Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 03:40

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 73 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5
Author Message
 Post subject: Re: Tarviin apua! Oisko CFS viittaavaa vai jotain ihan muuta?
PostPosted: Wed Jan 11, 2012 10:47 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Tällaiset oireet kirjani listaa Chiarille (tai oikeastaan yhdistelmä syringomyelian ja Chiarin oireita, mutta ne ovat hyvin samankaltaiset): "hermokipu, pää- ja niskakipu, huimaus, tasapainovaikeudet, spastisuus, lihasheikkous, ylävartalon lämpö- ja kosketustunnon heikkeneminen, kognitiiviset vaikeudet, näköhäiriöt, fotofobia, silmävärve, hikoilu, yskä, äänen käheys, hikka, oksennusrefleksin puute, kuorsaaminen, virtsarakon ja suolen toimintahäiriöt, seksuaaliset vaikeudet, nielemisvaikeudet, pahoinvointi, ortostaattinen intoleranssi" (muualla kirjassa selitetty fotofobia on siis silmien valoherkkyys ja spastisuus tarkoittaa tietynlaista lihasjäykkyyttä).

En ole varma, näkyykö Chiari normaalissa MRI:ssä, mutta yleensä ongelma on se, että radiologit näkevät/eivät näe juuri sen, mitä he etsivät. Yleensä pään magneettikuvista etsitään nuorilla ihmisillä kasvaimia ja MS-tautia. Jos sellaisia muutoksia ei näy, kuva on normaali. Jos haetaan jotain eksoottisempaa, se pitää erikseen kirjoittaa lähetteeseen tms. CFS-asiantuntija Byron Hyde on todennut, että hän haluaa aina nähdä kaikki kuvat itse, koska "normaaleissa" kuvissa on joskus löytynyt todella pahoja poikkeavuuksia, tyyliin aivot eivät edes ole olleet lainkaan symmetriset.

Ongelmahan tässä salapoliisityössä on juurikin se, että oireiden takana on usein monta eri syytä. Ei olisi mitenkään mahdotonta, että sinulla olisi vaikkapa Chiari (tuo oirelistaus kertoo varmaan sinulle itsellesi aika hyvin, onko se vaihtoehto), kilpirauhasen vajaatoiminta, lisämunuaisen vajaatoiminta ja vielä joitain muitakin juttuja. On myös mahdollista, että yksikään noista ei ole oireidesi takana, mutta silti niillä olisi useita eri syitä. Vaikeaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tarviin apua! Oisko CFS viittaavaa vai jotain ihan muuta?
PostPosted: Wed Jan 11, 2012 11:41 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Aksu, puhuit hampaiden vihlonnasta. Poskiontelotulehdus aiheuttaa lähinnä ylähampaiden tärähdysarkuutta. Jos astut voimakkaasti maahan tai koputat vaikka kynällä hampaita, niin hampaissa tuntuu kipua. Tietysti juurentulehdus voi sitä myös aiheuttaa. Vihlonta on yleensä vaaratonta hampaiden kaulojen paljastumisesta, hiushalkeamista tai kulumista aiheutuvaa, ei niinkään poskiontelotulehduksesta. Otsasärky voi ihan hyvin olla poskiontelosta johtuvaa, sitä voi olla myös silmän ympärillä, korvan seudussa, leukakulmassa tai jopa siellä puolella päätä, jolla puolella poskiontelotulehdus on. Minulla nimittäin se on toispuoleinen. Minulla on suurentunut imusolmuke leukakulman alla kaulassa.

Perusverikokeet olisi hyvä ottaa (verenkuva ym.) mahdollisen tulehduksen toteamiseksi. Krooninen tulehdus ei välttämättä näy, mutta voi näkyä esim. valkosolujen määrässä tai erittelyssä, jos se on pahassa vaiheessa. Sullahan joskus valkosolut ovat olleet vähissä - se voi johtua esim. kovasta kulutuksesta infektiossa (ensin olleet ehkä koholla, kuten minulla oli). Valkosolujen diffi voi kertoa jotain tulehduksen laadusta tai kestosta. Sinulla voi olla toistuvia virustulehduksiakin sekoittamassa pakkaa. Minäkin epäilen itselläni sellaisia. ne vain eivät koskaan ilmene selvin oirein, vain vähän jotain epämääräistä, niin että kilpirauhashormoninkin vaikutusta on hyvin vaikea arvioida välillä. Poskiontelot voisi Sinulla kyllä aluksi ultrata.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tarviin apua! Oisko CFS viittaavaa vai jotain ihan muuta?
PostPosted: Wed Jan 11, 2012 10:56 
Offline

Joined: Fri Feb 04, 2011 10:20
Posts: 37
--


Last edited by aksu on Wed Apr 17, 2013 06:19, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tarviin apua! Oisko CFS viittaavaa vai jotain ihan muuta?
PostPosted: Sat Jan 14, 2012 05:45 
Offline

Joined: Fri Feb 04, 2011 10:20
Posts: 37
--


Last edited by aksu on Wed Apr 17, 2013 06:19, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tarviin apua! Oisko CFS viittaavaa vai jotain ihan muuta?
PostPosted: Sun Jan 15, 2012 01:19 
Offline

