Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Tue Nov 21, 2017 04:29

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 124 posts ]  Go to page Previous  1 ... 4, 5, 6, 7, 8, 9  Next
Author Message
 Post subject: Re: Sydänoireista ja huimauksesta
PostPosted: Mon Jan 18, 2016 10:07 
Offline

Joined: Thu Jun 12, 2014 12:15
Posts: 62
Pitkästä aikaa taas kirjoittelen tänne. Tosiaan olen nyt taas kärsinyt päivittäisistä kovista rintakivuista, ja välillä tuntuu, etten edes portaita pääse ylös kivun kanssa. Kipu tuntuu vasemmalla puolella puristuksena, säteilee joskus. Rasituksessa tuntuu pahenevan, mutta edelleenkään sydämestä ei löydy mitään vikaa. Tehty siis holter (24h ja kaksi viikkoa), ultraääni, rasitusekg ja ekg-tutkimukset. Ei löydetty mitään vikaa. Kivut vain pahenevat koko ajan, eikä syytä tunnu löytyvän. Samalla yleiskunto laskee, väsymys ja muut oireet pahenevat. Rytmihäiriöitäkin on taas ollut paljon viime aikoina: lisälyöntisarjoja ja lisälyöntejä. Beetasalpaajaa olen syönyt säännöllisesti jo jonkin aikaa, mutta sillä ei ole vaikutusta kipuihin. Lisätutkimuksiin en kuulemma enää pääse, lääkärit syyttävät luulosairaudesta ja se ei ainakaan helpota tilannettani tällä hetkellä. Usko alkaa loppua ja tuntuu, että kellään ei ole yhtä pahoja sydänoireita kuin minulla. Oloni on nyt kertakaikkiaan aika toivoton. Onko kellään kokemuksia vastaavasta tilanteesta? Kuulostavatko oireeni yhä CFS:ltä ja/tai dysautonomialta? Kaipaisin muiden kokemuksia samanlaisesta tilanteesta. Eli olen vertaistuen tarpeessa...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sydänoireista ja huimauksesta
PostPosted: Mon Jan 18, 2016 10:32 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Täällä on yksi vertaiskärsijä. Samoja vaivoja on ollut kuin sinulla; rintakipua, rytmäreitä (ja hengästymistä levossakin). Holter oli kuulemma normaali, vaikka keskisyke oli 95 ja koko päivän otin iisisti. Oli kuulemma myös terveen ihmisen lisälyöntejä.

Onko sinulla kotona verenpainemittaria? Onko kaliumarvo tsekattu? Beetasalpaaja ei kuulemma sovi SEID-potilaille, oletko varma, että sopii sinulle?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sydänoireista ja huimauksesta
PostPosted: Mon Jan 18, 2016 10:34 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Kyllä beetasalpaaja sopii monille CFS-potilaille ja usein auttaakin. Valitettavasti noita oireita en oikein osaa kommentoida. :-/ Ikävältä kuulostaa ja varmaan myös pelottaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sydänoireista ja huimauksesta
PostPosted: Mon Jan 18, 2016 10:36 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Hyvä pointti Ankufilla beetasalpaajista! On muitakin sairauksia, joissa beetasalpaajat eivät kaikille potilaille sovi. Muistaakseni Q10 pitäisi auttaa sydämen rytmiongelmiin mutta tähän kaipaisin kyllä varmistusta vielä esim. Maijalta, onko näin?

Kyllähän tuo voi olla CFS/SEID ja sopii käsittääkseni myös dysautonomiaan (korjatkaa fiksummat, jos olen väärässä) mutta kyllä muihinkin sairauksiin.

Jos olet vielä teini-ikäinen (päättelin nimimerkistäsi) ja olet sairastanut tuota jo pitemään, voisiko kyseessä olla PAN(DA)S?

Et siis ole päässyt toiselle lääkärille?

Oletko harkinnut tai onko sinulla mahdollisuutta yksityiselle lääkärille hakeutumiseen?

Mites ne kilpirauhaskokeet? Ne saa yksityiseltäkin, jopa ilman lähetettä, jos et niihin julkisella pääse tai ole päässyt.

Tuo jaksamattomuus ja heikko/olematon palautuminen rasituksesta kyllä viittaisi CFS/SEID-puolelle mutta nuo vaikeat rytmihäiriöt pitäisi kyllä saada pois.

Mikä rytmihäiriöitä provosoi, eli miten sun normaali päivä menee? Oletko koulussa tai töissä päivät? Miten sydänoireet vaihtelevat pitkin päivää? Mikä pahentaa erityisesti oireita?

Onko sisäilmaongelmat suljettu pois? Niin oudolta kuin se kuulostaakin niin homeoireet saattavat kyllä ilmetä myös rytmihäiriöinä, tosin mukana on yleensä muitakin oireita.

Onko sinulla jotain lisäravinteita käytössä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sydänoireista ja huimauksesta
PostPosted: Mon Jan 18, 2016 10:43 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Ja intän tuota kilpirauhasasiaa siksi, että itselläni oli tuollaisia oireita 19-22-vuotiaana, mulla oli silloin kilpirauhasen liikatoiminta (T4V oli yli 50) ja vaikeaa homealtistusta oli myös opiskelu- ja työpaikasta koko tuon ajan.

