Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Oct 17, 2018 01:26

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 8 posts ] 
Author Message
 Post subject: Ikuisuuskysymyksiä
PostPosted: Sat Feb 10, 2018 06:43 
Offline

Joined: Fri Jun 05, 2015 01:00
Posts: 64
Location: Oulu
Toivottavasti teitä ei ärsytä että olen nyt yliaktiivinen postailija ja kysymysten esittäjä, mieheni voinnin huonontuessa olen raivokkaammin alkanut etsimään apua.

Tässä on lista kysymyksiä joihin en ole googlailemalla saanut selkeitä vastauksia, siksi kyselen teiltä, kun te mahdollisesti omakohtaisesti tiedätte nämä ongelmat, ja mikä teitä on auttanut.

Yöuni ei virkistä

Miksi se ei virkistä, vaikka näennäisesti mieheni nukkuu noin 9 tuntia, ja sanoo että ei heräile yöllä, korkeintaan havahtuu? Luulisi että vaikka havahtumisia olisi paljon, unta tulisi kuitenkin sen verran, ettei aamulla ole sellainen tunne, ettei ole nukkunut minuuttiakaan? Hermoston ongelma? Hormonit? Aivoaallot?

Täytyy odottaa 1-2 tuntia että pääsee sängystä aamulla

Ollaan kokeiltu kortisonia, suolavettä, tuuletusta, hierontaa... Mies ei vaan "toivu" yöunista hetkessä. Miksi aivosumu on päällä jo herätessä, vaikka ei ole ollut muuta rasitusta, kuin nukkuminen? Jos mitokondriot ovat sairauden takana, eikö nukkuminen ole vähemmän rasittavaa, kuin valveilla makaaminen?

PEM

Onko se kaikkea muuta, paitsi lopen uupunut olo rasituksen jälkeen? Jotkut sanovat että se on kuin jokin tauti iskisi ja pelkkä tavallista korkeampi uupumus/väsymys eivät ole PEM.

Rytmihäiriöt: lisälyönnit

Mieheni on ollut sydänfilmissä ja sydänultrassa, sydämessä 1mm paksuuntuma, mutta muuten terve, sydänfilmiin jäänyt "vaarattomia lisälyöntejä", mutta mistä lisälyöntialttius johtuu? Yleensä lisälyöntejä alkaa tulla jos mies kantaa jotakin raskaampaa, laukkua, lasta, ja joskus jopa posliinimukin nostaminen riittää. Erikoista on se, että hän saa rytmihäiriöt loppumaan pidättämällä hengitystään muutaman normaalin hengityksen välein. Hänen sykkeensä laskee tuon operaation aikana todella alas. Olisiko syynä akuutti sydänlihaksen hapenpuute, vai jokin adrenaliinipiikki?

Pysyvä näköhäiriö: "kelmumaailma"

Mies näkee maailman koko ajan kuin silmien päälle vedettyjen kelmujen läpi. Olisimme luulleet että silmissä on jokin vika, ellei levon jälkeen näkymä olsi kirkkaampi, eli vian täytyy olla aivoissa. Mutta mikä sen voi aiheuttaa? Ainoastaan yksi lääkäri pohti jos kyseessä olisi jokin välittäjäaineen puute. Olen haaveillut että saisin miehelleni lisähappea ja näkisimme miten se vaikuttaa näkymään.

Adrenaliini

Miten adrenaliini voi saada hetkelliseksi lähes terveen olon? Sitä tietenkin seuraa hirveä romahdus, joten koitamme välttää adrenaliinin kuohumista kaikin keinoin. Mutta jos jokin hormoni saa kehon toimimaan, onko turvallista keinoa simuloida adrenaliinin vaikutusta, ilman romahduksen vaaraa?

Täytyy lopettaa ennen kuin keksin lisää kysymyksiä, niitä vaan minulla riittää aina.

*Edit: Pakko lisätä vielä yksi:

Kyvyttömyys nukkua päiväunia

Vaikka väsyttää, hän nukahtaa korkeintaan kolmeksi minuutiksi kerrallaan. Miksi hännei voi nukkua kunnon päiväunet? Eilen hän nukahti seitsemän kertaa minuutiksi.

