Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 10:34

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 27 posts ]  Go to page Previous  1, 2
Author Message
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Wed Jul 15, 2015 09:44 
Offline

Joined: Tue Jul 15, 2014 10:56
Posts: 33
Tuossa "lisämunuaisten uupumuksessahan" on joku sellainen ajatus taustalla, että pitkäaikainen stressi voi sotkea lisämunuaisten/HPA-akselin toimintaa ja kun tämä stressitekijä (yleensä joku sairaus tai elämäntavat) saadaan poistettua, niin myös lisämunuaiset/HPA-akseli lakkaa sekoilemasta ja kortisonihoidosta voidaan luopua. Eli jotkut ajattelee sen olevan vähän eri asia kuin varsinainen lisämunuaisten vajaatoiminta ja siks varmaan hydron lääkäriä kiinnostaa se syy siellä taustalla. Joillakin toki se kortisoni jää pysyväksi lääkitykseksi, mutta ei läheskään kaikilla.

Esim. itse käytin hydrokortisonia 2,5 vuotta, eli sen aikaa, että sain pahimmat rT3-ongelmat ja raudanpuuteanemiat setvittyä ja sitten lopetin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Wed Jul 15, 2015 11:30 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Lisämunuaisen uupumus -konseptissa on se ongelma, että monet vaihtoehtoisemmat lääkärit leimaavat kaiken lisämunuaisen vajaatoiminnan lisämunuaisuupumukseksi. Kyseessä on kuitenkin yleensä pysyvä ja hengenvaarallinen sairaus, joka vain harvoin korjaantuu.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Wed Jul 15, 2015 04:17 
Offline

Joined: Tue Jul 14, 2015 01:53
Posts: 34
Maija wrote:
Hydrokortisonihan on endokrinologien heiniä, mutta hyviä endokrinologeja on vaikea löytää, suurin osa ei tajua erikoisalastaan yhtään mitään. CFS-verkon Hoitopaikat-listalla on joitain hyviä endokrinologeja, mutta heistäkin suurin osa on erikoistunut ennemmin kilpirauhaseen kuin lisämunuaiseen.

Monessa asiassa paras lääkäri on hyvä terveyskeskuslääkäri, joka ei välttämättä ole asian asiantuntija, mutta luottaa siihen, että osaat hoitaa itseäsi. Tk-lääkäriä ja terveyskeskustahan voi vaihtaa, jos asuinpaikassasi on useampia.

Kuten sanoin, kortisonilla ei ole haittavaikutuksia (paitsi mahahaavariski), jos annos ei ole liian suuri. Siitä tietää, että annos ei ole liian suuri, kun pienemmällä annoksella ei voi elää. Siksi mitään luustoa tai silmiäkään ei tarvitse seurata, koska kyseessä on fysiologinen annos elimistön omaa ainetta. Älä anna puoskareiden pelotella sinua hydrokortisonilla.

Useimmissa tapauksissa lisämunuaisen vajaatoiminnan syy ei koskaan selviä, joten on hyvin omituista vaatia selvyyttä asiaan. Esim. minulla on panhypopituitarismi eli laaja-alainen aivolisäkkeen vajaatoiminta, mutta ei ole tietoa mistä se johtuu, siihen liittyy piirteitä joita lääketieteellinen kirjallisuus ei lainkaan tunne. Luultavasti "lisämunuaisen uupumus", jos siitä on kyse, on sekin aivolisäkkeen vajaatoimintaa.

Voi olla tosiaan, että pyrin saamaan reseptit hydrokortisoniin terveyskeskuslääkäriltä jos tämä lopetus ei ota onnistuakseen, eli todella tarvitsen hydrokortisonin myös tulevaisuudessa.

Minuun kertyi aika paljon nestettä ja painoa muutenkin menneen vuoden aikana kun söin sitä 17,5 mg annosta. Onko sinulla käynyt samoin vai onko paino kestänyt suunnilleen samana kuin ennen?

