Hei,
Olen siis saanut cfs-diagnoosin kesäkuussa, mutta oireita on ollut maaliskuusta lähtien. Lähinnä minua vaivaavat sydänoireet: aaltomainen rintakipu, "tunkkainen" olo rinnassa, sydämen tykytys (sekä nopeassa että hitaassa sykkeessä), runsaat lisälyönnit, epäsäännöllinen syke ja sykkeen vaihtelevuus. Kummasti nyt kun olen lopettanut liikunnan, leposykkeeni on laskenut 80:stä noin 65:teen, samalla ilmenee ahdistavaa tunnetta kurkussa. Tämä kummastuttaa eniten, koska yleensähän korkea leposyke on cfs:ssä tyypillistä.Sydän on tutkittu: holter, ultra, ekg, röntgen ja lukuisia verikokeita. Nämä sydänoireet masentavat kovasti kun niille ei löydy cfs:n lisäksi muuta selitystä. Pelkään kovasti vakavaa sydänvikaa oireideni takia... Haluaisinkin kuulla onko kellään ollut samantapaisia sydänoireita tai yleensäkin mitään sydänoireita? Miten olette niistä selvinneet?

Ja vielä yksi kysymys liittyen huimaukseen/huonovointisuuteen: Minulla on myös ollut huimauskohtauksia ajoittain. Yhtäkkiä alkaa huimaamaan kovasti, tuntuu että silmissä sumenee ja on pakko mennä makuulle. Olo on usein sekava ja sumuinen kohtauksen jälkeen. Kohtaukset voivat kestää minuuteista useisiin tunteihin. Samalla on voimakasta huonovointisuutta ja heikotusta. Usein pulssi on tavallista korkeampi. Olen käynyt eeg:ssä ja pään magneetissa, mutta ne olivat normaalit. Pelkään kovasti pyörtymistä... Onko kellään samanlaista? Onko tämä tyypillistä cfs:ssä? Eniten ihmetyttää kohtausten yhtäkkisyys ja voimakkuus...

Kiitos jos viitsitte vastata kysymyksiini

Voi olla kyse autonomisen hermoston säätelyhäiriöstä, eli hermosto säätelee sun sydän väärin - vika ei ole silloin itse sydämessä. Minulla on tämä, dysautonomia, ja sekä tykytykset että huimaus on kovin tutut oireet. Sydänoireisiin syön itse pieni annos pulssilääkkeestä Procoralan. Monet syö myös pieni annos beetasalpaajaa. Dysautonomiasta löydät enemmän foorumin teoriat-osassa. Harvoin lääkärit tunnistaa tätä, valitettavasti. Hyvä neurologi pystyy mahd. diagnostisoimaan tätä. Itse kävin autonomisen hermoston testeissä, mutta varsinkin rasitus-ekg ja holteroinnit näytti miten sydän reagoi väärin esim. asentomuutoksiin. Voit itse myös mitata sun ortostaattinen syke.

Katsoin että ollaan puhuttu tästä ennenkin sun kanssa toisen otsikon alla. Anteeksi kun nyt toistin kyllä itseäni

Tätä itsekin epäilen ja lääkäri epäili. Silti tuntuu vaikealta kuvitella, että voisi olla näin voimakkaita oireita. Olen sykkeitäni mittaillut sykemittarilla ja olen huomannut, että esim. kumartuessa syke laskee helposti 20-30 lyöntiä. Ja kun nousen seisomaan, syke nousee yleensä 20-30 lyöntiä ja tunnen tykytystä. Onko tämä sitä, että sydän reagoi herkästi asennonmuutoksiin? Olen myös huomannut, että kun innostun paljon tai jännitän syke käyttäytyy kummasti (nopeutuu, hidastuu, muljahtelee jne.) Onko tämä tyypillistä? Jos kyseessä on autonomisen hermoston häiriö, onko siitä mahdollista parantua? Kuinka kauan parantuminen vie? Onko mitään hoitokeinoa? Miten yleistä tällainen toimintahäiriö yleensäkin on? Esiintyykö sitä CFS:n kanssa yhdessä vai onko erillinen sairaus?

