Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 25, 2017 02:56

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 12 posts ] 
Author Message
 Post subject: Onko tämä CFS ? Entinen urheilija
PostPosted: Sun Oct 16, 2011 12:57 
Offline

Joined: Sun Oct 16, 2011 12:22
Posts: 5
Olet 37 vuotias mies, entinen innokas kuntourheilija ja olen tällä hetkellä TÄYSIN hukassa! Tarina menee pääsääntöisesti näin: Olin erittäin hyvässä fyysisessä kunnossa 2009 talvella (hiihtoa jo yli 1000 km sille talvelle), minulle iski tammikuussa 2009 kova flunssa joka kesti ja kesti tuonne maaliskuun alkupuolelle saakka. Flunssasta jäi jokin outo tunne että en ole ihan tikissä, mutta 2 eri lääkärin tutkimana (ekg, keuhkokuvat, verikokeet) ja luvalla osallistuin massahiihtoon jonka otin normaalia löysemmin. Muuten meni hyvin mutta pari tuntia hiihdon jälkeen tuli todella huono olo ja ajauduin punkan pohjalle. Epäilin itse sydänlihastulehdusta. Viikonloppu meni sumussa makoillessa ja maanantaina olo oli jo sen verran heikko että piti mennä sairaalaan. Rintakipu oli kova. Sydän tutkittiin ultralla ja mies kotiin "terveenä" kuulemma flunssan jälkeinen tila joka paranee (en jaksanut edes istua kunnolla) Siitä eteenpäin alkoi ilmetä ihmeellisiä oireita, puutumista jaloissa, huimausta, jne.. Oireet jatkuivat koko kesän ja tutkimuksia alettiin tehdä. Rasituksen kestokyky alkoi heiketä samalla. Minulle on tuosta keväästä 2009 saakka tehty :
Ct-kuvaus, Valtavasti verikokeita, Ekg monesti, Magneettikuvat päästä ja selkärangasta, 2 kertaa lumbaalipunktio ( 1 iGG juoste joka ei kuulemma selitä oireita), laktaattirasituskoe, hermoratatutkimukset, lihasbiopsia (inflamatorisen myosiitin jälkitila joka korjaantumassa..), keuhkokuvia, sydänultra toiseen kertaan, rasitus EKG:tä ei uskallettu tehdä enää 2011 kesällä, jne.. KAIKKI TUTKIMUKSET OVAT OLLEET NORMAALIRAJOISSA! Mutta mies on kaikkea muuta kuin normaalirajoissa. Rasituksen kestokyky on niin alhaalla että en voi harrastaa mitään liikuntaa, en voi käydä saunassa, en leikata ruohoa, tehdä lumitöitä, kävellä pitkästi jne.. Portaiden nousu vaikeaa ja jalat ei palaudu. Aamulla jalat valmiiksi väsyneet. Silmien pohjia särkee välillä, silmäkulmissa ihottuman tyyppistä, jne jne.. Neurologin suosituksesta aloitin kevyen kuntoutuksen personal trainerin avustuksella 2011 keväällä mutta se jouduttiin lopettamaan kun niistäkin tuli vahvat jälkioireet. (golfia harrastin 2011 kesän golf-autolla, ja sekin piti jättää syksyllä pois liian kovien jälkioireiden vuoksi) Jäin juuri istumatöistäkin pois kotiin ja koen valtavaa stressitilaa elimistössä ja olen joutunut turvautumaan terapiaankin (jossa kertoivat että tällaiset oireet voivat johtua pelkästään henkisen ja fyysisen stressin yhteisvaikutuksesta, ja että turhaan pelkään mitään fyysistä sairautta) Kävin antioksidanttiklinikalta hakemassa sen kuuluisan coctailin 3 viikoa sitten mutta eipä siitäkään ole huomannut mitään apuja.
Nyt olen niin hukassa etten tiedä ollenkaan mitä pitäisi tehdä, tai keneen olla yhteydessä. Olen muutaman kerran vieraillut tällä sivustolla ja olen alkanut pitää todennäköisimpänä vaihtoehtona tätä CFS sairautta. Passaako oireet ollenkaan? Jos joku osaa jotain vastata niin tarpeeseen tulee!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko tämä CFS ?
PostPosted: Sun Oct 16, 2011 11:00 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllähän se ihan mahdolliselta vaihtoehdolta kuulostaa. Täällä on joitain (entisiä) urheilijoita, joilla on krooninen mykoplasma, mutta sen ja CFS:n välinen yhteys on hieman epäselvä. CFS:hän on yleensä virusperäinen, mutta siihen voi liittyä myös kroonisia bakteeri-infektioita. Joillain joilla on pelkkä mykoplasma ei ole niin pahasti heikentynyt rasituksen sietokyky kuin CFS:ssä, mutta sinulla selvästi on.

