Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 12:15

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 
Author Message
 Post subject: Auttakaa ja lukekaa mun tarina!! Voisko olla CFS??
PostPosted: Fri Feb 04, 2011 07:04 
Offline

Joined: Fri Feb 04, 2011 05:59
Posts: 5
Ahdistaa, masentaa, niveliä/lihaksia särkee..



18-vuotiaana aivan yhtäkkiä iski puristava päänsärky, kuumotti, kasvot pysyivät punaisina kauan aikaa, ahdisti, sydän tykytti kahtasataa, kädet ja jalat puutuili. Toisin sanoen olo oli aivan hirveä.



Oma äitini sanoi että näyttäisi olevan paniikkihäiriötä. Olin koulussa aika ujo, mutta silti en mitenkään ahdistunut tai hermostunut. Pystyin olemaan rento. Sitten kaikki vaan jotenkin muuttui niin nopeasti.



Oikea jalka puutui kokonaan, joten oli pakko mennä käymään lääkärillä. Antoi siihen sitten jotain litkua ja kävelin jalka puutuneena takaisin kotiin itkien. Sanoi että hyperventiloin ja että vaikuttaisi paniikkihäiriöltä. Paperipussiin hengittäminen ei oloa tehnyt mitenkään paremmaksi. Ahdisti ja KOVIN. Erkanin kaikesta, olin uupunut eikä mikään huvittanut. Sain paniikkikohtauksia kaupassa, ja muissa julkisilla paikoilla enkä pystynyt kunnolla edes kommunikoimaan oman perheeni kanssa sillä kasvoni helahtivat ja PYSYIVÄT punaisia milloin sattui. Oli huono olo.



Muutama verikoekin siinä sitten myöhemmin otettiin, missä kaikki oli OK.



Jouduin kuitenkin menemään takaisin lääkärille kun sydämentykys ei helpottanut ja se vaivasi minua kovasti. Semmosia muljahduksia tuli myös. No kun lääkäri tsekkasi pulssin niin taisi tykyttää melkeinpä kahtasataa ja sanoi että nyt pitää laittaa tyttö sairaalaan.



No siellä sitten tutkivat minua ja otettiin sydänfilmi ja muita kokeita missä kaikki oli ok. Antoivat minulle beetasalpaajaa ja totesivat että auttoi sillä sykkeeni laski. Minua silti kuitenkin ahdisti ja olo ei ollut hyvä. Sain lähetteen psykiatrille jonka luona kävin vain kerran, sillä en tuntenut että minulla olisi mitään mielen ongelmia, vain että tunsin itseni sairaaksi..



Annokseksi sain 10mg Propralia, mutta kun otin tuon 10mg niin syke meni niin hitaaksi että pelästyin ja en saanut kunnolla happea.



Jatkoin kuitenkin käyttöä n. 5mg tai pienemmillä annoksilla ja se auttoi tykytyksiin.



Mutta elämäni oli pilalla. En ollut iloinen, olin vain ahdistunut ja hermostunut. Pienetkin asiat saivat minut säikkymään. En pystynyt nukkumaan, kierin vain pedissäni ja olo tuntui kuumeiselta ja pää/leukasärky paheni myös.



Tehtiin rintaultra missä kaikki OK, 24h sydämen tarkkailu, jossa siis kannoin mukana pientä laitetta joka nauhoitti sydämen tykytykset. Niitä ei kuitenkaan siitä löytynyt.



Viisauden hampaat särki silloin myös niin ajattelin että johtuu siitä tai jotain jännityssärkyä. Hammaslääkäri myöhemmin sanoi että johtuu viisureista ja leuan lonksaamisesta.



Noh.. yritin etsiä apua luontaistuotteista ja vitamiineista hermostuneisuuteeni.. mutta mikään ei tuntunut tehoavan. Antistressiäkin koitin mutta ei apua siitäkään.



Sain reseptejä SSRI-lääkkeeseen, rauhoittaviin, Xanoriin, ja en muista muiden nimeä. SSRI tuntui ensin vähän auttavan, mutta sitten pienen ajan jälkeen ei enää. Samaten kävi Xanorin kanssa, teho kesti vain viikon.



Lopulta jätin itse beetasalpaajan pois kun sai minut ahdistuneemmaksi ja hengästytti helposti. Kurkkua myös ahdisti. Sanoin lääkärille ja hän totesi, kun kerta olin saanut lääkkeistä astman kaltaisia oireita, että olin allerginen sille. Söin niitä kuitenkin varmaan kolmisen, nelisen vuotta! Jäin jotenkin niihin koukkuun.



