Oletteko saaneet apua modafiinista tai metyylifenidaatista? Jos olette, mihin? Jotkut puhuu että kipuihin?
Mutta eikös ne ole ns piristeitä, eikös ne (pitäisi ainakin) auta keskittymiskykyyn ja muistiin? Oletteko tähän tarkoitukseen niitä käyttäneet tai saaneet reseptiä teitä hoitaneelta lääkäriltä? Mulle ei ole näitä koskaan ehdotettu mutta kuullut olen näistä. Kun olen aika epätoivoinen, pitkä historia takana ja hoitoja (osa auttaneet, osa ei) mutta muistiani ja keskittymiskykyäni en ole saanut millään takaisin. Ennen olin hyvä oppilas ja pärjäsin, nyt opiskelusta ei tule enää mitään. Keskittymiskyky menee jo sanomalehteä lukiessa ja lopulta en muista mitä edes luin edellistä lauseesta ja on kerrattava.

Vai onko nämä lääkkeet niin hard kovan luokan sarjaa et harva lääkäri (uskaltaa) määrätä edes?

Molemmista on jo omat ketjunsa Hoidot-alueella, kannattaa tutustua niihin. Nehän ovat piristeitä, mutta keskenään varsin erilaisia. Modafiniilissä on se etu, että se stimuloi lähinnä keskushermostoa, jolloin haittavaikutuksia on vähemmän. Ainakin metyylifenidaatti voi lievittää myös kipuja, vaikka sitä harvemmin siihen käytetäänkään.

Aika harva lääkäri noita määrää, varsinkin kun molempien määräämistä on yritetty rajoittaa tiettyihin indikaatioihin. Ainakin modafiniili on erityislupalääke, eikä taida vieläkään olla Kela-korvattava(?), se on varsin kallista.

CFS:ään on onneksi paljon muitakin hoitoja kuin piristeet. Kannattaa tutustua nootrooppeihin eli kognitiota parantaviin lääkkeisiin, jotka eivät siis ole piristeitä, vaan esimerkiksi parantavat aivojen aineenvaihduntaa ja verenkiertoa. Tunnetuin on reseptilääke pirasetaami, mutta myös reseptivapaita aineita on paljon. Tietysti on hyvä myös varmistaa, että kognitiivisten ongelmien takana ei ole jokin syy, jonka voisi hoitaa poiskin, kuten CFS:ssä yleiset kilpirauhasen vajaatoiminta ja B12-vitamiinin puutos.

Ja sitten on lääkkeitä kuten LDN eli pieniannoksinen naltreksoni, jotka voivat auttaa itse sairausprosessiin, mikä on aina parempi vaihtoehto kuin hoitaa pelkkiä oireita.

Kiitos Maija tiedoista! Yritän vielä etsiä tietoa noista hoidot sivulta kun ei sattunut heti silmään.. Pirasetamiinista olen kuullut mutta ajattelin jotenkin olevan samaa luokkaa kun nuo kaksi edellä mainittua. Täytynee tutustua siihenkin (tai nootropeihin yleensäkin) mihinkäs niiden vaikutusmekanismi perustuu? Tai parantaako nekin muistia tai kevittymiskykyä?
Onko ne "helpompaa"saatavaa kuin nuo kaksi edellä mainittua? Tiedätkö sinä esim että onko Olli Polo tutustunut mihinkään näistä nyt mainituista lääkkeistä?

Minulla on vain sellainen käsitys että eikös alunperin modafiini ja metyylifenidaatti oli narkomepsian hoidossa käytetty eli sitä kautta piristävä ettei nukahda ja ADHD:n hoidossa jompikumpi? Kun taas oliko pirasetamiini alunperin aivosairauksien hoidossa eli alzheimer, parkinsson? Eli tätä käyttö varmasti toimivuus yms mekanismi erilainen. Eli ensiksi mainitut piristäviä mutta onko pirasetamiini enemmän keskittymiseen ja muistiin? Vai miten se verenkierron paranemisen kautta vaikuttaa?

