Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 10:27

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 15 posts ] 
Author Message
 Post subject: Nivelreuma ja ehkä myös CFS
PostPosted: Mon Mar 28, 2011 06:28 
Offline

Joined: Mon Mar 28, 2011 05:50
Posts: 8
Hei!

Lueskelin näitä keskusteluja olen hakenut tietoa paljon kroonisesta väsymyksestä. Asiastan aloin kiinnostua, koska väsymys tai uupumus on sitä luokkaa, että tunnen ettei tämä ole enää normaalia. Minulla on diagnosoitu noin vuosi sitten nivelreuma, joka on ollut oireiden perusteella jo lapsesta asti. Väsymystä on aiemminkin tutkittu, mutta mitään ihmeellisempää ei ole löytynyt. Reumaan liittyen minulta otetaan säännöllisesti verikokeet ja kaikki on olleet normaalit. Oireeni ovat nyt seuraavanlaisia:

- Uupumus ja väsymys, joka on lihaksistossa asti. Nukun hyvin ja silti olen jatkuvasti uupunut ja väsynyt (tulee kauppareissuilla yms. tilaisuuksissa ja tapahtumissa, joskus uupumus ja väsymys kestää pari päivää)
- Ajoittainen heikkous lihaksistossa ja koko kropassa (välillä on ollut vaikea esimerkiksi nostaa kulhoa kaapista tai pestä hampaita. lihakset väsyy usein nopeasti, ja esim. liikkuessa tai seisoessa tukeudun usein eri paikkoihin)
- Hengästyn melko herkästi (on todettu rasitusastma)
- Lihasten nykimistä ja jalan nykimistä
- Keskittymisvaikeudet ja lyhytkestoisessa muistissa ongelmia
- Välillä päässä erikoista tunnetta, niinkun surisisi tai olisi sumussa
- Korvat soi usein
- Uutena yliherkkyytenä vehnä
- Sormien ajoittainen tärinä tai vapina erityisesti rasituksen jälkeen
- Masennusta ja mielialan vaihteluita, paniikkikohtaukset
- Sydämen tykyttely ja pamppailu, välillä tuntuu, että sydän tekee semmoisen kovemman jumps liikkeen :)
- Ajoittaista varpaiden ja sormien pistelyä

Tässä nyt ne tärkeimmät mitä tuli mieleen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Viittaako CFS:ään
PostPosted: Tue Mar 29, 2011 12:02 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5957
Location: Amsterdam, Hollanti
Periaatteessa CFS:n diagnoosi on aika haasteellista, jos on reuma, koska reumakin voi aiheuttaa huomattavaa uupumusta, sekä myös immuunijärjestelmän oireita. Onko Sjögreniin viittaavaa?

Käytätkö jotain lääkitystä reumaan? Ainakin olisi ehdottomasti syytä selvittää mahdollisuudet saada pieniannoksista naltreksonia, joka olisi ehdottomasti paras hoito reumaan ja todennäköisesti helpottaisi huomattavasti myös uupumusta, oli syynä reuma ja/tai CFS tai muukin syy. Se voi auttaa myös rasitusastmaan.

Reumaan suosittelisin ehdottomasti myös kalaöljyä, berberiiniä, bromelaiinia, sinkkiä, ehkä booriakin (näyttöä boorista on vähän, mutta epätodennäköistä, että haittaakaan olisi). Tietysti riittävää annosta D-vitamiinia, vähintään 100 mcg päivässä, mutta veriarvot olisi tärkeää mitata.

Noiden oireidesi perusteella myös iso annos B12-vitamiinia (1 mg) olisi hyvä testata, mielellään muutkin B-vitamiinit. Tuo ei ole mikään reumalle tyypillinen juttu, mutta nuo puutumiset ja korvien soimiset voisivat viitata siihen.