Joined: Mon Aug 01, 2011 12:45
Posts: 58
Location: Etelä-Suomi
En ole lääkäri joten en voi puhua kuin omasta kokemuksestani. Mä olen syönyt noita kaikkia lukuunottamatta kurkumakapseleita samaan aikaan, eikä ole tullut mitään sivuvaikutuksia. Mä söin kuukausia doksisykliiniä ja LDN:nää. Nytkin mulla on samaan aikaan mm. DHEA, LDN, Valciclovir, ja lisäksi hydrokortisoni uudelleen kokeilussa, eikä ole tullut mitään sivuvaikutuksia. Mulla tosin DHEA oli alle viitearvon ja kortisoli jonkun verran alarajan yläpuolella. En tiedä tuosta kyypakkauskokeilusta sitten, jos sinulla on kortisolit jo muutenkin ylhäällä ja voiko siitä silloin olla hyötyä. Toisaalta jos kokeilet niin miksi et voi kokeilla sitä ennen tuon doksisykliinin aloittamista. Tuskin se nyt muutamasta päivästä on kiinni.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tarviin apua! Oisko CFS viittaavaa vai jotain ihan muuta?
PostPosted: Sun Jan 15, 2012 10:10 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Tuo "CFS-diagnoosiin vaaditaan kaksi asiaa" on sinänsä huuhaata. Valtonen selvästi uskoo, että CFS on pelkkä oireyhtymä, joka diagnosoidaan oireenmukaisesti. Sitä voikin ajatella toki niin, mutta jos puhutaan ME:stä, niin nuo kaksi kriteeriä on hylätty, koska ME on oikea sairaus ja siten se tietenkin alkaa jonain tiettynä päivänä, ei vasta silloin kun oireet ovat jatkuneet 6 kk... Eikä esim. minulla oireilu enää rajoita toimintakykyä yli 50%, mutta terve en todellakaan ole.

Kurkuma voi vaikuttaa monien lääkkeiden tehoon, mutta ei pitäisi minkään noista, eikä noilla lääkkeillä ole keskenään yhteisvaikutuksia. Ne mihin se voi vaikuttaa on listattu täällä, aivan ensimmäinen sarake ylemmässä taulukossa. Lähinnä psyykenlääkkeitä. http://www.genemedrx.com/Cytochrome_P45 ... _Table.php Kuten havaitaan, se voi voimistaa myös kofeiinin tehoa (koska se estää kofeiinia metaboloivaa entsyymiä).

Polo on joillekin potilaille määrännyt hydrokortisonia ja toisille ei jostain syystä ole suostunut määräämään, en tiedä miksi. Mutta ei hän tai kukaan muukaan pysty ennustamaan, mitä hydrokortisonista sinulle kävisi. Saman tien voi kokeilla Kyypakkausta kuin niitä pillereitä. Tietysti reseptiversiolla on se hyvä puoli, että jos se sinua auttaa, sinulla on 100 kappaletta fiksunkokoista tablettia samalla hinnalla, kuin olisi 3 x 50 mg tablettia Kyypakkausta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tarviin apua! Oisko CFS viittaavaa vai jotain ihan muuta?
PostPosted: Sun Jan 15, 2012 10:38 
Offline

Joined: Fri Feb 04, 2011 10:20
Posts: 37
--


Last edited by aksu on Wed Apr 17, 2013 06:20, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tarviin apua! Oisko CFS viittaavaa vai jotain ihan muuta?
PostPosted: Sun Jan 15, 2012 11:55 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllä neljäsosatabletti on jo aika iso annos, jolla pitäisi huomata jotain...

Polo ei yleensä ole ollut hirveän innoissaan lähetteiden kirjoittamisesta, varsinkaan endokrinologisista, mutta ehkä hän suostuu.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tarviin apua! Oisko CFS viittaavaa vai jotain ihan muuta?
PostPosted: Mon Jan 16, 2012 04:36 
Offline

Joined: Fri Feb 04, 2011 10:20
Posts: 37
--


Last edited by aksu on Wed Apr 17, 2013 06:20, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tarviin apua! Oisko CFS viittaavaa vai jotain ihan muuta?
PostPosted: Mon Jan 16, 2012 05:21 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Tuollainen painon putoaminen ei kyllä kuulosta hyvältä. Oletko omasta mielestäsi syönyt vähemmän kuin ennen? Ei gluteeniviljojen välttelyllä pitäisi olla mitään haitallista vaikutusta, kunhan korvaa ne fiksusti eikä esim. pelkästä tärkkelyksestä tehdyillä leivonnaisilla. (Erään tutkimuksen mukaan vatsan bakteerikanta voi kyllä kärsiä, mutta ei siitä pitäisi tuollaista seurata...)

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tarviin apua! Oisko CFS viittaavaa vai jotain ihan muuta?
PostPosted: Mon Jan 16, 2012 06:02 
Offline

Joined: Fri Feb 04, 2011 10:20
Posts: 37
--


Last edited by aksu on Wed Apr 17, 2013 06:21, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tarviin apua! Oisko CFS viittaavaa vai jotain ihan muuta?
PostPosted: Tue Jan 24, 2012 10:29 
Offline

Joined: Fri Feb 04, 2011 10:20
Posts: 37
--


Last edited by aksu on Wed Apr 17, 2013 06:21, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Tarviin apua! Oisko CFS viittaavaa vai jotain ihan muuta?
PostPosted: Tue Jan 24, 2012 11:16 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Monelle tulee aika nopeasti antibiootista "herx"-oireita jos on tullakseen. Olon paranemiseen voi mennä viikkoja, kuukausiakin.

Q10 pitäisi ehdottomasti syödä öljykapseleina, ei tavallisina. Tuolla merkillä on kyllä niitäkin - en tajua, miksi he tekevät myös tavallisia kapseleita. En ole varma, kuinka pian Q10:llä pitäisi huomata vaikutusta. Itselläni se auttaa vain sydänoireisiin, mutta niihin se auttoi mielestäni jo alle viikossa. Suomessa Q10 tuntuu toimivan paljon huonommin kuin jenkkipotilailla, en tiedä miksi.

5-HTP on Suomessa lääkelistalla, joten jos pakettisi jää tulliin, sen he voivat nipsaista pois...

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 73 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group