Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Fri Nov 24, 2017 10:26

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 41 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3  Next
Author Message
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Thu Aug 20, 2015 12:09 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Paljonko olet sitä ottanut? Eikö siinä ole maksimiannos luokkaa 3 x 2 päivässä, oletko ottanut niin paljon (tämä siis ulkomuistista)? Kyllä sen pitäisi heti vaikuttaa.

En osaa kyllä sanoa, mikä voisi olla syynä. Monet lääkkeethän metaboloituvat maksaentsyymeillä, jolloin joko muu lääkitys, lisäravinne tai jopa ruokavalio voi vaikuttaa niihin ja monet maksaentsyymit voivat geneettisestikin toimia eri "tehoilla". Etilefriinin kohdalla tällaista metaboliaa ei tapahdu, joten hieman mystistä, jos olet sitä ottanut tarpeeksi. Lääkkeen imeytyminenkin pitäisi olla suhteellisen suoraviivaista.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Fri Sep 11, 2015 10:59 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Lääkärin ohje oli 1 tabletti 2-3 kertaa päivässä. Vaikka ottaisin 2 tablettia kahdesti päivässä, verenpaine ei nouse vähääkään.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Thu Oct 08, 2015 09:23 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Ja koska etilefriini ei toiminut, seuraavaksi kokeillaan midodriinia (Gutron). Ihan rapsakan hintainen lääke.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Thu Oct 08, 2015 09:26 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Eräs tuttava muuten kertoi viime viikolla, että hänellä pelkkä midodriini ei auttanut, mutta midodriini + dopaminerginen lääke yhdessä on erittäin hyvä yhdistelmä hänelle. Ehkä se voisi selittää miksei etilefriini sinulla toiminut, ei ollut tuota dopaminergiä mukana... Tämä oli minulle ihan vieras juttu, vaikka hieman tuntuukin kytkeytyvän Polon teorioihin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Sat Oct 24, 2015 08:35 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Myöskään midodriini ei näytä nostavan verenpainetta vähääkään (3 nappia päivässä). Ihme juttu.

Saan ensi viikolla kinuttua taas uudet kilpirauhaskokeet. Mitä kaikkia kokeita siinä kohti pitäisi/kannattaisi ottaa?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Sun Oct 25, 2015 08:15 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Outo juttu. Ehkä sinullakin pitäisi olla se dopaminerginen lääke sympatomimeetin ohessa.

TSH:n lisäksi pitäisi ottaa T3 ja T4 sekä kilpirauhasvasta-aineet. RT3 voi joskus olla hyödyllinen koe, mutta sitä ei juuri normilabroista/lääkäreiltä saa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Mon Oct 26, 2015 02:16 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Metyylifenidaatti nostaa kai verenpainetta. Mites se?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Mon Oct 26, 2015 05:52 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Se lienee ylivilkkauden hoitoon käytetty lääke. Äkkiseltään en löytänyt mainintaa verenpaineen noususta.

Minulla on käytössä myös Voxra (bupropioni) joka käsittääkseni nostaa dopamiinitasoa. Pitäisikö sen dopaenerginen vaikutus riittää?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Mon Oct 26, 2015 07:31 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Minulla määrätty väsymykseen ja ADD. En tiedä sitten kumpi oikea diagnoosi.

Lisää toiminnanohjaus kykyä. Nostaa verenpainetta.

En ole Voxraa kokeillut ja siitä en tiedä mitään.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Tue Oct 27, 2015 05:00 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllähän bupropioni tosiaan on dopaminerginen, mutta ne levottomat jalat -lääkkeet kuten ropiniroli ja se toinen voisivat olla parempia. Annos voisi varmaan olla pieni, koska bupropioni tehostanee vaikutusta.

