Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 25, 2017 12:10

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 62 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5  Next
Author Message
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Fri Oct 12, 2012 08:39 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Kiitos hyvästä vastauksesta. Niemen kanssa olenkin paljon tosta Ampligenista jutellut ja siksi se niin paljon kiinnostaakin koska oireiden perusteella kuulun juuri siihen ryhmään minkä pitäisi yleinsä saada paras hyöty lääkkeestä irti. Noita B12 ruiskeita olisi kylllä mielenkiintoista kokeilla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Mon Nov 19, 2012 12:59 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Noniin viikko sitten oli lääkärin vastaanotto ja sain noiden testien tulokset. Eka kerta neljän vuoden aikana kun testeissä oikeasti näkyy jotain! Lääkäri sano että "ei ihme jos väsyttää ihan sikana kun tää sun kilpirauheanen ei toimi juuri ollenkaan" ja sanoi että tilanne on juuri se mitä epäilikin rT3 ongelma. En sitten tiedä voiko kaikki oireet johtua siitä vai onko kehoni tila laukaissut sen? Lääkäri oli aika vakuuttunu että toi rT3 ongelma on laukassu tän mun tilan uskoi että mun energia taso tulee nousemaan rutkasti kun alotan lääkkeet. Nyt olen viikon lääkkeitä syönyt ja juuri nostanut annosta mutta veilä en ole ainakaan mitään merkittävää huomannut. Mutta luulisi joka tapauksessa että olotila kohentuisi kun saa kilpirauhasen hoidettua. Oon kyllä tosi innoissani että jotain löyty!!

Sitten ton ruuansulatus analyysin mukaan mun suolistossa ei ole maitohappobakteereja juuri lainkaan vaikka probiootteja olen vuoden verran syönyt. Sain nyt jonkun teho kuurin.

Kortisoli testi oli ainut joka näytti normaalia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Tue Nov 20, 2012 01:51 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Kävin myös eilen infektiopolilla ja sain ylilääkärin hyväksynnän immuniglobuliini hoitoon jos sitä haluan. Sanoivat että saan sitä 3 annosta kuukauden välein.. Kysyin että voiko hoitoa saada pitempään ja lääkäri sanoi että katsotaan sitten tilanteen mukaan. Kannattaakohan siihen edes lähteä jos sitä noin vähän saa? Ensiksi katson kyllä nämä kilpirauhas lääkkeet.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Thu Nov 22, 2012 02:56 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Hienoa, että löytyi noinkin "paha" (siis pahaksi mennyt) mutta silti hyvin hoidettava vaiva. Hyvällä tuurilla kuntosi voi tosiaan kohentua paljonkin. Minusta kannattaa silti nostaa T3:a varovasti, minun lääkärini (joka on sentään CFS-asiantuntija) antoi ohjeet aika reippaasti nostaa sitä, mutta kroppa ei tykännyt yhtään niin käski hidastaa. Ja minähän yleensä en ole yhtään herkkä saamaan haittavaikutuksia.

Tuo 3 kk immunoglobuliinikokeilu on hyvin vaikea valinta. IVIG:n parhaiden hyötyjen saamiseen voi mennä jopa kuusi kuukautta... Ja henkisesti voi olla rankkaa, jos hoito auttaa, mutta otetaan pois. Siksi aikoinaan siitä kieltäydyin itse vastaavassa tilanteessa. Mutta jos kuntosi kohenee reilusti, niin on mahdollista (vaikkakaan ei varmaa), että voisit saada sitä pidempäänkin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Mon Nov 26, 2012 03:54 
Offline

Joined: Mon Apr 25, 2011 11:31
Posts: 75
Todettiinko sinulla reverseT3-ongelma ja siihen hoitona Lio nousevin annoksin clearingiin asti? Jos, niin onnea! Vikahan ei välttämättä siis ole suoraan kilpirauhasessa ollenkaan, vaan jostain syystä kroppasi tuottaa ylenmäärin rT3-hormonia, kun sitä pitäisi tulla vain vähän verrattuna T3:seen. Kilpirauhanen.com sivustolla on paljon ärrävikaisia, sinne vaan porisemaan! Ellet ole jo?
Laitahan tännekin aina päivitystä voinnista!

