Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 11:16

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 27 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Fri Feb 24, 2012 06:30 
Offline

Joined: Fri Feb 24, 2012 05:47
Posts: 7
Moikka kaikille!
Jouduin viime syksynä käyttämään Prednisonia sairauteni takia. Aloitus oli 40mg/vrk jota 5pv, 30mg 5pv, 20mg 7pv, 15mg 10pv ja 10mg noin 5vkoa. Siitä alasajo 5mg vko, 5mg joka toonen pv 10pv ja lopetus. Jouduin tosin ottaa 2,5mg joka toinen pv omatoimisesti kun en kestänyt sitä ahdistusta jota sain kun annos meni nollaan. Lopetuksen jälkeen n. 2kk sitten ensimmäisen kuukauden kärsin kovista nivelkivuista, ahdistuksesta, väsymyksestäja pahoinvoinnista. Ne ovat pikku hiljaa helpottaneet mutta nyt tilalla on vasta alkaneina tai jo pidempään olleina mm. vilu aamuisin, kuumotusta iltapäivisin (kehonlämpö seilaa 36,5-37,0), keskittymiskyvyn puutetta,hermostuneisuutta, poskien punoitusta 24/7...ärsyttävimpänä vaivana on ollut ns light headedness eli päässä tuntuu sumuiselta ja huimaa välillä.
Kuinkahan kauan näitä pirun oireita täytyy vielä kestää? 3kk kuurin lopetuksesta on jo siis 2kk eikä loppua näy. Lisäksi nyt on päällä jo toinen flunssa kiusaamassa lisää. Kuulostaako nämä oireet tutuilta arvon kortisonia käyttäneet toverit? Ja ennen kaikkea, kaunkohan tätä kestää...?
Kysyin yleislääkäriltä asiaa joka ei tietysti tiennyt asiasta mitään mut otettiin s-korsol aaamulla joka oli 488 eli viitearvoissa. Lääkäri oli konsultoinut ns. asiantuntijaa joka oli sanonut ettei nämä oireet voi johtua kortisonin vieroituksesta koska s-korsol oli niin hyvä. Teki mieli sanoa pahasti :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Fri Feb 24, 2012 07:31 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Minulla lopetus 10 mg annoksesta kesti 8 kk... Aina 4 vk välein laskin annosta 2,5 mg joka toinen päivä (tai jotain tuollaista, siitä on yli 5 vuotta, en muista enää kunnolla). Mutta 1-2 kk sisällä siitä kun lopetin kokonaan, niin oli mielestäni palannut ennalleen. On mahdollista, että sinulle olisi kehittynyt lisämunuaisten vajaatoiminta pidemmäksi aikaa, ehkä pysyvästikin. Itse olin tuon suhteen OK, mutta reilu 2 v prednisonin lopettamisen jälkeen puhkesi vajaatoiminta, aluksi riitti kun otin hydrokortisonia joskus, mutta siitä vähän alle vuosi myöhemmin ja jouduin alkamaan käyttää hydrokortisonia säännöllisesti 4x päivässä, tätä jatkunut nyt kolme vuotta. En toki voi sanoa, että tämä olisi johtunut prednisonista, koska CFS:ssä on usein muutenkin lisämunuaisongelmia.

Aamukortisoliarvoja ei pidetä täysin luotettavana (siis numero voi olla oikea, mutta mitä se tarkoittaa?). Arvot eivät myöskään kerro, että paljonko sinun elimistösi tarvitsee kortisonia. Terveen ihmisen elimistö tuottaa 15-30 mg kortisolia (=hydrokortisonia) päivässä. Leikkauksen jälkeen jopa yli 100 mg. Jos on jokin perussairaus, tarve lienee jotain tuosta välistä.

