Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 07:51

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 62 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5  Next
Author Message
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Tue Jun 12, 2012 10:07 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Tuskin sillä tässä vaiheessa on väliä, aloitatko ne nyt vai vähän ajan päästä.

Jos ajelet täällä päin autolla, tule moikkaamaan. ;->

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Sun Jun 17, 2012 03:45 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Joo katsotaan mihin sitä nyt päästään vai päästäänkö mihinkään. Mutta ilmottelen jos ollaan sielä päin!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Tue Sep 25, 2012 01:09 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Olen viime aikoina lukenut paljon juttuja lääkäri Olli Sovijärven suosimasta "paleo" ruokavaliosta jossa siis jätetään pois kaikki viljat (ei edes gluteenittomia) sekä kaikki maitotuotteet. Eli käytännössä syödään vaan lihaa,kalaa, kasviksia,juureksia ja vähän hedelmiä sekä kanamunia. Hän on artikkeleissa sanonut että monilta mm. MS tautia ja muita kroonisia sairauksia sairastavilta on hävinnyt lähes kaikki oireet pelkästään tällä ruokavaliolla. Jutut on ollut niin positiivisia että päätin alkaa tätä kokeilemaan kun olen tota viljatonta muutenkin pitkään miettinyt niin vedetään kunnolla nyt kun vedetään! Eli 2 viikkoa olen nyt tätä noudattanut ja olen myös juonut pelkkää lähdevettä. Tänään minulla oli vielä vastaanotto hänelle koska halusin vähän tarkempia ohjeita. Heti ensiksi hän sanoi että CFS on melkein aina lähtöisin kilpirauhasen vajaatoiminnasta mikä ei tietääkseni pidä yhtään paikkaansa? Ja hän halusi tehdä minulle jonkun tosi tarkan kilpirauhasen toiminta mittauksen vaikka normaali testissä arvot olleet aina hyvät! Sanoi ettei läheskään aina pidä paikkaansa mikä on ilmeisesti totta mitä olen täältäkin lukenut. Testi tosin maksaa 250e. Sen lisäksi jonkun tarkan suolisto testin mitä kanssa normaali lääkärit ei tee ja vielä oli joku kolmaskin sylki testi. Rahaa näihin taas menee paljon mutta kai noikin kannattaa katsoa? Lääkäri oli tosi nuori ja innokas. Ja nyt kun olin vihdoin ja viimein päättänyt että noi antibiotitkin aloitan ja kun sanoin hänelle että alotan ne varmaan tänään niin hän oli sitä mieltä ettei missään nimessä kannata! Ärsyttää kun kaikki on erimieltä! Hän sanoi että uskoo että suolistossani on paljon huonoja bakteereja ja jos antibiotti tappa ne hyvät mutta ei saa tapettua huonoja niin menen vain huonompaan kuntoon... Tai noin sen ainakin ymmärsin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Wed Oct 03, 2012 10:50 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
Tarkoittaa varmaan kilpirauhastestissä rt3-testiä. Olen lukenut aika paljon siitä, mutta enemmän epäilen, että sen itse kilpirauhasen takana on joku muu, koska moni ei ole saanut kuitenkaan apua esim kilpirauhashormoonista (olen ollut myös kirjeenvaihdossa joidenkin ihmisten kanssa). Sylkitesti on varmaan kortisolitesti, jossa mitataan kortisoli pitkin päivää. Olen tehnyt tämän antioksidanttikliniikalla (oli tosi kallis). Saman voi tehdä myös terveyskeskuksessa. Mielestäni tuo kilpirauhasen "hypetys" on jotenkin pinnalla, osalla voi johtua siitäkin, mutta pitää ottaa huomioon myös muut seikat, joita ei välttämättä edes tunneta lääketieteessä.

Ja muista, että oma olo on aina paras mittari, vaikka lääkäri sanoisi mitä. Minua on lääkärit usein kehottaneet elämän aikana syömään erinäisiä lääkkeitä, jotka ovat vain pahentaneet tilanteita ja vaikka olen sanonut asiasta ja lopettanut lääkkeen niin sitten ollaan pidetty jotenkin vastahakoisena.

