Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 02:50

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 62 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5  Next
Author Message
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Thu Dec 01, 2011 05:21 
Offline

Joined: Tue Nov 08, 2011 01:06
Posts: 21
Heippa!

sinuna kysyisin ainakin LDN:ää.Polo varmaan kiinnittää myös huomiota nukkumiseesi ja unen laatuun. Oon ite huomannut, että hyvät unet on sitten vaan niin ehdottoman tärkeet. Yksikin huonosti nukuttu yö tai unta vain 7-8h niin seuraavana päivänä on kuumeinen olo ja koko päivä pilalla:(

Kävin juurikin ottamassa mykoplasman uudestaan.Arvo oli 67 eli noussut viimeksi otetusta 58:sta. Tuoretta infektiota ei tietenkään näkynyt, mutta lääkäri suostui ottamaan 2.näytteen varsinkin kun sanoin juuri olleeni kontaktissa mykoplasmaa sairastavan kanssa.En tosin tiedä mitä tuo 2.näyte tarkoittaa..?Varmaan sama testi mikä aikaisemminkin.Olo on ollut vaan huomattavasti kurjempi, nyt sen jälkeen kun oleskelin yhden illan mykoplasma diagnoosin saaneen kanssa. Todella helposti tuntuu tarttuvan jos tää olo siitä johtuu. Saa nähdä mitä se mykoplasma testi nyt näyttää...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Thu Dec 01, 2011 10:11 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Hyvä että suostui toisen näytteen ottamiseen. En sitten tiedä voiko siihenkään luottaa?

Polo sanoi että oireeni kuulostaa erittäin paljon cfs:ltä ja alkuun määräsi juuri tuota LDN:ää. Kysyin myös että onko mahdollista että mykoplasma olisi jäänyt elimistöön vaikka testit näyttää negatiivista että olisiko mahdollisesti jotain antibioteilla parannettavaa kun en niitä koskaan ole kokeillut? Sanoi että ei usko mutta onhanan se aina mahdollista, että ei antibiotteja määräisi mutta reseptin suostuu kirjoittamaan jos haluan kuuria kokeilla. En sitten tiedä pitäisikö??

Itse olen taas huomannut että sillä ei ole virkeyteeni mitään merkitystä nukunko paljon vai vähän. Välillä huononsti nukutun yön jälkeen saattaa olla ihan hyvä olo ja välillä taas hyvin nukutun yön jälkeen todella väsynyt olo. Jotenkin tuntuu että missään ei ole mitään logiikkaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Thu Dec 01, 2011 10:31 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Itsellä muuten tullut tässä muutama viikko sitten uusi oire. Alkoi oikeasta kädestä sillein että etu ja keskisormia alkoi särkemään ja tuli todella kipeiksi. Kipu on sellaista säteilevää ja tuntuu ikäänkuin sormet olisivat tulehtuneet, todella kosketus arat. Sitten kipu siirtyi oikean käden kyynärtaipeeseen. Kipu kesti noin viikon ja loppui oikeasta kädestä mutta samaa aikaa kiipu siirtyi vasemman käden kyynärtaipeeseen ja seuraavaksi pikkurilliin ja nimettömään sekä rystysiin ja nyt kipu on siirtyt taas oikeaankäteen koko käden alapuolelle kyynärpäästä alaspäin. Käsi on todella herkkä ja tuntuu justiinsa ihan tulehtuneelta. Inhottaa kun on hupparikin päällä kun hiha aina hipoo ihoa.

Mitäköhän tämä oisi? Onko muilla vastaavaa? Vai onko vaan normaalia nivelkipua miltä olen onnellisesti tätä ennen välttynyt?

Myös semmoinen uusi oire että jalat alkaa nyt olemaan TODELLA väsyneet. Tuntuu kun olisi ihan tukossa. Vaikka ei olisi viikkon kävellyt lainkaan niin aamulla kun herää niin tuntuu kun olisi juossut pohjalle 15km lenkin... Kävely ja seisominen tuottaa vaikeuksia. Alka hieman pelottamaan toi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Sat Dec 03, 2011 08:18 
Offline

Joined: Tue Nov 08, 2011 01:06
Posts: 21
Kuulostaa varsin tutulta. Minulla on ollut juuri samanlaisia kipuja käsissä(sormissa, kyynärpäissä ja niiden välillä), mutta se oli silloin kun söin kortisonia. Tulkitsin sen niin, että kortisoni laski immuunipuolustustani ja sai aikaan kipuja mitä ei aikaisemmin edes ollut. Kivut pyös vaihtoivat paikkaa kuvaamallasi tavalla.Minulla oli myös vahva tunne siitä että käteni olivat tulehdustilassa.Nykyään kivut ovat paljon lievempiä, lähinnä sellaisia hetkittäisiä vihlovia hermokipuja.

