Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Oct 16, 2018 03:11

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 27 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Prednisoni
PostPosted: Thu Oct 18, 2007 11:09 
Offline

Joined: Thu Aug 16, 2007 09:46
Posts: 8
hei,

eilen sain prednison-reseptin, mutta varsinaisesti en ymmarra miksi.

nyt on siis epailyksena jokin pehmytkudossairaus, jonka hoitoon laake kuulemma auttaa. samaten cfs:n oireiden (ainakin kuumeen) pitaisi laakkeella helpottaa. prednisonin (pienenevalla annoastuksella, aluksi 10mg) lisaksi paalla on pitka antibioottikuuri (doximycin) estolaakityksena, jotta infektiokierteesta paastaisiin ja jotteivat uudet infektiot veisi voimia.

mutta mutta. kuinka kauan prednisonia syodaan? mita sitten, kun laakkeen syominen lopetetaan, eli palaavatko oireet? parantaako laake lainkaan, vai onko kyse vain oireiden lieventamisesta? mikali kyse on vain oireiden lieventamisesta, niin mita jarkea sita on syoda?


onko teilla kokemusta tamankaltaisesta hoidosta ja miten on sujunut (eli siis antibiootit ja kortisoni) ?


Kiitos teille ja jaksamisia, ja pahoittelut umlauttien puuttumisesta, hassusta nappaimistosta johtuen..

hanna


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Oct 18, 2007 11:47 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6152
Location: Amsterdam, Hollanti
Minulla oli käytössä prednisoni 6kk. Olin melkeinpä remissiossa alkuajan (useimmilla kortisoni ei toimi läheskään näin hyvin, tuntuu että yli 50%:lla ei toimi ollenkaan!). Vaikka sinulla ei näin kävisikään, kuume kyllä varmasti ainakin katoaa. Minulla kuume jäi pysyvästi hieman alemmalle tasolle kuin ennen lääkkeen aloitusta (ja loputkit ovat paljolti kadonneet sittemmin, kiitos LDN:n), mutta muuta pysyviä hyötyjä ei ollut. Kaikki muut oireet palasivat.

Tuon kuuden kuukauden kortisonikuurin "vieroitus" kesti 8 kk, ja vielä 4 kk myöhemmin sain joskus ajoittaisia nivelkipuja, jotka johtuivat siitä. Mitään juhlaa se ei ollut, kasapäin mystisiä oireita, olin paljon vuoteenomana ja hiuksia lähti järjettömästi. Luulisin monien pääsevän syöpähoidoista helpommalla. :-P Useimmilla ei kuitenkaan ihan noin hirveää ole. En osaa oikein sanoa kadunko, olihan se muutama kuukausi "terveenä" aika juhlaa, vaikka siitä saikin maksaa lopulta. Jos olisin tiennyt LDN:stä silloin, en olisi todellakaan ottanut prednisonia, mutta jälkiviisauttahan se vaan on.

Sinulla on oikein hyvä kysymys, että parantaako lääke (ja onko sitä mitään järkeä käyttä). Ei se ainakaan yleensä paranna (infektiopolilla antavat ymmärtää, että näin voisi käydä, mutta ei ole tullut tällaisia tapauksia vastaan). Ja lääkkeen syömisen järkevyys on kyseenalaista, koska riskit ovat suuret eikä sitä voi missään nimessä syödä loputtomasti (todennäköisesti 6-12 kk, jos siitä on apua, muuten lopetetaan aiemmin). Toisaalta jos kuume on selvästi pahin oire, niin siinä tapauksessa käytössä voi ollakin järkeä.

Valitettavasti CFS:ää ei pystytä yleensä parantamaan. Jos löytyy virus- tai bakteeri-infektio, sen parantaminen riittää joskus (mutta nuo infektiopolin doxy-annokset eivät riitä kroonisen infektion kitkemiseen!), muusta ei yleensä ole pysyvää apua. Toisaalta on paljon hoitoja kuten LDN, jotka eivät paranna, mutta joita voi syödä loputtomasti hyvin vähäisillä riskeillä.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Kortisonista johtuva turvotus
PostPosted: Sun Jan 27, 2008 06:11 
Offline

