Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 09:35

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 31 posts ]  Go to page 1, 2, 3  Next
Author Message
 Post subject: noksu - onko minulla CFS?
PostPosted: Sun Jun 05, 2011 10:46 
Offline

Joined: Sun Jun 05, 2011 04:38
Posts: 32
Moi, olen itselläni epäillyt kilpirauhasen lievää vajaatoimintaa jo vuositolkulla kelvoista labra-arvoista huolimatta mutta vasta nyt kun minulla todettiin yksityislääkärillä käynnin (haistakaa huilu kaikki tklääkärit, ei teistä ole mihinkään) seurauksena mykoplasma. Päädyin siten tämän sivuston mykoplasmaosioon ja luin ensimmäistä kertaa CFS:stä. Nyt kysymys kuuluukin että onko minulla kuitenkin kilppariongelmien sijaan CFS (tai molemmat, sillä alettuani syödä suurehkoja määriä L-tyrosiinia, seleeniä, jodia ja ynnä muita lisäravinteita oloni on parantunut vähän, ruumiinlämpöni noussut ja öinen palelu lievittynyt mikä viittaisi kilpirauhasongelmiin).

Erityisen huolestunut olen siitä, että CFS näyttää olevan sangen pysyvän sortin tauti, joten toivoisin ettei minulla todellakaan sitä olisi, mutta tämän sivuston mykoplasmaosion perusteella jopa 70% CFS:ää sairastavista on sairastanut myös mykoplasmaa... Tällä hetkellä ahdistaa aika paljon ajatus etten koko loppuelämäni aikana tule enää olemaan kunnolla virkeä kuin ehkä hetkellisesti.

Joka tapauksessa olen sairastanut mykoplasmaa vähintään vuodesta 2007 saakka. Myöskin siskoni tarina on samankaltainen joten jos saatte minua autettua saatte todennäköisesti autettua myös häntä. Nyt mielessäni pyörii paljon kysymyksiä ja ehkä te viisaammat tietäisitte niihin vastauksia? Elikkäs:
-onko mahdollista, että näin pitkästä mykoplasman sairastamisesta huolimatta se ei olisikaan aiheuttanut pysyviä neurologisia vaurioita ja parannun kunhan mykoplasma on saatu kitkettyä pois?
-onko mahdollista, että vielä mykoplasman taltuttamisen jälkeenkin CFS pahenisi lisää?
-olen suunnittelemassa menoa Jyväskylän otsonihoitklinikalle. hyvä idea vai ei?
-miten kansainvälinen CFS-tutkimus etenee? ollaanko lupaavia läpimurtoja sen ymmärtämisessä ja hoidossa saavuttamaisillaan?
-kuinka usein CFS:ään liittyy myös ongelmia kilpirauhasessa, kortisoliaineenvaihdunnassa, aivolisäkkeessä, lisämunuaisissa ja niin edelleen ja vastaavasti kuinka usein kaikki mitattavat hormonisuureet ovat täysin kunnossa mutta siltikin CFS vain mystisesti on?
-kaikenlaista muutakin yleistä mykoplasma- ja CFS-tietoutta otetaan riemumielin vastaan :)

Varmasti näihin kysymyksiin löytyisi vastauksia itsekin etsimällä, mutta pahoittelen nyt sitä, etten juuri nyt jaksa alkaa opiskelemaan aihetta suuremmissa määrin.

Ja tässä muuten aiheeni kilpirauhasfoorumeilla jos jotakuta sitä kiinnostaa katsoa ja tunnukset löytyy. Siellä olen selittänyt tilannettani vielä tarkemmin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: noksu - onko minulla CFS?
PostPosted: Sun Jun 05, 2011 10:56 
Offline

Joined: Sun Mar 06, 2011 02:34
Posts: 123
Moro!
Minkähänlaiset oireet sulla on voisit kirjottaa jos jaksat.
Itellä kans mykoplasma ainut tutkimuslöydös epämääräsien oireitten kanssa.

En nyt osaa hirveesti vastata kysymyksiin tuosta mykoplasmasta kun ei siitä juuri kukaan tiedä varmaksi juuri mitään.
Mutta sen voin nyt sanoa että itse olen antibioottikuurin syönyt (2vko) eikä se sillä ainakaan lähtenyt, tai oireet eivät ainakaan poistuneet (lievitti hieman hetkellisesti).

Eli tuo mykoplasma on niin outo sairaus että siitä on paha sanoa juuta tai jaata mutta perkeleen sitkeä se on kyllä sen tiedän.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: noksu - onko minulla CFS?
PostPosted: Mon Jun 06, 2011 12:21 
Offline

Joined: Thu Jun 10, 2010 04:55
Posts: 136
mykoplasmaa mullakin.

http://www.shasta.com/cybermom/myco%20tx%20sugg.htm

siinä on selkeät ohjeet, ja suunilleen samat ohjeet löytyy kymmeniltä muiltakin sivuilta. antibiootit/lisäravinteet/ruokavalio.kannattaa perehtyä dr. garth nicolsonin kirjoituksiin aiheesta.

itse olen vähän yli vuoden paininut tämän kanssa. otsooniterapiassa on tullu käytyä noin 20 kertaa, ja koin sen hyödylliseksi. samoin lisäravinteet ovat auttaneet, ja kasvistäyteinen ruokavalio. kuitenkaan en täysin terveeksi ole tullut, ja viimekertaisen relapsin jälkeen(noin 2kk sitten) päätin että kokeilen myös kunnolla tuota antibioottikuria. sain viikko sitten reseptin 3kk doximediin turkulaiselta borrelioosilääkäriltä. ja heinäkuussa käyn hakemassa lisää myrkkyä eri lääkäriltä helsingistä. täytyy sanoa että antibioottia syödessä tulee energisempi olo. vähän mietityttää se että aikaisemmat kuurit ovat aiheuttaneet noita die-offeja, eli herxejä, mutta nyt olo on vain parempi. toivottavasti nämä nyt toimii sitten, eikä bakteeri ole kehittänyt toleranssia. kohta aloitan taas pienen tauon jälkeen ldn:än, se toimii immunomodulaattorin tavoin kai. samoin kuin otsooniterapia, joka minun on ikävä kyllä rahapulan takia lopetettava.