Jalkojen aamuolot ovat myös erittäin tuttuja. Tuo pitkän lenkin tuntu taisi olla ensimmäinen oire jaloissa, jalkapohjakivun ja lihasheikkoiden lisäksi.Aina herätessä jalat tai kädet tai molemmat tuntuivat painavan ainakin tonnin. Sen jälkeen olen alkanut myös yöllä herätessäni tuntemaan raajani todella raskaiksi ja ikäänkuin vaikeasti liikutettaviksi.Aamujäykkyys on myös toisinaan aivan mahdotonta. Nousen sängystä kuin 80-vuotias mummo:) Mutta noi kaikki on kyllä helpottaneet LDN:n jälkeen.Joskus ne palaa hetkittäin, mutta ei niin pahoina. Toivottavasti LDN auttaa myös sinua.

Olen tässä pohdiskellut myös, että olisiko jostain pidemmästä antibioottikuurista apua.Helpointa olisi varmaan ollut kertomasi perusteella mennä Pololta sitä pyytämään, mutta näköjään valitsin ehkä kivisemmän tien eli perus infektiopolin...hmmm.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Wed Jan 25, 2012 02:53 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Taas tuli NIIN vihastuttava ja turha lääkärikäynti että huhu.
Mutta ensin päivittelen vähän tilannettani niille joita kiinnostaa...

Aloitin LDNän tossa joulukuun alkupuolella ja olen sitä nyt parisen kuukautta syönyt ja ekat pariviikkoa oli tosi huonoa jaksoa mutta kolmannesta viikosta eteenpäin alkoi olo virkistyä. Sain myös lääkärin kirjoittamaan sairaslomaa joulukuun 20 helmikuun 19 asti. Olo ollut nyt huomattavasti virkeämpää mitä mm. aikaisemmat 3 kuukautta mutta tiedä sitten johtuuko pirteys LDN:stä vai sairaslomasta kun on saanut levättyä kunnolla.

Polon kanssa puhuin pari viikkoa sitten puhelimessa jatko toimista ja sanoi että jatketaan vielä LDNää ja ehdotin itse lähetettä infektiopolille ja hän sanoi että mun kannattaisi käydä siellä tutkimuksissa ja kirjoitti minulle lapun minkä veisin työterveyslääkärille jossa toivoi minun saavan lähetteen infektiopolille ja helmikuussa mahdollisesti alotettaisiin pitkäaikainen doksisykliinikuuri. Menin sitten samantien työterveyslääkärille ja hän sanoi että voi kirjottaa mulle lähetteen mutta siinä voi mennä pari kuukautta ennen kun pääsen sinne mutta meillä on täälä Dextrassa myös semmoinen infektio/sisätautilääkäri nimeltä Eero Mattila joka työskentelee myös infektiopolilla että häneltä voisit saada lähetteen jolla pääsisit paljon nopeammin sinne että seuraava aika olisi 2 viikon päästä. No mä otin sitten sen ajan ja kävin tänään sielä TAAS yhtä tyhjän kanssa! Heti aluksi lääkäri myönsi tuntevansa CFS:n ja vaikutti lupaavalta kunnes hän luki Polon kirjoittaman paperin ja kysyi mikä on LDN? Ja kun kerroin että se on pieniannoksinen naltreksoni hän katsoi lääkkeen koneelta ja käski minun lopettavan sen samantien! Vaikka kuinka yritin vakuutella lääkkeen tehosta ja kuinka pieni annos on kysessä niin lääkäri ei kuunnellut ja vänkäsi vaan että sitä käytetään huume vierotuksessa. Että kukaan muu lääkäri ei tuollaista myrkkyä suostuis määräämään... Sitten hän sanoi että määrää minulle 3kk kuurin doximycliniä. Sanoin että Polon kanssa juuri sovittiin että syön LDNää vielä helmikuun ja ei oteta antibiottia vielä että huomataan paremmin LDNän mahdollinen teho että haluaisin nyt vaan sen lähetteen. No mitään lähetettä hän ei minulle suostu kirjoittamaan koska en "suostu" noudattamaan hänen ohjeita... "Että jos sen lähetteen haluat niin hakeudu vaan takaisin sille sun työterveys lääkärille että se on ihan sama kuka sen lähetteen kirjottaa". Sanoin sitten että tämä on ihan uskomatonta miten te pallottelette potilaita edes takasin että mulle justiinsa sanottiin että sulta saisin sen lähetteen nopeammin ja odotin 2 viikkoa tätä aikaa ja maksan tästä 100 euroa ja jos sen lähetteen voi kerta kirjoittaa kuka vaan niin mikset sä sitä voi kirjottaa nyt kun mä saan sen jokatapauksessa jostain... Mä kirjotain nyt jokatapuksessa sulle 3kk kuurin doximyciniä ja lopeta se LDN että lähetettä mä en sulle kirjota... Taas sai huutaa, tapella ja lähteä ovetpaukkuen tyhjin käsin. Uskomatonta!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Wed Jan 25, 2012 04:38 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Aika haljua. :-/ Sen voi sanoa, että tuollaisissa tilanteissa kannattaa yleensä yrittää myötäillä, vaikka olisi eri mieltä, edes vähän. "Minusta tämä lääke kyllä auttaa, mutta ehkä olet oikeassa. Kysyn omalta lääkäriltäni, voisiko se hänen mielestään lopettaa" tms. "Olin ajatellut, että en ihan vielä aloittaisi antibioottia, mutta jos olet varma, että se on hyvä idea, niin voin kyllä harkita *ottaa reseptin*" (Eikä kuitenkaan ota sitä antibioottia, jos se ei tunnu itsestään järkevältä.)

