Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 02:52

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 41 posts ]  Go to page 1, 2, 3  Next
Author Message
 Post subject: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Tue Jun 30, 2015 07:18 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Nyt olen lukenut läpi Maijan CFS-kirjan ja punninnut lääkevaihtoehtoja sairauteni hoitoon. LDN menee tällä hetkellä 5 mg ja siitä on ollut hurjan paljoan apua. Essitalopraami menee 20 mg jatkuvasti koska sairastan oikein reipasta kaamosmasennusta. Melatoniinia olen aloittanut unettomuuden hoitoon ja lisäravinteita kokeillut, mutta vielä en ole löytänyt mitään mullistavaa.

Pahimmat tällä hetkellä elämää ja toimintakykyä rajoittavat oireet ovat uupumus, lihasheikkous, huono rasituksensietokyky, ortostaattinen hypotensio, lämmönsäätelyn ongelmat ja uniongelmat.

LDN on helpottanut seuraavia oireita, joiden kanssa pärjään nyt ihan hyvin: kongitiiviset vaikeudet, puhe ja lukeminen, muisti, lämpöily, pään alueet säryt, lihas- ja nivelkivut. Uupumuskin on helpottanut aika hyvin.

Valitsin kirjasta neljä lääkettä, jotka vaikuttivat ominaisuusiltaan ja vasteeltaan eniten oireisiini sopivilta, ja sopivat yhteen nykyisen lääkitykseni ja toistensa kanssa:

1. Baklofeeni
2. Gabapentiini
3. Immunoglobuliini
4. Bupropioni

Bupropionia olen yrittänyt saada ennenkin nimenomaan kaamosmasennuksen hoitoon, johon sitä käytetään paitsi ei Suomessa. Yritän uudelleen. Sillä olisi myös muita hyviä mahdollisia vaikutuksia, ja sen voi yhdistää essitalopraamiin.

Eniten minua kiinnostaisi kokeilla gabapentiiniä, sillä se tuntuisi vaikuttavan suoraan sinne missä vika on, ja vastaavan hyvin juuri omiin oireisiini. Myös immunoglobuliini on kiinnostava mutta mahdollisesti vaikeampi saada lääkäriltä hoidon toteutuksen vuoksi.

Baklofeenia minulla on suositeltu ennenkin, ja sen luulisi irtoavan kohtuuhelposti.

Olenko oikeilla jäljillä? Miltä lääkevalinnat vaikuttavat? Muuta huomioitavaa? Mistä näistä kannattaisi aloittaa? Montaako reseptiä kannattaa kinuta kerralla? Syksyllä otatan kilpirauhaskokeet uusiksi, jos ne jo vaikka olisivat romahtaneet tarpeeksi.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Tue Jun 30, 2015 08:30 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Baklofeenin ja gabapentiinin yhteensopivuudesta en osaa sanoa, yhdistelmä voi olla väsyttävä. Polo on nykyään sitä mieltä, että Lyrica ei sovellu CFS:n hoitoon ja Lyricahan on hyvin lähellä gabapentiiniä. Jotkut kyllä saavat siitä apua ja siitä on ehdottomasti helpointa noista saada resepti.

En nyt muista juotko suolavettä, mutta ortostaattinen hypotensio viittaa siihen, että verenpaineen nostaminen olisi suotavaa. Vaikka itse OH ei sinua häiritsisi, se voi tarkoittaa, että osa muista oireista johtuu liian vähäisestä kiertävästä verestä. Silloin suolavesi tai muu verenpainetta kohottava hoito hoitaisi tämän ongelman syytä eikä vain oiretta.

Lihasheikkouteen suosittaisin ehdottomasti karnitiinia, lipoiinihappoa ja riboosia, tai mitä nyt noista et vielä ole kokeillut. Mutta yleensä LDN kyllä auttaa siihen melkein parhaiten, että ehkä siinä voisi olla takana huono verenkierto. Tai sitten kilpirauhasen vajaatoiminta, jos arvosi ovat niin huonoja, että niitä "seurataan" - silloin yleensä on jo selvä vajaatoiminta päällä.

