Krooninen väsymysoireyhtymä
http://cfs.gehennom.org/foorumi/

Sydänoireista ja huimauksesta
http://cfs.gehennom.org/foorumi/viewtopic.php?f=14&t=1470
Page 7 of 9

Author:  Cfstyttö15 [ Mon Jan 18, 2016 10:07 ]
Post subject:  Re: Sydänoireista ja huimauksesta

Pitkästä aikaa taas kirjoittelen tänne. Tosiaan olen nyt taas kärsinyt päivittäisistä kovista rintakivuista, ja välillä tuntuu, etten edes portaita pääse ylös kivun kanssa. Kipu tuntuu vasemmalla puolella puristuksena, säteilee joskus. Rasituksessa tuntuu pahenevan, mutta edelleenkään sydämestä ei löydy mitään vikaa. Tehty siis holter (24h ja kaksi viikkoa), ultraääni, rasitusekg ja ekg-tutkimukset. Ei löydetty mitään vikaa. Kivut vain pahenevat koko ajan, eikä syytä tunnu löytyvän. Samalla yleiskunto laskee, väsymys ja muut oireet pahenevat. Rytmihäiriöitäkin on taas ollut paljon viime aikoina: lisälyöntisarjoja ja lisälyöntejä. Beetasalpaajaa olen syönyt säännöllisesti jo jonkin aikaa, mutta sillä ei ole vaikutusta kipuihin. Lisätutkimuksiin en kuulemma enää pääse, lääkärit syyttävät luulosairaudesta ja se ei ainakaan helpota tilannettani tällä hetkellä. Usko alkaa loppua ja tuntuu, että kellään ei ole yhtä pahoja sydänoireita kuin minulla. Oloni on nyt kertakaikkiaan aika toivoton. Onko kellään kokemuksia vastaavasta tilanteesta? Kuulostavatko oireeni yhä CFS:ltä ja/tai dysautonomialta? Kaipaisin muiden kokemuksia samanlaisesta tilanteesta. Eli olen vertaistuen tarpeessa...

Author:  Ankufi [ Mon Jan 18, 2016 10:32 ]
Post subject:  Re: Sydänoireista ja huimauksesta

Täällä on yksi vertaiskärsijä. Samoja vaivoja on ollut kuin sinulla; rintakipua, rytmäreitä (ja hengästymistä levossakin). Holter oli kuulemma normaali, vaikka keskisyke oli 95 ja koko päivän otin iisisti. Oli kuulemma myös terveen ihmisen lisälyöntejä.

Onko sinulla kotona verenpainemittaria? Onko kaliumarvo tsekattu? Beetasalpaaja ei kuulemma sovi SEID-potilaille, oletko varma, että sopii sinulle?

Author:  Maija [ Mon Jan 18, 2016 10:34 ]
Post subject:  Re: Sydänoireista ja huimauksesta

Kyllä beetasalpaaja sopii monille CFS-potilaille ja usein auttaakin. Valitettavasti noita oireita en oikein osaa kommentoida. :-/ Ikävältä kuulostaa ja varmaan myös pelottaa.

Author:  potilas [ Mon Jan 18, 2016 10:36 ]
Post subject:  Re: Sydänoireista ja huimauksesta

Hyvä pointti Ankufilla beetasalpaajista! On muitakin sairauksia, joissa beetasalpaajat eivät kaikille potilaille sovi. Muistaakseni Q10 pitäisi auttaa sydämen rytmiongelmiin mutta tähän kaipaisin kyllä varmistusta vielä esim. Maijalta, onko näin?

Kyllähän tuo voi olla CFS/SEID ja sopii käsittääkseni myös dysautonomiaan (korjatkaa fiksummat, jos olen väärässä) mutta kyllä muihinkin sairauksiin.

Jos olet vielä teini-ikäinen (päättelin nimimerkistäsi) ja olet sairastanut tuota jo pitemään, voisiko kyseessä olla PAN(DA)S?

