Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 07:52

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 33 posts ]  Go to page 1, 2, 3  Next
Author Message
 Post subject: Pirasetaami
PostPosted: Tue Apr 17, 2007 03:36 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Sain tänään reseptin pirasetaamiin, joka on siis kognitiivisia ongelmia helpottava lääke, jota tosin Suomessa markkinoidaan vain epilepsialääkkeenä (vaikka tuotenimi Nootropil viittaa sekin nootrooppeihin eli kognitiivista suorituskykyä parantaviin lääkkeisiin). Siitä voi olla apua myös muihin neurologisiin oireisiin, kuten dysautonomiaan ja huimaukseen, mahdollisesti myös uupumukseen. Se parantaa verenkiertoa (ilmeisesti hieman samalla tavalla kuin pentoksifylliini, ei siis supista tai laajenna verisuonia), mikä voi kognitiivisten oireiden lisäksi helpottaa myös esimerkiksi lihasoireita.

Pirasetaamin käyttö aloitetaan usein ns. attack dosella eli isommalla annoksella parin ensimmäisen päivän ajan. Otin äsken 4 x 1200 mg ja huomenna varmaan saman verran ellei ole aivan liian suuri annos, sen jälkeen 2-3 tablettia päivässä (kortikaaliseen myokloniaan Pharmaca suosittelee jopa 24 g päiväannosta). Oli positiivinen yllätys, että näistä saa Kela-korvausta, vaikken sairastakaan epilepsiaa, joten 100 tabletille kertyi hintaa varsin kohtuulliset 26 euroa. Raportoin tänne, että millaisia vaikutuksia tulee.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Apr 21, 2007 05:10 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Ensimmäiset pari päivää oli hieman väsynyt olo, tai väsynyt ei ole oikea sana - enemmänkin hieman letarginen ja saamaton, hivenen ärtyisä. Ensimmäisenä yönä nukuin vähän huonosti, mutta se saattoi johtua muustakin. Alussa urtikariani (jota LDN oli huomattavasti helpottanut) alkoi jälleen pahentua, syynä ilmeisesti pirasetaamin kudosten läpäisevyyttä lisäävä vaikutus - histamiini aiheuttaa nokkosihottumaa hyvin samankaltaisella mekanismilla ja kutina on pirasetaamille listattu mahdollinen sivuvaikutus. Enää kutina ei tunnu vaivaavan aikaisempaa enempää.

Nyt muutaman päivän on ollut aika hyvä ja varsin terävä olo. Brainfog ei tietysti ole yhtäkkiä kadonnut sen sileän tien, mutta aivot tuntuvat toimivan paremmin. Ei tule niin paljoa sellainen olo, että hukkuu kaikkeen informaatioon (esim. asioihin, joita pitäisi muistaa) ja muutenkaan aivot eivät "väsy" yhtä paljon kuin ennen. Lisäksi parantuneen verenkierron voi huomata esim. jos nostan kädet pään yläpuolelle. Yleinen uupumus ja lihasten rasitussieto tuntuvat nekin hivenen kohentuneen.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Jul 31, 2007 11:28 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
Miten hoito on toiminut ? Vieläkö käytät ? Lupasit kertoilla lisää ? Millä indikaatiolla siis sait tämän ? Pololta ?

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Jul 31, 2007 12:24 
Offline

Joined: Wed Apr 04, 2007 06:15
Posts: 103
Maija, Sinulla taitaa (täytyy) olla ilmeisen hyvä lääkäri (neurologi), koska pystyt noinkin erilaisia lääkkeitä kokeilemaan. Tietysti tämän pitäisi olla ihan normaaliasia joka paikassa, mutta ainakin Meikun/Jorvin neurot on niin vanhoillista porukkaa, että tasavertainen kommunikointi saati sitten tuollaiset kokeilut ovat pelkkää fantasiaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Jul 31, 2007 01:19 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Ai niin, olen unohtanut kertoa. Sain reseptin Pololta (joka ei siis ole neurologi vaan keuhkolääkäri) kun kerroin, että lääkettä käytetään ulkomailla lähinnä kognitiivisten ongelmien hoitoon ja sanoin, että haluaisin kokeilla sitä. Minulla kun brainfog on ollut yksi pahimmista oireista ja kärsin myös verenkiertovaikeuksista. Pharmacaa selailtuaan hän piti sitä turvallisena, erityisesti kun maksimiannos on se 24 g päivässä ja itse käytän sen 2400 mg päivässä (eli kymmenesosan), jolle tulee hintaa alle 20 euroa kuussa.

