Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 07:52

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 24 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject: Re: Kuinka pian LDN alkaa vaikuttaa?
PostPosted: Tue Jun 30, 2015 12:41 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Itse aloitin tosiaan LDN:n 3 mg annoksella eikä siitä ollut ongelmia, mutta tosiaan en ole herkkä lääkkeille kuten CFS-potilaat yleensä. Kysehän on pitkälti siitäkin, miten paljon sivuvaikutuksia on valmis sietämään. Jos on sitä mieltä, että haittavaikutuksia ei missään nimessä saa tulla, niin sitten aloitus tehdään hitaammin kuin jos hyväksyy, että jotain voi tulla ja se on todennäköisesti lievää. Harva saa "hirveitä" sivuvaikutuksia.

Monet eivät saa haittavaikutuksia lainkaan, vaikka aloittaisivat täydellä annoksella.

"kunnes päästään ylläpitoannokseen eli 1,5mg x3/vrk." LDN:n ylläpitoannos on se, mikä ihmiselle itselleen sopii, läheskään kaikille se ei ole 4,5 mg ja todennäköisesti useimmilla 1x päivässä on parempi kuin useita kertoja (siis jos eroa on, moni ei varmaan huomaa mitään eroa).

Joidenkin mielestä LDN pitäisi aloittaa _korkeammalla_ annoksella, jota sitten lasketaan, koska pienet annokset ovat suuria tehokkaampia. LDN:llä on kuitenkin ainakin kaksi eri vaikutusta, joista toinen kasvaa annoksen myötä ja toinen taas voi tosiaan vähentyä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuinka pian LDN alkaa vaikuttaa?
PostPosted: Tue Jun 30, 2015 10:04 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Maija wrote:
"kunnes päästään ylläpitoannokseen eli 1,5mg x3/vrk." LDN:n ylläpitoannos on se, mikä ihmiselle itselleen sopii, läheskään kaikille se ei ole 4,5 mg ja todennäköisesti useimmilla 1x päivässä on parempi kuin useita kertoja (siis jos eroa on, moni ei varmaan huomaa mitään eroa).

Perustelut kiitos. Ei ole. Sen sijaan yksi harvoista lääkäreistä, joka naltreksonihoidoista tietää, on Olli Polo, joka puolestaan nimenomaan määrää 1,5mg kolmesti päivässä ja ilmeisen hyvin tuloksin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuinka pian LDN alkaa vaikuttaa?
PostPosted: Tue Jun 30, 2015 11:13 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Olen tämän useita kertoja tällä foorumilla perustellut. Polo ei ole maailman ainoa LDN-lääkäri, LDN:ää määrää pelkästään Briteissä satoja eri lääkäreitä. LDN:ää on määrätty CFS:ään yli 20 vuotta. Kokemusta on muillakin kuin vain Pololla. Olen keskustellut myös sähköpostitse ja Twitterissä kymmenien LDN-käyttäjien kanssa. Joillain CFS-verkkolaisilla kerran päivässä otettu LDN on toiminut selvästi paremmin kuin useita kertoja otettu, jopa niin, että useita kertoja otettu ei ole toiminut juuri lainkaan ja kerta-annoksena otettu on toiminut hyvin. (Itselläni ne näyttivät toimivan yhtä hyvin ilman eroa.)

Eräässä tutkimuksessa, johon olen myös täällä aikaisemmim viitannut, kävi ilmi, että LDN kerran päivässä otettuna vähensi syövän kasvua, useita kertoja päivässä otettuna lisäsi. Kyse ei ollut annoksesta, vaan nimenomaan annosvälistä. Tästä olen Polollekin sanonut. CFS ei ole syöpä, mutta tämä tutkimustulos on jäänyt vaivaamaan minua - ja tokihan me olemme syövällekin valtaväestöä alttiimpia.

