Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Wed Nov 22, 2017 01:48

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 22 posts ]  Go to page 1, 2  Next
Author Message
 Post subject: Miltä CFS tuntuu?
PostPosted: Mon Aug 01, 2016 11:27 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
Olen vasta alkumetreillä sairastamisessani ja haluaisin tietää, millasia oireita cfs:ään liittyy. Mitä muita oireita teillä on kuin väsymystä? Huimausta? Puutumista? Palelua? Kipuja?Verenkiertohäiriötä? Rytmihäiriöitä? Muuta? Onko niitä usein vai silloin tällöin? Millaisien tuntemusten kanssa kamppailette päivittäin tai usein? Tai onko vain väsymystä?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miltä CFS tuntuu?
PostPosted: Mon Aug 01, 2016 04:17 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Täältä löytyy oirelista: http://cfs.gehennom.org/?oireet

Minulla ei ainakaan riitä voimat kertoa omasta kokemuksestani, koska minulla on kymmenittäin erilaisia oireita. Kellään ei ole vain väsymystä (tai heillä ei ole CFS). Osalla ei ole väsymystä ollenkaan.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miltä CFS tuntuu?
PostPosted: Mon Aug 01, 2016 04:53 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
Maija wrote:
Osalla ei ole väsymystä ollenkaan.

Tärkeää on ymmärtää, että tässä sairaudessa kärsitään UUPUMUKSESTA, ei väsymyksestä. Siksi vanha nimi "krooninen väsymysoireyhtymä" onkin huono (tai tarkemmin sanottuna huonosti suomennettu) ja mm. IOM2015 suosittelee, että sairaudesta käytettäisiin nimeä "systeeminen rasitusintoleranssisairaus" (Systemic Exertion Intolerance Disease).


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miltä CFS tuntuu?
PostPosted: Mon Aug 01, 2016 10:10 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
Kiitos vastauksista ja linkistä.

Tuo systeeminen rasitusintoleranssi kuulostaa kyllä paljon paremmalta kuin väsymysoireyhtymä. Uupumuksen ja väsymyksen erottaminen selkeyttää taas jotakin oleellista.

Kysymykseni on huonosti aseteltu ja ymmärrän, ettei siihen löydy intoa vastata. Ei vastauksia ehkä löydy alla oleviinkaan kysymyksiin, mutta olen sellainen untuvikko koko asiassa, että saan varmasti mistä tahansa asiaan liittyvästä kommentista paljon irti.

Olen ollut viime päivinä ahdistunut vinhasta oireiston vaihtelusta ja voinnin jatkuvasta huononemisesta.

Minulla on jalkojen ja käsien puutumista ja pistelyä, kramppeja, päänsärkyä, palelua ja hikoilua vuorotellen ja samaankin aikaan niin, että jalat palelee ja yläkroppa hikoaa. Onko se kaikki rasitustilaan kuuluvaa?

Puoli vuotta sitten palelin, tunsin oloni huonoksi ja väsyneeksi. Nyt en palele samassa mittakaavassa ja toisinaan on tosiaan turhankin kuuma, oloni ei ole samalla tavalla huono eikä väsymys yhtä kovaa. Uupumus on oikeastaan pahempaa kuin puoli vuotta sitten. En pysty koko päivänä nousemaan ja menee tunteja, etten voi liikahtaa yhtään. Se tuntuu oudolta, kun nuo toiset oireet ovat vähäisemmät, joskin nyt on liuta noita uusia. Miksi muut oireet ovat väistyneet ja miksi uupumus tulee nyt kovemmin esiin?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miltä CFS tuntuu?
PostPosted: Mon Aug 01, 2016 10:39 
Offline

Joined: Tue Jun 03, 2014 11:03
Posts: 1479
Location: Tuusula
Kun luet tältä sivulta pacing osion, niin oivaltaa kuinka vaihtelevien oireiden ja voinnin kanssa voi pärjätä paremmin.

http://cfs.gehennom.org/?muuthoidot


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miltä CFS tuntuu?
PostPosted: Mon Aug 01, 2016 11:00 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS:lle on hyvin tyypillistä, että oireet voivat vaihdella paljon, oireita voi tulla koko ajan lisää. Toisaalta vanhat oireet voivat välillä helpottaa, vaikka toinen pahenisikin. Välillä yksi oire voi olla hallitseva, toisinaan ihan toinen. Oireet voivat mennä päinvastaisiksikin, esimerkiksi liikaunisuus vaihtua unettomuuteen tai palelu hikoiluun. Ja kahdella ihmisellä voi olla hyvin erilaiset oireet.

