Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sun Nov 19, 2017 06:47

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 737 posts ]  Go to page 1, 2, 3, 4, 5 ... 50  Next
Author Message
 Post subject: LDN
PostPosted: Sun Mar 11, 2007 02:58 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Päätin perustaa oman topicin omalle kokemukselleni. Olen nyt ottanut LDN:ää maanantai-illasta lähtien 3,0 mg annoksella. Huomenna siirryn normaaliin 4,5 mg annokseen ja katson, miten sen kanssa käy, toivottavasti tehoa tulisi vielä lisää. Ensimmäisenä yönä oli jonkin verran sivuvaikutuksia (mm. lievää jalkojen tärinää, kova nälkä ja heräsin liian aikaisin), mutta sen jälkeen ei ole ollut juuri muuta kuin vatsavaivoja. Lisäksi tuntuu, että tulee hieman herkemmin huono olo, eli esim. bussissa voi tulla hyvin lievää pahoinvointia.

Onko hoito sitten auttanut? Kyllä, ainakin uupumukseen, sekä henkiseen että lihasten. Olen tällä viikolla mm. käynyt ostoksilla (siis monen kaupan kierroksella), paistanut lettuja, leiponut linssipiirakkaa ja ollut kaksissa juhlissa (samana päivänä!). Tuntuu kuin sairauden eteneminen olisi hypännyt pari vuotta taaksepäin, jolloin olin selvästi paremmassa kunnossa.

Kuumetta ei ole tuntunut olevan, tosin en ole päässyt mittaamaan kun olen hengannut monta päivää poikaystävällä ja täällä ei ole kuumemittaria. Brainfog ei ole helpottanut paljoa, mutta toivottavasti ajan myötä enemmän. Seborrhea eli päänahan kutiseva ihottuma on odotusteni mukaan lievittynyt selvästi. Nokkosihottumaa on vähän, mutta vähemmän kuin yleensä. Olen aika tukkoinen vieläkin, sen olisin olettanut helpottavan kun immuunijärjestelmästä on kuitenkin kyse, mutta ehkä se vie aikaa.

Tarkemmin tarinointiani voi lukea englanniksi osoitteesta http://ldnjournal.blogspot.com/ Kun en löytänyt mistään kunnon dokumentaatiota, että mitä oikeasti tapahtuu tai voi tapahtua jos CFS:ää sairastava ottaa LDN:ää, päätin dokumentoida oman "tarinani". Julkaisin tuon osoitteen vasta tänään, kun olin vihdoin vakuuttunut siitä, että vaikutukset eivät ole pelkkää plaseboa - olisi turhaa ylläpitää blogia lääkkeestä, joka ei tekisi yhtään mitään.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Mar 12, 2007 02:42 
Offline

Joined: Fri May 12, 2006 03:19
Posts: 444
Kappas, tuo on aina kova juttu jos joku lääke tosiaan auttaa edes jossain määrin CFS:ssä. Onko tuo minkähintainen lääke? Keneltähän lääkäriltä sitä saisi vonguttua?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Mar 12, 2007 02:48 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Yliopiston apteekissa minä maksoin 25,01e sadasta 1,5 mg kapselista, 300 olisi maksanut jotain 62 euroa. Yleensähän lääkettä käytetään 4,5 mg annoksella, mutta joillekin sopii paremmin 3 mg annos, siksi usein määrätään alkuun 1,5 mg kapseleita. Varmaan 4,5 mg kapseleilla hinta voisi olla vielä halvempi, mutta parikymppiä kuussa ei tosiaan ole paha. Normaalit naltreksonikapselit ovat 50 mg, joten YA:n tai muun apteekin täytyy valmistaa niistä pienempiä kapseleita. Tuossakin taitaa puolet hinnasta tulla työstä.

Kuka tahansa lääkäri voi tuota määrätä, eri asia on, kuka niin haluaa tehdä. Kyseessä on kuitenkin erittäin turvallinen hoito, joten kuka tahansa järkevä lääkäri tajuaisi ainakin antaa sille mahdollisuuden, etenkin jos potilas on muuten työkyvytön.

Lisää LDN:stä voit lukea hoitoja käsittelevästä kirjastani, jonka löydät nyt kurkkaamalla foorumiosioon CFS-verkko.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Mar 16, 2007 11:47 
Offline

Joined: Sat Sep 16, 2006 11:40
Posts: 72
Olen nyt kokeillut LDN:a jokusen päivän (3 mg/vrk), toistaiseksi ilman minkäänlaisia posiitivisia vaikutuksia. Viime yönä heräsin pahoinvointiin joskus alkuyöstä, oksetti kamalasti, mutta en oksentanut (en juuri koskaan oksenna). Lisäksi näin lieviä painajaisia koko loppuyön. Viime yöstä on tietysti vaikea sanoa oliko LDN:lla mitään vaikutusta kokemuksiini. Minkäänlaista piristymistä tai helpotusta uupumukseeni en ole siis vielä kokenut. Jatkan kokeiluani kuitenkin vielä varmaan melko pitkään, osa ihmisistähän on saanut vaikutuksia vasta aika myöhäänkin. Ensi viikolla olisi takoitus nostaa annostusta jossakin vaiheessa. Raportoin tänne taas joskus olenko mitään vaikutusta havainnut.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Mar 16, 2007 02:46 
Offline

Joined: Fri May 12, 2006 03:19
Posts: 444
Voitko Ella kertoa kuka lääkäri/minkä alan lääkäri tuota sulle suostu kirjottaa?