Jos asut Helsingin tai Tampereen seudulla tai sinne meneminen on mahdollista, suosittelen hakeutumaan Olli Polon vastaanotolle (Ihoakatemia tai Unesta). Jos asut HYKSin alueella, olisi hyvä päästä HYKSin infektiopolille tutkimuksiin, mutta muualla kunnon tutkimuksia ei käytännössä juuri saa.

Onko sinulla siis vielä sydänoireita? Mitä lisäravinteita olet siis kokeillut? Itselleni ainakaan ei ole aivan selvillä, mitä kaikkea tuo antioksidanttiklinikan setti sisältää.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko tämä CFS ?
PostPosted: Sun Oct 16, 2011 01:16 
Offline

Joined: Sun Oct 16, 2011 12:22
Posts: 5
Hei! Kiitos vastauksestasi! Hienoa että jaksat pitää tällaista sivustoa!!Lähden ehdottomasti käymään Ollin luona vaikka sinne on pitkä matka. Antioksidanttiklinikalta sain Jaakolalta sekä CFS epäilyksen (puhui jopa diagnoosista) että seuraavan päiväcoctailin :
Neurolipidiuute 1 , Green jääpalat 3, Neuroway jauhe 1, Remiksi, EnergyWay 3, Vida C-complex 3, kalanmaksaöljy, silicum tonic, Natr Selenis 2, Bio Active Q10 2, E-vitamin 2, Neuromax Forte 1, A-vitamin 1, D-vitamin 2 . Dosetti täytyi hommata että pysyy lapasessa... Olen menossa hänen kontrolliin ensi viikolla..
Minulta on tutkittu Mykoplasma kahteen kertaan matkan varrella, joten uskoisin ettei siitä ole kysymys, mene ja tiedä.. Juuri rintakivut ovat ne kaikkein rajuimmat ja itseasiassa juuri nyt on sellainen jakso että rintakipu on sietämätöntä ja ahdistavaa, enkä tiedä johtuuko se stressistä vai jostain muusta. Tuo ahdistava rintakipu ajoi minut jättämään työt ihan muutama päivä sitten. Merkillistä ja stressin puolesta puhuu se että lääkäriltä (unensaantiin) pyytämäni Opamox auttaa ja poistaa rintakivun hetkeksi. Viime aikoina on täytynyt ottaa päivisinkin sitä. Minulla ei ole ollut kuumetta koko aikana, pikemmin alilämpöä 35,5 asteen paikkeilla ... Minulle on vielä tekemättä sydämen Ct- kuvaus joka tehdään siksi ettei rasitustestiä uskallettu polkea. Olen muuten kokeillut lääkärin määräämiä Cymbaltaa ja Cipralexia mutta molemmista tulee jo ihan minimiannoksella niin kuvottava ja kammottava olo ettei minusta ole niiden ottajaksi (sama vaikutus muuten oli joskus vuosia taaksepäin kun otin sir efedriniä yskänlääkkenä) niissä ilmeisestikin on jokin sama aineosa. Triptyl on auttanut uneen mutta en ole hommannut sitä lisää kun loppuivat.
Nyt tiedossa on käynnit psykiatrilla, Jaakolalla ja Pololla. Voi kun olis herkullista saada herrat samaan pöytään yhtäaikaa! :lol: Mietityttää vain että ketä tässä kannattaa uskoa ja miten CFS voidaan poissulkea / diagnosoida kunnolla ? Polon luona käynti valottaa eniten?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko tämä CFS ?
PostPosted: Sun Oct 16, 2011 02:36 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Mykoplasman vasta-ainetestit, kuten muutkaan vasta-ainetestit, eivät ole täysin luotettavia, koska ne vaativat, että immuunijärjestelmä muodostaa vasta-aineita, mitä ei aina tapahdu, jos kyseessä on solunsisäinen bakteeri (kuten mykoplasma) ja/tai immuunijärjestelmä toimii huonosti. PCR-testi olisi luotettavampi, mutta sitä harvoin tehdään.

Opamoxin tehoaminen ei itse asiassa puhu stressin puolesta. Bentsodiatsepiinit ovat usein tehokas hoito CFS:äänkin, niissä on vain omat ongelmansa, kuten toleranssi + riippuvuus, joten siksi niitä ei yleensä käytetä (jos käytetään, niin klonatsepaamia).