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Tue Mar 27, 2012 04:50 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Noniin tänään kävin V. Valtosen vastaanotolla kysymässä vielä hänen mielipidettä asiasta lähinnä kun olen arponut alotanko antibiotit vai en. Ja tuli kyllä niin kummallisia mielipiteitä.

Lääkäri oli mukava ja vaikutti olevan kiinnostunut auttamaan mutta cfs:stä tuli kyllä semmoista bull shittiä verrattuna siihen mitä olen täältä lukenut ja itse oppinut sairautta tuntemaan.

Tuli myös tuo legendaarinen kommentti mitä olen täältä palstoiltakin lukenut että valtaosa potilaista, noin 80% paranee itsestään ensimmäisen 2 vuoden aikana. Ja koska minä olen sairastanut jo 3 vuotta niin minä kuulun huonon ennusteen potilaisiin. Sanoi vielä että on hoitanu suomessa eniten cfs potilaita ja tuntee sairauden parhaiten.

Sitten mykoplasmasta. Kysymykseni oli että voisiko minussa olla vielä mykoplasma piilevänä jos tauti on sillä alkanut. Että kannattaisiko sitä lähteä antibioteilla tuhoomaan. Hän sanoi että nykypäivänä mykoplasma tunnetaan bakteerina joka ei jää elimistöön. Että minulla ei voi olla sitä. Mutta määräsi minulle doksisykliiniä vappuun asti. Ja siitä ettenpäin zeclar nimistä antibiottia pari kuukautta koska se on aurinko ystävällistä. Ja käski myös liittä tohon antibiotti kuuriin myöhemmin Prednisonin parin kk kuurin. Ja syy antibiotti kuuriin oli se että jos tautini on mykoplasmalla alkanut ja saan sen jostain uudestaan niin se pahentaa tautiani. Eli antibiotti kuurin ainoa syy on ehkäistä uutta infekitota. Tämä kuulosti minusta todella oudolta. Kertokaa toki muutkin mitä olette mieltä?

Sitten sanoin tuosta antibiotti kuurista että en oikein tiedä haluanko sitä alkaa syömään jos se ei kerta edes parnna ja siinäkin on riskinsä ja haittavaikutukset niin siihen hän vastasi että niin on mutta ne ei ole mitään verrattuna siihen mitä tulee jos saan uuden infektion. Sen jälkeen sanoin tuosta kortisonista että olen kuullut että siinäkin on pahat haittavaikutukset ja usein siitä ei ole edes apua niin siihen hän vastasi että kumma että siitä huolehdit kun olet LDNää syönyt jo muutaman kuukauden koska sillä on paljon pahemmat haitta vaikutukset ja se aiheuttaa riippuvuutta... LDNästä sanoi myös että se auttaa hyvin harvoja potilaita ja yleinsä vain vähän. Ja jos cfs on saanut alkunsa psyykkisitä oireista niin silloin auttaa useammin mutta harvoin infektion aiheuttamissa tapauksissa auttaa.

Sitten kysyin vielä rokotteista (hep A ja jäykkäkouristus) niin sanoi että voi ottaa että ei ole mitään näyttöä että niistä voisi olla haittaa. Ja kerroin hänelle että olen lähtemässä Thaimaasen niin sanoi että ei missään tapauksessa kannata lähteä koska siellä pyörii paljon erillasisa infektioita ja vatsatuteja että jos saan jonkun niin tautini voi taas pahentua.

Sanoi myös että minun taudinkuvassa on piirteitä HLA DR1*15 osuudesta? Ja sanoi että minulla olisi myös suuri riski sairastua MS tautiin, reumaan, narkolepsiaan jne.