Karnitiini ja lipoiinihappo voivat myös vähentää uupumusta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Viittaako CFS:ään
PostPosted: Tue Mar 29, 2011 01:01 
Offline

Joined: Mon Mar 28, 2011 05:50
Posts: 8
Kiitos vastauksesta! Reumaväsymyksenä olen itsekkin tätä aiemmin pitänyt, mutta rupesi vaan mietityttämään, kun alkaa mennä lihaksistoon asti. Nytkin jalkalihakset on ihan omituisen tuntuiset ja väsyneet vaikka en ole mitään kummempaa tänään tehnyt. Reumaan käytän nyt ainoastaan Ebetrex 15 mg injektiota ja sillä ja vehnättömällä ruokavaliolla pysyy säryt hyvin kurissa. Lisäksi olen syönyt pienemmässä määrin eri vitamiineja. Niitä nyt ehkä kannattaakin kokeilla reilusti isommilla annoksilla. Tuo B12 vinkki onkin kokeilemisen arvoinen, kun reuma kuluttaa elimistön varantoja. Toisaalta korvien soiminen voi myös johtua leukanivelistäni, jotka ovat nivelten kulumisen ja reuman takia väärässä asennossa. Tuo pieniannoksista naltreksoni myös kuulostaa hyvältä ja aionkin pyytää sitä lääkäriltä, jos vain suostuu kirjottamaan.

Toivottavasti näiden kautta alkaisi saada jotain tolkkua tähän olotilaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Viittaako CFS:ään
PostPosted: Tue Mar 29, 2011 01:45 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5957
Location: Amsterdam, Hollanti
Oletko varma, ettei tuo Ebetrex ole pahentanut väsymystäsi? Sehän on solunsalpaaja ja moni sitä kokeillut tuttavani on valittanut tosi kurjaa oloa. Pidemmän päälle immunosuppressantit vain pahentavat autoimmuunisairauksia, koska niiden takana on immuunijärjestelmän vajavainen toiminta. LDN:ssähän on etuna se, ettei se lamaa immuunijärjestelmää, vaan enemmänkin parantaa sen toimintaa. Yleensä sitä ei suositella immunosuppressanttien kanssa, koska ne voivat kumota sen vaikutuksen.

Korvien soiminen voi tosiaan johtua leukaongelmasta. Kannattaa muuten kokeilla, vaikka takana olisi nivelen kulumistakin, usein temporomandibulaarisia ongelmia pahentavat lihaksissa olevat triggerpisteet, joita voi löytyä leuasta, kaulasta, otsasta ja päänahan alueeltakin. Niiden voimakas hieronta (valitettavasti aika kivuliasta) helpottaa usein.

Hyvä, että olet tuon vehnän ongelmallisuuden omalla kohdallasi hoksannut. Usein on niin vaikea huomata, mitkä ruoka-aineet aiheuttavat ongelmia. Monet CFS-potilaatkaan eivät siedä viljoja. Pystytkö siis syömään kauraa, ohraa ja ruista kuitenkin?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Viittaako CFS:ään
PostPosted: Tue Mar 29, 2011 02:24 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Olen vahvasti sitä mieltä, että jotain viruspahulaisia liikkuu keskuudessamme. Meistä heikoimmat saavat kokea niiden seuraukset pahiten. Salakavalaa on se, ettei selviä sairauden merkkejä ole, esim. kuumetta.
Mymmeli wrote:
Ajoittainen heikkous lihaksistossa ja koko kropassa. Korvat soi usein
Minä olin kuulotutkimuksessa korvien soimisen ja huminan vuoksi. Onneksi kuulo on suht normaali. Syytä en tiedä siihen soimiseen. Se alkoi viime syyskuussa ja on ajoittaista ja liittyy usein asennonmuutoksiin. Minulla on menossa niska-hartiaseudun fysioterapia vasemman käsivarren kipuiluun ja voimattomuuteen ja niskaheikkouteen. Korvien soimiseen se ei ole mitään vaikuttanut.