Sormia minun oli nipistellyt jo alusta lähtien myös, mutta lääkäri sanoi vain että johtuu hyperventiloinnista ja ei ole reumaa sillä sormeni eivät olleet turvonneet.



Aina kun tulin flunssaan tai kuumeeseen, niin olin aina kauan aikaa kipeänä ja jokapäiväinen ahdistus kulutti voimiani muutenkin.



Sitten.. kummat vatsakivut ja poltot alkoivat. Söin paljon viljaa ja maitotuotteita. Mahaa alkoi polttamaan aina syönnin jälkeen. Jouduin vatsatähystykseen missä kaikki oli OK. Ei näkynyt keliakiaa.

Sain närästyslääkettä mikä ei paljoa auttanut. Röyhtäilin ja vatsa turposi kuin pallo. Sitten jonkun ajan kuluessa vatsakivut hävisi. Mutta silti viela vatsa turpoaa välilla isoksi ja päästelen kaasua.



Nyt viime vuoden lopulla oloni paheni huomattavasti...



Sain ihmeellisiä nukahtamiskohtauksia, vaikka söin ja nukuin normaalisti. Olo meni veltoksi, en jaksanut edes nostaa jalkojani ja liikkuminen siitä kärsi ja vieläkin. Välillä olo oli parempi, mutta sitten taas ei. Nukahtelin siis autossa, vessanpöntöllä ollessa jne. Yökötti mutta mitään ei ulos tullut. Niveliä ja lihaksia särki. Särky alkoi sormien ja varpaiden päistä ja sitten levisi käsivarsiin, selkään, olkapäihin, jalkapohjiin ja muutenkin jalkoihin. Kipu on pistävää, repivää, polttavaa ja kutisevaa.



Olen saanut kummallisia allergiantapaisia reaktioita.. Kun söin jotain, varsinkin mausteista ruokaa, niin sen jälkeen kurkkuni turposi ja oli vaikeaa hengittää. Kurkkua puristi. Samaan aikaan vasen rintalihas oli arkana ja olin jo siitäkin saanut hengitysvaikeuksia. Lääkäri sanoi että revähtänyt rintalihas. Kipua ja arkuutta tuntuu painaessa vieläkin, mutta pahempaa särkyä siinä ei ole nyt ollut. Kaikki hajut ja pölyt tuntuisi käyvän nenään ja kurkussa tuntuisi olevan limaa ja saa selvittää kurkkua köhimällä. Heräilen välillä yöllä siihen että en saa happea.



Ferritiini minulla oli alhainen, 19, johon sain rautatabletit, mutta nekään ei silloiseen väsymykseen oikein auttaneet. Toiset lääkärit sanoi että tuo 19 on ihan hyvä arvo. Erimieltä näyttävät kaikesta olevan. Tehtiin myös 24h virtsakoe jossa kaikki OK.



Tapana on ollut että mieheni ’kliksauttaa’ selkäni kun on yleensä kipiänä ja toinen lääkäri sanoi että siitä voi johtua nuo rintakehällä tuntuvat kivut, paineet, ja hengenahdistus.



Lääkäri kertoi että minulla on aikaisemmin ollut joku viruskuume, mistä en itse mitään tiennyt. Tehtiin lisäverikokeet mm. rauta, reuma, b-vitamiini ja kalsiumi ym ja virtsakoe. Reumakoe OK. Pölyallergiaa ei.

Sanoi että minulla voi olla salmonella, tai joku muu virus, tai sitten kaikki voi johtua CFS:stä. Sanoi että tuohon tautiin ei ole mitään lääkitystä mutta ei siihen kuolekaan. Helpotti kovasti juu. Sanoi että täytyy tehdä lisää kokeita jos särky ja huono olo ei lähde pois.

Lääkäri sitten antoi tulehduskipulääkkeet särkyyn, jotka auttoivat lihaskipuihin ja voimattomaan oloon noin viikon. Sitten taas särky paheni ja tuntui että oma keho painaa tonnin. Semmonen raskas olo siis, ihankuin olis flunssa päällä 24/7 mutta ilman varsinaista flunssaa.



N. 2 viikkoa sitten kärsin ripulioksennustaudin ja löysin ulosteestani pieniä valkoisia matoja!!! Voitte uskoa että miten väsynyt olen tähän jatkuvaan sairasteluun ja kipuun. Mitään intoa ei enää löydy ja olen vasta 24v... On ihana mies ja talo ja perhe mutta kun tuntee olonsa sairaaksi kokoajan, JA NIIN KAUAN AIKAA.. ja vaikeaa saada muita ymmärtämään.. niin luhistuu ja masentuu vain enemmän.