Aiemmin olin kysellyt lääkettä infektiopolilla, jossa googletuksen jälkeen todettiin, että neurologin pitäisi määrätä. HYKSin neurologi taas totesi "sehän on hirvittävän kallista" eikä suostunut määräämään, vaikka selitin, että annos on paljon pienempi kuin myoklonian hoidossa.

Lääkkeen teho on parantunut selvästi kyllä alusta. Jotkuthan eivät edes huomaa mitään vaikutusta ennen kuin viikkojen käytön jälkeen, toiset taas heti. Olin alussa hivenen pettynytkin, mutta nykyään olen tosi tyytyväinen. Pystyin jopa lopettamaan gingko biloban, joka oli ollut minulle täysin välttämätöntä yli kolmen vuoden ajan (tosin LDN:llä ja B12-vitamiinilla oli tässä varmaan osansa). Brainfog ei ole missään nimessä kadonnut ja usein tuntuu yhä, että kärsisin ADHD:stä, mutta eipä ole enää sellainen olo, että olisin täysin dementoitunut. Väsymyskin lienee hieman helpottanut ja verenkierto parantunut, uupumus sen sijaan mielestäni ei. Joillain sekin helpottaa, mutta en tiedä, tarvittaisiinko siihen suurempia annoksia.

Suosittelen kyllä pirasetaamikokeilua melkein kaikille, jos lääkäri vain suostuu. Toki sekin voi varmaan CFS:ää sairastaville aiheuttaa sivuvaikutuksia kun monet tuntuvat olevan herkkiä jopa vitamiineilla, mutta erittäin turvallinen ja yleisesti hyvin siedetty se on, vakavia sivuvaikutuksia ei ole käsittääkseni koskaan raportoitu, ja ainoa mahdollinen interaktio on tyroksiinin kanssa (syytä ei tiedetä, kyseessä on voinut olla yksittäistapaus).


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pirasetaami
PostPosted: Sat Feb 21, 2009 10:56 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
Maija wrote:
..voi kognitiivisten oireiden lisäksi helpottaa myös esimerkiksi lihasoireita.
Nostetaanpa tätä vähän. Miten olet kokenut tämän vaikuttavan lihaksiin ? Jossain mainittiin tämänkin toimivan lihasrelaksanttina. Mihin aikaan päivästä otat tämän ?

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sat Feb 21, 2009 12:05 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Minä en ole kokenut pirasetaamin juuri vaikuttavan lihaksiin (ehkä vähän helpotti mm. käsien pitämistä ylhäällä samalla lailla kuin ginkgo biloba), mutta olen kuullut erästä post-polio-oireyhtymästä (joka on jossain määrin CFS:ää muistuttava sairaus) kärsivästä naisesta, joka pääsi pyörätuolista pois pirasetaamin ansiosta, tiedä sitten mikä vaikutus tämän aiheutti. Ei pirasetaami sinänsä ole lihasrelaksantti, mutta voi parantaa lihasverenkiertoa. Jos sillä on kolinergistä vaikutusta myös aivojen ulkopuolella (en ole tästä varma), niin sekin voi helpottaa lihasoireita.