Et siis ole päässyt toiselle lääkärille?

Oletko harkinnut tai onko sinulla mahdollisuutta yksityiselle lääkärille hakeutumiseen?

Mites ne kilpirauhaskokeet? Ne saa yksityiseltäkin, jopa ilman lähetettä, jos et niihin julkisella pääse tai ole päässyt.

Tuo jaksamattomuus ja heikko/olematon palautuminen rasituksesta kyllä viittaisi CFS/SEID-puolelle mutta nuo vaikeat rytmihäiriöt pitäisi kyllä saada pois.

Mikä rytmihäiriöitä provosoi, eli miten sun normaali päivä menee? Oletko koulussa tai töissä päivät? Miten sydänoireet vaihtelevat pitkin päivää? Mikä pahentaa erityisesti oireita?

Onko sisäilmaongelmat suljettu pois? Niin oudolta kuin se kuulostaakin niin homeoireet saattavat kyllä ilmetä myös rytmihäiriöinä, tosin mukana on yleensä muitakin oireita.

Onko sinulla jotain lisäravinteita käytössä?

Author:  potilas [ Mon Jan 18, 2016 10:43 ]
Post subject:  Re: Sydänoireista ja huimauksesta

Ja intän tuota kilpirauhasasiaa siksi, että itselläni oli tuollaisia oireita 19-22-vuotiaana, mulla oli silloin kilpirauhasen liikatoiminta (T4V oli yli 50) ja vaikeaa homealtistusta oli myös opiskelu- ja työpaikasta koko tuon ajan.

Lisäksi astmalääkkeet pahensivat sydänoireilua enkä voinut syödä beetasalpaajiakaan. Astmalääkkeet lopetettiin myöhemmin tarpeettomina.

Oli myös heikotusta, huimausta ja ajoittaista lihasvapinaa ja voimattomuutta lihaksissa, kunto ei noussut vaikka urheilin paljon jne.

Author:  Ankufi [ Mon Jan 18, 2016 10:43 ]
Post subject:  Re: Sydänoireista ja huimauksesta

Maija, onko Pololla eriävä näkemys beetasalpaajien käytöstä? Olen 90 % varma, että hän on kirjoittanut papereihini joskus, että ei SEID-potilaille beetasalpaajia.

Author:  Maija [ Mon Jan 18, 2016 10:47 ]
Post subject:  Re: Sydänoireista ja huimauksesta

Voi olla, mutta tällä foorumilla on vaikka kuinka monta ihmistä, jotka ovat saaneet niistä apua, niistä on keskusteltu monessa ketjussa. Myös paras ystäväni, joka on hyvin vaikeasti sairas (100 % vuoteenoma) sai ainakin aiemmin niistä apua, nykytilanteesta en ole varma.

Itselläni beetasalpaajat alkoivat pahentaa hypoglykemiaa, mutta vasta lähemmäs 10 vuoden satunnaisen käytön jälkeen.

Q10-lisä olisi tosin paikallaan.

Author:  Ankufi [ Mon Jan 18, 2016 11:06 ]
Post subject:  Re: Sydänoireista ja huimauksesta

OK, Polon huomautus varmaan johtui siitä, että beetasalpaaja estää noradrenaliinin ja adrenaliinin vaikutuksia.

Muita haittavaikutuksia näikyi olevan: huimaus, pyörtyminen, keuhkoputkien supistuminen, päänsärky, näköhäiriöt, väsymys ja ruuansulatuksen toiminnan muutokset. Voivat muuttaa myös insuliinin ja sokeritaudin hoidossa käytettävien lääkkeiden vaikutusta.

Luotettavana lähteenä toimi Wikipedia. :mrgreen:

Author:  Cfstyttö15 [ Tue Jan 19, 2016 03:37 ]
Post subject:  Re: Sydänoireista ja huimauksesta

Näitä oireita oli samanlaisina silloin kun en vielä käyttänyt beetasalpaajaa... Enkä syö beetasalpaajaa päivittäin, suunnilleen joka toinen tai kolmas päivä.

