Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 08:53

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 
Author Message
 Post subject: Oireenne Fibromyalgiassa
PostPosted: Tue Mar 24, 2015 10:28 
Offline

Joined: Thu Dec 19, 2013 02:04
Posts: 51
Olen kuullut, että oireet ovat yksilöllisiä fibromyalgiassa. Tällä hetkellä tilanne on vain se, että välillä on vaikea päästä ylös sängystä aamulla, kun joka paikkaa kolottaa. Olen rampannut monilla lääkäreillä ja jopa kipein/kirein kohta on ultrattu, rintaranka magneettikuvattu ja ENMG tehty vasempaan käteen ja jalkaan. Kaikissa tulokset olleet täysin normaalit. Myös kaikki verikokeet ovat olleet aina normaalit.

Tällä hetkellä oireeni ovat seuraavat:

-Lihas/Sidekudos/Nivel/rusto/luukipu koko vartalossa (Oireet jatkuvasti päällä kahden vuoden ajan. Välillä hyviä ajanjaksosa, jolloin kivun olemassaoloa ei muista, mutta välillä pahempia, jolloin olo on kuin olisi jäänyt jyrän alle.) Suurin osa kivuista tuntuu tulevan sidekudos/nivel tasolta.

Kipu ei välttämättä istuessa ole edes kova, mutta pahimmalta tuntuu, kun esimerkiski olkapäitä työntää hennosti taaksepäin niin koko yläselkään koskee viiltävästi. Eli asennoilla on paljon merkitystä.

-Nykäykset/kuplat (ei varsinaisia elohiiriä, sillä nykäisyjä on 1-2 kerrallaan todella monta kertaa päivässä)

-Kehto täynnä kosketusarkoja kohtia (Fibromyalgia pisteet ovat kipeitä. Pahimmat kipukohdat kallonpohja, lapaluiden takaosa, olkapäät/takaolkapäät + ojentajat, käsien ulompi ranteenpuoli.

-Jatkuvat kireydet ja lihasjumit.

Kireys myös tuntuu kantapäissä asti, eli jos kosken akilesjännettä hellästi sormellä tunnen todella kireät jänteet koko matkalta jalkapohjaan.

-Aamuväsymys oireiden ollessa pahimmillaan.



Kunto on kuitenkin melko hyvä. Pystyn vaeltelemaan metsässä 1h 15min putkeen yli 5km ja kiipeilemään siellä melko jyrkille vuorille. Myös esimerkiksi punnerrukset ja kyykyt onnistuvat. Ei ole ongelma tehdä 15 punnerrusta putkeen tai 25 kyykkyä kivuista huolimatta.

Lihasheikkoutta tai kongitiivisia ongelmia ei ole ilmennyt tässä 2v aikana. Nykiminen/kupliminen on kuitenkin uusi tulokas.


Voisikohan tässä olla kyseessä fibromyalgia? Onko oireet tutun kuuloiset? Kaikki lääkärit tuntuvat pitävän kipuja vain "tunteina" ja sanovan, että olen ahdistunut. Toisaalta se pitää paikkaansa, mutta ahdistus tuli vasta jälkeen kipujen. 2 vuotta sitten, kun kaikki alkoi altistuin ennen sitä 1v putkeen 8h päivässä homeelle.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Oireenne Fibromyalgiassa
PostPosted: Sun Dec 06, 2015 09:23 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
En tiedä, kuulostaako tapauksesi fibromyalgialta. Totta puhuakseni epäilen sitä roskakoppadiagnoosiksi myös omalla kohdallani. Noihin kipuihin sen sijaan voin samaistua, vaikka tilanteeni on huonompi ja diagnooseja löytyy liuta.

Minulla kivut (myös hermosäryt) lähtivät 99% kokeellisella adrenaliinihoidolla. Julkisen puolen lääkärit pitävät hoitoa vaarallisena ja mielummin pitäisivät minua löyhässä hirressä Panacodin kanssa. Jatkan adrenaliinilla, sillä siinä ei ole ollut sivuvaikutuksia.

Koin myös, että luontaistuotteista aloe vera- ja bromelaiinitabletit puuduttavat kipua (yliannostettuina). Ne estävät bradykiniinin toimintaa tieteellisten tutkimusten mukaan. (En ole arvioinut tutkimusten luotettavuutta.) Bradykiniinin epäillään olevan yksi kroonisen kivun välittäjistä: https://en.wikipedia.org/wiki/Bradykinin.