Otan yleensä yhden tabletin herättyäni ja toisen iltapäivällä 14-17 aikaan. Periaatteessa kai niillä ottamisajoilla ei ole niin hirveästi vaikutusta, koska pirasetaamin ei yleensä pitäisi vaikuttaa negatiivisesti uneen ja toisaalta pirasetaamissa se "perusvaikutus" on paljon olennaisempi kuin se, miten yksittäinen tabletti vaikuttaa. Siis esim. jos unohdan ottaa toisen tabletin kuten melko usein käy, niin siitä ei sinä päivänä huomaa mitään, mutta jos sen unohtaa monena päivänä viikon sisällä, niin huomaa sanamuistin kärsivän.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Koliini ja lesitiini
PostPosted: Mon Jul 13, 2009 11:37 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
Olen päätymässä siihen, että haluan kokeilla pirasetaamia ennen muita mahdollisesti kognitiota parantavia lääkkeitä kuten Concerta. Lääkettä tutkiessani tuli vastaan mielenkiintoinen sivu ja seuraava kommentti erityisesti:

"During this same period a growing body of evidence began to show that Piracetam works in part through a multimodal cholinergic activity. Studies with both aged rats and humans which combined Piracetam with either choline or lecithin (phosphatidyl choline), found radically enhanced learning abilities in rats, and produced significant improvement in memory in Alzheimer’s patients. (30-35)

Yet giving choline or lecithin alone (they are precursors for the neurotransmitter acetylcholine) in these studies provided little or no benefit, while Piracetam alone provided only modest benefit."

http://www.smart-nutrition.net/JamesSouth-piracetam.htm

Siis koliini tai lesitiini voimistaa pirasetaamin vaikutusta huomattavasti. Mikä käsitys sinulla Maija on asiasta ? Käytätkö (tai joku muu) koliinia tai lesitiiniä pirasetaamin ohella ?

Sivulla mainittiin myös suomalainen pirasetaami tutkimus vuodelta 1978 PCS hoidossa. PCS oli minulle uusi määritelmä mutta sillähän näyttää olevan paljon yhteistä CFS kanssa

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Jul 13, 2009 12:13 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Lähes kaikki nootroopit ovat vaikutukseltaan ainakin osin kolinergisiä ja väitetysti toimivat synergistisesti niin koliinin kuin muidenkin kolinergisten lisäravinteiden ja lääkkeiden kanssa. Itse käytän asetyyli-L-karnitiinia, jonka pitäisi toimia (muiden vaikutustensa ohella) asetyylikoliinin esiasteena. Minulla sillä oli hieman vaikutusta kognitiivisiin toimintoihin myös siltään.

Ilmeisesti synergian kanssa pitää olla varovainen, koska joillain ihmisillä se saattaa olla todella voimakasta. Tyyliin normaalisti ottaa kaksi tablettia pirasetaamia, mutta kun lisää mukaan jonkun asetyylikoliinin lähteen, niin puolikin tablettia voi yhtäkkiä olla liian suuri annos. Liika asetyylikoliini aiheuttaa ilmeisesti päänsärkyä ja erityisesti niskan ja leukojen alueen jäykkyyttä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pirasetaami
PostPosted: Thu Feb 10, 2011 05:49 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Eräs brittiläinen kaverini kokeili nyt pirasetaamia. Hänellä on melko paha CFS, mutta hän on saanut selvää apua LDN:stä ja joistakin Sarah Myhillin hoidoista (muistaakseni magnesium- ja B12-injektiot ainakin). Hän sanoi, että yhden 500 mg annoksen jälkeen olo oli monta päivää kuin olisi vetänyt piriä - mutta toisaalta hän nukkui erittäin hyvin! Ääreisverenkiertokin oli tosi hyvä.

Hän pelästyi tuosta reaktiosta. En osannut sitä oikein selittää, en ole tuollaisesta aiemmin kuullut. Tulimme yhteistuumin siihen tulokseen, että annos oli hänelle aivan liian iso (itsehän aloitin 4 800 mg päiväannoksella, kun joskus suositellaan aloittamaan pirasetaami isommalla kuin ylläpitoannoksella - jos olisin herkkä lääkkeille, olisin varmaan aloittanut enintään puolella tabletilla eli 600 mg).