Onko sinulla itselläsi näistä mitään kokemusta?

Minulla on siis ollut jo pitkään LDN käytössä mutta kognitiiviseen puoleen en ole saanut siitä mitään hyötyä... kilpirauhas arvot on "todella hyvät tsh viitarvomittapuullakin lähempänä 0 kuin 2,5 vaikka nuohan ei ole koko totuus. Mutta kilpirauhasessa ei häikkää että tää puoli ei pitäisi tulla sieltä päin.

Missä tämä hoidot kohta on? Tutkimukset,ei? Oireet, ei? Mikä nyt jää huomaamatta

Ja b12 on yliviitteiden. Vaikka sehän ei kaikkea kerro kum tässä sairaudessa on imeytymishäiriöi, ainakin mutta mene ja tiedä sitten onko se imeytynyt vai ei jos verikokeessa korkea arvo. Life-kaupan mittauksiin en tiedä voiko uskoa:se mittaa sähköisen jännityksen/vastaavan kautta ne solun ulkoisen/sisäisen paineen tai vastaavan jutun niin sen mukaan puutoksia vaikka mistä, esim mm se b12 vitamiini.

Tuolta pääset Hoidot-alueelle kohtaan Lääkkeet: viewforum.php?f=13 Siirrän tämänkin ketjun sinne.

Suosittelen lukemaan kirjani CFS:n ja fibromyalgian hoito, jonka saa useimmista kirjastoistakin, siinä esitellään kaikki nämä lääkkeet ja yli sata muuta.

Nootroopit parantavat nimenomaan muistia ja keskittymiskykyä, yleensä tehostamalla aivojen verenkiertoa ja metaboliaa. Osa voi vaikuttaa myös joihinkin välittäjäaineisiin tai niiden reseptoreihin. Yleensä niillä on useita erilaisia vaikutuksia. Eri nootrooppien tarkka vaikutus (siis mekanismi sekä käytännössä) vaihtelee aineesta ja ihmisestä toiseen. Pirasetaami ei tosiaan ole varsinainen piriste, yleensä se ei piristä, mutta joillain ihmisillä voi lievittää myös väsymystä.

Itse olen käyttänyt pirasetaamia kohta kahdeksan vuotta (Olli Polon määräämänä) ja se auttaa minulla etenkin kognitiiviseen uupumukseen ja verbaalisiin kykyihin, mutta kyllä se parantaa keskittymistäkin. Polo on määrännyt pirasetaamin lisäksi ainakin modafiniiliä, mutta en tiedä määrääkö hän sitä enää, koska hän on muuttanut hoitomenetelmiään ja toisaalta modafiniilin käyttöä on haluttu rajoittaa. Polo on määrännyt myös dekstroamfetamiinia joillekin, mutta onhan sekin valvovien tahojen kannalta ehkä hieman ongelmallinen.

Metyylifenidaatti on ADHD-lääke, modafiniili taas narkolepsialääke. Pirasetaamia on käytetty hyvin monenlaisten aivosairauksien hoidossa. Alzheimer, autismi, ADHD, huimaus, CFS yms. Suomessa sen virallinen käyttötarkoitus on eräs epilepsian muoto. Sen etuna on se, että se on erittäin turvallinen ja hyvin siedetty, harvoja lääkkeitä joista todennäköisesti on vain edullisia vaikutuksia aivoille mitä pidempään sitä käyttää.

