Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 25, 2017 02:57

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 4 posts ] 
Author Message
 Post subject: Kahdeksan vuoden uupumus - ystävällisiä neuvoja kaivataan
PostPosted: Thu Jul 28, 2011 02:11 
Offline

Joined: Thu Jul 28, 2011 01:44
Posts: 2
Hei!

Satuin sattumalta kyseisille sivuille ja haluaisin kertoa tarinani siinä toivossa, että joku lukijoistani osaisi kenties auttaa.

Kaikki alkoi kahdeksan vuotta sitten. Olin tuolloin iloinen 23-vuotias opiskelija. Pyöräilin päivittäin noin kaksikymmentä kilometriä ja sauvakävelin noin tunnin verran. Yllättäin jaksamiseni huononi –kärsin unettomuudesta, väsymyksestä, ärtyneestä vatsasta, aktiivisesta virtsarakosta, krampeista ja lihasheikkoudesta. Tuolloinen lääkäri määräsi erinäisiä kokeita anemiasta lihasrappeumatautiin. Mitään ei kuitenkaan löytynyt. Koska oireet olivat rankat, lääkärini määräsi minut puolentoista kuukauden sairaslomalle, kieltäen minulta kesätöihin menon. Tuolloin ajattelin, että oireeni olisivat vain ohimeneviä.

Näin ei kuitenkaan käynyt. Nyt vuosia myöhemmin kärsin edelleen edellä mainituista oireista; unettomuudesta, ärtyneestä vatsasta ja aktiivisesta virtsarakosta kausi-luontoisesti. Muuten oirekuvani on entisestään laajentunut. Nykyään arkeeni kuuluu taistelu usein uusivia virtsatie-infektioita (minulla on myös äärimmäisen herkät limakalvot) ja jo kymmenen vuotiaana alkanutta aknea vastaan, jatkuva väsymys ja yleinen uupumus, jota nukkuminen ei poista, krampit, lihasheikkous, lihasjäykkyys, joka pahenee erityisesti kuumalla säällä (eikä asiaani lainkaan auta, että asun eteläisessä Euroopassa, jossa helteet kuuluvat osaksi arkea), nivelkivut, jotka alkoivat polvista ja siirtyivät tämän jälkeen sormiini, huimaus, säännönmukaiset migreenikohtaukset ja kurkkukipu sekä äärimmäinen painontunne ja hitatus (olo on kuin etenisi veden alla).
Minulta on otettu kilpirauhaskokeet useampaan otteeseen. Viimeisimpien tulos oli: TSH 4.47 ja lääkäri totesi, ettei tarvetta hoidolle ole, sillä arvoni eivät ole tarpeeksi korkeat ja hoito ainoastaan sekoittaisi kilpirauhasen luonnollisen toiminnan. Lääkäreistäni poiketen, olen itse kiinnittänyt veri-ja virtsakokeiden osalta huomion siihen, että kalium-arvoni ovat aina viitearvojen alapuolella tai niiden rajamailla. Usein virtsastani löytyy myös proteiineja. Hiljattain selkänikamani jumittui väärään asentoon ja odotan kivuliaana aikaa osteopaatille manipuloitavaksi. Murrosiässä minulla todettiin ns.jännitysniska.

Kaikki kuvaamani on johtanut siihen, että näin 30-vuotiaana tunnen olevani kuin vanhus, enkä tällä hetkellä edes halua kuvitella mikä tilanne mahtaa olla kun saavutan eläkeiän. Olen menettänyt vuosien myötä yhden jos toisenkin ystävän –väsymykseni on usein laskettu laiskuuden, välinpitättömyyden tai muun saamattomuuden piikkiin, hemmotellusta luonteenlaadusta puhumattakaan.
Ennen oireita olin äärimmäisen sosiaalinen ja ulospäinsuuntautunut –nykyään elän sosiaalisesti varsin eristäytynyttä elämää jatkuvan uupumukseni johdosta. Olen suorittanut akateemisen loppututkinnon ja ottanut suuren lainan menestyksekästä uraa silmällä pitäen. Nyt tilanne on kuitenkin se, että klo 9-17 välisenä aikana tapahtuva istumatyö vie kaiken voiman, niin että joka päivä koen olevani kehoni suorituskyvyn äärirajoilla. Töistä päästyäni olen lopen uupunut, eivätkä voimani riitä enää muuhun. Koen myös vahvasti etten ole todellisuudessa kykenevä kyseiseen viikkotuntimäärään –seikka, joka aiheuttaa stressiä, eritoten kun lainanlyhennykset odottavat maksajaansa.

