Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Jun 23, 2018 09:29

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 27 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject: Re: kortisonista
PostPosted: Thu Dec 09, 2010 07:45 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6149
Location: Amsterdam, Hollanti
Kuulostaa hurjalta. Itse en varmaan sitä enää söisi, jos keho reagoi noin. Yksittäisen kortisoniannoksen jälkeen ei tarvitse "purkaa" annosta, joten voit lopettaa tähän.

En tiedä miten nopeasti prednisonin positiiviset vaikutukset yleensä tulevat, koska se ei yleesä auta ketään, jolla on CFS. :-P Itselläni ne tulivat välittömästi, tosin vain 10 mg annoksella, 5 mg ei auttanut. Aiemmin infektiopoli tuntui määräävän yleensä 10 mg ja nykyään useammin 5 mg.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: kortisonista
PostPosted: Fri Dec 10, 2010 11:23 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
Kiitos vastauksestasi :)

Pelkäsinkin, että tuo herpes aktivoituu, kun elimistö on niin heikossa kunnossa ja kortisoni niin vahva aine.

Toisaalta olin kovin positiivisena, että olisin saanut jotain positiivista hyötyä siitä, kun minulla on kuitenkin krooninen tulehdus ihossani. Mutta omituista, etten huomannut mitään positiivista vaikutusta vuorokaudessa.

En ota nyt sitten kortisonia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: kortisonista
PostPosted: Thu Nov 03, 2011 01:30 
Offline

Joined: Mon Aug 01, 2011 12:45
Posts: 58
Location: Etelä-Suomi
Mä käytin kortisonia alkuun 7.5 mg ja sitten alenevin annoksin. Käytin kaksi viikkoa ja mulla oireet vain pahenivat. Mutta en osaa sanoa johtuiko se kortisonista vai normaalista vaihtelusta. Mulla on nää oireet elänyt vähän koko ajan. Kuitenkaan mitään hyötyä en ainakaan saanut sinä aikana. Lopetin kortisonin 1,5 viikossa edelleen vähentämällä annosta.

Nyt olen syönyt LDN:nää kohta pari viikkoa ja ikävä kyllä ei ole vaikuttanut vielä mitenkään. Eli ei parannusta, tosin ei kyllä mitään sivuvaikutuksiakaan. Jatkan kuitenkin vielä ainakin jonkun aikaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: kortisonista
PostPosted: Sun Nov 13, 2011 01:41 
Offline

Joined: Tue Nov 08, 2011 01:06
Posts: 21
Minulla kortisoni auttoi väsymykseen huomattavasti. Kuumeinen olo ei enää tuntunut kuumeiselta, vaikka kuumetta olikin. Se jopa nousi alussa.Olin kuin elämäni kunnossa, kuin jokus silloin terveenä:( Tosin kortisoni taisi pysyvästi pahentaa käsioireitani. Oikea käsi meni todella huonoon kuntoon heti kahden päivän päästä aloituksesta. En saanut sormia nyrkkiin koko päivänä.Yleensä se ongelma on vain aamuisin.Käteni turposi ja aloin tuntemaan vihlovia kipuja kyynärpään ja kämmenen välillä. Oikeastaan lopulta molemmat kyynärpääni olivat kipeitä, aivan kuin olisi iskenyt tenniskyynärpää ja käytin molemmissa käsissä rannetukea, jotta kivut olisivat lievempiä.Toisina päivinä saatoin käyttää tukea oikeassa kädessä, toisina vasemmassa ja välillä molemmissa. Iltaisin käsissä oli erikoista jyskytystä. Aivan kuin niissä olisi ollut pulssi. Eli minulla kortisoni auttoi väsymykseen ja kuumeiseen oloon, mutta pahensi huomattavasti niveloireita.

Kannattaa muuten käyttää sitä LDN:ää ainakin pari kuukautta. Minulla vaikutukset alkoivat näkyä vasta kuukauden jälkeen ja siitäkin ne hiljalleen vain paranivat.Ehkä kolmen kuukauden kohdalla saavutin maksimin ja sen jälkeen olen huomannut, että oireet ovat taas alkaneet nostaa päätään. Eli ei se mikään ihmelääke ole, mutta elämänlaatuni on kyllä parantunut huomattavasti. Toivottavasti se tepsisi sinuunkin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: kortisonista
PostPosted: Wed Mar 21, 2012 08:00 
Offline

Joined: Sun Oct 02, 2011 10:12
Posts: 112
Tänään soitti lääkärini infektiopolilta kertoakseen mm tuloksista ja jatko toimenpiteistä. Aluksi sanoi että jatka LDNää ja muita lääkekokeiluja ei otettaisi vielä. Sitten sanoin että olen sitä doksiksyliiniä harkinnut jo pidemmän aikaan ja sitten sanoi että no sen voisit kokeilla nyt ainakin kuukauden... Sitten soitti myöhemmin perään ja sanoi että oli jutellut ylilääkärin kanssa ja hän suositteli aloittamaan samaan aikaan kortisonin muistaakseni oli tuota Prednisoinia. Nyt epäilyttää suuresti!! Onko tuossa nyt mitään järkeä lähteä tota syömään?? Maija ainakin tietää oireeni, mitä mieltä olet? Ei minulla ole mm edes kuumeilua.