viime talvena vetelin joulusta keväseen propolista, lakritsijuurta, oreganoöljyä ja oliivinlehtiuutetta hyvällä menestyksellä kunnes tyhmänä lopetin kevään tultua, veikkaan, että relapsini johtui osittain siitä, osittain liikarasituksesta. nämäkin luonnon antibiootit otan taas käyttöön. ja jouluun mennessä aion olla terve :mrgreen:

itsekin olen miettinyt että näinköhän tästä jää jotain pysyviä vaurioita, täytyy vaan pitää peukkuja ja toivoa parasta.

jos siskollasikin on alkanut sama oireilu niin kyllähän se vahvasti viittaa tarttuvaan tautiin. ja jos sinulla on cfs-oireet päällä ja mycoplasma todettuna niin kyllähän siinä on johtolankaa jo.


Last edited by osku on Mon Jun 06, 2011 12:46, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: noksu - onko minulla CFS?
PostPosted: Mon Jun 06, 2011 12:40 
Offline

Joined: Thu Jun 10, 2010 04:55
Posts: 136
niin ja CFS:ään liittyy myös ongelmia kilpirauhasessa, kortisoliaineenvaihdunnassa, aivolisäkkeessä, lisämunuaisissa ja niin edelleen todella usein.ja näitäkin mykoplasma voi aiheuttaa ihan yksistään.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: noksu - onko minulla CFS?
PostPosted: Mon Jun 06, 2011 10:08 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Jännä, jos olet saanut noin paljon apua jodista, seleenistä ja tyrosiinista. Itse en esim. ole saanut niistä - tai muistakaan - mitään apua kilpirauhasongelmiin. Tyrosiini kyllä alkuun lievitti väsymystä (ei uupumusta), mutta jossain vaiheessa lakkasi toimimasta.

Jaanan näkemys on, että mykoplasma on noin yleinen CFS:ää sairastavilla. Se ei kuitenkaan ole oma näkemykseni, eikä useimpien CFS-asiantuntijoiden näkemys. Moni unohtaa myös kokonaan, miten hurjaa vauhtia lääketiede kehittyy. On täysin realistista arvioida, että 15 vuoden päästä _kaikki_ sairaudet voi olla parannettu! On hyvin epätodennäköistä, että olisit loppuelämäsi sairas (ellet jostain syystä kuole erityisen nuorena ja sekin on kuitenkin varsin epätodennäköistä).

Vaikkei sinua saisikaan parannettua vielä vähään aikaan, niin ainakin oireitasi voi saada lievitettyä hurjasti. Itse olen n. 80 % paremmassa kunnossa kuin huonoimmillani - vaikka sairauteni on virus- eikä bakteeripohjainen ja vaikka näiden virusten, minulla todettujen immuunipuutosten ja joidenkin hormonaalien puutosten hoitaminen on kaatunut rahallisiin syihin. Vaikka minulla on varsin huonoja päiviä edelleen, joinain päivinä olen lähes normaalin ihmisen kunnossa (jos puhutaan tavallisten asioiden tekemisestä, ei mistään salille menemisestä). Eilen esim. kävelin viitisen kilometriä ilman mitään jälkiseurauksia.

"onko mahdollista, että näin pitkästä mykoplasman sairastamisesta huolimatta se ei olisikaan aiheuttanut pysyviä neurologisia vaurioita ja parannun kunhan mykoplasma on saatu kitkettyä pois?"

Pieni osa CFS-potilaista paranee kokonaan ja pieni osa vaikeasti sairaistakin (siis kokonaan vuodepotilaista) paranee melkein kokonaan. Joten kyllä ainakin erittäin suuri osa tämän sairauden aiheuttamista vaurioista (ainakin neurologisista, sydänvauriot ovat eri juttu) voi korjautua.

"onko mahdollista, että vielä mykoplasman taltuttamisen jälkeenkin CFS pahenisi lisää?"

CFS yleensä johtuu muista(kin) syistä kuin mykoplasma, joten sinänsä on vaikea ennustaa, miten mykoplasman hoitaminen vaikuttaa. Jotkut paranevat kokonaan, jotkut pääsevät eroon vain yksittäisistä oireista.

"olen suunnittelemassa menoa Jyväskylän otsonihoitklinikalle. hyvä idea vai ei?

CFS-verkon käyttäjistä pari on saanut paljon apua otsonihoidosta, yksi sai tosi pahat reaktiot ja muutama on saanut vähäistä apua. Jos rahaa on, varmaankin ihan hyvä idea.

"miten kansainvälinen CFS-tutkimus etenee? ollaanko lupaavia läpimurtoja sen ymmärtämisessä ja hoidossa saavuttamaisillaan?"

Koko ajanhan se etenee ja jonkinlaisia läpimurtoja tehdään kaiken aikaa. Esim. ihan vastikään tuli tutkimus, jossa löydettiin hyvin suuria muutoksia CFS-potilaiden tulehdussytokiiniarvoissa. (Tästä lisää uutisfoorumilla.) Tänä vuonna on luvassa monia tärkeitä tutkimuksia, mm. erilaisten virusten ja virushoitojen suhteen.

"kuinka usein CFS:ään liittyy myös ongelmia kilpirauhasessa, kortisoliaineenvaihdunnassa, aivolisäkkeessä, lisämunuaisissa ja niin edelleen ja vastaavasti kuinka usein kaikki mitattavat hormonisuureet ovat täysin kunnossa mutta siltikin CFS vain mystisesti on?"