Toivottavasti saat kuitenkin apua!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Wed Oct 03, 2012 11:24 
Offline

Joined: Fri Jun 06, 2008 03:19
Posts: 238
Onkohan ne näitä MDD:n testejä, joita Antioksidanttiklinikan lääkärit, funktionaalisen lääketieteen heput ja jotkut muut tahot käyttävät.
http://www.mdd.fi/laboratoriotestit.html

Kalliita ovat. Minulle on tehty noita ruoansulatusanalyysejä (ulosteanalyysi) ja kortisolimittaus. Kortisolimittaus oli ok, mutta ruoansulatusanalyysissa paha dysbioosi ja aika paljon hiivoja. En ole saanut kuitenkaan oireistoa kuriin antioksidanttilekurin ohjeistuksella ja opeilla, ainakaan vielä, vaikka samoja lisäravinteita kyllä on kehotettu syömään kuin täälläkin. Luulenpa, että heidän hoitomenetelmästään voi olla paljonkin apua, jos syy on yksinkertaisempi eli pelkkä suoliston dysbioosi, eikä taustalla mitään isompia vaikuttavampia tekijöitä.

Hyvä, jos saat apua OS:ltä. Hänellä on luultavasti yksi visio siitä, mikä on tautien syy ja miten ne parannetaan. Voi olla, että se tepsii osaan ihmisistä, mutta ei välttämättä johdu juuri hänen menetelmästään, vaan siitä, että esimerkiksi hänenn ruokavalio-ohjeissaan on elementtejä, jotka tepsii, oli ne sitten minkä muun dieetin yhteydessä. Mutta voi olla, että isoonkin joukkoon ei tepsi. Yritys ja erehdys on ollut ainakin se oma tie. Mutta onnea asialle ja kerrohan miten tepsi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Sat Oct 06, 2012 05:27 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Joo anteeksi hieaman epäselvän viestini kun en jaksanut perehtyä noihin testeihin sen enempään kun kirjoitin tuon viime viestin. Eli siis juurikin noita MDD:n kokeita. Laaja ruuansulatus analyysi ja parasiitit, lisä munuaisen toiminta analyysi eli juuri tuo kortisoli ja toi kilpirauhastestikin käytiin antioksidanttiklinkalla ottamassa.

Janski wrote:
Ja muista, että oma olo on aina paras mittari, vaikka lääkäri sanoisi mitä. Minua on lääkärit usein kehottaneet elämän aikana syömään erinäisiä lääkkeitä, jotka ovat vain pahentaneet tilanteita ja vaikka olen sanonut asiasta ja lopettanut lääkkeen niin sitten ollaan pidetty jotenkin vastahakoisena.
Joo siis on minullekkin tyrkytetty lääkkeitä joista olen kieltäytynyt varsinkin infektiopolilla. Mutta tuntuu vaan että infektiopoli jotenkin hengittää niskaan kun viiem lääkäri jolla sielä viimeksi kävin ja joka mulle sairaslomaa kirjotti lisää niin sano tyyliin kysymättä multa että kela tarvii jonkun kuntoutus suunnitelman eli laitetaan nyt doksisykliiniä aluksi 3kk.. Sitten sanoin että no mä harkitsen vielä että alotanko sen nyt vai myöhemmin niin se sano että kylllä se sun täytyy nyt aloittaa kun sen tähän sairasloma raporttiin sunnitelmaksi laitan eikä me voida kelalle valehdella... Hnakalaa vaan kun kaikki lääkärit on niin montaa mieltä ja kun itsekkin olen niin montaa mieltä eikä oikein osaa päättää asioita. Ruokavaliolla "parantuminen" kuulostaa vaan jotenkin niin hitaalta ja toivottomalta mutta kyllä pitkä antibiottikuurikin tuntuu niin arpa peliltä haittojen suhteessa todennäkösiin hyötyyihin vaikka mielenkiinnosta se tekisi niin mieli kokeilla ja sitten sitäkään ei kyllä tartteisi enään miettiä. En ole eläissäni antibiotti kuuria syönyt enkä turhaan haluaisi noin pitkää kuuriakaan syödä.

fedja: Oletko syönyt paljon jotain antibiotteja jos sulla noita hiivoja on vai onko suolisto vain muuten vaan huonossa kunnossa?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Sat Oct 06, 2012 08:53 
Offline

Joined: Fri Jun 06, 2008 03:19
Posts: 238
jjojo wrote:
fedja: Oletko syönyt paljon jotain antibiotteja jos sulla noita hiivoja on vai onko suolisto vain muuten vaan huonossa kunnossa?