Immunoglobuliini on noista yleisesti ottaen ylivoimaisesti paras lääke, tietysti yksilölliset kokemukset voivat olla erilaisia, mutta sitä on myös vaikein saada. En itse asiassa tiedä, mikä sen tilanne Kelassa tällä hetkellä on, kun foorumilla ei tunnu enää oikein olevan IVIG:n käyttäjiä. Voi olla, että hoitoa ei enää korvata tai se korvataan vain, jos immuunipuutokset ovat oikeanlaisia ja riittävän vakavia. Tietysti pitää joka tapauksessa olla se infektiolääkäri määräämässä.

Eli pitäisi huolehtia siitä, että sinulla ei ole mitään ongelmaa johon voitaisiin parhaiten pureutua syyhyn, kuten nuo mainitut alhainen veren volyymi ja kilpirauhasen vajaatoiminta. Periaatteessa noiden korjaaminen voisi helpottaa ihan kaikkia mainitsemiasi ongelmaoireita, merkitsevästikin.

Muuten nuo ehdotuksesi kuulostavat ihan hyviltä, vaikka en usko, että onnistut IVIG:tä saamaan. Noista toisista lääkkeistä ei vain voi oikein ennustaa vastetta: vaikutus voi olla tosi huono tai tosi hyvä. Baklofeenissä on tärkeintä aloittaa riittävän pienellä annoksella (enintään 1/4 tablettii) ja olla tietoinen, että sivuvaikutuksia voi silti tulla, mutta ne voivat kadota jo muutamassa päivässä.

Tuosta listasta aloittaisin baklofeenistä, jos sitä IVIG:tä ei heru.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Tue Jun 30, 2015 10:02 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Parhaat lienevät mainitsematta:
- Suolaveden juonti
- Oman toiminnanohjaus ja suunnittelu, riittävä lepo


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Tue Jun 30, 2015 10:19 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Kiitoksia kommenteista. Kokeilemallahan tässä täytyy edetä myös lääkityksen suhteen.

OH on häirinnyt minua koko elämäni ajan, jo ennen kauan sairastumistani, ja levossa yläpaineeni on jopa alle sata. Makuulta istumaan noussessa silmissä pimenee, eli on se kyllä häiritsevä oire. Mitä muita verenpainetta kohottavia hoitoja on olemassa? Suolavettä olen yrittänyt useammankin kerran mutta se on todella pahanmakuista. Olen kompensoinut tätä sillä että juon paljon ja syön suolaa paljon esim ruuassa. Hyvä suolainen juotava on lämmin liha- tai kasvisliemi.

Kilpirauhasessa ei viiden lääkärin mukaan ole mitään vikaa, mutta koska arvot ovat laskeneet voi olla että ne ovat laskeneet edelleen. L-karnitiinista ei tunnu olevan apua, täytyypä koittaa noita muita.

Nesteen määrää ja veren volyymia lisäävä fludrokortisoni herätti myös mielenkiintoni. Kannattaisiko sitä koittaa?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Tue Jun 30, 2015 11:23 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Kirjassa esitellään verenpainetta nostavista lääkehoidoista etilefriini ja fludrokortisoni. Lääkkeettömällä puolella on lähinnä suola. Lakritsijuuri toimii jossain määrin samalla tavalla kuin fludrokortisoni, voi sitäkin kokeilla, mutta yleensä vaikutus on melko vähäinen. Kookosvettä voi myös kokeilla, se toimii oikeastaan päinvastoin kuin nuo kaksi: ne keräävät vettä elimistöön natriumin avulla ja kalium laskee, kookosvedessä taas on runsaasti kaliumia, mutta se auttaa nestettä imeytymään paremmin. Voi niitä toki yhdistääkin.