Minullakin LDN on vaikuttanut lähinnä fyysiseen puoleen, vaikka joillain se vaikuttaa myös kognitioon. Onneksi olen saanut paljon apua pirasetaamista sekä nimodipiinistä, joka toimii parantamalla aivoverenkiertoa. Olen reseptivapaita aineita testaillut enimmäkseen vasta näiden jälkeen, joten niiden toimivuudesta en osaa samalla lailla sanoa. Gingkoa käytin 2004-2007 ennen pirasetaamia ja se selvästi auttoi. Schizandra tuntuu auttavan vähän. Itse olen kirjailija, joten eniten kiinnitän huomiota siihen, miten eri tropit auttavat tämäntyyppisessä työssä. Matikkataitoni tuntuvat kadonneen pysyvästi, onneksi ne eivät ole minulle niin olennaiset. Oppimiskyky on valitettavasti edelleen heikentynyt.

Koholla oleva B12-arvo voi tarkoittaa, että B12 ei muunnu kehossa aktiivisiin muotoihin eikä pääse soluihin asti. Metyylikobalamiini on myynnissä oleva aktiivinen muoto, jota minusta kannattaisi varmuuden vuoksi kokeilla. Joillain B12 auttaa, vaikka puutosta ei olisikaan.

Metylifenidaatti voi tehdä sen että vireys ja jaksaminen kohentuu siinä määrin että sitä kuluttaa itseään sillä hetkellä liikaa, yli omien voimavarojen. Se voi sitten kostautua jossain vaiheessa, kun elimistössä ei ole lääkettä, voimakkaammalla uupumuksella.
Meillä B12 suihke tai b 12 pistos auttoivat juuri kognitiiviseen kykyyn, keskittymiseen. B 12 arvo oli verikokeissa hyvä, kuitenkin sillä oli vaikutusta. Suolaliuos teki saman. Ei pysyvästi, mutta merkittävä ja kokeilun arvoinen hyöty kuitenkin.

Vaikuttaako Modafiniilin käyttö kilpirauhaseen/arvoihin?
En löytänyt oikein netistä asiaan vastausta.

Itse olen just menossa apteekkiin hakemaan modalfiinia... Lähtee testaukseen nyt. Virallisesti ADHD:hen, mutta myös päiväväsymykseen.

Nimodipiini ja pirasetaami toimivat minulla hyvin yhteen; muisti ja kognitiiviset kyvyt ovat selvästi parantuneet. Nykyisellä annostuksella ei vaikuta keskittymiskyvyttömyyteen.

Mainitsemiasi lääkkeitä on vaikea saada, joten suosittelen "köyhän miehen amfetamiinia", eli Voxraa. Sama riski kuin muilla piristeillä, että lisääntynyttä virtaa seuraa uupumus, mutta edullinen ja helppo saada. Auttaisi minulla keskittymiseen, mutta lääkkeisiin herkästi reagoivana ei ole sopinut minulle.

Hah, Voxra veti minun kuntoni täysin nollaan. Romahdutti totaalisesti.

Venlafaksiini nosti kuntoa kummasti, mutta sitten tulikin samat sivuoireet kuin piristävistä ADHD-lääkkeistä, eli ahdistuskohtauksia ja päänsärkyä.

Tämmöstä tää on...

Metyylifenidaatti on aikamoista kakkaa. Menee aika huonoon kuntoon siitä kun jonkin aikaa käyttää. Aluksi auttaa, mutta sitten ei tule kuin sivuvaikutuksia ja kauhean lamaava voimattomuus. Kyllä tää modafiniili on selvästi hellempi keholle. En tiedä sitten miksi.

mmjan; Mitkä on nyt alku kokemukset modafinilista?

AHAHAHAHAHAHAHAHAHHAAAHAHAHAAHAHAHAAAHAAH!!!

Tuo 100mg tosiaankin vei väsymyksen tiehensä, vähensi aivosumua ja lisäsi keskittymistä. Joten nyt kokeilin, mitä tekee 200mg, otin tänään aamupäivällä kun heräsin ja katsoin vaikutuksia...ja niitä tulikin 30-45min kuluttua pillerin otosta...

SE VÄSYTTI! UNETTI! NUKAHDIN 2h AJAKSI!

