Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 05:41

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 13 posts ] 
Author Message
 Post subject: NEUVOJA/MIELIPITEITÄ KIITOS
PostPosted: Tue Mar 15, 2016 03:50 
Offline

Joined: Mon Mar 14, 2016 04:51
Posts: 5
Kirjoitan ensimmäistä kertaa vaikka sain cfs diagnoosin jo kuusi vuotta sitten.
Olen käynyt Olli Polon vastaanotolla ja kaikki mennyt hyvin, tosin toimivia lääkkeitä ei oikein ole löytynyt.
Nyt kokeilin käyntiä Matti Ilmavirran luona koska hänestä oli juttua lehdissä.
Hän selitti koko kroonisen väsymysoireyhtymän migreenin kautta.
Menin ihan sekaisin. Minulla on ollut vuosia toimiva lääkitys masennus/paniikkihäiriö oireisiin.
Ilmavirta halusi kaikki vanhat lääkkeet pois. Tilalle isoina määrinä triptaaneja ( Triptyl) ja gabapentin isolla annoksella ja vielä sekaan stimulantteja ja botox pistoksia. Miltä kuulostaa?? Onko kellään kokemuksia vastaavista lääkkeistä tai lääkäreistä??? Kaipaan mielipiteitä. Koska en oikein voinut uskoa että migreeni on syy eikä seuraus.
Minun on vaikea lukea joten en saanut vanhoja keskusteluja luettua.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: NEUVOJA/MIELIPITEITÄ KIITOS
PostPosted: Tue Mar 15, 2016 03:54 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Siis hänestä CFS on yhtä kuin jonkinlainen krooninen migreeni, vai sinun sairautesi on krooninen migreeni? Kuulostaa hieman erikoiselta väitteeltä, vaikka triptaanit joitain CFS-potilaita auttavatkin, siis CFS-oireisiin. Eräskin tällä foorumilla sai paljon apua. Se on kuitenkin harvinaista. Triptaanien runsas käyttö voi aiheuttaa ns. lääkepäänsärkyä.

Kannattaa olla varovainen olemassaolevan lääkityksen purkamisessa. Voitko kertoa mitä lääkkeitä sinulla on käytössä?

Olli Polo ei suosittele gabapentiiniä CFS:ään, vaikka sitä siihen usein käytetäänkin. Mitä stimulantteja sinulle määrättiin?

Botoxista tuskin on haittaa, mutta vaikea uskoa, että siitä olisi CFS-oireisiin hyötyä.

Milloin olet käynyt viimeksi Pololla? Hänellähän on tullut viimeisen vuodenkin aikana käyttöön uusia lääkehoitoja.

EDIT: Siis hetkinen, puhutko nyt triptaaneista vai Triptylistä? Triptaanit ovat migreenikohtauslääkkeitä, Triptyl trisyklinen masennuslääke.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: NEUVOJA/MIELIPITEITÄ KIITOS
PostPosted: Tue Mar 15, 2016 04:49 
Offline

Joined: Mon Mar 14, 2016 04:51
Posts: 5
Sekä triptaaneja että triptyliä olisi määrännyt ja concertaa.
Hän on julkaissut tekstin lehdessä jonka antoi mukaan ja hänen mielestä cfs on ns oire kroonisesta migreenistä.
Minulla oli kyllä ensin cfsvoireet ja diagnoosi ja migreeni tuli sen jälkeen.
Olli Polon happi, suolavesi, adrenaliini on auttanut.
Minulla on sepram/seroquel olleet ainoat toimivat masennukseen ja ahdistukseen (todella monia on kokeiltu) ja lyrica aika pienellä annoksella auttanut kipuihin. Migreenin olen katkaissut käymällä färkkilän tipassa. Ilmavirta ei uskonut esim infektioiden ja virusten olevan mikään syy cfs:ään.
Oli aivan eri linjoilla kuin polo. Voisin johonkin skannata hänen teorian minkä hän antoi monisteena.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: NEUVOJA/MIELIPITEITÄ KIITOS
PostPosted: Tue Mar 15, 2016 05:36 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
No, Polo on hoitanut monia satoja CFS-potilaita, hänen näkemyksensä eivät ole juurikaan ristiriidassa ulkomaisten CFS-asiantuntijoiden kanssa, ja useimmat saavat häneltä apua, että luotan kyllä häneen paljon enemmän kuin johonkin satunnaiseen neurologiin. Virusten osuus CFS:ssäkin on täysin pettämättömästi osoitettu, niin käsittämätöntä väittää ettei sellaista ole.