Eikös tuosta voi oireetkin pahentua ja kaiken maailman sivuvaikutuksia?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Prednisoni
PostPosted: Fri Feb 16, 2018 04:59 
Offline

Joined: Thu Feb 15, 2018 04:29
Posts: 23
Hei Maija ja muut,

Koska oloni, varsinkin neuropatia vain pahenee enkä edes saa nukuttua, ajattelin vielä kysyä XMRV-viruksesta.

Sehän siis on retrovirus. Minä nimittäin uskon, että oireiteni taustalla on jokin virus. Luin nyt artikkeleja, jotka taas väittivät, että CFS-potilaissa ei aina ole löydetty XMRV:tä.

Onko tämä vain väärää tietoa tai ts. ei tarpeeksi laajasti tutkittua?

Osaatko Maija sanoa mitä oireita XMRV aiheuttaa? Minun oireeni ovat tiivistettynä samanlaisia kuin autoimmuunisairauksissa.

Olen kuitenkin testauttanut immuuniglobuli-luokkia sekä kuten jo mainitsin HIV 1 ja 2 jopa PCR:nä. Lisäksi ne borrelioostestit ja ruoka-ainetestit. Myös monia bakteereita...en enää muista kaikkia nimiä, koska tästä on useampi vuosi aikaa. Muistaakseni myös Eppstein Barr tutkittiin ainakin.

Lukiessani XMRV:stä mietin, että voisiko se borrelioosin lisäksi olla oireiteni taustalla?

Myös lapsillani on monia samoja oireita kuin minulla, ei tosin niin pahana kuin minulla.

Maija, osaatko sanoa miten XMRV vaikuttaa puolustusjärjestelmän toimintaan. Voivatko sen aiheuttamat oireet olla samankaltaisia kuin autoimmuunisairauksissa?

Tuhoaako XMRV puolustusjärjestelmän?

Minulla myös kortisoni auttoi allergiaan. Heinänuhani oli viime kesänä niin paha, että pyysin kortisonipiikin. Se auttoi. Sen seurauksena tosin sain sen tosi kovan päänsäryn, jonka vuoksi minulle tehtiin selkäydinpunktio.

Kiitos taas todella paljon jo etukäteen.

Nallekarhu


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Prednisoni
PostPosted: Sat Feb 17, 2018 07:19 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6149
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS:äänhän on yhdistetty monia eri viruksia. XMRV on sittemmin todettu laboratoriokontaminantiksi. Se ei sulje kuitenkaan retrovirusten roolia pois, koska CFS:ssä havaittiin mahdollisesti (eri) retroviruksia jo 90-luvun alussa. Tärkeimmän löydön tehnyt tutkija joutui kuitenkin vakavaan onnettomuuteen ja siksi nämä tutkimukset keskeytyivät.

Viime vuosina on tutkittu enemmän herpes- ja enteroviruksia. Ei ole tietoa siitä, että miten eri mikrobit mahdollisesti vaikuttaisivat CFS:n oireisiin. Ts. jos yhden CFS johtuu herpesviruksesta ja toisen enteroviruksesta, näkyykö se oireissa, vai johtuvatko eri ihmisten isot erot oireissa jostain muusta.

Enteroviruksia ei voi hirveän hyvin tutkia verestä. CFS-potilailla niitä on löydetty mm. lihasbiopsioista ja suolistosta.

En tiedä, miksi kortisoni olisi vaikuttanut sinulla noin rajusti, kuulostaa harvinaiselta reaktiolta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Prednisoni
PostPosted: Sat Feb 17, 2018 07:42 
Offline

Joined: Thu Feb 15, 2018 04:29
Posts: 23
Hei Maija,

Tarkoittaako tämä kontaminatio siis, että XMRV:n yhteyttä CFS:ään ei ole todistettu?

XMRV:n olemassaolo ei kai kuitenkaan ole kiistanalainen? Siis vain sen yhteys CFS:ään?

Mitä muita viruksia 90-luvun alussa löydettiin? Osaatko sanoa?

Eikö sinullakin kortisoni auttanut johonkin? Vai muistanko väärin. Muistin, että olisin jostakin foorumin ketjusta lukenut?

Täytyy tosin sanoa, että sain siitä kortisonista sen kamalan päänsäryn ja minkä unohdin mainita, sairaalassa kortisonin ja kipulääkkeen yhdistelmästä suonensisäisesti minua alkoi huimaamaan.

Terkkuja,

Kiitos tuhannesti Maija


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Prednisoni
PostPosted: Sun Feb 18, 2018 07:31 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6149
Location: Amsterdam, Hollanti
Luultiin, että CFS-potilaiden näytteistä löytyi XMRV:tä, mutta se olikin laboratoriovirhe. Sama kävi XMRV:n ja eturauhassyövän kanssa. Monet muut tutkijat ovat yrittäneet toistaa noita alkuperäisiä tuloksia, mutta eivät onnistuneet.

