Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Thu Nov 23, 2017 06:29

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 61 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5  Next
Author Message
 Post subject: Re: Modafiini (provigil) mettylifenidaatti (ritalin) käyttäjiä,k
PostPosted: Wed Dec 30, 2015 03:57 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Onko siihen jotakin selitystä, että minulla suurempi määrä kilpirauhashormonia kerää nestettä ja kiinteyttää ulostetta ja unettaa liikaa (illalla klo 20 nukuttaa), kun taas pienempi tekee päinvastoin? En pääse mihinkään tästä annoksesta (vähän alle 2 tablettia Thyroidia), johon olen juuttunut. Onko se jotakin elimistön vastustusta nopeammalle aineenvaihdunnalle - silloin menee jotakin "lukkoon" "ylilyönnin" esteeksi. Olisi "set-point" alemmalle aineenvaihdunnalle?

Liiasta lääkitysestä ei voi olla kyse, koska peruslämpö vähän alle 2 Thyroidilla on sama kuin ennen lääkitystä (36,3 kielen alta). Onko tuo sitten minun lämpötilan set point, ja se rajoittaa?

En uskalla paljon kokeilla enempää kuin 2 tablettia, koska minulla on eteisvärinävaara. 3:lla tabletilla v. 2010 sain kognition kuntoon ja olen siitä kiitollinen. Ehkä on sitten vähän tullut takapakkia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Modafiini (provigil) mettylifenidaatti (ritalin) käyttäjiä,k
PostPosted: Wed Dec 30, 2015 04:05 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllähän on ihan tunnettua, että hypertyreoosi voi turvottaa siinä missä hypokin (ja joskus lihottaakin), mutta ei sen noita muita pitäisi tehdä. Ei hajuakaan, mitä silloin pitäisi tehdä, ehkä se voi juuri johtua näistä puutoksista kuten vaikka alhainen ferritiini. Tai kortisolia liian vähän.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Modafiini (provigil) mettylifenidaatti (ritalin) käyttäjiä,k
PostPosted: Wed Dec 30, 2015 04:13 
Offline

Joined: Tue Jul 15, 2014 10:56
Posts: 33
pulla wrote:
Onko siihen jotakin selitystä, että minulla suurempi määrä kilpirauhashormonia kerää nestettä ja kiinteyttää ulostetta ja unettaa liikaa (illalla klo 20 nukuttaa), kun taas pienempi tekee päinvastoin? En pääse mihinkään tästä annoksesta (vähän alle 2 tablettia Thyroidia), johon olen juuttunut. Onko se jotakin elimistön vastustusta nopeammalle aineenvaihdunnalle - silloin menee jotakin "lukkoon" "ylilyönnin" esteeksi. Olisi "set-point" alemmalle aineenvaihdunnalle?
Kuulostaa siltä, että sulla saattaisi olla rT3-dominanssia. Tai sitten on mahdollisesti puutetta esim. raudasta tai kortisolista.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Modafiini (provigil) mettylifenidaatti (ritalin) käyttäjiä,k
PostPosted: Wed Dec 30, 2015 10:13 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Ottaisivatkohan soluni nyt paremmin hormonia? Ehkä ei ole kuitenkaan hypertyreoosia.

Kortisoli oli viimeksi (joulukuun puolivälissä) 315, keväällä kylläkin hyvin alhaalla mutta viitteissä, näiden välillä oli yli 400. Kortisolin puutetta ei kuulemma ole. MCV on joulukuussa ollut parantunut 84, kun marraskuussa oli 80 (viitealaraja on 82), ferritiini on ollut jotain keskimääräistä, lääkärit eivät kehota raudan käyttöön, koska hemoglobiini on hyvä. Epäily on poikkeuksellisesta hemoglobiinimoelkyylistä, mutta näyttöä sille ei omissa labrakokeissani ole ollut.

T3V on ihan hyvä, 5,8 (viite 3,5-6,5). Tänä vuonna olen kyllä sairastellut pahasti.