Haaveilen siitä, että olisin kuin muutkin ikäiseni. Kadehdin ihmisiä, jotka voivat elää monipuolista elämää. Elämää, johon mahtuu työ, harrasteita ja ystäviä. Minun on valittava yksi –työ. Josta todellisuudessa suoriudu edes välttävin arvosanoin. Työpaikalla jatkuva uupumukseni näkyy muutenkin kuin sairaspoissaoloina ja pelkäämiäni potkut tuntuvat väistämättömiltä.

Lääkärit suhtautuvat oireisiini kuten kahdeksan vuotta sitten ensimmäisen sairaslomani antaneet: nähdessään esimerkillisen hyvät verikoetulokset he toteavat minun kärsivän joko ohimenevästä masennuksesta tai stressistä. Jokaikisessä sairaustodistuksessani lukee joko stressi, ylikuormittuneisuus tai burn-out. Fyysisten ongelmieni puolestaan sanotaan olevan ainoastaan stressitilan seuraamusta kehossani ja yksi jos toinen ohjaisi minut ainoastaan psykologin puheille.
Useat sukulaiseni kärsivät kaltaisistani oireista ja osalla heistä on diagnosoitu geneettinen sidekudossairaus. Koska oirekuvani on heistä poikkeava siinä suhteessa, etten omaa laajamittaista nivelten yliliikkuvuutta, edellä mainittu on lääkäreiden mukaan osaltani poissuljettu.

Olen onnellinen, että minulla on rinnallani kumppani, joka ymmärtää ja tukee minua vaikeuksieni kanssa. Toisaalta koen suurta riittättömyyttä ja syyllisyyttä siitä, että tähän saakka tuntemattomana oleva sairauteni värittää ja ohjaa elämäämme täysin. Kaikessa on otettava huomioon heikot voimani ja nopea väsyminen. Mikäli päätämme esimerkiksi sunnuntaina tehdä pyöräretken, tiedämme, että aloitan viikon äärimmäisen väsymyksen kourissa. Uupumukselle onkin, kumma kyllä, tunnusomaista, että kaikki fyysinen rasitus, valvominen tai pienempikin ponnistelu kostautuu seuraavana/seuraavina päivinä.

Olen vuosien mittaan kumppanini kanssa päätyneet, ettemme hanki lapsia jo tälläisenaan raskaan arkemme keskelle. Olemme niin ikään luopumassa haaveistamme omistaa joku päivä oma talo –Hyvä, jos selviydymme joku päivä opintolainoistamme. Määrittämättömän ja suunnattomasti elämää invalidisoivien oireitteni ja hoitohenkilökunnan välinpitättömyyden myötä olen huomannut pikkuhiljaa alkaneeni luopua unelmista. Koska unelmat ovat kuitenkin elämän ja inhimillisyyden eteenpäin vievä voima kirjoitan näille sivuille, jotta joku päivä minun ei tarvitsisi kokea suunnatonta syyllisyyttä vajavaisuudestani ja, että kenties joku päivä minullakin voisi olla elämä, johon mahtuisi myös ystävyyttä ja ymmärrystä tuomitsemisen sijaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kahdeksan vuoden uupumus - ystävällisiä neuvoja kaivataan
PostPosted: Thu Jul 28, 2011 03:22 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Jos nyt jotain voi sanoa, paitsi tervetuloa ja anteeksi (siis törttöjen lääkäreiden puolesta), niin sinulla on 99 % varmasti kilpirauhasen vajaatoiminta noilla TSH-arvoilla. Paljon alemmatkin arvot voivat siihen viitata, mutta useimmissa maissa nuo menevät kyllä reilusti viiterajojen yli. Ei siis pitäisi olla mahdotonta löytää lääkäriä, joka suostuisi kilpirauhaslääkityksen aloittamaan. Sekin voi auttaa paljon, vaikka kaikkia oireitasi se tuskin selittää.

