Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 06:48

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 24 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Kuinka pian LDN alkaa vaikuttaa?
PostPosted: Sat Sep 20, 2014 04:12 
Offline

Joined: Mon Sep 08, 2014 05:00
Posts: 6
Otsikossa se jo tulikin, kuinka kauan teillä kesti että LDN alkoi vaikuttaa? Mihin aikaan te otatte kapselit ja millaisella annostuksella?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuinka pian LDN alkaa vaikuttaa?
PostPosted: Sat Sep 20, 2014 05:34 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Minulla alle 1 vrk, mutta mitä tahansa sen ja 3 kk väliltä on mahdollista.

Annostus on yksilöllistä suunnilleen 0,5-5 mg välillä, mutta omien havaintojeni mukaan useimmat hyötyvät LDN:stä eniten, kun koko annos otetaan illalla, vaikka esim. Polo määrää sitä yleensä otettavaksi useita kertoja päivässä. Jos ilta-annostus tuntuu sotkevan yöunet eikä helpota viikossa, silloin kannattaa kokeilla ottaa koko annos aamuisin. Voi toki halutessaan kokeilla jakaa tuon yllä mainitun määrän 2-3 annoskertaan.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuinka pian LDN alkaa vaikuttaa?
PostPosted: Sun Sep 21, 2014 02:18 
Offline

Joined: Mon Sep 08, 2014 05:00
Posts: 6
Voiko tämä LDN aiheuttaa voimakasta pahoinvointia? Entäs saattaako LDN aiheuttaa voimakasta väsymystä alussa? Tai voisiko olla niin, että LDN ei vain yksinkertaisesti auta kaikkia, joilla on CFS-diagnoosi?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuinka pian LDN alkaa vaikuttaa?
PostPosted: Sun Sep 21, 2014 05:09 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
LDN voi aiheuttaa pahoinvointia, joskin voimakas pahoinvointi on harvinaista. Sama väsymyksen kanssa.

LDN ei auta kaikkia joilla on CFS - mikään lääke ei auta kaikkia. Se auttaa noin kahta kolmasosaa. Luulen että tuloksista saataisiin vielä parempia, jos ihmiset kokeilisivat sitä a) riittävän kauan (vähintään 3 kk), b) erilaisilla annoksilla ja annostelutavoilla (kokonaan illalla, useassa osassa jne).

Yleensä jos tulee selviä sivuvaikutuksia, kannattaa pienentää annosta. Jos sinulla on käytössä useampi kapseli päivässä, ota vain yksi kapseli. Jos käytössä on vasta yksi kapseli, voit avata sen ja ottaa vain osan sisällöstä.

Joskus voimakkaat sivuvaikutukset voivat johtua siitä, että kehossa on joko hiivaa tai (homealtistuksen seurauksena) hometta, mutta kannattaa kokeilla pienempää annosta.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Apua Naltrexonista?
PostPosted: Tue Apr 14, 2015 06:14 
Offline

Joined: Mon Apr 13, 2015 08:24
Posts: 5
Kohta 15- vuotias tyttömme sai vuosi sitten kolme sekavuuspoissaolokohtausta, jossa myös jalat eivät kantaneet.
Elokuussa alkoi voimakkaat väsymys/uupumusoireet, joita on jatkunut tähän asti. Suurin osa päivästä menee sängyn pohjalla, kun on niin uupunut.

Tutkittu on hirveästi viime elokuusta asti. Kaikki on ollut tähän asti kunnossa, paitsi ferritiini arvo oli syksyllä 19. Tyttö söi 3 kk Obsidania ja 2/15 ferritiini oli 35. Onkohan tuo vieläkin liian matala?

2.4.15 kävimme Polon vastaanotolla, tyttö sai cfs-diagnoosin ja aloitettiin Naltrexon 1,5 Mg X 2 (aamuin illoin). Nyt on siis 13.päivä menossa tuota lääkettä, jolla ei tunnu olevan mitään vaikutusta mihinkään. Tyttö on kaiket päivät ihan yhtä väsynyt ja uupunut.
Tilanne tuntuu välillä aika toivottomalle, kun tyttö on noin poikki ja mitään ei pysty itse tekemään.
Monilla tuntuu olevan hyviä kokemuksia Naltrexonista.
Kauanko muilla on kestänyt, että lääke alkaa edes vähän auttamaan?
Ja mitä sitten jos LDN ei auta?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua Naltrexonista?
PostPosted: Tue Apr 14, 2015 07:44 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Täällä on jo kymmeniä ketjuja LDN:stä, siirrän tämän kohta ketjuun, joka käsittelee sitä, kuinka pian LDN vaikuttaa.

