.............

Oletko kokeillut Ataraxia ? Se on vanha antihistamiini, joka väsyttää. Tiedän monia, joilla toimii hyvin eikä sivuvaikutuksista ole valitettu. Minuakin auttoi pääsemään kaikkein pahimmasta kierteestä. Toiset lääkärit määräävät aika helpostikin tätä, toiset eivät juuri koskaan.

Maija on näköjään kirjoittanut kirjassaan tästäkin tuotteesta mutta keskusteluissa ei ole mainittu tai ei ainakaan löytynyt haulla. Toimiiko haku muuten ?

Unihäiriöt ovat tosiaan olennainen osa CFS:ää lähes kaikilla potilailla ja ne ovat myös osa uusimpia, kanadalaisia diagnostisia kriteereitä. Itselläni on aika pahoja unihäiriöitä, mutta en ole koskaan syönyt unilääkkeitä. Ainoa kokeilemistani kymmenistä lääkkeistä, luontaistuotteista yms joka on auttanut uneen yhtään, on LDN (pahoittelen, että hehkutan sitä koko ajan). Nukun vieläkin suht huonosti, mutta keskimäärin selvästi paremmin kuin aikaisemmin. Haluaisin jossain vaiheessa kokeilla melatoniinia, mutta varmaan vasta unitutkimuksen jälkeen (joka on syyskuussa).

Millaisia univaikeutesi muuten ovat? Pelkkiä nukahtamisvaikeuksia vai muutakin? Itse kärsin nukahtamisvaikeuksista, huonosta unenlaadusta, yöheräilyistä (osa liittyy tihentyneeseen virtsaamistarpeeseen, joka on CFS:n suht yleinen oire), joiden jälkeen saatan joskus valvoa pitkäänkin, sekä liian aikaisesta heräämisestä. Myös painajaiset, yöhikoilu, "puoliksi unessa oleminen", unissa liikkuminen (unissakävely, mutta en kävele pois sängystä - tietääkseni!), hypnagogiset tilat jne ovat tuttuja - oikeastaan melkein kaikki. Uniapneasta tai levottomista jaloista en tietääkseni kärsi, mutta ehkä unitutkimuksessa selviää muuta.

Ataraxia käyttää tosiaan aika moni CFS:ää sairastava, mutta päiväväsymys/tokkuraisuus voi olla ongelmana. Atarax on tosin hyvin samankaltainen aine kuin setiritsiini eli Histec, eli jos se ei sinulla toimi, en tiedä toimiiko Atarax - mutta voin olla väärässäkin. Itse voisin tarvittaessa käyttää unilääkkeenä lähes mitä tahansa reseptivapaata antihistamiinia (paitsi setiritsiini), kun ne kaikki väsyttävät minua, mutta minulla väsymys kestää noin 15 tuntia, eli aivan liikaa.

Unen saamiseksi ja unen laadun parantamiseksi on lukuisia erilaisia lääkkeitä, joista suurin osa ei ole varsinaisia "unilääkkeitä" eikä välttämättä edes psyykenlääkkeitä. Mm. epilepsialääkkeitä ja jopa sydänlääkkeitä käytetään. Monet lääkkeet voivat auttaa sekä muihin CFS-oireisiin, että uneen. Neurossa unipolilla varmaankin kuka vaan osaa auttaa, sillä tämähän on heidän erikoisalaansa, mutta suosittelisin edelleen Olli Poloa.

Luontaistuotteista voi kokeilla mm. L-tryptofaania (olettaen, ettet sillä hetkellä käytä masennuslääkkeitä - tätä ei missään nimessä saa käyttää yhdessä minkään masennuslääkkeen kanssa!), valeriaanaa, B-vitamiineja, magnesiumia, kamomillaa, siperian ginsengiä eli venäjänjuurta, sitruunamelissaa ja ruusujuurta (ei myöskään saisi käyttää masennuslääkkeiden kanssa, kaveri käyttää ongelmitta SSRI:n kanssa, mutta en ainakaan Aurorixin kanssa suosittelisi missään nimessä kokeilemaan). Monelle on apua aromaterapiasta, mm. laventeli ja jasmiini, joiden toimivuus on tieteellisesti todistettu. Minulla ne eivät tosin ainakaan omasta mielestäni ole toimineet.