Uutena oireena tammikuussa alkoi alaraajojen palelemiset ja outo tunne. Nyt on sellaista, että ne väsyvät illalla istumatyössä. Tämä on pienoismuodossa samaa kuin n. v. 1983 oli koko vuosi mielettömät palelemiset ja väärät lämpötuntemukset ja suonten pullotukset jaloissa. Mielestäni ne olivat hermotulehdukset. Tammikuussahan mulla oli vaikka mitä oiretta mm. vapinaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Viittaako CFS:ään
PostPosted: Tue Mar 29, 2011 05:55 
Offline

Joined: Mon Mar 28, 2011 05:50
Posts: 8
Väsymystä ja uupumustani on tutkittu muutama vuosi ennen reumadiagnosin saantia. Tosin silloin on voinu tulehdukset jyllätä päällä. Ebetrexin käytön aloitin viimevuoden syyspuolella (sitä ennen käytin trexaneita tablettina) ja sitä ennekin tätä väsymystä ja uupumusta on ollut ja joka kerta olen siitä reumalääkärillekin valittanu ja sanonu, että työskentelemisestä ei tahdo tulla yhtään mitään. Teen tutkimustyötä ja suoritan jatko-opintoja, joten siinä aivot kyllä pitäisi olla aika terävässä kunnossa. Arvata saattaa mitä se työskenteleminen on, kun on jatkuva väsymys ja voimattomuus.

Maija wrote:
Yleensä sitä ei suositella immunosuppressanttien kanssa, koska ne voivat kumota sen vaikutuksen.

Tästä herää pieni epäilys ja pelko mieleen, jotta jos joudun jättämään Trexanin kokonaan pois LDN:n kokeilun ajan niin miten rouvan käy, mutta jos LDN:ää on käytetty myös reuman hoidossa niin haluaisin kyllä kokeilla. Ja eritoten jos se parantaa immuunijärjestelmän toimintaa niin mikä ettei..solumyrkyistä haluaisinkin eroon.

Viljoista kaikki muut tosiaan käy paitsi vehnä. Jos vehnättömän ajan väliin syön vehnää niin säryt ja huonovointisuus kestää parhaimillaan pari päivää. Onneks siis ei tarttee ruisleivästä luopua ja pullat ja muut leivonnaiset teen itse luontaisesti gluteenittomista jauhoista.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Viittaako CFS:ään
PostPosted: Tue Mar 29, 2011 08:06 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Onko sulla Mymmeli kilpirauhasarvot mitattu? Kolme vuotta kun olin käyttänyt kilpirauhaslääkitystä, niin uupumus oli poissa ja kognitio kunnossa. Itse teen vaativaa kirjatyötä. Se sujuu nyt.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Viittaako CFS:ään
PostPosted: Tue Mar 29, 2011 08:28 
Offline

Joined: Mon Mar 28, 2011 05:50
Posts: 8
Kilpirauhasarvot on testattu sillon, kun sain reumadiagnoosin eli vuosi sitten ja silloin ne oli ihan kunnossa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Viittaako CFS:ään
PostPosted: Tue Mar 29, 2011 11:13 
Offline

Joined: Sun Mar 06, 2011 02:34
Posts: 123
Mulla on aika samanlaiset vaivat, paitsi että mulla on lisäksi tosi pahoja ja outoja sydänoireita + hengenahdistusta, kuumeilua, kurkkukipua, mahavaivoja, huimausta ja vaikka mitä muuta silmien punoituksesta lähtien.
Mut noi kaikki korvien soimiset, lihasnykimiset, lihasheikkoudet, heikotukset, käsien vapinat, päässä humisemiset jne löytyy kans.
En tiiä sit noi on kai suht yleisiä täälläkin en oo nyt varma.
Mutta onko sulta otettu mykoplasma vasta aine testi?
Itsellä löyty mykoplasma, vaikka se ei välttämättä ainut aiheuttaja olekkaan niin uskon että se tän kaiken on alunperin saanu aikaan.
Eli en väitä että sulla se ois mut toki kannattaa testata kun monet oireet on samat kun mulla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Viittaako CFS:ään
PostPosted: Wed Mar 30, 2011 12:09 
Offline