Oksensin ja ripuloin 3 päivää, mikään ei maistunut tai pysynyt sisällä muut kuin nesteet mutta pakotin itseni edes syömään jotain pientä.



Matotabletit tuli siis syötyä mutta nyt niita näyttäisi olevan taas... HUOH. EI JAKSA!!!!



Käsistä kaikki voimat pois ja tuntuu niin turvonneelta. Ei ole edes puristusvoimaa.. sormet tuntuu niin palikkamaisilta. Sama juttu varpaiden kanssa, ja jalkapohjan.



Olen itse ajatellut fibromyalgiaa, mutta en oikein ole varma millaisia oireita se aiheuttaa. Itse olen aina miettinyt että voiko tää muka olla vaan ahdistusta... pahaa sellaista.. kun on niin monenmoisia oireita..Tulee semmosia kummia hyperventilointi oireita, missä sydän vaan tykyttää lujaa ja hikoilen ja menen veltoksi..


Keskenmenonkin olen saanut..Ei tunnu onnaavan ei.. haluisin kovin alkaa perustamaan omaa perhettä mutta olo on niin sairas..


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Auttakaa ja lukekaa mun tarina!! Voisko olla CFS??
PostPosted: Fri Feb 04, 2011 07:20 
Offline

Joined: Fri Feb 04, 2011 05:59
Posts: 5
Niin ja piti sanoa että maksan arvot olivat myös hiukan korkealla mutta lääkäri sanoi siihen että 'OK'..

Mua pelottaa hirveesti jos mulla on ollu joku vakava sairaus jo monta vuotta ilman hoitoa... Pitäiskö mun pyytää astmatestit?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Auttakaa ja lukekaa mun tarina!! Voisko olla CFS??
PostPosted: Fri Feb 04, 2011 10:16 
Online

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5959
Location: Amsterdam, Hollanti
Onpa hurja tarina. Eivät nuo kaikki oireet mitenkään voi ahdistuksesta johtua. Yritin kovasti löytää jotain yhteistä johtolankaan, mutta pelkään, etten keksi mistä on kyse. Voisi tuo olla CFS:kin, mutta silloin aika epätyypillinen, tai sitten CFS:n lisäksi on jotain muutakin (mikä ei kyllä olisi kovin epätavallista). Jotkut oireet viittasivat homealtistukseen, toiset lisämunuaisen vajaatoimintaan (kannattaa pistää foorumin hakuun Kyypakkaus). Sinulla voisi olla myös fibromyalgia, mutta kaikkia oireita se ei voisi aiheuttaa.

Oletko kokeillut olla ilman viljaa ja/tai maitotuotteita? Onko sinulla yliliikkuvat nivelet? Onko sinulla Ehler-Danlosin oireyhtymään viittaavia oireita (Google)? Itse epäilisin sitäkin, mutta itse varmaan pystyt paremmin sanomaan. Melkein veikkaisin tuon, CFS:n ja lisämunuaisen vajaatoiminnan yhdistelmää (yllättävän yleinen!), ehkä homettakin, mutta voin olla täysin väärässäkin. Kuitenkin maailmassa on kaikenlaisia harvinaisia sairauksia, enkä niitä kaikkia tunnista. Ja joskus pelkkä ruoka-allergia tai -yliherkkyyskin voi aiheuttaa tosi hurjat oireet.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Auttakaa ja lukekaa mun tarina!! Voisko olla CFS??
PostPosted: Fri Feb 04, 2011 02:39 
Offline

Joined: Mon Sep 29, 2008 05:37
Posts: 571
Location: Turku
Minullahan nimenomaan ei ole keliakia, mutta en kuitenkaan pysty syömään kotimaisia viljoja koska saan niistä vatsakipuja, ilmavaivoja ja lopuksi ripulia. Nyt yritän elää luontaisesti gluteenittomalla dietillä, ja vatsavaivat ovat melkein poissa. Heti kun fuskaan vähän ja syön tavallista leipää niin oireet iskee taas..


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Auttakaa ja lukekaa mun tarina!! Voisko olla CFS??
PostPosted: Sun Feb 06, 2011 01:07 
Offline

Joined: Fri Feb 04, 2011 05:59
Posts: 5
Kiitos viestistäsi Maija!



Käytän säännöllisesti maito-ja viljatuotteita. Joskus kun syön esim. todella viljaisia muroja niin maha menee veltoksi. En sitten tiedä että onko tuo vain normaalia.