Fludrokortisonista voi oikeastaan vain lääkäri kommentoida, koska sen mahdollinen sopivuus riippuu esim. veriarvoistasi (esim. kalium ja natrium) ja lääkäri näkee sinusta, onko sinulla turvotustaipumusta (jolloin se voi olla ongelmallinen) vai päinvastoin "kuivat" kudokset nestehukassa. Mutta se voi tosiaan olla vaihtoehto.

Jos sinulla on aina ollut alhaista verenpainetta, kyse voi olla sidekudosheikkoudelle tyypillisestä verisuonten "lötköydestä" ja silloin etilefriini voisi olla paras vaihtoehto, kun se supistaa verisuonia.

Jotkut masennuslääkkeethän voivat auttaa ortostaattiseen hypotensioon, jolloin masennuslääkkeen vaihto voisi myös olla ainakin teoriassa harkitsemisen arvoinen asia. Tässäkin lääkäri voi varmaan arvioida, olisiko kokeilussa mieltä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Mon Jul 06, 2015 06:58 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Jes. Sain baklofeenia ja etilefriiniä. Saan immunoglobuliiniakin jos joku suostuu sen muhun tiputtamaan eli seuraavaksi kysyn julkiselta puolelta hoitaako ne suoneenlaiton jos mun yksityinen lääkäri määrää sen. Ja kerään jostain 400 euroa...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Sat Jul 11, 2015 07:50 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Millaisella viiveellä baklofeenin hyödyt alkavat näkyä? Ainakaan mitään sivuoireita en ole saanut. Määrätty annos on 10 mg kolme kertaa päivässä. Onko se hyvä vai kannattaako jossain vaiheessa koittaa nostaa?

Etilefriinin ongelma on se, että se on apteekeista ja tukuista loppu eikä ole varmuutta milloin sitä saadaan lisää, ehkä elokuussa. Ehkä ei. Ihan uusi juttu minulle että lääke voi vain olla kokonaan loppu.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Sat Jul 11, 2015 04:00 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Minä käytän 20 mg nukkumaan mennessä, en lainkaan päivällä. Minulla baklofeeni vaikuttaa lähinnä uneen ja lämmönsäätelyyn, ne vaikutukset tulivat hyvin pian. Pelkällä ilta-annostelulla on se hyvä puoli, että lääkkeen voi halutessaan lopettaa seinään (ts. jos vaikka unohtaa, ei käy mitään). Jos sitä käyttää koko ajan pidempiä aikoja, pitäisi lopettaa vähitellen. Voi tietysti olla, että jos käyttäisin päivälläkin, saisin enemmän positiivisia vaikutuksia, mutta luulen, että se olisi ihan liian väsyttävä siihen minulla.

Varmaan ainakin ilta-annosta kannattaa kokeilla nostaa 20 milligrammaan.

Etilefriinihän on tosi harvoin käytetty lääke, mutta kyllä suositutkin lääkkeet joskus loppuvat.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Sat Jul 11, 2015 09:19 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Selvä. Kokeilen tuota nostoa jossain vaiheessa. Sekä lääkäri että farmaseutti kertoivat että lääkettä ei saa lopettaa äkillisesti, ja ajattelin olla unohtamatta annoksia. Oloni kohentui merkittävästi heti lääkityksen alettua, mutta yhtä hyvin se voi johtua siitä että helteet loppuivat. Olin helteiden aikaan todella paljon huonommassa kunnossa.

Etilefriiniä ei kuulemma ole saanut tukusta koko vuonna. Farmaseutti ehdotti reseptin vaihtamista.

"Saatavana on tällä hetkellä vastaava Fimean myöntämällä ns. määräaikaisella erityisluvalla apteekeista toimitettava Etilefrin 5 mg valmiste."

Onko tämä nyt sama lääke käytännössä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Sat Jul 11, 2015 10:17 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Jos sen nimi on etilefrin, niin silloin se varmasti myös sisältää etilefriiniä ja on sama lääke. Vähän niin kuin on Burana, Ibumax ja Ibuprofen Ratiopharm jne. Noissa rinnakkaisvalmisteissa on EU-laajuinen lainsäädäntö, että niitä pitää olla myös tutkittu, että aine imeytyy riittävän samalla lailla kuin alkuperäisessä valmisteessa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Sun Jul 12, 2015 12:25 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Sitten varmaan yritän vaihtaa reseptin.

