Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 10:28

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 7 posts ] 
Author Message
 Post subject: Josko sittenkin CSF?
PostPosted: Thu Jun 09, 2011 02:54 
Offline

Joined: Thu Jun 09, 2011 02:17
Posts: 6
Kiitos Maijalle, kun vinkkasi tämän sivuston! Nikkini tulee kirjoittamastani blogista: http://munmasis.wordpress.com/

Olen 39-vuotias nainen, joka on viimeiset 10 vuotta kärsinyt erilaisista arkea invalidisoivista oireista. Diagnoosejakin on tänä aikana kertynyt roppakaupalla, mutta krooninen väsymys senkun jatkuu.

Tauti alkoi vuonna 2000. Minulla oli silloin paha poskiontelotulehduskierre, johon söin antibiootteja kerran kuukaudessa ja lopulta ontelot leikattiin. Väsymystä oli jo tuolloin, mutta pistin pienten lasten piikkiin. Syksyllä 2001 romahdin yht'äkkiä vuodepotilaaksi. Tauti alkoi 39 asteen kuumeella ja mielettömällä pää- ja niskakivulla. TK-läääri diagnosoi jännitysniskan (!!!! hehehehe) , mutta yksityispuolella otettiin sitten paljon kokeita ja mm. selkäydinpunktio. Minulta löytyi kohonneet Borrelioosi-arvot, mutta ei muuta. Voivat kuulemma nousta virus-taudissakin.

Vointi jatkui huonona. Nivelet särkivät, selkä särki, äänet ja valot tekivät pahaa, pyörrytti niin etten pystynyt olemaan pystyssä ja päätä särki jatkuvasti. Jorvista kotiuttivat kerta toisensa jälkeen ja tarjosivat psyk. puolen konsultaatiota (WTF). Pelastuksekseni koitti Ville Valtonen, jonka yksityisvastaanotolle vinkistä menin. Hän otti minut viikossa sisään HYKSiin ja käynnisti kunnon tutkimukset. Todettiin sidekudostauti (epäiltiin SLE:tä) ja aloitettiin sekä kortison-hoito että puolen vuoden antibiottikuuri (Valtosen special). Verikokeissa ilmeni joku IG-alaryhmän puutos...täytyy tarkistaa mikä se oli. Tässä vaiheessa oltiin jo vuoden 2002 keväässä.

Kesä meni nukkuessa. Jaksoin olla hereillä maksimissaan 4 tuntia kerrallaan. Syksyllä sain siirron reumapolille ja siellä todettiin sylkirauhasbiopsiassa Sjögrenin Syndrooma (SLE-epäilystä luovuttiin) ja aloitettiin lääkitys siihen. Ah, väsymys johtuikin siitä!?

Vuodet kuluivat. Diagnooseja tuli lisää: refluksi, divertikuliitti, selkärankareuma, kilpirauhasen vajaatoiminta, fibromyalgia. Yritin sinnitellä töissä vaikka työpäivän rasitus tuntui minussa samalta kuin 40-asteen kuume. Lämpöäkin oli päivittäin ainakin sen 37,2 astetta. Väsymys jatkui ja nukuin vapaa-aikani. En viimeiseen 10 vuoteen ole oikeastaan elänyt kuin loma-aikoina, koska töiden yhteydessä olen ollut liian väsynyt harrastamaan, näkemään ystäviäni tai tekemään yhtään mitään. Tätä kun lääkärille on valittanut, niin useimmiten ovat kyllä sairaslomaa ehdottaneet... ja masennuslääkkeitä. Niitä olen syönyt vuodesta 2006.

Eivät kyllä ne masislääkkeet eivätkä muutkaan lääkkeeni väsymystä ole poistaneet ja edelleen nukun kaiken liikenevän ajan. Jos mahdollista niin sellaiset 14-16 tuntia vuorokaudessa. Nyt olen ollut saikulla lokakuusta 2010 lähtien ja nukkumista on riittänyt... Maijan vinkkauksesta päädyin tänne ja aion mennä kyselemään lääkäristä hieman tuosta CFS:stä. Josko joku ihmelääke löytyisi, joka auttaisi tähän väsymykseen?

En siis tiedä onko mulla tätä tautia, mutta ainakin vertaistukea väsymykseen täältä varmasti saa :)

Pikainen oirelista vielä tähän lopuksi: väsymys, ylinukkuminen, uupumus, fatiikki, masennus, nivelkivut, lihaskivut, jalkojen ja käsien puutuminen ja pistely, hermokivut jaloissa, kävelyvaikeudet, muistivaikeudet, brainfog ja yleinen "hitaalla olo".

_________________
Krooninen väsymys vuodesta 2000. Toistaiseksi diagnosoitu: Sjögrenin syndrooma (2002), fibromyalgia (2004), selkärankareuma (2005), refluksi (2005), masennus (2006), divertikulosis (2007) ja kilpirauhasen vajatoiminta (2009)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Josko sittenkin CSF?
PostPosted: Thu Jun 09, 2011 07:36 
Offline

Joined: Thu Jun 10, 2010 04:55
Posts: 136
sullahan on siis borrelioosi.

ootko käyny uudestaan ottamassa vasta-aineita. se on huvittavaa, että jos borrelia vasta-aineet on koholla niin koe on lääkäreiden mielestä epäluotettava ja väärä positiivinen, ja sitten negatiivinen tulos poissulkee borrelian 100% varmuudella. oikeasti vasta aine testi on borrelioosia sairastavilla vain 20%-80% luotettava, eli paljon helpommin tulee väärä negatiivinen kuin positiivinen.