Onko sinulla yliliikkuvat nivelet? Onko borrelioosialtistus mahdollinen? Onko keliakia suljettu pois tai oletko kokeillut gluteenitonta ruokavaliota? Oletko mielestäsi enemmän yli- tai alipainoinen suhteessa elämäntapoihisi? Oletko kokeillut magnesiumia (hyvin imeytyvässä muodossa, ei oksidina)? Jos et ole kokeillut auttaisiko kaliumlisä lihasoireisiin, kannattaa kokeilla kookosvettä, siinä on kaliumia jopa luokkaa 200-300 mg desissä, mutta se ei ärsytä mahaa kuten kaliumtabletit (eikä maistu kuvottavalta kuten Gatoradet ja muut elektrolyyttijuomat!). Sitä saa nykyään aika hyvin luontaistuotekaupoista yms.

Paikallinen estrogeenihoito (siis emättimeen) voisi auttaa toistuviin virtsatieinfektioihin. Suomesta sitä saa ilman reseptiä apteekista (Ovestin), mutta useimmista muista maista varmaan ei (?).

Minulla on taas sellainen olo kuten joskus kun yritän ihmisille vastailla, että nuo oireet viittavat johonkin, mitä en nyt vain osaa yhdistää, vaikka pitäisi. (Se, että lääkäritkään eivät ole osanneet ei lohduta.) Periaatteessa tuo lihasjäykkyyden paheneminen kuumassa viittaisi hermoperäisiin ongelmiin, esim. MS-tauti tai borrelioosi, se ei kai ole hirveän tyypillistä CFS:lle. Oireet sopisivat kyllä borrelioosiin paljon paremmin kuin MS:ään. Toisaalta tuo oireiden voimakas pahentuminen rasituksesta viittaa CFS:ään. En ihmettelisi, vaikka oireiden takana olisi useampiakin syitä - näitä vaivoja kun tuppaa monelle kertymään useita.

Sen voin sanoa, että aivan varmasti oloasi pystytään parantamaan, kunhan vain löytäisit fiksun lääkärin. Joistain luontaistuotteistakin voi olla apua, mutta kyllä tuohon pitäisi ehdottomasti saada muutakin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kahdeksan vuoden uupumus - ystävällisiä neuvoja kaivataan
PostPosted: Thu Jul 28, 2011 05:19 
Offline

Joined: Thu Jul 28, 2011 01:44
Posts: 2
Hei Maija!

Lämmin kiitos nopeasta vastauksestasi ja asiaani paneutumisesta.

Kilpirauhasen vajaatoiminnasta aloittaakseni; tiedätkö mikä raja Suomessa on annettu tuolle TSH:lle? Kävin aikoinani kilpirauhas-asioihin perehtyneen erikoislääkärin vastaanotolla, kun TSH arvoni olivat koholla ja omalääkärini arvioi minulla olevan vajaatoimintaa (tuolloin minulla mitattiin myös korkea veren kortisoli-taso). Kyseinen erikoislääkäri selvitti tuolloin, että akneen syömäni Diane Nova-pillerit voivat nostaa kyseistä arvoa, eikä kokenut hoitoa tarpeelliseksi. Nykyinen omalääkärini taas puoltaa hoitamatta jättämistä sillä perusteella, että TSH-arvoni ovat aijemmin mitattu korkeammiksi (25.4.2007 TSH 5.6, 27.4.2007 TSH: 4.2, 29.6.2007 TSH: 4.3, 24.10.2007 TSH 4.7 ja nyt viimeisin 1.7.2011 otettu oli tuo 4.47) ja on sitä mieltä, että minun henkilökohtaiseen fysiologiaani vain ”kuuluu”, että TSH-arvoni ovat ’lievästi’ suositusten yläpuolella.

Yliliikkuvuudesta taas puhuakseni, minulla on todettu aikoinaan leukanivelten yliliikkuvuus ja muistelisin, että aikoinaan murrosiässä niskasäryistä kärsiessäni muuan fysioterapeutti mainitsi vastaavaa olevan myös niskanikamissa. Itse olen sitten huomannut, että varpaani ovat päistään varsin taipuisat –seikka, joka on huvittanut lähimmäisiäni kovin. Äidilläni on diagnosoitu Ehlers-Danlos syndrooma ja kahdella muulla sukulaisellani puolestaan ns. määrittelemätön sidekudossairaus. Muutoin olen äärimmäisen jäykkä. Toisaalta esimerkiksi äitini, jolla jokaikinen nivel on todettu yliliikkuvaksi on alkanut ajan myötä itsestään jäykistymään, osittain ilmeisesti arpikudoskasvun vuoksi.

