Krooninen väsymysoireyhtymä

Keskustelua kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja siihen liittyvistä aiheista
It is currently Sat Nov 18, 2017 02:44

All times are UTC + 2 hours [ DST ]




Post new topic Reply to topic  [ 11 posts ] 
Author Message
 Post subject: Neurologiset oireet
PostPosted: Thu Aug 16, 2007 06:07 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
............


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 12:37, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Aug 16, 2007 06:26 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
CFS on kuitenkin neurologinen sairaus, joten ei pitäisi olla ihme, että siitä voi tulla paljon neurologisia oireita. Se näkyy MRI-kuvissa noin puolet ajasta, mutta sitä ei Suomessa yleensä merkitä mihinkään. Useimmat muut sairaudet eivät näy MRI- tai TT-kuvissa. SPECT-kuvissa CFS:n tunnistaa hyvin, mutta se on hyvin kallis kuvausmenetelmä ja sitä käytetään vain harvoin.

CFS:ää ei voi erottaa juuri mistään neurologisesta sairaudesta millään tutkimuksella (paitsi tietysti esim. aivokasvaimesta), vaan nimenomaan oireiden kuvan perusteella. Oireet ovat toki moninaisia, mutta ei CFS:ssäkään kaikkea esiinny. Esimerkiksi jos näkösi menisi väliaikaisesti osittain tai kokonaan, se viittaisi vahvasti siihen, että kyseessä on MS-tauti. Tai jos olisi jotain selvää progressiota, tyyliin lihaksesi vähitellen halvaantuisivat.

Periaatteessa myös VEP (visually evoked potentials) olisi hyvä tehdä. Siinä MS-tauti ja muutama muu sairaus useimmiten erottuu, ja CFS:llä on oma "profiilinsa" (jota tietysti kukaan Suomessa ei tunne). Mutta ei sitä juuri kellekään tehdä, tiedän vain yhden CFS-potilaan, jolle Suomessa on tehty. Todennäköisesti saisit siitä tuloksen "epänormaali, mutta ei viittaa mihinkään". Sitten on Tensilon-testi, jolla testataan onko myastenia gravis, eräs lihasheikkoussairaus, mutta siinä ei ole juuri muita oireita kuin voimakas lihasheikkous, joten se tuskin koskee sinua.

On periaatteessa toki mahdollista, että sinulla on CFS ja jokin toinenkin neurologinen sairaus. Se on kuitenkin erittäin epätodennäköistä eikä minusta ole mitään syytä epäillä niin, ellei sinulle tule esimerkiksi tuon näköhermon tulehduksen oireita.

Minulla on työn alla lista CFS:n "kaikista" oireista, joka tulee CFS-verkkoon. Olen tehnyt sitä viime vuodesta asti, menee varmaan lokakuulle sen valmistuminen.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Aug 16, 2007 07:26 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
.........


Last edited by satupieni on Tue Sep 28, 2010 12:38, edited 1 time in total.

Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Aug 16, 2007 07:36 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Käsittääkseni nuo "kirkassignaalitäplät" ovat nimenomaan niitä pieniä epäspesifejä muutoksia, joita CFS usein aiheuttaa (minun raportissani niitä kutsuttiin T2-tyypin hyperintensiteeteiksi, joka on ymmärtääkseni saman asian hieman tieteellisempi ilmaus). Mutta ei kukaan anna niille mitään painoarvoa. Niitä voi joskus esiintyä myös normaaleilla ihmisillä, joilla ei ole neurologisia oireita.

Ei edes tiedetä varmasti, mitä nuo pilkut oikeasti ovat. Osa teorioista liittyy infektioihin, osa johonkin muuhun. Mutta ne eivät sinänsä ole mitenkään huolestuttava juttu. Korreloivat kyllä invaliditeetin kanssa, mutta eivät sinänsä aiheuta sairauden pahenemista, tai esimerkiksi merkitse, että aivoissa olisi peruuttamatonta vahinkoa - kannattaa muistaa, että MS-taudinkin aiheuttamat pahemmat "läiskät" voivat nekin kadota, jos sairaus menee parempaan kuntoon.

En usko, että alan heti kirjoittaa aiheesta kirjaa. Sen kirjoittaminen olisi todella turhauttavaa, koska pitäisi käytännössä kerätä kaikki maailman laboratorio- ja muut kokeet (joita lienee tuhansia) ja yrittää saada niistä aikaan jotain järkevää, kun välillä yksi tutkimus sanoo, että X on CFS:ssä alhainen, toisen mielestä normaali ja kolmannen mielestä koholla. Minua kiinnostaa paljon enemmän tuo farmakologia. :-P

Enkä usko, että kirja kiinnostaisikaan kovin monia. Useimpia kiinnostaa vain se käytännön tieto, eli että miten voi päästä parempaan kuntoon. Ja lääkäreitä valitettavan harvoin CFS kiinnostaa ollenkaan.