Baklofeenin vaikutusaikaa kyselin siksi, koska oloni koheni merkittävästi heti kun aloitin lääkkeen puolikkaalla, enkä oikein uskonut että se voi alkaa vaikuttaa heti. Mutta ilmeisesti voi. Aloin nukkua kunnon yöunia, ja uupumus sekä lihasheikkous helpottivat selkeästi, mutta ajattelin sen johtuvan helteiden loppumisesta. Sen olen huomannut selvästi, että baklofeenin ahdistusta lievittävä ja rentouttava vaikutus on merkittävä ja helpottaa oloa todella paljon.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Sun Jul 12, 2015 12:36 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Toki se voi alkaa vaikuttaa heti, siinä missä vaikka rauhoittava lääkekin. Mutta varmaan helteiden loppumisella on ollut myös osansa ja yhteisvaikutus onkin sitten ollut tuo merkittävä koheneminen, näin ainakin veikkaan.

Minusta tuntuu, että itselläni baklofeenin lihaksia rentouttavalle vaikutukselle tulee aika paljon toleranssia. Väsyttävälle tulee vähemmän (mutta kuitenkin), eli unessa se auttaa yhä 6 tai 7 v jälkeen pysymään, mutta lihaksia ei juuri rentouta minulla. Jos tarvitsen lisää lihasrentoutusta, esimerkiksi hammaslääkärin jälkeen (leuat jumissa) tai muusta syystä, niin otan illalla kahden sijaan 3 x 10 mg ja saan myös lihasrelaksaatiota.

En osaa sanoa, miten paljon muille vaikutuksille tulee tai ei tule toleranssia, kun en ole niitä havainnut, mutta ainakin se tuntuu olevan täysin "kumottavissa". Ts. jos pienennän annosta vähäksi aikaa, 2 tablettia rentouttaa taas lihaksia, jne. Eli tarvittaessa voi kokeilla vaihdella annoksia.

Baklofeenia on käytetty jopa 300 mg päiväannoksilla, eli ei sitä helposti liikaa tule otettua, mutta iso annos ei välttämättä tarjoa etuja verrattuna pienempään, ja lisää tosiaan ongelmia jos jokin annos jääkin välistä. Minulla 2 tablettia iltaisin toimii vain vähän paremmin kuin 1.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Tue Jul 28, 2015 12:20 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Mitään etilefriinivalmisteita ei saa tällä hetkellä. Ne ovat loppu sekä apteekeista että tukuista, eikä ole varmaa tietoa siitä milloin niitä saadaan lisää. Onko olemassa jotakin muuta vastaavaa valmistetta, jolla saisi kehon nestetilaa ja sitä myöten myös verenpainetta ja veren volyymia nostettua?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Thu Aug 13, 2015 10:52 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Etilefriini siis nostaa verenpainetta supistamalla verisuonia, ei keräämällä nestettä. Midodriini toimii hyvin samalla lailla, mutta vaatii erityisluvan, eli lääkärin pitää täyttää yksi lomake. Ja efedriini, joka nimensä mukaisesti on etilefriinille sukua, mutta koska se on päihteenäkin käytettävä piriste, sitä ei juuri määrätä. Yksi foorumilainen oli saanut vuosia sitten reseptin. En muista onko se erityislupavalmiste, mutta taitaa olla.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Wed Aug 19, 2015 10:58 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Sain etilefriiniä, olen syönyt sitä vähän alle viikon, mutta se ei tunnu vaikuttavan verenpaineeseen vähääkään. Seuraan verenpainetta mittarilla. Myöskään ortostaattinen hypotensio ei ole helpottanut. Millaisen hoitojakson kuluttua vastetta voi alkaa odottaa?


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 41 posts ]  Go to page 1, 2, 3  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 3 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group