Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 02:04

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 18 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: 5 vuotta CFS?
PostPosted: Mon Oct 17, 2011 11:25 
Offline

Joined: Mon Oct 17, 2011 11:00
Posts: 17
Hei!

On 24-vuotias nuori nainen Pohjois-Pohjanmaalta. Tahtoisin tietää josko omien oireideni taustalla voisi olla CFS, ja mikä olisi paras reitti hakeutua hoitoon.

Koska muistini on hieman jännä, en muista milloin oireeni alkoivat, mutta olen käynyt lääkärillä oireiden takia ainakin vuodesta 2007. Olen laskenut käyneeni läpi kolme ”loppuunpalamisvaihetta” peruskoulun päättöluokan jälkeen. Yhdeksännellä luokalla sairastin pitkähkön keuhkoputken tulehduksen, lukioiässä lukuisia virtsatie- ja hiivainfektiota (jotka ainakin osittain ovat liittyneet hormonaalisen raskauden ehkäisyyn), pari vuotta sitten munuaistiehyiden tulehduksen (jonka takia olin sairaalassa kolme päivää, tulehdusarvot olivat käsittämättömän korkeat), vuonna 2009 seitsemän viikkoa kestäneen keuhko- ja poskiontelotulehduksen (tästä näen edellisen todellisen alamäkeni alkaneen), viime vuonna korken kuumeen sisältäneen flunssan ja ruokamyrkytyksen, jonka paraminen kaikkineen kesti kolme viikkoa. Näiden lisäksi satunnaisia flunssia ja oksennustauteja, mutta olen pääsääntöisesti ollut sitä mieltä etten koskaan varsinaisesti sairastu ja olen ajatellut sen viittaavan hyvään immuunivasteeseen. Jos sairastun, sairastun yleensä kunnolla. Mutta kaikki MUUT oireeni olenkin sitten kategorisoinut minkä minnekin. Luettuani CFS:tä rupesin miettimään, että onko pettämätön vastustuskykyni sittenkään pettämätön vai nimenomaan niin huono ettei se enää reagoi.

Mainitsemani ”loppuunpalamiset” ovat liittyneet pitkittyneeseen stressiin sekä fyysiseen ja henkiseen rasitukseen. Jos totta puhutaan, en ole kunnolla palautunut yhdeksännen luokan jälkeen. Rupesin etsimään vastauksia liikunnan yhteydessä esiintyviin sydämen ongelmiin 12-vuotiaana ja vuosia myöhemmin minulla diagnosoitiin eteiskammiosolmukkeen kiertoaktivaatiotakykardia (SVT). SVT:tä on hoidettu leikkauksella kaksi kertaa ja olen saanut siitä puhtaat paperit. Sen sijaan minulla on erittäin herkästi eteislisälyöntisyyttä yhä vain, ja niiden runsaus liittyy hyvin läheisesti ”loppuunpalamisaikoihin”.

Lääkärit ovat halunneet diagnosoida minulle vuosien aikana ainakin syömishäiriön ja masennuksen, yhden mielestä kaikki johtui riittämättömästä veden juomisesta. Itse en ole kokenut sairastavani depressiota, vaikka masentuneita ja ahdistuneita tunteita on ollut runsaastikin aika ajoin, mutta en edes täytä masennuksen oirekuvaa. Aloin itsekin hiljattain taipua henkisen loppuunpalamisen diagnoosiin, kunnes luin CFS:stä ja tajusin, että myös kognitiiviset ongelmani voivatkin olla fyysyisiä oireita! Olen muuten tällä hetkellä paremmassa kunnossa kuin pariin vuoteen.

Luettelen seuraavassa oireeni:

-Uupumus, väsymys, joka ei liity unen paljouteen. Edelliset kaksi vuotta olen käytännössä nukkunut suurimman osan vuorokaudesta. En yksinkertaisesti kyennyt pysymään hereillä kokonaista päivää nukkumatta yhtiä tai useita päiväunia. Nukun edelleen yli 9 tuntia yössä, mutta heräilen paljon aamusta vain kääntääkseni kylkeä ja nukahtaakseni uudestaan. Herätessäni olen aina väsynyt. Pahimpien ”väsymyskohtausten” aikana en ole sietänyt kovia ääniä tai kirkkaita valoja ja siihen liittyy pääkipu.
-Kognitiiviset ongelmat häiritsevät elämääni eniten tällä hetkellä. Yritän opiskella ja erityisesti lukeminen tuottaa minulla suuria ongelmia. Teksti hyppii silmissäni, en kykene tarkentamaan silmiä kunnolla, en ymmärrä mitä lukemani merkitsee, vaan joudun lukemaan saman kohdan monta kertaa (minulla ei ole dysleksiaa ja silmälääkärin mukaan olen terve).
-Kun luin termin ”brainfog”, tiesin heti mitä se tarkoittaa, kuin aivot olisivat sumussa. Pahimmillaan minusta tuntuu ikään kuin leijuvalta; olen paikalla, mutten kumminkaan aivan paikalla, vähän niin kuin irti ruumiista -kokemus. Tällöin en esimerkiksi ymmärrä luennoitsijan (tai jonkun toisen) puhetta kokonaan, vaan ihmettelen että mistähän tuokin puhuu. Se on todella outoa. Tällöin en kykene muistamaan ohjeita tai tekemään esimerkiksi tehtäviä, saati lukemaan. Yhteen vaiheeseen välttelin ihmisten kanssa keskustelua, koska en jaksanut muistaa ja ymmärtää mitä toinen oli sanonut, saati tuottaa lauseita.
-Muistiongelmat. Unohtelen mitä olen tekemässä, en muista kuin eilisen ja aikaisemmista ajoista pitää ruveta tosissaan tekemään töitä muistaakseen. Unohtelen sanoja puhuessani ja kirjoittaessani. Tiedän, että tiedän ne, ne eivät vain tule mieleen. Joskus käytän vääriä sanoja, enkä edes välttämättä itse huomaa sitä. Lauseista jää joskus sanoja pois, erityisesti kirjoittaessa. En edes enää yritä laskea päässä mitään!
-Keskittymiskykyni on siinä mielessä surkea, että se on säälittävän lyhyt! Toisaalta se myös vaihtelee riippuen siitä mihin pitää keskittyä. Viime vuonna pelkäsin ajaa autoa, koska en pystynyt kunnolla keskittymään havainnoimiseen.
-Ahdistuneisuus, levottomuus, masentuneisuus, kiihtymys, mielialan vaihtelut... Nämä ovat ehdottomasti seurauksia, eivät sinänsä syitä.
-Takykardiaa minulla on, kuten jo aiemmin mainitsin, ja pulssin kanssa on ollut muutenkin ongelmia niin kauan kuin muistan. Olen yrittänyt seurata pulssiani ja verenpainettani. Pulssini on levossa helposti korkeahko, mutta ei poikkeava. Verenpaineeni on pääsääntöisesti matala (minkä olen ymmärtänyt terveelliseksi ominaisuudeksi), mutta saattaa vaihdella joskus aika korkeaankin ilman mitään näkyvää selitystä. Minulla on ollut iltaisin vaikeuksia nukahtaa korkean pulssin takia ja olen toisinaan herännytkin siihen kesken unien. Tähän yleensä auttaa, jos nukkuu puoli-istuvassa asennossa.
-Liikunnan harrastaminen on erittäin rajallista. Nyt olen paremmassa kunnossa, mikä on fantastista, sillä voin käydä kävelyllä, zumbassa, joogassa ja sen sellaisissa ilman suurempia ongelmia (lenkkeily on yhä lähes mahdotonta, hiihtämään en suostu enää koskaan). Viimeisen parin vuoden aikana on kuitenkin ollut pitkiä jaksoja, jolloin sauvakävely, 10 minuutin kävelylenkki tai portaiden kipuaminen saivat palan nousemaan kurkkuuni, ja jonka jälkeen jouduin auttamattomasti ensin nukkumaan ja sen jälkeen sohvalle. Palautumiseni liikunnasta on ollut naurettavan hidasta. Eikä liikunta ole missään vaiheessa piristänyt minua. Ei se vieläkään piristä, mutta nautin liikkumisesta nyt kun se vaihteeksi on mahdollista.
-Lihasheikkous. Tätä ei ole nyt kuin aamuisin käsien puristusvoimassa, mutta pahimmillaan en kunnolla yksinkertaisesti jaksanut liikkua, makasin vain sängyssä, hyvä jos kättä nostin. Yleensä näin pahana tätä ei kestänyt kuin joitain tunteja korkeintaan ja lepo auttoi. Kyllä silloinkin pystyin liikkumaan, koska en ollut halvaantunut, mutta se oli erittäin vaikeaa ja tuskaista. Kaikki energia menee silloin liikkumiseen.
-Hengittämisen vaikeuden tuntu. Joskus tuntuu tietynlaista kipua keuhkoissa tai lihaksiin tarvittavissa lihaksissa tai ikään kuin painettaisiin tai puristettaisiin keuhkoja kokoon. Tällöin tuntuu kuin pitäisi haukkoa happea, mutta se johtaa vain hyperventilaatioon (sitä virhettä en tee toista kertaa).
-Päänsärky. Inhoan sitä päänsärkyä, vaikka sen onkin enemmän painetta tai viiltelynomaista tunnetta kuin varsinaista särkyä. Mutta sitä on ollut lähestulkoon jatkuvasti ja sen yhteydessä on silmien tarkennuksen vaikeutta ja lukeminen on mahdotonta. Lisäksi kärsin ilmeisesti hartia- ja kaulalihasten jumiutumisesta johtuvista päänsäryistä, jotka ovat todella inhottavia. Ne kestävät pahimmillaan kolme päivää ja särkylääkkeistä on heikonlaista apua; niitä pitää syödä isoja annoksia.
-Pahoinvointi ja oksentelu. Herään (erityisesti stressaavan ja rasittavan päivän jälkeen) aamuöisin huonoon oloon ja päädyn oksentamaan.
-Keinuvaa huimausta seisomaan noustessa ja seistessä. Tällä hetkellä tätä oiretta ei ole ollenkaan, mutta vuosi sitten näitäkin oli harva se päivä ja piti vain istua sohvalla, pää tuettuna, sillä se auttoi.
-Lihasten kouristelukohatukset. Nämä ovat oireina harvinaisemmasta päästä ja näitä oli eniten lukioaikana, yhteen vaiheeseen lähes joka ilta. Esiintyivät aina illalla siinä vaiheessa, kun pitäi rentouttaa kroppa. Isot lihakset alkoivat kouristella ja koko vartalo nyki ja kouristeli, loppui hiljalleen itsekseen. Sain viime vuonna yhden ja se säikäytti, koska jos näitä on, olen todella huonossa kunnossa.
-Lihasten elohiiret. Eniten reisissä, pakaralihaksissa ja vatsalihaksissa.
-Spontaani käden puutuminen.
-Kurkkukipu. Alkaa yleensä aina illalla ja on aamulla ohi, jos nukkuu kaulahuivin kanssa. Tuntuu siltä kuin olisi flunssa tulossa, mutta flunssaa ei tule.
-Kylmän ja kuuman huono sieto. Vihaan kylmää, se sattuukin. Jalkani ovat usein jäässä sisälläkin, eivätkä ne aina tahdo lämmetä edes peiton alla. Joskus olen sisällä toppavaatteissa. Saunassa en ole voinut kunnolla käydä enää joihinkin vuosiin, sillä pulssi nousee liian korkeaksi ja alkaa huimata.
-Satunnaisia lihaskipuja minulla on ollut niin kauan kuin muistan, mutta olen pitänyt niitä kasvukipuina tai muuten vain normaaleina. Ne ovat yleensä nopeasti ohimeneviä.
-Tämän vuoden aikana olen todennut, että minulla on jonkinasteinen laktoosiongelma, koska tavallista maitoa en voi enää juoda, mutta jogurtti ei aiheuta ongelmia.
-Joitakin vuosia sitten tulin ikään kuin ”yliherkäksi” suolaisille ruuille, enkä pidä niistä, mutta toisaalta joskus on ihan pakko saada sipsejä tai suolattuja pähkinöitä tai esim. serranon kinkkua. Saatan syödä himoissani kyseisiä ruokia vaikka melkein koko pakkauksen. Toisinaan saan myös himokohtauksia kaikkea etikkaista kohtaan. Maustekurkut ovat olleet suuressa suosiossa. Viimevuosina tosin enemmänkin suolaiset asiat.
-Vatsavaivat. Omaan niin sanotun stressivatsan (mihin olen päätellyt etikanhimoni liittyvän). Vatsani toiminta on epätasaisen laatuista. Stressi pistää vatsani sekaisin. Ripuliksi menee usein ja vastani kerää ilmaa, ja toisinaan saan erittäin kivuliaita kohtauksia, jolloin vatsani menee sekaisin (tapahtuu aina ruoan syömisen jälkeen) ja on pakko päästä vessaan.
-Jano ja vessassa juokseminen. Vessassa on jano juodessa vessahätä. Pahimmillaan minun pitää nousta yöllä sekä juomaan että vessaan. Vessassa käyn vähintään kerran yössä, korkeintaan kolme. Päivällä vessassa käyminen on tasaisempaa.
-Minulla ei ole ollut enää vuosiin nälän tunnetta. Ruokahaluni on muutenkin hieman heikko. Jos ruoka on pahaa, olen mielummin ”nälkäinen” kuin syön. Tiedän koska minun pitää syödä, kun mahani tuntuu tyhjältä ja murisee tai verensokeri laskee ja päätä alkaa särkeä.
-Olematon stressinsietokyky.