Joined: Thu Nov 22, 2007 01:48
Posts: 195
Location: Helsinki
Miten teillä muilla jotka olette kortisonia joutuneet käyttämään, onko tullut kasvojen turvotusta :?: ja onko se lähtenyt pois hoidon loputtua :?: itselläni on nyt astman takia kortisoni kuuri meneillään. Olen ottanut sitä vasta vajaa kaksi viikkoa ja naama on aivan käsittämättömän pullea :!: sivusta katsottuna näyttää kuin ei olisi leukaa ollenkaan, kun on sellainen kaksoisleuka ilmestynyt :!: Monet ovat sitä mieltä, ettei noin lyhyellä ajalla ehdi kortisoni vielä turvottaa, mutta voiko se olla syynä tai kenties alhainen kalium arvoni (josta myös kerroin tuolla vapaa keskustelu osiolla)... Onhan tässä kilojakin varmaan tullut, kun liikunnan harrastaminen on ollut täysin minimissä pitkän aikaa. Tuntuu kuitenkin, ettei se nyt ihan ensimmäisenä naamaan tulisi kun minulla ei yleensä mitään taipumusta kaksoisleukaan ym. ole. Ja turvotukselta se tuntuu senkin vuoksi, että aamuisin tilanne on kaikista pahin, silloin alaluomenikin ovat aivan turvoksissa. Ei vaan kehtaa julkisesti naamaansa missään näyttää :( ja kun ei tiedä mistä johtuu ja millä voisi mennä ohi...


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Jan 27, 2008 06:24 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6152
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllähän kortisoni turvottaa kasvoja lähes aina. Minulla se meni kokonaan ohi (tosin kasvoni ovat hieman pulleahkot muutenkin vaikka olen laiha, joten ehkä jollain "teräväpiirteisemmällä" voisi jäädäkin turvotusta), mutta puolen vuoden kortisonihoidosta jäi muistoksi vatsamakkara joka ei tunnu lähtevän millään pois - minulla on siis pömppövatsa, vaikka olen hyvin hoikka. Kortisoni kyllä myös lihottaa, mutta niiden kilojen pitäisi lähteä pois.

Kyllä alhainen kaliumarvo voi muutenkin turvottaa (tai ainakin korkea natriumarvo voi), mutta eiköhän se ole tässä tapauksessa kortisoni.

Miten olet nyt voinut muuten, onko totaalisen kurja olo yhtään helpottanut?

P.S. Varmaan siirrän tämän threadin Hoidot-alueelle, jos sopii, kun minusta se sopisi sinne paremmin.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Jan 27, 2008 06:40 
Offline

Joined: Thu Nov 22, 2007 01:48
Posts: 195
Location: Helsinki
Niin taitaapa se kortisoni kai olla, onneksi kuuri loppuu pian... :roll: Astma oireet ovat nyt helpottaneet jo lähes täysin, samoin se toisen jalkani pistely ja puutuminen. Mutta kaikki muut samat kamalat "krooniset" oireeni ovat ennallaan. Mm. myös se pahoinvointi ja ruokahaluttomuus joiden piti johtua kalium arvosta. Nythän en olekaan sitä kaliumia yhtään syönyt purkista (kun lääkäri ei mitään määrännyt). Keskiviikkona pitäisi olla kontrolli aika, joten saa nähdä mitä arvot sitten näyttävät...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: kortisonista
PostPosted: Fri Nov 19, 2010 09:16 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
Millaisia kortisoniarvoja teillä on ollut, jotka olette syöneet kortisonia? Minulla aamuarvot ovat vaihdelleet noin 380-580 (150-650). Olen tehnyt myös sylkitestin viime talvena ja silloin kaikki arvot olivat ok, paitsi ilta-/yöarvo oli nollassa. Mietin, että mihin kortisonin tarve perustuu jos arvot kuitenkin ovat ok? Eli miksi sitä määrätään? Esim kipuihin ym...? Tosin eikös reumassakin kortisoniarvot voi olla ihan ok, mutta silti reumaa sairastavat syövät kortisonia?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: kortisonista
PostPosted: Fri Nov 19, 2010 11:03 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6152
Location: Amsterdam, Hollanti
Hydrokortisoni on se, mitä käytetään kortisonikorvaushoitona. Esim. itse tarvitsen sitä lisämunuaisten vajaatoimintaan. Prednisonia käytetään vähentämään inflammaatiota ja allergioita. Autoimmuunisairauksissa se on perinteinen hoito, tosin muiden immunosuppressanttien tapaan siitä on enemmän haittaa kuin hyötyä (autoimmuunisairaudet ovat enemmänkin immuunipuutoksia kuin immuunijärjestelmän liikatoimintaa).

