin aiheuttajaa vielä yritetään selvittää? Ja jos valasikloviiriä haluaa jossain vaiheessa kokeilla, niin voikohan sitä ottaa LDN:n kanssa?

Testattiin yksityisellä omilla rahoillamme uudestaan EBV vasta-aineet ja nyt titterit olivat 97 (pari kuukautta sitten 83). Tuloksen yhteydessä oli lausunto, että tulos viittaa vanhaan immuniteettiin. En sitten tiedä miksi noi vasta-aineet ovat hiukan nousseet vai meneekö ne normaalin vaihtelun piikkiin. Testattiin myös immunoglobuliinien alaluokat, mitkä olivat täysin normaalit. Se on mielestäni hyvä juttu, ettei ole immuunipuutoksia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Voisiko tämä olla CFS vai jotain muuta?
PostPosted: Mon Feb 28, 2011 12:06 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Harmi, ettei vaimosi uskalla kokeilla lääkkeitä. :-/ Tuskin tuota Efexoria kannattaisikaan, mutta noita muita kyllä. Oletko yrittänyt esim. sen valasikloviirin kohdalla suostutella niin, että hän aloittaisi kokeilun vaikkapa pienellä murusella ja nostaisi vähitellen annosta? Viruslääkkeissäkin on kyllä se ongelma, että joskus ne voivat väkiaikaisesti pahentaa oloa kun virus alkaa kuolla. Nämä oireet ovat yleensä ihan erilaisia kuin lääkkeen sivuvaikutukset, mutta sivuvaikutuksia pelkäävän voi niitä olla vaikea erotella.

LDN:ää voi käyttää kaikkien lääkkeiden kanssa, paitsi opioidikipulääkkeet. Ainoa verikoe jonka tuloksiin se tietääkseni voi vaikuttaa on NK-solujen toiminta, mutta en tiedä ketään jolta olisi tämä tehty, edes niiltä jotka ovat ravanneet infektiopolilla vuosia (kuten itse), enkä tiedä tehdäänkö sitä edes Suomessa.

Tietysti jos vaimollasi olisikin jokin autoimmuunisairaus, se voisi vaikuttaa niiden vasta-ainetestien tuloksiin. Oletan, että autoimmuunisairaudet on kuitenkin testattu? (Ja jos kyseessä olisikin autoimmuunisairaus, LDN on joka tapauksessa paras hoito.)

IgG-alaluokkien normaali määrähän ei sulje pois immuunipuutoksia, ainoastaan tämän yhden, käsittääkseni yleisimmän immuunipuutoksen. Erilaisia immuunipuutoksia on kuitenkin kymmeniä tai satojakin erilaisia. Hyvä tietysti, että tämä tutkimus on tehty.

En osaa sanoa noista EBV-vasta-aineista. Tuo kuulostaa juuri sellaiselta määrältä, että se _voi_ olla satunnaista vaihteluakin, mutta voisi myös olla jotain merkityksellitä...

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 21 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group