Oireet kuulostavat kyllä tutuilta, joskin minulle ei ole tullut kortisolin puutteesta brainfogia, mutta kaikkia muita noista kyllä (ja vielä muutamia muitakin, mm. nälkä, ruokahaluttomuus, vatsakrampit, lihasjäykkyys, paikallaan junnaavat ajatukset, unettomuus jne). Jos verenpaineesi laskee liian alas, se voi toki selittää. Oletko mitannut verenpainetta (verensokerimittauskin voisi olla hyvä tieto)?

Varsinaiseen kysymykseesi en osaa vastata, että kauanko oireita pitää kestää. :-/ Lakritsijuuresta voi olla vähän apua, vaikka minusta kyllä tarvitsisit ainakin vähäksi aikaa pienen hydrokortisoniannoksen.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Fri Feb 24, 2012 11:47 
Offline

Joined: Fri Feb 24, 2012 05:47
Posts: 7
Minulla ei siis ole CFS:ää ainakaan tietääkseni vaan söin Ptednisonia toisesta syystä.
Hommasin laktritsijuurta ja nyt odottelen miten se alkaa vaikuttaa. Minulta löytyy myös kyypakkaus mutta en ole varma uskallanko kokeilla ottaa siitä sitä n. 5-10mg siivua. En halua sotkea elimistöäni enää yhtään kortisonilla. Toisaalta en tiedä sotkisiko yksi kokeilu vielä mitään...? Ja toisaalta taas olen jo päässyt eroon joistakin vaivoista kuten nivelkivut..

Verenåpaine ei aiheuta huimausta mutta minulla on ilmeisesti jännitysniska joka paheni tässä vieroitusvaiheessa. Varmaan lihasten jäykkyys oli yksi syy. Toinen mikä jäi vielä mainitsematta on lihasheikkous. Varsinkin jalat ovat välillä todella voimattoman oloiset ja tuntuu että kauankohan ne kantavat :S


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Sat Feb 25, 2012 12:20 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Joo, ymmärsin kyllä, että olet syönyt prednisonia muusta syystä. Hyvin pieni annoskin hydrokortisonia voisi auttaa, 3-5 mg, jos saat Kyypakkauksesta niin vähän murennettua/puraistua. Hydrokortisonihan on 4x heikompaa kuin prednisoni (ja vaikutusaika lyhyempi), jolloin 4 mg hydrokortisonia vastaa vain 1 mg prednisonia. Noin pienistä annoksista ei ole haittaa lisämunuaisten toipumisen kannalta. Päinvastoin, jotkut lääkärit uskovat, että vaikutus voi olla päinvastainen, kun paha puutostila ei enää stressaa kehoa samalla lailla. (CFS:ssä tästä on jotain näyttöä, muissa tilanteissa käsittääkseni ei).

Nyt kun sanoit, niin muistaakseni minulla nivelkivut jatkuivat kuukausia pidempään kuin muut oireet. Ehdin jo pelätä, että kortisoni on vaurioittanut pysyvästi niveliäni (mikä on mahdollista), koska se kesti tosiaan niin kauan. Kokeilin käyttää glukosamiinia, jota usein käytetään nivelvaivoihin ja se tuntuikin auttavan, tai sitten mystisesti nivelkivut juuri silloin hävisivät. Muutaman kuukauden käytön jälkeen lopetin glukosamiinin, eivätkä nivelet enää vaivaa, paitsi joskus kun olen ottanut liian vähän hydrokortisonia.

Minulla tosiaan niska-hartia-yläselkä-käsivarsien yläosa on se alue, jolla kortisonin vähyyden aiheuttama lihasjäykkyys erityisesti tuntuu, ei muualla. En ihmettelisi siis, jos se olisi tosiaan pahentanut jännitysniskaasi. Ja lihasheikkous etenkin jaloissa on hyvin tyypillistä.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Sat Feb 25, 2012 02:21 
Offline