Voi olla monia ja vaikeita oireita tässä häiriössä, autonominen hermosto säätelee kaikki sisäelimet ja on yhteyksessä hormonitoimintaan, immuunijärjestelmään yms. Voi sanoa myös että autonominen hermosto käy ylikierroksilla tai että hermosto on herkistynyt, koska se reagoi periaatteessa voimakkaammin tai väärin kaikissa tilanteissa. Tapaan sanoa että paras olo on jos vaan "hengailee", jos ei tunne niin paljon eikä tee niin paljon....

Jos lääkärisi on tällä linjalla kans, suosittelen että pyydät sitä rasitusekg:tä, silloin nähdään miten syke reagoi ylösnousuun, rasitukseen jne. Sen jälkeen voi lääkäri saada kuvan ja suositella jotain lääkettä joka rauhoittaisi sykettä. Tiedän kuinka hermoa raastava asia se on kun sydän reagoi melkein kaikkeen mitä tekee, jopa heräileminen voi saada tykytyksen aikaseksi. Mulle sykelääke on ollut aivan mahtava, mutta pieni annos pitää olla jos on verenpaine muutenkin matala.

Palautuminen aktiviteetteistä kestää myös kauan, kun "kroppa on ns. ylikierroksilla", riippuen mitä on tehnyt. Unikin häirintyy helposti. Ruoansulatushäiriöitä on tavallisia. Rasitusherkkyys on. Lääkeherkkys on. Lämpötilan säätely häiriintynyt. Lämmön/kylmänsietokyky voi olla häiriintynyt. Aistiyliherkkyys voi olla. Usein erilaiseja päänkipuja, migreenejä. Vahva PMS-oireisto. Kipukynnys matala tai joskus poikkeuksellinen korkea.

On vissiin aika yksilöllistä miten paranee ja paraneeko. Se riippuu esim. mistä se on alkanut ja kuinka voimakkaaksi se on ehtinyt mennä. Monet on kuvannut että vuosien päästä tilanne on rauhoittunut. Jotkut paranee aika hyvin, jotkut on sairauslomalla pitkään tai sairaseläkkeellä, jotkut pystyy tekemään osaaikatyötä. Minulla vissiin huonompi prognoosi siksi että se alkoi kun olin raskaana/raskauden ja sektion jälkeen.

On olemassa aika monta eri muotoa tätä häiriötä, minulla on esim. POTS. Osaatko englantia? Jos osaat suosittelen että luet mun laittamat linkit dysautonomiasta siinä teoriat-osiossa. Ja Wikipediassa POTS on hyvin kuvailtu englanniksi. Jos et osaa englantia niin aika vähän löytyy tietoa suomeksi kun Suomessa ei juuri tunneta tätä. Mutta jos luet esim. urheilijoiden ylikunnosta niin voit saada aika hyvän kuvan, koska sanoisin että se on pitkälti sama juttu, vaan että tämä voi olla ns. krooninen.

Cfs-sairastavalla on usein myös häiriintynyt autonominen hermosto, ne kulkee yleensä aikalailla käsikädessä. Monet cfs-oireet johtuu dysautonomiasta. Enempää en oikein halua ottaa kantaa siihen miten ne liittyy toisiinsa

Kiitos hyvästä vastauksesta! Rasitus-ekg:hen en varmaan pysty vielä osallistumaan huonon kunnon takia. Englantia osaan kohtuullisesti, joten pitääkin alkaa lukemaan noita laittamiasi linkkejä. Tällä hetkellä häiritsevin oire on tuo sykkeen liiallinen laskeminen/vaihtelu. Kuuluukohan sekin tähän häiriöön? Ja minulla nämä oireet alkoivat ihan yhtäkkiä, sopiiko sekin tähän häiriöön?