Yliliikkuvia niveliä minulla ei taida olla. Iho ei myöskään ole mitenkään venyvää tai pehmeää kuten tuo Ehlerls-Danlosin syndroomaan kuuluu(wikipedia). Nivelet enimmäkseen jäykät, sormet kuin palikat. Aamulla kun herään niin sormet on ihan veltot ja voimattomat ja lihaksia särkee kauttaaltaan. Herään aina oudosti säikähtämällä sydämentykytyksiin. Ei kivaa ei.

Nyt vaan mietityttää että mitä kaikkia kokeita pitäisi lääkäriltä oikein pyytää, että saisi selville mikä minua vaivaa? Lääkärinihän itse tuosta CFS:sta mainitsi, mutta kuten sanoit en minäkään loppujen lopuksi usko että se hengitysahdistusta aiheuttaisi?

Kaikkein kurjinta on se että kukaan ei oikein usko että mun kivut on todellisia.. Luulevat että keksin kaiken ja laittavat ahdistuksen piikkiin aivan kaiken! Vie voimia yrittää uskotella muille miten huono olo sitä oikeesti on, ja ihankuin puhuisi seinille. :cry:


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Auttakaa ja lukekaa mun tarina!! Voisko olla CFS??
PostPosted: Sun Feb 06, 2011 02:02 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
toivottavasti saat apua, minun mielestäni yksi raskaimmista asioista on se, että "syytetään" masentuneeksi ja ei oteta todesta. Aloita vaikka vuodelevosta, ja pyydä pitkä sairausloma. (jos ei vielä ole). Se ei ainakaan pahenna.

Itselläni kun romahdus tuli 1 1/2 vuotta sitten, oli turhauttavinta juuri se, että lääkärit eivät uskoneet minua, vaan syyttivät masentuneeksi ja käskivät alkaa syömään masennuslääkkeitä. Oli turhauttavaa joka kerta todistella, että "en ole masentunut". Lopulta aloin pelkäämään lääkäreitä, kun joka kerta vastus oli "masennus" (ilman mitään erikoisia tutkimuksia). Painajaismaisesti yhdenkin lääkärin sanat kummittelevat korvissani "jos olet vielä tuossa tilassa kuukauden kuluttua niin kyllä se mielialalääkitys on pakko aloittaa"! Lääkärit vain painostivat "reippailemaan" ja "piristymään". Ja kaikkea muuta typerää, kaikki vaan pahensivat tilannetta!

Tähän kun vielä lisää sen, että ainoa dg minkä saa on "masennus", niin kukaan läheisistä ei usko, että on oikeasti sairasn.

Toisaalta, vaikka "cfs" - diagnoosikin on, niin eipä se paljoo vala uskoa muihin ihmisiin... Mä oon varmaan jo niin katkeroitunut ihmisten pskaan käytökseen, että toivoisin että jokainen joka ei usko mua niin saisi kokea tän saman tilan!

Sehän tässä viekin voimia, että joutuu koko ajan todistella oloa. "Et sä nyt oikesti voi olla noin sairas, ihminen on psyko-fyysis-sosiaalinen- kokonaisuus, kyllähän se psyyke vaikuttaa aika paljon toimintaan (sanovat ihmiste jotka eivät koskaan ole sairastaneet)".

Ja jos yritän selittää mun sairastumista, mikä on johtanut mihinkin, niin vastaus on yleensä "et sä mikään lääkäri ole, et sä voi tehdä ite mitään diagnooseja itsestäsi. Tolla tavalla kun sä ajattelet niin sulla on kaikki sairaudet tästä maailmasta. Älä käy siellä internetissä tai tuut luulosairaaksi". Tän jälkeen ei kauheesti kiinnosta edes jatkaa aiheesta.

Sori meni vähän ot, mutta oon niin kiukkunen ja koko ajan pitää yrittää uskoo parantuvansa tässä tuulimyllyjä vastaan!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Hei Janski
PostPosted: Mon Feb 07, 2011 09:17 
Offline

Joined: Fri Feb 04, 2011 05:59
Posts: 5
Minäkään en enää pidä lääkäreistä, kun yleensä vain melkeinpä katsovat minua kuin olisin hullu tai sitten pitävät luulosairaana..


En ymmärrä että mihin oikeasti hoitavat lääkärit ovat kadonneet? Nykyään se on niin että itse pitää kysellä lääkäriltä mitä hän ajattelee ja mitä pitäisi tehdä kun ei itse saa sanaa suustaan tulemaan. On se kumma! Ja silti tälläiset lääkärit saavat palkkaa.