Ferritiinin olisi ainakin aikuisella hyvä olla 50 tai mieluummin 70, lapsista en tiedä. Polo varmaan tietää kun on ferritiiniin perehtynyt ja käyttänyt jopa IV-rautaa. Obsidanin sijaan suosittaisin ennemmin rautabisglysinaattia, jota nykyään löytää nimellä Rauta Plus.

LDN:n vaikutus tulee esiin hyvin yksilöllisesti, joillain menee vuorokausi, joillain kuukausi. Toisilla on ilmeisesti mennyt jopa 3 kk. Osalla ihmisistä kuitenkin kerran päivässä annostelu on selvästi tehokkaampaa kuin annoksen jakaminen osiin, joten suosittelisin kyllä ottamaan koko annoksen illalla ja jatkamaan kokeilua ainakin 3 kk.

Jalkojen kantamattomuuskohtaukset voivat johtua CFS:n lisäksi myös lisämunuaisen vajaatoiminnasta, joka on aika yleistä yhdessä CFS:n kanssa. Sitä voi testata ottamalla aamulla pienen murusen Kyypakkausta (hydrokortisonia), siitä on lisää ketjussa Kortisonikokeilu.

Vaikka LDN onkin yksi tehokkaimmista hoidoista CFS:ään, kymmeniä muitakin hyviä hoitoja on olemassa. Niistä löytyy lisää tietoa tältä foorumilta, kirjastani CFS:n ja fbromyalgian hoito (joka löytyy myös useimmista kirjastoista) ja itsehoidoista sivuston osiosta Itsehoito (vasen palkki, kohta Hoidot ja tutkimukset). Lisäravinteisiin kannattaa perehtyä, moni saa niistä selvää apua. Koska lapsesi on kuitenkin reilusti jo murrosiässä, lähes kaikki aikuisille soveltuvat hoidot sopinevat myös hänen ikäiselleen.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua Naltrexonista?
PostPosted: Tue Apr 14, 2015 08:16 
Offline

Joined: Mon Apr 13, 2015 08:24
Posts: 5
Kiitos Maija vastauksesta!

Kaikki on vielä uutta tämän sairauden kanssa, mutta täältä tätä tietoa ja kokemuksia löytyy!

Täytyy ensimmäisenä kokeilla tuota ilta-annostelua.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua Naltrexonista?
PostPosted: Tue Apr 14, 2015 09:35 
Offline

Joined: Tue Dec 18, 2012 10:29
Posts: 156
Onko tyttöä tutkittu yliopistollisella tasolla ja kuinka laajasti? Vakavassa sairastumisessa, ei kannata laskea päiviä eikä edes kuukausia, on kyse pitemmistä aikajaksoista.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua Naltrexonista?
PostPosted: Tue Apr 14, 2015 11:06 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Mitä sairauksia on poissuljettu ennen CFS-diagnoosin antamista? Kyse voi olla muistakin vakavista sairauksista kuin CFS:stä. Nuo poissaolokohtaukset ovat voineet olla esim. epilepsiaa ja kyseessä olla jokin aivotapahtuma, joten MRI/PET kuvaus olisi kyllä ainakin pitänyt tehdä ennen kuin mitään muuta aletaan pohtimaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua Naltrexonista?
PostPosted: Wed Apr 15, 2015 04:51 
Offline

Joined: Mon Apr 13, 2015 08:24
Posts: 5
On tutkittu yliopistollisessa sairaalassa.
On otettu pään, kaulan ja selkäytimen MRI, unipolygrafia, MSLT, uni eeg, pään TT, virtsan katekoliamiini keräys, borrelia vasta-aineet pariin kertaan, keuhkoklamydia, mykoplasma, kilpirauhaskokeita, virusten PCR- tutkimus, veren sivelyvalmisteesta tutkittu ettei ole mitään pahanlaatuisuuteen viittaavaa, sydämen uä ym. Lääkäri sanoi, että kohta on melkein koko laboratoriokirja käyty hänen kohdallaan läpi. Kaikki ovat olleet kunnossa. Oman ymmärrykseni mukaan aika laajasti tutkittu.

Kerroin vähän huonosti tytön oireista. Jokaipäiväinen seuralainen on myös kuumeinen olo. Uniongelmat alkoivat samaan aikaan, kun nuo sekavuuskohtaukset tulivat. ( melatoniinin kanssa saa unen ja nykyään nukkuu kohtuullisen hyvin). Lihaskipuja on oikeassa pohkeessa vaihtelevasti, johon ei auta särkylääke. Mutta tuo kova uupumus on kaikista pahinta...