Sikäli olen lääkärin kanssa samaa mieltä, että se alkuperäinen kortisonin lisätarpeen syy on hyvä aina selvittää, mutta jos se ei selviä, niin silloin mennään muilla konsteilla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Wed Jul 15, 2015 04:22 
Offline

Joined: Tue Jul 14, 2015 01:53
Posts: 34
tepsi wrote:
Tuossa "lisämunuaisten uupumuksessahan" on joku sellainen ajatus taustalla, että pitkäaikainen stressi voi sotkea lisämunuaisten/HPA-akselin toimintaa ja kun tämä stressitekijä (yleensä joku sairaus tai elämäntavat) saadaan poistettua, niin myös lisämunuaiset/HPA-akseli lakkaa sekoilemasta ja kortisonihoidosta voidaan luopua. Eli jotkut ajattelee sen olevan vähän eri asia kuin varsinainen lisämunuaisten vajaatoiminta ja siks varmaan hydron lääkäriä kiinnostaa se syy siellä taustalla. Joillakin toki se kortisoni jää pysyväksi lääkitykseksi, mutta ei läheskään kaikilla.

Esim. itse käytin hydrokortisonia 2,5 vuotta, eli sen aikaa, että sain pahimmat rT3-ongelmat ja raudanpuuteanemiat setvittyä ja sitten lopetin.

Minulla on käsittääkseni juuri tämä tilanne, että pitkä-aikainen stressitekijä jota ei voida poistaa on vetänyt lisämunuaiset piippuun. Toivoin, että ne olisivat nyt "levänneet" ja voisin olla ilman hc:tä, mutta niin ei tainnut kuitenkaan käydä.

Millaista annosta söit ja kuinka kauan vierottauduit siitä pois? Oliko vaikeaa päästä eroon hydrokortisonista?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Wed Jul 15, 2015 11:16 
Offline

Joined: Tue Jul 15, 2014 10:56
Posts: 33
hydro wrote:
Millaista annosta söit ja kuinka kauan vierottauduit siitä pois? Oliko vaikeaa päästä eroon hydrokortisonista?
Käytin 30 mg annoksella vuoden ja sen jälkeen 1,5 vuoden aikana pikkuhiljaa laskin annoksen nollaan. Sinänsä oli joo vaikeeta päästä eroon kortisonista, että en olis pystynyt laskemaan annosta yhtään tuon nopeammin, vaikka kuinka olisin yrittänyt, mutta onnistui kuitenkin ihan hyvin, kun tein annosten laskut sellaisella tahdilla, mitä elimistö tuntui hyvin sietävän.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Thu Jul 16, 2015 12:18 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Miulla on hoidettu lisämunuaisen uupumusta pregnenolonella. Että voi sitä hoitaa muullakuin kortisonilla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Thu Jul 16, 2015 12:42 
Offline

Joined: Tue Jul 14, 2015 01:53
Posts: 34
tepsi wrote:
hydro wrote:
Millaista annosta söit ja kuinka kauan vierottauduit siitä pois? Oliko vaikeaa päästä eroon hydrokortisonista?
Käytin 30 mg annoksella vuoden ja sen jälkeen 1,5 vuoden aikana pikkuhiljaa laskin annoksen nollaan. Sinänsä oli joo vaikeeta päästä eroon kortisonista, että en olis pystynyt laskemaan annosta yhtään tuon nopeammin, vaikka kuinka olisin yrittänyt, mutta onnistui kuitenkin ihan hyvin, kun tein annosten laskut sellaisella tahdilla, mitä elimistö tuntui hyvin sietävän.

Itse olen edennyt liian nopeasti selvästi ja/tai en voi olla ilman.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Thu Jul 16, 2015 12:44 
Offline

Joined: Tue Jul 14, 2015 01:53
Posts: 34
Sielulintu wrote:
Miulla on hoidettu lisämunuaisen uupumusta pregnenolonella. Että voi sitä hoitaa muullakuin kortisonilla.

Jos tästä tulee minulle pitempiaikainen lääkitys, niin pitääpä tutustua myös noihin muihin lääkkeisiin ja niiden haitta ja hyötypuoliin. Käytettävyyden kannalta hydrokortisonin haittapuoli on ainakin se, että sitä pitää ottaa aina 4h välein.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Thu Jul 16, 2015 04:05 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Pregnenoloni ei korvaa kortisonia, jos sitä tarvitsee. DHEA ja pregnenoloni voivat toki olla hyödyksi kortisonin lisänä. Itse käytän DHEA:ta myös, mutta jo 10 mg annos pregnenolonia aiheutti voimakkaita sivuoireita, vaikka minulla on tasot veressä matalat ja yleinen käyttöannos on 50 milligrammaakin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Mon Aug 10, 2015 04:26 
Offline

Joined: Tue Jul 14, 2015 01:53
Posts: 34
Palasin 15 mg/vrk annokseen hc:tä 3 kertaa 4h välein otettuna ja olo on nyt jotenkin edes siedettävä. Kävin myös kahdella terveyskeskuslääkärillä ja heidän kantansa oli jyrkkä ei hc:lle ja en kuulema tarvitse sitä, koska ACTH-rasitustestin mukaan munuaiset potkivat hyvin.