Sanoisin, että sekä kilpirauhasen vajaatoiminta että lisämunuaisen vajaatoiminta vaivaavat jopa puolta tai yli puolta CFS:ää sairastavista, mutta eivät läheskään aina näy tavanomaisissa kokeissa tai niiden tavanomaisissa tulkinnoissa. Myös aivolisäkkeen ongelmat ovat hyvin yleisiä. Ongelmat näyttävät olevan sitä yleisempiä, mitä kauemmin on sairastanut.

Joillain hormonaalisten ongelmien korjaaminen voi auttaa jo lähes 90 %, toisilla se auttaa vain hyvin vähän. Itselläni hydrokortisonin käyttö lisämunuaisten vajaatoimintaan on välttämätöntä, ilman sitä ei tulisi mistään mitään enkä pysyisi hengissäkään. DHEA-lisä on antanut lisää puhtia (ja libidoa). Toisaalta kilpirauhashormoni on auttanut vain vähäsen. Minulla sen puutos on aiheuttanut lähinnä lihomista ja turvotusta, ei vaikuttanut juurikaan esim. uupumukseen. Uskon, että hyötyisin paljon kasvuhormonista, mutta sen saaminen on lähes mahdotonta. Minun pitäisi varmaankin käyttää myös desmopressiiniä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: noksu - onko minulla CFS?
PostPosted: Mon Jun 06, 2011 11:33 
Offline

Joined: Sun Jun 05, 2011 04:38
Posts: 32
Moi ja vautsi, täällähän ollaan paikan pienuudesta huolimatta avuliaampia kuin kilpirauhasfoorumilla ja karppausfoorumilla yhteensä kumpaakaan paikkaa yhtään väheksymättä. :) Tosiaan muuten karppauksella olen vaivaani koittanut hoitaa jo kohta vuoden päivät ja itse asiassa se on auttanutkin ainakin siten että se karmein ruuan jälkeinen pöhnä on lähtenyt pois ja nykyään sitä onkin itse asiassa pirteimmillään ruuan jälkeen. Ja painokin tippui lähes 10kg nälänhallinnan dramaattisen paranemisen kautta. Tänäänkin söin aamulla kunnon munakkaan ja töissä (olen yliopistolla työharjoittelussa, 100% ajatustyö mikä kieltämättä on aika ongelmallinen nykytilanteessani), missä join vain parit kermakahvit ja kotona sitten ruokaa vasta joskus kuudelta illalla! Yleensä on kyllä useammin nälkä.
Speke7 wrote:
Moro!
Minkähänlaiset oireet sulla on voisit kirjottaa jos jaksat.
Itellä kans mykoplasma ainut tutkimuslöydös epämääräsien oireitten kanssa.

En nyt osaa hirveesti vastata kysymyksiin tuosta mykoplasmasta kun ei siitä juuri kukaan tiedä varmaksi juuri mitään.
Mutta sen voin nyt sanoa että itse olen antibioottikuurin syönyt (2vko) eikä se sillä ainakaan lähtenyt, tai oireet eivät ainakaan poistuneet (lievitti hieman hetkellisesti).

Eli tuo mykoplasma on niin outo sairaus että siitä on paha sanoa juuta tai jaata mutta perkeleen sitkeä se on kyllä sen tiedän.
Olen mahdollisimman tarkasti eritellyt tilanteeni tuonne kilpirauhasfoorumin puolelle. Kopioin aiheeni aloitusviestin tänne niille joille kilpirauhasfoorumin tunnuksia ei ole. Voisin tuon lisäksi tässä vielä sanoa, että semmoinen suuri väsymysromahdus seuraa usein mitä tahansa ajattelua tai keskittymiskykyä vaativaa puuhaa. En pysty helposti esimerkiksi etsimään suuresta joukosta tavaroista jotakin tiettyä ja inhoan esim. googlettamista. Menee pää sekaisin. Tai se riippuu olotilasta, pirteänä edellämainitut sujuvat ihan hyvin. Kirjan lukeminen on ollut tuskaisaa, se vaatii nykyään keskittymistä ihan toisella tavalla kuin ennen. Usein huomaa lukeneensa pitkän matkan tajuamatta siitä mitään. Hajamielisyyteni ja huonomuistisuuteni on välillä naurettavaa. Ympäristön havannointi on puutteellista, mursin vuosi sitten ranteeni ajamalla pyörällä ojaan kun unohdin kääntyä. Auton kanssa on ollut lukuisia läheltä piti -tilanteita ja pitää olla tyytyväinen että minä sekä tielläliikkujatoverini ovat kaikki yhä hengissä. Siitäkin pitää olla tyytyväinen etten vahingossa ampunut ketään armeijassa harjoituksissa. Pahimmillaan ennen karppausta (2009-2010) minulla on myös ollut huimausta ja nykyäänkään en tykkää nopeista liikkeistä ja pään nopeasta kääntelystä tai muusta heiluttelusta. Lisäksi on ollut virtsaamistarpeen tihentymistä ja outoja kolotuksia kiveksissä mutta nehän ei välttämättä liity tähän asiaan.

