Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 01:47

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 8 posts ] 
Author Message
 Post subject: Mitä vielä tämän kaike lisäksi CFS:kö vai mikä????
PostPosted: Mon Jan 30, 2012 07:57 
Offline

Joined: Mon Jan 30, 2012 06:15
Posts: 5
olen 37vuotias 6lapsen äiti jolla alkoi vaivat vuonna -04 ja tuolloin terv.keskus.lääk.antoi diagnoosiksi fibromyalgian.välillä oli vuosia ettei oirehtinut mutta sitte tuli niiden välivuosienkin edestä kivut.
-10 jorvissa fysiatrinpoliklinikalla tutkittiin uudestaan mikä on.Edelleen fibro ja sen lisäksi sain diagnooseja seuraavanlaisia: scheuermannin tauti ja M47.82 lanne-ristirangan spondyloosi ilman hermojuuren sairautta.-09 tehdyssä magneettikuvassa suraavanlainen lausunto:
SI-nivelten MRI:ssä ei sakroiliittiin viittaavaa.Lannerangan MRI:ssä morbus Scheuermanniin sopivia muutoksia,aaltomaisuutta päätelevyissä sekä Smorlin keräsiä.(ei hajuakaan mitä noi on?)Nikama-ja välilevyrappeumamuutoksia.Hermorakenteiden kulkuvapaata,ei prolapseja(mitä noi on???),ei spinaalistenoosia(???).Ei spondylolisteesiin viittaavaa.ja tuolloin myös katsottu CK,borrelia-va,kilpirauhaskokeet.Molemmat oli niinkuin pitääkin eli ok.
Nyt sitten kävin oireiden pahennettua syksyllä yksityisellä reumatologilla.siellä otettiin laaja reumakoe paketti jossa kaikki arvot oli niin ettei mistään reumasta ole kyse,lasko oli hiukka koholla 28.Lievä yliliikkuvuus. diagnoosi perustui edellisiin lausuntoihin mitkä oli joo jo tuttuja mulle,en saant mitään uutta informaatiota.niin oli selitys reumakokeista seuraavanlainen.RF/CCP seronegatiivisuus AST yers chlam ab neg.ANA/ENAL neg C3 1,59 ja LA28 hieman koholla inflammaatiomarkkereina.CMC1 arkuutta ja pieni kyhmy.ja on tässä vielä lisäksi M79.7:fibromyalgia skä M51.1: Nikamavälilevysairaus ja hermojuurioireisto
Tällä hetkellä lääkitykseni seuraavanlainen: Lyrica 300mg 3/vrk, norflex 100mg 1-3krt/vrk,myös injekt.tarvittaessa,ei tabletin kanssa samana päivänä,tenox 20mg 1ilt. ,zopinox1ilt.tarvittaessa,panacod pore 6/vrk ,clotam 1-3tab/vrk päänsärkyyn jota ollut yhtäjaksoisesti yli 5kk.Kävin päänkuvauksesa 9.1.12 ja lausontoa tässä edelleen neurologilta odotan,postittaa diagnoosin kuvauksesta.

No niin ja nyt sitten tämän hetken oireisiin.menis helpommin jos luettelen mihin ei sattuisi:-)
Noin puolisen vuotta sitten alkoi oireita tulla lisää,kävellessä saattaa nilkkaan tulla aivan järjetön kipu aivan kuin murtuisi just siihen paikkaan,ja tollasta tunnetta on muissakin nivelissä ja sitten nivelet kosketusarat ja hirvee särky päällä jatkuvasti.lihakset kosketusarat ajoittain,päänähkä kosketusarka että hiuksia harjatessa sattuu hemmetisti.selkäranka kosketusrarka sekä jäykkä ja kivuliasta kävellä,lonkkiin särkee ja ala-ristiselkä jatkuvasti kipeenä.Sitten käsissä puristusvoima olematon,tavarat putoilee kädestä ,käsiä ja sormien niveliä särkee ja aamuisin ei saa kättä lähellekkään nyrkkiin kivun takia ja jäykkyyden.Se tässä ihmetyttää minun mieltä että mikä nää lihakset tekee kosketuaroiksi,istuminen sattuu.naamassa luut arkoja ja lukoja särkee ajoittain.
Muisti pätkii ja sanoja välillä aivan mahdoton saada oikein sanottua tai sitten ei vaan saa suusta ulos sanotuksi.lukiessa tekstiin tulee varjostumia ja saattaa tulla musta kohta näkökenttään hetkeksi.Kärsin myös migreenistä ,nyt onneksi clotam pitänyt ne poissa,meinaa ne kohtaukset kestää 3 vrk ja en kykene liikkumaan muuta kuin vessaan oksentamaan ja ripuloimaan.mutta ei auta päivittäisen päänsärkyyn,lieventää kyllä muttei vie kokonaan pois.
Lisäksi on heitehuimausta ja makuulle käydessä päähän tulee kova paineentunne,olen kysynyt omalta tk.lääkäriltä mistä johtuu,ei osannut selittää.lisäksi särkee silmiä ja silmien tauksia sekä silmien ympärillä luut arat.Näkö ok.silmälääkärilleen vielä ole saanut aikaiseksi mennä.tarkotus olisi mennä piakkoin.
Aamut ovat ihan helvettiä,välillä kestää 15min että saan itseni istumaan sängynlaidalle ja siitä sitte hiiviskellen aamutoimiin.Ja joskus yöllä kun satun nukkumaan niin herään tunteeseen kun olisin halvaantunut lantiosta alspäin,niin kova kipu.ja vaikka kuinka yrittää liikuttaa raajoja niin ei tapahdu mitään hetkeen sattuu vaan ihan helvetisti risriselään ja lantioon.