Että silleen. Eihän tämän pitäisi olla mahdollista edes. Siis noi stimut ja kofeiini ja adrenaliinihan voivat nukahduttaa SEID-potilasta, kun nostavat sen verran kehon aktiivisuutta ylöspäin, että "keho uskaltaa nukahtaa, eikä pelkää, että olet kuolemassa kun toiminnot hidastuvat liikaa". Itselläni stimut ja kofeiini piristävät, mutta adrenaliini nukahduttaa. Mutta että modalfiinikin 200mg annoksena nukahduttaa ja väsyttää, on kyllä jotain aivan käsittämätöntä! Etenkin, kun se 100mg annoksella selvästi poisti väsymystä!

Toisaalta, mullahan on sellainenkin "hauska" juttu, että unilääkkeet toimivat 1-2 yötä ja sitten ne eivät enää nukahduta eivätkä väsytä, vaan PIRISTÄVÄT minua. Sitten jos pitää 2-3 viikkoa taukoa, niin toimivat taas 1-2 yötä kunnes taas alkavat vaan piristämään. Ehkä tämä on sellainen juttu nyt sitten, eli tuli kerran käytettyä ja silloin toimi kuten pitääkin ja toisella käyttökerralla sitten tulikin päinvastainen reaktio, eli nukahdutus tästä modalfiniilistä.

On tää kyllä sellaista, että hohhoh. Eikä kukaan lääkäri takuulla usko, kun näitä selitän niille. Eivätkä suostu testaamaankaan (Polo testasi kyllä, heh) reaktioita (pulssi, verenpaine, jne.), kun eivät usko, että se olisi mahdollista.

Kyllä mun hermosto on ihan sekaisin tästä SEID:sta, toki asperger sekin osaltaan varmaan selittää osaa näistä reaktioista (en tiedä, kun en ole ennen SEIDia käyttänyt sen enempää unilääkkeitä, stimuja kuin modalfiniiliäkään).

Minullakin jotkut lääkkeet vaikuttavat päinvastoin. Nyt on viimeisenä kilpirauhaslääke Thyroid, joka on ruvennut oireiden mukaan vaikuttamaan päinvastoin. Kun nostan annosta, niin tulee vajaatoiminnan merkit. Jos haulan, että paino ei nouse eikä kerry turvotuksia eikä uloste kovene, niin pidän annoksen alhaalla. Tabletin murulla olen kokeillut säätää. Aikaisemmin minulla oli annos paljon suurempi, eikä sen nostamisissa ollut ongelmia. Annosta podotettiin useana vuonna,ja nyt en viitsi edes murua nostaa.

Aspergerista en tiedä, mutta käsittääkseni rauhoittavien ja stimulanttien "väärinpäin toimiminen" liittyy etenkin CFS:ään ja ADHD:hen. CFS-ihmisten lisäksi tiedän kaksi muuten tervettä ADHD-ihmistä ja yhden Tourette-ihmisen joilla on tämä sama ilmiö. Täälläkin joku nukahti jopa dekstroamfetamiinista. Jännä kyllä, että pieni ja iso annos toimivat sinulla eri lailla.

Olen nähnyt Polon koneella hänen tekemänsä kalvon, jonka mukaan uni on mahdollinen kun sympaattisen hermoston aktiivisuus on sopiva: liikaa tai liian vähän niin ei nukahda. Loogista sinänsä. Tosin eihän se tuota ilmiötä oikein selitä, selittäisi jos pieni annos väsyttäisi ja iso piristäisi. IMO.

Kai sen voi selittää sillä, että CFS:ssä sympaattinen hermosto voi toimia tavallaan samanaikaisesti yli- ja yliteholla.

Minulla muut lääkkeet eivät toimi "väärinpäin" (tosin en ole kokeillut muita stimulantteja, kuin kofeiinia ja etilefriiniä, rauhoittavista lähinnä klonatsepaamia), mutta usea "unta syventävä" aine sai aikaan pinnallisemman unen.