Tässäpä nämä selkeimmät. Minulta on testattu kilpirauhasen toimintahäiriöt, diabetes, lisämunuaisen vajaatoiminta, sydän tutkittu, lukuisia verikokeita otettu, testattu kuulo ja näkö ja tehty pään magneettikuvaus. Olen kaikkien testien mukaan terve kuin pukki. Ainoastaan S-Korsol, eli aamun kortisoli on ollut koholla useaan otteeseen, mutta testiä uusittaessa se on ollut taas normaali tai jotain. Samoin dU-K ja dU-Na eli ilmeisesti suolat ovat olleet alhaiset useita kertoja, mutta niidenkin arvot sittemmin parantuneet (tosin ovat ihan alarajalla). Myös S-TSH on normaali, viimeksi 1,6.

Nyt voin siis paremmin, mutta olen joutunut toteamaan, etten vieläkään pysty opiskelemaan täysipäiväisesti. Jos käyn päivän koulua, joudun lepäämään seuraavan. Voiko olla, että minä vain olen tällainen! Viime kesänä järjestin miehelleni valmistujaisjuhlat, mikä oli sen verran rankka kokemus, etten pystynyt seuraavana yönä oikeastaan juuri nukkumaan ja minulle nousi kuume. Lähes ainoa kerta, kun olen kuumeillut rankan ajanjakson seurauksena. Minulle ei nouse kuume edes flunssassa yleensä. Lämpöjäni en ole sen enempää seuraillut, mitä nyt lukioaikana ihmettelin, kun lämmöt nousivat yhtenä kesänä koko ajan 37. Sitä ei ole ollut sittemmin. Nyt ilmeisesti lämmöt pyörivät siinä 35-36,5 asteen välillä. Olen ajatellut sen olevan ihan ok? Toisaalta en toivo itselleni CFS:sää, koska...no, se ei ole Suomessa ilmeisesti vakavasti otettu sairaus. Mieluummin olisin ottanut sydämen vajaatoiminnan, mitä jossain vaiheessa epäilin.