Ai kamala miten toi reverseT3 ongelma tuntuu nyt yleiseltä? Ihmiset vissiin kiinnostuneet otattamaan labrat ja saavat vihdoin apua!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Wed Nov 28, 2012 02:58 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Kiitos! Joo kyllä juurikin niin ja olenhan minä sileä jo postaillutkin ja kysellyt apua :). Olen nyt toista viikkoa syömässä 4x5ug annosta. Eniten vaan mietityttää kun paljon on ollut puhetta että rauta-arvot pitäisi hoitaa kuntoon ennen lääkkeen aloitusta että se ei muuten tehoa. Löysin keväiset rauta-arvot ja ne on kyllä päin persettä. Maanantaina kävin ottamassa uudet ja saan tulokset varmaan huomenna. Aloin kyllä jo maanantaina heti labran jälkeen rautaa popsimaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Sun Dec 02, 2012 11:53 
Offline

Joined: Mon Apr 25, 2011 11:31
Posts: 75
Ota rautamehuja, vaikka Floradixia, ne tabut vaan raudoittaa röörejä... Ne mehut on tosi nopeita! Ja huippua, et saat avun!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Tue Jan 29, 2013 02:49 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Hei,

Kiinnoistaisi tietää jjojo sinun tilanteestasi, onko ollut parempi vointi tuolla kilppari-lääkityksellä? Muuten kannattaa pyytää neurologilta autonomisen hermoston mittauspakett, koska kuulostaa myöskin siltä että sympaattinen hermosto käy ylikierroksilla, ja silloin voi olla kyse dysautonomiasta (autonomisen hermoson toimintahäiriöstä)kuten Maija tuossa alussa jo ehdotti.

Sairastan itse ainakin sympatikotoniaa ja tunnistan nuo oireet, minulla on vaan ollut vielä enemmän oireita. Tutkitaan vielä. Pitääpäs ehdottaa otettavaksi multa tuo T3r.

Toivottavasti oot saanut avun ja voit paremmin nykyään!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Sat Mar 02, 2013 01:37 
Offline

Joined: Mon Apr 25, 2011 11:31
Posts: 75
Lisämunuaisten ASI-testi antaa nopeammin vastauksia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Wed Mar 13, 2013 03:40 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
sympatikotoniatar wrote:
Hei,

Kiinnoistaisi tietää jjojo sinun tilanteestasi, onko ollut parempi vointi tuolla kilppari-lääkityksellä? Muuten kannattaa pyytää neurologilta autonomisen hermoston mittauspakett, koska kuulostaa myöskin siltä että sympaattinen hermosto käy ylikierroksilla, ja silloin voi olla kyse dysautonomiasta (autonomisen hermoson toimintahäiriöstä)kuten Maija tuossa alussa jo ehdotti.

Sairastan itse ainakin sympatikotoniaa ja tunnistan nuo oireet, minulla on vaan ollut vielä enemmän oireita. Tutkitaan vielä. Pitääpäs ehdottaa otettavaksi multa tuo T3r.

Toivottavasti oot saanut avun ja voit paremmin nykyään!


Sori että en oo vastannu kun huomasin tän vasta nyt! No nyt on ollut kyllä enemmän "hyviä" jaksoja kun ennen mutta ei mitään huippu oloa kylläkään ja huonot jaksot on vieläkin huonoja. Mutta mulla toi annoas on vieläkin aika pieni koska aluksi nostelin ehkä sitten liian nopeasti koska alko tulemaan hirveetä takapakkia ja olotila oli yhtä huono mitä huonommillaan on tän sairaudenaikana ollut. Pakitin annoksen takasin lähtöpisteeseen ja aloitin alusta nostamaan toosi hitaasti. Saattaa olla myös että lisämunuaiset brakas siinä vaiheessa ja sain hydrkortison kuurin rinnalle varmuudenvuoksi. Nyt syön 20mg HC:tä päivässä 4 annokseen jaettuna ja Lio eli kilpparilääkkeen annostus on 50ug. Ton HC:n otan silleen että herätessä 10mg ja 4 tunnin päästä 5mg ja 4 tunnin päästä 2.5mg ja nukkumaan mentäessä 2.5mg. Ja tossa kuukausi sitten tulin 1kk reissulta Thaimaasta ja Malesiasta niinkun tossa Matkailu topicissa kerroinkin ja olo oli sielä ihan mahtava. Brainfogi lähti tyyliin kokonaan ja oli tosi virkeä olo ja jaksoi tehä kaikkea. Heti suomeen tultua olotila muuttu radikaalisti ja huonoa jaksoa alko puskemaan. Nyt taas reilu viikon verran ollut tosi virkeää oloa ja aamullakin herätessä ollut virkeä ja jaksaa nousta sängystä!! Tollasta mulla ei oo aikoihin ollut. Suosittelen tosiaan jokaista ottamaan ton MDD:n kilpparipaneelin koska oon lukenu paljon fb:ssä ja kilpparipalstalla noita rT3 potialiden oireita niin todella samaa settiä kun täällä.

