Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Oct 16, 2018 10:34

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 750 posts ]  Go to page Previous  1 ... 46, 47, 48, 49, 50
Author Message
 Post subject: Re: LDN
PostPosted: Tue Sep 12, 2017 08:11 
Offline

Joined: Sun Nov 17, 2013 04:01
Posts: 235
Vaikea uskoa, etteivät Partiselle LDN:stä vastanneet mukamas olisi tienneet, että LDN:ää käytetään briteissä. Sehän on siellä hyvinkin tunnettu lääke nykyään. Tuntuu jotenkin, että Partinen yrittää antaa mielikuvan, että Polo on ainut joka on LDN:ää määrännyt (ehkä hänkin haluaa osaltaan osallistua mustamaalaukseen).


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: LDN
PostPosted: Thu Sep 14, 2017 03:14 
Offline

Joined: Wed Dec 13, 2006 07:13
Posts: 293
Asiasta kolmanteentoista: Yliopiston apteekin farmaseutti kyseli kiinnostuneena kokemuksiani LDNn käytöstä, kun tilasin sitä verkkoapteekin kautta. Ilmeisesti heilläkin siis on ainakin jonkinlainen käsitys sen käytöstä, kun haluavat kuulla miten se on toiminut.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: LDN
PostPosted: Thu Dec 07, 2017 08:07 
Offline

Joined: Sun Nov 17, 2013 04:01
Posts: 235
Huomasin että 3 mg LDN-annos on itselle liian suuri, ainakin illasta otettuna. Tästä seurasi aina se, että unenlaatu heikkeni selvästi ja seuraavaksi päiväksi tuli päänsärky - kuten myös väsymys huonosti nukutun yön takia. Laskin annoksen 2.25 mg ja kumpikin ongelma tuntui suurimmaksi osaksi poistuneen ja olen myös pirteämpi seuraavana päivänä. Nykyään on tosiaan hyvä juttu, että LDN on tablettimuodossa ja sen saa puolitettua, jolloin oikean annoskoon löytäminen on helpompaa.

Toivottavasti Valvira tekee kirjallisesti selväksi, että LDN ei vaaranna potilasturvallisuutta, jolloin lääkärit uskaltaisivat sitä määrätä. Harmillisesti se lääkärien joukko, joka LDN:ää CFS:ään uskaltaa määrätä, kapenee jatkuvasti, koska he pelkäävät Valviraa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: LDN
PostPosted: Thu Jan 18, 2018 05:58 
Offline

Joined: Mon Aug 14, 2017 09:14
Posts: 4
Hei, aloitin ldn:n kaksi viikkoa sitten annoksella 0,75 mg. Huomasin heti seuraavana viikkona jalkojen voiman lisääntyneen ja päiväunitarpeen vähentyneen n. Kolmesta tunnista ehkä tuntiin

Nostin viikko sitten annoksen 1,5 mg ja sain luultavasti sivuoireina päänsärkyä, pahoinvointia ja olo heikkeni muutenkin. Tiputin annoksen takaisin 0,75 mg. Olotila on nyt karmeampi kuin ennen aloittamista. Väsymys on hirveää, kävelykyky ulkona olematon, lisäksi pots-oireet ovat pahentuneet. Voiko ldn aiheuttaa nämä, ilmeisesti aluksi se voi pahentaa vointia? Ketuttaa vaan kun viikon tuntui toimivan mainiosti.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: LDN
PostPosted: Sat Jan 20, 2018 12:27 
Offline

Joined: Fri Jul 21, 2006 01:12
Posts: 369
Hei. Pitäisi saada uusi LDN resepti. Olen täällä Turun seudulla, vinkkiä saa laittaa. Toisaalta olisi hyvä kokeilla, että mitä tapahtuu, kun pidän siitä taukoa, mutta haluaisin ehkä kuitenkin jatkaa sen käyttöä. :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: LDN
PostPosted: Fri May 04, 2018 12:54 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 508
Näköjään LDN:ia on kokeellisesti annettu myös pienillä annoksilla pistoksina.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24602363