Pelkään niin kovasti sydänvikaa, mutta varmaan syy löytyy tästä kun kerran testeissä ei löytynyt vikaa... On vaan vaikea uskoa, kun tuntuu että sydän lyö lähes koko ajan "väärin".

Oletko kokeillut mitään lisäravinteita, mitkä voisivat rauhoittaa hermostoa? Esim. joillakin paniikkihäiriöisillä pelkkä tavallinen magnesium voi tehdä ihmeitä pumpun toiminnalle.

En mitään lisäravinteita D-vitamiinin lisäksi ole ottanut. Pitääpä kokeilla tuota magnesiumia jos se auttaisi...

Ja olisi kiva, jos kertoisitte millaisia oireita, erityisesti sydänoireita, teillä on? Olen itse sairastanut vasta aika vähän aikaa (kohta puoli vuotta) joten olisi kiva kuulla kokemuksianne/saada vertaistukea...

Myös bradykardiset sykkeet voi tosiaan kuulua dysautonomiaan. Mulla kun alko tää häiriö niin oli lämpöilyä, rintapainetta ja mulle poikkeuksellisen alhanien syke. Verenpaineen alapaine oli korkea. Silloin kan sairastuin kunnolla 2011 tuntui siltä että häiriö alkoi äkillisesti, jälkikäteen huomaan että erilaisia pienempiä oireita ollut kauan, jotkut pienestä lähtien.

Kysyisin vielä, että kuuluuko rintakipu tuohon häiriöön? Itselläni välillä kohtauksittain ilmenevää "vihlovaa rintakipua" jonka yhteydessä usein kurkkuun tulee kuristava tunne. Joskus saattaa olla muljahduksia ja huimausta samanaikaisesti. Pelkäänkin aina että saan jonkun sydänkohtauksen, vaikka siihen ei pitäisi olla mitään syytä. Ja oireita tulee tosiaan lähinnä levossa/ jännittävissä tilanteissa. Ja tosiaan vielä taustatiedoksi, että olen 17-vuotias tyttö jos sillä on jotain merkitystä...

Ja vielä kun minulla tosiaan on sitä, että syke vaihtelee kovastikin asennoista riippuen, niin kuuluuko sekin häiriöön?

Itselläni ei ole erityisesti sydänvaivoja, mutta käsittääkseni kaikkia mainitsemisia sydänoireita esiintyy CFS:ssä, ja jos yleensä on sydänvaivoja, niin monet niistä ovat juuri kuvaamasi kaltaisia. (Huomaat jos luet enemmän kirjoituksia täällä.)

Tuosta vihlovasta rintakivusta tulee mieleen, että joskus se liittyy refluksiin, ja refluksitaudin oireita luullaan sydänoireiksi, koska juuri sydämen kohdalla voi esiintyä vihlontaa tai pistävää kipua. Refluksi vaikuttaa myös kurkkuun, kurkku ärtyy, ääni saattaa käheytyä, jne. Jos esim. juot kahvia, syöt suklaata tai hyvin raskasta ruokaa, esiintyykö oireita sen jälkeen? Toisaalta oireidesi taustalla voi tietenkin olla sydänongelmat sellaisenaan, koska kärsit muista sydänvaivoista.

En muista miten muut ovat raportoineet LDN:n vaikuttavan sydänoireisiin, mutta siinä on lääke, jota varmaankin kannattaa kokeilla, ellet jo käytä.

Kun sairastuin CFS:ään elokuussa 2000, sydänoireet olivat ensimmäisiä oireita kuumeen lisäksi, jo ennen uupumusta. Silloin minulla oli usein myös vihlauksia sydämessä, tosin kurkussa asti ei tuntunut mitään. Niitä oli satunnaisesti muistaakseni noin kaksi vuotta, sitten ne helpottivat, vaikka muita sydänoireita olikin yhä paljon. 2006 aloitin Q10:n ja sen jälkeen ei ole juuri ollut sydänoireita, paitsi tänä vuonna ne ovat jostain syystä taas nostaneet päätään.