Tällä hetkellä mulla rytmi valvon kaksi viikkoa yöt,nukun ehkä max 3 tuntia yössä jos sitäkään ja sitten on yksi viikko taas että nukun.Mitään ei kuitenkaan jaksa tehdä ku väsyttää mutta kipu pitää paikoillaan tai siis estää puuhastelun.ja tässä samassa koitan hoitaa 2vuotiaan poikani ja kodin.onneksi on laminaatit niin villasukat luistaa siinä hyvin kun ei kykene kävelemään vaan pitää laahustaa lattiaa pitkin.
Joo johan tuli tekstiä,toivottavasti joku ottaa jonkinlaisen tolkun mun sepityksistä ja en varmaan musta nyt kaikkia oireita mtä on mutta lisäilen niitä kun muistuu mieleen ja saa kysyä,vastaan mielelläni.
Niin vielä,olen käynyt läpi fysikaaliset ja psykiatrillakin on käyty ja kirurgisen sairaalankipupsykologilla.että kaikki on ravttu läpi.ja kukaan ei missään anna mulle selityksiä näille uusille oireille ja niitä vaan tulee lisää,niin ja käsien motoriikkakin alkaa pettää.
ehkä tää on tässä tällä erää,jos nyt joku jaksaa lukea tään kaiken erittäin sekavan sepostuksen.kiitos jos jaksaa


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä vielä tämän kaike lisäksi CFS:kö vai mikä????
PostPosted: Mon Jan 30, 2012 10:36 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Onpa Sinulla todella vaikeaa.

Onko seerumin kalsiumia mitattu, esim. Ca-ion? Onko Sinulla kilpirauhaskokeiden lukuarvoja?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä vielä tämän kaike lisäksi CFS:kö vai mikä????
PostPosted: Mon Jan 30, 2012 11:47 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Kuulostaa tosi ikävältä. Sama tuli mieleen kuin pullalla sekä se, millaiset D-vitamiiniarvot sinulla on ja/tai miten paljon otat sitä lisäravinteena. D-vitamiinin puutos voi joskus aiheuttaa voimakkaitakin lihas- ja luukipuja. Ihme tosin, jos sitä ei olisi tutkittu. B12 on varmaan mitattu?

Melkein kyllä rohkenisin veikata, että sinulla on jokin harvinaisempi, kenties synnynnäinen sairaus, jota ei ole vielä onnistuttu jostain syystä diagnosoimaan. Onko sinulla mitenkään "erikoinen" iho, esim. venyvä, samettinen, paperimainen, repeää helposti, arpeutuu helposti, haavat paranevat hitaasti?

Mietin myös, voisiko sinulla olla Arnold-Chiarin epämuodostuma niskassa, ja se sitten aiheuttaisi esim. neurologiset oireet. Onko sitä suljettu pois? Paheneeko päänsärkysi yskimisestä tai niistämisestä? Onko sinulla hikkaa tai heikko oksennusrefleksi, yskää tai äänen käheyttä? Onko rakon tai suoliston ongelmia?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä vielä tämän kaike lisäksi CFS:kö vai mikä????
PostPosted: Mon Jan 30, 2012 12:20 
Offline

Joined: Mon Jan 30, 2012 06:15
Posts: 5
Maija wrote:
Kuulostaa tosi ikävältä. Sama tuli mieleen kuin pullalla sekä se, millaiset D-vitamiiniarvot sinulla on ja/tai miten paljon otat sitä lisäravinteena. D-vitamiinin puutos voi joskus aiheuttaa voimakkaitakin lihas- ja luukipuja. Ihme tosin, jos sitä ei olisi tutkittu. B12 on varmaan mitattu?