Miten kauan sinulla on muuten ollut mykoplasma? Minulle tuolla kilpirauhasfoorumilla väitettiin ettei se voi jyllätä ihmisessä pitkää aikaa koska se aiheuttaa suhteellisen nopeasti täyden hengenvaarallisen yleistulehduksen. Ei vissiin ihan näin ole? Itsehän olen päätellyt mykoplasmani jatkuneen vuosia siitä, että minulla on ollut koko sen ajan ikuinen pieni nuha päällä ja välillä on ollut pieniä keskenään hyvin samankaltaisia kuumeiluja joihin on liittynytkin sitten aivan hillitön limantuotanto. Ja paraneminen niistä on ollut verkkaista.
osku wrote:
mykoplasmaa mullakin.

http://www.shasta.com/cybermom/myco%20tx%20sugg.htm

siinä on selkeät ohjeet, ja suunilleen samat ohjeet löytyy kymmeniltä muiltakin sivuilta. antibiootit/lisäravinteet/ruokavalio.kannattaa perehtyä dr. garth nicolsonin kirjoituksiin aiheesta.
Kiitos!
osku wrote:
itse olen vähän yli vuoden paininut tämän kanssa. otsooniterapiassa on tullu käytyä noin 20 kertaa, ja koin sen hyödylliseksi. samoin lisäravinteet ovat auttaneet, ja kasvistäyteinen ruokavalio. kuitenkaan en täysin terveeksi ole tullut, ja viimekertaisen relapsin jälkeen(noin 2kk sitten) päätin että kokeilen myös kunnolla tuota antibioottikuria. sain viikko sitten reseptin 3kk doximediin turkulaiselta borrelioosilääkäriltä. ja heinäkuussa käyn hakemassa lisää myrkkyä eri lääkäriltä helsingistä. täytyy sanoa että antibioottia syödessä tulee energisempi olo. vähän mietityttää se että aikaisemmat kuurit ovat aiheuttaneet noita die-offeja, eli herxejä, mutta nyt olo on vain parempi. toivottavasti nämä nyt toimii sitten, eikä bakteeri ole kehittänyt toleranssia. kohta aloitan taas pienen tauon jälkeen ldn:än, se toimii immunomodulaattorin tavoin kai. samoin kuin otsooniterapia, joka minun on ikävä kyllä rahapulan takia lopetettava.
Minullakin on muuten Doximedia ja EHKÄ nyt tuntuu jo viiden päivän jälkeen paremmalta, ainakin rään tulo on vähentynyt. Perjantaina ajattelin mennä päivystykseen kerjäämään sitä lisää (perjantaina loppuu nykyinen kuuri). Ja ei ihme jos sinulta alkaa noilla otsonihoitokäyntimäärillä rahat loppumaan! :shock:
osku wrote:
viime talvena vetelin joulusta keväseen propolista, lakritsijuurta, oreganoöljyä ja oliivinlehtiuutetta hyvällä menestyksellä kunnes tyhmänä lopetin kevään tultua, veikkaan, että relapsini johtui osittain siitä, osittain liikarasituksesta. nämäkin luonnon antibiootit otan taas käyttöön. ja jouluun mennessä aion olla terve :mrgreen:
Onnea vaan kovasti yritykseen! :D
Maija wrote:
Jännä, jos olet saanut noin paljon apua jodista, seleenistä ja tyrosiinista. Itse en esim. ole saanut niistä - tai muistakaan - mitään apua kilpirauhasongelmiin. Tyrosiini kyllä alkuun lievitti väsymystä (ei uupumusta), mutta jossain vaiheessa lakkasi toimimasta.
Voi olla että myös lisääntynyt valo ja lämpö on auttanut, sekä aloittamani kookosöljyn suurimittainen kulutus. :D
Maija wrote:
Jaanan näkemys on, että mykoplasma on noin yleinen CFS:ää sairastavilla. Se ei kuitenkaan ole oma näkemykseni, eikä useimpien CFS-asiantuntijoiden näkemys. Moni unohtaa myös kokonaan, miten hurjaa vauhtia lääketiede kehittyy. On täysin realistista arvioida, että 15 vuoden päästä _kaikki_ sairaudet voi olla parannettu! On hyvin epätodennäköistä, että olisit loppuelämäsi sairas (ellet jostain syystä kuole erityisen nuorena ja sekin on kuitenkin varsin epätodennäköistä).
Vaikkei sinua saisikaan parannettua vielä vähään aikaan, niin ainakin oireitasi voi saada lievitettyä hurjasti. Itse olen n. 80 % paremmassa kunnossa kuin huonoimmillani - vaikka sairauteni on virus- eikä bakteeripohjainen ja vaikka näiden virusten, minulla todettujen immuunipuutosten ja joidenkin hormonaalien puutosten hoitaminen on kaatunut rahallisiin syihin. Vaikka minulla on varsin huonoja päiviä edelleen, joinain päivinä olen lähes normaalin ihmisen kunnossa (jos puhutaan tavallisten asioiden tekemisestä, ei mistään salille menemisestä). Eilen esim. kävelin viitisen kilometriä ilman mitään jälkiseurauksia.
Kuulostaa lohdulliselta! Minun oireeni ovat kyllä jo valmiiksi aika lieviä verrattuna useimpiin täällä kirjoitteleviin, joten vaikka tämä jäisikin tämmöiseksi niin ei se elämä ihan pilalla vielä olisi. Etenkin fyysisestihän minun kuntoni on suorastaan erinomainen jopa silloin kun on semmoinen fyysinen väsy päällä.
Maija wrote:
Joillain hormonaalisten ongelmien korjaaminen voi auttaa jo lähes 90 %, toisilla se auttaa vain hyvin vähän. Itselläni hydrokortisonin käyttö lisämunuaisten vajaatoimintaan on välttämätöntä, ilman sitä ei tulisi mistään mitään enkä pysyisi hengissäkään. DHEA-lisä on antanut lisää puhtia (ja libidoa). Toisaalta kilpirauhashormoni on auttanut vain vähäsen. Minulla sen puutos on aiheuttanut lähinnä lihomista ja turvotusta, ei vaikuttanut juurikaan esim. uupumukseen. Uskon, että hyötyisin paljon kasvuhormonista, mutta sen saaminen on lähes mahdotonta. Minun pitäisi varmaankin käyttää myös desmopressiiniä.
Aika kompleksilta kuulostaa sinun tilanteesi. Toivottavasti itselläni olisi ihan vaan hormonijutuista tämä kiinni. Onko se nyt siis niin että periaatteessa CFS on se selittämätön osa väsymystä joka jää jäljelle sen jälkeen kun kaikki mahdolliset hormonaaliset väsymystä ja muita vastaavia vaivoja aiheuttavat asiat on korjattu? Vai onko se vielä jotain yleisempää?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: noksu - onko minulla CFS?
PostPosted: Mon Jun 06, 2011 11:47 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
noksu wrote:
Aika kompleksilta kuulostaa sinun tilanteesi. Toivottavasti itselläni olisi ihan vaan hormonijutuista tämä kiinni. Onko se nyt siis niin että periaatteessa CFS on se selittämätön osa väsymystä joka jää jäljelle sen jälkeen kun kaikki mahdolliset hormonaaliset väsymystä ja muita vastaavia vaivoja aiheuttavat asiat on korjattu? Vai onko se vielä jotain yleisempää?