Kiitos, jos joku jaksoi tämän lukea, itse en siihen pystyisi!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 5 vuotta CFS?
PostPosted: Tue Oct 18, 2011 09:37 
Online

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Oireesi ja historiasi kieltämättä kuulostavat hyvin tyypilliseltä CFS:ltä. Sitä mietin, että onko sinulta testattu immuunipuutoksia, esim. IgG-alaluokat? Tuo infektioiden määrä viittaisi vahvasti immuunipuutoksiin. Ikävä kyllä niitä on kymmeniä tai satoja erilaisia, joten juuri koskaan niitä ei kunnolla tutkita (eikä usein lainkaan).

Aamuöisin oksentelu ei tosiaan ole normaalia (eikä kyllä CFS:llekään hyvin tyypillistä, vaikka ei aivan tavatontakaan). Oksentelu ja jotkut muut oireesi sopisivat lisämunuaisen vajaatoimintaan, mutta sitä ei ilmeisesti ole. Sitä mietin, millainen tuo ruokamyrkytyksesi oli - millaiset oireet, millainen itämisaika, kauanko kesti, jos enää muistat noita. Täällä oli nimittäin yksi foorumilainen, jolla diagnosoitiin kampylobakteerin aiheuttaman ruokamyrkytyksen laukaisema CFS. Hän kärsi voimakkaasta pahoinvoinnista ja oli laihtumisensa takia saanut alkuun vain syömishäiriödiagnooseja. Ihme kyllä hän sai lopulta apua fluoksetiinista, joka siis on masennuslääke (en tiedä miksi, hän on varmaan ainoa täällä, joka on saanut SSRI:stä selvää apua). Myös jotkut muut pahat ruokamyrkytykset voivat aiheuttaa esim. neurologisia vaurioita.

Onko sinulta testattu keliakiaa? Se ei varmaan voisi selittää noita kuumeen ja kurkkukivun tyyppisiä oireita, mutta monet oireista sopisivat keliakiaan. Yleensäkin olisi hyvä kokeilla esim. olla ilman maitotuotteita ja viljoja (mielellään myös kaura), jos et ole kokeillut. Se auttaa varsin monia joilla on CFS tai CFS-tyyppisiä oireita. Kannattaa googlettaa myös fruktoosin imeytymishäiriö, joka on varsin yleinen ja CFS:ssä ilmeisesti vieläkin yleisempi.

Onko sinulla tai kenelläkään perheessäsi yliliikkuvat nivelet? Entä onko suvussasi autoimmuunisairauksia (kilpirauhassairauksia, reumaa, ykköstyypin diabetestä, keliakiaa jne)? Onko sinulta mitattu varsinaisia kilpirauhashormoneja (T3 ja T4)?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 5 vuotta CFS?
PostPosted: Tue Oct 18, 2011 07:19 
Offline

Joined: Mon Oct 17, 2011 11:00
Posts: 17
Hei, Maija ja suuret kiitokset vastauksestasi :) !

Yritin etsiä tuota IgG lyhennettä koevastauksistani, mutta ilmeisesti sitä ei ole koskaan näiden tutkimuksien yhteydessä testattu. Ainakaan siis edellisten kuuden vuoden aikana. Itsekin aloin miettiä, että miksiköhän sitä ole lainkaan testattu, jos se antaa vastauksia tulehduksista. Ainakin hiiva- ja virtsatieinfektioita kun on riittänyt. Erityisesti tuota hiivaa, sitä saa koko ajan tarkkailla.

Oksentelu onkin ollut kummallisin ja yksi rasittavimmista oireista. Ensin ajattelin sen liittyvän ehkäisyyn, mutta kun se ei ole kuitenkaan jatkuvaa, tilanne ei muuttunut ehkäisyä vaihdettaessa ja se esiintyy erityisesti stressaavampina aikoina tai päivinä. Lisämunuaisten vajaatoimintaa on vissiin testattu. Ehdotin sitä itse lääkärille, joka laittoi lähetteen sisätautilääkärille sairaalaan, joka katsoi jotain ultralla (ilmeisesti niitä munuaisia?) ja laittoi jotain verikokeita. Papereiden perusteella vrk-virtsakokeen, josta testattiin metanefriini ja normetanefriini, mitä ikinä ovatkaan, sekä perusverikokeita. Tältä lääkäriltä myös lähete pään magneettikuvaukseen. Näiden testien jälkeen totesivat, että olen terve. Niissä testeissä suolat normaalin rajoissa eli P-K 3,5 -> 3,5-4,8 ja P-Na 139 -> 137-147, mutta kuten näkyy aika alakantissa... ottaen huomioon, että ne ovat vaohdelleet liian pienistä lukemista juuri ja juuri normaaleihin. Osaatko sanoa, mitä S-ANA tarkoittaa? Koska tässä on tuloksena että S-ANA on 320 titteri, kun sen pitäisi olla <320. Lausunto "matala positiivinen tumavasta-aine titteri, tuman värjäytymiskuvio homogeeninen ja täplikkään muodostama sekakuvio". Ja joku U-Om.p on >1.030 korkea. Mitä ihemttä sekin tarkoittaa?