Millaiset kilpirauhasarvosi ovat? Alilämpöä voi esiintyä CFS:ssäkin, mutta se on erittäin tyypillinen kilpirauhasen vajaatoiminnassa (jota esiintyy usein CFS-potilailla). "Normaalit" arvot voivat olla kaikkea muuta kuin optimaaliset, joten olisi hyvä tietää itse numerot. Oletan, että ainakin TSH on tarkistettu, toivottavasti myös T3 ja T4.

Cymbalta lisää noradrenaliinin määrää kuten efedriinikin. Cipralexin ei pitäisi vaikuttaa noradrenaliiniin, mutta on sinänsä hyvin yleistä, etteivät CFS:ää sairastavat siedä masennuslääkkeitä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko tämä CFS ?
PostPosted: Sun Oct 16, 2011 03:22 
Offline

Joined: Sun Oct 16, 2011 12:22
Posts: 5
Täytyypä tutkia noita kilpirauhasarvoja. Minulla ei ole kotona niiden tuloksia ainakaan ensivilkaisulla mutta tiedän että ne on otettu jo v 2009 ja viimeisen vuoden sisällä pyynnöstäni toisen kerran. Pyydän niitä tk:sta. Syytä lienee näyttää niitä Olli Pololle? Kannattanee ottaa labrat / hoitohistoriaa mukaan kun menen käymään?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko tämä CFS ?
PostPosted: Sun Oct 16, 2011 05:15 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5963
Location: Amsterdam, Hollanti
Kannattaa ihmeessä ottaa mukaan, tosin Olli Polo ei tuota kilpirauhasasiaa varmaankaan osaa kommentoida. Suurimmalla osalla lääkäreistä ei ole hajuakaan kilpirauhasongelmien hoidosta - ei edes endokrinologeilla, joiden pitäisi tuntea kaikki hormonaaliset häiriöt. Nykyäänhän TSH:n viitearvon yläraja on Suomessa 3.6, mutta monien asiantuntijoiden mielestä se ei saisi olla yli 2. Kilpirauhasen vajaatoimintaa voi kuitenkin olla, vaikka TSH olisikin aidosti normaali.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko tämä CFS ?
PostPosted: Mon Oct 31, 2011 06:37 
Offline

Joined: Sun Oct 16, 2011 12:22
Posts: 5
Sain tuossa juuri viimeisimmät verikokeiden kilpirauhasarvot:
S-TSH 1.25
S-T4-V 15.6
Eli viitearvoissa ollaan..
Työterveyshuollon psykiatrilla kävin ja hän oli sitä mieltä että olen ajanut itseni fyysisesti ja henkisesti loppuun jo 2009 ja oireet johtuvat todennäköisesti siitä ja että elimistöni reagoi jostain syystä henkisen paineen alla näin rankasti. Suositteli psykoterapiaa, ja olenkin etsinyt itselleni sopivaa mutta eipä tunnu olevan vapaana yhtään.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko tämä CFS ?
PostPosted: Tue Nov 01, 2011 02:01 
Offline

Joined: Sun Mar 06, 2011 02:34
Posts: 123
Täytyy sanoo että aika samankaltanen tarina kun mulla, alko nielutulehdus flunssasta jonka jälkee menin pelailee sählyä, jossa sit tuli rintakipua ja helvetin huono olo+huimausta/heikotusta, sen jälkee sit pikkuhiljaa alko mennäkki kunto nii huonoks että 1 kerroksen portaiden kävely sai hien valumaan ja sykkeen ravaamaan.
en paljoa meinannu jaksaa käydä vessassa pahimmillaan kun niin heikko olo ja sydämen syke korkea pienestäkin liikkeestä.
Mulla tosin on tuo sydämen korkea syke+ pahalta(voimakkaat) tuntuvat sydämen lyönnit ollut päällimmäisenä sydänpuolelta ongelmana, tosin kipuiluakin on, en vain tiedä johtuuko se todella pahaksi menneesät refluksi vaivasta vai mistä.
Niin ja pahimpina aikoina sellaista ahdistusta ja paineen tunnetta rinnassa, kuin joku puristaisi, ja tuntui että henkeäkin meinaa hieman ahdistaa.