Miten tota autonomista hertmostoa mitataan? Eihän se oo sama kun jokun ENMG?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Sat Mar 16, 2013 10:36 
Offline

Joined: Thu Nov 29, 2012 11:35
Posts: 72
Location: Vaasa
Ei ole samaa kuin ENMG.
On olemassa erilaisia testejä siihen, mutta esim. tällainen:

http://huslab.fi/ohjekirja/3601.html

Sykkeen ja verenpaineen reaktioista eri tilanteissa saadaan kuvan miten sympaattinen ja parasympaattinen hermosto toimivat.

Ylikunnossa autonominen hermosto menettää tasapainonsa, niin jo mittaamalla ortostaattinen syke voi itse saada kuvan siitä että käykö esim. sympaattinen hermosto ylikierroksilla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Sun Mar 17, 2013 07:15 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
3 vuotta sitten kun mulle tehtiin urheululääkäri asemalla testejä niin sillon mulle tehtiin rasitustesti ja samalla mittailtiin syketä ja verenpainetta. Mutta siis jos otan leposykkeen ja se on esim 70 ja nousen seisomaan niin syke pomppaa esim johonkin 110 ja puolen minuutin pssätä se on 80 mutta 1min päästä taas 85 1.30min 90 ja 2min 100. Ja tossahan huomaa selvästi että hermostossa vikaa. Noi tulokset oli aika lonkalta heitetty mutta oon noita aikoinaan tosipaljon mitaillu ja nykyääänkin aina välillä ja noin se just menee etä nousemisen jälkeen lähtee aika nopeasti hyvin laskuun mutta sitten alkaakin vaan nousta koko ajan vaikka seisoo ihan paikoillaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Thu Aug 22, 2013 01:13 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Lähetin tossa alkukesästä borrelia + sivuinfektio labroja Tanskaan (tekevät samoja testejä kun Saksassa). Ja sain sieltä Borren + Barr viruksen diagnosiksi! No täällä suomen päässä sitä ei yllättäen pidetä mahdollisena... Kuulemma tuo testi aina positiiveinen....

Mä oon muutenkin miettinyt tässä viime aikoina että mitä jos borrelioosi onkin PALJON yleisempi sairaus mitä kuvitellaan. Mietin eilen että jos borrelioosi aiheuttaisi esim. CFS:än ja MS taudin. Tänään katoin todella mielenkiintosen dokkarin ja siinäkin tutkimuksessa olleilta kaikilta Parkinsonin, Alzheimer ja MS tautia sairastaneilta löytyi borrelia bakteeri! Kävin myös eilen 2.5h keskustelua näistä asioista Soile Juvosen kanssa joka on tutkintu borrelioosia 20 vuotta. Uskon että borrelia voisi olla monien siarauksien/väärien diagnosien tai oireiden taustalla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Tue Aug 27, 2013 03:41 
Offline

Joined: Mon Apr 25, 2011 11:31
Posts: 75
Niinhän se ikävä kyllä näyttäs olevan hankalasti diagnosoitava.... :/ Mut miten muuten menee?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS? Vai mikä minua vaivaa? T: 21 vuotias
PostPosted: Sun Sep 01, 2013 11:58 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Ei ainakaan Saksasta tule aina positiivista tulosta. Itsekin olin nega, vaikka lääkärini oli ihan varma, että minulla olisi borrelioosi.

Jotkut tutkijat ovat tosiaan epäilleet, että MS-taudin tai ALS:n takana voisi olla borrelioosi. Epidemiologisesti tämä on kuitenkin mahdotonta - siis on täysin mahdollista, että borrelioosi voi joskus aiheuttaa hyvin paljon MS:ää, Alzhemeriä tai ALS:ää muistuttavan tilan, mutta ei voi aiheuttaa näitä sairauksia pääosassa tapauksista. Esim. MS-taudin esiintyvyys eri alueilla riippuu pitkälle etäisyydestä päiväntasaajasta, mutta taas punkkien esiintyminen ei juuri tämän kanssa korreloi. Suomessa MS:ää esiintyy eniten alueilla, joilla ei ole kovin paljoa punkkeja. Yhdysvalloissa on hyvin selvästi pahoja punkkialueita ja selvästi vähemmän pahoja, eikä MS-tauti keräänny näille alueille.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 62 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group