Joined: Mon Mar 28, 2011 05:50
Posts: 8
Mykoplasmaa ei ole otettu. Jatkuvaa hengenahdistusta, flunssaa ja yskää minulla oli ennen astman toteamista ja se on mennyt ohi astmalääkkeillä. Kuumeilua oli taas ennen reuman toteamista ja sekin on nyt menny ohi reumalääkkeillä. Tosin välillä on semmoinen kuumeinen olo, mutta ei silti ole kuumetta. Oon ajatellu sen johtuvan nousevista tulehduksista. Kurkkukipua on taas ollu refluksin yhteydessä, mutta muuten sitä ei esiinny.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Viittaako CFS:ään
PostPosted: Wed Mar 30, 2011 09:48 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Olisiko Sinulla tiedossa ne kilpirauhasarvot? Lääkärit tuijottavat vanhoja viitearvoja, vaikka potilaalla olisi kuinka hyvin vajaatoimintaan sopivia oireita. Pelkkä TSH ei riitä, T4V pitäisi ottaa myös.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Viittaako CFS:ään
PostPosted: Wed Mar 30, 2011 11:32 
Offline

Joined: Mon Mar 28, 2011 05:50
Posts: 8
Vuosi sitten otetuissa verikokeissa on pelkkä tsh, joka on ollu 3.49 t4v:tä ei ole otettu.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Viittaako CFS:ään
PostPosted: Thu Mar 31, 2011 10:56 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Jotkut lääkärit käyttävät ylärajana 2,5, joten voisi ihan hyvin olla vajaata. Ei minullakaan ollut TSH kuin enimmillään 4,3, meidän labran yläraja oli 4,2, mutta ei lääkäri antanut tyroksiinireseptiä. Toiselta lääkäriltä sain ja nykyään käytän Thyroidia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Viittaako CFS:ään
PostPosted: Thu Mar 31, 2011 02:14 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5957
Location: Amsterdam, Hollanti
Joo, kyllä tuo TSH on aika korkea ja viittaa vajaatoimintaan selvästi. Monien lääkäreiden mielestä arvo ei saisi olla yli kahden. Moni lääkäri ei tuolla vielä suostu kilpirauhashormonia kokeilemaan, mutta Kilpirauhasfoorumilta löytynee tietoa sellaisista lääkäreistä, jotka voisivat sitä kokeilla.

Spekellä ihan hyvä pointti, että mykoplasma kannattaisi myös tutkia. Se on nimittäin CFS:n lisäksi yhdistetty myös nivelreumaan (kannattaa googlettaa englanniksi, löytyy paljon tietoa!) - jo 1940-luvulla! Aina se ei valitettavasti tutkimuksissa näy, mutta hyvällä tuurilla sinulla voisi se olla ja näkyisi kokeissakin. Sitä hoidetaan antibiooteilla.

Unohdin muuten mainita, että reseptivapaata lääkettä pentoksifylliiniä (verenkiertoa parantava ja tulehdusta lievittävä lääke) on käytetty CFS:n lisäksi myös nivelreumaan. Se voisi olla kokeilun arvoinen, jos ei ole mitään kontraindikaatioita.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Viittaako CFS:ään
PostPosted: Thu Mar 31, 2011 06:25 
Offline

Joined: Mon Mar 28, 2011 05:50
Posts: 8
Iso kiitos kaikille viesteistä ja vinkeistä! Mukava, kun sain ihan oikeita neuvoja ja ohjeita eikä vain kommentteja tyyliin "kyllä se katupöly minuakin väsyttää". Laitoin nyt pyynnön lääkärille, jotta jos vois saaha uudelleen kilppariarvot ja sitten myös tämän mykoplasman. Toivon mukaan saan myös koikeilla sitä LDN:ää. Vitamiineja rupesin nyt syömään tuplasti. Toivottavasti tämä alkaisi tästäpikkuhiljaa selkeytymään.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 15 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group