Olen kylläkin jo täyttänyt 19v, että en ihan teini enää...
Lääkäreitä on vuosien varrella tullut kierrettyä, valehtelematta 30 lääkäriä on tarinani kuullut. Viime kuukausina minua on hoitanut 8 eri lääkäriä, sekä yksityisiä että julkisella puolella olevia. Mm. kardiologeja, neurologeja, infektiolääkäreitä jne. Ongelma on lähinnä se, että ei oteta vakavasti.

Kilpirauhaset tutkittu viimeksi joulukuussa. Arvot olivat oikeasti normaalit, niissä ei mitään selittävää.

Eipä noilla rytmihäiriöillä nyt mitään yhteistä laukaisevaa tekijää ole. Niitä tulee milloin missäkin, mutta enemmän kun syke on korkea (rasitus, jännitys jne.)

Sisäilmaongelmat poissuljettu, sekä kotona että koulussa (jossa en enää käy). Lisäravinteita en pahemmin käytä, satunnaisesti vitamiinilisiä sun muita. Olen kyllä kokeillut useita lisäravinteita, mitä on suositeltu, mutta en ole kokenut saavani niistä apua.

Ja tosiaan rasitusta en kestä. Pystyn kävelemään 200m, sitten tulee jo niin huono olo, lihaksista katoaa voima ja sydän hakkaa, että ei pysty jatkamaan. Sydänhän tässä nyt on se pahin ja pelottaa tietenkin. Jos sydänoireet saataisiin pois, menisi jo paljon paremmin.

Author:  Ankufi [ Tue Jan 19, 2016 04:55 ]
Post subject:  Re: Sydänoireista ja huimauksesta

Koska Cfstyttö15 tämä ei koske sinua, niin jaan tämän tiedon nyt ihan yleisellä tasolla pohdittavaksi.

Beetasalpaaja toimii mielestäni opioidien tavoin: Molemmat helpottavat nopeasti kyseessä olevaa ongelmaa. Ihmiselle jää tunne, että ensin on iso terveysongelma (rytmäri, kipu), johon on kohtalainen tai jopa tehokas ratkaisu (beetasalpaaja, opioidi). Ihminen ei välttämättä halua etsiä parempaa ratkaisua, sillä hän pystyy todistamaan valmisteen kohdalla selvän ongelma-ratkaisu-suhteen.

Jos kuitenkin on dysautonomiaa ja POTSia, harkitsisin kuitenkin sitä, että parantavatko beetasalpaajat oireita pitkällä tähtäimellä. Ne ovat tyhjää parempi ratkaisu, mutta eivät välttämättä se parantava tai paras ratkaisu kuin erittäin harvoissa tapauksissa.

Aiheesta on myös olemassa tutkimusta:
"These autoantibodies may explain why beta blockers aren’t always effective in treating the tachycardia seen in POTS, since beta blockers fail to completely block autoantibody activity on their protein receptor and they fail to alter the partial blockade of the autoantibodies on the arteriole blood vessels that initiate the orthostatic problem." Lähde: http://www.dysautonomiainternational.or ... y-in-pots/.

Olen myös puhunut paljon sydänoireiden ja kaliumin yhteydestä, koska sekä hypo- että hyperkalemia aiheuttavat sydänongelmia. Minulla on hypokalemian ja rytmihäiriöiden yhteydestä omakohtaista kokemusta eikä se ole tosiaankaan kallis poissuljettava.

Author:  potilas [ Tue Jan 19, 2016 06:12 ]
Post subject:  Re: Sydänoireista ja huimauksesta

Kaliumtasot on tosiaan syytä mitata, mutta jos olet käynyt jo noin monella lääkärillä, niin ehkä joku on ne jo tutkinut?