Jokaisen kannattaa itse kokeilla (ainakin siinä vaiheessa, jos LDN:stä ei saada haluttua vaikutusta), mikä on optimaalinen annos ja annostelutaajuus itselle, mutta yhtä totuutta ei ole. Ainakin osalla kerta-annos joka tapauksessa toimii paremmin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuinka pian LDN alkaa vaikuttaa?
PostPosted: Sun Jul 05, 2015 11:37 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Huomasin etsiessäni lähdeviitteitä vastineeseen, jota kirjoitan Hesarin umpipöljään naltreksonijuttuun, että LDN:n annostelutaajuuden toimintamekanismeihin liittyen on aivan viime viikkoina julkaistu uusi tieteellinen artikkeli. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26119823

Pitääkin sanoa Pololle.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuinka pian LDN alkaa vaikuttaa?
PostPosted: Sun Jul 05, 2015 11:39 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Maija wrote:
Huomasin etsiessäni lähdeviitteitä vastineeseen, jota kirjoitan Hesarin umpipöljään naltreksonijuttuun, että LDN:n annostelutaajuuden toimintamekanismeihin liittyen on aivan viime viikkoina julkaistu uusi tieteellinen artikkeli. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26119823
Pitääkin sanoa Pololle.

Oletko lukenut koko jutun? Mikä on se ns. pointti? Miten pitkään pitäisi käyttää ja sitten pitää tauko, jotta olisi optimaalinen teho tms.?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuinka pian LDN alkaa vaikuttaa?
PostPosted: Mon Jul 06, 2015 09:57 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Olen nyt lukenut artikkelia pidemmälle, en vielä kokonaan, koska se on 66 sivua pitkä(!). Kyseessä on siis katsausartikkeli, jossa todetaan, että jo 1983 on havaittu, että LDN:n vaikutukseen vaikuttaa enemmän antotiheys kuin annos. Osa erosta isojen ja pienten annosten välillä tuleekin ihan siitä, että reseptoriblokkaus on ajallisesti eri mittainen.

Esimerkki, jollaisia artikkeli on täynnä: "To demonstrate that it was the “duration” and not the “dosage” that conferred the outcome, 3 dosages of 3 mg/kg which blocked the receptor for an entire 24 hour period resulted in enhanced body and brain weights relative to controls. The cumulative dosage of 9 mg/kg given once daily diminished growth."

(Kyseessä siis raskaana olevat eläimet ja annokset eivät ole suoraan verrannollisia ihmisten annokseen, kuten muillakaan lääkkeillä, ihmisillähän tuo olisi toki tosi iso annos.)

Samoja tuloksia on saatu useissa eri syöpätutkimuksissa: 1 annos päivässä vähentää syövän kasvua, useampi lisää - vaikka kokonaisannos olisi sama. Myös siis yksi suuri annos päivässä lisää syövän kasvua.

Eli tutkimukset ovat eläimillä, mutta niissä on konsistentisti saatu tuollaisia tuloksia. Hyvin todennäköisesti ne pätevät myös ihmisillä, ainakin osassa sairauksista. Mitään CFS-hiiriähän tuolla ei tietysti ole piikitelty. Kertoo kuitenkin LDN:n vaikutusmekanismista yleisesti ja tosiaan, itseäni epäilyttää ajatus siitä, että käyttäisin hoitoa kolmesti päivässä jos se voi lisätä syövän kasvua, jos kerran päivässä otettu annos kuitenkin toimii päinvastoin. (Jos huomaisin moniannostelun toimivan selvästi paremmin, olisin kyllä valmis ottamaan riskin.)

Hyvin mielenkiintoinen oli myös tämä huomio, joka laajassa LDN-kirjallisuusselauksessani on aiemmin mennyt ohitse, muissa tutkimuksissa ei minusta ole saatu näin pitkiä vaikutusaikoja.

"The half-time blockade of naltrexone ranged between 3 days and 108 hr, a time significantly longer than the reported plasma clearance rate of approximately 8-12 hr."

Tämä voi tuntua ristiriitaiselta suhteessa edellisiin havaintoihin, mutta tässä kyseessä oli myy-opioidireseptori ja valtaosa noista muista tutkimuksista on tutkinut eri reseptorien kautta välittyviä vaikutuksia, tämä kyllä tukee sitä joka toinen päivä -ajatusta potentiaalisena.