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: kortisonista
PostPosted: Sun Nov 21, 2010 03:22 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
Kun mietin vaan tuota, kun minulla on todella korkea ige ja se eosinofilia ja vaikea atopia ja lääkäri suositteli prednisonia 1-2 kk. Eosinofiliin (joka on korkea nyt noin 15%) ei löydy mitään "järkevää" syytä. Parasiitit tutkittu moneen kertaan, vatsa ja keuhkot kuvattu... Aina eosinofiilit olleet viitteen ylärajassa vain vähän yli, tyyliin 6- 7% (0-6%), mutta ei koskaan noin korkeat...

Jotenkin tää "hässäkkä" liittyy mun lisämunuaisiin, ainakin mitä oon tässä vuoden aikana tutkinut... Oon miettinyt, että jos kroppa on sillon yli vuosi sitten "sanonu" ittesä irti ja sit on tää atopiakin pahentunut sen myötä (niinkuin onkin) ja sen takia eos noussut.. :/ Kun tässä on keho ollut aika kovilla vuosien myötä ja aluksihan mulla oireena oli tuossa 6 vuotta sitten älytön pahoinvointi ja oksetus, etenkin aamuisin. Sit niitä oireita on tullut vaan tupaten lisää... Nyt oireena on kamala sumu ja sekavuus. Fyysiset voimat on kuitenkin ihan suhtkoht kuosissa.

Arvon tässä nyt, aloitaisinko sen kortisoni-kuurin. Ash, kun en tiedä onko se hyvä vai huono juttu...

Onko kellään teistä ollut mihinkään autoimmuunisairauteen (cfs:ssä) kortisonihoitoa ja miten olette päässeet eroon siitä korttarista? Onko ollut vaikeaa?

Maija, miten sinulla todettiin tuo lisämunuaisten uupumus? Oliko sinulla jo ennen cfs:ää jotain oireita vai olitko täysin terve ennen sinun kuume-episodeja?

Minä taas spekuloin, kun pelottaa aina koittaa jotain uutta hoitoa, jos meneekin vaan huonoon suuntaan, kun on kaikkia kokeiluja tässä ollut.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: kortisonista
PostPosted: Sun Nov 21, 2010 03:49 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6152
Location: Amsterdam, Hollanti
Minullahan ei siis ole "lisämunuaisten uupumus" vaan mitä ilmeisimmin aivolisäkeperäinen lisämunuaisen vajaatoiminta. En todennäköisesti pysyisi kauaa hengissä ilman hydrokortisonia. Ainakaan en pystyisi tekemään yhtään mitään tai nukkumaan yli yhtä tuntia yössä. Nämä ongelmat alkoivat vasta 2008 ja pahenivat maaliskuussa 2009, vaikka CFS:ää olen sairastanut vuodesta 2000.

Kunnon tutkimuksia en ole saanut, vaan hoito on ollut empiiristä. Aamukortisoli minulta on mitattu vain vuonna 2002(!) ja se oli normaalin ylärajoilla. 2007 lopussa tehty ACTH-rasitus oli sekin normaali, mutta silloin minulla ei vielä ollut lisämunuaisongelmia (ainakaan pahasti) ja aivolisäkeperäisessä vajaatoiminnassa tulos voi ollakin normaali. Nyt elokuussa tehtiin kortisolin mittaus vuorokausivirtsasta, koska lääkärin mielestä 15 mg päiväannokseni hydrokortisonia oli liian suuri (eli siis söin tuon ajan hydrokortisonia normaaliannoksella). Tulos oli 70 viitearvoilla 30-140, mutta koska tulos ei ollut se mitä lääkäri oletti (eli liikaa), hän julisti tuloksen epäluotettavaksi...