No jokatapauksessa, mullekkin tehty jonkun verran testejä, ja ainut löydös mykoplasma, johon ei ainakaan 2 viikon antibioottikuuri tepsinyt, ja sen jälkeen useimman lääkärin diagnoosi onkin ollut "päässä vikaa"

Kyllä vituttaa kun elämä on viety ja lääkärit ei ota vakavasti.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko tämä CFS ?
PostPosted: Tue Nov 01, 2011 11:00 
Offline

Joined: Thu Jun 10, 2010 04:55
Posts: 136
samanlainen tapaus täällä kans. Solunsisäiset bakteerit näitä aiheuttaa. itsellä siis igg vasta-aineet on löytynyt riketsia typhille(intialainen pöpö) ja mykoplasmalle. melkoisen todennäköistä, että sinultakin joku vastaava patogeeni löytyy. borrelioosi,mykoplasma,riketsiat, keuhkoklamydia jne. ja mikään edellämainituista ei välttämättä näy vasta-ainetutkimuksissa.

itsellä on nyt oireet pysyneet suht hyvin kontrollissa agressiivisella levolla. mutta ei tämä kovin hohdokasta elämää ole makoilla päivät pitkät. olin myös aktiivinen urheilija. nyt kaks vuotta kulunut sairaana. sydänoireet on ne sinnikkäimmät, ja se on hiukan huolestuttavaa. ja nyt viime lääkärikäynnillä pumpusta kuului myös sivuääni :| Helsingin Ville Valtonen on muuten myös lääkäri joka näistä asioista jotakin tietää. ja häneltä saa ainakin pitkän antibioottikuurin, jos sellaista haluaa kokeilla. itse sain juuri 6kk kuurin vedettyä loppuun ja olen kyllä paremmassa kunnossa kuin puoli vuotta sitten. joskaan en voi sanoa olevani entisellään. vaihtoehtoiset hoitomuodot, ravintolisät ja terveellinen ruoka on tämänhetken meininki.

mimmonen on sydämen ct-kuvaus ja miten siihen pääsit jaksaja?

mites speke sun vointi nykyään? mites pumppu?

jaksajalle jaksamista!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko tämä CFS ?
PostPosted: Wed Nov 02, 2011 10:58 
Offline

Joined: Sun Oct 16, 2011 12:22
Posts: 5
Speke ja Osku onko teillä rasituksen kesto kuinka alhaalla? saunominen? voitteko harrastaa mitään liikuntaa? työssä käynti? kotityöt? mitä oireita tulee rasituksesta? Itsellä tilanne on se että on tullut kammo kaikkea rasitusta kohtaan kun aina tulee "turpiin" Muutaman sadan metrin kävelystä tulee jo huono olo ja tosiaan aina rasituksen jälkeen..

Sydämen ct kuvaus = sepelvaltimoiden kuvaus ja sillä haetaan / poissuljetaan sepelvaltimotautia tai onko poikkeavalta kohdalta lähteviä anomalisia sepelvaltimoita (älä kysy mitä tarkoittaa :?: ) se tehdään varjoainekuvauksena joko röntgenissä tai katetroimalla.
Ct kuvausta tekee ainakin meilläpäin vain yliopistollinen sairaala ja yksityispuolella kuulostaa olevan harvinaista ja kallista (n 500 - 600 eur Kela-korvauksen jälkeen) Minä pääsin ct-kuvaukseen kun tutkitutin yksityisellä puolella sydämen ultrakuvauksen ja lääkäri ei löytänyt mitään epätavallista. Päätti laittaa varmuuden vuoksi jonoon (olen vieläkin jonossa kun lasareetin koneet meni rikki juuri sinä päivänä kun minun aika olisi ollut) Lääkäri meinasi että rintakipu on todennäköisesti hermostoperäistä, ei vaarallista mutta kiusallista.

Miten nuo solunsisäiset bakteerit löytyy/ millä tutkimuksella?
Verikokeissa tutkittu borrelia ja mykoplasma vasta-aineet ja olivat kuulemma normaalit, toisaalta Maija kertoi että mykoplasmaaa ei suomessa osata oikein edes tutkia.. Keneltä kysyisin asiasta? Kannattaako antibioottia syödä varalta? Minulle ei ole määrätty minkäänlaista kuuria missään vaiheessa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko tämä CFS ?
PostPosted: Wed Nov 02, 2011 03:41 
Offline