Nyt hän on kokeillut ottaa häviävän pieniä murusia pirasetaamia, oman arvionsa mukaan alle 1 mg(!) ja niistäkin on ollut iso apu, vaikka hän onkin hieman huolissaan siitä, että on jotenkin "yliherkkä" pirasetaamille (vaikka vaikutukset ovat vain positiivisia). En ole koskaan kuullut, että kukaan olisi saanut pirasetaamista apua alle 100 mg annoksella. Farmakopeanhan mukaan saa ottaa 24 grammaa päivässä! Aika kummallista.

Hollantilainen pirasetaami on muuten samaa Nootropilia kuin Suomessakin - paitsi että täällä se on "huimauslääke" eikä suinkaan kortikaaliseen myoklonukseen. Paketissa on sama keltainen varoitustarra kuin melatoniinissa: voi heikentää ajokykyä, älä juo alkoholia jne...

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pirasetaami
PostPosted: Sun Jun 19, 2011 02:44 
Offline

Joined: Sun Jun 05, 2011 04:38
Posts: 32
Olen nyt lueskellut pari päivää tuosta pirasetaamista ja vaikuttaa sinänsä aika tujulta tavaralta - sitähän käytetään erittäin yleisesti maailman isoissa ja kilpailuhenkisissä yliopistoissa epäinhimillisistä opiskelumaratoneista suoriutumiseen ja krapulan välttämiseen. Mitä olen lukenut, niin se tosiaan erityisesti parantaa keskittymiskykyä (tarvetta olisi!), muistia (hyvä!) ja loogista päättelykykyä (jes!).

Se kuitenkin tuntuu tietyllä tavalla aika keinotekoiselta piristeeltä. Esimerkiksi ei kuulosta kovin terveeltä se, että pirasetaameissa ei krapula juuri tunnu missään - siinähän on elimistö kriisitilassa ja tällöinhän pirasetaami vain poistaa oireet korjaamatta ongelmaa. Mitenkäs muuten mahdolliset hormonaaliset puutokset - peittääkö pirasetaami tällöinkin oireet?

Lisäksi omien kokemuksiensa mukaan joillakin on luovuus ja huumori tuhoutunut kokonaan, ja heistä on tullut vain kuivia pänttäyskoneita. Ja onko nyt ihan varmaa, ettei tuommoinen aivojen toimintaa kiihottava aine nyt aiheuta mitään aivoinfarkteja tms. pitkän ajan kuluessa?

Kuitenkin kiinnostaisi kokeilla tuota troppia, koska se ei käsittääkseni pitkäaikaiskäytössäkään aiheuta mitään riippuvuuksia tai vammoja tms. Ja sitähän saa monista maista tilattua Suomeen aika halvalla, mutta tällöin riskinä on, että tulli hoksaa paketin ja tulee merkintä johonkin lääkerikosrekisteriin... Ja ihan laillisen reseptin jos tähän koittaa Suomesta hankkia, niin siihen sitten tarvitaankin hullun paperit? Että mitäköhän tässä pitäisi keksiä... Ainakin testierä voisi olla kannattavaa ulkomailta yrittää tilata ennen psykiatrilla käyntiä?

Ja mitä nyt olen tätä foorumia selaillut, niin aika vähän on tästä lääkkeestä täällä keskusteltu ja käytetty. Eikö tätä tosiaan ole kuin lähinnä Maijalla täällä käytössä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pirasetaami
PostPosted: Sun Jun 19, 2011 09:17 
Offline