Joined: Fri Feb 24, 2012 05:47
Posts: 7
Otin aamulla pienen palan kyypakkauksenjoten en tiedä varmaksi tabletista. Olisiko noin 5-10mg pala. Parin tunnin jälkeen huomasin että voimat oli palautunu jalkoihin ainaki jollain tavalla. Lisäksi sellainen sumupäisyys helpotti. Tosin nyt on tuo flunssa päällä, joten en tiedä varmaksi mitkä oireet helpotti ja mitkä ei. Aion kyllä sanoa asiasta lääkärille.maanantaina. Varsinkin jos huomenna jalat ovat voimattomat kun en hydrokortisonia aamulla ota.
Täytyy kokeilla uudestaan flunssan jälkee.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Wed Feb 29, 2012 07:50 
Offline

Joined: Fri Feb 24, 2012 05:47
Posts: 7
Pääsitkö Maija loppupeleissä eroon kaikista noista kortisonikuurin vieroitusoireista? Sulla on ollut tosi pitkä alasajo jos verrataan omaani, jonka sisätautilääkäri alunperin laittoi 10mg->0mg vajaassa kolmessa viikossa kahden kuukauden isoannoksisen kuurin jälkeen!
Kokeilin tänään ottaa pienen murun hydrokortisonia mutta siitä tuntui tällä kertaa olevan vain haittaa. Tuli muutama ahdistuskohtaus ja levoton olo :shock: Taidan kärvistellä nyt ilman lisälääkitystä näiden oireiden kanssa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Wed Feb 29, 2012 09:07 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Pääsin niistä eroon silloin 2006 alussa kyllä (tai ainakin kaikista, jotka osasin yhdistää siihen - CFS:n kanssa on usein vaikea tietää, mikä johtui mistäkin). Se lopetus oli tosiaan pitkä, mutta sitä ei voinut tehdä juuri nopeammin. Meni aina kolme viikkoa sen jälkeen, kun oli laskenut annosta 2,5 mg joka toinen päivä, että oli yhtään siedettävä olo ja sitten olin vielä aina viikon laskematta annosta - pakkohan minun oli saada joskus jotain tehtyäkin! Mutta olihan minun hoitoni kestänytkin puoli vuotta, mikä on aika pitkä aika. Käsittääkseni lyhyemmillä kuureilla elimistö vain vähentää omaa tuotantoaan, mutta pidemmillä se oman tuotannon vähentäminen johtaa lisämunuaisten fyysiseen kutistumiseen...

Mutta sitten tosiaan 2008 maaliskuussa iski lisämunuaisen vajaatoiminta ja oli pakko aloittaa hydrokortisoni. Tiedä sitten, johtuiko tuosta aiemmasta vai ei. Vajaatoimintani on ilmeisesti aivolisäkeperäistä, eli ei Addison-tyyppistä (lisämunuaisesta johtuvaa).

EDIT: Sori, 2008 kesäkuussa ja paheni äkisti 2009 maaliskuussa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Fri Apr 20, 2012 08:31 
Offline

Joined: Fri Feb 24, 2012 05:47
Posts: 7
Eipä nuo oireet oo vieläkään helpottanu. Tänään sain ACTH-rasituksen tulokset eikä niissä lääkärin mukaan oo mitään epänormaalia. Eli eivät aio hoitaa tämän kautta enempää. Omasta mielestä kyllä sain apua kun otin nokareen kyypakkauksen hydrokortisonia. Ajattelinkin tehdä sen 24h sylkitestin ja jos se näyttää uupumusta niin marssin sen kanssa lääkäriin. Ihmetteln vaan miksi lääkärit ei sitä käytä jos se kerran on niin hyvä testi? Onko kellään kokemusta siitä ja sen toimivuudesta?

Acth-testi anto siis seuraavat: alussa s-korsol 552, s-dhea 31,1 ja s-17hprog 2,2. 30min kohdalla samat 683; 40,4; 3,2 ja samat vielä 60 min kohdalla 692;38,7;3,4. Itse en oikeen saanut mistää tietoa kunnolla viitearvoista.. :/


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Fri Apr 20, 2012 08:42 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Hmm, minun käsittääkseni tuo ACTH-rasituksen tulos ei ole normaali, vaan ainakin kortisoliarvon pitäisi 0-60 minuutin välillä tuplaantua...