Voinnin parantamiseksi hän suositteli kuntoutusta. Sillä periaatteella että jos rajani on esim. että jaksan kävellä 500m niin kävelen 500m ja seuraavana päivänä 600m jne. Ja että jos kerrankin vetää vähän yli rajojen ja seuraavana päivänä tuntuu että on tehnyt jotain tai ei ole palautunut niin sitten on taas takaisin lähtö ruudussa...

Osa todella outoja mielipiteitä minun mielestä ja aika huono ennustetta antoi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Tue Mar 27, 2012 06:59 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
On ihan sekavaa. On aliarvioinut Sinun ymmärrystäsi reippaaasti.

En alkaisi antibioootia syömään. Sen mykoplasmanhan voi saada ihan milloin vain, vaikka ensi vuonna, Ei ehkäisymielessä kannata antibioottia vuositolkulla syödä.

Minä sain häneltä jonakin vuonna doksisykliinit, olikohan 3 vai 4 viikon kuuri. Olin ensin syönyt penisilliinin itsepintaiseen yskään, joka ei sillä mennyt ohi. Mykoplasmaksi arveltiin. Hän tiesi, etä Polo on diagnosoinut CFS:n. Koska pelkäsin antibiootin haittavaikutuksia, en syönyt niitä, vaan vein takaisin apteekkiin muutaman vuoden päästä. Yskä meni sitten itsekseen pois. Mittautin mykoplasmavasta-aineet parin kuukauden päästä yskästä, tuorevasta-aineet olivat vähän koholla, ja otettiin uudet näytteet jonkin ajan päästä, jolloin vasta-aineet olivat jonkin verran laskeneet. Todennäköäisesti sairastin sen mykoplasman silloin.

Sitten olen myöhemmin käynyt Valtosella. Ei hän ole kysynyt mitään mykoplasmasta ja antibioottikuuristani, että miten kävi. Ei ole pelotellut yhtään, että uusi infektio voisi olla haitaksi. Ei ole ollut innokas mitään tutkimuslähetteitä antamaan. Kun vein immuunipuutostuloksia hänelle, niin arveli vain, että poskiontelotulehduksiini voi vaikuttaa IgG3-puutos ja liskäksi jokin komplementtipuutos ja infektiot ovat olleet osasyynä eteisvärinääni. Ei kertakaikkiaan mitään suunnitelmaa eteenpäin.

Turussa Tyksin neurologille mainitessani CFS:stä hän sanoi, että se ei ole mikään selvä tauti, vaan on uupumus, en oikein tarkkaan muista, miten hän sanoi sen. Hän on ehkä nuorehko lääkäri, puhuin vain puhelimessa, joten en ole nähnyt enkä voinut enemmälti puhua.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Wed Mar 28, 2012 12:18 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Pahoittelen jjojo, etten ole ehtinyt/jaksanut vastata privaviestiisi. Vastaan nyt sitten tähän.

Valtonen kyllä ehdottomasti liioittelee CFS:n tuntemusta ja hoitotaitojaan. Kymmenet foorumilaiset ovat hänen luonaan käynyt ja ehkä 1-2 on saanut merkittävää apua. Pololla lukemat ovat ihan erilaiset!

Tuo mykoplasmakommentointi kuulostaa minullekin tosi oudolta.Ja LDN-kommentointi on ihan silkkaa bullshittiä, kuten itsekin totesit. Se auttaa ainakin kahta kolmasosaa ja yleensä melko paljon. Se ei voi aiheuttaa riippuvuutta ja sivuvaikutukset ovat yleensä olemattomat. Prednisonilla sen sijaan on hyvin vakavia riskejä, jotka voivat aiheuttaa pysyviä vaurioita tai jopa kuoleman. Sen hän tietää itsekin oikein hyvin, kaikki lääkärit tietävät. CFS ei voi johtua psyykkisistä tekijöistä! En tajua, miten joku Valtosen tasoinen lääkäri voi sanoa mitään noin typerää.

Tuosta rokotejutusta en ole samaa mieltä, mutta siinä hän voi olla oikeassa, että Thaimaan matka voi olla iso riski.

Tarkoittiko Valtonen siis, että sinulta testattiin tuo HLA-DR1*15 ja oli positiivinen, vai että hän epäilee sitä? Minullakin hän epäili vahvasti useita geenimuotoja, mm. HLA-B27 (en tiedä miksi, mikään ei minun nähdäkseni siihen viitannut), mutta oli kaikkien suhteen väärässä. Jos sinulla on tuo geenimuoto, se tosiaan lisää useiden autoimmuunisairauksien riskiä. LDN:n käyttö (ja riittävä D-vitamiiniannos) saattavat kuitenkin vähentää tuota riskiä.