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Mar 16, 2007 04:03 
Offline

Joined: Sat Sep 16, 2006 11:40
Posts: 72
Tays:in unipolin ylilääkäri, sama joka on minua siellä hoitanut jo pidempään.

Huh huh, nukuin päivällä yli 2h ja äsken tulin koirien kanssa ulkoa, yhtään aikaisempaa pidempää lenkkiä en jaksanut ainakaan vielä :(


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Fri Mar 16, 2007 08:53 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Ellalla on siis sama lääkäri kuin minulla, vaikka eri kaupunki onkin kyseessä. Tämä "innostui" LDN:stä minun selostukseni ansiosta ja määräsi sitä toisellekin potilaalle - ja täältä kävi ilmi, että kyseessä oli Ella kuten ehdin jo aiemmin epäillä.

Toivon, että tuloksia saataisiin muillakin kuin minulla, sillä tämä rohkaisisi varmasti LDN:n käyttöä Suomessa CFS:n lisäksi muihinkin sairauksiin, erityisesti MS:ään.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Mar 17, 2007 12:38 
Offline

Joined: Fri May 12, 2006 03:19
Posts: 444
Se vaan on niin älytöntä että tuollaiset mahdollisesti auttavat lääkkeet ovat niin kiven takana. Hullua ajatella että mahdollinen ratkaisu voi olla lähimmässä apteekissa. Niin lähellä mutta niin kaukana - jollei semmoselle lääkärille pääse joka lääkettä suostus kirjottamaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Mar 24, 2007 02:07 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Kävin eilen pelaamassa sulkapalloa. :) Oli aika outoa mennä vuosien tauon jälkeen urheilemaan. Hikihän siinä tuli kovasti, mutta 45 minuuttia meni kuin siivillä. Nyt on takamuksen lihakset ihan kipeinä, jalat ja kädet ihme kyllä ei, kun venyttelin kotiin tultua kunnolla. Lisäksi herätessä oli vähän huono olo, ilmeisesti suolavajaus. Napostelin sitten vähän suolapähkinöitä ja -keksejä. Muuten on ihan hyvä olo. Vieläkin vaan vaikea uskoa, että voi tehdä tällaista.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Mar 24, 2007 03:12 
Offline

Joined: Sat Sep 16, 2006 11:40
Posts: 72
Kiva kuulla Maija, että sulla on LDN auttanut noin hyvin. Itselläni ei ole ollut edelleenkään mitään positiivisia vaikutuksia.

Otin ensimmäisenä iltana vain yhden kapselin ja siitä eteenpäin olen ottanut kahta. Kolmena ensimmäisenä päivänä annoksen nostoon jälkeen sain todella inhottavaa pahoinvointia. Lisäksi olen huomannut, että LDN-hoito muuttaa unenlaatuani. Minulla on jo muutenkin normaalia enemmän syvää unta öisin, mutta lääkityksen myötä se on tainnut entisestään lisääntyä. Aamuisin on todella vaikeaa herätä ja päiväunilta herääminen on aivan tuskaa. Vaikka päättäsisin nukkua vain esim. 20 minuuttia ja laitan kellon soimaan 30 min. kuluttua olen aivan sekaisin ja ihan umpiunessa. Yleensä onkin pakko jatkaa torkkuja 1,5 - 2 tuntiin. Lisäksi olen joutunut ottamaan nykyään melkein joka päivä kahdet torkut.

Pääsin vihdoin viikolla lääkärin vastaanotollekin ja sovittiin, että jatkan loppuun tuon 100 kapselia, ja koitan nostaa annoksen kolmeen kapseliin. Kuukauden päästä uudestaan vastaanotolle ja luultavasti seuraava vaihe olisi sitten Infliximab.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Mar 24, 2007 03:46 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Oletko nyt sitten päättänyt, että kokeilet infliksimabia? Yksi mitä voisi kokeilla jos LDN ei tosiaan sinulla toimi on pyridostigmiini pienellä annoksella, joka lisää asetyylikoliinin ja kasvuhormonin määrää ja voi helpottaa ainakin uupumusta, lihasoireita, nukkumista ja rasituksen sietoa, joskus kognitiivisia oireitakin. Infliksimabi taitaa olla hirveän kallista, pyridostigmiini maksaa tyyliin kympin kuussa.

