Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 05:47

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 19 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: CFS ja tukehtumiskohtaukset
PostPosted: Sun Dec 06, 2015 07:28 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Kuulin lääkäriltäni, että osa CFS-potilaista saa tukehtumiskohtauksia. Olisiko täällä vastaavanlaisia tukehtujia tai aiheesta tietäviä?

Tyypillinen, äkillinen kohtaus:
- keuhkoihin pistää ja tuntuu kipua,
- kuivaa yskimistä,
- jota seuraa nielemisvaikeuksia,
- ääni alkaa örisemään tai lähtee kokonaan,
- mitä seuraa hyvin pian kurkunpään turpoaminen,
- sitten hengitysvaikeuksia ja yskä muuttuu rahisevaksi,
- lopuksi tukehtumista sekä niin sanottua kuolonkorinayskää.

Muutaman kerran on tuntunut siltä, että en saa enää ollenkaan happea ja ilman apua kuolen pian – onneksi Epipen on toistaiseksi auttanut sen verran, että pääsen ensiapuun. Tukehtumiskohtaus saattaa uusia viisikin kertaa saman päivän aikana. :shock:

Voivatko nämä kohtaukset johtua kroonisesta infektiosta, joka vaikuttaa immuunijärjestelmään vai kuuluuvatko bradykiniiniongelmat yleensäkin CFS:ään jollakin tavalla?

Itselläni kohtaukset alkoivat 15-16 v. (nyt lasissa 30). Julkisella niitä tietysti epäiltiin paniikkikohtauksiksi, mutta rauhoittava ei ole hidastanut kurkunpään turvotusta. Allergiatestit ovat negatiiviset ja Ranixalin sekä Telfastin yhdistelmä (histamiinireseptoreiden salpaus) ei edes tuplattuna vaikuta kohtauksien määrään tai helppouteen.

Lääkityksessäni on ollut sekä säännöllistä kortisonia että adrenaliinia ja Epipeniä tarvittaessa. Lisäksi olen testannut eri antihistamiineja sekä astmapiippua (astmatestit olivat negatiiviset) – ilman merkittävää hyötyä. Ainoastaan kortisoni suoraan suoneen on auttanut jonkin verran päivystyksessä.

Testasin viikon verran traneksaamihappoa ja se teki ihmeitä voinnilleni sekä olin kohtauksista vapaa. Ikävä kyllä HAE-testien (bradykiniinivälitteinen perinnöllinen angioödeema) vuoksi minun pitäisi olla nyt viikko ilman t-happoa. Yksi päivystysreissu jo takana ja koko v-lopun on kurkkua turvottanut niin, että nukkuminen ja syöminen eivät onnistu sekä ääni örisee. Adrenaliinilla olen saanut pidettyä ilmatiet auki, minkä lisäksi minulla on Prednisolon-estolääkitys.

Olen kokenut, että estrogeenillä on suuri vaikutus kohtauksien määrään ja voimakkuuteen. Kesällä, kun lopetin Cypretyl-pillerit, oli rauhallista kohtauksien puolesta. Alkusyksystä naishormonitasot olivat viitearvojen alarajoilla, kun taas androgeenit olivat hieman yli. Lokakuusta lähtien kohtauksia alkoi taas tulla ja marraskuussa kuukautisten alkua edeltävällä viikolla jouduin kahdesti ambulanssilla päivystykseen.

Testasin bradykiniinin salpausta ennen traneksaamihappoa aloe vera- sekä bromelaiinitableteilla, mitkä auttoivat tilanteeseen (mutta olivat liian lyhytvaikutteisia ja yliannostamisesta sai vatsavaivoja).

Löysin tietoa myös bradykiniinin sekä estrogeenin yhteydestä fibromyalgiaan ja krooniseen kipuun:
- Tässä tutkimuksessa hoidettiin Fibromyalgia potilaita yrteillä, kuten aloe veralla (ei vaikuta luotettavimmalta, mutta omien kokemuksien valossa uskon aloe veran osuuden): http://www.practicalpainmanagement.com/ ... ain-relief.
- Estrogeeni on yhdistetty myös bradykiniiniin ja krooniseen kipuun näissä julkaisuissa: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2957773/ ja http://gradworks.umi.com/34/99/3499541.html.

Anteeksi pitkästä postauksesta, mutta kaikkea saa kommentoida mitä mieleen tulee – olipa tukehtuja tai ei. :mrgreen:


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja tukehtumiskohtaukset
PostPosted: Mon Dec 07, 2015 10:49 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Minulla on kahdenlaisia kurkkuoireita. Yöllä saan refluksista tukehtumisentunnekohtauksia, jos en ota pH-tippoja. Jos suutun oikein paljon, tulee sellainen kivulias tunne kuin kurkku turpoaisi, joka voi olla hyvin lievä muoto tuosta sinun oireestasi. Polo on yhdistänyt histamiinin ja suuttumuksen. Minulla se ei kuitenkaan ole koskaan edennyt vaaralliseksi.