En todellakaan suosittele tuota liikuntamenetelmää, koska CFS-potilas ei yleensä pysty parantamaan fyysistä kuntoaan (paitsi jos esim. saa hyvin tehokkaan lääkityksen, kuten LDN minulla, mutta ei muuten). Kuten hän itsekin sanoi, siihen liittyy riskejä. Joillain lääkäreillä on myös merkillinen käsitys siitä, että CFS-potilaiden kunto on suunnilleen vakaa päivästä toiseen. Moni pystyy kävelemään yhtenä päivänä kilometrin ja seuraavana päivänä 100 metriä, sitä seuraavana ei ehkä ollenkaan. Joillain rasituksen jälkeinen paheneminen voi tulla yli 24 tuntia myöhässä, mikä sotkee pakkaa entisestään.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Wed Mar 28, 2012 06:54 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
pulla wrote:
En alkaisi antibioootia syömään. Sen mykoplasmanhan voi saada ihan milloin vain, vaikka ensi vuonna, Ei ehkäisymielessä kannata antibioottia vuositolkulla syödä.
En edes tiedä kuinka pitkäksi aijaksi hän tuota antibiottia kirjoitti kun en tosta reseptistäkään saa selvää. Mutta reseptissä kuitenkin lukee että kroonisen infektion hoitoon vaikkei siihen uskonutkaan. Kysyin häneltä vielä että jos antibiotti ei tule minua parantamaan ja ehkäisee vaan uudelta infektiolta ja jos syön antibiotteja esim 6kk ni sittenhän voin taas saada uuden infektion että mitä hyötyä? Niin tähän ainoa mitä hän vastasi oli että "juuri näin mutta sinun tapauksessa kun tämä on kestänyt jo yli 2 vuotta niin olet huonon ennusteen potilas..." Siis hähh!? Ei hän itsekkään osannut perustella ratkasua. Ja eikös se ole vielä niin että jos syön 6kk antibiotteja niin minun vastustus kyky heikkenee ja sitten vasta saankin helposti kaikki infektiot? Koska hän vielä painotti että sen ei tarvitse edes olla mykoplasma vaan mikä tahansa infektiokin voi pahentaa tilaani.

Maija wrote:
Tuo mykoplasmakommentointi kuulostaa minullekin tosi oudolta.Ja LDN-kommentointi on ihan silkkaa bullshittiä, kuten itsekin totesit. Se auttaa ainakin kahta kolmasosaa ja yleensä melko paljon. Se ei voi aiheuttaa riippuvuutta ja sivuvaikutukset ovat yleensä olemattomat. Prednisonilla sen sijaan on hyvin vakavia riskejä, jotka voivat aiheuttaa pysyviä vaurioita tai jopa kuoleman. Sen hän tietää itsekin oikein hyvin, kaikki lääkärit tietävät. CFS ei voi johtua psyykkisistä tekijöistä! En tajua, miten joku Valtosen tasoinen lääkäri voi sanoa mitään noin typerää.
Juuri näin olen itsekkin asian ymmärtänyt. Onneksi on itse edes vähän perehtynyt näihin asioihin niin osaa antaa suurimman osan jutuista mennä vaan ohi korvien. Mutta välillä kyllä käy mielessä että mihin voi/kannattaa luottaa ja mihin ei, kun ei itsekkään tiedä. Luulisi että ton tasoinen lääkäri tietäisi kumminkin enemmän kun minä jos hän on vielä opiskellut näitä asioita ja minä surffailut/lukenut keskusteluja puolisen vuotta...

Maija wrote:
Tarkoittiko Valtonen siis, että sinulta testattiin tuo HLA-DR1*15 ja oli positiivinen, vai että hän epäilee sitä? Minullakin hän epäili vahvasti useita geenimuotoja, mm. HLA-B27 (en tiedä miksi, mikään ei minun nähdäkseni siihen viitannut), mutta oli kaikkien suhteen väärässä. Jos sinulla on tuo geenimuoto, se tosiaan lisää useiden autoimmuunisairauksien riskiä. LDN:n käyttö (ja riittävä D-vitamiiniannos) saattavat kuitenkin vähentää tuota riskiä.
Vain epäilee. Mutta ilmaisi asian tyylin niin että minulla olisi se varmasti. Tähän raporttiin kirjoitti vielä tällaisen jutun minkä minun pitäisi näyttää infektiopolillle koska oli joistain asioista vähän eri mieltä: "Minusta kannattaisi tehdä seuraavat hoitokokeilut aloitetaan doksiksyleenillä 2x75mg päivässä vappuun asti ja ja sen jälkeen aurinkoystävällien zeclar 2x250mg. Myöhemmin siihen voi liittää prednison 5mg + 2.5mg alenevin annoksin parin kk kuurina. Ennen kortisonia minun mielestäni kannattaisi tutkia aurorassa C4 tutkimus koska C4 pitoisuus matala 0,12 lisäksi HLA reumapaketti koska potilaan taudinkuvassa piirteitä HLA DR1*15 osuudesta: kuivat limakalvot, ihottumaa poskipäissä, hiusten lähtö, hyppelehtivät artralagiat etenkin sormissa." Mikä toi C4 tutkimus on?