Tutkimusten perusteella näyttää siltä, että "tuore" CFS voi olla jossain määrin eri sairaus kuin pitkään jatkunut. Esim. joitain immuunijärjestelmän merkkiaineita on lyhyen aikaa sairastaneilla terveitä enemmän, pitkään (vuosia) sairastaneilla terveitä vähemmän. Toisaalta uusia oireita voi tulla vielä tosi pitkänkin sairastamisen jälkeen.

Kaikki oireesi sopivat CFS:ään. Toki on hyvä sulkea pois, ettei sinulla ole lisäksi esim. B12-puutosta tai kilporauhasen vajaatoimintaa.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miltä CFS tuntuu?
PostPosted: Tue Aug 02, 2016 10:53 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 761
:mrgreen: Pieni :mrgreen: copypastetus:

TYYPILLISIÄ OIREITA
Liikunta ei tuota mielihyvää (ns. endorfiinihumala) vaan seurauksena etenkin viiveellä (8-48h) pahoinvointia, uupumusta, särkyä ja univaikeuksia. Oireiden tulo viiveellä vaikeuttaa rasituksen ja oireiden yhteyden löytymistä. Rasituksen sieto voi olla hyvin heikko, potilas ei välttämättä kykene samana päivänä käymään suihkussa ja kaupassa uupumatta. Osa potilaista täysin vuodepotilaita, osalla oireet lieviä ja voivat toimia miltei normaalisti, etenkin jos oppineet rajoittamaan toimintaansa ja välttämään liikuntaa. Kuumassa oleminen (esim. sauna) pahentaa miltei aina oireilua potilailla, usein nopeastikin. Voimakas suolan himo erittäin tyypillinen löydös. Muisti- ja keskittymisvaikeudet, ns. aivosumu, pahimmillaan ns. poissaolokohtauksien tai unihalvauksien kaltaiset tilat hyvin tyypillinen löydös. Aistiyli- tai aliherkkyydet tai niiden pahentuminen yleistä. Kipuilu, etenkin jomottava, jäytävä, kylmänväreinen kipu lihaksissa, nivelissä, hermosärkyinä ja uudenlaisina päänsärkyinä tyypillistä. Pulssi ja verenpaine ei nouse eikä laske normaalisti, kun niiden pitäisi (esim. liikunta, hengityksen pidättäminen tai kiihdyttäminen), vaan toimivat jopa päinvastoin (pulssi korkea levossa). Rytmihäiriöt tavallisia, etenkin iltaisin tai rasituksen aikana tai sen jälkeen. Univaikeudet laajoja, vaikeuksia nukahtaa ja ylläpitää vuorokausirytmiä, usein ”levottomat jalat”-oireilu vaikeuttaa nukkumista entisestään, oireet pahentuvat rasituksen jälkeen, eikä unilääkkeistä usein mitään apua. Uni ei piristä juuri lainkaan ja potilas kokee usein olevansa parhaimmillaan iltaisin ja heikoimmillaan aamuisin. Joskus heikentynyt alkoholin sietokyky ja imusolmukkeiden suurentuminen tai aristaminen, etenkin kaulan alueella. Pientä kuumeilua jatkuvasti, infektiotaudeissa tms. usein kääntyy alilämmöksi, harvoin korkeaa kuumetta (yli 38C). Lämmönsäätely voi olla pielessä, sairauden alkuvaiheessa etenkin voi olla ”aina kuuma”, toisaalta ääreisverenkierron heikkous voi aiheuttaa kylmiä varpaita ja sormia. Suoliston toiminnan häiriöitä, ärtyneen suolen oireyhtymää, ummetusta, ripulia. Silmien auki pitäminen voi olla vaikeaa, silmät yleensä siristävät.