Lisäksi astmalääkkeet pahensivat sydänoireilua enkä voinut syödä beetasalpaajiakaan. Astmalääkkeet lopetettiin myöhemmin tarpeettomina.

Oli myös heikotusta, huimausta ja ajoittaista lihasvapinaa ja voimattomuutta lihaksissa, kunto ei noussut vaikka urheilin paljon jne.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sydänoireista ja huimauksesta
PostPosted: Mon Jan 18, 2016 10:43 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Maija, onko Pololla eriävä näkemys beetasalpaajien käytöstä? Olen 90 % varma, että hän on kirjoittanut papereihini joskus, että ei SEID-potilaille beetasalpaajia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sydänoireista ja huimauksesta
PostPosted: Mon Jan 18, 2016 10:47 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5955
Location: Amsterdam, Hollanti
Voi olla, mutta tällä foorumilla on vaikka kuinka monta ihmistä, jotka ovat saaneet niistä apua, niistä on keskusteltu monessa ketjussa. Myös paras ystäväni, joka on hyvin vaikeasti sairas (100 % vuoteenoma) sai ainakin aiemmin niistä apua, nykytilanteesta en ole varma.

Itselläni beetasalpaajat alkoivat pahentaa hypoglykemiaa, mutta vasta lähemmäs 10 vuoden satunnaisen käytön jälkeen.

Q10-lisä olisi tosin paikallaan.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sydänoireista ja huimauksesta
PostPosted: Mon Jan 18, 2016 11:06 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
OK, Polon huomautus varmaan johtui siitä, että beetasalpaaja estää noradrenaliinin ja adrenaliinin vaikutuksia.

Muita haittavaikutuksia näikyi olevan: huimaus, pyörtyminen, keuhkoputkien supistuminen, päänsärky, näköhäiriöt, väsymys ja ruuansulatuksen toiminnan muutokset. Voivat muuttaa myös insuliinin ja sokeritaudin hoidossa käytettävien lääkkeiden vaikutusta.

Luotettavana lähteenä toimi Wikipedia. :mrgreen:


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sydänoireista ja huimauksesta
PostPosted: Tue Jan 19, 2016 03:37 
Offline

Joined: Thu Jun 12, 2014 12:15
Posts: 62
Näitä oireita oli samanlaisina silloin kun en vielä käyttänyt beetasalpaajaa... Enkä syö beetasalpaajaa päivittäin, suunnilleen joka toinen tai kolmas päivä.

Olen kylläkin jo täyttänyt 19v, että en ihan teini enää...
Lääkäreitä on vuosien varrella tullut kierrettyä, valehtelematta 30 lääkäriä on tarinani kuullut. Viime kuukausina minua on hoitanut 8 eri lääkäriä, sekä yksityisiä että julkisella puolella olevia. Mm. kardiologeja, neurologeja, infektiolääkäreitä jne. Ongelma on lähinnä se, että ei oteta vakavasti.

Kilpirauhaset tutkittu viimeksi joulukuussa. Arvot olivat oikeasti normaalit, niissä ei mitään selittävää.

Eipä noilla rytmihäiriöillä nyt mitään yhteistä laukaisevaa tekijää ole. Niitä tulee milloin missäkin, mutta enemmän kun syke on korkea (rasitus, jännitys jne.)

Sisäilmaongelmat poissuljettu, sekä kotona että koulussa (jossa en enää käy). Lisäravinteita en pahemmin käytä, satunnaisesti vitamiinilisiä sun muita. Olen kyllä kokeillut useita lisäravinteita, mitä on suositeltu, mutta en ole kokenut saavani niistä apua.

Ja tosiaan rasitusta en kestä. Pystyn kävelemään 200m, sitten tulee jo niin huono olo, lihaksista katoaa voima ja sydän hakkaa, että ei pysty jatkamaan. Sydänhän tässä nyt on se pahin ja pelottaa tietenkin. Jos sydänoireet saataisiin pois, menisi jo paljon paremmin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sydänoireista ja huimauksesta
PostPosted: Tue Jan 19, 2016 04:55 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Koska Cfstyttö15 tämä ei koske sinua, niin jaan tämän tiedon nyt ihan yleisellä tasolla pohdittavaksi.

Beetasalpaaja toimii mielestäni opioidien tavoin: Molemmat helpottavat nopeasti kyseessä olevaa ongelmaa. Ihmiselle jää tunne, että ensin on iso terveysongelma (rytmäri, kipu), johon on kohtalainen tai jopa tehokas ratkaisu (beetasalpaaja, opioidi). Ihminen ei välttämättä halua etsiä parempaa ratkaisua, sillä hän pystyy todistamaan valmisteen kohdalla selvän ongelma-ratkaisu-suhteen.