Cibrokuurin söin Yersinia-bakteeriin 2005 ja pari tabua samaa ainetta joskus myöhemmin. Yersinia oli mulla sellaiset puoli vuotta, ennen kuin tajuttiin käsittämättömän ummetuksen ja ruoansulatusongelmien takia ottaa ulostenäyte. Tuona aikan suolisto meni huonoon tosi huonoon kuntoon, mutta ab-kuurin järkeen tila oli ihan järkyttävä. Jonkun verran kroppa ja suolisto toipui, mutta edelleen kamppailen päivittäin ja viikottain suoliston kanssa ja 2 viimeistä vuotta on ollut tosi hankalaa. Keväällä alkoi mennä paremmin, mutta toukokuussa tuli romahdus ja sen jälkeen aika monta romahdusta. Ei muita ab-kuureja ja lääkkeitäkään ei juurikaan. Kyllä sää jotain infoa noista testeistä saat, vaikka kalliita ovatkin. Parastahan oli, jos löytyis joku hoidettava syy. Sun pitää ottaa tietoa useasta eri lähteeltä ja kuitenkin kuunnella omia tuntemuksia siitä, mihin suuntaan haluat mennä. Saattaa tulla sumulta nyt kaikki, mutta osa asioista voi selkiintyä ajan kuluessa. Mutta kerro toki, saatko mitään apua O S:n vastaanotolta ja ohjeistuksesta. Saattaa olla, että hän ei ole paras mahdollinen lekuri sinulle, mutta tunnustele asiaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Sun Oct 07, 2012 02:06 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Oho, kurjaa :/ . Joo siis olenhan minä tässä jo vuoden verran mitä minulla tämä diagnosi on ollut niin lukenut vaikka mitä lähteitä ja nelisen vuottahan olen kohta jo sairastanut. Hirveästi en ole lääkekokeiluja tehnyt kun lukemani mukaan ei niistä juurikaan (pysyviä apuja) ole lähes kenellekkään ollut paitsi useammissa tapauksissa tietysti LDN, Nimotop ja antibiotit. Itselläni on nyt tälläinen alustava suunnitelma että eka nyt koitan tätä ruokavaliota ainakin niin pitkään kun saan tulokset noista testeistä sitten testeistä riippuen aloitan ton Doksisykliini kuurin jos minulla nyt joku krooninen infektio kuitenkin on kaiken takana ja sen saisi hyvällä tuurilla antibioteilla kuriin kun mykoplasmalla kaikki todennäköisesti alkoi. Jos näistäkään ei apuja ole niin aikomukseni on laittaa 33 000 dollaria jenkkeihin ja kokeilla Ampligen hoitoa. LDN:ää syön ja siitä saan ehkä pientä hyötyä ja Nimotopia olen kokeillut mutta siitä saan vaan hirveän hedarin. Voisinhan vielä kokeilla esim. kortisonia mitä mulle on tyrkytetty useasti mutta uskon sen haittojen olevan paljon suurempia kuin hyödyt enkä usko että sillä kuitenkaan paranisin. Tavoitteni olisi paratua täysin niinkun tietysti kaikilla jotta pystyn jatkamaan urheilu uraani, siksi haluaisin tota Ampligenia mahdollisimman nopeasti päästä koittamaan ja saada kaikki muut kokeilut nopeasti pois alta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Sun Oct 07, 2012 10:07 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Mistä on tullut idea, että Ampligen on parannuskeino CFS:ään? Ei se tyypillisesti kuin lievitä oireita ja ne lähes aina palaavat, jos hoidon lopettaa. Käytännössä ainoat lääkkeet, jotka voivat CFS:n parantaa, ovat antibiootit ja viruslääkkeet, mitkä tietysti vaativat, että ihmisellä on joko bakteeri- tai virusinfektio, jota voi hoitaa. Eivätkä ne tietysti aina parane, vaikka sellainen olisikin. (Joskus immunoglobuliini voi parantaa CFS:n, mutta se on hyvin harvinaista, ilmeisesti vain jos CFS:n on aiheuttanut parvovirus B19.)