(Foorumihaun pitäisi toimia, ainakin minulla on aikaisemmin toiminut, mutta kukaan ei ole koskaan tainnut mainita täällä Ataraxia.)

Tokkuraa Ataraxista on tosiaan mahdollista saada. Minulla sitä on välillä ja välillä ei. Joskus se voi olla aika tukevaakin. Uni on kuitenkin niin arvokas asia, että pidän ongelmaa suhteellisen vähäisenä ainakin verrattuna monen muun kokeilemani lääkkeen aiheuttamiin inhottaviin sivuoireisiin. Oma uneni on Ataraxilla myös lähempänä luonnollista omaa unta. Olen kokeillut aiemmin muita antihistamiineja mutta ne eivät ole juurikaan väsyttäneet eli muiden antihistamiinien käyttökokemukset eivät välttämättä ennusta Ataraxin toimivuutta. Yksilöllistähän tuo tietysti on mutta en muista kuulleeni vielä kenestäkään, jota Atarax ei olisi väsyttänyt.

Melatoniini oli minulla yhden purkin ajan hyvin toimiva unilääke. Käyttöön tuli kuitenkin tauko ja kun sain lopulta hankittua uuden purkin ei tehoa enää löytynytkään.

..............

Alkaen 10mg muistaakseni mutta nykyään yleensä 50-100mg. Enemmänkin voi ottaa mutta sitten voi tokkura olla jo hyvin pahaa. Vähitellen on täytynyt annosta suurentaa ja voi olla, että joudun kokeilemaan myös neuroleptiä myöhemmin jollen keksi jotain muuta vaihtoehtoa.

Aikanaan loistavasti toimi masennusläkäke mirtatsapiini. Minä käytin masennuslääkeannosta mutta olen kuullut että 7.5 mg voi toimia unilääkkeenä. Päiväväsymystä aiheuttaa ainakin suuremmilla dousseilla.

Maija, tuo kirjoittamasi on kuin omaa oirelistaa kirjoittaisi. Nykyään kyllä nukun paremmin (ajoittain), mutta herätessä 2-3 tuntia on ihan "pihalla", eikä monasti esim. auton rattiin ole asiaa. Mikään lääkitys ei ole auttanut tuohon tilanteeseen, päinvastoin "aamukrapula" voi ja on ollut pahempi.

Samoin on tilanne yliaktiivisen (??) rakon kanssa, joka vielä reagoi lämpötilan, kosteuden vaihteluihin ja stressiin heti.

"Luen" nämäkin ongelmat neurologisiksi ja koska nämä eivät ole synnynnäisiä, vaan alkaneet 40-v iässä, joku/jotkut tekijät ovat sen aiheuttaneet.

Melatoniini lienee hyvä konsti, jos toimii, sehän on myös vahva antioksidantti samalla. Sitten omasta mielestäni äärilaitaa edusaa neuroleptit ja vanhat trisykliset lääkkeet niiden toksisuuden ja muiden haittavaikutusten takia.

En oikein osaa kommentoida tuohon, että kumpi on parempi, neurolepti vai nukahtamislääke (oletko siis käyttänyt tuota Ataraxia, vai onko sinulla jokin bentso tai "z-lääke" (tsopikloni/tsolpideemi/tsaleploni) nukahtamislääkkeenä)? Periaatteessa muu kuin neurolepti on parempi ja bentsoilla (ja joskus myös antihistamiineilla) on edullisiakin vaikutuksia CFS:ssä, mutta bentsot myös aiheuttavat riippuvuutta ja toleranssia selvästi enemmän.