Ruokamyrkytyksen sain ollessani Chilessä. En ole varma mistä ruuasta sen sain, mutta epäilimme ystäväni kanssa tiettyä ruokaa, jota olimme syöneet samana päivänä. Itämisaika oli siis alle vuorokausi, ehkä 10 tuntia. Ystäväni sairastui seuraavana päivänä. Paikallinen lääkäriopiskelija epäili viruspohjaista tautia, koska sitä oli ollut liikkeellä, mutta en tiedä. Myös ystäväni immuunivaste oli normaalia heikompi, koska hän oli ollut Chilessä vuoden ja sairastellut jatkuvasti (ei ollut täysin terve edes tuohon aikaan). Ihan ensimmäisenä minulle tuli vatsavaivoja, ilmaa mahaan, sitten kipua, sitten huonovointisuutta ehkä parin tunnin sisällä. Luulin aluksi sen olevan "perinteistä" huonovointisuuttani mitä minulla on ja ajattelin että syöminen saattaisi auttaa. En enää illalla mielelläni kävellyt, koska se pahensi huonovointisuutta. Yritin syödä, mutta se tuli melko heti ulos. Siitä alkoi koko yön kestänyt oksentelu ja ripuli, en juuri nukkunut. Aamulla olin oksentelun puolesta vähän paremmassa jamassa, vaikka vielä oksensinkin ja ripuli jatkui. Lisäksi minulla oli erittäin ärsyttävää jalkalihasten särkyä, minkä takia oli pakko maata selällään jalat koukussa. Myös lievää lämpöä oli. Emme kyenneet juuri liikkumaan huonovointisuuden takia. Kolmantena päivänä pystyin jo seisomaan ja minun pitikin lähteä lennolla takaisin Suomeen (täydellinen ajoitus...). Taksi- ja bussimatkat menivät ihan hyvin ja vielä odottelu lentokentällä (mitä nyt ripulia), mutta lennetyn yön jälkeen alkoi alamäki. Vaihdoin konetta Madridissa ja se oli ihan kauheaa, pelkäsin etten ikinä pääse lennolleni. Pääsin kyllä, mutta se oli neljän tunnin helvetti. Oksensin kerran, ripuloin, voin huonosti. Päätäni särki aivan järjettömästi, mikä lisäsi huonovointisuutta entisestään. En uskaltanut syödä särkylääkettä. En saanut edes puolta lasillista mehua alas. Lopulta minulle nousi kuume, joka ilmeisesti teki tehtävänsä, koska oloni oli Suomeen päästessäni voipunut, mutta parempi. Nukuin puoli yli vuorokautta. Sitten kykenin syömään jotain. Ruoka ei oikein maistunut kolmeen viikkoon, pystyin syömään vain pienehköjä annoksia, koska muuten tuli huono olo ja/tai ripuli. Vatsani temppuili ainakin viikon vielä sen jälkeen, kun olin parantunut. Mutta en juuri laihtunut ja olin muutenkin suht ok. Olen tottunut oksenteluun ja ripuliin, joten ne eivät aiheuta kovin pahaa ahdistusta, heh.

Keliakiaa ei ole testattu, koska ei ole edes tullut mieleen, että sillä voisi olla tekemistä minkään kanssa. Mutta ehkä pitäisi kokeilla jättää viljat pois.

Minulla ei yliliikkuvia niveliä ole, mutta sisarellani on jonkin verran. Samoin serkullani, jolta on molemmat olkapäät leikattu. Muita sairauksia ei kai noista ole, patsi isoäidilläni oli joku kilpirauhasen toimintahäiriö. Ei kun! Isäni on sairastanut jonkin tyyppisen reuman (n. 5 v), mutta parantui "mystisesti". Se oli aika pahana yhteen vaiheeseen. Oli kuin isä ei olisi ollut henkisesti läsnä. T4 on testattu viimeksi 2008 (oli 13,1), T3 ei ollenkaan. Hämmentävää...Miksi vain toinen on testattu...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 5 vuotta CFS?
PostPosted: Tue Oct 18, 2011 07:36 
Online

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Hei, kiitos yksityiskohtaisista vastauksista. Toivottavasti et liikaa uupunut niitä kirjoittaessasi.

Lisämunuaisten vajaatoiminta tarkoittaa siis alhaista kortisolia ja sehän sinulta oli testattu. Yksittäiset normaalit tai korkeatkaan tulokset eivät sulje pois vajaatoimintaa, mutta vaikea kuvitella, että sinulla voisi olla niin paha vajaatoiminta, että se aiheuttaisi oksenteluakin ja silti korkeat arvot. Nuo virtsastasi mitatut aineet mittaavat tiettyjen välittäjäaineiden metaboliitteja, käytännössä kai katsottiin, olisiko sinulla tiettyjä kasvaimia.

ANA tarkoittaa tumavasta-aineita. Ne liittyvät etenkin lupukseen ja joihinkin muihin autoimmuunisairauksiin, mutta niitä voi esiintyä myös CFS:ssä (noin 5-10 % potilaista) ja joskus muutenkin. Tuo ANA:n värjäytymiskuvio voi kertoa siitä, mikä sairaus on kyseessä. En tiedä/muista yhtään, millaiset ANA:t ovat tyypillisiä millekin sairaudelle, mutta CFS:ssä ainakin yhden japanilaistutkimuksen mukaan olisi yleensä heterogeenisesti värjäytyvä. (Pulla ehkä osaisi vastata?) U.om-p on virtsan ominaispaino, korkeat arvot voivat viitata nestehukkaan.