mutta kyllähän tuo niin borrelioosilta kuulostaa tuo sun oireilu. ja hyvin tyypillisiä ovat nuo väärät diagnoosit borreliaa sairastaville. cfs:kin on aina vain väärä diagnoosi, joka annetaan kun lääkäri ei keksi mikä on vikana.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Josko sittenkin CSF?
PostPosted: Thu Jun 09, 2011 11:06 
Offline

Joined: Sun Jun 05, 2011 04:38
Posts: 32
Ei hyvänen aika tämän maan lääkäreitä. Kuulostaa kyllä järkyttävältä jos todellakin borrelioosi vaivaa ja on havaittukin mutta jätetty hoitamatta 10 vuodeksi. :( Mutta aika ihailtavalla sisulla olet kyllä selvinnyt jos yhä käyt kokopäivätöissä!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Josko sittenkin CSF?
PostPosted: Fri Jun 10, 2011 02:32 
Offline

Joined: Thu Jun 09, 2011 02:17
Posts: 6
Kiitos vastauksista! :D

Onhan se yksi vaihtoehto se Borrelioosi, kun kerta ne arvot olivat koholla silloin aikanaan. Mun täytyy kaivaa ne paperit jostain, kun en muista enää ulkoa niiden testien nimiä. Toi on muuten ihan totta mitä kirjoitit Osku, että negatiivinen koe katsotaan aina 100% negatiiviseksi, mut sitku jotain löytyy niin "eii se tätä voi olla...joskus nää nousee muuten vain". Argh.

Töissä olen sinnitellyt tosiaan nämä 10 vuotta, välistä tosin osa-aikaisena ja nyt vaihteeksi taasen piiiiiitkällä saikulla + puolikkaalla kuntoutustuella. Viime syksynä loppui jaksaminen ja päätin, ettei tää ole ihmisen elämää, kun ei jää voimia mihinkään töiden jälkeen. Pistäkööt sit vaikka kaikki masennuksen piikkiin, kun sitäkin kyllä on.

_________________
Krooninen väsymys vuodesta 2000. Toistaiseksi diagnosoitu: Sjögrenin syndrooma (2002), fibromyalgia (2004), selkärankareuma (2005), refluksi (2005), masennus (2006), divertikulosis (2007) ja kilpirauhasen vajatoiminta (2009)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Josko sittenkin CSF?
PostPosted: Fri Jun 17, 2011 01:50 
Offline

Joined: Thu Jun 09, 2011 02:17
Posts: 6
Maijan vinkkaama lääkäri lähti kyllä ekaksi epäilemään kroonista väsymysoireyhtymää, kun on näitä kipuja, brain fog-kohtauksia, kuumeileua yms. muitakin oireita tuon kroonisen väsymyksen lisäksi. Kahden viikon päästä menen piuhoihin nukkumaan ja sen jälkeen aloitetaan ehkä lääkitys. Ihanaa kun asiat etenevät vaikka en kyllä vieläkään jaksa uskoa, että mun elämä tästä paranisi. Kirjoitin käynnistä blogi-kirjoituksenkin: http://munmasis.wordpress.com/2011/06/17/krooninen-vasymysoireyhtyma-sittenkin/

_________________
Krooninen väsymys vuodesta 2000. Toistaiseksi diagnosoitu: Sjögrenin syndrooma (2002), fibromyalgia (2004), selkärankareuma (2005), refluksi (2005), masennus (2006), divertikulosis (2007) ja kilpirauhasen vajatoiminta (2009)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Josko sittenkin CSF?
PostPosted: Sat Jul 09, 2011 01:32 
Offline

Joined: Thu Jun 09, 2011 02:17
Posts: 6
Unitutkimuksissa oltu, mutta lopullisia vastauksia vielä odottelen. Alustavasti ekana yönä nousi hiilidioksidit oudon korkealle silloin, kun hieman havahduin unesta. Normaalisti silloin hiilidioksidi laskee, kun alkaa hengittämään intensiivisemmin. Siksikö vaikea päästä hereille? En tiedä... nukuin labrassa klo 00-09 , joka ei yhtään vastaa mun normaalia rytmiä. Se mikä mua olisi kiinnostanut on se miten unikäyrät menevät silloin kun olen nukkunut joku 15-16 tuntia -> yleensä kaikista vakein päästä hereille silloin :roll:

Lääkäri päätti aloittaa LDN:n jota yhä odottelen... tilasin viikko sitten tuohon paikallisapteekkiin, mutta tuntuu kestävän aikas kauan matka sieltä yliopisto apteekistä tänne. Mitä kokemuksia muilla tuosta LDN:stä? Lääkäri lupaili se auttavan fatiikki-kohtauksiin ja piristävän ja auttavan jaksamaan yleisesti.

Toiveet korkealla. 8)

_________________
Krooninen väsymys vuodesta 2000. Toistaiseksi diagnosoitu: Sjögrenin syndrooma (2002), fibromyalgia (2004), selkärankareuma (2005), refluksi (2005), masennus (2006), divertikulosis (2007) ja kilpirauhasen vajatoiminta (2009)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Josko sittenkin CSF?
PostPosted: Sat Jul 09, 2011 10:13 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Ihan hyvin, jos antoivat kuitenkin ysiin nukkua. Itse nukuin HYKSillä ja siellä unitutkimus päättyy klo 6 aamulla! Kolme tuntia olin sitä ennen saanut nukuttua.

LDN:stä on tuolla Hoidot-alueella juteltu tosi paljon, tosin ei sielläkään aivan kaikkien kokemuksia ole. Sen teho voi vain olla heikompi, jos samalla käyttää muita autoimmuunisairauksien lääkkeitä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 7 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group