Sylkitestiä pidetään kai enemmän vaihtoehtolääketieteen juttuna?

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Sat Apr 21, 2012 06:59 
Offline

Joined: Fri Feb 24, 2012 05:47
Posts: 7
Oon selaillu tässä nettiä ja löytäny ainakin kahdenlaista tietoa tuosta. Tämän artikkelin mukaan http://www.duodecimlehti.fi/web/guest/e ... usinnumero

"Aamuarvon ollessa yli 400–500 nmol/l potilaan HPA-järjestelmä toimii hyvin eikä ylimääräistä glukokortikoidisuojaa tarvita suurtenkaan stressien yhteydessä."

Toisaalta taas tässä:
http://www.laboratorio.fi/lake/ohjekirj ... 80;id=4088

"60 min ja perustason välinen erotus on tavallisesti vähintään 270 nmol/l ja 60 min pitoisuus on vähintään 680 nmol/l. "

Tuo erotushan minulla on nyt 140 nmol/l.

:?: :?: :?:

Ensimmäisessä jutussa sanotaan myös: "Kortisolintuotanto elpyy yleensä nopeasti, jos glukokortikoidihoito on kestänyt alle kymmenen päivää, mutta pitkällisen lääkityksen aiheuttama lama voi kestää 9–12 kuukautta."
Oma hoitohan kesti sen 3kk. Viimeisimmästä prednisonista on aikaa "vasta" 4kk.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Tue Jul 14, 2015 02:13 
Offline

Joined: Tue Jul 14, 2015 01:53
Posts: 34
Itse olen hydrokortisonin kanssa aika hukassa. Olen käyttänyt sitä 17,5 mg annoksella yli vuoden ja nyt viimeiset yli 3kk olen sitä yrittänyt lopetella, koska on lääkärin mukaan vaarallinen aine elimistölle.

No vähentelin annosta 2,5 mg/ 2-3 viikkoa nopeudella ja pääsin 10 mg tai 12,5 mg asti ilman mitään aivan karmeaa olon notkahdusta. Aina vähennyksen jälkeen ennen seuraavaa vähennystä olo alkoi jotenkin tasaantua ja kroppa tottua vähempään annokseen.

Mutta en ole enää päässyt 10 mg annoksesta alaspäin vaikka vähensin siihen jo 2,5 kk sitten. Olo ei vaan ota tasaantuakseen. Lisämunuaiset eivät siis tunnu paikkaavan vähennystä, ainakaan vielä. Kaamea väsymys, sydänmen/rintakehän puristus, huimaus, uupumus, ärtyneisyys ym. ovat päällä varsinkin iltapapäivästä.

Alunperin sain hydrokortisonin sylkitestin perusteella, missä arvot olivat alhaiset varsinkin aamulla. Tarkoitus oli kai antaa lisämunuaisten "levätä". Varsinaista lisämunuaisuupumuksen syytä ei ole voitu löytää tai poistaa vaikka on tutkittu ja hutkittu huolella. Kilpirauhasen vajaatoiminta löytyi ja se laitettiin hoitoon ja arvot ovat nyt kohdallaan.

Onko joku kokenut vastaavaa tai mitä neuvoisitte minun tekemään? Pitäisikö vain odottaa vielä ja toivoa, että lisämunuaiset alkavat tuottaa kortisionia vai pitäisikö mennä neuvottelemaan lääkäreiden kanssa ja kenties jatkaa hoitoa ja nostaa annos takaisin. Se olisi ilmeisesti sen jälkeen lopun ikää syötävä hydrokortisoinia jos asia siihen kallistuisi? Riskit siinä taitavat olla isot luuston jne. suhteen?


Kuka tai ketkä lääkärit suomessa hallitsevat parhaiten hydrokortisonin, eli tietävät siitä ja sillä lääkitsemisestä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Tue Jul 14, 2015 04:03 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Hydrokortisoni ei ole itsessään vaarallinen aine, kuka väittää jotain niin typerää sietäisi menettää lääkärinoikeutensa. Se on elimistön oma aine, jota ilman ihminen ei pysy hengissä.