Periaatteessa hyvin harvoilla ruokamyrkytyksillä on noin lyhyt itämisaika, olettaen että arvelitte alkusyyn varmasti oikein. Yleensä vain bakteerimyrkyt oireilevat noin nopeasti, eikä niihin yleensä liity noin pitkäkestoista oireilua. Kampylobakteerin ei pitäisi voida aiheuttaa oireita noin pian. Salmonella voi, mutta en ole varma onko sillä tuollainen oirekuva.

Luulen, että sisaresi yliliikkuvat nivelet liittyvät jotenkin sairauteesi, niin oudolta kuin se voi kuulostaakin. En valitettavasti tiedä, mitä iloa tästä tiedosta olisi. :-P Yliliikkuvuus on kuitenkin vahva riskitekijä CFS:lle.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 5 vuotta CFS?
PostPosted: Tue Oct 18, 2011 07:45 
Offline

Joined: Mon Oct 17, 2011 11:00
Posts: 17
Tuli vielä tuosta nivelasiasta mieleen, että minulla on ns. penikkatautia eli lihakset kasvavat luihin kiinni. Mutta sama homma on toisella siskollani, joten se lienee perinnöllistä. Olen muutenkin vähän jäykkä ja huomannut olkapäiden liikkuvuuden huonontuneen viime vuosina. Mutta se voi johtua paljosta lepäämisestä ja istumatyöstä opiskelun yhteydessä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 5 vuotta CFS?
PostPosted: Tue Oct 18, 2011 08:08 
Offline

Joined: Mon Oct 17, 2011 11:00
Posts: 17
Kiitos tiedoista!

Olen tällä hetkellä sen verran hyvässä kunnossa, ettei tällainen kirjoittelu kovin paljon rasita, mikä on ihan mukavaa. Tänään on tullut kyllä yhdet tunnin päikkärit jo nukuttua, mikä voi auttaa asiaa :). Minun pitäisi vielä lukea huomiseen tenttiin, mikä ei oikein kutsu tällä hetkellä. Mutta sekin on hoidettava alta pois.

Osaisitko vielä suositella mitä minun kannattaisi tässä vaiheessa tehdä? Pitäisikö minun hakeutua terveyskeskuksen lääkärille? Mitä kannattaisi testata vielä? Ilmeisesti magnesiumin ja B12 vitamiinin syömisestä voisi olla hyötyä? En ole vielä jaksanut lukea läpi itsehoitovinkkejä, mutta luen sen tässä jossain välissä. Mietin vain, että mitkä voisivat olla selkeimpiä juttuja, mistä voisi olla apua. Erityisesti kognitiivinen puoli huolettaa minua, koska olen aina ollut kohtuullisen älykäs ,ja nyt tuntuu, että suurin osa potentiaalistani jää täysin käyttämättä!

Vielä yksi kysymys. Vaikuttaako CFS lastensaantiin/hedelmällisyyteen? Olen ymmärtänyt, että ainakin siinä tapauksessa, että on kilpparin toimintaongelmia? Mutta jos minulla ei ehkä ole niitä, niin entä sitten? Olen nimittäin aina halunnut lapsia ja nyt tosissani ruvennut miettimään, että milloin niitä kannattaisi hankkia :). Tietysti nyt mietityttää sekin, että miten jaksaisin raskausajan ja lasten hoidon.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 5 vuotta CFS?
PostPosted: Wed Oct 19, 2011 02:51 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Suosittelisin mittauttamaan esim. kilpirauhasarvot TSH ja T4V, ionisoitunut kalsium, Na+, K+, S-Osmol, Immunoglobuliinit IgG alaluokkineen, mahdollisesti IgA, IgM. Milloinka on mitattu perusverenkuva, valkosolujen diffi? Kramppien vuoksi suosittelen käyttämään magnesiumia. Itse käytän kramppeihin Diasporalia. Minun ei tarvitse käyttää sitä kuin silloin tällöin. D-vitamiini on tärkeä moneen asiaan. Saatko ruoasta yleensä vitamiineja?

Kilpirauhasen vajaatoiminta voi olla, vaikka lääkäri väittää, että arvot ovat kunnossa. Vajaatoiminta vaikuttaa lastensaantiin. Yleensä olisi hyvä tehdä lapsia suht. nuorena. Raskausaikana on syytä vielä tarkemmin seurata kilpirauhasarvoja ja mahdollisesti ottaa ja säätää lääkitystä. Jos on taipumusta häiriöihin, niin raskauden jälkeen niitä erityisesti voi tulla. Jos suvussa on kilpirauhashäiriöitä, niin alttius voi olla suurempi.

Vajaatoiminta voi heikentää nivelsiteitä ja aiheuttaa nivel- ja lihasoireita.

Kerroit jostakin suolan sietämättömyydestä. Minulla on ollut samanlaista joskus, mutta luulen, että ei ole niinkään paljon enää. Minulla on lievää puutetta antidiureettisesta hormonista ja on liikaa kalsiumia.