Nyt ei olo tunnu enää nälkiintyneeltä, eikä ruokahaluttomuutta ole. Minähän join välillä proteiinijuomaa albumiinin kohottamiseksi ja ripulijuomaa elektrolyyttien tasapainottamiseksi. Ehkä nyt ei ole enää dehydraatiotakaan, vaikkakin natrium on ylärajalla (144). Nielu-ruokatorvi on mahdollisesti tervehtynyt, hengitysvaikeus on poissa. Nivel- ym. kipuiluja on nyt lisääntyvästi vaihtaen paikasta toiseen.

Houkuttelisi alentamaan vielä sitä annosta 1,5:een, mutta pelkään, ettei se voi olla oikea suunta.

muoks.
Tuli vain tässä vielä mieleen se, että auttaisikohan minulla adrenaliini vointiini, koska jos minulla on hirveän kuormittavaa, esimerkiksi syksyllä oli kaksi kuntoutusta, tai sitten joitakin kyläilyreissuja matkojen päähän, niin jaksan ne, vaikka etukäteen pelkään, etten jaksa. Mutta jälkikäteen vointi huononee ja tulee infektio-oireita ym. oireita. Siis pitäisi olla aina riittävästi stressiä. Nousisiko silloin myös kortisoli. Ehkä tarvitsisin vähän enemmän adrenaliini/kortisoli stressipotkua elämääni. Kuten siskollani avantouinti.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Modafiini (provigil) mettylifenidaatti (ritalin) käyttäjiä,k
PostPosted: Wed Dec 30, 2015 11:00 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllähän se voisi hyvinkin auttaa, tosi monellahan se auttaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Modafiini (provigil) mettylifenidaatti (ritalin) käyttäjiä,k
PostPosted: Thu Dec 31, 2015 01:49 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 882
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Jos minulla on kaikki muut oireet kilpparin vajauksesta kuin painonnousu niin ei voi olla kilpirauhasen vajaatoimintaa?

Ei kai se niin mene, että aina pitää olla painonnousua kilpirauhasen vajaatoiminnassa?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Modafiini (provigil) mettylifenidaatti (ritalin) käyttäjiä,k
PostPosted: Thu Dec 31, 2015 03:29 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Ei sitä aina ole. Oman kokemuksen perusteella tuntuu että oireet voivat olla melkein "satunnaiset". Alussa minulla oli painonnousua ja turvotusta, ei mitään muita oireita, joillain taas ei ole noita koskaan. Esim. väsymystä ja palelua minulla tuli vasta vuosia myöhemmin kun lääkitys oli liian alhaalla, ja vasta jos laskee tosi alas alkaa mieliala laskea.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Modafiini (provigil) mettylifenidaatti (ritalin) käyttäjiä,k
PostPosted: Sun Jan 03, 2016 07:38 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Voiskos modalfiniili-ketjun pitää modalfiniili-ketjuna, eikä kilppariketjuna?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Modafiini (provigil) mettylifenidaatti (ritalin) käyttäjiä,k
PostPosted: Tue Jan 05, 2016 12:27 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 882
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Minulla oli vaan sitä pohdintaan että onko minun add diagnoosi ja väsymys kilpparista ja voiko tietää sen jos syö noita medikinettejä ja modafiniilia. Kun löytyyhän netistä aiheestakin kirjoituksia, että nykyään diagnosoidaan adhd vaikkakin on kilpirauhasessa epätyypillistä vikaa. Suomessakin isketään kaikkea muuta lääkettä ennenkuin kokeillaan kilpirauhaslääkitystä. En tiedä mistä tämä johtuu.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Modafiini (provigil) mettylifenidaatti (ritalin) käyttäjiä,k
PostPosted: Thu Jan 07, 2016 02:52 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 882
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Modafiinin käytön aikana pms oireet hävinneet. Ennen lääkettä 1 viikon kestävä pms helvetti. Aika mielenkiintoinen vaikutus. Kuukautiskivut muuttuneet normaaliksi!
Ruokahalu on myös palautunut ja syöminen on helpompaa.

