Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 02:58

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 4 posts ] 
Author Message
 Post subject: Onko minulla CFS??
PostPosted: Wed Mar 07, 2012 05:34 
Offline

Joined: Wed Mar 07, 2012 05:03
Posts: 2
Hei, tarvitsen apua...olen lukenut CFSstä paljon yli vuoden nyt mutta en oikein tiedä mitä sanoa lääkärille että ottaisi asian totisesti.
Minun on pakko saada apua kun nyt minun ongelma on niin paha että elän sängyssäni ja itken kun ei ole energiaa mihinkään ja kun yritän tehdä jotain minulla on aina kipuja ja kauheeta väsymystä.

Olen aina ollut vilkas ja energinen ihminen...
Työni on aina ollut fyysisesti raskasta ja on ollut hyvät vahvat lihakset..tarvitsin noin 6 tuntii unta jaksaa seuraavaa päivää.
kun olin 22 sain vesirokko pahasti ja kesti pari kuukautta kunnes meni kunnolla ohi (tuntui olevan flunssan tapainen sairaus sen jälkeen)

Nyt olen 29 ja kärsinyt näista oireista noin 3v nyt ja ne vain pahenee.
Oireet: Päänsärky
Lihas ja nivel kivut
Silmien takana särkee..herkyys valolle
Huimausta
Jatkuvaa väsymystä ja heikkoutta
aina joku kipu!!!
Hikoilevat mutta kylmät jalat
Nopea sydän rytmi..yleensa 200 tai yli on lääke joka hidastaa sen kun tarvii.

Olen ollut lääkärissä kipujen takia ja hän sanoo vain että minulla on yli liikkuvat niveleet ja ylirasittunut..outoo kun melkein kaikki jotka olen tavannut sanovat että heilläkin only liikkuvia niveleitä.
Nämä rasitukset tapahtuu heti kuin yritän tehdä töitä..parissa viikossa olen sairaus lomalla.
Myös on ollut physiaktrissa monta kertaa ja lääkkeet eivät auta..mutta ei ne enään edes yritä vaihtaa tai kokeilla jotain uutta..ei ole edes aikoja enään!!

Nyt asiat ovat niin pahat että kotityöt on ollut tekemättä ja kun on ollut yli kuukauden nyt kuumetta ja päänsärkyä jatkuvasti,ja nyt viime viikko on ollutkurkku kipua,nenä vuotaa ja hartia ja nistka kipua. olen ollut syomättä 2 päivää kun en vain jaksa..

Olen lääkkeille aika imuuni...normaalit kipulääkkeet ei tee mitään minulle..kipuja on vain auttanut Panacod ja lääkäri ei voi antaa niitä usein (ymmärrettävää) ja minun masennus lääkkeet ovat samat kun kolmella mun tutuilla ja se on toiminut hienosti nille mut ei ole mulle. Yrittivät tpista lääkettä sen mukaan nimeltään rivatril mutta se vain pahenti väsymystä niin en jatkanut sitä enään.

Tarvitsen apua, ja haluan vain tietää mitä minua vaivaa..en halua olla sängyssä loppuelämäni..haluan olla minä taas.

Voisiko olla CFS kun kokeet näyttää normaalia?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko minulla CFS??
PostPosted: Wed Mar 07, 2012 07:00 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Oletko kuullut Ehlers-Danlosin syndroomasta? EDS:n tunnusmerkkejä on nivelten yliliikkuvuuden lisäksi venyvä, hauras iho, mutta kaikilla sitä ei ole. Wikipedian lisäksi suosittelen tutustumaan tähän sivuun: http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/whe ... uspect.htm Tällä foorumilla on ollut monia, jotka ovat myöhemmin saaneet EDS-diagnoosin. Diagnoosin kannalta EDS on sikäli ongelmallinen, että se voi aiheuttaa yksinäänkin CFS:ää muistuttavia oireita, tai sairauksia/tiloja joiden oireet muistuttavat CFS:ää (kuten dysautonomiat eli autonomisen hermoston toimintahäiriöt), mutta se on myös riskitekijä CFS:ään sairastumiselle. EDS näyttää myös lisäävän tosi monien muidenkin eri sairauksien riskiä, esim. monet autoimmuunisairaudet.

Voi toki olla, että sinulla ei ole EDS vaan pelkästään ns. hyvänlaatuinen nivelten yliliikkuvuus, joka myös lisää CFS:n riskiä. Monet ovat tosin sitä mieltä, että tuo hyvänlaatuinen yliliikkuvuuskin on käytännössä lievä EDS:n muoto.

Lääkäri Olli Polo, joka on Suomen ehdoton "de facto" -CFS-lääkäri on hyvin kiinnostunut myös EDS:stä. Olsi siis varmaankin hyvä idea käydä hänen vastaanotollaan, jos se on sinulle mahdollista. Hän ottaa vastaan käsittääkseni Espoossa, Helsingissä ja Tampereella. Oli sinulla mikä tahansa, Polo ottaa sinut varmasti vakavasti.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko minulla CFS??
PostPosted: Wed Mar 07, 2012 09:23 
Offline

Joined: Wed Mar 07, 2012 05:03
Posts: 2
Kiitos Maija nopeasta vastauksesta :)

Olen ollut lukemassa Ehlers-Danlosin syndroomasta ja jotkut oireista kuulostaa tutulta ja physiotherapia täti on todennut että minulla on skolioosi ja on äidilläni ja mummollani.Mutta ei paljon sanota tästä uupumuudesta jne.