Joined: Wed Mar 02, 2011 09:32
Posts: 52
Ulkomailta ei kannata alkaa tilaamaan. Itse yritin tilata pirasetaamia jenkeistä, jossa aine on luokiteltu lisäravinteeksi (reseptiä ei tarvita), mutta tulliinhan se jäi. Ystävällinen tullivirkailija sitten soitti ja kehotti olemaan tilaamatta enää mitään lääkkeitä netistä. Viattomana ensikertalaisena "pääsin pelkällä varoituksella", mutta jatkossa tulisi kuulemma sanktioita...
En virkailijan ystävällisyyden takia sitten viitsinyt tiedustella että ketä viranomaista minun pitäisi vetää turpaan näin ääliömäisestä systeemistä :lol: ( Noh, vitsi tietysti, mutta onhan se aika v-mäistä kun lääkärit eivät suostu auttamaan, ja vielä lääkkeiden hankinta tehdään jo valmiiksi työkyvyttömiltä ihmisiltä entistä hankalammaksi. Viinaa ja tupakkaa saa kuitenkin hankkia mielin määrin) Hah, hyvä etten jäänyt kiinni modafiniilin "salakuljetuksesta", sehän on vielä erityislupa -valmiste.

Lääkkeitä saa tilata netistä reseptillä, mutta silloinkin pitää varmistaa, että ne tulevat EU:n sisältä. Mitkään EU:n ulkopuolelta tulevat lääkkeet eivät pääse tullista läpi, oli reseptiä tai ei. (piti hieman perehtyä tullin sivuihin)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pirasetaami
PostPosted: Sun Jun 19, 2011 09:43 
Offline

Joined: Sun Jun 05, 2011 04:38
Posts: 32
Itse olen seuraillut keskustelua pirasetaamista ja sen tilailusta mm. täällä. Aika moni on siellä saanut tilattua pirasetaamia ja muitakin kiellettyjä aineita ihan hyvin, toisilla on jäänyt tulliin. Tulli ei siis todellakaan tarkasta kaikkia paketteja (eihän niillä mitenkään riittäisi resurssit), mutta arpapeliä se tilailu on. Käsittääkseni kaikkein todennäköisimmin läpi pääsevät toisesta EU-maasta tilatut paketit.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pirasetaami
PostPosted: Sun Jun 19, 2011 11:20 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Käsittääkseni minä, Pikku Myy ja CSS(?) käytämme pirasetaamia. Pikku Myy tilasi ilman reseptiä Belgiasta. Täällä Hollannissa lääkärit suhtautuivat siihen ihmeen nihkeästi. Olisi pitänyt tajuta väittää, että kärsin huimauksesta, kun täällä se on huimauslääke (onneksi nykyistä lääkäriä ei haittaa).

Pirasetaamihan ei ole piriste, ja se on neuroprotektiivinen eli nimenomaan suojelee aivoja. Enkä tajua miten moni väittää, että se tuhoaa luovuuden. Esim. itse kirjoitin pisimmän novellini ikinä noin kahdessa päivässä jotain viikkoa paria sen jälkeen, kun aloitin pirasetaamin. :-P

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Pirasetaami
PostPosted: Thu Aug 25, 2011 05:42 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Ym. brittiläinen kaverini joka sieti pirasetaamia vain häviävän pieniä murusia ottaa sitä nyt about normaalin määrän ja hän on sen ansiosta saanut kirjoitettua gradunsa lähes valmiiksi! Hän ei ollut vuosiin saanut tehtyä juuri mitään, nyt hän on kirjoittanut kuudessa viikossa kuulemma 20 000 sanaa. Hän totesi, että koko elämä on muuttunut ja hän toivoo, että voi valmistuttuaan tehdä freelancehommia (ja jos nyt pirasetaami jostain syystä lakkaisi toimimasta, niin ainakin hän sen ansiosta valmistuu filosofian maisteriksi huippuyliopistosta, jos ei muuta). Hän oli jo aiemmin saanut apua mm. LDN:stä ja joistain Sarah Myhillin hoidoista, mutta aivot toimivat edelleen huonosti. Pirasetaami on auttanut myös muuhun verenkiertoon.

Paitsi että esimerkki siitä, miten joskus melko "mieto" hoito voi toimia lähes ihmelääkkeenä, se on hyvä esimerkki siitä, että joskus kannattaa jatkaa kokeiluita, vaikka lääke ei tuntuisikaan sopivan itselle...

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 33 posts ]  Go to page 1, 2, 3  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group