Melkein kyllä rohkenisin veikata, että sinulla on jokin harvinaisempi, kenties synnynnäinen sairaus, jota ei ole vielä onnistuttu jostain syystä diagnosoimaan. Onko sinulla mitenkään "erikoinen" iho, esim. venyvä, samettinen, paperimainen, repeää helposti, arpeutuu helposti, haavat paranevat hitaasti?

Mietin myös, voisiko sinulla olla Arnold-Chiarin epämuodostuma niskassa, ja se sitten aiheuttaisi esim. neurologiset oireet. Onko sitä suljettu pois? Paheneeko päänsärkysi yskimisestä tai niistämisestä? Onko sinulla hikkaa tai heikko oksennusrefleksi, yskää tai äänen käheyttä? Onko rakon tai suoliston ongelmia?

mun mielestä toi B12 on otettu ja oli ihan ok.täytyy kaivaa kaikki noi lausunnot mitä on kertynyt niin tarkistaa tuo vitamiini asia.tohon ihoon en nyt osaa sanoa mikä mun iho on musta ihan normaali,mutta sormenpäät halkeilee ja ovat todella vaikea saada umpeen,ne sain nyt viimeksi kun aloin syödäBvitamiinia nii menivät umpeen.tarkistan noi lausunnot illalla ja palaan kertomaan mitä niissä on


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä vielä tämän kaike lisäksi CFS:kö vai mikä????
PostPosted: Tue Jan 31, 2012 03:11 
Offline

Joined: Mon Jan 30, 2012 06:15
Posts: 5
Ei noissa vanhoissa lausunoissa ollut mitään mainintaa että olisi vitamiiniasiat tarkistettu.eli mitään tietoa niistä ei ole.ja tohon ihoon palatakseni niin mustelmia saan ihan liiankin herkästi ja niiden parenemiseen menee 2-4 viikkoa.
Menen kskiviikkona tai koitan saada omalle tk läkärille aikaa ja nyt kyllä saa luvan alkaa selvittää mikä helvetti on?Päänkuvaus lausunto tuli,ei mitään mikä selittäisi päänsärkyä.eli nollasta taas lähdetään miettimään.on tää kyllä yhtä helvettiä sanon minä.ja kun tuntuu ettei muut perheenjäsenet tajua että mua ihan oikeesti sattuu ja joka paikkaan ja rajottaa elämistä ja arjenaskareita,mutta suomalaisella sisulla tässä on nyt vaan rämmittävä.mutta olisihan se taivaallista tietää mistä kaikki johtuu.niin ja lisävitskui ei oikeestaan syö muuta e-epa on ainut,pitäs vissiin käydä jotain ostamassa ton lisäksi.
mutta onneksi löysin tään foorumin missä saa valittaa ja purkaa pahaa oloaan ja ehkäpä täällä kävijät ymmärtävät kivusta valittamisen eritavalla kuin kotiväki.Taitaa tulla taaskin uneton yö.viimeyön valvoin aamulla 9 aikaan sain nukahdettua pariksi tunniksi ennen ku poitsu heräsi.ihan järjetön kipu joka piti hereillä,koitin monesti mennä sänkyyn makuulle mutta yhtä nopeesti sieltä ylös nousin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä vielä tämän kaike lisäksi CFS:kö vai mikä????
PostPosted: Tue Jan 31, 2012 10:24 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Jos et syö D-vitamiinia, niin sinulla on D-vitamiininpuutos, siitä ei ole epäilystä. Tarvitset kiireesti vahvoja öljykapseleita (vahvin Suomessa myytävä on käsittääkseni 25 mcg, ehkä 50 mcg, verkosta saa tilattua erittäin edullisesti paljon vahvempiakin) ja vähintään 100 mcg päivässä, mielellään aluksi enemmän. Varmuutta ei toki ole, että se lievittää oireitasi, mutta se on täysin mahdollista. D-vitamiinin puutos on myös tupakoinnin veroinen terveysriski. Jos haluat kokeilla B12-vitamiinia, sitä saa apteekista nimellä Betolvex ilman reseptiä (monivitamiinien ja B-vitamiinivalmisteiden määrillä ei ole vaikutusta). Minusta se olisi myös hyvä kokeilu, jos sitä ei ole tutkittu verestä, koska puutos voi aiheuttaa erilaisia hermosto-oireita. (Joillain B12 myös piristää ja lievittää kipua, vaikka puutosta ei olisikaan.)