Jos sitä rahaa nyt jostain (kymmeniä) tuhansia saa, niin minusta ennemmin kannattaa kokeilla viruslääkkeitä kuin Ampligeniä. Tietysti jos on osviittaa bakteeri-infektiosta, niin niiden hoitamiseen nyt ei tuollaisia rahasummia tarvita.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Sun Oct 07, 2012 10:05 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Jos ei mistään muusta lääkkeestä apua saa niin olen valmis heittämään vaikka koko omaisuuteni siitä että on mahdollista päästä hyvään kuntoon ja nauttia elämästä. Ja jos Ampligenia pidetään CFS:n parhaana hoitona ja mitä minä olen kuullut niin 1/3 pääsee erittäin hyvään kuntoon. Tosta en ole kuullut että oireet palaa lopettamisen jälkeen. Itseasiassa olen sitä yrittäny selvittää ja kysellä mutta en ole siihen saanut vastausta. Onko siis näin?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Sun Oct 07, 2012 10:17 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Riippuu ihan keneltä kysyy. Minulta kysyttäessä LDN hakkaisi Ampligenin 6-0. (Se ei tietysti tarkoita, että jos LDN ei toimi, Ampligen toimii/ei toimi.) Myös viruslääkkeet hakkaisivat Ampligenin ihan 6-0, enkä varmasti ole ainoa, joka sanoisi näin.

Ampligenista on eniten näyttöä - mutta se johtuu vain siitä, että sitä on tutkittu eniten. Näytön perusteella se toimii, mutta ei ole mitenkään erityisen tehokas lääke! Minusta paras lääke on sellainen, joka lääkärien mielestä toimii hyvin (ja voi jopa parantaa) kuin sellainen, josta tiedetään varmasti, että se toimii vähän. FDA-hyväksyntä, jos se kohta tulee, ei vielä tarkoita paljoa. Esim. CureTogetherin tekemässä tutkimuksessa kaikki FDA:n fibromyalgian hoidoksi hyväksymät lääkkeet (Lyrica, Cymbalta ja Savella) olivat suunnilleen _huonoimmat_ hoidot fibroon ja aiheuttivat enemmän haittaa kuin hyötyä.

Parin vuoden päästä tilanne voi olla se, että viruslääkkeistä on hyvin vahva näyttö ja tiedetään jo yleisesti, että ne ovat parempia kuin Ampligen, siis keskimäärin. Lääkkeiden vaikutukset ovat aina yksilöllisiä - paraskaan lääke ei toimi läheskään kaikilla ja jollain yksittäisellä ihmisellä vaikkapa C-vitamiini voi olla parempi kuin Ampligen tai LDN tai viruslääkkeet, mutta minusta Ampligeniä hehkutetaan aivan liikaa. "Jos mistään muusta lääkkestä ei saa apua" on mielestäni aika oudosti sanottu, jos on kokeillut noin 5 kpl niistä kymmenistä eri vaihtoehdoista...

En ole varma siitä, _voiko_ Ampligenillä parantua. Mahdollisesti voi, mutta yhdestäkään tapauksesta en ole itse kuullut. Sellaisia kyllä monta, että oireet palaavat hoidon lopettamisen jälkeen.