Gabapentiinihän on melkein identtinen lääke Lyrican kanssa. Harvoin toinen voi toimia vaikka toinen ei, mutta yhtä aikaa niitä ei ole tarkoitus käyttää. Polo ei tosiaan pidä niitä sopivina CFS:ään. Triptyl joitakin auttaa, mutta ei yleensä merkittävästi, ja monelle aiheuttaa pienelläkin annoksella hankalia haittavaikutuksia.

Concerta joillekin sopii, toisille ei. Siitä on jo keskustelua, joka kannattaa lukea.

Jos monia lääkkeitä on kokeiltu ja nuo ovat ainoat tepsivät, joista ei aiheudu pahoja haittavaikutuksia, niin en lähtisi lääkitystä purkamaan.

Eli siis jos olisin minä joka olisi tällaiset ohjeet saanut, pitäisin entiset lääkkeet, enkä ottaisi gabapentiiniä enkä Triptyliä. Concertaa ja triptaaneja voisin kokeilla, samoin botoxia jos Kela sen korvaa ja jos migreenisi ovat hankalia.

Erikoista ehdottaa kerralla noin monta eri hoitomuotoa.

Jos adrenaliini sinua auttaa, mutta ei kovin merkittävästi, kannattaa Pololta yrittää kysellä hieman vastaavia hoitoja, joita hänellä on tarjolla.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: NEUVOJA/MIELIPITEITÄ KIITOS
PostPosted: Tue Mar 15, 2016 05:54 
Offline

Joined: Mon Mar 14, 2016 04:51
Posts: 5
Itse olen Polon luona tuntenut että tämä henkilö ymmärtää minua. Psyyke lääkitys on toiminut 15 vuotta. Ja psykiatri tai Polo ei ole sitä ollut muuttamassa. Ilmavirran tarkoitus oli että kaikki vanha pois ja uutta tilalle.
Migreeniin voisin jotain kokeilla mutta luulenpa että kysyn Pololta neuvoa siihenkin koska minulla tökkäsi pahasti väite että krooninen väsymysoureyhtymä on oire migreenistä ja paranee hoitamalla kroonista migreeniä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: NEUVOJA/MIELIPITEITÄ KIITOS
PostPosted: Tue Mar 15, 2016 06:01 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Juu, onhan tuo erikoinen näkemys. Polon näkemys taas tuntuu olevan, että migreeni kyllä helpottaa kun itse CFS:ää hoidetaan. Esim. kun pyysin häneltä triptaaneja, hän ei niitä halunnut määrätä. (Minulla on 1-2 kuussa migreeni, ei yleensä paha.) Mikään Polon hoito ei tosin ole minulla migreenejä vähentänyt tai lievittänyt, paitsi ehkä LDN vähän. Esim. adrenaliini ei minulla auta, vaikka hänen mukaansa monella auttaisi.

MSM on minulla ollut tehokkain estohoito ja moni muu lisäravinne tuntuu myös vähentäneen kohtauksia, vaikka ei niitä koskaan ole ollut paljoa. MSM:n vaikutuksen on huomannut erityisesti kuukautisten aikaan, jolloin ennen ainakin yksi migreeni oli käytännössä varma ja usein 2-3 kertaakin, nykyään joskus menee kokonaan ilman. Kohtauksiin otan selekoksibia, tulehduskipulääkettä, joka toimii muuten hyvin, mutta sillä kestää tuskaiset 2 h vaikuttaa. Muut tulehduskipulääkkeet eivät minulle sovi.

Toinen tärkeä kohtausten estäjä minulla on hammassuoja, eli purentakiskoa muistuttava suuhun tökättävä tukiesine, joka estää liiallista hampaiden yhteenpuremista, muuta lihasjännitystä ja leuan virheasentoja.

Lisäravinnepuolellahan tutkittuja estohoitoja on montakin, mm. Q10, riboflaviini (B2-vitamiini), reunuspäivänkakkara ja kudzu.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: NEUVOJA/MIELIPITEITÄ KIITOS
PostPosted: Tue Mar 15, 2016 06:27 
Offline

Joined: Mon Mar 14, 2016 04:51
Posts: 5
Kiitos Maija neuvoista. Uskon että etsin migreeniin apua jostain mutta en tämän lääkärin neuvoilla koska Ilmavirran teoria Cfs:stä oli minusta jotain..... ihan puppua, joten jatkan Pololla vaikka matkaa on käydä.
Näkyikin googlettamalla että oli täälläkin ollut joku puhe Matti ilmavirran teoriasta.
Ainut mikä hänen puheissaan kuulosti vähääkään järkevältä oli migreeniin käytettävät pistokset tiettyihin trigger pisteisiin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: NEUVOJA/MIELIPITEITÄ KIITOS
PostPosted: Tue Mar 15, 2016 08:31 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Piitu11, minulla Polon lääkitys on vähentänyt päänsärkyjä ja migreeneitä. Lisäksi niihin näyttää auttavan suonensisäinen nesteytys sekä vagusstimulaattori.