DIAGNOSTISET KRITEERIT (IOM 2015)
Potilaalla pitää ilmetä kaikki seuraavat oireet: 1) Selittämätön ja yli 6kk jatkunut uupumus, 2) Fyysisen rasituksen (pahentama) jälkeen/viiveellä tuleva huonovointisuus/uupumus, 3) Virkistämätön uni. Potilaalla pitää sen lisäksi ilmetä joko: A) Kognitiivisen suorituskyvyn laskua TAI B) Epänormaaliutta verenpaineen suhteen / ortostaattista intoleranssia / POTS tms.
Ennen diagnoosin antamista suljettava pois ja hoidettava mm. borrelioosi, HIV, mykoplasma, sekä aivolisäkkeen vajaatoiminta, anemia, hemokromatoosi, keliakia, kilpirauhasen vajaatoiminta (myös T3), masennus, MS-tauti ja uniapnea. Mikäli em. sairauksia löytyy, mutta niiden hyvä hoito ei poista SEID oireita, myös SEID-diagnoosi (ICD-10: G93.3) tulee asettaa.

TUTKIMUSLÖYDÖKSIÄ
Potilas ei välttämättä kykene kuntonsa ollessa huono tulemaan lainkaan lääkäriin ja mikäli potilas on lepäämisensä vuoksi niin hyvässä kunnossa, että pääsee lääkäriin, hän voi näyttää niin hyväkuntoiselta, että lääkäri ei usko hänessä olevan mitään vialla! Tutkimuslöydökset näkyvät sitä selvimmin, mitä enemmän ja pidempään potilas on rasittanut itseään, pitkän levon jälkeen osa löydöksistä voi kokonaan kadota, mutta ilmenevät, mikäli rasitusta lisätään. Ideaalitilanteessa tehdään tutkimukset sekä hyvin levänneenä että voimakkaan rasituksen jälkeen, jotta nähdään selkeä ero. Diagnoosin teko ei edellytä kuitenkaan ko. löydöksiä.
- Veriarvoissa: B-CRP voi olla lievästi koholla, hs-CRP parempi indikaattori. fB-Leuk ja B-Diffi-KD (erittelylaskenta) usein poikkeavuuksia, esim. L- ja B-lymfosyyttien määrässä (usein koholla). S-Ferrit ja P-Hb usein poikkeavuuksia, mahdollisesti kuitenkin vielä raja-arvoissa, esim. ferritiini matala, mutta Hb korkea tai päinvastoin, voivat liittyä myös E-MCH, E-MCV, E-MCHC, E-RWR poikkeavuuksiin, mahdollisesti B-vitamiinien imeytymishäiriöiden(kin) kautta. S-Korsol, S-T3r, S-T3-V usein pieniä poikkeavuuksia. P-ACTH, S-ALAT, S-ASAT, S-Testo, S-DHEA-S, S-Alb, B-Eryt ja B-HKR toisinaan pieniä poikkeavuuksia.
- Veren happipitoisuus usein normaalia alhaisempi, etenkin rasituksessa tai rasituksen jälkeen.
- Sytokiinipitoisuudet (Th-1, Th-2) koholla taudin alkuvaiheessa, alhaalla kun sairastettu yli 3v.
- NK-solujen toiminnan teho (ei määrä) alhaisempi kuin terveillä, myös ns. tappajasolujen alentuma (cd57) yleinen löydös.
- Selkäydinpunktio: Lymfosyyttien, IL-10, laktaatti, proteiinien pitoisuudet koholla, etenkin rasituksen jälkeen. Li-IgG-Oc ehkä poikkeava.
- Toistettu kliininen rasituskoe (0h, 24h ja 48h) ja siinä selviäminen: Kunto romahtaa SEID-potilaalla toisessa ja etenkin kolmannessa kokeessa, muissa sairauksissa kunto ei yleensä romahda.
- Ortostaattinen stressitesti, ns. kallistustesti ja/tai POTS-testi: Verenpaine romahtaa SEID-potilailla, pulssi nousee yli 120.
- Kuvantamiskokeet: 3 teslan MRI, PET tai neuroSPECT voi näkyä samanlaisia löydöksiä kuin MS-taudissa, lisäksi poikkeavuuksia ja/tai paksuuntumista oikean puolen otsalohkon ja ohimolohkon välisessä hermoradassa, tulehdustiloja gliasolujen lähellä, otsalohkon ja aivorungon alueella heikentynyttä veren virtausta ja hidastunutta glukoosiaineenvaihduntaa.
- ENMG voi tuoda esille lihasten huonon kunnon ja muita ongelmia.
- Adrenaliinialtistustesti: 30ug adrenaliinia sc, laskee usein pulssia ja verenpainetta SEID-potilaalla.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miltä CFS tuntuu?
PostPosted: Tue Aug 02, 2016 02:02 
Offline