En tiedä miten saada lääkärit uskomaan että on oikeasti sairas?



Sama juttu mulla, kun siis yritän selittää muille miten kipeänä olen niin saan vaan kuulla että olen liikaa googlettanut sairauksia ja nyt luulen että mulla on kaikki sairaudet maan päällä sen takia! Tosi turhauttavaan yrittää uskotella että ei se asia niin ole. Olen monta kertaa toivonut että tulisinpa niin kipeäksi että mieheni joutuisi soittamaan ambulanssin ja sittenpähän ainakin tajuasi kuinka sairaaksi todella tunnen itseni. En sitten ymmärrä että miksi hänkin vähättelee. Sanoi että mun pitää vaan totutella itteni näihin mun särkyihin, että lääkäri on jo kaikki mahdolliset tutkinut eikä mitään löytänyt ja siinä se.. Helpottaa kovin nuo sanat.


Miten voin pyytää lääkäriltäni lisää tutkimuksia.. Onneksi hän kuitenkin tuntuu paremmalta kuin toiset lääkärit.



Yksi naislääkäri sanoi kun menin hänen huoneeseensa rintakipuineni ja kilpparikokeita pyytäen, että vaikutan hyvin ahdistuneelta. Sanoi että puhun hyvin nopeasti ja en hengitä tasaisesti??! Sanoin että en voi sille mitään, että en tiedä miksi olen niin hermostunut kokoajan, siksi tulin lääkärin vastaanotolle ja että jokin painaa rintakehällä ja hengästyn nopeasti. Hän sanoi vain, että minun pitää päästä siitä yli, että on semmosia terapia sessioita tarjolla nuorille. Muuten pilaa koko elämäni jos tila jatkuu ja jatkuu. Melkein aloin itkemään kun sanoi noin, ja kun ahdistuneisuuteni on ollut päällä monta vuotta.. ja toiset vaivat... ei siis hänestä mitään apua. Sanoi että mun pitää lopettaa lääkärillä käynti, ja uskotella ittelleni että kaikki on hyvin. Et en mä voi käydä kokeissa kokoaikaa... :-o Kamala lääkäri oli... Juu että silleen.

Ymmärrän sinua hyvin Janski. :(


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Auttakaa ja lukekaa mun tarina!! Voisko olla CFS??
PostPosted: Mon Feb 07, 2011 09:18 
Offline

Joined: Fri Feb 04, 2011 05:59
Posts: 5
Niin ja voimia sinullekin..


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Auttakaa ja lukekaa mun tarina!! Voisko olla CFS??
PostPosted: Thu Mar 08, 2012 12:28 
Offline

Joined: Sat Feb 14, 2009 06:32
Posts: 102
Moi,

Piti vaan munkin kirjottaa kun niin samoja kokemuksia lääkäreistä...mulle on juuri lääkärit sanonut tuota samaa ku sulle Jan866 eli

"että vaikutan hyvin ahdistuneelta. Sanoi että puhun hyvin nopeasti ja en hengitä tasaisesti??! "

ja tutut jne.. tota samaa ku sulle Janski:

"jos yritän selittää mun sairastumista, mikä on johtanut mihinkin, niin vastaus on yleensä "et sä mikään lääkäri ole, et sä voi tehdä ite mitään diagnooseja itsestäsi. Tolla tavalla kun sä ajattelet niin sulla on kaikki sairaudet tästä maailmasta. Älä käy siellä internetissä tai tuut luulosairaaksi"."

Mutta mitenpä olla tyyni kuin vesi kun kivut koko kropassa, yleiskunto heikkenee jne...

Olen myös kans niin kurkkua myöten täynnä näitä lääkäreitä. Nyt on aika osaavalle lääkärille, suurkiitos siitä Maijalle. Toivon, että hän osaisi auttaa.

Ajattelinkin, että ensimmäinen asia minkä tekisin, jos diagnoosin joskus saan, on lähettää tämä diagnoosi eräälle neurologille, joka oli mua psykiatrille lähettämässä...vaikka eipä hän ainut ollut...kaikkihan ne aina päästä sitä vikaa etsii kun eivät tiedä mikä vialla.
Mutta tuo neurologi oli se eka ja kaikkein törkein eli sille ekana maili, vaikkei siitä mitenkään hyödykkään...mutta vaan periaatteen vuoksi.

En halua myöskään kuulostaa katkeralta, mutta kyllähän tähän elämään aina välillä väsyy, vaikka saa olla onnellinen, että täällä on.

Jaksamisia kaikille ja anteeksi hieman negatiivinen viesti.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group