Kuumetta minulla on ollut yhteen menoon siitä lähtien, joten en ole varma mitä tarkoitat episodilla (paitsi jos olet lukenut sen missä kerron sairastumisestani, keväällä 2000 minulla oli kuumeinen infektio ja sitten olin kuumeeton kunnes sairastuin.

Ennen tätä olin täysin terve (en juuri koskaan poissa koulustakaan) lukuunottamatta alle kaksivuotiaana ollutta korvatulehduskierrettä ja ruoka-allergioita (jotka paranivat kaikki itsestään, lievää rasitusastmaa sekä 12-vuotiaana saamaani anafylaktista reaktiota, jonka syy ei koskaan selvinnyt.

Olen siis syönyt prednisonia CFS:ään 2006 ja se auttoi kyllä, mutta 6 kk kuurista irti pääseminen vei 8 kk ja oli helvetillistä. Se on varmaan osaltaan aiheuttanut tuon lisämunuaisen vajaatoiminnan, mutta uskon, että sen juuret ovat lapsuudessa jo (koe-eläimien aivolisäke-lisämunuaisakseli vaurioituu pysyvästi, jos lapsuudessa on traumoja). Suurin osa tosin syö kortisonia lyhemmän ajan ja pääsee siitä muutenkin selvästi helpommin eroon. Ja itse käytin siis 10 mg annosta, sinulle on määrätty pienempi annos.

Autoimmuunisairauksiin ei mielestäni koskaan pitäisi käyttää kortisonia (paitsi MS:n pahenemisvaiheisiin) vaan LDN:ää, mutta allergioihin kortisoni on joskus välttämätön. Niitäkin LDN voi helpottaa, vaikka akuuttiin todella pahaan allergiaongelmaan sen teho ei toki alkaisi riittävän nopeasti.

En ole kuullut, että kenelläkään sairaus olisi pahentunut prednisonista, mukaan lukien lääkkeille tosi herkät ihmiset. Lähinnä riski on se, että vieroitusoireet ovat todella ikäviä, mutta jos söisit kortisonia vain lyhyen aikaa, se tuskin olisi ongelma. Ja tosiaan useimmille CFS:ää sairastavilla prednisoni on ihan hyödytöntä (itse olen harvinainen poikkeus), mutta useimmilla ei myöskään ole eosinofiliaa tai hurjia IgE-arvoja. Oma IgE:ni on ollut vain himpun verran viitteiden yli, eosinofiilit eivät koskaan.

On hyvin tärkeä erottaa kortisonikorvaushoito ja prednisonin yms vastaavien käyttö lääkkeenä. Ero on ihan sama kuin vaikkapa se, että käyttää testosteronia testosteronin puutokseen, tai että bodari vetää kasapäin hormoneja kasvattaakseen lihaksia...

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: kortisonista
PostPosted: Tue Nov 23, 2010 01:44 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
Maija: Joo, "kuume-episodeilla" tarkoitin sitä, kun sinulla oli muutaman kerran kuumetta sillon ennen kuin kuume jäi päälle. Olen lukenut tarinasi.

Jos kortisoni auttaa, niin onko siis silloin pääteltävissä, että ongelma on joku muu kuin esim retro-virus?

Jos on retro-virus elimistössä, niin eikös se ole herpes-virus? Useastihan kortisoni voi aktivoittaa herpestä? Eli jos on retro-virus niin tällöin kortisoni ei auttaisi?

En ole vielä aloittanut kortisonia, mutta varmaan joulukuussa, jos olo pysyy samana kuin nyt. Pitää ehkä vielä mitata, missä kunnossa on eos ja ige....


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: kortisonista
PostPosted: Tue Nov 23, 2010 02:07 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6152
Location: Amsterdam, Hollanti
Herpesvirukset eivät ole retroviruksia, vaan kyseessä on kaksi täysin eri virustyyppiä. Herpesvirukset tunnetaan varsin hyvin, mutta retrovirusten osuus CFS:ssä on vielä aika suuri kysymysmerkki.