En ole ihan varma, mitä tällä kysymyksellä tarkoitat. CFS on kuitenkin niin paljon muutakin kuin mikään "väsymys", eivätkä kaikki CFS:ää sairastavat edes ole väsyneitä. Kaikkia hormonaalisia puutoksia ei käytännössä voi hoitaa (esim. jos kasvuhormonista on puutosta, sitä on lähes mahdoton saada - koko Suomessa sitä saa luokkaa 20 aikuista, vaikka puutosta lienee tuhansilla) ja esimerkiksi kun itse kärsin myös lisämunuaisen vajaatoiminnasta, sen "hoitotasapainoa" on mahdotonta seurata. Minulla se voi aiheuttaa peräti kolmea erilaista "väsymystä": letargiaa/aloitekyvyttömyyttä, voimakasta uneliaisuutta sekä voimakasta heikotusta. Usein on siis vaikea tietää, johtuuko voimattomuuteni CFS:stä, vai siitä, etten ole ottanut tarpeeksi kortisolia.

Joskus mietin, että entä jos CFS:ni onkin parantunut ja kärsin enää hormonaalisista ongelmista, nehän voivat aiheuttaa hyvin monenlaisia oireita. Tässä ei tosin ole paljoa järkeä, sillä minulla on esim. kuumetta vuorokauden ympäri. Kuume onkin yksi niitä oireita, joka selkeästi kertoo, ettei vaivan takana ole vain hormonipuutoksia. Toisaalta suurella osalla CFS:ää sairastavista ei ole kuumetta...

Silti voin sanoa, että omaa elämääni lisämunuaisen vajaatoiminta hankaloittaa tällä hetkellä enemmän kuin CFS.

Tuo kilpirauhasfoorumin näkemys kroonisista infektioista on hyvin perinteinen. Länsimainen lääketiede ei oikein haluaisi tunnustaa, että on paljon muitakin kroonisia infektioita kuin vain HIV ja tuberkuloosi jne, ja että bakteeri-infektiokin voi vaivata vuosia tai vuosikymmeniä silti tappamatta (tai voi vaivata vuosikymmeniä ja vasta sen jälkeen tappaa...)

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: noksu - onko minulla CFS?
PostPosted: Tue Jun 07, 2011 10:24 
Offline

Joined: Wed Mar 02, 2011 09:32
Posts: 52
Sain itse yhteensä kolme kuuria antibiootteja mykoplasmaa vastaan, joista kaksi ensimmäistä auttoi selkeästi. Tästäkin huolimatta CFS:säni on kokonaisuudessaan vain pahentunut. Minulla ei pitäisi enää olla mykoplasmaa ollenkaan jäljellä, sillä noiden käyttämieni antibioottien pitäisi kuulemma tappaa kaikki "sammakkoa pienemmät" otukset. (ja vasta-aine-arvot näyttävät nykyään sairastetun infektion, mutteivät mitään päällä olevaan viittaavaa)

Kai se CFS tutkimus etenee, mutta tietysti potilaan näkökulmasta tuskallisen hitaasti. Itse olen jo yrittänyt ottaa amerikkalaiseen Hemispherx Biopharma -lääkevalmistajaan yhteyttä, jos vaikka pääsisin mukaan ampligenin kokeelliseen tutkimukseen. (ampligen on toistaiseksi parhaaksi mainostettu CFS -lääke, mutta sillä ei ole myyntilupaa)
Se on aika hiton "long shot", mutta kaikkeahan sitä pitää yrittää. :mrgreen:

Toivon todella, noksu, ettei sulla ole CFS:ää :wink: Niin toivot varmaan itsekin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: noksu - onko minulla CFS?
PostPosted: Tue Jun 07, 2011 11:47 
Offline

Joined: Sun Mar 14, 2010 06:33
Posts: 517
Location: Turku
Täytyy sanoa että hienosti olette hoitaneet itseänne Osku ja noksu. :) Täällä on tosiaan moni niin huonossa kunnossa ettei edes pysty paljon itse hakemaan tietoa eri hoidoista, ravinnosta ym. eikä edes jaksa tänne kirjoitella. :( Itselläni kyllä myös ongelmia sen suhteen, uuden oppiminen ja lukeminen on ajoittain täysin mahdotonta ja useinmiten vaikeaa. Kuunteleminen on jostain syystä paljon helpompaa kun lukeminen.
Tietysti myös rahanpuute on monille ongelma.