Jos ei ole HAE-tautia, niin olisikohan tuo nyt sitten se idiopaattinen anafylaksia? Mikä ei tietysti kerro mikä sen aiheuttaa. :-/

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja tukehtumiskohtaukset
PostPosted: Mon Dec 07, 2015 11:07 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 882
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Miulla on ollut monenlaisia yliherkkyyskohtauksia.

Se kun niitä alkaa tulemaan usein on merkki että keho on romahtamassa.

Onko siulla joku sairaus joka nyt on hoitamatta?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja tukehtumiskohtaukset
PostPosted: Mon Dec 07, 2015 12:00 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Maija, minulla on ollut myös aikoinaan refluksista aiheutuvaa kurkunpääntulehdusta ja ääniongelmia sekä sitä, että yöllä herää siihen kuin olisin hukkumassa. (Tosin myös hypokalemia aiheuttaa minulla noita yöllisiä episodeja.) Refluksiongelmia ei ole ollut e-pillereiden lopettamisen jälkeen.

Suuttuminen ei itsellä toimi laukausevana tekijänä, vaan enemmänkin syöminen, fyysinen rasitus sekä kemikaalit, kuten hajusteet ja lääkkeet.

Koska traneksaamihappo on toiminut kohdallani poikkeuksellisen hyvin, veikkaisin, että on joko perinnöllistä tai idiopaattista angioödeemaa. Molemmat niistä voivat olla bradykiniinivälitteisiä. Idiopaattinen todennäkköisempi tilastollisesti, vaikka äitini on myös "örisijä".

Sielulintu, olen samaa mieltä tuosta kehon romahtamisesta. Olen sanonutkin lääkäreille, että mitä huonommassa kunnossa koen fyysisesti olevani, sitä enemmän saan tukehtumiskohtauksia. Minusta tuntuu, että vuosien selvittelyn jälkeen vieläkään ei ole täyttä varmuutta, mikä on vialla.

Minulla tuo HAE-testaaminen meni nyt vain poskelleen. Otettiin testit ensin kohtauksen aikana niin, että olin edellisenä päivänä käyttänyt t-happoa ja tänään niin, että olin ollut vasta neljä päivää ilman t-happoa. Viikkoa suositteli asiantunija, mutta verikokeissakin aloin tukehtumaan ja piti pistää adrenaliinia. :(


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja tukehtumiskohtaukset
PostPosted: Mon Dec 07, 2015 03:00 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Missä sun HAE-testaus tehtiin? Onko otettu huomioon myös HAE tyyppi 3? Entäs AAE?

Traneksaamihapon syöminen ei vaikuta yhtään mitenkään HAE-testien tuloksiin, koska HAE näkyy komplementtijärjestelmässä tiettyinä puutoksina, jotka aiheuttaa geenimutaatio. Sikäli ohje on outo ja herättää kyllä kysymyksen, onko testaava paikka nyt ihan ajan tasalla HAE-taudista. Taudin asiantuntijoita on Suomessa todella vähän. HAE 3 ja AAE taas eivät näy testeissä lainkaan, olit sitten syönyt mitä tahansa lääkkeitä. Ne diagnosoidaan joko oireiden + lääkevasteen (tai HAE 3 joskus myös geenitestin) perusteella.

Kuulostaa HAElta, jos traneksaamihaposta on selkeä apu. Jos EPIPEN todella auttaisi, tuntuu kummalliselta, että joutuisit sitä viisikin kertaa päivässä pistämään. Tämä voisi viitata siihen, ettei EPIPEN ole paras hoito oireisiisi.

Omalääkintäpuolelta voi suositella bromelaiinia ehdottomasti HAE-oireisiin. Samoin apua on joillekin progesteronitasoja alentavista yrteistä esim. lakritsijuuresta (helpoin nauttia teenä). Myös kversetiiniä, berberiiniä ja hevoskastanjaa on ainakin Yhdysvalloissa tutkittu ja niillä on todettu olevan todettu suotuisia vaikutuksia HAE-potilaille. Antihistamiinit ja ranitidiini (Ranixal) ovat myös yleisesti HAEssa käytettyjä ihan päivittäin, koska HAE limittyy myös histamiinijärjestelmään ja kyseiset lääkkeet ovat histamiinireseptorien salpaajia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja tukehtumiskohtaukset
PostPosted: Mon Dec 07, 2015 03:25 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Kysyin Iholiiton kautta HAE-asiantuntijaa ja sellainen nimettiin yksityiseltä puolelta. Itse epäilin HAE III:sta, mutta asiantuntija piti sitä vielä tieteellisesti kiistanalaisena. Lääkityksen puolesta ei pitäisi voida olla AAE mahdollinen. Olen tosin epäillyt, että voisiko Nimotop kalsiuminestäjänä hieman boostata kohtauksia (on ollut käytössä vasta reilun puoli vuotta).