Kysyin siis noista ihojutuista, koska mietin olisiko sinulla Ehlers-Danlosin oireyhtymä. Siihen liittyy yleensä yliliikkuvuutta ja poikkeava iho sekä erilaisia kipuja. Noin voimakkaita oireita se ei varmaan yksinään aiheuttaisi, mutta siihen taas liittyy hyvin usein muita sairauksia ja tiloja, esim. CFS, skolioosi ja muut selkävaivat, Arnold-Chiarin epämuodostuma jne. Pelkät runsaat mustelmat eivät siihen kyllä käsittääkseni viittaa, jos haavoja ei tunnu tulevan helpommin ja parantuvan hitaammin kuin muilla. Käsittääkseni Chiari ei näy pään magneettikuvassa, vaan vaatii niskan magneettikuvauksen, mutta en ole tästä ihan varma.

Joka tapauksessa, oli sinulla CFS tai ei, olet ehdottoman tervetullut tänne foorumille!

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä vielä tämän kaike lisäksi CFS:kö vai mikä????
PostPosted: Thu Feb 02, 2012 03:38 
Offline

Joined: Mon Jan 30, 2012 06:15
Posts: 5
No niin tänään pääsin sitten tohtoritädin luo,kamalasti verikokeita otettiin,vastaukset saan perjantaina ja silloin katotaan tulehdusarvot uudestaa.mulla antibioottikuuri ollut jo 6päivää ja tulehdusarvot oli silti 52.ja ei kuumetta laisinkaan oo ollu.ja oli lääkäri ihmeissään kun nousin odotustilan tuolilta kun hän kutsui huoneeseen,leuka loksahti auki ja kysyi mitä ihmettä sulle on tapahtunut?oletko kaatunut tai muuten luokannut itseäsi.vastasin että en vaan on paikat ihan vitun kipeet ja kosketusarat ettei meinaa päästä kävelemään ja istuminenkin sattuu.
oli meinaa ensimmäinen kerta vuosien varrela kun hän näki mitä todellisuudessa olen aina valittanut,kipuja siis.otti nyt ihan eri asenteella vaivani.sain lisää kipulääkkeitä ja voi mikä taivaallinen olo on nyt ku kivut hellitti huomattavasti.
katsotaan nyt sit perjantaina mitä uutta löytyy verikokeista,otettiin noi molemmat vitamiiniarvotkin ja en ees tiiä mitä kaikkea ottivat,8 putkiloa verta että on silellä tutkittavaakin.

täytyy sanoa että mulla on ihana lääkäri,hän jätti kokouksen takiani väliin jotta pystyi ottamaan vastaanotolle ja kaksi tuntia siellä meni.ja otti kotiin mukaan kun printtasin tosta cfs:tä tuo jutun ja alleviivasin kaikki oireet mitä minulla on.että katsotaan mikä on perjantaina diagnoosi vai lähetäänkö lisätutkimuksiin koska nyt pitää alkaa löytyä jokin selitys näille kivuille tai mä tulen kohta hulluksi.meinaan nyt jo aletaan mennä äärirajoilla mun jaksamisen kanssa.

tuun perjantaina kertoo mitä lääkärissä oli ja selvisikö mitään uutta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Mitä vielä tämän kaike lisäksi CFS:kö vai mikä????
PostPosted: Thu Feb 16, 2012 10:38 
Offline

Joined: Mon Jan 30, 2012 06:15
Posts: 5
No niin nyt alka syyt selvitä mun oireisiin.mykoplasma koe vastaus positiivinen.ja tuohan kuokee taas käsikädessä tään cfs:n kanssa jos nyt oikein olen osannut lukea.lääkäri laittoi vielä uudestaan labraan lähetteen mykoplasma testiin kun kuulemma suositus on kahden viikon kuluttua ekasta näytteestä otettaisiin uusi.minä ihan mielelläni menen ja ooten jännityksen vallasa uutta tulosta.ja se että olen tammikuussa jo syönytyhden antibit kuurin tohon mykoon,sillon ei edes otettu koetta kun sanoin lääkärille että ystävällä todettu syksyllä mykoplasma.niin se riitti hänelle informaatioksi.ja ei ollut oma lääkärini vaan päivystävä ulkomaalainen lääkäri ja olin tyttäreni mukana lääkärissä koska hänellä syksystä asti ollut pitkittynyttä yskää joka ei ole mennyt ohi.
Nyt sitten sain hänellekkin ajan labraan mykoplasma kokeeseen.

Ehkä tämä kaikki tästä vielä iloksi muuttuu kun syyllinen saadaan selville että mistä nää kaikki kivut johtuu.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 8 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group