Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 01:19

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 61 posts ]  Go to page 1, 2, 3, 4, 5  Next
Author Message
 Post subject: Lyrica
PostPosted: Sun Oct 19, 2008 08:24 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
,,,,


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 06:38, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Aloitin Lyrican! Kokemuksia?
PostPosted: Sun Oct 19, 2008 09:03 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
--------


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 06:38, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Oct 19, 2008 09:18 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Fibromyalgian hoitoonhan Lyrica on jopa FDA:n hyväksymä Yhdysvalloissa, mikä on lisännyt sen käyttöä myös CFS:n hoidossa. Koska sitä käytetään mm. ahdistukseen ja kipuun ja se parantaa usein myös unta, siitä on tullut monen lääkärin "yleislääke" jota määrätään potilaille, joilla on monenlaisia oireita. Selkäkipuunkin sitä määrätään aika usein.

Itse olen kokeillut Lyricaa aikoinaan hyvin lyhyesti enkä huomannut siitä oikein minkäänlaisia vaikutuksia, tosin en kärsi ahdistuksesta enkä juuri kivuista. Minulla se enemmänkin huononsi yöunta, mutta muutama muu (täysin eri mekanismeilla toimiva) "unta parantava" lääke on tehnyt saman. Monella Lyricasta tulee kyllä aika hurjat sivuoireet, mutta usein ne tosiaan lievittävät. Huimausta jos on, niin se usein jää (siis jos lääkkeen käyttöä jatkaa, se ei mene ohi, mutta menee kyllä pois, jos lääkkeen lopettaa), mutta muut oireet voivat mennä kokonaan pois.

En osaa sanoa johtuuko tuo pupillin suureneminen Lyricasta. On se varmaankin mahdollista. Eräälle CFS:ää sairastavalle ystävälle monet lääkkeet aiheuttavat alussa pupillien suurenemista (hän on kokeillut Lyricaakin, mutta en muista tuliko siitä tämä vaikutus). Voisi kuvitella, että jos anisokoriasta kärsivälle käy näin, niin silloin pupillien kokoero korostuu.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Sun Oct 19, 2008 10:21 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
........


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 06:39, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Oct 20, 2008 09:20 
Offline

Joined: Tue Aug 05, 2008 01:35
Posts: 241
Minäkin sain kokeiltavaksi nyt Lyricaa , mutta en ole vielä uskaltanut aloittaa töissä , kun olen ja pelkään sivuvaikutuksia tosi paljon. Nyt kun nämä kylmät ja kosteat ilmat ovat alkaneet niin oireet ovat pahentuneet ja on tullut uusia lisää. Pää on sumussa kokoajan, niskassa paineen tunne aivan kamala ja tuntuu kuin kaataisi kokoajan taakse päin. silmien tarkennus vaikeaa ja älillä tuntuu niinkuin tekisin asioita automaatiolla ja itse katselisin itseäni jostain muualta. Ihan kuin olisin pilvessä tai jotain. lihakset on kipeät ja nivelet ja liikkuminen on kuin humalaisesella vanhalla kamelilla :D Unettomuus vaivaa ja uutena levottomat jalat ,kuuluuko Cfs:ään ? osaako kukaan sanoa? Ja oikea nilkka ja jalkapöytä on niin kipeänä , ettei välillä voi varata vaikken ole sitä satuttanut mihinkään.
Mikä Satupienen käsitys on mikä auttanut sinulla eniten oireisiin ?? Voisin kokeilla minäkin, ennen kuin päässä helisee kunnolla :D
Yksi viisas sukulainenkin totesi minulle , että näytän huonolta pitäisi minun mennä kuulemma lääkäriin. Totesin , etten muuta ole tehnytkään viime aikoina kuin käynyt lääkärissä. MRI on selästä joulukuussa , en tiedä mitä kuvittelevat löytävänsä ja miksi minut siihen määräsivät.
Yhden viisaan päätöksen olen nyt tehnyt :D aloitan osa-aika työt vuoden alusta ja jätän koko päivä duunin muille :D


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Oct 20, 2008 10:11 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
-------