Borrelioosia ei ole koskaan tutkittu. Gluteenittomaan ruokavalioon siirryin ilman kokeita, sillä minulla oli aikoinaan todettu ruis-allergia, mutta koin myös muitten viljojen aiheuttavan ongelmia. Olen nyt ollut gluteenittomalla ruokavaliolla jo kohta kymmenen vuotta ja kaikki kehossani liittyvä viittaa siihen, että itse tekemäni diagnosointi osui oikeaan; kärsin koko lapsuusajan huonosta hemoglobiinista –nyt gluteenittomalla ruokavaliolla asia on korjautunut. Oikeaa diagnoosia tukee niin ikään seikka, että joka kerta vahingon sattuessa, eli syödessäni gluteenipitoista ruokaa kärsin kovista vatsaoireista. Harmillisinta omatekemässäni diagnoosissa on ainoastaan se, etten voi näin pienipalkkaisena hyötyä paikallisen KELA:n joka kuukausisesta keliaakikon avustuksesta...

Syön erään lääkärini suosituksesta joka päivä magnesiumia (merestä saatua) 150-300 mg. Kaliumia en ole kokeillut, mutta tuo kertomasi kookosvesi kuulostaa mielenkiintoiselta testattavalta.

Koen itse olevani kasvispainotteiseen ruokavaliooni nähden lievästi ylipainoinen ja painonpudotus tuntuu hankalalta (olen myös lukenut ehkäisypillereiden aiheuttavan painonnousua). Mainittavaa tosin kenties on, että vaikka en ole koskaan ollut suoranaisesti lihava, minulla muodostui jo alle kaksikymppisenä, paljon pyöräilevänä selluliittia – nyt näin kolmekymppisenä sitä sitten löytyykin joka puolelta, käsivarret mukaanlukien.

Miellyttävää illan jatkoa ja kiitos vielä kerran ystävällisyydestäsi!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kahdeksan vuoden uupumus - ystävällisiä neuvoja kaivataan
PostPosted: Thu Jul 28, 2011 05:39 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Suomessa raja laskettiin pari kuukautta sitten 3.6:een, ainakin HYKSillä. http://www.huslab.fi/ohjekirja/2832.html Monet lääkärit ovat kuitenkin sitä mieltä, ettei se saisi olla yli kahden. Tuon näkemyksen "henkilökohtaisesta fysiologiasta" voisi ymmärtää, jos sinulla ei olisi vajaatoiminnan oireita, mutta kun niitä on, niin tuo on aika käsittämätöntä.

Siitä voi olla lähes varma, että äitisi EDS ja omat "hassut varpaasi" liittyvät asiaan jotenkin (huomasin nyt vasta, että mainitsit yliliikkuvuuden jo ensimmäisessä viestissäni, jotenkin meni minulta täysin ohi). EDS on nimittäin CFS:n merkittävimpiä riskitekijöitä (myös hyvänlaatuinen yliliikkuvuus on, mutta ei yhtä vahvasti). Tälläkin foorumilla meillä on ollut useita EDS:stä kärsiviä ja varmaan parikymmentä muuten niveliltään yliliikkuvaa ihmistä, ja tiedät varmaan kuinka harvinainen EDS on.

Keliakia/gluteeniyliherkkyys ei tiettävästi liity noihin vaivoihin mutta toisaalta siihen liittyy suurempi riski useisiin autoimmuunisairauksiin - etenkin kilpirauhasen vajaatoiminta. Joten nämä lisätiedot tukevat veikkaustani siitä, että kyseessä olisi useampikin vaiva: jotain EDS:ään/sidekudossairauksiin liittyvää (CFS?) sekä keliakia/autoimmuunityroidiitti/ehkä muutakin autoimmuunia. Tuo ylipaino ja selluliitti liittyy varmaan kilpirauhaseen. Itse olin aina tosi hoikka, mutta saatuani kilpirauhasen vajaatoiminnan turposin yhtäkkiä muodottomaksi ja vartaloni on yhtä selluliittimössöä, jonkin verran myös käsivarsissa.

Merestä saatu magnesium ei kuulosta kovin hyvin imeytyvältä, sillä parhaat muodot ovat orgaanisia, aminohappokelaatteja, sitraatti ja malaatti. (Käsittääkseni monissa luonnon mineraalituotteissa voi myös olla raskasmetalleja.)

Missä maassa siis asut, jos saa kysyä? Minulla on nimittäin Italiassa ystävä, joka tuntee paljon lääkäreitä, mutta muista Etelä-Euroopan maista en tiedä juuri mitään.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 4 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group