Tuo nmda-reseptori vaikutus myös kiinnostaa modafiniilissa. Voiko tuon reseptorin huono toiminta olla perinnöllistä? Biologisella äidillä kai skitsofrenia.

Luin että glysiini ja d-seriini aminohappo ei imeydy hyvin niin aiheuttaa nuo nmda-reseptori oireet. Voisiko olla apua kyseisten aminohappojen lisänauttimisesta?
Olen jo glysiiniä kokeillut ja aijon jatkaanäiden tietojen valossa. D-seriinihän on kai mieto stimulantti.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Modafiini (provigil) mettylifenidaatti (ritalin) käyttäjiä,k
PostPosted: Fri Jan 08, 2016 03:08 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Tuo PMS:n helpottuminen tuo mieleeni tämän: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17765403 Eli siis suomeksi tutkijaryhmä (joka on julkaissut paljon muutakin aiheesta) on todennut dekstroamfetamiinin auttavan monenlaisiin terveysongelmiin. Modafiniilinhän ei pitäisi olla kovinkaan paljoa sympatomimeettinen (metyylifenidaatti on), vaan tosiaan vaikuttaa histamiinin, dopamiinin ja NMDA-reseptorien kautta, mutta kyllä se noradrenaliiniakin lisää. (Tietysti dopamiini myös vähentää prolaktiinia, joka voi sotkea hormoneita jos sitä on liikaa, sekin voisi selittää PMS:n häviämisen.)

CFS:ssä nimenomaan NMDA-reseptorin kuuluisi olla yliaktiivinen, aivot ovat jatkuvasti yliaktiiviset (eksitatorisessa tilassa), vähän niin kuin lievempi muoto epilepsiasta, ja NMDA-antagonisteja on kokeiltu lääkkeenä. Skitsofreniassahan taas uskotaan asian olevan päinvastainen, reseptori ei aktivoidu tarpeeksi.

Yksi tunnetuimmista CFS-asiantuntijoista, Paul Cheney, on sitä mieltä, ettei modafiniiliä saisi käyttää CFS:ssä tuon NMDA-reseptoria aktivoivan vaikutuksen takia. Mutta monella se selvästi toimii hyvin.

Glysiiniä olen kyllä käyttänyt, siitä en huomaa muuta kuin että sillä pääsen uneen, joskus käytän sitä melatoniinin sijasta kun jauheena se on hieman nopeampivaikutteinen. Sillä voi olla edullisia vaikutuksia moneen eri asiaan.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Modafiini (provigil) mettylifenidaatti (ritalin) käyttäjiä,k
PostPosted: Sat Jan 09, 2016 06:17 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Maija wrote:
Yksi tunnetuimmista CFS-asiantuntijoista, Paul Cheney, on sitä mieltä, ettei modafiniiliä saisi käyttää CFS:ssä tuon NMDA-reseptoria aktivoivan vaikutuksen takia. Mutta monella se selvästi toimii hyvin.

Toimii ja toimii, kysymys on, että miten kauan? Monellahan toimii venlafaksiinikin, mutta sitten kun on syönyt sitä 6-24kk, niin kunto romahtaa. Käsittääkseni modalfiniiliä ei kovin paljon käytetä Suomessa SEID hoitoon, mutta ainakin jonkun olen kuullut sanoneen, että käytti vuoden ja sitten kunto romahti taas.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Modafiini (provigil) mettylifenidaatti (ritalin) käyttäjiä,k
PostPosted: Sat Jan 09, 2016 11:40 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Kaikilla stimulanteilla on taipumus toleranssiin ja vaikutuksen lakkaamiseen, modafiniilillä ehkä vielä enemmän kuin muilla. Se koskee kyllä muitakin kuin CFS-potilaita.