Monet vähän vaihtoehtoisemmat lääkärit hoitavat "lisämunuaisuupumusta" ja pieni osa ihmisistä pystyykin lopettamaan kortisonin käytön. Yleensä lisämunuaisten vajaatoiminta ei kuitenkaan parane. Tällöin hoitoa tosiaan pitää jatkaa - "loppuiästä" en puhuisi minkään hoidon suhteen, eiköhän lääketiede ole tämänkin sairauden, kuten kaikki muutkin sairaudet, parinkymmenen vuoden sisällä ratkaisut. Se voi tuntua mälsältä, mutta onneksi hoito ei ole kovin kallis tai muuten hankala.

Hydrokortisonilla ei ole mitään riskejä tai haittoja pitkäaikaisessakaan käytössä, paitsi vatsahaavariski, kunhan annos ei ole liian suuri. Normaalisti elimistö tuottaa päivässä 15-30 mg, jos on muita sairauksia niin enemmänkin. Vatsahaavariskin vältät välttämällä tulehduskipulääkkeitä (parasetamoli on OK, ei ole tulehduskipulääke) jos vain mahdollista, tarvittaessa voi käyttää myös glutamiinia.

Sen sijaan hydrokortisonin välttäminen tai käyttö liian alhaisella annoksella, jos kärsii lisämunuaisen vajaatoiminnasta, on hengenvaarallista. Toivottavasti osaat nostaa annosta esim. helteellä, flunssassa yms. Jos kortisoniannosta nostaa heti flunssaoireiden ilmetessä, yleensä koko tautia ei tule lainkaan(!). Suosittelisin siis ehdottomasti nostamaan annosta takaisin siihen, että olo on OK. Turha vaarantaa henkeään ja pilata elämäänsä vaarallisen puoskarilääkärin ohjeiden takia. Sanon tämän kokemuksen syvällä rintaäänellä, minuakin on yrittänyt muutama sekopäinen puoskari vieroittaa hydrokortisonista, vaikka ilman kortisonia en pysyisi päivääkään hengissä.

Tärkeintä onnistuneessa lisämunuaisen vajaatoiminnan hoidossa on osata itse hoitaa itseään, sitä kun lääkärit eivät voi tehdä puolestasi. Pitää oppia, mitkä ovat alhaisen kortisolin oireet (ja pahimmillaan hengenvaarallisen lisämunuaiskriisin oireet), jotka vaativat annoksen nostamista väliaikaisesti (ja mitkä syyt voivat siihen johtaa). Pitää myös selvittää, mitkä ovat itselle parhaat ottamisajankohdat. Esim. moni ohje sanoo, että älä ota illalla klo 18 jälkeen, mutta itse en olisi nukkunut yli tuntia yössä (liioittelematta), ellen olisi ottanut hydrokortisonia neljästi päivässä, mukaan lukien nukkumaanmennessä ja yöllä. Otin siis 7 + 2 + 2 + 2 mg. Nyt onneksi käytössä on pitkävaikutteinen metyyliprednisoloni, jolla riittää yksi annos.

Toivottavasti myös kilpirauhasen vajaatoimintaasi hoidetaan oireiden, ei labra-arvojen mukaan. Moni jää vielä pahasti vajaatoiminnalle, vaikka arvot olisivat jo "kunnossa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Tue Jul 14, 2015 05:49 
Offline

Joined: Tue Jul 14, 2015 01:53
Posts: 34
Tätä aihetta käsittelevän kirjoituksen: http://www.ebm-guidelines.com/xmedia/duo/duo97130.pdf

Jos käsitin oikein, niin tuon mukaan turvallista annosta ei ole, vaan riskit ovat aina mukana. Mutta toisaalta jos elämänlaatu on surkeampaa ilman ja en pysty hoitamaan kaikkia pieniäkään velvotteita, niin riski on kai otettava.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Tue Jul 14, 2015 06:04 
Offline

Joined: Tue Jul 14, 2015 01:53
Posts: 34
Maija wrote:
Hydrokortisoni ei ole itsessään vaarallinen aine, kuka väittää jotain niin typerää sietäisi menettää lääkärinoikeutensa. Se on elimistön oma aine, jota ilman ihminen ei pysy hengissä.