ANA-vasta-aineista (värjäyskuvioista) en osaa sanoa. Minulla ei niitä eikä ENA-vasta-aineita ole. Ne mitattiin minulta Sjögrenin syndrooma -epäilyn vuoksi. Minulla on sanottu olevan seronegatiivinen Sjögrenin syndrooma. Jommat kummat ovat vielä perusteellisempia mittauksia ja mitataan vain jos teiset ovat positiivisia. Minulta on mitattu normetanefriinit ja metanefriinit virtsasta (normaalit). Niillä etsitään lisämunuaisen adrenaliinia tuottavia kasvaimia. Minulla on ollut niihin viittaavia oireita silloin tällöin kauan. Jos koetta ei oteta kohtauksen aikana, niin negatiivinen tulos ei ole luotettava. Siihen liittyen sinulta voisi mitata semmoisen kuin kromograniini A:n (CgA) seerumista. Minulla se on ylärajalla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 5 vuotta CFS?
PostPosted: Wed Oct 19, 2011 03:15 
Online

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS ei tiettävästi vaikuta hedelmällisyyteen, vaan jopa melkein päinvastoin - täällä on parikin käyttäjää tullut raskaaksi hormonaalisesta ehkäisystä huolimatta. Sen ei pitäisi lisätä raskauskomplikaatioiden riskiä. Joidenkin lääkäreiden mukaan raskauden aikana 1/3 menee parempaan kuntoon, 1/3 huonompaan ja 1/3 ei muutosta, toisten mielestä taas suurin osa menee parempaan kuntoon, kuten MS-potilaistakin.

Se suuri ongelma onkin sitten selvitä vauvan kanssa syntymän jälkeen...

Diasporal on melko kallista, itse suosittelen hyvin edullista ja hyvin imeytyvää Magnesania.

Tärkeimpänä lisäravinteena CFS:ssä pidän karnitiinia, joka jopa puolella tai useammallakin helpottaa uupumusta/lihasheikkoutta, joillain myös kognitiivisia ja neurologisia oireita. D-vitamiinia tietysti kaikille, terveillekin, vähintään 100 mcg päivässä tähän aikaan vuodesta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 5 vuotta CFS?
PostPosted: Tue Nov 01, 2011 01:21 
Offline

Joined: Mon Oct 17, 2011 11:00
Posts: 17
Kiitokset jälleen vastauksista Maija ja Pulla!

Perusverikokeet minulta on otettu viimeksi vuonna 2010. En yhtään tiedä onko valkosoluja edes mitattu. D-vitamiinia olen popsinut, mutta ilmeisesti määrää pitäisi nostaa (olen syönyt 20 mikrogrammaa päivässä...). Tietääkseni syön ihan monipuolisesti. Vaikka tuoreita vihanneksia voisi tietysti syödä enemmänkin. Luulisin saavani tarpeeksi vitamiineja. Tosin viime aikoina olen taas syönyt huonommin, kun kaupassa käyminen ja ruuan laittaminen (varsinkin kun asun toistaiseksi yksin) ovat kynnyksen takana. Onneksi voin syödä halvalla yliopistolla :P .

Huojentavaa kuulla ettei cfs vaikuta hedelmällisyyteen.

Hoksasin syyslomalla, että jatkuva janoni ei taidakkaan olla varsinaisesti janoa, vaan kurkun kuivumista. Minulla ei sinänsä ole nälän tunnetta eikä myöskään janon tunnetta, joten olen tulkinnut kurkun kuivumisen janoksi. Mutta sitten toisaalta juon ja ravaan jatkuvasti vessassa (nyt lomareissulla ennätys 5 kertaa yössä). Suutani en varsinaisesti koe kuivaksi, lähinnä kurkun. Olen myös tajunnut, että silmäni kuivuvat ja kutisevat ainakin osittain sen takia. Hoksasin viime kesänä pyöräillessäni ja ötökän lentäessä silmääni, ettei silmäni ruvennut vuotamaan juuri lainkaan. Se on itseasiassa ärsyttävää, koska roskat ynnä muut on vaikeampi saada pois silmistä. Ajattelin, että silmäni ovat vain turtuneet ärsytykseen meikin käytön takia (vaikka käytän aika niukasti meikkiä, lähinnä meikkivoidetta ja ripsiväriä), mutta tuo kuivuminen voikin liittyä johonkin muuhunkin. Myös ihoni ja muut limakalvoni ovat aika herkkiä kuivumiselle. Pitäisi vissiin testauttaa tuo sjögrenin syndrooma itseltäkin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 5 vuotta CFS?
PostPosted: Tue Nov 01, 2011 01:26 
Online

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Vitamiinien riittävyydestä on melkeinpä mahdoton sanoa varmuudella mitään ruokavalion perusteella. Eri ihmisten kohdalla tarpeet - ja toisaalta imeytyminenkin - vaihtelevat. Siksi jos on CFS-tyyppisiä oireita, usein kannattaa harkita monivitamiinia ja usein muitakin vitamiineja tai mineraaleja (jos vaikka saat ruoasta 100 % jostain vitamiinista ja monivitamiinista 100 %, se ei välttämättä vielä riitä, jos geenivirheen takia tarpeesi onkin 400 % normaalin ihmisen tarpeesta tai tämä vitamiini imeytyy sinulla erityisen huonosti). Myös krooninen sairaus nostaa monien vitamiinien tarvetta. Mutta 20 mcg D-vitamiinia on ainakin aivan liian vähän.