Aiemmin modafiniiliä käytettiin Suomessa enemmän CFS-potilailla, on siitä täälläkin keskusteltu muissakin ketjuissa, mutta käsittääkseni käyttö väheni kun jossain vaiheessa alettiin enemmän viranomaisten taholta valittaa, ettei sitä saisi käyttää kuin tiettyihin indikaatioihin. Plus tietysti lääkärit joilla on aito kiinnostus potilaan voinnin parantamiseen ovat ehkä siirtyneet LDN:ään jne.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Modafiini (provigil) mettylifenidaatti (ritalin) käyttäjiä,k
PostPosted: Sat Jan 09, 2016 02:12 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Maija wrote:
Kaikilla stimulanteilla on taipumus toleranssiin ja vaikutuksen lakkaamiseen, modafiniilillä ehkä vielä enemmän kuin muilla. Se koskee kyllä muitakin kuin CFS-potilaita.

No ei ADHD:sta kärsivillä tapahdu moista. Eikä venlafaksiini ole stimulantti.

Quote:
Aiemmin modafiniiliä käytettiin Suomessa enemmän CFS-potilailla, on siitä täälläkin keskusteltu muissakin ketjuissa, mutta käsittääkseni käyttö väheni kun jossain vaiheessa alettiin enemmän viranomaisten taholta valittaa, ettei sitä saisi käyttää kuin tiettyihin indikaatioihin.

Heh, niin juu, Suomessa. Täällä sitä ei saa virallisesti käyttää kuin narkoleptikoille ja ADHD:sta kärsiville (ja heillekin vain, jos muita lääkkeitä ei voi käyttää jostain syystä). Sivistysmaissa modalfiniiliä saa käyttää paljon vapaammin, koska on se tehokas ja hyvin turvallinen aine.

Quote:
Plus tietysti lääkärit joilla on aito kiinnostus potilaan voinnin parantamiseen ovat ehkä siirtyneet LDN:ään jne.

Mikään ei estä käyttämästä LDN:n lisäksi venlafaksiinia ja/tai modalfiiniliä. Pointtini oli vaan se, että tietääkseni venla ja moda, kuten muutkaan tökötit (poikkeuksena LDN), ei toimi SEID-potilailla kuin jonkin aikaa ja järjestäen siitä seuraa kunnon romahtaminen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Modafiini (provigil) mettylifenidaatti (ritalin) käyttäjiä,k
PostPosted: Sat Jan 09, 2016 06:12 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllä ADHD:ssä usein nimenomaan tulee voimakkaasti toleranssia stimulanteille. Minulla on paljon ei-CFS-ADHD-kavereita ja lähes kaikki jotka ovat onnistuneet saamaan kunnon ADHD-lääkkeet (onneksi aika moni) joutuvat koko ajan "puljaamaan" niiden kanssa. Esim. ottavat välillä vain pikkuannoksia deksamfetamiinia jotka toimivat tuskin lainkaan, jotta voivat tarvittaessa saada vielä kunnon tehoja isommilla annoksilla, ja joskus nekin lakkaavat toimiamsta.

Ja riippuu mitä tarkoitat romahduksella. Kunnon huononemista alkutilanteeseen vai sen alle. Täällähän on esim. niemi joka sai _huikean_ tehon modafiniilistä. Sitten hyvin pian sen teho heikkeni, mutta ei hänelle mitään romahdusta tullut.

Masennuslääkkeillä on toki myös taipumusta tehon heikkenemiseen, vaikkei venlafaksiini olekaan kuin hyvin lievä stimulantti.

Nämähän ovat ne kaksi lääkeryhmää, joilla teho useimmiten romahtaa. Piristeillä toki on isompi riski siihen, että tekee liikaa ja siksi saa itsensä huonoon kuntoon. Mutta piristeet voivat ihan oikeasti myös _auttaa_ CFS:ään (eivät vain lievittää oireita), koska ne vaikuttavat sympaattiseen hermostoon. Tuo toleranssi on vain se ongelma, mitä ei onneksi esim. adrenaliinilla tunnu tulevan.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 61 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3, 4, 5  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group