Monet vähän vaihtoehtoisemmat lääkärit hoitavat "lisämunuaisuupumusta" ja pieni osa ihmisistä pystyykin lopettamaan kortisonin käytön. Yleensä lisämunuaisten vajaatoiminta ei kuitenkaan parane. Tällöin hoitoa tosiaan pitää jatkaa - "loppuiästä" en puhuisi minkään hoidon suhteen, eiköhän lääketiede ole tämänkin sairauden, kuten kaikki muutkin sairaudet, parinkymmenen vuoden sisällä ratkaisut. Se voi tuntua mälsältä, mutta onneksi hoito ei ole kovin kallis tai muuten hankala.

Hydrokortisonilla ei ole mitään riskejä tai haittoja pitkäaikaisessakaan käytössä, paitsi vatsahaavariski, kunhan annos ei ole liian suuri. Normaalisti elimistö tuottaa päivässä 15-30 mg, jos on muita sairauksia niin enemmänkin. Vatsahaavariskin vältät välttämällä tulehduskipulääkkeitä (parasetamoli on OK, ei ole tulehduskipulääke) jos vain mahdollista, tarvittaessa voi käyttää myös glutamiinia.

Sen sijaan hydrokortisonin välttäminen tai käyttö liian alhaisella annoksella, jos kärsii lisämunuaisen vajaatoiminnasta, on hengenvaarallista. Toivottavasti osaat nostaa annosta esim. helteellä, flunssassa yms. Jos kortisoniannosta nostaa heti flunssaoireiden ilmetessä, yleensä koko tautia ei tule lainkaan(!). Suosittelisin siis ehdottomasti nostamaan annosta takaisin siihen, että olo on OK. Turha vaarantaa henkeään ja pilata elämäänsä vaarallisen puoskarilääkärin ohjeiden takia. Sanon tämän kokemuksen syvällä rintaäänellä, minuakin on yrittänyt muutama sekopäinen puoskari vieroittaa hydrokortisonista, vaikka ilman kortisonia en pysyisi päivääkään hengissä.

Tärkeintä onnistuneessa lisämunuaisen vajaatoiminnan hoidossa on osata itse hoitaa itseään, sitä kun lääkärit eivät voi tehdä puolestasi. Pitää oppia, mitkä ovat alhaisen kortisolin oireet (ja pahimmillaan hengenvaarallisen lisämunuaiskriisin oireet), jotka vaativat annoksen nostamista väliaikaisesti (ja mitkä syyt voivat siihen johtaa). Pitää myös selvittää, mitkä ovat itselle parhaat ottamisajankohdat. Esim. moni ohje sanoo, että älä ota illalla klo 18 jälkeen, mutta itse en olisi nukkunut yli tuntia yössä (liioittelematta), ellen olisi ottanut hydrokortisonia neljästi päivässä, mukaan lukien nukkumaanmennessä ja yöllä. Otin siis 7 + 2 + 2 + 2 mg. Nyt onneksi käytössä on pitkävaikutteinen metyyliprednisoloni, jolla riittää yksi annos.

Toivottavasti myös kilpirauhasen vajaatoimintaasi hoidetaan oireiden, ei labra-arvojen mukaan. Moni jää vielä pahasti vajaatoiminnalle, vaikka arvot olisivat jo "kunnossa.

Kilpirauhansen vajaatoimintaa olen yrittänyt itse lääkitä "oikein", koska kuten sanot, varsinkin oma terveyskeskuslääkärini on halunnut pitää lääkityksen liian pienenä verrattuna muihin suosituksiin ja oloon. Käynkin nyt taas alkusyksystä ottamassa arvot ja varmistan että se asia on edelleen hoidossa.