Polon tms pitäisi yrittää saada Suomeen lääkkeitä, joita sieltä ei saa - Ampligen on käytännössä hyvin hankala, koska vaatii mm. huippukalliin järjestelmän sen antamiseen, mutta esim. isoprinosiini maksaa sen parikymppiä kuussa. Polo ei vaan ikinä vastaa sähköposteihini aiheesta... Moni Suomessa varmaan haluaisi kokeilla myös Gc-MAF:ia, Nexaviriä jne.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Sun Oct 07, 2012 11:07 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Jos minulle jotain hyviä lääkkeitä tarjotaan tai ehdotetaan niin kokeilen niitä ilomielin! Olen vaan vähän hämmentynyt koska ei suomessa (ainakaan minulle) hirveästi muita kun kortisonia,antibiotteja,masennuslääkkeitä,LDN:ä ja Nimotopinia ole määrätty eikä ehdotettu kun olen muista mahdolisista lääkkeistä kysynyt. Esim Polokanssa kun puhuin Ampligenista hän sanoi että kokeile nyt eka vielä puolisen vuotta LDN:ää isommalla annoksella ja Nimotopia. Muita hoitoja hän ei tarjonnut. Ei täälläkään palstoilla ole minun mielestä hirveästi puhuttu muista hyvistä lääkkeistä kun LDN:ästä ja kalsiumsalpaajista. Kirjassasi on toki 150 lääkettä mutta siitä on aika hankala alkaa poimia mitä lähtee kokeilemaan. Ja Ampligen on ollut niin paljon pinnalla että olen sitä jotenkin alkanut pitää hyvänä vaihtoehtona.

Sinä varmasti pidät LDN:ää parhaana lääkkenä kun olet saanu siitä niin paljon hyötyä ja varmasti moni saa! Mutta itse en siitä juurikaan hyödy. Tuntuu että alussa auttoi pari kk ja sitten teho loppui. Kesällä nostin annosta ja olo koheni taas hetkeksi ja sitten tuntui että taas loppui.

Otan mielelläni vastaan ehdotuksia hyvistä lääke vaihtoehdoista! :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Tue Oct 09, 2012 12:01 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
En puhu omakohtaisesta kokemuksestani vaan yleisesti. LDN näyttää auttavan kahta kolmannesta, joista suunnilleen puolta jonkin verran ja puolta paljon. Ampligen ei yksinkertaisesti yllä samoihin lukemiin. Viruslääkkeistä ei ole yksiselitteisiä lukemia, mutta niissä on houkuttelevaa nimenomaan se mahdollisuus parantua. Ehkä se on vain 5 tai 10 %, mutta silti. Yli 50 prosenttia voi saada jotain apua, mutta Suomessa tulokset ovat olleet melko heikkoja, en ole varma miksi.

Polon hoitovalikoima on valitettavan rajallinen. Kaikki hänen käyttämänsä hoidothan ovat sellaisia, että olen alun perin pyytänyt niitä itse ja sitten hän on alkanut käyttää niitä muillakin. :-P Useimmilla CFS-lääkäreillä, esim. oma lääkärini täällä, repertuaariin kuuluu vähintään kymmeniä hoitoja, vaikka tietysti useimmissa maissa esimerkiksi immunostimulantteja on laajempi valikoima kuin Suomessa ja monet lääkärit tilaavat ahkerasti myös ulkomailta niitä.

Hollantilainen lääkärini on alle 1,5 vuoden aikana määrännyt minulle mm. eliminaatioruokavaliokokeilun, isoprinosiinia (viruslääke/immunostimulantti), B12-vitamiiniruiskeita (jotka ovat yksi parhaista hoidoista, vaikka minulla eivät tehonneetkaan - eivät tietysti paranna) ja kolmea eri hormonia (ne tosin aivolisäkkeen vajaatoimintaan ja muihin hormonaalisiin puutoksiin). On ehdotettu myös hypoksia/hyperoksiahoitoa, mutta se vaatisi liian pitkän matkustamisen. Ongelma minun kohdallani on vain se, etteivät juuri mitkään ongelmani taida johtua enää CFS:stä, kun se on hyvin hoidossa, vaan sen komplikaatioista, kuten aivolisäkkeen vajaatoiminta.