Sellainen tuli mieleen että kun niin monella CFS-potilaalla näyttää olevan tuo mykoplasma, niin uskaltaako sellaisia sitten tavata? :) Että mitenköhän helposti se tarttuu..? Jos minulla ei ole mykoplasmaa (en usko että on, en tosin aivan varma), mutta muuten olen heikossa kunnossa, niin kai se voisi aika helposti tarttua?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: noksu - onko minulla CFS?
PostPosted: Wed Jun 08, 2011 12:22 
Offline

Joined: Thu Jun 10, 2010 04:55
Posts: 136
onhan siitä mainittu jossain, että se voi tarttua. mutta kontaktin pitää varmaan olla aika läheistä ja pitkää. tyyliin puoliso/perheenjäsen/koira.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: noksu - onko minulla CFS?
PostPosted: Wed Jun 08, 2011 11:29 
Offline

Joined: Sun Jun 05, 2011 04:38
Posts: 32
niemi wrote:
Toivon todella, noksu, ettei sulla ole CFS:ää :wink: Niin toivot varmaan itsekin.
Juu toivon, pikku hormonitoimintahäiriöt, jotka lähtisivät kiltisti pois mykoplasman mukana kuulostaisivat suorastaan mukavilta. :D Kuitenkin aika raskauttava asianhaara lienee se, että tuo mykoplasma on minussa jyllännyt jo todella monta vuotta? Toisaalta olo on pysynyt suhteellisen vakiona eikä uusia oireita ole ilmentynyt. Taitaa olla hyvä merkki?

En tosiaan vieläkään ihan ymmärrä CFS:n syvintä olemusta (no sitä ei varmaan kukaan täysin ymmärrä) mutta minua vähän pelottaa kun luen tuota tällä sivustolla listattua pitkää CFS:n oirelistaa ja erityisesti Timon tarinaan samaistuin henkisten oireiden osalta. Tuon listan kognitiivisista/neurologisista oireista minulla näyttäisi olevan melkeimpä kolme neljästä. :| Muut osiot näyttävät lohdullisemmilta. Uniosastolta minulla on kesken unen heräilemistä. Tämä liittyy tihentyneeseen virtsaamistarpeeseeni, sillä viimeistään kuuden tunnin unen jälkeen alkaa olla niin kova hätä että vessassa on melkeimpä pakko käydä. Lisäksi loppuyöstä tulee helposti kylmä ja pitää lisätä vaatetta päälle myös. Kuitenkin nukun aika sikeästi (tosin ennen karppausta oli kovasti nukahtamis- ja unensikeysongelmia), näen paljon unia eivätkä ne ole painajaisia.

Lopuista oireista sydämeni ja keuhkojeni kunto on erinomainen; mykoplasmakokeiden ohessa otettiin myös sydänarvot ja jaksan erittäin hyvin kestävyysliikuntaa. Ainoastaan huimausta on joskus ollut ja sydämeni syke on aika alhainen. Myös ruuansulatussysteemini kunto hipoo erinomaista, ehkä ummetusta on ollut hyvin satunnaisesti. Ihoni on tosin herkähkö. Urologisista oireista lisääntynyttä virtsaamistarvetta on selvästi ja tavallisesti sitä enemmän mitä uupuneempi on. Joskus homma menee vähän väliä ruikkimiseksi ja tuntuu koko ajan semmoista painetta alavatsassa. Endokriinisissä oireissa onkin sitten enemmän edustusta: ehkä lisämuniaisongelmia ja kilppariongelmia, normaalia alhaisempi ruumiinlämpö ja sen huomattavaa vaihtelua vuorokauden mittaan, kylmät kädet ja jalat sekä alentunut stressinsietokyky. Mitään kipuja puolestaan ei yleensä ole, mutta puheeni on aika hidasta ja nenäni tukkoinen. Immunijärjestelmä ja lihakset/nivelet toimii kanssa. Eli sanoisin että pääosin henkisiä oireita + hormonihäiriöitä ja hyvä fysiikka. Onko yleinen yhdistelmä CFS:ssä?

Imusolmukkeiden turvotus mainittiin tuolla muuten myös ja minulla on ollut jo pari kuukautta jännä patti aivan alaalavatsassa ihan häpyalueella oikeassa laidassa. Olen ajatellut että se on joku harmiton rasvapatti, mitään kipuja se ei aiheuta. Se saattaa olla aamuisin kokonaan pois mutta sitten palaa päivän mittaan. Tykkään painella sitä sillä se plörskähtelee silleensä hauskasti. Tuntee kuinka se mistä se ikinä onkaan tehty leviää ympäriinsä ja sitten palaa takaisin. Voiko liittyä mitenkään tämän foorumin aihealueeseen?

Koitin tässä muuten selvittää että olisiko minulla lisämunuaisongelmia popsimalla tältä foorumilta löytämieni ohjeitten mukaisesti pikku murusia kyypakkauksen tabletista, mutta päinvastoin oloni oli tänään poikkeuksellisen sekava! Illaksi kyllä piristyin tapojeni mukaisesti, mutta tämä kokeilu oli kyllä suuri pettymys. Ehkä söin liian pieniä annoksia eli yhteensä 1/4 tablettia eilisiltana ja tänä aamuna, olen kuitenkin aika iso (yli 80kg). Lisäksi tuhosin eilisen ja toissapäivän aikana puolen kilon pussin suolapähkinöitä (suuri ja tyhmä heikkouteni!) ja maapähkinäthän lamauttavat kilpirauhasta. Joten ilmeisesti kaiken järjen mukaan minulla on ainakin kilpirauhasprobleemia (kuten olen jo vuosia uumoillut), mutta kannattaako kyypakkauskokeilua enää jatkaa? Ja miten kauan nuo muruset säilyvät hyvinä ollessaan kosketuksissa huoneilmaan?