Mahtaakohan kukaan saada sitä Suomessa pistoksina?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: LDN
PostPosted: Fri May 04, 2018 02:53 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6152
Location: Amsterdam, Hollanti
Tuohan ei ole LDN:ää tai mitään sinnepäinkään, vaikka naltreksonia onkin, tosin pitkävaikutteisessa muodossa. LDN:ää on käytetty jo parikymmentä vuotta transdermaalisesti niissä tapauksissa, joissa oraalinen annostelu ei ole mahdollista, mutta tätä ei ole juuri tutkittu. Mitään estettä LDN:n antamiselle pistoksina tuskin sinänsä on, mutta sitäkään ei ole tutkittu, joten annostelu on vielä huonommin tiedossa.

Naltreksonia voisi tosin olla hyvin vaikea valmistaa injektioiksi Suomessa. Ennen ainakin YA valmisti LDN:n naltreksonitableteista, en ole varma käyttääkö nykyään jauhetta. En myöskään tiedä, voiko YA ylipäänsä valmistaa injektioampulleja mistään aineesta, se on aika eri asia kuin tablettie valmistus.

Jos naltreksoni imeytyy nenän limakalvoilta (tai siirtyy suoraan kasvohermoja pitkin aivoihin) kuten naloksoni, nenäsuihke olisi varmaan järkevin parenteraalinen annostelutapa, mutta en ole perehtynyt tähän.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: LDN
PostPosted: Mon May 14, 2018 09:02 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1559
Koko kevään minulla oli aivastelua, flunssa ja limakalvot kipeet siksi että käytin LDNää yhden kapselimn päivässä jotta voin ennen Kanadan matkaa ja sen aikana ottaa 2 kapselia päivässä. Tästä se varmaan johtui punajäkälän äityminen.

Onko teistä kenelläkään tietoa siitä kuka kirjoittaisi/määräisi LDNää Suomessa. Saa laittaa privaa....


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: LDN
PostPosted: Mon Jun 18, 2018 01:46 
Offline

Joined: Thu Apr 26, 2018 12:03
Posts: 13
Olli Polo määräsi minulle LDN vuosi sitten fibromyalgiaan (CFS:tä vahva epäily, mutta sitä ei ole vielä vahvistettu). Lääkkeestä on ollut minulle suuri apu. Kävin aiemmin tänä vuonna muita syistä yksityislääkärin vastaanotolla ja pyysin samalla LDN-reseptin uusintaa. Ei onnistunut. Nyt laitoin reseptejä uusittavaksi Terveystaloon (sote-valinnanvapaussysteemin vuoksi terveyspalvelumi hoitaa nyt Terveystalo). Muut lääkkeet oli uusittu, LDN:ää ei. Tietoihini oli lisätty teksti: "Fibromyalgia ei ole lääkkeen käyttöaihe. Lääkkeen alunperin määrännyt lääkäri on Valviran hallinnollisten toimenpiteiden kohteena epäasiallisista lääkemääräyskäytännöistä johtuen, ainakin tällä hetkellä."

Että näin. Löytyykö Suomesta vielä lääkäreitä, jotka määrävät LDN:ää (otan mielelläni infoa vastaan yksityisviestein) vai pitääkö turvautua siihen ulkomaalaiseen nettipalveluun?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: LDN
PostPosted: Mon Jun 18, 2018 04:49 
Offline

Joined: Sun Nov 17, 2013 04:01
Posts: 235
Glokta wrote:
Fibromyalgia ei ole lääkkeen käyttöaihe.