HAE-pakettiin kuuluu neljä osaa, joista kaksi on näitä komplementtitekijöitä ja kaksi mittaa bradykiniinin toiminnallista puolta. Epipen on minulle ollut vain hätäapu, sillä se ei poista kohtauksen muita oireita. Estää ainoastaan tukehtumasta kuoliaaksi. Bromelaiini ja aloe vera toimii – niitä jatkan ehdottomasti traneksaamihapon rinnalla.

Progesteronista olen lukenut, että se auttaa parantamaan 1/3 oireita ja 1/3 se pahentaa niitä HAE:ssa.

Kversetiini, berberiini ja hevoskastanja ovat minulle uusia, joihin täytyy ehdottomasti syventyä. Pitää jatkaa siis Ranixal+Telfast-salpausta, vaikka ne eivät ainakaan ilman t-happoa estä kohtauksia.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja tukehtumiskohtaukset
PostPosted: Mon Dec 07, 2015 04:02 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Juu, eivät yrtit, antihistamiinit jne. estä kohtauksia mutta voivat vähentää tai lieventää niitä. Kalsiumestäjä voi hieman buustata kohtauksia joillain potilailla.

Bradykiniinitason mittaus kuulostaa järkevältä toimenpiteeltä komplementtien selvittämisen lisäksi. Toivottavasti saat diagnoosin.

AAE voi puhjeta muistakin syistä kuin lääkkeistä.

Progesteronin suhteen olet oikeassa. Jos satut kuulumaan siihen kolmannekseen, jolla progesteroni vaikuttaa, voin kokemuksesta kertoa, että progestronitason laskemisesta on merkittävä hyöty oireilun helpottamisessa. Siinä mielessä kannattaa sitäkin kokeilla. Jos lakrtisijuuri ei sovi, noita muita mainittuja kannattaa kokeilla.

HAE 3 ei ole tieteellisesti lainkaan kiistanalainen vaan täysin hyväksytty diagnoosi ympäri maailman. Eräät ns. asiantuntijat Suomessa kiistävät sen, mutta se on täysin typerää. Potilasyhdistyksessä on tästä paljon keskustelua. Tämä on ikävä puute Suomen HAE-hoidossa ja jotkut potilaat jäävät näiden parin yksittäisen lääkärin mielipiteen vuoksi kokonaan ilman asianmukaista HAE-hoitoa. Valitettavasti näin.

Ilmeisesti sinulla ei ole kokeiltu kohtauksiin HAE-lääkityksen antamista sairaalassa? Tämä olisi diagnoosin kannalta ääretömän tärkeää. Valitettavasti ohjaa ajatukseni tiettyjen sairaaanhoitopiirien ja niiden surkean hoitokäytännön suuntaan...


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja tukehtumiskohtaukset
PostPosted: Mon Dec 07, 2015 06:25 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Harmi, että Nimotop on sellainen lääke, mitä ilman en vielä ainakaan pärjää. Sen vähentäminen tosin voisi onnistua Nootropilin noston avulla. Täytyypä testata miten käy.

Perinnöllisen HAE:n diagnoosi tuntuu vielä mahdottomalta, kun sitä miettii tilastollisesta näkökulmasta. Lisäksi en ole tottunut siihen, että saisin asianmukaista hoitoa julkiselta puolelta, joten sekin tuntuu jo ajatuksena absurdilta.

En esimerkiksi ole saanut HAE-lääkitystä päivystyksessä. Yksityinen lääkärini (ei HAE-asiantuntija) oli se, joka suostui traneksaamihappokokeiluun. Julkisella on sanottu aina, että ei voi olla HAE, koska kieli ja huulet eivät turpoa.

Kieltämättä ihmettelin HAE-asiantuntijan vastaanotolla, kun hän oli sitä mieltä, että kolmonen on kiistanalainen. Oletko kuullut, että paljonko on tehty HAE III -geenitestejä Suomessa? Moneltako on löytynyt niitä tunnettuja mutaatioita? Jos itse tilaa testin, niin sehän maksaa noin 850-1300 euroa.

Missä tapauksissa AAE voi puhjeta? Oletko muuten tietoinen, että onko HAE-naisilla tyypillisesti yli viiterajojen androgeeniarvot (ilman androgeenilääkitystä)?