Top
 Profile  
 
 Post subject:
PostPosted: Thu Aug 16, 2007 08:18 
Offline

Joined: Fri Jun 01, 2007 10:59
Posts: 435
.........


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re:
PostPosted: Tue Jan 19, 2016 02:51 
Offline

Joined: Sat May 02, 2015 11:30
Posts: 251
Maija wrote:
CFS on kuitenkin neurologinen sairaus, joten ei pitäisi olla ihme, että siitä voi tulla paljon neurologisia oireita. Se näkyy MRI-kuvissa noin puolet ajasta, mutta sitä ei Suomessa yleensä merkitä mihinkään. Useimmat muut sairaudet eivät näy MRI- tai TT-kuvissa. SPECT-kuvissa CFS:n tunnistaa hyvin, mutta se on hyvin kallis kuvausmenetelmä ja sitä käytetään vain harvoin.


CFS näkyy puolet ajasta MRI-kuvissa? Voisitko täsmentää, mihin viittaat?

Jos CFS:n voi todentaa SPECT-kuvien (=yksifotoniemissiotomografian) avulla, miksei CFS-potilaita sitten kuvata diagnoosin vahvistamiseksi? Kuvahan olisi objektiivinen todiste vakuutusyhtiöille.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Re:
PostPosted: Tue Jan 19, 2016 06:51 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Meikäläinen wrote:
CFS näkyy puolet ajasta MRI-kuvissa? Voisitko täsmentää, mihin viittaat?

Lainaampa omaa opustani:
https://drive.google.com/folderview?id=0BzthHWJ-PdOfMTdZWVRsdFhFdmM
"SYSTEEMINEN RASITUSINTOLERANSSISAIRAUS (SEID-OIREYHTYMÄ)
LAAJA TIETOPAKETTI POTILAILLE JA TERVEYDENHOITOHENKILÖSTÖLLE"
s.20-21. "TUTKIMUKSIA JA KOKEITA, JOISSA VOI LÖYTYÄ POIKKEAVUUKSIA"

MRI (3 teslan laitteistolla)
- Aivojen valkean ja toisinaan myös harmaan aineen määrä yleensä vähäisempää.
- Poikkeavuuksia aivojen (yleensä) oikean puolen otsalohkon ja ohimolohkon välisessä
hermoradassa (arcuate fascicus).
- Harmaassa aineessa paksuuntumisia kohdissa, joissa se yhtyy arcuate fasciculukseen.
- Poikkeavuuksia (tulehdustiloja, vaurioita, tms.) gliasolujen tai muiden vagushermon lähellä olevien
solujen kohdalla ja/tai vagushermossa itsessään missä tahansa päin kehoa.

(F)PET
- Havaittavissa samanlaisia muutoksia aivoissa kuin MRI-kuvauksessa, mutta PET-kuvauksessa ne
tulevat esille huomattavasti varhaisemmassa vaiheessa sairautta kuin MRI:llä.
- Normaalia suurempia tulehdustiloja aivoissa liittyen mikrogliasoluihin ja astrosyytteihin (käyttäen 11C-
(R)-PK11195-ainetta).
- Hidastunutta glukoosiaineenvaihduntaa aivoissa.

(NEURO-)SPECT
- Otsalohkon alueella heikentynyttä veren virtausta.
- Aivorungossa heikentynyttä virtausta.
- Entistä suurempia heikentymiä virtauksessa liikunnan jälkeen/aikana.

Quote:
Jos CFS:n voi todentaa SPECT-kuvien (=yksifotoniemissiotomografian) avulla, miksei CFS-potilaita sitten kuvata diagnoosin vahvistamiseksi? Kuvahan olisi objektiivinen todiste vakuutusyhtiöille.

Siksi, että lääkärit eivät tiedä yleensä mitään SEID:sta. Eikä noita kaikkia havaintoja löydy kaikilta potilailta. Ne, keneltä löytyy, niiden määrä ja vakavuus korreloi yleensä täysin taudin vakavuusasteen kanssa.


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Neurologiset oireet
PostPosted: Tue Jan 19, 2016 09:37 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Yhdysvalloissa SPECTiä kyllä käytetään nimenomaan invaliditeetin osoittamisessa vakuutusyhtiöille. Ensin kuvaus normaalisti, sitten rasituksen jälkeisenä päivänä. Aivojen verenkierto heikkenee massiivisesti. Suomessa SPECTiä ylipäänsä käytetään erittäin vähän, ei siis pelkästään CFS:ssä.

Useat CFS-asiantuntijat kuten Jay Goldstein ja Byron Hyde, kaksi kaikkein kovinta nimeä, ovat sitä mieltä, että tuo tutkimus on ehdottoman diagnostinen (toisin kuin MRI). Jos mitään vikaa ei näy, silloin ei ole CFS:stä kyse.