Luulen, että kaikille yksilöllisesti sopii eri lääkkeet, luontaistuotteet ja hoidot. Mutta olisi mukava kuitenkin kuulla, mikä muilla on helpottanut kipuun. :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Oireenne Fibromyalgiassa
PostPosted: Mon Dec 07, 2015 02:42 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 785
Pahentaako jokin tietty tekijä kipuja, esim. auringonvalo, kylmyys, tuuli, tietyt ruuat jne.?

Bromelaiinia suosittelen lämpimästi. Jos käytät kofeiinia, kannattaa vähentää. Minulla kofeiinin jättäminen pois vei pois merkittävän osan nivelkivuista.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Oireenne Fibromyalgiassa
PostPosted: Mon Dec 07, 2015 02:52 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Minulla veto pahentaa nivelkipuja ja helle romahduttaa yleiskuntoa.

Jätin alkusyksystä ruokavaliosta pois vehnäjauhon ja sokerin niiltä osin kuin se on mahdollista sekä kofeiinin. Yritin tulehduksia estävää ruokavaliota. Sen seurauksena yleistila romahti. Parani vasta, kun lisäsin kofeiinin takaisin.

Käytän tällä hetkellä Pepsi Maxia verenpaineen nostamiseen. Nostaa yläpainetta noin 20-30 yksikköä ja hyvin nopeasti nauttimisen jälkeen. Pitää minulla noin 3-4 tuntia koholla ennen kuin laskee normaaliin, eli alle sataseen. (Minulla saattaa olla yläpaine jopa alle 80, vaikka syön kahta Florinefia päivässä.)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Oireenne Fibromyalgiassa
PostPosted: Mon Dec 07, 2015 03:10 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 785
Onpas alhainen verenpaine! Huh! No sitten varmaan kofeiini on paikallaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Oireenne Fibromyalgiassa
PostPosted: Mon Dec 07, 2015 03:46 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Tässä on lukemat 2.12. ennen Pepsi Maxia. :mrgreen:


Attachments:
verenpaineet.jpg
verenpaineet.jpg [ 56.36 KiB | Viewed 8204 times ]
Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Oireenne Fibromyalgiassa
PostPosted: Sun Jan 03, 2016 12:26 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Hei,

Laitan tämän artikkelin tähän, kun en jaksa niin lukea tai ymmärtäisin, että tietäisin että on artikkelissa totuutta vai huuhaata. Saa poistaa tai siirtää...

Are Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia Related to Parkinson’s Disease?

http://www.cortjohnson.org/blog/2015/12/29/chronic-fatigue-fibromyalgia-parkinsons/


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Oireenne Fibromyalgiassa
PostPosted: Sun Jan 03, 2016 12:51 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5954
Location: Amsterdam, Hollanti
Tuo on hyvä saitti, jossa pitäisi pian ilmestyä minunkin artikkelini. Olen tuosta dopamiiniyhteydestäkin kirjoittanut ja Polohan määrää kahta eri dopaminergistä levottomien jalkojen lääkettä myös CFS:ään, Neupro-laastari ja Sifrol (pramipeksoli). Pramipeksolilla on tosiaan hoidettu enemmän fibroa, mutta CFS:ään auttaa monella myös. Itsellä on noita molempia kaapissa, mutta en ole ehtinyt vielä kunnolla kokeilla.

Ja monihan täällä on saanut apua (asetyyli)tyrosiinista, aminohaposta joka on dopamiinin esiaste. Minuakin se auttoi kuukauden, kunnes kaiken muun tapaan lakkasi toimimasta (ylläri). Tyrosiinista on jo ainakin yksi ketju, noista dopaminergisistä lääkkeistäkin olisi syytä perustaa oma jos ei jo ole (muistaakseni ei).

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Oireenne Fibromyalgiassa
PostPosted: Sun Jan 03, 2016 02:08 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1476
Location: Tuusula
Kiitos Maija, että kerroit olevan kyse tutuista ja hyväksihavaituista lääkkeistä. Minun on turha yrittää lukea, tuntuu etten käsitä mitään.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 9 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group