Kortisoni ei läheskään aina aktivoi virusinfektioita, esim. itselläni on mahdollisesti aktiivinen sytomegalovirus ja HHV-6 ja silti sain kortisonista hyötyä. Enemmän se tuppaa aktivoimaan bakteereja. En osaa sanoa, miten kortisoni vaikuttaa retroviruksiin. Herpesviruksethan jäävät aina pysyvästi elimistöön, mutta ne saattavat aktivoitua myöhemmin. Esim. HSV-1/2. Vesirokkoviruksen reaktivaatio puolestaan aiheuttaa vyöruusun (kortisoni ei ainakaan aiheuta vyöruusua herkästi, vaan sillä jopa hoidetaan vyöruusua). Retrovirukset taas eivät ole tuolla lailla "aktiivisia/epäaktiivisia".

Siitä, auttaako kortisoni vai ei, on valitettavasti pääteltävissä aika vähän. Useimpia se ei auta. Toki olen yrittänyt miettiä, miksi se minua auttoi, mutta en ole keksinyt syytä. Jos kortisoni ilman antibioottia auttaa, silloin kyseessä todennäköisesti ei ole bakteeri, mutta jos niitä käytetään yhdessä, silloin on toki vaikeampi arvuutella tästä mitään.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: kortisonista
PostPosted: Tue Nov 23, 2010 02:30 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
Niin, minä luulin että retro-virus on herpesvirus... Tai yksi herpesviruksista, mutta ei ilmeisestikään ole?

Ot: Mistä päättelet, että sinulla on cmv aktiivisena ja hhv-6? Onko sinulta mitattu niitä? Itseltäni mitattu cmv, joka on joskus sairastettu, mutta ei aktiivisena..

Joo, ajattelin siksi syödä ensin tämän antibiottikuurin ja katsoa ensin miten se vaikuttaa. Ja sen jälkeen kokeilla erikseen kortisonin.... Luulisi, että jos olisi joku bakteeri-infektio, niin tulisi hyvä olo antibioteistakin jos kuukauden kuurin syö....


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: kortisonista
PostPosted: Tue Nov 23, 2010 02:39 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6152
Location: Amsterdam, Hollanti
Ei, molemmat ovat virusryhmiä. Retroviruksiin kuuluu esim. HIV, CFS:ään alustavasti yhdistetty XMRV sekä lukuisia eläinten viruksia, jotka aiheuttavat syöpää.

Minulta on infektiopolilla tutkittu nuo ja todettu vasta-aineiden perusteella "mahdollinen reaktivaatio" tms. En muista numeroarvoja ja paperit ovat tällä hetkellä muuton jäljiltä ...jossakin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: kortisonista
PostPosted: Tue Nov 23, 2010 02:51 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
Ok :) Selkiytti asiaa :) Kiitos.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: kortisonista
PostPosted: Thu Dec 09, 2010 07:27 
Offline

Joined: Thu Aug 19, 2010 01:37
Posts: 294
Äsh.. osaisko joku vastata muutamaan kysymykseen...

Kuten olen jo tuossa yllä maininnut, niin minulla oli eosinofilia 20% 2 kk sitten, mutta laski 5 viikossa 14% (tänä aikana en saanut mitään lisäinfektioita). Eosinofilian tulisi olla alle 6%. Lisäksi ige on kohollaan lähes 5000. Viite alle 100. Minulla on atopia.

Infektiopoli suositteli aloittamaan prednison 5mg/pv kuurin. Aloitin sen tänään, mutta heti kun otin napin, nousi minulle kipeitä herpesrakkuloita silmäluomeen. Jouduin ottamaan tripla-annoksen lysiiniä, jotta sain sen kitkettyä pois. En ole myöskään havainnut yhtään mitään vaikutusta tästä yhdestä napista (paitsi iho vähän parempi)

Minulla on laboratorio taas tämän kuukauden lopussa, jolloin katsotaan, ovatko arvot laskeneet.

Nyt mietin tässä, että onkohan minun sittenkään kannattavaa aloittaa tuota prednisonia, kun reagoin noin voimakkaasti... Missäköhän ajassa yleensä nähdään mahdollinen positiivinen vaikutus prednisonista? Onko kauhean paha juttu, jos en otakaan enää huomenna prednisonia ja olen jo yhden tabletin tänään ottanut? Vai pitääkö se silti "purkaa", eli ottaa huomenna pienempi annos? Hitto kun en taas tiedä mitä tekisin.. Toisaalta jos nuo eosiogilit ovat itsestään alkaneet laskea, niin luulisi, että keho korjaa sitten itse itseään...


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 27 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 5 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group