EDIT: Vielä lisäys:

"Hence, continuous blockade is applicable for treatment of conditions requiring rapid or enhanced cell proliferation such as corneal surface defects [e.g. dry eye], and closure of cutaneous wounds. On the contrary, high levels of the inhibitory peptide OGF following intermittent blockade by low dosages of naltrexone (LDN) are biotherapeutic for autoimmune diseases and cancer."

Jotkut Sjögren-ihmiset ovat sanoneet, että heille LDN:n annos on todella tärkeää ja pikkutarkkaa touhua, sitä voi joutua säätämään 0,5 mg tarkkuudella ja jos annos on liian jompaa kumpaa, silmät kuivuvat, ja toiseen

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuinka pian LDN alkaa vaikuttaa?
PostPosted: Tue Jul 07, 2015 01:31 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Maija wrote:
Kertoo kuitenkin LDN:n vaikutusmekanismista yleisesti ja tosiaan, itseäni epäilyttää ajatus siitä, että käyttäisin hoitoa kolmesti päivässä jos se voi lisätä syövän kasvua, jos kerran päivässä otettu annos kuitenkin toimii päinvastoin. (Jos huomaisin moniannostelun toimivan selvästi paremmin, olisin kyllä valmis ottamaan riskin.)
"The half-time blockade of naltrexone ranged between 3 days and 108 hr, a time significantly longer than the reported plasma clearance rate of approximately 8-12 hr."
Tämä voi tuntua ristiriitaiselta suhteessa edellisiin havaintoihin, mutta tässä kyseessä oli myy-opioidireseptori ja valtaosa noista muista tutkimuksista on tutkinut eri reseptorien kautta välittyviä vaikutuksia, tämä kyllä tukee sitä joka toinen päivä -ajatusta potentiaalisena.

No jos naltreksoni vaikuttaa kropassa 3-4vrk, niin silloin mitään merkitystä sillä, otatko sitä joka päivä vai joka toinen päivä, ei ole, eikä voi olla. Puhumattakaan sillä, ottaako kerran päivässä vaiko kolme kertaa päivässä. Joten puhut tässä mielestäni nyt itsesi täysin pussiin.

Itse olen kokeillut tuota kerran päivässä -annostelua (4,5mg x1/vrk) ja ainakin omia SEID oireitani se pahensi, vaikutus oli sama kuin jos olisin ottanut vain yhden tabletin päivässä (1,5mg x1/vrk). Kokeilematta on toki vielä esimerkiksi joka toinen päivä -annostelu, mutta tuskinpa se mitään ihmeellistä aiheuttaa. Taukoa LDN:ssä olen kokeillut ja vointi romahti parissa viikossa.

Ottaen huomioon, että emme tiedä LDN:n todellista vaikutusta tähän sairauteen, emmekä muutenkaan sen vaikutuksia, emmekä tätä sairauttakaan, niin minusta on aivan liian pitkälle meneviä johtopäätöksiä lähteä sanelemaan, minkämoista LDN-hoidon pitäisi olla tai olla olematta. Emme yksinkertaisesti tiedä tarpeeksi. Joillakin kerran päivässä tuntuu tepsivän parhaiten, joillakin ilta- ja joillakin aamuannoksena. Joillakin kolme kertaa päivässä tuntuu tepsivän parhaiten. Riippuu täysin yksilöstä ilmeisesti. Sen sijaan en ole kuullut kenestäkään, joka olisi kertonut, että tauolle jättäminen toviksi parantaisi vointia tai hoidon tehoa (joillekin toki teho on hävinnyt, joten hoitoa ei ole tietenkään järkeä jatkaa ainakaan johonkin aikaan, mutta se lienee eri asia sitten).