Ataraxin pitkäaikaiskäytössä ei synny varsinaista riippuvuutta kuten bentsoihin, mutta elimistö tottuu lääkkeeseen jossain määrin. Antihistamiinien pitkäaikainen käyttö voi aiheuttaa lihomista, ja sivuvaikutuksena yleinen suun kuivuminen puolestaan hampaiden reikiintymistä.

Säännölliseen käyttöön en suosittelisi mitään muuta "unilääkettä" kuin melatoniinia (tietysti jos se ei toimi, niin ei sitä kannata käyttää), vaan jotain pitkäaikaiseen, jatkuvaan käyttöön soveltuvaa, kuten jotkut epilepsialääkkeet, trisyklinen lääke erittäin pienellä annoksella ja/tai tietyt luontaistuotteet. Joskus tarvitaan useampia lääkkeitä. Jos löydät kunnollisen lääkityksen univaikeuksiin, se todennäköisesti helpottaa muitakin oireitasi, osittain parantuneen yöunen tuoman virkistyksen takia, osittain muiden vaikutusten ansiosta.

En tiedä, mitä hoitokeinoja Neurossa käytetään univaikeuksiin, koska itse olen siellä toistaiseksi saanut lääkitystä vain muihin CFS-oireisiin. Sen verran kuitenkin tiedän, että käytössä on suuri määrä erilaisia lääkkeitä ja saat varmasti asiantuntevaa hoitoa. CFS otetaan kyllä vakavasti, esim. minulle ei ole koskaan esitetty mitään kysymyksiä tyyliin "Harrastatko tarpeeksi liikuntaa?" "Syötkö tarpeeksi vihanneksia?" "Oletko masentunut?" jne, mitä muissa paikoissa saatetaan esittää eikä mitään oireitani ole ihmetelty tai väitetty muista syistä johtuviksi.

Siitä en tiedä, osaako Polo kommentoida Aurorixia, mutta hän varmasti tietää, mitkä lääkkeet soveltuvat sen kanssa ja mitkä eivät, MAO-estäjien kanssahan on paljon rajoituksia. Suosittelen mainitsemaan, että tunnut olemaan aika herkkä lääkkeille, koska jos saat vaikkapa epilepsialääkkeitä, niin voit tarvita normaalia pienemmän annostuksen (ja siten pienimmät mahdolliset kapselit/tabletit). Voisit myös kysellä LDN:stä, mutta Polo haluaa ilmeisesti määrätä aina vain yhtä lääkettä yhdellä käynnillä.

Törmätäänköhän siellä Neurossa, jos olet menossa parin viikon kuluttua? Varasin juuri itse ajan tiistaiksi 19.6. klo 14. Sinun voisi olla hyvä pitää nyt unipäiväkirjaa käyntiisi asti, eli merkitset muistiin vaikka ruutupaperille tehtyyn taulukkoon, milloin olet käynyt nukkumaan, milloin nukahtanut ja milloin herännyt (sekä jos olet ollut yöllä hereillä), ja milloin olet esim. ottanut nukahtamislääkkeitä. Tästä lääkäri näkee jo paljon ja voi sen perusteella lähteä miettimään hoitoa.

............

Atarax on antihistamiini, joten kyllä sen pitäisi auttaa myös allergisiin oireisiin (mutta tosiaan, jos sinulla ei setiritsiini auta niihin, en tiedä auttaako Atarax, koska ne ovat hyvin samankaltaisia lääkkeitä).

Antihistamiinit auttavat usein myös yliaktiiviseen rakkoon. Valitettavasti minulla ne eivät ole auttaneet siihen, enkä ole löytänyt mitään joka auttaisi (mm. beetasalpaajat ja kortisoni eivät myöskään auttaneet), Polo on ehdottanut niihin yhtä lääkettä ja itse harkitsen vasopressiinin kokeilemista, jos saisin siihen reseptin.