Tämänpäiväisestä olosta muuten että tosiaan nyt oli päällä semmoinen väsymys johon ei kahvikaan auttanut, usein kahvi tarjoaa tehokkaankin hetkellisen virkistyksen ja sitä kuluu. Lisäksi usein huonoon olooni liittyy tunkkainen maku suussa ja minulla on ollut jo viitisen vuotta sammasta (sitä valkoista möhnää) kielen päällä silloin tällöin ja minusta senkin kasvun lisääntyminen liittyy huonoon oloon. Ja tänään koko kieli oli aiivan valkoinen! :shock: Kommentteja tähän minusta oudolta kuulostavaan asiaan? Lisäksi tänään vähäsen kolotti polvia. Yleensähän olen täysin kivuton mutta juuri polvinivelkivut taitavat liittyä näihin väsymystautijuttuihin?

Miten yleistä sitkeä mykoplasma muuten on? Maanantaina muuten otsoniterapiaan, siinä on suurin toivoni tällä hetkellä. Perjantaina kyllä menen päivystykseen kerjäämään jatkoa antibioottikuurilleni, en usko että tämä tästä 10 päivän kuurista on milläänsäkään. Räkää on tullut yhä.

Kiitoksia kaikille ahkerasta vastailusta ja tulevistakin vastauksista. :D


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: noksu - onko minulla CFS?
PostPosted: Thu Jun 09, 2011 09:53 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Tuo patti kuulostaa minulle tyrältä. Se on kai aika yleinen miehillä (tuskin liittyy CFS:ään) ja voi joskus vaatia leikkaushoitoa, mutta ei ole sinänsä vaarallinen. Eräällä ihmisellä sellaisen olen nähnyt, mutta se on kai itsestään sittemmin parantunut.

Tuo mykoplasma tuntuu aiheuttavan joskus sellaista, että henkiset kyvyt kärsivät, mutta fyysinen ei niinkään. Itsellänikin kyllä, vaikka "tavallinen" CFS, sairauden alkuaikoina ongelmat olivat lähinnä kognitiivisia ja henkistä uupumusta (plus sekalaisia muita oireita). En ole koskaan urheillut tai ollut muuten hyväkuntoinen, mutta sairauteni alkuvuosina jaksoin esim. käydä ulkona tanssimassa. Toisaalta toipuminen vei monta päivää aina.

Kyllä tuo 1/4 tabletti kyypakkausta olisi ainakin jotenkin oloasi parantanut, jos sinulla olisi lisämunuaisongelmia, joten ilmeisesti ei ole. Yleensä vaikutukset tulevat aika lailla välittömästi esiin. Jos sinulla särkee polvia, se voi johtua tuosta kortisonikokeilusta (jos ei ennen ole särkenyt). Minulla ainakin sekä liika että liian vähäinen kortisoni tuntuu polvisärkynä, en tiedä miksi.

Jatkuva sammas viittaisi mahdollisesti joihinkin immuunipuutoksiin. Jos olet kyypakkaustabletista haukannut etkä veitsellä paloitellut tai olet pitänyt niitä suussasi, se voi pahentaa ongelmaa. Esim. astmaatikoilla on usein sammasta, kun joutuvat hengittelemään kortisoneja. Tietysti antibiootitkin voivat hiivainfektioita pahentaa. Esim. kookosöljyllä kurlailu voisi auttaa, se on antifungaalista.

Minulla on myös yöllä vessassa ravaamista, mutta siitä voi osittain päätellä unen syvyyden. Esim. kun aloitin baklofeenin, se vähän vähensi vessassa käymistä, mutta lähinnä siksi, että nukun syvemmin ja siten herään vessahätään vasta kun se on pakottava. Alavatsan paine kuulostaa kyllä vähän huolestuttavalta(?) Jotkut mykoplasmathan voivat aiheuttaa myös virtsatietulehdusta. Ehkä olisi syytä joskus tutkia, onko virtsassa bakteereita, jos ei vielä ole tutkittu.

Minä taas menen yleensä nukkumaan kahden peiton kanssa ja aamuyöllä vaihdan joko vain toiseen tai joskus pelkkään lakanaan. Joskus tulee kyllä yöpaleluakin, mutta itselläni se liittyy lisämunuaisiin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: noksu - onko minulla CFS?
PostPosted: Thu Jun 09, 2011 10:59 
Offline

Joined: Sun Jun 05, 2011 04:38
Posts: 32
Kiitoksia taas vastauksesta, selvisi taas pari asiaa!

Jos nyt jossiteltaisiin semmoisella yksinkertaisella hypoteesilla, että minulla on ainoastaan mykoplasma + sen aiheuttamia kilpirauhasongelmia. Mikäli olen nyt yhtään oikein älynnyt näitä juttuja niin se on myöskin aika todennäköistä? Jos näin todella on, niin:
-mykoplasmahan aiheuttaa esim. limantuotannon ja pientä tulehdusta ja kilpirauhasen vajaatoiminto kognitiivisia ongelmia. mutta vaikuttaako myöskin mykoplasma kognitiivisiin asioihin jollakin mekanismilla? eli toisin sanoen jos alkaisin saamaan asianmukaista kilpirauhaslääkitystä niin ennen pitkää mieleni ongelmat häipyisivät vaikka mykoplasma jäisikin?
-jos mykoplasmani nyt katoaisi sormia napsauttamalla (maanantain otsonihoidossa periaatteessa näin voi tapahtuakin hyvällä tuurilla?) niin kuinka nopeasti oireet alkaisivat kadota? olen käsittänyt, että kilpirauhasoireet olisivat hitaita paranemaan vaikka hormonitasapaino palautuisikin.
-kuinka todennäköisesti kilpparini olisi jotenkin vaurioitunut pysyvästi?