En ole välttämättä onnistunut täysin hyvin tuon hydrokortisonin annostelun suhteen, monesti jäi se ns. stressiannos ottamatta ja sen kyllä huomasi.

Mitkä lääkärit ovat osanneet hoitaa parhaiten sinun kortisoniasiaa? Terveyskeskuslääkärit eivät taida tajuta asian päälle? Lääkäri kuka minulle alunperin kirjoitti hydrokortisoni reseptin ei varmaan enää suostu kirjoittamaan lisää, koska vetosi viimeksikin siihen, että se on vain väliaikainen kunnes lisäkortisionin tarpeen syy on selvinnyt.

Olen kuitenkin tullut siihen tulokseen, että syy ei taida selvitä. Tutkimuksia on tehty niin paljon sekä työterveydessä, että yksityisellä ja terveyskeskuksessa.


Seurataanko sinulla luun tiheyttä ja/tai silmämuutoksia tai jotain muuta tuon lääkityksen takia?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Tue Jul 14, 2015 08:04 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Sain alun perin kortisonireseptin CFS-lääkäri Olli Pololta vuonna 2008. Onneksi olin sitä ennen jo ostanut Kyypakkauksen, koska sain aivan yllättäen lisämunuaiskriisin ja olisi voinut henki lähteä. Polo tiesi, että osaan etsiä itselleni sopivimman annoksen. Sittemmin reseptiä uusi ensin julkisen puolen endokrinologi täällä Hollannissa, sitten CFS-lääkärini. Belgialainen hormonilääkäri vaihtoi sen Medroliin + fludrakortisoniin viime vuonna.

Kilpirauhaslääkityksen kanssa on melko turha seurata arvoja, tärkeintä on se oma vointi. Arvot eivät voi koskaan kertoa, onko annos riittävä - joskus ne voivat kyllä kertoa, että se ei ole, vaikka itse niin luulee, mutta vain jos lääkäri on riittävän hyvä. Monethan suosittelevat nostamaan annoksen liikatoiminnan puolelle ja sitten laskemaan piirun alaspäin.

Hydrokortisonihan on endokrinologien heiniä, mutta hyviä endokrinologeja on vaikea löytää, suurin osa ei tajua erikoisalastaan yhtään mitään. CFS-verkon Hoitopaikat-listalla on joitain hyviä endokrinologeja, mutta heistäkin suurin osa on erikoistunut ennemmin kilpirauhaseen kuin lisämunuaiseen.

Monessa asiassa paras lääkäri on hyvä terveyskeskuslääkäri, joka ei välttämättä ole asian asiantuntija, mutta luottaa siihen, että osaat hoitaa itseäsi. Tk-lääkäriä ja terveyskeskustahan voi vaihtaa, jos asuinpaikassasi on useampia.

Kuten sanoin, kortisonilla ei ole haittavaikutuksia (paitsi mahahaavariski), jos annos ei ole liian suuri. Siitä tietää, että annos ei ole liian suuri, kun pienemmällä annoksella ei voi elää. Siksi mitään luustoa tai silmiäkään ei tarvitse seurata, koska kyseessä on fysiologinen annos elimistön omaa ainetta. Älä anna puoskareiden pelotella sinua hydrokortisonilla.

Useimmissa tapauksissa lisämunuaisen vajaatoiminnan syy ei koskaan selviä, joten on hyvin omituista vaatia selvyyttä asiaan. Esim. minulla on panhypopituitarismi eli laaja-alainen aivolisäkkeen vajaatoiminta, mutta ei ole tietoa mistä se johtuu, siihen liittyy piirteitä joita lääketieteellinen kirjallisuus ei lainkaan tunne. Luultavasti "lisämunuaisen uupumus", jos siitä on kyse, on sekin aivolisäkkeen vajaatoimintaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 27 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group