Muutama päivä sitten tuli pitkän tauon jälkeen poissaolokohtaus lievänä, ei kestänyt kovin kauaa, jalat kantoivat huonosti. Tytöltä tuli itseltään ajatus, että kun väsyttää / uuvuttaa paljon, eikä mene lepäämään, niin tulee tällainen kohtaus. Eli unen/levon puutetta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Apua Naltrexonista?
PostPosted: Wed Apr 15, 2015 05:54 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
sinpelk wrote:
Muutama päivä sitten tuli pitkän tauon jälkeen poissaolokohtaus lievänä, ei kestänyt kovin kauaa, jalat kantoivat huonosti. Tytöltä tuli itseltään ajatus, että kun väsyttää / uuvuttaa paljon, eikä mene lepäämään, niin tulee tällainen kohtaus. Eli unen/levon puutetta.

Itselläkin oli näin aikoinaan, kun en levännyt tarpeeksi ja koetin vain tehdä väkisin. Niin uupunut, ettei pystynyt edes puhumaan, vaan makaamaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuinka pian LDN alkaa vaikuttaa?
PostPosted: Sat Jun 13, 2015 09:22 
Offline

Joined: Thu Jun 11, 2015 07:04
Posts: 11
Location: Espanja, Malaga
Kaksi päivää LDN:nää takana ja pakko jakaa vähän kokemuksia.

Ensimmäisenä iltana tasan klo 21.00 otin 1,5ml, eli 1,5mg LDN:nää (nestemäisenä.)
Parin tunnin päästä vähän erikoisia fiboja kehossa ja jostain syystä ihmeen hyvän tuulinen, naureskelin itsekseni (aika outoa.) Vaikee selittää, mut tohon lääkkeeseen se liittyi.
Yöllä vähän rauhatonta nukkumista alkuun, mut lopulta nukuin sikeesti. Aamulla tosi raskas nousta, niin kuin aina..MUTTA, olin aktiivinen koko päivän, kävin kävelyllä, pysähdyin kahvilaan tunniksi tuttuja moikkaamaan (ennen aina kävelin ohi ja välttelin) Jätin kaverit jo vuosia sitten, en ees enää muista milloin. Vähän ehkä konemainen olo, ehkä siksi kun kaikki vaikutti selkeemmältä. Viiden aikaan alko väsyttää ja nukuin kolme tuntia, tein LÄMPIMÄN ATERIAN! (yleensä jotain vaan naamaan, mutta laadukasta, eikä gluteenia) ja lähdin uudelle kävelylle ihan virkeenä klo 21.15, kun olit ottanut jo uuden annoksen.
Uskomaton päivä, ihan pelotti et jos vaan jotenkin kuvittelen kaiken. Ehkä jonkun toisen silmissä se oli vaan tavallinen päivä, mut niin paljon aktiivista aikaa ei ole ollut puoleen vuoteen. (viimeisen romahduksen jälkeen joulukuussa)

Mulla tämä CFS problematiikka on ollut vuosia, mut viimeiset 4 vuotta vieneet 80% sänkypotilaaksi ja 95% kotona. 2011 oli aivoverenkiertohäiriö ja sen päälle voimakas infektio, josta en koskaan kunnolla toipunut. Tuli mm. inhottava haju hallusinaatio, joka kesti 2v. ym. keskushermosto oireita.

Päivä 2.
Otin sitten illalla 3ml,eli 3mg LDN:nää ja lähdin kävelylle, kuten sanoin. Ensin autolla rannalle ja siitä lompsimaan. Hieman tuli sekava olo noin tunnin päästä ja sai olla auton kanssa tarkkana. Tuntu et unohtelin jotenkin tavallisia juttuja. (ei kannata ajaa alkuun)
Nukuin kuitenkin ihan hyvin ja aamulla ei niin raskas olo, kun edellisenä aamuna.
Olo oli hieman sekava, mutta virkeä ja pää kirkas, vaikka vähän kieretelevää päänsärkyä ja vihlomista (ehkä niskasta tällä kertaa) Ajatukset vaan risteili ja tuntu, et oli melkoset sivuvaikutukset päällä. Siivosin kuitenkin kotia tuntikaupalla, kunnes viiden maissa otin 20 minuutin torkut ja olin melko virkeä. Autolla rantaan ja kävelylle, pää tuntui taas selkeeltä ja sekavuus oli poissa. Energiaa oli niin paljon, et laitoin jalkaan lenkkarit. Kävelin n. 1.5 km reippaasti, mut sitte alko vähän keho väsymään ja tulin rauhallisemmin takas. Autolla kauppaan ja sieltä kotiin. Taas
LÄMMIN ATERIA, paistoin ison kalan. Nyt istun ja kirjottelen, SIIS ISTUN, ENKÄ MAKAA :lol:

Tänään otan vaan 2ml/2mg lääkettä, koska 3ml tuli sekava olo.
Todella lupaavaa :D
Tiesin jo 3v. sitten, että mulla on CFS, mutten osanut vielä etsiä apua ja jäi sellanen olo ettei sille mitään edes voi tehdä. Yritin vaan kuntoilla itseni kuntoon ja senhän tietää miten se päättyi. Olispa mahtavaa, jos tämä tosiaan toimii näin ja paranis vaikka kokonaan. Lisäksi juon suolavetta,(viikon juonut) joka vei ikuisen päänsäryn lähes kokonaan pois.

Kiva olis kuulla muiden kokemuksia. Täällä varmaan onkin joku ketju tälle, mutten vaan etsinyt kunnolla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuinka pian LDN alkaa vaikuttaa?
PostPosted: Sun Jun 14, 2015 01:23 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
samantero wrote:
Ensimmäisenä iltana tasan klo 21.00 otin 1,5ml, eli 1,5mg LDN:nää (nestemäisenä.)
Päivä 2.
Otin sitten illalla 3ml,eli 3mg LDN:nää

Kuka kumma tämmöisen annostelu- ja nosto-ohjeen on sinulle antanut? Yleensä annosta nostetaan 0,75-1,5mg parin-kolmen viikon välein, kunnes päästään ylläpitoannokseen eli 1,5mg x3/vrk. Sillä tapaa sivuvaikutukset eivät ole ihan hirveät ja kroppa vähitellen alkaa heräilemään naltreksoniin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuinka pian LDN alkaa vaikuttaa?
PostPosted: Sun Jun 14, 2015 01:41 
Offline

Joined: Thu Jun 11, 2015 07:04
Posts: 11
Location: Espanja, Malaga
Mä taisin löytää sen annoksen tuolta samaisen tutkimuskeskuksen sivuilta. Sen mukaan aloitusannos oli 3mg ja siitä sitten säädetään ylös tai alas muutaman viikon päästä.
Tätä teoriaa tuki vielä tuo Maijan avauspostaus "LDN" ketjussa. Hän oli ymmärtääkseni aloittanut 3mg annoksella.

Toki täytyy myöntää, että nyt minä annan itse itselleni näitä ohjeita. Olen kuitenkin menettänyt elämästäni jo niin monta vuotta, että pitää uskaltaa toimia. Ajattelin, että jos päihdeongelmaan voi ottaa sen 50mg tuosta vaan, niin kyllä mä ton 3mg kestän ja en ota kovaa riskiä. Pari tuntia sitten otin sen 2mg ja olo on erinomainen. Itse asiassa vähän turhan virkeä, mutten siitä valita.
Mä meen tällä annoksella nyt toistaiseksi ja nostan sitä sitten 0,5mg.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuinka pian LDN alkaa vaikuttaa?
PostPosted: Mon Jun 15, 2015 11:05 
Offline

Joined: Thu Jun 11, 2015 07:04
Posts: 11
Location: Espanja, Malaga
Päivä 3 oli hieman vielä sekava liian suurista annoksista ja tuli vähän takapakkia. Olin niin aktiivinen lääkityksen päivinä 1 ja 2, että varmaan siksi eilen vähän väsähdin. Eilen illalla otin 1,5ml/mg ja nukuin kun tukki.

Tänään aamulla siis päivä 4.
Aamulla melko helppo herätä, enemmänkin olis tehnyt mieli vaan torkutella huvin vuoksi, kun että olis ollu väsynyt. Kirjottelin makuulta aamupalan jälkeen pari tuntia. (mun harrastus) Sitten ulos ja liikkeelle, kaupoissa ja kevyt kävely. Tosi virkee olo ja pää kirkas. Autolla ei myöskään mitään ongelmia.
Klo 17.00 tunnin torkut, aika syvää väsymystä ja untakin. Siitä kuitenkin virkistyin ja hei haloo..LENKILLE KLO 20.00, pätkissä hölkkäystä yhteensä 30min ja kevyt venytys. Viimeksi hölkännyt marraskuussa ennen viimesintä Infektioo ja romahdusta, josta jäin noin 80% makuulle aina tähän lääkityksen alkuun asti.
Nyt on täällä klo 22.05 ja oon pirtee ku peipponen. Toivottavasti tämä homma jatkuu, edes näin :D


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 24 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group