Joined: Thu Jun 10, 2010 04:55
Posts: 136
Oireet ja kestävyys on itsellä vaihdellut aika paljon. kaksi kertaa olen romahtanut liian aktiivisen liikkumisen ansiosta takaisin lähtöruutuun. eli sängyn pohjalle moneksi kuukaudeksi. noina aikoina pystyasennossa jaksoi olla ehkä 10-15min per päivä. nyt viimeisestä romahduksesta on vähän yli puoli vuotta ja jaksan taas ajella pyörällä tai kävellä muutaman kilometrin päivässä. tai vaihtoehtoisesti tehdä lyhyen sarjan punttiksella pienillä painoilla. Minkäänlainen oikea urheilu ei edelleenkään luonnistu. Tai ehkä voisin taas kokeilla, mutta uusi romahdus ei kiinnosta. niinpä rakentelen pikkuhiljaa ja maltilla. ehkä sitten joskus, kun lepopulssi on palautunut normaaliksi.

mielenkiintoinen tuo ct-kuvaus. itseltä myös ultraääni puhdas, mutta ei ehdotellut lääkäri lisätutkimuksia. Olisi mielenkiintoista kuulla sitten jos jotakin sillä tutkimuksella sinulta löytyy(tietty toivottavasti ei mitään).

Juu ei osata tutkia mykoplasmaa eikä borreliaa, eikä oikeastaan mitään noista bakteereista. Syytä en tiedä, enkä ymmärrä. yksi teoria on, että kyseiset patogeenit ovat monen ''selvittämättömän'' rahasamposairauden takana, kuten vaikkapa ms-tauti ja parkinsonin tauti. on lääketeollisuuden etu säilyttää status quo näitten sairauksien tutkimuksessa. Riippumattomia tutkimuksia tehdään nykyään helvetin vähän, ja sitten niitten tuloksia vähätellään kun ei ollut ''virallinen'' lääketehtaiden miljoonilla rahoitettu aivopesututkimus. Raha pilaa kaiken.

noista verikokeista niin, suomessa ei tehdä kai kuin perinteisiä vasta-ainetutkimuksia, jotka siis enemmän tai vähemmän epäluotettavia kun on kyse muuntautumiskykyisistä solujen sisällä asuvista parasiiteista. itsellä kävi kai vähän tuuri, että löytyi tuo riketsia, vaikka sekin oli raja-arvo, niin siitä voitiin jo vetää johtopäätöksiä oireiden alkuperästä.

Antibioottia voisin kyllä varovaisesti suositella. Ville Valtoselta helsingistä saa tarpeeksi pitkiä, teoriassa mahdollisesti parantavia kuureja :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko tämä CFS ?
PostPosted: Wed Nov 02, 2011 09:20 
Offline

Joined: Sun Mar 06, 2011 02:34
Posts: 123
Osku, mun tilanne on nyt ollu kevään jälkeen kun lopetin tupakoinnin ja aloin nukkua pitkään jne niin olen jaksanut olla päivät pääpiirteittäin pystyssä (lähinä kotona koneella, ja välillä käynyt kaupassa jne pihalla vähän käppäilemässä, eli sikäli kunto ollut parempi, etenkin loppukesä oli suht hyvä kun ei ollut edes niin kuuma enää.

Oireita tosin on, ja jos nukun liian huonot yöunet siitä seuraa korkea syke, heikotusta, paikkojen särkyä jne kroppa on ihan tiltissä.

Väsyneenä/rasittuneena/liian vähällä levolla syke silti todella kova.

Ja nyt on todella vittumoisesti parina viime päivänä tuntunut syke pahalta, tuntuu niinkuin päässä asti välillä syke.

Mulla on vielä tuo vatsa/ruokatorvi/palleatyrä ongelma joka tekee rintatuntemuksia/kipua/painetta rintaan niin en tiedä vaikuttaako se jollain tavalla sydämeen, olen ainakin huomioinut että nuo "maha" vaivat ja sydämen pahantuntuiset lyönnit esiintyvät samaan aikaan lähes aina.
Muutenkin on maha siinä kunnossa että en voi syödä oikein mitään ilman valtavaa närästystä.


Niin ja Jaksaja, rasituksen sieto on todellakin ihan 0, saunaan en voisi kuvitellakaan enää meneväni, vaikka normaalisti ennen saunoin joka päivä : (
Luulen että henki lähtisi jos menisin saunaan.

Ja mulla tosiaan jos en nuku todella pitkiä yöunia, kroppa on aivan kuin 3 maratoonin jälkeen ja ihan tiltissä.

Joo ja mullakin tuli sellanen vähän kammo etenkin pahimman heikotuksen aikaan, nyt olen voinnin mukaan vähän aina uskaltanut tehdä jotain.

Työkykyinen en ole missään nimessä, en voisi kuvitellekkaan, on tarpeeksi selviämistä jo siinä että on päivän pystyssä ettei tarvitse sängyssä olla.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 12 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group