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 06:39, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Mon Oct 20, 2008 10:27 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Muistaakseni oma annos oli 3 x 25 mg päivässä (ensimmäisenä päivänä vain 1, koska aloitin illalla) tai sitten 2 x 25 mg. Ei tullut lainkaan väsymystä tai muitakaan sivuoireita, paitsi tuntui että aamuyöstä uni oli kevyempää ja nukuin vain puoliksi (tullut tosiaan joistakin muistakin "rauhoittavista" lääkkeistä tätä). Ensimmäisen tabletin jälkeen olo tuntui tosi pirteältä, mutta se saattoi olla plaseboa, koska meni ohi. Muistaakseni vain noin 10% ihmisistä saa Lyricasta väsymystä (tosin CFS:ää sairastavilla voi olla suurempi prosentti), en ole varma kuinka yleisiä nuo "humaltuneisuuden" tunteet ovat. Joillain epilepsialääkkeillä ne ovat todella yleisiä, joillain taas niitä ei tule ollenkaan. Isoin Lyrica-kapselikokohan on jopa 300 mg.

Levottomat jalat ei ole varsinainen CFS-oire, mutta hyvin yleinen CFS:ssä kuitenkin. Yksi mahdollinen syy siihen on dopamiinin vähyys, jota on epäilty tekijäksi myös CFS:ssä ja fibromyalgiassa. Hoitona käytetään usein dopaminergisiä lääkkeitä (jotka voivat auttaa myös useisiin CFS:n oireisiin) ja joskus epilepsialääkkeitä tai bentsodiatsepiineja. Luontaistuotteista esim. E-vitamiini, B-vitamiinit ja magnesium voivat auttaa. Kilpirauhasen vajaatoiminta ja raudan puutos voivat ilmeisesti joskus aiheuttaa levottomia jalkoja.

Periaatteessa levottomat jalat voisi olla hyvä "tekosyy" saada kokeilla vähän "erikoisempia" lääkkeitä, jos lääkäreiden mielestä CFS:ää hoidetaan parhaiten vain masennuslääkkeillä jne. Tältä foorumilta kukaan ei ole tainnut kokeilla esim. ropinirolia tai pramipeksolia, mutta uskon, että monelle voisi olla niistä apua. RLS:n hoidossa ne ovat ihan standardikamaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Oct 21, 2008 10:04 
Offline

Joined: Tue Aug 05, 2008 01:35
Posts: 241
Pitää keskustella sit lääkärin kanssa parin viikon päästä näistä levottomista jaloista ja katsoa mitä tuumaa. Mulle lääkärit ei suostu kirjoittamaan pitkää antibiootti hoitoa :cry: haluaisin kyllä kokeilla jos tämä olotila helpottuisi. Taas kerran otettiin borrelioosi testi vaikka se on ollut vain yhden kerran positiivinen ja monesti negatiivinen.. lihasentsyymit oli ok. Vielä se MRI selkään ja sit taas on tutkittu ja hutkittu. Epäilen löytyykö mitään taaskaan.
Pitää yrittää selkiyttää tätä päätä jollakin . Onko ehdotuksia ?? eikö se ollut joku pahoinvointilääke joka vois auttaa tähän huimaukseen ??

Tänä aamuna kun aukaisin silmät niin olo oli hetken aikaa kivuton ja hyvä ja ajattelin , että nyt sit olen vähintään kuollut kun ei vedä mistään kohtaa. Arki palasi nopeasti , kun nousin ylös. Ikää ei ole tämän enempää mutta olo on kuin vanhalla väsyneellä mummolla.

Sinnillä mennään ja kaikille kiitos tällä palstalla. Tuki auttaa jaksamaan paljon paremmin tätä arkea. :D


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Oct 21, 2008 10:20 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Se oli tosiaan antihistamiini nimeltä meklotsiini, jota Suomessa myydään reseptivapaana pahoinvointilääkkeenä. Hyvällä tuurilla Lyricakin voi auttaa ainakin joihinkin neurologisiin oireisiin, jos olet sitä kokeilemassa. Mahdollisia kokeiltavia hoitoja noihinkin oireisiin on varsin monta, mutta eri asia mitä ainoastaan reseptillä saatavista vaihtoehdoista lääkärisi haluaa määrätä, ja on melkein mahdoton ennustaa, että mistä voisi juuri sinulle hyötyä.