_________________
40+ POTS&CFS -miehen omaishoitaja.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ikuisuuskysymyksiä
PostPosted: Sun Feb 11, 2018 04:43 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 814
Mutu wrote:
Yöuni ei virkistä

Osana vaikuttaa varmasti uniapnea, jota meillä on käytännössä kaikilla. Toinen selitys lienee, että aivot eivät vain toimi kunnolla, hapensaannissa, verenkierrossa ja muussakin toiminnassa on ongelmia. Minulla yöuni on kohtuuvirkistävää, kun olen levännyt RUNSAASTI JA HYVIN HYVIN HYVIN PITKÄÄN, mutta heti jos rasitan itseäni, yöuni muuttuu virkistämättömäksi.

Quote:
Täytyy odottaa 1-2 tuntia että pääsee sängystä aamulla

Hermoston tehot nousevat ja laskevat hitaasti. Tämän vuoksi iltaisin on pirteimmillään. Itse kun noudatan 36-48h vuorokausirytmiä niin homma sujuu paremmin. En edes yritä tämän vuoksi nukkua "kun pitäisi" ja olla hereillä" kun pitäisi" kun paremmin menee näin.

Quote:
PEM

PEM on kuin olisi samaan aikaan migreeni, krapula ja influenssa 40C kuumeella. Nyt pitää toki muistaa, että mikä on sen "rasituksen" määritelmä? Monella hyvinkin olemattomat päivittäiset touhuamiset ovat "rasitusta" ja näin ollen tietenkin PEM on koko ajan, joka pirun päivä, koska todellista lepoa ei ole lainkaan. Joo, PEM ei mitenkään liity väsymykseen ja todella vähän liittyy uupumukseenkaan.

Quote:
Rytmihäiriöt: lisälyönnit

Kyse lienee POTS:ista, eli siitä, että pystyasennossa oleminen nostaa sykettä yli 30 pykälää. Kroppa koettaa vissiin kompensoida huonoja tehoja nostamalla sykettä. Tuttua tämäkin.

Quote:
Pysyvä näköhäiriö: "kelmumaailma"

Tähän en osaa sanoa mitään, mutta arvaus: Kuin migreeni?

Quote:
Adrenaliini

Tästä on eri teorioita. Polon mukaan pieni määrä tehonlisäystä adrenaliinista lopettaa kehon paniikkitilan (apua, kroppa hajoaa, ei riitä tehot, ollaan kuolemassa jne. hermosto luulee) ja sitten kroppa pystyy rauhoittumaan. Joidenkin mukaan se toimii päinvastoin meillä eli rauhoittaa suoraan. Jaa-a, hyvä kysymys, yleensä adrenaliinia käytetään meillä vain nukahtamislääkkeenä.

Quote:
Kyvyttömyys nukkua päiväunia

Hermosto heittää häränpyllyä, siksi. Väsyttää, mutta hermosto hätääntyy ja herättää, koska hermosto on sekaisin. Luultavasti adrenaliini-injektio voisi helpottaa hieman, mutta vaikea sanoa.

PS. Oletkos tulostanut ja lukenut tuon? http://markusjansson.net/SEIDTIIVIS.pdf


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ikuisuuskysymyksiä
PostPosted: Sun Feb 11, 2018 08:38 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 508
Kaikkeen en osaa vastata mutta tässä vähän ajatuksia.

Yöuni ei virkistä, koska elimistössä ei riitä energiaa palauttaa aivojen toimintaa normaaliksi niin kuin se tekisi terveen ihmisen kohdalla. Tähän liittyy myös hormonitoiminta. Tutkimusten mukaan solujen energiatuotanto on CFS:ssa 20-40% terveen ihmisen soluenergian tuotannosta. Tietysti tuo prosenttiluku vaihtelee riippuen sairauden vakavuudesta mutta sitä on mahdollista mitata analysoimalla solun aineenvaihduntaan tarvittavien ravintoaineiden määrää ja niiden palamistuotteita ja välimuotoja. Kun mitokondrioita on myös sydämessä, on sydämen pumppausteho heikentynyt. Samoin on verisuonten pumppausjärjestelmän kanssa. Ne eivät pysty pumppaamaan ravintoaineita ym veren mukana soluihin ja kuljettamaan kuona ym aineenvaihduntatuotteita soluista pois tehokkaasti. Verisoluissa on myös ongelmia eivätkä ne kuljeta kunnolla happea elimistöön. Yö on juuri sitä aikaa kun aivojen pitäisi palautua mutta tuo kaikki edellä mainittu johtaa aiihen, että palautuminen jää vajaaksi.