Tuo kävelyesimerkki viittaisi vahvasti CFS:n suuntaan.

POTS/dysautonomia myös mahdollisia, voihan olla CFS lisäksi.

Jos nimenomaan rasitus enemmän laukaisee rytmäreitä, etkä siedä lainkaan rasitusta, niin varmasti on pahat sydänoireet, jos joudut kuitenkin jotain tekemään. Siitähän tulee sellainen kierre, että sen katkaiseminen on vaikeaa.

PANS ilmeisesti ei tule kyseeseen (en osaa sanoa, voiko alkaa vasta teini-iässä, tavallisempi kai lapsilla).

Mulla on sydänoireet helpottaneet vasta, kun histamiinin vaikutus sydämeen on saatu kuriin, eli mulla oireet johtui selvästi liiasta histamiinista, mutta en osaa sanoa, miten tavallista se on rytmäripotilailla. Mulla aikanaan myös tehty holterointi useastikin eikä siinä ole koskaan mitään löytynyt muuta kuin lisälyöntejä rutkasti, lieviä rytmäreitä ja pidentynyt QT-aika. Millekään noista ei tehty mitään. Ongelma oli riesana liki 20 vuotta. Mulla ei ollut noin pahoja uupumusoireita kylläkään.

Täällä varmaan ainakin Maija osaisi suositella hyvää CFS-lääkäriä, joka tuntee sydänoireita.

Author:  pulla [ Tue Jan 19, 2016 06:27 ]
Post subject:  Re: Sydänoireista ja huimauksesta

Rasituksessa tai muutenkin tulevat sydänoireet minulla viittaavat yleensä infektioon. Minulla on kroonisia infektioita, ja ne saattavat huomaamattani aktivoitua. Silloin ei välttämättä ole tavanomaisia infektio-oireita.

Author:  potilas [ Tue Jan 19, 2016 06:41 ]
Post subject:  Re: Sydänoireista ja huimauksesta

pulla: Oletko saanut infektioihin hoitoa tuollaisissa tilanteissa?

Author:  pulla [ Tue Jan 19, 2016 10:57 ]
Post subject:  Re: Sydänoireista ja huimauksesta

Pahimmissa, selvissä infektioissa olen saanut. Niiden välillä on usein sellaisia tilanteita, että "jotakin on", esim. nielurisoissa tai imusolmuke arka tms. Muina oireina voi olla vaihtuvia nivelkipuja, unettomuutta tms. Jos on rytmihäiriöitä, niin voi yrittää miettiä, että mikä nyt on vialla. Nielun ja suun seutu ja poskiontelot ovat pahimman epäilyksen kohteena.

Author:  Cfstyttö15 [ Mon Mar 21, 2016 04:56 ]
Post subject:  Re: Sydänoireista ja huimauksesta

Miten tavallista heikotus on cfs:ssä? Heikotus tuntuu siltä, että sydän ei oikein jaksaisi lyödä ja olo on vetelä, vähän pyörryttäväkin. Oloa on varsin hankala kuvailla... Verenpaineet ja ekg:t kuitenkin normaaleja myös heikotuksen aikana. Mietin vain, että mahtaako tämänkin kuulua oirekuvaan (lähinnä autonomisen hermoston toimintahäiriöön).

Toisekseen, miten teillä kova väsymys (esim. valvottu yö) vaikuttaa sydämeen? Itselläni tulee paha olo rintaan ja rytmihäiriöitä. Pitkällä levolla tilanne korjaantuu.

Edelleen olisi mukava kuulla muiden kokemuksia sydänoireista/autonomisen hermoston häiriöstä. Olisi myös kiva kuulla vinkkejä, miten olette saaneet oireet hallintaan (jos olette). Muiden samankaltaiset kokemukset helpottavat mieltä paljon :)

Page 7 of 9 All times are UTC + 2 hours [ DST ]
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
http://www.phpbb.com/