Ainoat tavat tulla parempaan kuntoon ovat käytännössä liiallisen rasituksen välttäminen ja erilaisten hoitojen kokeileminen. Molemmissa on omat ongelmansa - ensimmäinen on hankalaa kun on aktiivinen ja suorituskeskeinen ihminen, toinen taas voi aiheuttaa sivuvaikutuksia. Lopputulos kuitenkin yleensä palkitsee. Täyden paranemisen odottaminen tässä vaiheessa ei ole ehkä realistista (paitsi jos esim. saisit antibiootteja ja ne tehoaisivat sinulla erityisen hyvin), mutta 70-80 prosenttiin voi hyvinkin päästä. Älä luovuta piupi!


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Oct 21, 2008 11:02 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
-------


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 06:39, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Oct 21, 2008 11:33 
Offline

Joined: Wed Apr 11, 2007 09:59
Posts: 371
Lyricaa lääkärit tarjoavat aina vaan uudelleen. Olen kokeillutkin kahdesti. Sen sivuvaikutukset ovat minulla olleet kohtuullisia varsinkin verrattuna muihin epilepsialääkkeisiin, lähinnä huimausta varsinkin annosta nostettaessa. Muistaakseni vrk annos nostettiin ainakin 300mg. Välillä se tuntui auttavan unta, sitten taas häiritsevän sitä, mikä oli hämmentävää. Vaikutus kipuun ei ollut niin voimakas, että olisin valmis käyttämään jatkuvasti. Mielialavaikutukset koin lieviksi mutta lähinnä myönteisiksi eli aivan toisin kuin muilla epilepsialääkkeillä.
Mielestäni lääkettä kannattaa kuitenkin kokeilla kunnolla, kun on kokeilemaan lähtenyt, jos on vain varaa. Lääkehän on kallis suurilla annoksilla. Alussa saattaa olla sivuvaikutuksia, jotka ajan kanssa toivottavasti tasaantuvat. Uni tuntuisi kuitenkin sinulla olevan suurin ongelma. Jos lääke poistaa kivun, saattaa se tosin auttaa uneenkin vaikkei muuten olisi väsyttävä.

_________________
Central Sensitivity Syndrome


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Oct 21, 2008 11:45 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
.


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 06:40, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Oct 21, 2008 12:31 
Offline

Joined: Tue Aug 05, 2008 01:35
Posts: 241
En minä odota täydellistä paranemista , kunhan tämä huimaus hieman ja sumuisuus päässä hellittäisi. Se olisi jo paljon. Vuoden alusta kun heittäydyn osa-aika töihin pääsen levähtämään enemmän kunhan raahaan lapset hoitoon :D Jos saan ylipuhutua tämän lääkärini niin itähän antibioottia kannattaa pyytää ja kuinka pitkä kuuri ?? ainahan pitää kokeilla :D eihän sitä mitään saa ja otan myös uusinta käsittelyyn sen LDN jutunkin.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Oct 21, 2008 12:48 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Varmaan kannattaa pyytää roksitromysiiniä, atsitromysiiniä tai klaritromysiiniä. Doksisykliini olisi myös vaihtoehto, mutta CFS-verkon käyttäjien kokemusten perusteella makrolideista on ollut paljon enemmän hyötyä kuin tetrasykliineistä... Ehkä Suomessa on eri bakteerikannat tai eri resistenssit kuin Jenkkilässä, jossa ovat saaneet doksisykliinistäkin paljon apua.

Itse pyytäisin varmaan alkuun vaikka 2-3 kk kuurin, sillä "ehdolla" että saat jatkaa kuuria vähintään 6 kk, jos siitä on selvää apua. Tämä lienee helpompi tapa saada lääkäri suostumaan kuin pyytää heti alkuun tosi pitkää kuuria. Ja jos antibiootti auttaa, mutta lääkäri jostain syystä kieltäytyy sitä jatkamasta, uskon että löytyy kyllä toinen lääkäri joka suostuu.

Voisi kuvitella, että jos ehdotat montaa eri hoitoa, lääkäri suostuu niistä ainakin jotain (hänen mielestään "harmittominta") määräämään, vähintään siksi, että sitten jätät hänet rauhaan. :-P Ehkä tuo Lyrica kannattaisi kokeilla, jotta voit vedota siihen, että olet sitä jo kokeillut.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Tue Oct 21, 2008 05:37 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
-------


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 06:40, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 61 posts ]  Go to page 1, 2, 3, 4, 5  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group