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Neurologiset oireet
PostPosted: Tue Jan 19, 2016 11:04 
Offline

Joined: Fri Apr 03, 2015 03:10
Posts: 757
Maija wrote:
Yhdysvalloissa SPECTiä kyllä käytetään nimenomaan invaliditeetin osoittamisessa vakuutusyhtiöille. Ensin kuvaus normaalisti, sitten rasituksen jälkeisenä päivänä. Aivojen verenkierto heikkenee massiivisesti. Suomessa SPECTiä ylipäänsä käytetään erittäin vähän, ei siis pelkästään CFS:ssä. Useat CFS-asiantuntijat kuten Jay Goldstein ja Byron Hyde, kaksi kaikkein kovinta nimeä, ovat sitä mieltä, että tuo tutkimus on ehdottoman diagnostinen (toisin kuin MRI). Jos mitään vikaa ei näy, silloin ei ole CFS:stä kyse.

Tähän liittyen tuli mieleeni, että heikkeneekö todellakin tuo virtaus AINA rasituksen jälkeen, jos kyseessä on SEID-potilas, vaiko pelkästään silloin, jos rasitusta on ollut siinä määrin, että henkilö myös subjektiivisesti kokee olevansa uupunut siitä?

Katsos kun esimerkiksi meikäläisellä ei tällä hetkellä, tässä ja nyt, välttämättä tule mitään subjektiivista tuntemusta uupumuksesta rasituksen jälkeen, koska olen kuukausikaupalla levännyt perinpohjaisesti! Mutta, jos alkaisin rasittamaan itseäni useita päiviä, ehkä viikkoja putkeen (ts. yrittämään elää ns. normaalia elämää), niin sitten nuo uupumusoireet palaisivat kyllä. Toisin sanoen, jos minä harrastaisin 1-3 vrk liikuntaa, en olisi välttämättä lainkaan uupunut, näkyisikö silloin kuitenkin SPECT:ssä muutokset - vai pitäisikö minun harrastaa niin paljon/pitkään liikuntaa, että olisin uupunut, jotta SPECT:ssä näkyisivät muutokset?

Kaiken järjen mukaan jälkimmäinen, vai? Nm. pitää ehdottomasti tietää, että jos ja kun minulta meinataan tuo joskus ottaa vaikka omien vaatimusteni vuoksi, että varmasti tiedän rääkätä itseäni sitä ennen tarpeeksi, jotta uupumusta tulee ja jotta SPECT:ssä sitten kanssa näkyy jotain!


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Neurologiset oireet
PostPosted: Tue Jan 19, 2016 11:23 
Offline

Joined: Thu May 11, 2006 08:54
Posts: 5953
Location: Amsterdam, Hollanti
Varmaankin vain silloin jos jotain oireita on. Itsellänikin LDN poisti PEM:n enkä usko, että minulla siis SPECT-kuvissakaan enää näkyisi mitään - vaikka ennen LDN:ää kyllä taatusti olisi näkynyt.

En tiedä ketään Suomessa joka olisi saanut SPECTin otettua CFS:n takia ja 1-2 ihmistä jotka ovat ylipäänsä saaneet mitään SPECT-kuvauksia. Laitteita taitaa Suomessa olla 2, ennen vain 1, joten rahallakaan ei taida saada, kun yksityisellä ei laitetta ole. (Nyt tietysti HYKSillä on jotain yksityissairaalameininkejä, en tiedä voiko nykyään saadakin.)

_________________
CFS 8/2000, LDN 3/2007, panhypopit 11/2011, hypoglykemia, gastropareesi. Pirasetaami, nimodipiini, Medrol, T3/T4, EST/PROG, staph vax, koukkumadot, Q10, ALA, bromelaiini, I3C, GTF, D/E/K2, Mg, Zn, M-B12, MTHF... Blogi


Top
 Profile  
 
 Post subject: Re: Neurologiset oireet
PostPosted: Tue Jan 19, 2016 02:59 
Offline

Joined: Fri Jan 25, 2008 04:40
Posts: 1744
Minulla on tutkittu glukoosiaineenvaihduntaa vuosia sitten muistivaikeuksien vuoksi. Hypometaboliaa oli useilla aivoalueilla, mutta ei minulle ole tuosta kuvausesta mitään selitetty.

Minulla on myös toisella puolella muistialueella hippokampuksessa atrofiaa.


Top
 Profile  
 
Display posts from previous:  Sort by  
Post new topic Reply to topic  [ 11 posts ] 

All times are UTC + 2 hours [ DST ]


Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 2 guests


You cannot post new topics in this forum
You cannot reply to topics in this forum
You cannot edit your posts in this forum
You cannot delete your posts in this forum
You cannot post attachments in this forum

Search for:
Jump to:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group