Joined: Sun Oct 18, 2015 09:23
Posts: 479
Seuraa foorumia, niin saat selville, miltä CFS tuntuu. Jos haluat poissulkea sen mahdollisuutta itseltäsi, jatka lukemista.

On asiantuntijoita, joiden mielestä CFS:ää spesifimpi diagnoosi on POTS (Suomessa mm. Partinen): http://bmcfampract.biomedcentral.com/ar ... 016-0493-0.

POTS on dysautonomian muoto: http://www.dysautonomiainternational.org/page.php?ID=30.

Etsi tietoa esim. näillä hakusanoilla: POTS, DYSAUTONOMIA tai AUTONOMIC NERVOUS SYSTEM DISORDER.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miltä CFS tuntuu?
PostPosted: Tue Aug 02, 2016 09:56 
Offline

Joined: Fri Jan 22, 2016 10:59
Posts: 37
Kiitos vastauksista. On taas eväitä eteenpäin. :)


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miltä CFS tuntuu?
PostPosted: Fri Jan 13, 2017 10:31 
Offline

Joined: Fri Jun 05, 2015 01:00
Posts: 43
Minun on ollut äärimmäisen vaikea tajuta miltä sairastavasta miehestäni tuntuu, vaikka olen kuvitellut olevani empaattinen "hoivaihminen", välillä sorrun ajattelemaan että ehkä hän onkin psyykkisesti sairas, koska en voi ymmärtää miten olo voi olla "hirveä 24/7 ja oleminen tuskaa' ilman fyysistä kipua, sillä itse olen fyysisesti jatkuvasti kipuileva. Hänen vakavimmat ja oikeastaan ainoat elämää haittaavat oireensa ovat voimakas uupumus ja aivosumu, ja nämä riittävät tekemään hänestä invalidin.

Jos mieheltäni kysytään miltä tuntuu, hän sanoo "hirveältä, kuvittele että olet valvonut kaksi viikkoa ja myrkytetty, huonona hetkenä et jaksa edes silmiä räpäyttää ja nukahtaminen on mahdotonta, hyvänä hetkenä maailma näyttää tulehtuneelta ja sinua nukuttaa."

Pystyykö kukaan samaistumaan?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miltä CFS tuntuu?
PostPosted: Fri Jan 13, 2017 01:45 
Offline

Joined: Mon Apr 08, 2013 05:54
Posts: 881
Location: Etelä-Savo/Uusimaa
Mietin tuota psyyke asiaa. Eikö miehelläsi ole mitään poikkeavia tutkimustuloksia sitten ollenkaan?

Eikö kyse ollut niistä alhaisista testoarvoista?
Kyllä se tekee huonon olon.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miltä CFS tuntuu?
PostPosted: Fri Jan 13, 2017 03:53 
Offline

Joined: Wed Dec 13, 2006 07:13
Posts: 281
Kyllä tuo kuvaus kuulostaa aika tutulta. Jos sinulla on ikinä ollut niin paha flunssa, että ihan kirjaimellisesti et meinaa jaksaa edes syödä, niin saatat ehkä pienen aavistuksen saada siitä, miltä CFS voi tuntua. Erotuksena tuohon tappoflunssaan on vain se, että tämä ei mene ohi päivässä tai parissa tai viikoissa tai kuukausissa tai edes vuosissa. Mitä pitempään olo jatkuu tuollaisena, sen rankemmaksi se käy.