Sitten raportin lopussa vielä tällainen teksti josta en tajua mtään: "Potilaan oirekuvassa on melko plajon neurologisia oireita ja sen vuoksi likvor ja pään NMR on indisoitu: likvorista rutiinien lisäksi etenkin oligoklonaaliset bandit sekä entrovirus-va seeriumista ja likvorista.
Mikäli potilaalla on oligoklaanisia bandeja, hyötyy IV-ig hoidosta, mistä voi hyötyä muutenkin ja suosittelen sitä hoitokokeiluna etenkin jos prednisonista ei apua."

Infektiopolilla ne taisi sanoa että minulla oli jokin arvo hieaman kohollaan joka voisi viitata autoimmuuni sairauteen (kai?) Mutta en muista yhtään enään mikä? Minulla on kyllä nuo testi tulokset tossa mutta kun en tiedä niistä mitään.

Sitten vielä tosta sjögrenin syndroomasta. Kävin silmäpolilla maanantaina ja he mittasivat silmien nesteet niin minulla tuli 5 minuutissa kyyneliä 0ml kun normaali ihmisellä pitäisi tulla 15ml tai minimissä 4ml. Ja suu on tosi kuiva, se tutkitaan huhtikuun lopussa ja iho on aika kuivaa. Voisiko nämä kaikki oireeni johtua sjögrenistä jos minulla se olisi vai olisinko saanut sen vain cfs:än seurauksena?

Sori taas tuli pitkä litanija. Kiitos teille!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Wed Mar 28, 2012 08:32 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
C4 on komplementin alatyyppi. Komplementti on tärkeä osa immuunijärjestelmää ja joillain CFS-potilailla on siinä ongelmia, jotka voivat olla synnynnäisiä. Ongelmat voivat liittyä myös tiettyihin autoimmuunisairauksiin.

Hyvä, jos immunoglobuliinihoitokokeilua pidetään mahdollisena.

Olisiko koholla olevan autoimmuuniarvon nimi ANA? Vai ihan lasko (B-la tms)?

Ainakin suuri osa oireistasi voisi johtua Sjögrenistä. Mutta on myös mahdollista, että ne johtuvat CFS:stä. Jos sinulla on se HLA-geenimuoto, jonka Valtonen haluaa tutkia, silloin Sjögren on hyvin todennäköinen. Toisaalta sinulla voi olla se, vaikka tuota geenimuotoa ei olisikaan. Yleensä lopullinen diagnoosi tehdään sylkirauhasbiopsialla, josta löytyy (tai sitten ei löydy) Sjögrenille tyypillistä tulehdusta. Eräälle kaverille tehtiin tuo biopsia ja sanottiin, että ei ole Sjögren, mutta sitten vuosi tai kauemmin sen jälkeen sanottiin (siis samasta tutkimustuloksesta), että kyllä se voikin olla!

Oliko sinulta siis mitattu D-vitamiiniarvoja verestä? Sen tutkimuksen nimessä on jotain numeroita ja D. Nuo olisi hyvä mitata ja nyt olisi hyvä aika mitata, ennen kuin kesäaurinko "sotkee" arvot.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Thu Mar 29, 2012 09:54 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Mullekin Valtonen sanoi, että on todennäköisesti C4-puutosta. Mutta kun olin Turun infektiopolilla, niin siellä sanottiin, että on komplementin lektiinitien vajausta, mutta en tiedä kuuluuko siihen se C4-puutos. En ole saanut noita tuloksia itselle, niin en tiedä, onko eri koplementtiproteiineja eritelty.

Kyllä Valtonen Sinulle puhuu jotenkin ristiin. Semmoinen ei tunnu potilaasta hyvältä. Ehkä hän sitten ajattlee, että varmuuden vuoksi söisit antibioottia, kun hän ei itsekään tiedä, miten asia on. Tuoretta infektiota Sinulla ei mittausten mukaan ole, mutta vanhan infektion arvo (IgG) on korkeahko. Senkin raja-arvo on vähän niin kuin veteen piirretty viiva. Minullakin oli se IgG yli viitearvon, mutta ei siihen ole mitään huomiota kiinnitetty.