Aluksi mietin, että testaan minipillerit. Tk-lääkärin ehdottaessa keltarauhashormonia totesinkin sitten, että en usko, että minun kannattaa naishormoneja lisätä kehooni. Voi siis olla, että pitää kuunnella sitä, mitä intuitio sanoo.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja tukehtumiskohtaukset
PostPosted: Mon Dec 07, 2015 10:23 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5962
Location: Amsterdam, Hollanti
Kai nuo HAE-mutaatiot löytyvät myös 23andMe:stä ja se ei kuitenkaan maksa kuin 99 taalaa + postikulut? Ei nyt tietysti itse pitäisi joutua kustantamaan, mutta jos joutuu.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja tukehtumiskohtaukset
PostPosted: Mon Dec 07, 2015 10:42 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Jos 23andMe:stä löytyvät, niin kiljuen ostan testin. Onko sinulla tiedossa, mistä näkee ne tutkittavat geenit?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja tukehtumiskohtaukset
PostPosted: Mon Dec 07, 2015 11:38 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Kyllä geenitestejä tehdään yliopistosairaaloissa ainakin Tampereella ja Kuopiossa jos tarvetta on. Tietääkseni myös Oulussa. Pätevää, Kelalle kelpaavaa HAE-diagnoosia (jolla siis saa lääkekorvauksen) ei saa kuin julkiselta. Yksityisen papereilla ei saa lääkekorvattavuutta paitsi traneksaamihappoon.

Voisin laittaa sulle privaviestiä, en viitsi nimetä tässä tarkemmin sairaanhoitopiirejä, kun tämä ei sinänsä liity CFS:ään

Toki näillä (HAE, CFS) voi olla yhdistävä tekijä MCAS:n kautta. Nimenomaan tarkoitan nyt erityisesti idiopaattista HAEa (jota Suomessa ei diagnosoida...)

AAE:n on raportoitu tulleen myös esim. isosta leikkauksesta tai jonkin infektion jälkitautina. Tässä voisi kyseessä myös olla taustalla vaikuttava ns. sekundäärinen MCAS. Olen tutkaillut itse tätä CFS, AAE, MCAS + yliherkkyydet -yhteyttä viime aikoina.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja tukehtumiskohtaukset
PostPosted: Mon Dec 07, 2015 11:59 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Julkiselle siis kelpaa vain HAE I ja HAE II? Priva olisi hyvä, mutta jos nyt totta puhutaan, niin vielä on näiden foorumien käyttäminen harjoitteluasteella. Eli älä ihmettele, jos tunaroin alkuun viestien kanssa. :D

Minulla on taustalla epäonnistunut leikkaus sekä salmonella sepsis ja sitä seurannut mykoplasma, joka mahdollisesti on vaivannut varsinaisen infektionkin jälkeen. Olen kuitenkin tukehtunut jo ennen näitä tapahtumia, joten sen suhteen ei ole poissuljettu se perinnöllinen.

Luin kuitenkin tuosta MCAS:ta ja kyllähän ne oireet kuulostivat tutuilta..


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja tukehtumiskohtaukset
PostPosted: Tue Dec 08, 2015 12:12 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Laitoin sulle privaa.

Kyllä julkiselle kelpaa myös HAE III, mutta riippuu, missä sairaanhoitopiirissä olet. Eli lääkäristä riippuu ihan täysin.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja tukehtumiskohtaukset
PostPosted: Tue Dec 08, 2015 12:16 
Offline

Joined: Mon Nov 23, 2015 06:37
Posts: 786
Noista androgeeniarvoista en osaa sanoa. HAEa on aiemmin hoidettu testosteronivalmisteilla (Danazol), kun ei vielä ollut tehokkaampaa lääkitystä. Siitä on kuitenkin ikävät sivuvaikutukset.

Käsittääkseni käytetään edelleen ainakin Itä-Euroopan maissa.

HAEssa eiintyy usein voimakasta väsymystä ja uupumusta, monilla potilailla on myös CFS tai ainakin epäily siitä on olemassa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: CFS ja tukehtumiskohtaukset
PostPosted: Tue Dec 08, 2015 02:08 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Kiitokset hyvin informoivasta privasta ja siitä, että olet jaksanut kärsivällisesti vastailla kysymyksiini.

Lääkärini sanoi minulle, kun ennen HAE-epäilyä valittelin koholla olevia androgeeneja (ja siihen liittyviä ongelmia), että siihen on varmasti syynsä eikä niitä todennäköisesti kannata mennä alentamaan. Ainakin niillä pitäisi olla myönteisiä vaikutuksia "löysiin" verisuoniin, jos ei suoraan tukehtumisen estämiseen.

Minulla tosiaan on diagnosoitu CFS ja allekirjoitan voimakkaan uupumuksen. Toivottavasti kohtauksiin löytyy oikea diagnoosi ja hoito, mikä auttaa samalla myös siihen puoleen.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 19 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group