Suun kuivumisesta voi olla vaikea sanoa, että johtuuko esim. janoisuus siitä vai toisin päin. Esim. itselleni tulee tosi helposti suun ja kurkun kuivumista siksi, että on nestehukka, kun nestettä tulee toisesta päästä ulos liikaa (nyt on tosin kokeilussa lääke, joka vähentää virtsaneritystä). Silmäni eivät siis ole kuivat. Mutta ehdottomasti tuo Sjögren pitäisi tutkia kaikilta, joilla on silmien tai suun kuivumista.

Kilpirauhasen vajaatoiminta voi myös aiheuttaa niin ihon kuin limakalvojenkin kuivumista.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 5 vuotta CFS?
PostPosted: Tue Nov 01, 2011 10:22 
Offline

Joined: Fri Jun 06, 2008 03:19
Posts: 238
Minulla tuota sellaista tunnetta suussa (ja tieten yleisolossa), että pitää juoda, aiheuttaa jotkin ruoat (hiilaripitoiset, viljat, leikkeleet), lisäaineet, nyt esim. ruusunjuuri/lakritsanjuuritee.

Miumiu, testattiinko sinulta bakteerit ja parasiitit tuon Chilen reissun jälkeen?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 5 vuotta CFS?
PostPosted: Tue Nov 01, 2011 10:25 
Online

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Ruusujuuri kyllä kuivattaa suuta ihan selvästi, se on ns. astringentti eli etenkin vahvempana tuntuu selvästi suun limakalvoilla, käsittääkseni samoin kuin viinin tanniinit (en juo viiniä, mutta näin olen ymmärtänyt). Mistään ruoasta en ole sellaista huomannut. Varmaan eri ihmisten herkkyys tuolle vaihtelee, varmaan jostain ionikanavavaikutuksesta tms on kyse.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 5 vuotta CFS?
PostPosted: Mon Nov 07, 2011 05:11 
Offline

Joined: Mon Oct 17, 2011 11:00
Posts: 17
Mistä tietää, mitä vitamiineja tarvitsee? Onko ainoa tapa testauttaa puutokset? Jostain täältä luin, ettei vitamiinitestejä erityisemmin tehdä yleisellä puolella?

Mitään ei testattu Chilen jälkeen. Ajattelin, että kaikki on normaalia, joten...

Olen yhä ymmälläni siitä, mitä minun kannattaisi seuraavaksi tehdä. Diagnoosiahan minulla ei siis virallisesti ole. Pitäisi varmaan mennä lääkäriin, mutten ole varma mitä sillä saavutettaisiin. Lisäksi ajatus jälleen yhdestä nöyryyttävästä lääkärikokemuksesta ei houkuttele. Voin myöntää olevani hippusen pessimistinen tässä asiassa, mutta minun on vaikea uskoa, että a) saisin ymmärrystä ja käypää hoito b) tilanne tastä juurikaan paranisi. Toivun toista viikkoa viikon lomareissusta (poikaystäväni sairasti reissulla kuumeisen flunssan ja epäilen itsekin saaneeni taudin, mutta ilman nuhaa tai kuumetta, mutta cfs:n oireilla ja niskalihasten jämähtämisellä), enkä ole saanut kouluhommista kiinni. On tässä ollut muitakin asioita, joihin keskittyä, mutta silti. Toissapäivänä heräsin aamulla kuin olisin noussut kahden tunnin päikkäreiltä, ihan uskomaton pöhnä. Tuntuu niin typerältä lähteä siihen testausrumbaan, kun tietää ettei sieltä mitään tod.näk. löydy, ja sitten ne katsovat minua kuin vajaamielistä tai hullua.


Last edited by miumau on Mon Nov 07, 2011 05:45, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 5 vuotta CFS?
PostPosted: Mon Nov 07, 2011 05:41 
Offline

Joined: Mon Oct 17, 2011 11:00
Posts: 17
Vielä sellainen kymysys, että onko cfs:ssä tyypillistä, että oireet pahenevat ruokailun jälkeen? Itselleni on aiḱa tyypillistä, että lämpimän päiväaterian päätteeksi väsähdän ihan kokonaan, päänsärky alkaa, lihasheikkoutta esiintyy (sekä käsissä että jaloissa) ja olen muutenkin ihan pihalla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: 5 vuotta CFS?
PostPosted: Tue Nov 08, 2011 12:40 
Offline

Joined: Fri Jun 06, 2008 03:19
Posts: 238
Ruinaus on kyllä tosi ärsyttävää, mutta tuntuis kyllä, että tärkeää olisi ulosteen bakteeri- ja parasiittiviljelyt ottaa, jos tilanne oli huono Chilessä ja huono sen jälkeen (pahempi kuin ennen sitä). Oletko kertonut lekurissa tuota Chilen reissun tilannetta ja jälkiseuraamuksia?

Itse sain esimerkiksi Yersinian syksyllä. Viikko oli outoja oireita, ylävatsakipua yms. Olin mustikka-kaurapuurodietillä. Seuraavana keväänä sitten suolisto meni pikku hiljaa ihan kamalaan kuntoon ja tuli paha ummetus. Pyysin työterveyttä tutkimaan hiivan. Luulin lekurin suostuvan pyyntöön, mutta hän laittoikin bakteeriviljelyn, josta löytyi Yersinia. Lääkäri oli itsekin yllättynyt löydöksestä, koska ei osannut epäillä sitä lainkaan.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 18 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: Maija and 4 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group