Itse ottaisin mieluummin fyysisen kivun kuin sen olotilan, mitä CFS oli silloin ensimmäisinä vuosina. Minulle esim tv:n katselu makuulta oli ensimmäisen puolen vuoden aikana suurimman osan viikosta ihan liian rankkaa. Varsinkaan englanninkielisiä ohjelmia en jaksanut seurata yhtään, kun tuntui että pää hajoaa. Huonompina päivinä suomenkielinenkin ohjelma oli liian raskasta seurattavaa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miltä CFS tuntuu?
PostPosted: Fri Jan 13, 2017 08:41 
Offline

Joined: Sat Nov 09, 2013 02:31
Posts: 299
Vastaus Mutulle: en voi samaistua sinun tilanteeseesi mutta puolisosi oireet tuntuvat minusta juuri siltä kuin hän on kuvannut sinulle. Eikä minunkaan vaimoni kovin hyvin ymmärrä minun sairauttani vaikka itsekin sairastaa sydänviasta johtuvaa uupumusta.

Puolisosi kuvaamien oireiden lisäksi lisäksi minulla on tuota aivosumua ja keskittymis- ja muistihäiriöitä. Ja jos rasitan itseäni liikaa, tulee unettomuutta ja päänsärkyä. Pahinta on, että oireet muuttuvat pitkäaikaisen liiallisen kuormituksen johdosta sietämättömiksi masennuksen ja ahdistuksen tuntemuksiksi: vakavaksi masennukseksi. Tuo liiallinen kuormitus voi olla joskus niinkin vähäinen kuin television liika katsominen tai vaikkapa tunnin kaupassakäyntireissu.

Minulla oli sikainfluenssa vuoden 2010 alun paikkeilla ennen kuin sairastuin KVOään. Kuumetta oli 39 astetta. En jaksanut nousta sängystä kun olo oli niin huono olo. Huimasi. Päätä ja lihaksia särki. Välillä oli kylmä ja välillä kuuma. Kävellessä en jaksanut nostella jalkoja. Ihan kamala olo. Sitä on vaikea kuvata miltä päässä tuntui mutta se ei tuntunut hyvältä. Tämä KVO (=krooninen väsymysoireyhtymä) on välillä samanlaista tuntemuksineen mutta ilman kuumeen nousua. Nyt minulla ei ole ollut iloisuuden tai onnellisuuden tunteita yli vuoteen.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miltä CFS tuntuu?
PostPosted: Fri Jan 13, 2017 09:01 
Offline

Joined: Thu Aug 11, 2016 11:04
Posts: 39
Mielenkiintoista että jollain muullakin on tuollaista masennustyyppistä oireilua. Minullakin selkeästi rasitus aiheuttaa fyysisten oireiden ja sumuisuuden lisäksi mielialaoireita. Esim yksi päivä rehkin liikaa, seuraavana päivänä fyysinen olo oli aivan karmea mutta lisäksi itkin ja kaikki ajatukset muuttuivat mustaksi ja olin aivan epätoivoinen ja mietin etten ikinä selviä tästä. Illalla iski vielä migreeni. No seuraavana päivänä tämä "masennus" oli poissa lukuunottmatta yleistä vitutusta. Onko jollain tietoa mikä mekanismi tämän aiheuttaa tai hyviä arvauksia?


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Miltä CFS tuntuu?
PostPosted: Fri Jan 13, 2017 09:24 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5961
Location: Amsterdam, Hollanti
Masennukseen arvellaan liittyvän aivojen tulehdustilaa. CFS:ssä on aivojen tulehdustila, jota liikunta pahentaa. Ei siis liene ihme, jos rasitus aiheuttaa (lisää) masennusta.

Jos englanti sujuu, kannattaa tutustua konseptiin "sickness behaviour", joka ei siis ole mikään psykologiahömpötys, vaan päinvastoin. Tiivistettynä: esim. flunssassa ei tee mieli osallistua sosiaalisiin rientoihin ja se on hyvä juttu, ettei tartuta muita. Samat mekanismit voivat laueta myös masentuneella.

On tosin hyvä muistaa, että hyvin suurella osalla yhtään pidempään CFS:ää sairastaneista, ainakin naisilla varmaan jopa puolella, on myös kilpirauhasen vajaatoiminta, joka hoitamattomana tai alihoidettuna usein masentaa. Ongelma on myös viitearvojen liiallinen lepsuus, jolloin moni jää ilman diagnoosia.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 22 posts ]  Go to page 1, 2  Next

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: Deviant and 1 guest


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group