Asiaa voisi havainnollistaa vertauksella. Kun terve ihminen kuntoilee lihaksensa maitohapoille, ne tulevat kipeiksi ja koviksi. Silloin hän on enemmän tai vähemmän ylikuormittanut lihaksian. Sitä ei tietenkään tehdä kovin usein. Terveelläkin ihmisellä kestää tietyn aikaa, että lihakset palautuvat normaaleiksi.

CFS-potilas kuitenkin ylikuormittaa lihaksiaan ja myös aivojaan päivittäin, usein tahattomasti. Kun energia-aineenvaihdunta ei riitä palautumiseen, kuluu palautumiseen aikaa moninkertaisesti verrattuna terveen ihmisen palautumiseen. Kun palautuminen on kesken seuraavana päivänä ja CFS-potilas edelleen rasittaa itseään, ei palautumiseen riitä kerta kaikkiaan energiaa vaan energia käytetään ensisijaisesti elintoimintojen ylläpitämiseen. Silloin kun sairaus on mennyt oikein pahaksi, jo pienikin rasitus saattaa viedä koko päivälle varatun energia loppuun. Sitten ei ole enää mistä ottaa energiaa.

Aivot kuluttavat valtavasti energiaa. Ihan vain ajattelu voi viedä valtavasti sitä. Ajattelutyön ajatellaan kuluttavan energiaa ihan yhtä paljon kuin kevyt ruumiillinen työ kuluttaa. Keskittymistä vaativat tehtävät, kuten autolla ajo, television katseleminen ja kirjan lukeminen vievät kaikki paljon energiaa. Energiaa, jota aivoilla ei hankalammissa sairauden vaiheissa kertakaikkiaan ole riittävästi käytössä. Parasta lepoa päivällä on silloin makaaminen hiljaisuudessa silmät kiinni.

Heräämisen vaikeuteen en osaa ottaa kantaa mutta sen olen huomannut, että huono olo on minulla aamulla voimakkaammillaan juuri silloin kun olen herännyt. Olen ajatellut asian johtuvan siitä, että aistit eivät saa vielä muita ärsykkeitä, jotka veisivät huomion pois huonosta olosta ennen kuin on päässyt pois sängystä. Toisaalta asialla voi olla jotakin tekemistä kehon hiilidioksidipitoisuuden kanssa. Käsittääkseni yöllähän keho poistaa hiilidioksidia elimistöstä suhteessa enemmän kuin päiväsaikaan ja aivot voi olla pöhnässä tuon jäljiltä aamusella.

PEMmistä komppaan mmjania.

Kelmumaailma tulee minulle silloin kun olen hyvin uupunut. Johtuu aivoista ja niiden kyvystä käsitellä tietoa uupuneina. Johtunee energian/aineenvaihdunnan puutoksista.

Vaikeus nukkua päiväunta liittyy siihen, että elimistö käy ylikierroksilla eikä silloin saa nukutuksi. Tarkempaa fysiologista syytä en tiedä. Sama käy kyllä illallakin, jos on ylikuormittanut itseään liikaa päiväsaikaan. Minulla voi välillä mennä aamulla klo kolmeen tai neljään asti ennen kuin nukahdan. Elimistön kortisolin tuotanto käynnistyy klo 3-4 välillä, jolloin elimistö pystyy taas tuottamaan nukahtamiseen tarvittavaa hormonia. Tämä varmaankin liittyy sydämen toimintaan osittain, sillä samaa ongelmaa ilmenee vaimollani, jolla on vaikea sydänsairaus. Ehkä aivojen aineenvaihdunta ja hormonitoiminta eivät toimi oikein kun verenkierto ei toimi tarpeeksi hyvin, kuten aiemmin kuvasin. Krooninen univaje taas sekoittaa herkästi koko hormonitoiminnan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ikuisuuskysymyksiä
PostPosted: Sun Feb 11, 2018 11:15 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6152
Location: Amsterdam, Hollanti
Melkein kaikkiin kysymyksiin vastaus on yleensä monen eri tekijän summa. Esim. CFS:lle on tyypillistä "aamukooma" ja siihenkin voi olla useita eri syitä, mutta mm. hypoglykemia ja kilpirauhasen vajaatoiminta voivat pahentaa sitä entisestään. Lisähappi voi auttaa, jos nuo kaksi eivät ole pääsyitä.