Näillä näkymin tapaan Polon tammikuussa, toivottavasti saan iskostettua häneen uusia hoitoideoita! Etenkin isoprinosiini, Gc-MAF (jos on Suomen lainsäädännön piirissä mahdollista...) ja hypoksia/hyperoksia ovat sellaisia, jotka toivoisin hänen ottavan käyttöön.

Mitä nyt kirjastani ovat parhaita lääkkeitä, niin ehkä suolaliuostiputus (vaikkei lääke olekaan), hydrokortisoni, klonatsepaami, pirasetaami, baklofeeni, jotkut dopaminergiset lääkkeet, jotkut NMDA-antagonistit ja B12-pistokset. Ja tietysti IVIG, mutta mahdollisuudet saada sitä ovat rajalliset. Ja antibiootit, mutta niissä on hyvät ja huonot puolet, kuten tiedät.

Ja itsehoitojen puolellakin on iso määrä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Tue Oct 09, 2012 06:37 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Onko CFS-lääkkeissä mitään tarkkaa rajaa että minkä tyyliset lääkkeet sopii minkäkin tyyliseen CFS:ään? Tai on varmasti mutta esim. Hydrokortisoni, voiko siitä olla apua vaikke olisikaan lisämunuaisen vajaatoimintaa vai kannattaako se silloin jättää kokeilematta? Ja onko jotain tiettyjä lääkkeitä mitä ei missään nimessä kannta kokeilla jos vaikka EI kärsi kivuista ja kuumeesta? Minullahan on infektiopolilla epäilty mahdollisesti jotain autoimmuni tautia jonkun tulosten perusteella?

Enskerralla kun mulla on infektiopolin vastaanotto niin aion ehdottaa varmaankin tota pirasetaamia,beettasalpaajia, B-12 pistoksia jos ne sielä nyt noita suostuu määräämään ja IVIG:tä koska siitä on aikasemminkin ollut puhetta kun Valtonen kirjoitti siitä suosituksen infektiopoli lääkärille.

Ellei ne nyt pidä minua ihan vastahakoisena kun en ole vielä sitä antibiotti kuuria alottanut :D kiinnostais vaan kokeilla noita muita ennen sitä..


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Wed Oct 10, 2012 02:59 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Tuo on erinomainen kysymys. Valitettavasti siihen ei ole hyvää vastausta. Joidenkin hoitojen kohdalla tiedetään joitain tilanteita, joissa hoito toimii luultavasti hyvin/huonosti, mutta ei tietääkseni sellaista, että ei voi toimia tai ei saa kokeilla. Esim. Ampligenille löytyy tällaiset (kysy niemeltä lisää), LDN:n kanssa taas tuntuu, että jos on voimakkaat hypersomniaoireet (eli CFS on enemmän "väsymys/unisuustyyppinen"), silloin se yleensä tehoaa huonosti.

IVIG:n kanssa IgG-alaluokkien puutokset ennustavat hyvää vastetta, mutta osalla potilaista se toimii muutenkin ja osalla ei toimi, vaikka nuo olisikin. Voi olla, että jokin muukin veriarvo ennakoi IVIG:n tehoa, siitä osannevat sanoa jotain infektiopolilla. Periaatteessa voimakkaat nivelkivut viittaavat parvovirus B19 -infektion mahdollisuuteen ja se viittaisi hyvään IVIG-tehoon (mutta tosiaan nivelkipujen puute ei tarkoita, etteikö se toimisi!).

Hydrokortisoni auttaa vain, jos on lisämunuaisten vajaatoiminta, mutta lisämunuaisten vajaatoiminnan olemassaoloa taas ei voi selvittää kuin kokeilemalla toimiiko hydrokortisoni.

Infektiopolilta on turha yrittää saada noita hoitoja, paitsi IVIG:tä ja beetasalpaajia. Toki voit yrittää, mutta niin ovat monet muutkin, allekirjoittanut mukaan lukien. Yksi kaveri oli onnistunut saamaan B12-pistoksia terveyskeskuslääkäriltään (saksalainen, ilmeisesti siksi avarakatseisempi), mutta lääkäri kai jäi nyt eläkkeelle. :-/

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 62 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group