Oletko huomannut, että CFS-oireisiisi kuuluu verenkierron ongelmat?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: NEUVOJA/MIELIPITEITÄ KIITOS
PostPosted: Tue Mar 15, 2016 10:47 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Kanattaa kyllä ehdottomasti lukea vagushermo-ketju täältä foorumilta. Ainakin täällä on siitä puhetta: viewtopic.php?f=3&t=1898

Minulla on vagushermon stimulointi auttanut pääkipuihin ja myös jännitysniska on helpottanut, rentoudun nykyään helpommin. Olen kärsinyt migreeneistä, tosin en enää vuosiin, mutta jännityspäänsärky on vaivannut ihan viime aikoihin asti. Tuo vagusstimulaatio on helpottanut. Stimulaattori on minullakin hankintalistalla, mutta kotikonstejakin löytyy ja niitä olen ihan menestyksekkäästi käyttänyt.

Kuulostaa muuten ihan viisaalta, että jatkat Pololla. Minusta on lääkäriltä omituista ja hiukan vastuutontakin (?) ehdottaa noin isoja lääkitysmuutoksia kerralla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: NEUVOJA/MIELIPITEITÄ KIITOS
PostPosted: Wed Mar 16, 2016 12:17 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Niinno, itselläni migreenit loppuivat kun SEID alkoi, mutta taidan olla poikkeus. Ikään kuin migreenit olisivat vaihtuneet SEID:iin kokonaan. :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: NEUVOJA/MIELIPITEITÄ KIITOS
PostPosted: Wed Mar 16, 2016 11:31 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 298
Triptyliä sain joskus aiemmin kipukynnyksen nostamiseen, johon sitä määrättiin hyvin pienillä annoksilla. Minulla oli silloin kovia niska ja päänsärkyjä. Ei oikein toiminut minulla siihen mutta puolisoni sanoi, että lääkkeen käyttö muutti luonnettani negatiiviseen suuntaan, joten lopetin sen käytön.

Ystäväni käy kolmen kuukauden välein botox-pistoksilla, jotka auttavat hänellä jaksottaispäänsärkyyn, mitä migreeninäkin on hänellä hoidettu. Pistokset annetaan lääkärissä pään alueelle sekä kainaloihin. Vähän turhan kallis toimenpide mutta lääkäri merkkaa KELAn papereihin, että sitä käytetään liikahikoilun hoitoon, niin se on sillä tavalla halvempaa, siksi pistoksia annetaan siis myös kainaloihin. Kohtaukset ovat pysyneet häneltä tällä hoidolla kokonaan poissa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: NEUVOJA/MIELIPITEITÄ KIITOS
PostPosted: Thu Mar 17, 2016 12:25 
Offline

Joined: Mon Mar 14, 2016 04:51
Posts: 5
Minulle ei ole sopinut mikään migreeniin määrätty lääke ja parhaiten särkyputki missä on varmasti osa jännitys päänsärkyä, on katkennut förkkilän tipassa ja siinähän
samalla nestettä suoneen.
Nyt olen kuullut ettei kovin moni nettiin asiasta kirjoittanut ole saanut apua tuosta triggerpisteisiin annettavasta puudute/kortisoni pistoksesta. Moni kuulostaa saaneen enemmän apua samojen pisteiden hermorata hieronnasta.
Polo sanoi jo vuosia sitten että olen niiin klassinen cfs potilas että oireeni ym on kuin suoraan jostain tutkielma paperista.
Polon luona olen saanut esim happea mikä selkeästi lievittää oloa vaikka kyseessä on vain luonnollisesti happi ( tätä jotkut ihmetellyt). Mutta cfs diagnoosilla ei saa laitetta kotiin.... :cry:


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: NEUVOJA/MIELIPITEITÄ KIITOS
PostPosted: Thu Mar 17, 2016 03:13 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Perinteiset triggerpisteinjektiot (lidokaiinin kaltaisella paikallispuudutteella) ovat kyllä tehokkaita, mutta lääkärit ovat yrittäneet tehostaa niitä lisäämällä niihin kortisonia ja siitä voi olla enemmän haittaa kin hyötyä.

Happilaitteen voi hankkia kotiin kyllä CFS-potilaskin kun maksaa itse. Luokkaa 600 e, mutta ainakin ennen Unestaan pystyi maksamaan osamaksulla. Jos olet huomannut hapen auttavan, niin olisihan tuo hyvä sijoitus, verrattuna esim. lääkärikäynteihin joista ei saa apua.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 13 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group