Tuo tiinan esitys siitä, että oireet johtuisivat refluksista, on miettimisen arvoinen. Ei minusta sydänoireiden pitäisi yleensä tuntua kurkussa.

Kiitos hyvistä vastauksista. En kyllä usko, että refluksista on kyse koska oireeni eivät liity mitenkään ruokailuun. Lisäksi saattaa olla melkein oireettomiakin päiviä rintakivun osalta. Mutta helpottavaa kuulla että muillakin on samantapaista oireilua...

Jep, tässä dysautonomiassa on aika tavallista kyllä että on rintatuntemuksia. Mulla oli rintapistoksia/vihlontaa varsinkin sisäänhengittäessä ja rasituksessa voimistui. Mutta enemmän kylläkin oikealla puolella, ja säteili olkapäähän. Varsin paljon alkuvaiheessa kun oli se lämpöilyvaihe päällä, enää en kärsi näistä.

Minulla on ollut viime aikoina paljon heikotusta, maha sekaisin ja rytmihäiriöitä. Yleensä minulla ei ole kovia suuria rytmihäiriötä, mutta viime päivinä ne ovat olleet kohtalaisen hillittömiä. Yhdessä vaiheessa tuli jo sellaisen pakahtumisen ja hapenpuutteen tunne. Jätin sitten suolaveden juonnin pariksi päiväksi ja olen nyt palannut sen käyttämiseen. Minulla on myös vuosia ollut kahviriippuvuus ja olen sitä aina hyvin vähän juonut. Se on minua piristänyt, mutta samalla heilutellut verensokeritasoja ja kiristänyt jo valmiiksi herkkää hermostoani...

Minulle tulee aina aika ajoin sellainen hengästynyt olo heikotuksen kanssa ja se voi jatkua päiviä. Välillä lihasheikotus on sitä luokkaa, että en kirjaimellisesti jaksa lähteä ulos päiviin edes sille yhdelle puolentunnin iltalenkille vaikka haluaisinkin. Heikotus ja lihasheikkous ovat yleisimpiä oireita ja usein kävelystäkään ei meinaa tulla mitään.

Olen epäillyt, että minulla voisi olla vikaa lisämunuaisissa ja siksi tilasin testin Antioksidanttiklinikalta, tulokset saan sitten joskus syyskuun lopussa. Minulla on nyt vaan syyskuun alussa kontrollikäynti Olli Polon luona. Hän määräsi minulle suolanesteytystä ja Naltrexonia, mutta kuukauden käyttämisen jälkeen kyllästyin tuohon naltrexoniin kun en täällä Suomen säässä tuntenut olevani yhtään virkeämpi ja kaiken lisäksi vielä suun sammas lisääntyy voimakkaasti sen käytöstä.

Noiden lisäksi minulla on vielä alhainen testosteronintuotanto (olen mies) ja siihen olen saanut lääkitystä. Muistan, että joskus viileän kesäkuun aikana yhden viikon verran olin oikeasti suhteellisen energinen ja olin hämmästynyt kuinka jaksoin lähteä usein ulos. Nyt taas nämä sadesäät väsyttävät ja masentavat, jatkan vaan D-vitamiinin popsimista. Olen aina tuntenut, että kevät-ilmasto on aina ollut minulle terveellisintä, silloin on valoa tarpeeksi, mutta ei liikaa. Ei liian kylmä eikä liian lämmin. Talvetkin voivat periaatteessa olla jees, mutta pakkaset tekevät hallaa minulle ja pimeys taas pahasti masentaa. Ei ole tuo kaamosmasennus oikein hyvä kombo väsymysoireyhtymän kanssa. Monenlaisissa verikokeissa olen käynyt ja arvot ovat olleet ihan ok kuulemma, myös kilpparit.