No, olen nyt ollut yhteydessä alunperin minulle hc-reseptin kirjoittaneeseen lääkäriin ja hän suostui kirjoittamaan vain reseptin kahdelle 100 napin purkille. Enempää ei heru ennen lisätutkimuksia. En kuitenkaan saanut varmuutta sille, että hän tulevaisuudessa jatkaa reseptejä vaikka tutkimuksissa ei paljastuisikaan mitään.

Saatan siis joutua vaihtamaan lääkäriä. Ketä lääkäriä suosittelisitte tämän HC-asian hoidon kannalta parhaana? Vieläkö usein mainittu Olli Polo ottaa potilaita vastaan?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Thu Aug 13, 2015 10:37 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
ACTH-rasitustesti ei ole kovin luotettava, etenkään jos lisämunuaisen vajaatoiminta on aivolisäkeperäistä, ja siinäkin on ongelmana (samaan tapaan kuin kilpirauhaskokeissa) liian lepsut viitearvot. Valitettavasti lääkärit eivät ole tästä juuri tietoisia.

En ole ihan varma, kuka olisi paras lääkäri määräämään hydrokortisonia. Täältä löytyy useita endokrinologeja, mutta en ole varma, ketkä kaikki sitä määräävät. http://cfs.gehennom.org/?hoitopaikat

Polo ottaa vastaan Unestassa, mutta hän on nykyään aika kriittinen hydrokortisonihoidon suhteen - määrää sitä kyllä toisinaan, mutta ei suosittele joka päivä otettavaksi. Missä taas ei ole järkeä, jos kärsii lisämunuaisen vajaatoiminnasta.

Hätätilassahan voi käyttää Kyypakkausta, joka sisältää hydrokortisonia, vaikka se tulee kalliiksi ja on hankala annostella tarkasti, mutta voittaa sänkypotilaana olemisen tai kuolemisen lisämunuaiskriisiin.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Kortisonin vieroitusoireet ja kesto
PostPosted: Mon Aug 17, 2015 03:06 
Offline

Joined: Tue Jul 14, 2015 01:53
Posts: 34
Maija wrote:
ACTH-rasitustesti ei ole kovin luotettava, etenkään jos lisämunuaisen vajaatoiminta on aivolisäkeperäistä, ja siinäkin on ongelmana (samaan tapaan kuin kilpirauhaskokeissa) liian lepsut viitearvot. Valitettavasti lääkärit eivät ole tästä juuri tietoisia.

En ole ihan varma, kuka olisi paras lääkäri määräämään hydrokortisonia. Täältä löytyy useita endokrinologeja, mutta en ole varma, ketkä kaikki sitä määräävät. http://cfs.gehennom.org/?hoitopaikat

Polo ottaa vastaan Unestassa, mutta hän on nykyään aika kriittinen hydrokortisonihoidon suhteen - määrää sitä kyllä toisinaan, mutta ei suosittele joka päivä otettavaksi. Missä taas ei ole järkeä, jos kärsii lisämunuaisen vajaatoiminnasta.

Hätätilassahan voi käyttää Kyypakkausta, joka sisältää hydrokortisonia, vaikka se tulee kalliiksi ja on hankala annostella tarkasti, mutta voittaa sänkypotilaana olemisen tai kuolemisen lisämunuaiskriisiin.


Yhdellä tuon listan lääkäreistä olenkin jo asiakkaana. Lisätestejä otetaan jälleen kerran toivossa, että lisäkortisonin tarve selviäisi. Jos ei selviä tai sitä ei voi hoitaa pois, niin sitten pitää vain toivoa, että hän uskaltaa edelleen määrätä hc:tä tarpeeseen.

Kilpirauhasarvot olivat alakanttiin ja nostin annostusta. Nyt odottelen tässä mihin suuntaan olo lähtee huonompaan vai parempaan.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 27 posts ]  Go to page Previous  1, 2

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group