Jos kuitenkin on dysautonomiaa ja POTSia, harkitsisin kuitenkin sitä, että parantavatko beetasalpaajat oireita pitkällä tähtäimellä. Ne ovat tyhjää parempi ratkaisu, mutta eivät välttämättä se parantava tai paras ratkaisu kuin erittäin harvoissa tapauksissa.

Aiheesta on myös olemassa tutkimusta:
"These autoantibodies may explain why beta blockers aren’t always effective in treating the tachycardia seen in POTS, since beta blockers fail to completely block autoantibody activity on their protein receptor and they fail to alter the partial blockade of the autoantibodies on the arteriole blood vessels that initiate the orthostatic problem." Lähde: http://www.dysautonomiainternational.or ... y-in-pots/.

Olen myös puhunut paljon sydänoireiden ja kaliumin yhteydestä, koska sekä hypo- että hyperkalemia aiheuttavat sydänongelmia. Minulla on hypokalemian ja rytmihäiriöiden yhteydestä omakohtaista kokemusta eikä se ole tosiaankaan kallis poissuljettava.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sydänoireista ja huimauksesta
PostPosted: Tue Jan 19, 2016 06:12 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Kaliumtasot on tosiaan syytä mitata, mutta jos olet käynyt jo noin monella lääkärillä, niin ehkä joku on ne jo tutkinut?

Tuo kävelyesimerkki viittaisi vahvasti CFS:n suuntaan.

POTS/dysautonomia myös mahdollisia, voihan olla CFS lisäksi.

Jos nimenomaan rasitus enemmän laukaisee rytmäreitä, etkä siedä lainkaan rasitusta, niin varmasti on pahat sydänoireet, jos joudut kuitenkin jotain tekemään. Siitähän tulee sellainen kierre, että sen katkaiseminen on vaikeaa.

PANS ilmeisesti ei tule kyseeseen (en osaa sanoa, voiko alkaa vasta teini-iässä, tavallisempi kai lapsilla).

Mulla on sydänoireet helpottaneet vasta, kun histamiinin vaikutus sydämeen on saatu kuriin, eli mulla oireet johtui selvästi liiasta histamiinista, mutta en osaa sanoa, miten tavallista se on rytmäripotilailla. Mulla aikanaan myös tehty holterointi useastikin eikä siinä ole koskaan mitään löytynyt muuta kuin lisälyöntejä rutkasti, lieviä rytmäreitä ja pidentynyt QT-aika. Millekään noista ei tehty mitään. Ongelma oli riesana liki 20 vuotta. Mulla ei ollut noin pahoja uupumusoireita kylläkään.

Täällä varmaan ainakin Maija osaisi suositella hyvää CFS-lääkäriä, joka tuntee sydänoireita.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sydänoireista ja huimauksesta
PostPosted: Tue Jan 19, 2016 06:27 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Rasituksessa tai muutenkin tulevat sydänoireet minulla viittaavat yleensä infektioon. Minulla on kroonisia infektioita, ja ne saattavat huomaamattani aktivoitua. Silloin ei välttämättä ole tavanomaisia infektio-oireita.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sydänoireista ja huimauksesta
PostPosted: Tue Jan 19, 2016 06:41 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
pulla: Oletko saanut infektioihin hoitoa tuollaisissa tilanteissa?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sydänoireista ja huimauksesta
PostPosted: Tue Jan 19, 2016 10:57 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Pahimmissa, selvissä infektioissa olen saanut. Niiden välillä on usein sellaisia tilanteita, että "jotakin on", esim. nielurisoissa tai imusolmuke arka tms. Muina oireina voi olla vaihtuvia nivelkipuja, unettomuutta tms. Jos on rytmihäiriöitä, niin voi yrittää miettiä, että mikä nyt on vialla. Nielun ja suun seutu ja poskiontelot ovat pahimman epäilyksen kohteena.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Sydänoireista ja huimauksesta
PostPosted: Mon Mar 21, 2016 04:56 
Offline

Joined: Thu Jun 12, 2014 12:15
Posts: 62
Miten tavallista heikotus on cfs:ssä? Heikotus tuntuu siltä, että sydän ei oikein jaksaisi lyödä ja olo on vetelä, vähän pyörryttäväkin. Oloa on varsin hankala kuvailla... Verenpaineet ja ekg:t kuitenkin normaaleja myös heikotuksen aikana. Mietin vain, että mahtaako tämänkin kuulua oirekuvaan (lähinnä autonomisen hermoston toimintahäiriöön).

Toisekseen, miten teillä kova väsymys (esim. valvottu yö) vaikuttaa sydämeen? Itselläni tulee paha olo rintaan ja rytmihäiriöitä. Pitkällä levolla tilanne korjaantuu.

Edelleen olisi mukava kuulla muiden kokemuksia sydänoireista/autonomisen hermoston häiriöstä. Olisi myös kiva kuulla vinkkejä, miten olette saaneet oireet hallintaan (jos olette). Muiden samankaltaiset kokemukset helpottavat mieltä paljon :)


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 124 posts ]  Go to page Previous  1 ... 4, 5, 6, 7, 8, 9  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group