Minä olen sinnitellyt toista vuotta ilman poskionteloantibioottia. Sain tarpeekseni v. 2010, kun sain kaksi kertaa antibioottiripulin (Amoxin comp ja Amorion) ja kolmas kerta penisilliini ei auttanut, vaan infektio jäi krooniseksi. Tosin Doximysiini ei ehkä ihan yhtä hyvin aiheuttaisi antibioottiripulia kuin amoksisilliini.

Minulla epäiltiin Sjögrenin syndroomaa vuosia sitten. Tehtiin myös se sylkirauhasbiopsia, jossa toedetttiin lymfosyyttitulehdusta. Minulla ei kuitenkaan ollut ANA- ym. vasta-aineet koholla, joten minulla ei ole oikeasti Sjögernin syndroomaa, on puhuttu seronegatiivisesta SS:stä tai sicca (eli kuivuus-) syndroomasta. Kuivuudet ovat suurelta osin parantuneet kilpirauhaslääkityksellä. Sinunkin oireesi voisivat olla vajaatoiminnasta, vaikka mittausarvot näyttävät aika hyviltä. On monia ihmisiä, joilla kilpirauhaslääkitys on auttanut, vaikka arvot ovat olleet normaalit.

Jos saat tarkemmat tutkimukset mahdollisista vakavista immuunipuutoksistasi, niin hyvä on. Jos on ehdolla muitakin mahdollisia sairauden aiheuttajia, niin ne pitäisi selvittää, eikä heitellä arvioita. Olisiko Thaimaassa mahdollisuus saada antibioottia nopeasti, jos sairastut, vai voisiko sinne viedä mukanaan varalta?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Thu Mar 29, 2012 05:21 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Okei tänään sain infektiopolilta postissa B-lausunnon sairaslomasta ja tässä on esitetty asioita vähän selkeemmin.

"Komplomenttitutkimuksessa oikotien aktiivisuus alentunut ja C4 alakantissa 0.12 jonka suhteen laboratorio pyysi uutta näytettä."

"Lisälabkokeissa poikkeavana vain hieaman alentunut C4 komplementti 0.11, ja alentunut oikotien ja klassisen tien aktiivisuus (=autoimmuunitauti?)" Eli tätä varmaan tarkoitti kun puhui autoimmuuni taudista.

"Mykoplasma-IgG 194"

"Borrelia vasta-aineissa IgM 10, ei kuitenkaan diagnostisesti merkitseviä vasta-aine tasoja lausunnon mukaan. CMV ja EBV IgG:t positiiviset, IgM negatiivinen."

Onko toi borrelia arvo jotenkin merkittävä??

Puhuin viikko siteen puhelimessa ton infektiopolin lääkärin kanssa ja hän sanoi että vielä ei oteta mitään hoitokokeiluja mutta sanoin hänelle että olen tota doksisykliiniä harkinnut jo pidemmän aikaan ja hän sanoi sitten että okei sen voit aloittaa nyt. Ja epäröin vielä perään että en ole kyllä vielä päättänyt että aloitanko niin hän sanoi että kyllä se pitäisi aloittaa nyt niin nähdään seuraavaan vastaanottoon mennessä että onko jeesannut. Sitten soitti myöhemmin perään että jutteli ylilääkärin kanssa ja hän määräsi aloittamaan samaan aikaan ton predinisolon ja sitä pitäisi syödä nyt seuraavaan vastaanottoon saakka joka on toukokuun alkupuolella.
Sen nyt olen ainakin päättänyt että tota kortisonia en vielä aloita ja antibiotinkin vain jos uskon itse krooniseen mykoplasmaan ja sitä en ole vielä päättänyt. Sekin on hyvä että minulle on yksi lääkäri määrännyt kerran purkin doksisykliniä 1x150mg ja infektiopolilla sanoin että minulla on 1x150mg ja kysyin että eikö se ole aika vähän niin siihen sanoi että sama se on että ei me täällä tiedetä mikä on oikea annos. Mutta kumminkin on kirjottanut tähän B-lausuntoon 2x150mg. Valtonen taas sanoi että 2x100mg mutta sanoin sille että mulla on vaan 150mg pillereitä niin hän sanoi syö sitten 2x75mg :D Jos ton kuurin aloitan niin eiköhän se toi 2x150mg ole? Eihän pienemmällä määrällä edes kroonista infektiota voi tuhota ainakaan minun ymmärtääkseni? Sitä vaan mietin tässä että jos en näitä lääkkeitä alota ja menen seuraavan kerran vastaanotolle niin pitävätkö he minua hankalana potilaana koska en syö heidän määräämiä lääkkeitä eikä halua hoitaa/ottaa minua vakavasti enään? Minulla on myös labrakokeita ennne tota vastaanottoa niin onkohan nekin sitä varten että nähdään onko lääkkeet muuttanut arvoja?