Kehoitan siksi olemaan hyvin varovainen tämän lääkkeen kanssa. Välillä tuntuu, että jengi syö tätä kuin nallekarkkia, milloin sattuu huvittamaan ja sitten itkee ja ihmettelee, miksei tehoa tai miksi tulee sivuvaikutuksia tms. Se, että yksilöllisiä eroja on, ei tarkoita, että pilleriä voi syödä miten sattuu huvittamaan ja kokeilla kaikenlaista mielipuolista annosyhdistelmää ja juttuja miten sattuu huvittamaan. Siitä ei seuraa mitään hyvää. Pitäisi olla määrätietoinen ja järjestelmällinen ja ottaen huomioon sivuvaikutukset, nostaa annosta varovasti ja sitten kun on päässyt siihen about oikeaan (4,5mg vuorokaudessa), voi alkaa miettimään, pitäisikö se ottaa ehkä kerralla tai kolmessa osassa ja kokeilla, kumpi tuntuu paremmalta ja onko aamu- vai iltapainotteinen parempi. Pienin askelin. Pitkällä aikavälillä. Ei hyppyjä. Ei sekoiluja. Ei sekamelskaa. Ei mitään muutaman päivän kokeiluja. Järjestelmällisyyttä.

Kunnes tiedämme varmasti tai edes paremmin kaikesta tästä. Jos tietäisimme paremmin, kaikille SEID potilaille voisikin antaa yhden pätevän annosohjeen joka tepsisi kaikkiin ja oireemme katoaisivat kuin taikaiskusta. Mutta kun ei voi. Kun emme tiedä vielä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuinka pian LDN alkaa vaikuttaa?
PostPosted: Tue Jul 07, 2015 02:05 
Offline

Joined: Tue Oct 25, 2011 08:17
Posts: 2
mmjan wrote:
No jos naltreksoni vaikuttaa kropassa 3-4vrk, niin silloin mitään merkitystä sillä, otatko sitä joka päivä vai joka toinen päivä, ei ole, eikä voi olla. Puhumattakaan sillä, ottaako kerran päivässä vaiko kolme kertaa päivässä. Joten puhut tässä mielestäni nyt itsesi täysin pussiin.


Pakko kommentoida tähän sen verran, LDN:n tehohan perustuu ainakin osittain opioidireseptoreita salpaavaan mekanismiin, joka ei vaikuta 3-4 vrk. Tämä perustuu siihen että reseptorit blokataan muutamiksi tunneiksi, jonka jälkeen ns. rebound-mekanismin ansiosta elimistö lisää omaa endorfiinituotantoa, joka puolestaan vaikuttaa immuunijärjestelmään monin tavoin. Päihteiden vieroituksessahan käytetään 50 mg annostusta jotta reseptorit salpautuisivat pysyvästi ja mielihyvän tunne päihteiden käytöstä katoaisi. Ainakin tämän opioidireseptoreita salpaavan mekanismin suhteen luulisi LDN:n annostusintervallin olevan aika tärkeässä roolissa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kuinka pian LDN alkaa vaikuttaa?
PostPosted: Tue Jul 07, 2015 11:45 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Edelliset kaksi kirjoittajaa eivät tunnu lukeneen viestiäni. LDN:llä on useita vaikutusmekanismeja. Siteeraamani artikkelin mukaan se vaikuttaisi myy-opioidireseptorissa jopa vuorokausia (en ole ihan varma, mitä "half-time blockade" tuossa tarkoittaa, mutta kyse oli myystä) ja sen sijaan OGF-reseptorissa (OGF = opioid growth factor = met-enkefaliini) vain tunteja, jos annos on riittävän pieni. Lisäksi naltreksoni vaikuttaa esim. TLR-4-reseptoriin, joka ei ole opioidireseptori ja josta artikkelissa ei puhuta ollenkaan, ja tässä vaikutus näyttää olevan annossidonnainen eli iso annos = enemmän blokkausta. Ja sitten on ne kappa- ja delta-opioidireseptorit yms.

Se on ihan totta, että emme tiedä tarkkaan miten LDN vaikuttaa. On mahdollista, että joillain useampi annos päivässä toimii tehokkaammin kuin yksi, mutta on faktaa, että joillain yksi annos päivässä on paljon tehokkaampi kuin useita. Vaikuttaa kuitenkin hyvin mahdolliselta, että usealla annoksella päivässä voi olla syövän kasvua lisäävää vaikutusta. Tästä oli kuitenkin useita eri tutkimuksia, joista kaikissa saatiin sama tulos.

En ole yhtään vakuuttunut siitä, että 4,5 mg on "about oikea" annos, kun sopiva annos vaihtelee niin paljon ja CFS:ssä se voi hyvinkin olla useammin vaikkapa 3 mg.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 24 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group