Kysyin itse asiassa Pololta tuosta ongelmastasi kun olin vastaanotolla pari päivää sitten ja hän ei ollut ihmeissään tuosta, ettei midodriini toimi. Mutta en nyt saa kuollaksenikaan päähäni mitä hän aiheesta sanoi muuta kuin vastasi kysymykseeni, että dopamiiniagonistin lisääminen voisi tosiaan auttaa. Voi olla että muut ehdotukset olivat hänen "omia" hoitojaan tasoa adrenaliini.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Wed Nov 04, 2015 10:49 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Baklofeeni on huippulääke silloin kun se toimii, mutta välillä sen teho hupenee ja sitten on elämä tahmeaa. Otan baklofeenin 6 tunnin välein koska pidempi väli on liikaa. Annoksen pienentäminen vaikka muutamaksi päiväksi tekee olosta kauhean. Samoin väliin jäävät annokset. 15 mg on minulla vakiannos, suurin mikä ei väsytä.

Uusi kokeiluni on muuttaa annosta vuorokauden sisällä vakiosti:
klo 0600 15 mg
klo 1200 10 mg
klo 1800 15 mg
klo 2400 20 mg

Vuorokausiannos pysyy vakiona ja yöllä ei haittaa se että se nukuttaa. Ainakin nyt olen saanut lääkkeen tehon palaamaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Wed Nov 04, 2015 11:07 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Kuulostaa hieman hankalalta, mutta samaan tapaan olen joutunut itse säätämään omat hydrokortisoniannokseni. Proaktiivisuus on paras tapa saada parasta hoitoa! Hankitaan ne hoidot jotka halutaan (sinullakin ollut tosi toimiva lähestymistapa!) ja optimoidaan niiden annostelu yksilöllisesti. LDN:n ja kilpirauhaslääkityksen annoksen säätö on monelle tuttua, mutta montaa muutakin troppia voi hienosäätää, jos vain formaatti sen sallii.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Thu Nov 05, 2015 09:50 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Ehdottomasti. En voi jäädä odottelemaan milloin joku lääkäri osaa hoitaa sairauttani. Sitäpaitsi lääkärini erikseen kiitti minua että kerroin hänelle LDNstä, koska hän oli määrännyt sitä myös toiselle CFS potilaalle ja se oli auttanut jo kovasti.

Baklofeenia on helppo rukata kun sen saa näppärästi 5 mg palasiin. Ainoa hankaluus on tiheä ottoväli, dosetti pitää huolen että tulee otettua oikeat napit oikeaan aikaan.

Nyt on käytössä viisi päivittäistä lääkettä, mutta oireetkin ovat hallinnassa lukuunottamatta uupumusta (mistä tuskin pääsee koskaan eroon) ja lihasheikkoutta.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Tue Jan 12, 2016 11:14 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
Baklofeeni oli loistava lääke niin kauan kuin se toimi, mutta valitettavasti sille näyttää kehittyvän toleranssia. Tiettyyn pisteeseen asti annoksen nosto ja ottovälin tihentäminen toimi mutta kun päiväannos tuli vastaan eivät kivut enää lähde. Ajoin hitaasti lääkkeen alas ja koitin uudestaan aloittaa kohtuuisolla annoksella, mutta triggereihin se ei enää näytä purevan.

Eiköhän sitten päivitetä lääkitys.

Mielenterveyspuoleltahan ne laittoin mulle bupropionin (Voxra) koska sen pitäisi piristää, mutta nyt puolisen vuotta sitä syöneenä vaikutusta ei juuri ole, yöuntakin parantanut vaikutus alkaa hälvetä. Pohjalla on essitalopraami 20 mg, jonka päälle Voxralla ei ole tarjota mitään, ja kuitenkin mieltäisin essitalopraamin pitkäaikaiskäytössä turvallisemmaksi ja helpommaksi lääkkeeksi. Jätän siis keväällä myös Voxran pois.

Seuraavaksi haluaisin kokeilla buspironia, klonatsepaamia, ja/tai nimodipiinia. Näistä ehkä ensimmäisekä klonatsepaamia baklofeenin tilalle, koska olen kuumeessa, jumissa, ahdistuksessa ja kivuissa, ja kaipaisin niihin helpotusta pikapuoliin. Nimodipiini on ilmeisesti aika hulpppean kallis lääke, mutta se tai buspironi voisi lisätä energiaa. Miltä vaikuttaa?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Lääkityksen suunnittelu.
PostPosted: Wed Jan 13, 2016 11:13 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 883
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Mites Jonna Modafiniili?


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 41 posts ]  Go to page Previous  1, 2, 3  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group