Suosittelen näyttämään yksityiselle lääkärille esimerkiksi seuraavat tutkimukset, sillä LDN:n tehosta on jo runsaasti näyttöä fibromyalgian hoidossa:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29377216

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28536359

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28325149

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25336035

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23359310

https://www.medpagetoday.com/MeetingCoverage/AAPM/31371

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19453963


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: LDN
PostPosted: Tue Jun 19, 2018 03:21 
Offline

Joined: Thu Apr 26, 2018 12:03
Posts: 13
^ Minä en aio enää kyseisen lääkärin kanssa asioida ollenkaan, oli sen verran tympeä tapaus (jaoin tänne vain osan viestistä). Toivottavasti hän jossain vaiheessa valaistuu asian suhteen, mutta minulla ei ole enää jaksamista opettaa yhtäkään lääkäriä, olen tehnyt sitä jo ihan tarpeeksi :/


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: LDN
PostPosted: Tue Jun 19, 2018 05:04 
Offline

Joined: Sun Nov 17, 2013 04:01
Posts: 235
Suurin osa lääkäreistä tuntuu vetävän herneen nenään, jos potilas yrittää mitenkään "päteä". Jos lääkäri on päättänyt että Naltexonin ainoa käyttötarkoitus on vieroitus ja pienemmällä annoksella ei ole mitään vaikutusta mihinkään, niin hän ei mieltään muuta. Oman kokemuksen mukaan avarakatseisimpia ovat funktionaaliset lääkärit.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: LDN
PostPosted: Sat Jun 30, 2018 08:41 
Offline

Joined: Mon Sep 05, 2016 07:37
Posts: 4
Skriver på svenska men tar gärna eventuella svar på finska. LDN tråden är så lång så orkar inte börja gå igenom den. Dessutom kanske det har kommit nya rekommendationer...

Bakgrund: Varit sjuk sedan 2001-2002 o blev diagnosticerad 2015 med kroniskt utmattningssyndrom. Min nya läkare tror inte jag har det utan ME.CFS. Största problemen utmattning (behöver ligga mkt) o "försämringsskov" med temperaturstegring, sjukdomskänsla o ännu värre utmattning efter att jag tagit ut mig för mkt. Oftast sitter det i flera veckor.

Frågan: Nu ville läkaren att jag ska testa LDN. Kom ingen bipacksedel med burken o läkaren har gått på semester. Vad ska man tänka på när man tar det? Med eller utan mat, undvika alkohol, morgon, kväll, uppdelat på flera ggr... osv... annat? Har läst lite om LDN på nätet. Verkar bara vara mest biverkningar o inga fördelar med medicinen. Eller är det bara hur det skrivs på nätet? :D


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: LDN
PostPosted: Fri Jul 06, 2018 01:10 
Offline

Joined: Fri Jul 06, 2018 12:57
Posts: 2
Hei,

Löysin vastikään tänne. Poikani sai CFS/ME-diagnoosin 12-13 vuotta sitten. Peruskoulu hoitui osin kotiopiskeluna. Sitten kaikki hidastuuuiiiiiiii. Hiljalleen tässä on kituutettu. TYKSin lasten infektio-osastolta saatiin muutamia kokeita pari globuliinisatsia (jotka eivät sitten auttaneet). Mun pitäisi varmaan ensi sijassa hakea täältä vertaistukea, mutta koska olen ihminen niin tartun toivon kipinöihin.

Mistä tästä LDN:stä voisi lukea lisää? Kuka lääkäri Turun seudulla antaisi reseptin ja valvoisi sen käytössä.

---

No täällähän se http://ldn.gehennom.org/faq.html

Anteeksi nyypiömäinen virhe. Eka postaus täällä ja pienikin toivo... Te varmaan ymmärrätte.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: LDN
PostPosted: Fri Aug 03, 2018 05:21 
Offline

Joined: Thu Apr 26, 2018 12:03
Posts: 13
Ajattelin kokeilla puolittaa LDN-annokseni, jotta jäljellä olevat lääkket kestäisivät pidempään. Juu ei. Voimia ei ole mihinkään ja kivut ovat moninkertaiset. Pakko kai päästä jotenkin puhelinkammon yli ja tilata lääkkeet UK:sta :/

Tietääkö muuten joku miten LDN-reseptin uusiminen/saaminen toimisi paikan päällä Brittilässä? Mulla tulee matkusteltua jonkin verran sillä suunnalla, niin ehkä saisi kaksi kärpästä yhdellä iskulla.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 750 posts ]  Go to page Previous  1 ... 46, 47, 48, 49, 50

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group