.........

Minä olen käyttänyt viisi vuotta Klotriptyl Mite -nimistä unta tasaavaa lääkettä ja olen ollut ihan tyytyväinen siihen. Uneni oli hyvin levotonta, pinnallista koiran unta ja minulla oli aamuyön heräilyä ja runsasta unennäköä. Näen yhä aivan liikaa unia, mutta muuten olen ollut siis tyytyväinen.

Mulla on ollut kohdusta asti viivästynyt unirytmi (potkinut yöt ja nukkunut päivät). Rytmi ei ole millään konsteilla muuttunut, vaikka väkivalloin sitä olen koko elämäni yrittänyt. Vasta vähän aikaa sitten tajusin, että tämä on ihan oma unihäiriönsä (delayed sleep phase syndrome)
http://en.wikipedia.org/wiki/Delayed_sl ... e_syndrome

Muita uniongelmia on ollut heräilyt, yöhikoilu, painajaiset, järjettömän suuri unen tarve, ja paradoksaalisesti tarvitsen kuitenkin lääkkeitä pystyäkseni nukkumaan... Nykyään syön tuota seroquel 25mg:aa, kun en tiedä mitä muutakaan vaihtoehtoa minulla olisi (aikaisemmin olin vuosia koukussa tenoxiin) Haluaisin lopettaa seroquelin koska epäilen sen aiheuttavan ainakin osan väsymysoireista.

satupieni, kuinka pitkään kokeilit seroquelia? minusta tuntui että se selvästi seroquelin aiheuttama tokkura meni parissa viikossa ohi, mutta mahdotonhan se on oikeastaan sanoa että mikä tokkura on mitäkin

Sitten vielä semmoinen juttu että häiriöt kortisolierityksessä aiheuttaa tuota ettei saa unta "ihmisten aikoihin". Terveellä ihmisellä kortisolin tuotanto laskee illaksi jolloin häntä rupeaa väsyttämään, ja aamulla taas kortisolin tuotanto lisääntyy ja hän herää. Esim adrenal fatiguessa tämä rytmi kiepsahtaa päälaelleen eli kun pitäis ruveta nukkumaan, onkin muka yllättävän pirteä (monesti ainoa virkeä aika vuorokaudesta!) ja haluaakin puuhastella jotain. Aamulla taas on todella vaikea herätä, ja jos herää, olo on kuin krapulassa.

Tunnetaankohan muuten Neurossa lisämunuaisten yhteyttä uniongelmiin...?

Rebel: Oletko siis kokeillut melatoniinia tai antihistamiineja? En muista oletko sanonut. Kuten olen sanonut, on paljon muitakin lääkkeitä kuin neuroleptit ja bentsot, joilla voi saada unta. Monet lääkärit vaan jostain syystä kokevat ne ainoiksi, vaikka sivuvaikutuksiltaan ne ovat huonoimmasta päästä.

Uskoisin, että ainakin Polo tuntee tuon yhteyden, eivätköhän muutkin unispesialistit. Hän vaikutti varsin tietävältä kortisoniasioista. Ja sehän on ihan perusjuttu, että kortisoli on ihan päätekijöitä ihmisen unirytmin säätelyssä, tai siis pitäisi olla ihan perusjuttu. Ja hän tosiaan halusi tehdä minulle kunnon kortisolimittauksen kun menen unitutkimukseen. Katsotaan järjestyykö.

Minulla on myös tuota, että piristyn usein joskus puolenyön aikoihin, ja aamulla herään lähes aina tokkuraisena, ja menee usein monta tuntia ennen kuin "herään" (tosin otan aamulla kourallisen erilaisia pillereitä joista monet vähentävät väsymystä ja uupumusta, joten heräisin varmaan paljon vähemmän koko päivänä, jos en ottaisi niitä).