Kirjastani: "XMRV ei ole ensimmäinen CFS:ään yhdistetty retrovirus. Elaine DeFreitasin tutkijaryhmä havaitsi HTLV-2:ta muistuttavan retroviruksen CFS-potilailla jo 1991. Terveistä koehenkilöistä ei löydetty virusta. HTLV-2 kuitenkin kuuluu deltaretroviruksiin, joten todennäköisesti kyseessä ei ollut XMRV. DeFreitasin määrärahat loppuivat kesken, eikä tutkimusta ole koskaan toisinnettu onnistuneesti. Immunovirologi Michael Holmes julkaisi artikkelin retroviruksista jo vuonna 1986, tosin hän ei kuvannut viruksen tyyppiä. 1990-luvun alussa tutkija John Martin raportoi spumaviruksiin kuuluvasta retroviruksesta CFS-potilailla."

Mutta nuo ovat yksittäisiä tutkimuksia. Esim. enterovirusten yhteys CFS:ään on paljon varmempi ja selvempi, koska siitä on useiden eri tutkijoiden eri maissa tekemiä tutkimuksia.

Joo, minulla prednisoni auttoi muutaman kuukauden tosi paljon. Se on harmillisesti poikkeuksellista.

Tosi hämmentävä tuo sinun reaktiosi. Siitä voisi ehkä päätellä jotain, mutta en valitettavasti tied mitä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Prednisoni
PostPosted: Mon Feb 19, 2018 07:49 
Offline

Joined: Thu Feb 15, 2018 04:29
Posts: 23
Hei Maija,

Kiitos paljon tiedosta. Just tuon tiedon XMRV:stä myös internetin välityksellä löysin.
Siis tuosta virheestä laboratoriossa.

HTLV2-viruksesta luin myös. Käsitin että se olisi harvinaisempi virus siis harvemmin todettu vai johtuuko vain siitä, että sitä ei ole niin paljon tutkittu?

En tiennyt, että enteroviruksia on tutkittu enemmän. Kiitos paljon tiedosta.

Sitä piti muuten Maija ja muut kysyä. On tosin ehkä tässä ketjussa väärä kysymys. Jos teillä on tai on ollut kehon eri alueiden puutumisia tai pistelyä? Onko silloin aina kysymyksessä B12-vitamiinin puutos?
Vai onko siihen löytynyt muita syitä? Minulla kun joskus mitattiin se B12 ja se oli OK, mutta pistelyä ja puuttumista raajoissa oli silti.

Olen tietysti tilannut Maija sen B12-vitamiinin, mutta tarkoitan, että onko sulla tai jollain muulla kokemusta, että jokin muu siihen vaikuttaisi.

Luin eilen MS-taudista ja jos oikein muistan, artikkelissa sanottiin, että jotkut aivon osan tulehdukset aiheuttavat puutumukset MS-taudissa. Voisiko tämä päteä myös muihin tauteihin, vai onko vain MS-taudissa?

Mulle muuten tehtiin sairaalassa selkäydinpunktio ja liquirista ei heidän mukaansa löytynyt borrelioosia. Meerendonkin siis hollantilaisen lääkärin mukaan minulla kuitenkin on borrelioosi. Mietinkin, että jontuvatko puutumukset siitä jos B12-puutosta ei ole.

Kiitos taas paljon ja hyviä vointeja kaikille.

Nallekarhu


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Prednisoni
PostPosted: Mon Feb 19, 2018 10:22 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6149
Location: Amsterdam, Hollanti
Tuo virus ei siis ollut HTLV vaan sille sukua oleva virus.

CFS:ään itsessäänkin voi kuuluja erilaisia neuropatioita ja vastaavia tuntemuksia, samoin borrelioosiin. B12-testien viitearvot ovat ihan pielessä, eli normaali tulos ei sulje pois B12-puutosta.

MS-taudissa on paljon samankaltaisia oireita kuin CFS:ssä, mutta MS-tauti vaurioittaa myeliiniä ja CFS ei. B12-puutos voi myös vaurioittaa myeliiniä.

Selkäydinpunktio ei ole täysin luotettava borrelioosin diagnostiikassa. En kuitenkaan tiedä, että mistä tämä johtuu. Ts. jos borrelioosia ei löydy, tarkoittako se, että borreliabakteeria voi olla muualla elimistössä, mutta ei aivoissa. Vai voiko se olla aivoissa myös, mutta jostain syystä ei näy selkäydinnesteessä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Prednisoni
PostPosted: Tue Feb 20, 2018 10:15 
Offline

Joined: Thu Feb 15, 2018 04:29
Posts: 23
Hei Maija,

Kiitos todella paljon vastauksesta. Tämä selvensi paljon.

Odotan innolla, että se B12-vitamiini tulisi postissa.

Laitan sinulle yksityisviestiä Maija muihin asioihin liittyen.

Nallekarhu


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 27 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group