Antibioteista vielä sen verran että mitä kaikkea haittaa niistä nyt sitten voi olla? Voiko pahentaa cfs:ää ja onko pitkäaikaisen kuurin jälkeen vastustuskyky tosi huono ja saa kaikki maailman pöpöt?
pulla wrote:
Olisiko Thaimaassa mahdollisuus saada antibioottia nopeasti, jos sairastut, vai voisiko sinne viedä mukanaan varalta?
Taidan unohtaa tuon Thaimaan matkan kokonaan tälle keväälle...
Maija wrote:
Oliko sinulta siis mitattu D-vitamiiniarvoja verestä? Sen tutkimuksen nimessä on jotain numeroita ja D. Nuo olisi hyvä mitata ja nyt olisi hyvä aika mitata, ennen kuin kesäaurinko "sotkee" arvot.
En ainakaan näistä tuloksista löytänyt noita arvoja. Mutta B-12 vitamiinista sanoi muistaakseni että arvot ovat hyvät niin tarviiko niitä silti syödä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Thu Mar 29, 2012 08:40 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
En osaa noihin immuuni/infektiotutkimuksia koskeviin kysymyksiin (enkä doksisykliinin annosteluun) vastata. Ehkä pulla osaisi sanoa jotain noihin?

Antibiootit voivat aiheuttaa sekä sivuvaikutuksia (esim. doksisykliinillä ihon aurinkoherkkyys ja päänsärky) että elimistön oman bakteerikannan sekoittumisesta johtuvia haittoja. Pahimmillaan voi tulla jopa vaarallisia antibioottiripuleita, mutta ne ovat onneksi harvinaisia.

Sekä doksisykliinillä että tuolla toisella sinulla määrätyllä antibiootilla on paitsi bakteereja tappavaa, myös tulehdusta lievittävää vaikutusta. Ne voivat siis lievittää myös autoimmuunisairauksia yms, vaikka ei olisikaan kroonista infektiota (ja siten ne voivat vaikuttaa myös koetuloksiin, mutta eivät mitenkään väistämättä). Eri asia on, kannattaako antibioottia silti syödä, jos ei infektiota ole. Nämä ovat vaikeita kysymyksiä ja niihin on vaikea vastata, varsinkaan ilman kristallipalloa! Voihan olla, että antibiootti auttaa sinua tosi paljon. Tai voi olla, että saat vain kauheat sivuvaikutukset.

"Hyvät" B12-arvot riippuvat siitä, keneltä kysyy. Esim. Japanissa viitearvojen alaraja on lähempänä Suomen viitearvojen ylärajaa. Hollantilainen B12-vitamiinijärjestö kehottaa pitämään arvot niin korkeina, että Suomessa ne menisivät kai jo viiterajojen yli! Liikaa B12:ta ei voi kenenkään mielestä saada, mutta eri asia on, onko siitä hyötyä, jos arvot ovat normaalit. Jos arvosi ovat lähempänä viitearvojen ylärajaa kuin alarajaa, en ainakaan silloin söisi sitä, jos se ei auta. Jos ne ovat melko lähellä alarajaa, söisin varmaan silti.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Tue Jun 12, 2012 03:09 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Jauhan taas vaihteeksi vähän noista antibioteista ÄLKÄÄ SUUTTUKO :D

Olen nyt päättänyt aloitta tuon doksisykliini kuurin jota olen jo tammikuusta asti harkinnut! Mutta nyt olen ehkä lähdössä heinäkuun alussa muutamaksi viikoksi eurooppaan autolla (vielä vähän arvon koska jalat niin heikossa kunnossa että en pysty sielä varmaan kävelemään juuri ollenkaan)

Niin sitä kysyisin kun olen tuon kolme vuotta sairastanut niin onko sillä mitään merkitystä että aloittaisin nuo antibiotit heti vai vasta heinäkuun lopussa? Onko mahdollisuudet esim paremmat aloittaa ne samantien vai kuukauden myöhemmin? Vaihtoehtoni on skipata reissu kokonaan joka olisi harmi ja aloitta antibiotit heti. Tai sitten lähteä reissuun ja aloittaa antibiotit sen jälkeen. Koska tuskin fiksua aloittaa ne nyt ja lähteä niiden kanssa reissuun? Infektiopolin lääkäri sanoi että doksisykliinissä on vain 10% riski että aurinko vaikuttaa. Ja jos se vaikuttaa niin kuuri pitäisi lopettaa kesäksi.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 62 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group