PEM voi ilmetä hyvin erilaisin tavoin. Minulla se on ollut aina ennen kaikkea uupumusta, minulla kuume vaivaa aina eikä tule rasituksesta. Toisilla rasituksen jälkeen voi esiintyä esim. oksentelua.

Minulla rytmihäiriöt johtuivat ilmeisesti CFS:n aiheuttamasta sydänlihastulehduksesta ja Q10 poistaa ne lähes kokonaan. Näköhäiriöiden syytä en tiedä, mutta itselläni lisähappi (ja uusien silmälasien hankinta) poisti ne lähes kokonaan. Mutta omani kuulostaa lievemmältä.

Adrenaliinissahan on syytä muistaa se, että Polon adrenaliinit ja kropan omat adrenaliinit toimivat eri tavalla mm. siksi, että CFS:ssä välittäjäaineet ovat koko ajan lopussa ja nimenomaan niiden loppuminen aiheuttaa paljon ongelmia. Kun elimistöön tuodaan ulkopuolelta adrenaliinia, tilanne on erilainen.

Nämä ovat hyvin monimutkaisia asioita, ja kahdella CFS-potilaallakin saman oireen syy voi olla eri. Tai yhdellä syyt voivat olla A, B ja vähän C, toisella C, D ja vähän E jne.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ikuisuuskysymyksiä
PostPosted: Mon Feb 12, 2018 01:09 
Offline

Joined: Fri Jun 05, 2015 01:00
Posts: 64
Location: Oulu
Kiitos vastauksista, näissä on paljon pohdittavaa. Koetan kotikonstein ensin tutkia mieheni sympaattista hermostoa, nettitietojen perusteella Heart Rate Variability kertoisi siitä, tarvitsen vain uuden sykemittarin joka pystyy HRV:n mittaamaan. Sitten vielä löysin listan verenpainetta mittaamalla tehtäviä testejä, esim. käsi upotetaan jääveteen ja sen pitäisi normaalisti nostaa verenpainetta. Jos kuva hermoston toiminnasta selkeytyisi niin osaisin paremmin kohdistaa luontaistuotteita.

Mielestäni esim. Q10, tyrosiini, melatoniini ja 5HTP ovat aika tuhtia tavaraa, mutta mikään niistä ei ole vaikuttanut suuntaan eikä toiseen. Olisi iso askel saada edes jokin aine toimimaan, antaisi vihjeen missä tällä sairaudella on heikko kohta johon iskeä olon parantamiseksi. :evil:

_________________
40+ POTS&CFS -miehen omaishoitaja.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ikuisuuskysymyksiä
PostPosted: Mon Feb 12, 2018 02:01 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 6152
Location: Amsterdam, Hollanti
Kun sympaattiseen hermostoon on tosiaan erittäin hankala vaikuttaa luontaistuotteilla. :-/ Tyrosiini on niitä harvoja, joilla voi olla vaikutusta, ja hänellä se ei toiminut.

En usko, että noista HRV-jutuista on isoa hyötyä tässä tilanteessa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ikuisuuskysymyksiä
PostPosted: Mon Feb 12, 2018 12:33 
Offline

Joined: Fri Jun 05, 2015 01:00
Posts: 64
Location: Oulu
Hankin sitä valerianaa ja tilasin kärsimyskukkaa, jos kokeiltaisiin miehen rauhoittamista, jos sitä kautta energiaa tulisi lisää. Aikaisemmin ajatus on ollut että häntä pitäisi piristää.

_________________
40+ POTS&CFS -miehen omaishoitaja.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Ikuisuuskysymyksiä
PostPosted: Tue Feb 13, 2018 01:04 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 1039
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Nuo valeriaanat on kyllä niin mietoa kamaa että kannattaisi ihan pyytää bentsoja psykiatrilta kun sinne hoitosuhdekkin.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 8 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group