Kannattaisikohan minun muuten käydä mittauttamassa hormonitasoni ja käydä sitten ihan kunnon kunnon endokrinologilla? Taitaa maksaa hunajata mutta jos siitä potentiaalisesti olisi hyötyä niin kyllähän sitä voisi. Rahaa on säästynyt tässä vuosien varrella yllättävän paljon pienistä tuloista huolimatta kun vuokra on halpa ja vapaa-aikani on kulunut opiskelijoille tyypillisen juopottelun, matkustelun ja muun rahaavievän hauskanpidon sijaan tietokonepelejä pelatessa. :D


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: noksu - onko minulla CFS?
PostPosted: Thu Jun 09, 2011 11:46 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Luulen, ettei meillä kenelläkään täällä ole kristallipalloa. En minä ainakaan noihin uskalla lähteä arvailemaan mitään. Yleensähän kilpirauhasen vajaatoiminnan katsotaan olevan elinikäistä, eikä sitä pystytä hoitamaan (siis muuten kuin niillä hormoneilla). Toisaalta esim. autoimmuunissa vajaatoiminnassa LDN usein auttaa. Jotkut lääkärit ovat sitä mieltä, että noilla luontaistuotteillakin sen saa kuntoon. Itse en ole saanut mitään apua mistään noista kilpirauhastropeista ja paljon on niitäkin testailtu (esim. ashwagandha, jodi, tyrosiini, D-vitamiini jne - jotkut auttoivat muuhun, mutta eivät kilpirauhaseen).

Mykoplasma voi kyllä aiheuttaa kognitiivisia vaikeuksia. Luulen, että sen aiheuttamat kognitiiviset vaikeudet pystyisi erottamaan hypotyreoosin aiheuttamista, jos tietäisi tarpeeksi aiheesta. Minä en uskalla arvuutella, enkä tiedä tietääkö kukaan suomalaislääkäri aiheesta. Kognitiivisiin ongelmiinhan on sinänsä hyviä lääkkeitä, jos niitä ei jostain syystä muuten saada kuriin.

Periaatteessa kilpirauhasongelmat korjautuvat suhteellisen nopeasti, kun lääkitys saadaan kohdalleen. Mutta yleensä esim. tyroksiinia nostetaan luokkaa 25 mcg kuussa tai harvemmin (mieluummin kai 5-6 viikon välein) ja lopullinen annos on tyypillisesti luokkaa 75 mcg-150 mcg. Ja taas jotkut eivät saa tyroksiinista apua, vaan tarvitsevat toisentyyppistä kilpirauhaslääkettä. T3:a voi nostaa käsittääkseni nopeammin (tai ainakin sen puoliintumisaika on murto-osa tyroksiinista, mutta en ole varma miten sitä käytännössä käytetään, pulla varmaan tietää paremmin).

Endokrinologin suosittelen etsimään Kilpirauhasfoorumilta tai kokeilemaan esim. CFS-verkon Hoitopaikat-sivulla listattuja. Suurin osa endokrinologeista ei osaa hoitaa kilpirauhasongelmia ollenkaan. Yksityinen/kallis/jonkun arvostama ei vielä tarkoita hyvää tai edes kelvollista. :-/

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: noksu - onko minulla CFS?
PostPosted: Fri Jun 10, 2011 07:59 
Offline

Joined: Sun Jun 05, 2011 04:38
Posts: 32
Maija wrote:
Luulen, ettei meillä kenelläkään täällä ole kristallipalloa. En minä ainakaan noihin uskalla lähteä arvailemaan mitään.
Heh, kunhan heitin tuommoisen olettamuksen. Meillä fyysikoilla/fysiikan opiskelijoilla on tapana yksinkertaistaa ongelmaa niin paljon kunnes se kyetään ratkaisemaan. :)

Tuli muuten mieleen että jos minulla ei ole lisämunuaisen vajaatoimintaa niin olisikohan pieni liikatoiminta mahdollinen? Nimittäin olen käsittänyt että oloni iltaa kohti piristyminen on semmoinen asia joka ei sovi kilpirauhasen vajaatoimintaan vaan pikemminkin lisämunuaisongelmiin, sillä kortisonin tarve ja tuotanto vaihtelevat päivän mittaan. Googlettelin liikatoiminnan oireita ja silmään pisti heikentynyt glukoosinsieto ja diabetes. Ja minullahan oli aikamoisia vaikeuksia verensokerin heittelyiden kanssa ennen karppauksen aloittamista ja läskiäkin alkoi kertymään. Vanhempanihan puolestaan puputtavat iloisesti kammottavia hiilarivuoria ja pysyvät kunnossa - geenien puolesta pitäisi siis pärjätä. Nuo muut liikatoiminnan oireet ei kyllä tosin kauheasti sovi... Tai siis psyykeongelmia tietenkin on ja lisäksi lihasheikkoutta on usein aamuisin/päivällä, mikä sitten illaksi paranee.

Tuo LDN kuulostaa kyllä aika mielenkiintoiselta vaikka sitä pitäisikin popsia näköjään koko elämä (löysin googlesta LDN-verkkosi :D). Se näyttäisi auttavan aika moneen tautiin, joten tuommoisella aineella oman immuunijärjestelmänsä vahvistaminenhan kaiken järjen mukaan vain bonuksena ennaltaehkäisisi niitä kaikkia sairauksia.

Jyväskylän otsoniterapian lääkäri, jonka luona maanantaina käyn ennen itse terapiaa, oli muuten listattuna tuolla hyvien CFS-lääkärien listassa. Eiköhän hän tiedä endokriinisistakin ongelmista enemmän kuin nuo kaikki aikaisemmat yhteensä.

Sain muuten tänään kerjättyä päivystyksessä tk-lääkäriltä jatkoa antibioottikuuriini (toinen 10 päivää). Kuurihan oli 2x/päivä Doximysin 100mg. Lisäksi mitataan uudestaan mykoplasman vasta-aineet, TSH ja T4V ja vielä todennäköisesti täysin turhaan röntgenit keuhkoista ja poskionteloista. Kortisoniarvotkin olisi ollut mielenkiintoista tietää, muttei niiden mittausta suostunut määräämään.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 31 posts ]  Go to page 1, 2, 3  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group