Bupropioni on toinen mitä voisi harkita, jos et sitä ole vielä kokeillut. Se voisi olla sinulle erityisen hyvä, koska ilmeisesti kärsit selvästi nimenomaan väsymyksestä ja se on hyvin piristävä lääke. Lisäksi sekin vaikuttaa immuunijärjestelmään hieman samalla lailla kuin infliksimabi, joskin hellävaraisemmin. Näistä molemmista lisää kirjassani (kts. alue CFS-verkko?)


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Apr 02, 2007 06:30 
Offline

Joined: Sat Sep 16, 2006 11:40
Posts: 72
Nyt olen viikon ajan syönyt kolmea kapselia päivässä. Annoksen noston yhteydessä ei pahoinvointia enää tullut. Olo on jotenkin parempi. Olen selvinnyt hyvin yksillä torkuilla päivässä ja välillä kokonaan ilmankin. Herääminen on edelleen todella vaikeaa, sekä aamuisin että päivisin. Mutta muuten olen jaksanut paremmin. Vaikeaa tietysti vielä sanoa, johtuuko LDN:stä vai sattuuko taas olemaan parempi jakso. Jos oloni edelleen jatkuu kuitenkin hieman parempana niin enköhän jatka kokeiluani vielä pidemmälle. Se Infliximab ei erityisemmin vieläkään houkuttele, ja tarkoitus olisikin keskustella reumalääkärin kanssa mahdollisista riskeistä jos siihen muuten päädytään. Täytyy kyllä harkita noita Maijan ehdottamia vaihtoehtojakin.

Vaikka diagnoosini onkin tällä hetkellä idiopaattinen hypersomnia, kärsin mielestäni enemmän CFS:tä. Olen toki usein väsynyt ja yleensä otan torkut päivisin, mutta enemmän kuitenkin uupumus ja brainfog on ongelmana. Silloin en pysty tekemään paljon mitään en edes nukkumaan. Ja vielä viitaten Maijan blogiin niin mullahan on/ on ollut useita autoimmuunisairauksia ja jonkin verran allergioita.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Apr 02, 2007 06:53 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Ovatko autoimmuunisairautesi/allergiasi yhtään helpottuneet (vai voiko niistä sanoa mitään tällä hetkellä)? Minulla tosiaan krooninen nokkosihottuma on helpottanut 80-90%, rasitusastma varmaan melkein saman verran, mutta allergiseksi kuvittelemani krooninen nenän tukkoisuus ja "postnasal drip" ei. Voi tosin olla, että kyseessä onkin sinnikäs bakteeritulehdus, jota yritän nyt parhaani mukaan häätää eri keinoin.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Apr 02, 2007 07:02 
Offline

Joined: Sat Sep 16, 2006 11:40
Posts: 72
Aika vaikea sanoa. Tällä hetkellä autoimmuunisairauksista enää päällä vitiligo ja se ei ole kyllä kovin hyvä indikaattori. Jotain siitepölyallergiaa yleensä tulee keväämmällä, joten jää nähtäväksi olisiko tämä kevät helpompi. Mulla muuten lähti todella paha urticaria homeopatialla aikoinaan kokonaan pois. Mitään syytä urticariaan ei koskaan löydetty ja kolmisen vuotta kärsin siitä todella paljon kunnes sopiva homeopaattinen valmiste löytyi. En edes uskonut homeopatiaan tuota tapausta ennen, mutta pakko oli kaikkea kokeilla kun koululääketiede ei pystynyt muuta kuin 4 tabl. Zyrteciä/ vrk tarjoamaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu May 03, 2007 11:17 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
LDN:n (ja pirasetaamin) kanssa menee edelleen hyvin, vaikka uusia parannuksia ei ole tainnutkaan tulla enää yli kuukauteen. Kanadalainen CFS:ää 90-luvun alusta sairastanut ystäväni on syönyt LDN:ää nyt joitakin viikkoja ja on nukkunut paremmin, jaksanut harrastaa liikuntaa ilman ongelmia ja muutenkin voinut paremmin. Hänen lääkärinsä aikoo nyt ilmeisesti kokeilla LDN:ää muillekin potilaille. Valistuskampanjani siis toimii Kanadassa asti. ;->

YO:n apteekin LDN:t ovat muuten selvästi heidän apteekkiensa tekemiä halvemmat, hän joutui maksamaan ensimmäisestä 30 kapselin satsista 70 Kanadan dollaria kuussa, nyt toinen apteekki tarjoutui tekemään nestesatsin 50 CDN:llä kuussa, mikä minusta on sekin riistoa (vaikka CDN:n arvo onkin hieman pienempi kuin USD:n).

Ella: Miten sinä jakselet?


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 737 posts ]  Go to page 1, 2, 3, 4, 5 ... 50  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group