Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 05:02

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 4 posts ] 
Author Message
 Post subject: Oikean lääkityksen löytyminen
PostPosted: Tue Feb 28, 2017 09:54 
Offline

Joined: Sat May 02, 2015 11:30
Posts: 251
Minulla on sellainen käsitys, että oikean lääkityksen löytyminen olisi aikamoista hakuammuntaa.

Osaatteko kertoa, mikä on ollut lääkekokeilujenne keskimääräinen "hyötysuhde"? Eli kuinka montaa lääkettä teidän on pitänyt kokeilla keskimäärin, ennen kuin olette löytäneet yhden, joka on lievittänyt selvästi oireitanne?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Oikean lääkityksen löytyminen
PostPosted: Wed Mar 01, 2017 12:22 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Alussa minulla meni niin, että melkein kaikki mitä halusin itse kokeilla auttoi, ne olivat huolella valittuja ja toki minulla kävi myös tuuri. Mutta sittemmin olen kokeillut melkein mitä vain, mikä on turvallista ja mitä olen saanut hankittua, koska en ole herkkä sivuvaikutuksille. (Plus koska sairauteni etenee taas aika vauhdilla, olen melko epätoivoinen.) Tyyliin "kappas, Saksasta saa nystatiinia ilman reseptiä, en usko että se auttaa, mutta tuskin se pahentaa eikä ole kallistakaan". Tällöin tietysti paljon harvemmin löytyy hyödyllisiä lääkkeitä.

Ja minullahan kaikki toimintakykyyn vaikuttava lopettaa toimintansa kuitenkin (paitsi LDN). Muuhun vaikuttavat lääkkeet yleensä eivät. Oireenmukaisia lääkkeitä en juuri enää kokeile, koska minulla ei ole esim. kipuja tai masennusta, enkä usko että unta saisi paremmalle mallille. Psyykenlääkkeitä en ole koskaan kokeillut paria bentsoa lukuunottamatta.

Olen lueskellut myös Goldsteinin kirjassa olevaa vuokaaviomaista algoritmia hoitojen valitsemisesta, eli jos X auttaa tai Y pahentaa, kokeile Z, mutta en ole kokenut sitä kovin hyödylliseksi, vaikka kirja itsessään onkin aivan kultakaivos. Osittain siksi, että ne lääkkeet jotka kaaviossa vaikuttaisivat hyödyllisimmiltä ovat sellaisia, joita en voi edes saada.

Minulle on tullut sellainen tunne, että meitä on erilaisia CFS-tyyppejä, tai tietenkin on, ja voi olla hyödyksi jos löytää jonkun jolla jotkut samat hoidot toimivat ja yrittää hyödyntää sitä tietoa omissa kokeiluissaan. Esimerkiksi foorumilaisista CSS:llä ja Jonnalla tuntuu olevan monta samaa positiivista hoitovaikutusta kuin minulla. Mutta voi olla että tunne tulee vain siitä, että he ovat sattuneet kokeilemaan paria samaa aavistuksen harvinaisempaa troppia kuin minä. Mutta esim. hyvällä CFS-ystävälläni ja minulla ei ole melkein mistään lääkkeestä tai lisäravinteesta tullut samaa vaikutusta ja olemme kokeilleet montaa samaa. Tosin molemmat hyödyimme poikkeuksellisesti sikainfluenssarokotteesta, joten en tiedä onko tämäkään niin hyödyllistä dataa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Oikean lääkityksen löytyminen
PostPosted: Sat Mar 04, 2017 09:33 
Offline

Joined: Tue Oct 28, 2014 09:59
Posts: 259
On se minunkin kokemukseni mukaan vähän hakuammuntaa, ja samaa sanoi lääkärini. LDN on tietysti melko varma. Sen jälkeen olen menetellyt niin, että olen täällä kysellyt että mitäs näihin ja näihin oireisiin kannattaisi koittaa, Maija on antanut hyviä vinkkejä (kiitoksia :D ) ja olen hakenut reseptin ja kokeillut. Osasta ei ole ollut mitään iloa, ne on sitten lopetettu, osa on auttanut ihan todella paljon. Kysyyhän sen sitkeyttä ja rahaakin, mutta ainakin mulla oikean lääkityksen löytyminen on parantanut kuntoa ja elämänlaatua ihan huikeasti.

Mutta jouduin mä etsimään sopivaa masennuslääkettäkin kauan. Osasta tuli ihan hirveät sivuoireet eikä kaikki lääkärit edes suostuneet määräämään muuta lääkettä, edellinen vain lopetettiin. Että toivotan kaikille vain sitkeyttä etsiä ratkaisuja kun kuitenkin vaihtoehtoja on paljon.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Oikean lääkityksen löytyminen
PostPosted: Sat Mar 04, 2017 12:24 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Modafiniili ja metyylifenidaatti paransivat oloa todella paljon mutta keho ei kestä käyttöä.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 4 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group