Arvelen että tämä lääkäri on yksityinen..olen työttömyys rahoilla niin en millään voisi maksaa laskut mennä häntä tapaamaan..
Onko mitää "oikeita" kysymyksiä mitä voisin esittää minun lääkärilleni että tätä tutkittaisiin enemmän? Minun piti mennä eilen physioon mutta en jaksa lähtee sängystäni mihinkään ja kun on kuumetta ja kurkku kipee,leuka on lukossa vasemmalla puolella (varmaan on noin 2-3 viikko kk) ja on aina ollut korvatulehduksia myös ja sen päälle päänkipu ja muut kivut.

just ja just jaksan edes kirjoittaa tähän foorumiin joka on muuten tosi hienoa että löysin niin hyvän foorumin, kiitos :)

Kun saan tietoa mikä minua vaivaa ja jos voisin jotenkin saada itteni takaisin siihen energiseen ja iloiseen naiseen joka olin..voi mennä oppimaan taas (minun muisti ja oppiminen on aina ollut terävä ja nämä viime 3 vuotta on pahentunut kauheesti myös) ja saada hyvän työpaikan.
Maha on aina sekaisin ja huomasin että olet kysynyt paljon jos muut ovet himonnut suolaa?? Minä onlen tämän talven tarvinnut suolaa paljon ja joskus syön meri suolaa ihan itekseen..tarkoittaako se mitään?
Alkaa olemaan aika minun elämässä että haluaisin mieheni kanssa aloittaa perheen mutta pelkään kun en ees pysty itteeni syöttämään tai tehä kotihommia niin miten minä lapsesta huolehtaisin?
Tiedän että jotain on väärin..tämä ei ole minä ja aina makaan sängyssä ja inhoan itteeni kun asiota pitää hoitaa ja tehdä mutta minä en vain voi nousta on nii paha olo aina...
Kiitos niin paljon kun kuuntelet :D


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Onko minulla CFS??
PostPosted: Wed Mar 07, 2012 09:38 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Onko sinulla siis tuolle sairaudelle tyypillinen iho tai mitään muita noita kaikkein tyypillisimpiä piirteitä (esim. sinertävät silmänvalkuaiset)?

EDS:ää tunnetaan valitettavasti tosi huonosti, sitä pidetään harvinaisena sairautena (n. 1/10 000), mutta itse uskon, että se on varmaan tosi paljon yleisempi. EDS:lle on juuri perustettu suomalainen yhdistys, jolla on Facebook-sivut ja sähköpostilista, voisit sieltä kysellä, että keille julkisen puolen lääkäreille voisi yrittää saada lähetteen. Reumalääkärit kai tuota tuntevat.

Yksi tapa saada tutkimuksia jonkin sairauden suhteen on sanoa, että sitä on suvussa (vaikka ei olisikaan), silloin lääkärit ottavat vakavammin. Tyyliin "Kuulin vasta hiljattain, että tädilläni oli samanlaiset oireet kuin minulla ja häneltä löytyi tällainen Ehlers-Danlosin syndrooma, joka on perinnöllinen sairaus voisikohan minulla olla se? Kuulin, että tällainen lääkäri kuin XXX osaisi sen diagnosoida, voisikohan minulle kirjoittaa lähetteen?" Voisit ehkä yrittää saada julkisen puolen lääkärin konsultoimaan Olli Poloa.

Suolan himo voi liittyä esim. lisämunuaisten vajaatoimintaan. Tai siihen, että kiertävän veren määrä on liian alhainen ja verenpaine liian matala. EDS:ssä verenpaine on yleensä liian matala, koska verisuonet ovat "lötköt" eli liian laajentuneet. En ole varma, onko suolan himo siinä miten tyypillistä.

Jos kyseessä on CFS, niin ei ole oikein muuta oikeaa kohdeosoitetta kuin Olli Polo. HYKSin infektiopolilla voi saada tutkimuksia, jos sinne saa lähetteen, mutta ei sieltä yleensä mitään järkevää hoitoa saa. Ja oireesi tuntuvat enemmän kipu- kuin immuunipainotteisilta, niin voi olla vaikea saada lähetettä sinne julkiselta. Yksityisellä puolella Ville Valtonen voisi sellaisen varmaan kirjoittaa.

Voisiko kotonasi olla hometta? Oletko voinut altistua borrelioosille? Onko sinulta testattu keliakiaa? Onko sukulaisillasi mitään autoimmuunisairauksia (esim. reuma, kilpirauhasen vajaatoiminta tai ykköstyypin diabetes)? Onko kellään sukulaisellasi diagnosoitu sairautta nimeltä osteogenesis imperfecta?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 4 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group